Magdalena Dyga-Konarska Rok: 2002 Czasopismo: Niebieska Linia Numer: 2 Jak zapobiegać personalnej i instytucjonalnej przemocy w systemie ochrony zdrowia? Wieloletnia praca w zawodzie psychologa klinicznego w wysokospecjalistycznym, ogólnokrajowym szpitalu pediatrycznym Centrum Zdrowia Dziecka (CZD) skłania mnie do podzielenia się spostrzeżeniami i doświadczeniami związanymi z krzywdzeniem dzieci chorych. Przyjmując szeroką definicję krzywdzenia dziecka (m.in. M. Bettex, WHO 1986) - jako każde zamierzone i niezamierzone działanie lub zaniechanie działania osoby dorosłej, społeczności, państwa, które niekorzystnie wpływa na rozwój fizyczny, psychiczny i społeczny dziecka - zasygnalizuję kilka wybranych problemów związanych z personalną i instytucjonalną przemocą w ochronie zdrowia. Trochę historii Oddziały szpitalne CZD uruchomiono w 1980 roku, przyjmując z całej Polski dzieci z najcięższymi chorobami, w wieku od noworodka do 18 lat. Dostępność do wysokospecjalistycznych świadczeń zdrowotnych była wówczas stosunkowo łatwa, bowiem kwalifikacja dzieci do leczenia opierała się wyłącznie na kryteriach merytorycznych i odbywała się na podstawie skierowań lekarzy przychodni i szpitali rejonowych, jak też listów samych rodziców z załączoną dokumentacją medyczną. Budowa i otwarcie tego nowoczesnego wówczas szpitala wiązały się z przyjęciem nowatorskiej koncepcji leczenia, polegającej na kompleksowym, całościowym widzeniu dziecka, rozwiązywaniu jego wszelkich problemów zdrowotnych i rozwojowych, z uwzględnieniem sytuacji rodzinnej. Znaczący udział w tym zakresie miała pierwsza dyrektor CZD, prof. Maria Goncerzewicz, która wyszukała i zatrudniła najlepszą w kraju kadrę specjalistów z różnych dziedzin pediatrii. Oprócz personelu medycznego powołano zespoły: psychologów, logopedów, rehabilitantów, pracowników socjalnych i innych. Pedagodzy przyszpitalnej szkoły wprowadzili w oddziałach nauczanie dzieci na poziomie przedszkola, szkoły podstawowej i średniej oraz pozalekcyjne zajęcia terapeutyczno-wychowawcze. Powstała bogata biblioteka dziecięca. Wybudowano pierwszy w kraju przyszpitalny hotel dla matki i dziecka. Przestronne, przeszklone sale chorych, kolorowy wystrój pomieszczeń i kolorowe ubrania personelu, wydzielona sala zabaw, telewizyjna i stołówka w oddziałach CZD kontrastowały z zimnym na ogół klimatem większości szpitali pediatrycznych w kraju, z dominującą bielą ścian i ubrań personelu, zamkniętymi, ciasnymi salami chorych. Od początku otwarcia oddziałów szpitalnych CZD wprowadzono codzienne, popołudniowe odwiedziny dla rodziców. Było to wtedy ewenementem, gdyż w wielu szpitalach w kraju rodzice mogli zobaczyć się z dzieckiem wyłącznie w określone dni tygodnia, w wyznaczonych 1 / 5
godzinach, nieraz tylko przez szybę. W niektórych oddziałach tych szpitali, np. zakaźnych czy intensywnej terapii, obowiązywał nawet całkowity zakaz odwiedzin. W naszym szpitalu, od początku jego istnienia, rodzice mogli odwiedzać ciężko chore dzieci we wszystkich oddziałach, w tym także w oddziale intensywnej terapii. Pierwsze doświadczenia Z chwilą uruchomienia oddziałów szpitalnych CZD psychologowie Zakładu Psychologii Klinicznej, pracujący dotąd ambulatoryjnie, zostali w części oddelegowani do pracy w tzw. oddziałach łóżkowych. Stała obecność psychologa w oddziale jako członka zespołu leczącego, udział w raportach i obchodach lekarskich, codzienne kontakty z dziećmi, rodzicami i personelem, prowadzone badania oraz obserwacje psychologiczne pozwoliły na: wszechstronne poznanie psychologicznych problemów związanych z przewlekłą chorobą dziecka, hospitalizacją, leczeniem, relacjami z rodziną i personelem leczącym, ocenę stopnia zaspokojenia psychicznych potrzeb chorego dziecka i rodziny oraz respektowania należnych im praw, podjęcie różnorodnych form psychologicznej pomocy dziecku hospitalizowanemu we współpracy z rodzicami, personelem medycznym i paramedycznym. W odniesieniu do zjawiska instytucjonalnego krzywdzenia chorych dzieci w szpitalu, za które uznaje się nierespektowanie ich praw i potrzeb, zaobserwowaliśmy między innymi następujące problemy: niedostateczną wiedzę personelu medycznego i rodziców na temat psychicznych, emocjonalnych potrzeb dzieci w różnym wieku oraz przysługujących im praw; niewystarczającą ochronę psychiki dziecka przed cierpieniem psychicznym i fizycznym w trakcie leczenia, spowodowaną niedoinformowaniem, brakiem odpowiedniego psychicznego przygotowania dziecka do zabiegów, uchybieniami w zakresie profilaktyki i leczenia bólu i in.; niedostatki prawne, organizacyjne i regulaminowe, nasilające stres szpitalny dziecka i rodziców, jak np.: ograniczenie odwiedzin rodziców do godzin popołudniowych lub rozdzielanie matki i dziecka w trakcie przyjmowania do szpitala (wjazd oddzielnymi windami do oddziału, podyktowany jakoby względami epidemiologicznymi). Podjęte działania Psychologowie od początku pracy w oddziałach szpitalnych CZD podejmowali i nadal podejmują działania na rzecz poprawy psychologicznej sytuacji leczonych dzieci, jak np.: edukacja personelu medycznego i rodziców w zakresie potrzeb psychicznych i praw dziecka - indywidualne rozmowy, wykłady, publikacje; opracowanie i wdrożenie metod psychicznego przygotowania dziecka do zabiegów operacyjnych, w tym oryginalnego, własnego programu dla dzieci operowanych z powodu wady wrodzonej serca (1983-1993); udział w opracowaniu zasad odwiedzin i współpracy rodziców z personelem leczącym, a także w zmianach i wdrożeniu regulaminu szpitala i oddziałów (umożliwiającego całodzienną opiekę rodziców nad dzieckiem hospitalizowanym), opracowanie drukowanych informacji dla rodziców (1991); opracowanie i wdrożenie programu promocji zdrowia w zakresie minimalizowania stresu szpitalnego dzieci i rodziców (realizacja od 1992 r.; badania ewaluacyjne programu przeprowadzone w 1996 r. wykazały m.in., że tylko 40% rodziców znało prawa dziecka hospitalizowanego mimo dostępnej, wywieszonej informacji w tym zakresie!); 2 / 5
opracowanie wraz z Komitetem Ochrony Praw Dziecka poradnika Jak rodzice mogą pomóc dziecku w szpitalu, rozpowszechnionego we wszystkich szpitalach pediatrycznych w kraju (w 1994 i 1996 r. w nakładzie 10 tys. egzemplarzy); szkolenie terenowych przedstawicieli Komitetu Ochrony Praw Dziecka, zobowiązanych przez ministra zdrowia do kontroli przestrzegania praw dziecka w szpitalach pediatrycznych (1994 r.); współudział w pracach zespołu ekspertów (powołanego przez dyrektora CZD i krajowego konsultanta w dziedzinie pediatrii, prof. Pawła Januszewicza, m.in. wspólnie z PARPA); zespół opracował zalecenia dla pediatrów i materiały edukacyjne na temat rozpoznawania zjawiska dziecka krzywdzonego i postępowania w takich przypadkach (1997 r.), rozesłanych do 4,5 tys. pediatrów w całym kraju (1998 r.); udział w konferencjach i kursach szkoleniowych z zakresu pomocy dziecku krzywdzonemu, współpraca z organizacjami i fundacjami działającymi na rzecz dzieci krzywdzonych (m.in. "Dzieci Niczyje", "Niebieska Linia"), wywiady radiowe, telewizyjne, prasowe, popularyzujące wiedzę dotyczącą tego problemu; uwrażliwienie personelu szpitala na problemy krzywdzenia dziecka oraz na konieczność podejmowania interwencji, poszerzenie wywiadu lekarskiego i psychologicznego o pytania dotyczące przemocy domowej, rówieśniczej i alkoholizmu w rodzinie, analiza czynników ryzyka przemocy w diagnozowaniu stanu zdrowia i rozwoju dziecka; podejmowanie działań diagnostycznych i interwencyjnych w przypadkach podejrzeń krzywdzenia dziecka, we współpracy z personelem medycznym (pediatra, psychiatra, chirurg, ginekolog) i pracownikami socjalnymi Poradni Rehabilitacji Społecznej CZD. Z działalności tej Poradni wynika, że przeważająca większość spraw dotyczy zaniedbywania dzieci chorych w związku z trudną sytuacją materialną ich rodzin, współwystępującą niekiedy z bezrobociem, problemem alkoholowym czy nieporadnością wychowawczą rodziców. Ostatnio, z roku na rok, wzrasta liczba rodzin, których nie stać na leki, rehabilitację chorego dziecka, dojazdy do CZD, pobyt rodziców w hotelu oraz na zaspokojenie wielu biologicznych i psychicznych potrzeb dziecka. Przypadki porzucenia dziecka w szpitalu lub fizycznego maltretowania stwierdzano sporadycznie - co być może wiąże się ze specyfiką naszego szpitala. Aspekty prawne Prawodawstwo polskie dotyczące ochrony zdrowia dziecka i rodziny oraz respektowanie prawa są jeszcze niewystarczające. Jednakże od lat 90. następują istotne zmiany legislacyjne, stanowiące podstawę prawną do podejmowania korzystnych działań na rzecz dzieci, w tym dzieci chorych, hospitalizowanych. Należą do nich: ratyfikacja przez Polskę w 1991 r. Konwencji o Prawach Dziecka ONZ z 1989 r.; ustawa o zakładach opieki zdrowotnej z 1991 r., określająca po raz pierwszy prawa pacjenta; ustawa farmaceutyczna z 1991 r., nakładająca obowiązek pobierania świadomej, pisemnej zgody pacjenta powyżej 13. roku życia i jego rodziców na udział w badaniach klinicznych; ustawa o zawodzie lekarza z 1996 r., obligująca lekarza do uzyskania świadomej, pisemnej zgody pacjentów po ukończeniu 16. roku życia i ich rodziców na inwazyjne badania diagnostyczne i terapeutyczne; ustawa o zawodach pielęgniarki i położnej z 1996 r., nakładająca na pielęgniarki obowiązek informowania pacjenta o jego prawach; Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej; Kodeks rodzinny i opiekuńczy, Kodeks karny - z ostatnimi zmianami. 3 / 5
Od lat czynione są też w Polsce starania o przyjęcie Europejskiej Karty Dziecka w Szpitalu, będącej wyrazem dostrzegania szczególnych potrzeb dzieci hospitalizowanych i dążenia do tworzenia warunków sprzyjających ich dobremu samopoczuciu w okresie leczenia. EUROPEJSKA KARTA DZIECKA W SZPITALU Prawo do możliwie najlepszej opieki medycznej jest podstawowym prawem zwłaszcza w odniesieniu do dzieci. Dzieci powinny przebywać w szpitalu tylko wtedy, gdy leczenie, którego wymagają, nie może być prowadzone w domu, ambulatoryjnie lub w oddziale dziennym. Dzieci przebywające w szpitalu powinny mieć prawo do tego, aby cały czas przebywali razem z nimi rodzice lub stali opiekunowie. Wszystkim rodzicom należy tworzyć możliwość pozostawania w szpitalu razem z dzieckiem; trzeba ich do tego zachęcać i pomagać. Pobyt rodziców w szpitalu nie powinien narażać ich na dodatkowe koszty lub utratę dochodów. Rodzice, by mogli uczestniczyć w opiece nad dzieckiem, powinni być stale informowani o sposobie postępowania w oddziale i zachęcani do aktywnej współpracy. Dzieci i rodzice powinni mieć prawo do uzyskania informacji w sposób odpowiedni do ich wieku i możliwości pojmowania. Należy starać się o zapobieganie i łagodzenie stresów fizycznych i emocjonalnych u dzieci w związku z ich pobytem w szpitalu. Dzieci i rodzice mają prawo świadomie uczestniczyć we wszelkich decyzjach dotyczących opieki nad ich zdrowiem. Każde dziecko powinno być chronione przed zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami. Dzieci powinny przebywać w szpitalu z dziećmi o podobnych potrzebach rozwojowych. Nie należy umieszczać dzieci w oddziałach dla dorosłych. Nie powinno być żadnych ograniczeń wiekowych dla osób odwiedzających dzieci przebywające w szpitalu. Dzieci powinny mieć pełną możliwość zabawy, odpoczynku i nauki dostosowanej do swego wieku i stanu zdrowia. Powinny przebywać w otoczeniu zaprojektowanym, urządzonym i wyposażonym z myślą o ich potrzebach oraz z personelem potrafiącym zaspokajać ich potrzeby. Dziećmi powinien opiekować się personel, którego przygotowanie i umiejętności zapewniają zaspokajanie potrzeb fizycznych, emocjonalnych i rozwojowych dzieci oraz ich rodzin. Zespół opiekujący się dzieckiem w szpitalu powinien zapewnić mu ciągłość leczenia. Dzieci powinny być traktowane z taktem i zrozumieniem, a ich prawo do intymności powinno być zawsze szanowane. -------------------------------------------------------------------------------- Karta została opracowana przez Krajowe Stowarzyszenie na rzecz Opieki nad Dziećmi w Szpitalu w Wielkiej Brytanii (National Association for the Welfare of Children in Hospital - NAWCH) i zatwierdzona przez 13 krajów na I Europejskiej Konferencji Stowarzyszeń na rzecz Dzieci w Szpitalu w 1988 r. (Przedruk Karty za zgodą wydawnictwa Krajowego Funduszu na rzecz Dzieci: Dziecko w szpitalu, Warszawa 1992). 4 / 5
Środki zwiększające poczucie bezpieczeństwa zdrowotnego matki i dziecka w sytuacji kryzysu systemu ochrony zdrowia. Psychologowie Zakładu Psychologii Klinicznej CZD na podstawie doświadczeń w pracy z dziećmi chorymi i ich rodzinami opracowali zbiór najpilniejszych zadań naprawczych w reformowaniu ochrony zdrowia. Program ten, przedstawiony poniżej, został zaprezentowany decydentom. 1. Zniesienie obowiązku posiadania skierowania do specjalistów medycyny wieku rozwojowego, ograniczającego dostępność świadczeń zdrowotnych. 2. Określenie zakresu gwarantowanych bezpłatnych usług zdrowotnych dla kobiet w ciąży, dzieci i młodzieży - medycznych, psychologicznych, rehabilitacyjnych, logopedycznych i innych. 3. Objęcie stałą opieką pediatryczną młodzieży do lat 18 i wyodrębnienie oddziałów młodzieżowych w szpitalach pediatrycznych, a nie umieszczanie młodzieży w szpitalach dla dorosłych - z uwagi na specyficzne potrzeby rozwojowe. 4. Przywrócenie opieki medycznej w placówkach opiekuńczych i oświatowych. 5. Zatrudnianie psychologów w rejonowych poradniach "D", szpitalach pediatrycznych i placówkach rehabilitacyjnych. 6. Rozwój programów profilaktycznych i promocji zdrowia dla przyszłych matek, rodziców, dzieci w przedszkolach i szkołach. 7. Stworzenie ogólnodostępnej bazy informacji dla rodziców na temat możliwości i sposobów leczenia dziecka w kraju i za granicą (szpitale, placówki rehabilitacyjne, stowarzyszenia, fundacje). 8. Stworzenie całodobowych telefonów zaufania dla rodziców i dzieci w sytuacjach kryzysowych. 9. Utworzenie sieci interdyscyplinarnych ośrodków wczesnej interwencji dla dzieci z grup ryzyka - zagrożonych zaburzeniami rozwoju psycho-ruchowego. 10. Informowanie rodziców na temat kalendarza szczepień ochronnych, ich kontrola i rejestracja. 11. Rozszerzenie możliwości uzyskiwania zasiłków celowych na leczenie dziecka, dojazdy do placówek ochrony zdrowia, leki, rehabilitację. 12. Stworzenie warunków do poprawy relacji między personelem medycznym a pacjentem poprzez przeniesienie czynności administracyjnych na inne osoby, "psychologizację" środowiska medycznego (kształtowanie umiejętności nawiązywania kontaktów interpersonalnych, informowania, uważnego słuchania) oraz poprzez zagwarantowanie bezpieczeństwa zawodowego i finansowego personelowi ochrony zdrowia. M. D-K. 5 / 5