SPRAWOZDANIE ZARZĄDU Z DZIAŁALNOŚCI Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera w okresie od 7 lutego 2007 do 10 marca 2011 r.

Transkrypt

1 SPRAWOZDANIE ZARZĄDU Z DZIAŁALNOŚCI Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera w okresie od 7 lutego 2007 do 10 marca 2011 r. 1 A I. Wielkopolskie Stowarzyszenie Wsparcia w Zespole Turnera jest organizacją zrzeszającą rodziców, opiekunów dzieci, wchodzące w dorosłość dziewczyny i osoby dorosłe obarczone skutkami zaburzenia chromosomowego, znanego pod nazwą zespół Turnera. Jest otwarte także dla innych osób zainteresowanych problematyką tego zespołu. Działamy głównie w sferze zadań publicznych, w rozumieniu art.4. ust. 1.obowiązującej w okresie sprawozdawczym Ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie Swoje działania adresujemy nie tylko do członków Stowarzyszenia, lecz do całej społeczności osób, których dotyczą wielorakie problemy związane z zespołem Turnera. II. Za cel główny Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera uznaliśmy doprowadzenie do stopniowego stworzenia osobom z zespołem Turnera w całym okresie ich życia warunków harmonijnego rozwoju fizycznego, psychicznego i społecznego, który chronić będzie przed niepełnosprawnością oraz wykluczeniem społecznym i da im szansę jakości życia nie różniącej się istotnie od osiąganej przez ludzi zdrowych. W tym celu Stowarzyszenie - wyrażając potrzeby i dążenia środowiska osób z zespołem Turnera wobec instytucji władzy państwowej i samorządowej oraz współdziałając z tymi instytucjami i podmiotami profesjonalnie zaangażowanymi w rozwiązywanie problemów osób z zespołem Turnera dąży do: 1. Objęcia przez system ochrony zdrowia ogółu osób z zespołem Turnera, w ciągu całego ich życia, opartą na najnowszych standardach wielospecjalistyczną opieką medyczną; 2. Powiązania opieki medycznej z koniecznym wsparciem psychologicznym, edukacyjnym i wzmocnieniem oparcia społecznego, w tym również prawnego; 3. Umożliwienia zdobycia wykształcenia, zawodu i podjęcia pracy; 4. Przygotowania do założenia rodziny i posiadania dzieci w drodze adopcji lub wspomaganego rozrodu; 5. Zapewnienia warunków pełnej integracji społecznej osób z ZT, opartej na poczuciu własnej wartości i umożliwiającej uczestnictwo w głównym nurcie aktywności edukacyjnej, zawodowej i społecznej. III. Tak sprecyzowanej strukturze strategicznego celu, który mieści się w katalogu działań określonych w przepisach art. 4. ust.1 Ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie oraz Ustawy z dnia 22 stycznia 2010 r. o zmianie ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie oraz niektórych innych ustaw, Stowarzyszenie podporządkowało swoje działania sprecyzowane w 9 statutu: 1. Współpraca z instytucjami i towarzystwami naukowymi oraz wybitnymi profesjonalistami w zespole Turnera w celu prowadzenia badań naukowych dotyczących zespołu Turnera i promowania najnowszej wiedzy o możliwościach i standardach zintegrowanego leczenia, wspomagania rozwoju i funkcjonowania osób dotkniętych zespołem Turnera - umożliwiającego pełne ich uczestnictwo w głównym nurcie edukacyjnej, zawodowej i społecznej aktywności.(ustawa o DPP i o W: art. 4. pkt. 1, 2, 6, 7, 8, 31). 2. Prowadzenie doradztwa oraz konsultowanie rodziców i opiekunów dzieci z Zespołem Turnera i dorosłych osób dotkniętych tym zespołem z odpowiednimi specjalistami z dziedziny medycyny, psychologii, edukacji, pomocy społecznej i prawa w celu zapewnienia efektywnej pomocy w rozwiązywaniu wielorakich problemów zespołu Turnera: zdrowotnych, zagrożeń niepełnosprawnością, edukacyjnych, wyboru zawodu, zatrudnienia czy społecznej integracji, (U o DPP i o W art. 4 pkt. 1, 2, 6, 7, 8, 9, 14, 31). 3. Prowadzenie - we współpracy z profesjonalistami - szkoleń, warsztatów, konferencji, kursów, seminariów i spotkań informacyjno-edukacyjnych dla rodziców, dorastających i dorosłych osób spośród środowiska zespołu Turnera

2 2 oraz innych osób zainteresowanych tym zespołem, (U o DPP i o W art. 4. pkt. 1, 6, 7, 14, 31). 4. Wydawanie literatury popularno-naukowej, broszur i ulotek informacyjnych na temat zespołu Turnera oraz rozpowszechnianie tych publikacji wśród osób z zespołem Turnera i w innych środowiskach decydujących o warunkach rozwoju i życia osób z zespołem Turnera, (U o DPP i o W art. 4. pkt 1, 2, 3, 6, 7, 8, 14, 28, 31). 5. Promowanie we, współpracy z ośrodkami nauki, rozwoju młodych kadr spośród środowiska osób z zespołem Turnera i zachęcanie ich do podejmowania w badaniach specyficznej dla tego środowiska problematyki, (U o DPP i o W art. 4. pkt.14). 6. Organizowanie różnych form wypoczynku dla dzieci i młodzieży oraz imprez integracyjnych czy sportowych, (U o DPP i o W art. 4. pkt. 15, 17, 19). 7. Powoływanie lokalnych grup wsparcia stanowiących organizacyjną płaszczyznę integracji, wzajemnej pomocy, działalności informacyjno-edukacyjnej i rozwoju aktywności członków Stowarzyszenia w realizacji jego statutowych celów,(u o DPP i o W art. 4. 1, 2, 3, 6, 7, 8, 14, 15, 17, 27, 31) 8. Promowanie i organizowanie wolontariatu we wspieraniu rozwoju i funkcjonowania podopiecznych Stowarzyszenia, (U o DPP i o W art. 4. pkt. 27). współpracę z mediami (radio, telewizja, prasa) w celu popularyzacji problematyki zespołu Turnera, przeciwdziałania dyskryminacji i wykluczeniu społecznemu oraz kształtowania postaw życzliwości dla inności prezentowanej przez osoby z zespołem Turnera,(U o DPP i o W art. 4. pkt. 1, 2, 3, 6, 7, 8, 9, 28, 31). 10. Prowadzenie strony internetowej Stowarzyszenia jako narzędzia wzmacniania jego funkcji integracyjnych oraz informacyjnoedukacyjnych wobec środowiska zespołu Turnera,(U o DPP i o W art. 4. pkt. 1, 2, 3, 6, 7, 8, 9, 14, 28, 31) 11. Podtrzymywanie więzi i służenie pomocną informacją przebywającym za granicą Polakom - rodzicom dziewczynek z zespołem Turnera oraz kobietom z tym zespołem, (U o DPP i o W art. 4. pkt. 28, 31). 12. Nawiązywanie współpracy z zagranicznymi odpowiednikami Stowarzyszenia w celu wymiany i wykorzystanie doświadczeń we wzbogacaniu form wsparcia udzielanego przez Stowarzyszenie, (U o DPP i o W art. 4. pkt. 26). W objętym oceną czteroletnim okresie Stowarzyszenie legitymuje się wieloma konkretnymi działaniami służącymi realizacji jego statutowych celów i zadań. Oto najważniejsze: I. Walne Zebrania Członków Stowarzyszenia: B , , , , , , Przedmiotem obrad: 1/ powzięcie uchwał w sprawie powołania Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera jako podmiotu z osobowością prawną, uchwalenie Statutu Stowarzyszenia, wybór Zarządu i Komisji Rewizyjnej, upoważnienie Zarządu do wystąpienia z wnioskiem o wpis Stowarzyszenia do Krajowego Rejestru Sądowego; 2/ przyjęcie szczegółowych regulaminów pracy organów Stowarzyszenia; 3/ informacja o działalności Stowarzyszenia w świetle przepisów Ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie oraz Ustawy z dnia 22 stycznia 2010 r. o zmianie Ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie oraz niektórych innych ustaw; 4/ dostosowywanie zmian w statucie do treści zarządzeń Sądu w związku ze staraniami Stowarzyszenia o status OPP; 5/ ocena sprawozdań finansowych Stowarzyszenia oraz sprawozdań merytorycznych z działalności; 6/ kreowanie rocznych i długookresowych planów działalności Stowarzyszenia. II. Otwarte zebrania o profilu informacyjno-edukacyjnym i integracyjnym:

3 : wykład dr n. med. Moniki Obary-Moszyńskiej z Kliniki Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu na temat najnowszych standardów leczenia i wspomagania rozwoju dziewcząt i kobiet z zespołem Turnera, przyjętych w kwietniu 2006 r. (Bethesda, USA) przez gremium 40 wybitnych i znanych w świecie autorytetów w sprawach zespołu Turnera (C.A. Bondy: Clinical Practice Guideline: Care of Girls and Women with Turner Syndrome: A Guideline of the Turner Syndrome Study Group w The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 2007; 92(1):19-25 ). Na podstawie tych standardów dr M. Obara-Moszyńska skonkretyzowała także zalecenia dla praktycznych działań naszego Stowarzyszenia oraz przedstawiła możliwości normalnego, szczęśliwie spełnionego życia osób z zespołem Turnera : wykład dr Bogny Grygiel-Górniak z Katedry Bromatologii Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego na temat racjonalnego odżywiania w zespole Turnera i zapobiegania znamiennym w tym zespole przypadkom nadmiernej otyłości. Wykład przeznaczony był dla rodziców dzieci z zespołem Turnera oraz dla dorastających dziewczyn i kobiet z tym zespołem : z okazji Świąt Bożego Narodzenia i Nowego Roku 2008 spotkanie o charakterze integracyjno-informacyjnym członków i podopiecznych Stowarzyszenia z wybitnymi specjalistami, z którymi Stowarzyszenie współdziała: naszym rzeczywistym opiekunem i doradcą naukowym, prof. dr hab. med. Katarzyną Łącką z Katedry Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego, prof. dr hab. med. Anną Latos-Bieleńską,- Kierownikiem Katedry i Zakładu Genetyki Klinicznej UM, prof. dr hab. med. Markiem Niedzielą, Kierownikiem Kliniki Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego Uniwersytetu Medycznego i specjalistą-endokrynologiem tej Kliniki dr M. Obarą- Moszyńską. Oprócz złożenia sobie życzeń świątecznych i wysłuchania odtwarzanych z płyt kolęd w wykonaniu chóru pod dyrekcją prof. Stefana Stuligrosza, uczestniczący w spotkaniu wybitni specjaliści przedstawili zebranym najnowsze możliwości efektywnego wspomagania fizycznego, psychicznego i społecznego rozwoju oraz funkcjonowania osób z zespołem Turnera : wykład dla rodziców dzieci oraz kobiet z ZT pt. Zespół Turnera w praktyce ginekologa-położnika przedstawiony przez dr hab. med. Błażeja Męczekalskiego - Kierownika Katedry i Kliniki Endokrynologii Ginekologicznej Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu. Docent B. Męczekalski m.in. przedstawił uczestnikom spotkania najnowsze zalecenia dotyczące kompleksowych badań ginekologicznych i zastępczej terapii hormonami płciowymi, która stwarza szanse pokonania lub złagodzenia jednej z najdotkliwszych w zespole Turnera barier, którą jest bariera upośledzonej seksualności. Pokonanie/złagodzenie tej bariery stwarza kobietom z ZT szansę założenia rodziny - jednego z istotnych warunków pozytywnej samooceny oraz integracji społecznej : 1/ Informacja o możliwości poddania się osób z zespołem Turnera kompleksowym, specjalistycznym badaniom endokrynologiczno-ginekologicznym w Klinicznym Szpitalu Ginekologiczno-Położniczym Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu (ul Polna); poinformowano też o możliwościach korzystania z pomocy specjalistycznych poradni tego Szpitala. 2/ Informacja o udziale Stowarzyszenia w XXXIII Zjeździe Naukowym Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, który odbył się w dniach września w Poznaniu. Przedstawiono również możliwości partnerskiej współpracy naszego Stowarzyszenia z wielkopolskimi psychologami, pedagogami oraz innymi profesjonalistami we wspomaganiu psychospołecznego rozwoju osób z zespołem Turnera : przedświąteczne spotkanie integracyjne członków i przyjaciół Stowarzyszenia, podczas którego: 1/ podziękowaliśmy serdecznie wybitnym autorytetom w problematyce zespołu Turnera za dotychczasowe wspomaganie

4 4 działalności naszego Stowarzyszenia; 2/ przedstawiliśmy zarys naszego programu działania w roku 2009; 3/ złożyliśmy sobie nawzajem najserdeczniejsze życzenia radosnych Świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego Roku 2009, posłuchaliśmy kolęd oraz podzieliliśmy się opłatkiem : 1/ informacja Zarządu o pilnych zadaniach Stowarzyszenia związanych z przyznaniem nam przez Zarząd Województwa Wielkopolskiego, w otwartym konkursie ofert, dotacji na dofinansowanie wydania publikacji książkowej pt. Wspomaganie fizycznego i psychospołecznego rozwoju osób z zespołem Turnera ; 2/ informacja dr n. med. Moniki Obary-Moszyńskiej z Kliniki Endokrynologii i i Diabetologii Wieku Rozwojowego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu o obowiązujących aktualnie procedurach i standardach w finansowanym przez NFZ leczeniu hormonem wzrostu dziewcząt z zespołem Turnera; 3/ powzięcie uchwały w sprawie utworzenia Rady Naukowej Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera. W skład Rady Naukowej weszli: a) Prof. dr hab. med. Katarzyna Łącka z Katedry Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu b) Prof. dr hab. med. Marek Niedziela Kierownik Kliniki Endokrynologii i Diabetologii Wieku rozwojowego Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. c) Prof. dr hab. med. Anna Latos-Bieleńska Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. d) Dr hab. med. Błażej Męczekalski Kierownik Katedry i Kliniki \ Endokrynologii Ginekologicznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. e) Prof. dr hab. Andrzej Twardowski Kierownik Zakładu Psychopatologii Dziecka Wydziału Nauk Edukacyjnych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu : wykład dla rodziców i opiekunów dzieci oraz kobiet z ZT pt. "Psychopedagogiczne metody wspomagania osób z zespołem Turnera przedstawiły: dr Hanna Kubiak oraz dr Anna Jakoniuk-Diallo z Zakładu Psychopatologii Dziecka Wydziału Studiów Edukacyjnych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu : Tematem głównym - prezentacja i promocja wydanego przez Nasze Stowarzyszenie - dzięki finansowemu wsparciu Samorządu Województwa Wielkopolskiego poradnika pt. Wspomaganie fizycznego i Psychospołecznego rozwoju osób z zespołem Turnera. Prezentacji dokonał zespół autorów poradnika, a uczestnicy spotkania otrzymali tę publikację bezpłatnie dla siebie i do dystrybucji wśród osób ze środowiska zespołu Turnera oraz profesjonalistów wspomagających te osoby. 10. Podczas wszystkich zebrań/spotkań informacyjno-edukacyjnych ich uczestnicy mają możliwość osobistego kontaktu z zapraszanymi specjalistami. Regułą jest, że prawie we wszystkich zebraniach uczestniczy prof. dr hab. med. Katarzyna Łącka, zapewniająca osobom z ZT wysokiej klasy porady. Z szacunkiem i uczuciem wdzięczności należy tu podkreślić, ze wszystkie rodzaje szkoleń profesjonaliści - pracownicy naukowi przeprowadzają honorowo - bez jakiegokolwiek wynagrodzenia. III. Pozostałe rodzaje działań: r. - Busko Zdrój: integracyjno-konsultacyjne spotkanie Prezes Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera z grupą młodych kobiet z ZT z całego kraju na temat aktualnych problemów wspomagania w Polsce harmonijnego rozwoju fizycznego, psychicznego i społecznego osób z zespołem Turnera oraz roli w tych działaniach młodych, wykształconych na poziomie akademickim i kształcących się kobiet z tą chorobą.

5 Warszawa: udział w II Polskim Kongresie Genetyki prezentacja plakatu pt. Koncepcja zintegrowanego wspomagania rozwoju osób z zespołem Turnera w Wielkopolsce autorstwa lek. med. Małgorzaty Ławniczak z Wielkopolskiego. Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera oraz prof. dr hab. med. Katarzyny Łąckiej z Katedry Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Plakat oparty jest na syntezie światowego dorobku w leczeniu i wspomaganiu osób z zespołem Turnera i stanowi zarys programu wykorzystania tego dorobku w Wielkopolsce. Podczas tego Kongresu plakat był także prezentowany na sesji poświęconej współdziałaniu genetyków z pozarządowymi organizacjami pacjentów. 3. Od lutego 2007 działalność ciągła: zaangażowanie Stowarzyszenia w różne formy pomocy przy gromadzeniu materiałów (ankiety, sondaże wywiady) do prac naukowych dotyczących zespołu Turnera, w tym zwłaszcza: 1/ współdziałanie Stowarzyszenia z uczestniczką Studium Doktoranckiego w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej UAM, Iloną Grinczelis-Zadrożną (kontakt z osobami dotkniętymi zespołem Turnera, przeprowadzanie ankiet itp.), umożliwiające zebranie materiału do pracy doktorskiej pt. Funkcjonowanie społeczne kobiet z zespołem Turnera ; 2/ pomoc w przeprowadzeniu ankiet wśród dziewczyn i kobiet z zespołem Turnera w ramach prac magisterskich działaczek Stowarzyszenia: Marleny Dąbek i Anny Turek oraz podobne wsparcie przy pisaniu pracy licencjackiej działaczki Pauliny Szulc; 3/ pomoc Stowarzyszenia w badaniach Kliniki Endokrynologii Ginekologicznej UM w Poznaniu (autor: lek. Adam Czyżyk) na temat Problemy emocjonalne Kobiet z zespołem Turnera. 4. Sierpień 2007: przygotowanie i powielenie broszury pt. O zapewnienie ciągłości wielodyscyplinarnej specjalistycznej opieki medycznej w zespole Turnera - adresowanej do struktur podstawowej opieki zdrowotnej i decydentów ochrony zdrowia. 5. Grudzień 2007-styczeń 2008: badania densytometryczne osób z zespołem Turnera przeprowadzone przez prof. Katarzynę Łącką we współpracy z Ośrodkiem Pomocy Maltańskiej w Poznaniu : wprowadzenie do Internetu nowej strony Stowarzyszenia Strona internetowa (aktualnie jeszcze w stadium rozbudowy) spełnia istotną dla środowiska osób z zespołem Turnera funkcję integracyjną oraz informacyjno-edukacyjną. Dzięki podstronie Zapytaj Eksperta możliwe jest uzyskanie kompetentnej porady od współpracujących ze Stowarzyszeniem specjalistów z dziedziny medycyny i innych nauk (psychologia, edukacja, prawo). Strona internetowa stała się także ważnym narzędziem kontaktu i pomocy doradczej dla przebywających za granicą Polek-matek dziewczynek z zespołem Turnera marca 2008: spotkanie prezes Stowarzyszenia z członkami Poznańskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Psychologicznego i przedstawienie roli wsparcia psychologicznego, edukacyjnego oraz społecznego w harmonijnym rozwoju osób z zespołem Turnera. Zaprezentowane zostały też oczekiwania i szanse wspomagania tego rozwoju przez Szkolne Poradnie Psychologiczno- Pedagogiczne. 8. Marzec : zapoczątkowanie i rozwijanie współpracy Zarządu Stowarzyszenia z redaktorem naczelnym Pisma ruchu twórczego osób niepełnosprawnych FILANTROP naszych czasów, dzięki czemu na łamach tego czasopisma prezentowana jest problematyka zespołu Turnera. 9. Marzec 2008: przygotowanie przez Stowarzyszenie i powielenie broszury pt. Wspomaganie harmonijnego rozwoju osób z zespołem Turnera aktualny stan, potrzeby. Adresatem broszury jest szeroki krąg odbiorców od struktur władzy państwowej i samorządowej w Wielkopolsce, po struktury podstawowej opieki zdrowotnej, edukacji, pomocy społecznej i zatrudnienia. 10. Rok 2008: publikacja pracy członkini Zarządu Stowarzyszenia Ilony Grinczelis

6 6 pt. Problemy życiowe kobiet z zespołem Turnera w okresie średniej i późnej dorosłości. Nasze Forum, Kwartalnik Pedagogiczno-Terapeutyczny 2008,1-2: : nawiązanie przez Stowarzyszenie współpracy z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w Warszawie, który m.in. zapewnia naszym członkom możliwość uzyskania telefonicznych i owych konsultacji prawnych r. Poznań: udział Stowarzyszenia w XXXIII Zjeździe Naukowym Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, który obradował pod przewodnim hasłem Żyć godnie!. Stowarzyszenie zaprezentowało referat pt Wspomaganie psychospołecznego rozwoju osób z zespołem Turnera autorów: prof. dr hab. Andrzeja Twardowskiego, Kierownika Zakładu Psychopatologii Dziecka Wydziału Nauk Edukacyjnych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, lek. med. Małgorzaty Ławniczak (Wielkopolskie Stowarzyszenie Wsparcia w Zespole Turnera) i prof. dr hab. med. Katarzyny Łąckiej z Katedry Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Referat opiera się na wynikach najnowszych badań wpływu genetycznych, hormonalnychi środowiskowych czynników na profil psychospołeczny osób z zespołem Turnera. Kieruje pod adresem wielkopolskiego środowiska psychologów, pedagogów, specjalistów pomocy społecznej i prawników propozycje współpracy w poradnictwie dla osób, których dotyczą wielorakie problemy zespołu Turnera oraz przy opracowaniu standardów wspomagania rozwoju i funkcjonowania tych osób. 13. Styczeń-luty 2009: konsultacja z ROPS inicjatywy realizacji przez Stowarzyszenie zadania publicznego konkursu ofert Samorządu Województwa Wielkopolskiego pt. Specjalistyczne działania wspierające opiekunów osób niepełnosprawnych przez przygotowanie, wydanie i rozpowszechnienie książki-poradnika: Wspomaganie fizycznego i psychospołecznego rozwoju osób z zespołem Turnera. 14. I półrocze 2009: opublikowanie w książce Wydawnictwa Naukowego Polskiego Towarzystwa Pedagogicznego Oddział w Poznaniu - Wspomaganie rozwoju Dzieci z rzadkimi zespołami genetycznymi pod redakcją naukową prof. dr hab. Andrzeja Twardowskiego - pracy Andrzeja Twardowskiego, Katarzyny Łąckiej i Małgorzaty Ławniczak zatytułowanej Wspomaganie psychospołecznego rozwoju osób z zespołem Turnera Poznań: udział Stowarzyszenia w obradach XXX Jubileuszowego Zjazdu Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego. Stowarzyszenie prezentowało w miejscu obrad (MTP) stoisko informacyjne, z plakatem obrazującym koncepcję zintegrowanego wspomagania w zespole Turnera oraz broszury i ulotki informacyjne, a członkinie i podopieczne brały udział w sesjach i warsztatach, których tematyka dotyczyła zespołu Turnera. 16. Styczeń czerwiec 2009: podsumowanie wcześniejszych badań Kardiologicznych podopiecznych Stowarzyszenia i opublikowanie w czasopiśmie POLSKIE ARCHIWUM MEDYCYNY WEWNĘTRZNEJ 2009;119 (7-8) przez prof.dr hab. med. Kajetana Poprawskiego, dr n. med. Marka Michalskiego (II Katedra Kardiologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, lek.med. Małgorzatę Ławniczak (Wielkopolskie Stowarzyszenie Wsparcia w Zespole Turnera) oraz prof. dr hab. med.katarzynę Łącką (Katedra i Klinika Endokrynologii, Przemiany Materii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu) oryginalnej pracy pt. Zmiany sercowo-naczyniowe u pacjentek z zespołem Turnera w zależności od kariotypu badania własne i przegląd piśmiennictwa Poznań, Plac Wolności: udział Stowarzyszenia w po raz pierwszy organizowanym przez Miasto Poznań Poznańskim Dniu Organizacji Pozarządowych. Celem imprezy było przybliżenie i zwrócenie uwagi mieszkańców Poznania na działalność lokalnych organizacji pozarządowych oraz ukazanie współpracy Miasta Poznania z podmiotami III sektora. Stoisko

7 7 Informacyjne Stowarzyszenia z plakatem obrazującym system zintegrowanego Wspomagania w Zespole Turnera, z broszurami i ulotkami, obsługiwane przez wykształcone Panie z zespołem Turnera cieszyło się bardzo dużym zainteresowaniem. 18. Październik 2009 r. Spotkanie informacyjne prezes Stowarzyszenia z członkami Studenckiego Koła Naukowego Endokrynologów Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu na temat zespołu Turnera i działalności Stowarzyszenia. 19. Cały rok 2009 i I półrocze 2010 r. praca nad przygotowaniem, wydaniem i dystrybucją poradnika pt. Wspomaganie fizycznego i psychospołecznego rozwoju osób z zespołem Turnera pod redakcją prof. dr hab. med. Katarzyny Łąckiej. Poradnik powstał w partnerskiej współpracy Stowarzyszenia ze specjalistami-pracownikami naukowymi Uniwersytetu Medycznego im Karola Marcinkowskiego i Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Nakład 1600 egzemplarzy trafił do rodziców i opiekunów dziewczynek z zespołem Turnera, dorastających dziewcząt i kobiet z tym zespołem, a także do pedagogów i psychologów, specjalistów pomocy społecznej, urzędów zatrudnienia, pracodawców, bibliotek szkolnych i uczelnianych.. Adresatami są również lekarze i inni profesjonaliści podstawowego szczebla opieki zdrowotnej Poznań (MTP): udział Stowarzyszenia w Poznańskich Targach Książki, połączonych z Targami Edukacyjnymi, na wspólnym stoisku z Fundacją Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Filantrop. Obok plakatu na temat zintegrowanego wspomagania w zespole Turnera i ulotek informacyjnych zaprezentowaliśmy świeżo wydany poradnik Wspomaganie fizycznego i psychospołecznego rozwoju osób z zespołem Turnera, który cieszył się bardzo dużym zainteresowaniem, podobnie jak informacje udzielane przez działaczki Stowarzyszenia. Stowarzyszenie uczestniczyło również w towarzyszącej targom dyskusji panelowej W stronę różnorodności. O książce dla dzieci i młodzieży : spotkanie informacyjne prezes Stowarzyszenia ze studentami analityki medycznej Uniwersytetu Medycznego na temat zespołu Turnera i działalności Stowarzyszenia września 2010: akces Stowarzyszenia do Wielkopolskiej Rady Koordynacyjnej Związku Organizacji Pozarządowych, co sprzyjać będzie istotnemu zwiększeniu efektywności Stowarzyszenia w realizacji celów jego statutu oraz Ustawy o Działalności Pożytku Publicznego i o Wolontariacie września 2010: wielkie powodzenie, jakim cieszył się ubiegłoroczny Poznański Dzień Organizacji Pozarządowych sprawiło, że Stowarzyszenie wzięło także udział w II Poznańskim Dniu Organizacji Pozarządowych, który był finałem Poznańskiego Tygodnia Organizacji Pozarządowych. Na specjalnym stoisku prezentowaliśmy liczne materiały informacyjne o zespole Turnera oraz misji Stowarzyszenia. Osobom zainteresowanym zespołem Turnera udostępniliśmy bezpłatnie poradnik pt. Wspomaganie fizycznego i psychospołecznego rozwoju osób z zespołem Turnera pod redakcją prof. dr hab. med. Katarzyny Łąckiej : rozpatrzenie przez Walne Zebranie Członków założeń długookresowego programu działania, uwzględniającego treści Strategii Polityki Społecznej Województwa Wielkopolskiego do roku 2020 i powzięcie decyzji o powołaniu zespołu do opracowania pełnej wersji tego programu Postanowienie Sądu Rejonowego Poznań-Nowe Miasto i Wilda, VIII Wydział Gospodarczy KRS o przyznaniu Wielkopolskiemu Stowarzyszeniu Wsparcia w Zespole Turnera statusu Organizacji Pożytku Publicznego : Konsultacje prezes Stowarzyszenia z kierownictwem Wielkopolskiej Izby Lekarskiej w sprawie zorganizowania przez Izbę we współpracy ze Stowarzyszeniem zimą 2011 jednodniowego szkolenia dla lekarzy podstawowego szczebla opieki zdrowotnej na temat aktualnych wskazań do diagnostyki, leczenia i wspomagania osób z zespołem Turnera.

8 : darowizna Aquanet S.A. w Poznaniu w kwocie 7 tys. zł. z przeznaczeniem głównie na dodruk poradnika pt. Wspomaganie fizycznego i psychospołecznego rozwoju osób z zespołem Turnera oraz inne materiały informacyjne o pomocnej działalności Stowarzyszenia : dodruk 1000 egzemplarzy poradnika, wydruk 5 tys. ulotek informacyjnych o możliwościach uzyskania pomocy w przypadkach zespołu Turnera oraz zaktualizowanego plakatu nt. koncepcji zintegrowanego wspomagania rozwoju w zespole Turnera w Wielkopolsce : jednodniowe szkolenie dla lekarzy POZ zorganizowane przez Oddział Doskonalenia Zawodowego WIL we współpracy z Wielkopolskim Stowarzyszeniem Wsparcia w Zespole Turnera. Tematyka szkolenia dotyczyła w szczególności: 1/ możliwości i znaczenia wczesnego zdiagnozowania zespołu Turnera; 2/ konieczności zintegrowanego postrzegania opieki medycznej, wsparcia psychologicznego, edukacyjnego, społecznego i prawnego oraz pomocy stowarzyszenia osób z ZT oraz roli lekarza podstawowej opieki zdrowotnej w zapewnieniu adekwatnej do potrzeb pomocy medycznej dorosłym pacjentkom z zespołem Turnera. Prowadzącymi szkolenie byli przede wszystkim współpracujący ze Stowarzyszeniem pracownicy naukowi UM im. Karola Marcinkowskiego oraz UAM w Poznaniu. Wszyscy uczestnicy szkolenia otrzymali egzemplarze dodrukowanego poradnika, komplet ulotek informacyjnych oraz zgodnie z decyzją Naczelnej Rady Lekarskiej 5 punktów edukacyjnych. 31. Aktualnie trwają uzgodnienia z Wielkopolską Izbą Lekarska w sprawie zorganizowania w roku 2012 przy pomocy tych samych pracowników naukowych UM im. K. Marcinkowskiego i UAM konferencji naukowoszkoleniowej, dla o poszerzonego profilu uczestników, na temat najnowszych wytycznych/standardów diagnozy i prowadzenia przypadków zespołu Turnera. 32. W całym okresie dotychczasowej działalności stała funkcja: wszyscy, którzy się o to zwracają do Stowarzyszenia telefonicznie lub w korespondencji owej otrzymują kompetentną informację o istniejących w Polsce możliwościach leczenia i wspomagania rozwoju osób z zespołem Turnera. Wyprowadza się ich również z błędnych przekonań o rzekomo wrodzonym upośledzeniu umysłowym osób dotkniętych zespołem Turnera i uwypukla optymistyczne aspekty współczesnego podejścia do trudnych problemów zespołu Turnera. Wszystko to wpływa kojąco, zwłaszcza na rodziców w stanie ciężkiej traumy, zagubienia czy wzajemnego obwiniania się, grożącego rozpadem małżeństwa po zdiagnozowaniu u ich dziecka tego zespołu. Do biura Stowarzyszenia kierowane są maile i telefony nawet od polskich matek, które urodziły dziewczynkę z zespołem Turnera pracując zagranicą, (np. Północna Irlandia, Niemcy, Belgia, Wielka Brytania). Wielkiej wagi pomocą służy tu dr n. med. Monika Obara- Moszyńska z Kliniki Endokrynologii i Diabetologii Wieku Rozwojowego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. IV. Podsumowanie, wnioski: C 1. W kontekście całokształtu tych działań Zarząd Stowarzyszenia wyraża przekonanie, że są one zgodne z najnowszymi światowymi doświadczeniami i standardami wspomagania osób z zespołem Turnera i ich rodzin. W znacznym stopniu spełniają oczekiwania i dążenia środowiska osób, których dotyczą wielorakie problemy tej choroby. Wpisują się w przyjęty przez Samorząd Województwa Wielkopolskiego Program wyrównywania szans osób niepełnosprawnych i przeciwdziałania ich wykluczeniu społecznemu oraz pomocy w realizacji zadań na rzecz zatrudnienia osób niepełnosprawnych w województwie Wielkopolskim na lata Są także zgodne z przygotowywaną przez Międzysektorowy Zespół Konsultacyjno-Wdrożeniowy Strategią Polityki Społecznej Województwa Wielkopolskiego do roku 2020 dzisiejsze problemy, jutrzejsze możliwości.

9 9 2. Zarówno doświadczenia Polski jak i wielu innych krajów dowodzą, że Ignorowanie bądź zaniechanie realizacji nowoczesnych standardów zintegrowanego wspomagania chorych z zespołem Turnera nieuchronnie prowadzi te osoby do niepełnosprawności i najczęściej do wykluczenia społecznego. 3. Niewątpliwym sukcesem w działaniach Stowarzyszenia jest realizacja jego głównych celów w partnerskich relacjach z szerokim kręgiem profesjonalistów-autorytetów w sprawach zespołu Turnera spośród poznańskiego środowiska naukowego. Bez ograniczeń i honorowo poświęcają oni swój czas na szkolenia członków i podopiecznych Stowarzyszenia, ich konsultacje i badania, współudział w opracowywaniu broszur, poradników i referatów na konferencje czy kongresy naukowe, a także uwzględniają w swej działalności dydaktycznej i naukowo-badawczej wielorakie problemy zespołu Turnera. 4. Podobną postawą odznaczają się również członkowie Stowarzyszenia, np. księgowość Stowarzyszenia prowadzona jest przez koleżankę mgr Joannę Jędrzejczak na zasadzie wolontariatu. Na takich samych warunkach dr Adam Czyżyk przygotował stronę internetową l - której administratorką i autorką dalszej rozbudowy jest obecnie koleżanka Paulina Szulc. Pomieszczenie biura, łączność telefoniczna czy internetowa udostępniane są Stowarzyszeniu również przez jego członków bezpłatnie. 5. Prezentowany wyżej obszerny zakres statutowych działań Stowarzyszenia, przy minimalnych finansowych środkach, jakimi Stowarzyszenie dysponuje, stal się możliwy także dzięki bezpłatnemu udostępnianiu przez Kierownictwo Osiedlowego Domu Kultury Pod Lipami możliwości bezpłatnego korzystania z sali, w której - przy znaczącej pomocy personelu ODK - odbywają się zebrania i spotkania członków oraz podopiecznych Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia w Zespole Turnera. 6. Dowodem uznania dla działalności Stowarzyszenia jest m. in. zakwalifikowanie przez Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej w Poznaniu działań związanych z przygotowaniem i wydaniem przez Stowarzyszenie poradnika Wspomaganie fizycznego i psychospołecznego rozwoju osób z zespołem Turnera do kategorii Dobrych praktyk. Innym wyrazem uznania jest zakwalifikowanie w ramach realizowanego w roku 2010 programu Wyzwanie Poznańskiego Ośrodka Telewizji prezes Wielkopolskiego Stowarzyszenia Wsparcia lek. med. Małgorzaty Ławniczak do złotej dziesiątki nominowanych, spośród których dokonano wyboru Człowieka Roku 2009 Wśród Niepełnosprawnych. 7. Zakładamy, że dzięki uzyskaniu statusu OPP dotychczasowa działalność Stowarzyszenia ulegnie znacznemu poszerzeniu oraz intensyfikacji. Liczymy na to, że środki finansowe pozyskane w ramach tzw.1% pozwolą przede wszystkim na organizację różnorodnych form wypoczynku i rehabilitacji dla dzieci i dziewcząt z zespołem Turnera, prowadzenie wielospecjalistycznej poradni dla podopiecznych, zorganizowanie konferencji naukowej na temat zespołu Turnera, znaczne zintensyfikowanie działalności wydawniczej oraz na wiele innych pożądanych i koniecznych działań. Prezes Zarządu lek. med. Małgorzata Ławniczak Wiceprezes Zarządu Prof. nadzw. dr hab. Wojciech Medycki Poznań, r.