Poradnik dla pacjentów Leczenie ukierunkowane na cel w reumatoidalnym zapaleniu stawów. Aby zrozumieć ideę T2T

Transkrypt

1 Poradnik dla pacjentów Leczenie ukierunkowane na cel w reumatoidalnym zapaleniu stawów Aby zrozumieć ideę T2T

2 Wstęp Zapoznajmy się z nowym sposobem leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS) Leczenie ukierunkowane na cel (ang. Treat to Target, T2T) Do niedawna głównym celem leczenia RZS było zmniejszenie objawów choroby, na przykład bólu i obrzęków stawów. Jednak, by naprawdę zapobiec wystąpieniu lub postępowi niepełnosprawności oraz uszkodzeniu stawów, należy osiągnąć stan tak zwanej remisji lub niskiej aktywności choroby. Dostępne obecnie terapie i sposoby leczenia pozwalają na osiągnięcie tego celu u wielu pacjentów. Reumatolodzy z całego świata opracowali nowy sposób leczenia RZS, który nazwali Leczeniem ukierunkowanym na cel, w skrócie T2T od angielskiej nazwy tej idei Treat to Target. W T2T cel to pomoc pacjentom w osiągnięciu stanu określanego jako remisja kliniczna lub niska aktywność choroby. Gdy chory na RZS osiągnie jeden z tych stanów, a zwłaszcza remisję, oznacza to nieobecność większości objawów zapalenia oraz zapobieganie uszkodzeniu stawów. W ramach idei T2T lekarze wybierają taki plan leczenia, który pozwala na osiągnięcie jak najlepszego rezultatu. Celem tej broszury jest pomoc pacjentowi w zrozumieniu jak strategia leczenia może pomóc w terapii jego choroby. Idea T2T opiera się na 4 głównych zasadach i 10 punktach, które mają pomóc pacjentowi i lekarzowi wprowadzić T2T w życie. Zasady i punkty T2T mają charakter ogólny i powinny zostać dostosowane przez lekarza do sytuacji określonego pacjenta. Zrozumienie idei T2T pomoże pacjentowi w omówieniu z lekarzem strategii leczenia i upewni go, że będzie właściwie leczony. Broszura może posłużyć jako przewodnik pozwalający na osiągnięcie tego celu. Autorzy: Tsutomu Takeuchi, MD, PhD Profesor reumatologii, Klinika Medycyny Wewnętrznej, Szkoła Medyczna, Uniwersytet Keio, Japonia Josef Smolen, MD, PhD Profesor Medycyny, Kierownik Oddziału Reumatologii i III Kliniki Medycyny Wewnętrznej, Wiedeński Uniwersytet Medyczny, Austria Autor opracowania polskiego: dr n. med. Małgorzata Tłustochowicz Klinika Chorób Wewnętrznych i Reumatologii, Wojskowy Instytut Medyczny Warszawa, Polska 2

3 Spis treści Co to jest reumatoidalne zapalenie stawów?... 4 Co to jest T2T? główne zasady leczenia ukierunkowanego na cel punktów, które należy uwzględnić w leczeniu ukierunkowanym na cel Słowniczek Moje cele Jeśli masz jakieś pytania lub wątpliwości, zapytaj lekarza lub pielęgniarkę. Tak. Zrobię to. Daj mi znać, jeśli będziesz mieć jakieś pytania! 3

4 Co to jest reumatoidalne zapalenie stawów? RZS może być wyzwaniem. Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) jest chorobą przewlekłą, która powoduje bolesność, obrzęk, sztywność poranną i utratę sprawności stawów. Pojawia się wtedy gdy układ odpornościowy, który chroni organizm przed szkodliwymi czynnikami zewnętrznymi, błędnie zaczyna atakować własne zdrowe tkanki. Rozpoczyna się wówczas zapalenie prowadzące do obrzęku stawów i postępującego ograniczenia ich ruchomości. Jeśli nie zastosuje się odpowiedniego leczenia, z czasem RZS może powodować uszkodzenie stawów, a nawet doprowadzić do ich nieodwracalnego zniszczenia aż w końcu pozbawić pacjenta możliwości robienia tego, co lubi. Ból i obrzęk Zaburzenia funkcji stawów 4 Sztywność poranna

5 Uszkodzenie stawów może zacząć się wcześnie. Naukowcy badający obecnie RZS są przekonani, że choroba ta zaczyna uszkadzać stawy już w pierwszym lub drugim roku od zachorowania. W jednym z badań stwierdzono, że ponad 50% chorych na RZS ma cechy uszkodzenia stawów w badaniu radiologicznym już dwa lata po rozpoczęciu choroby. Dlatego tak ważne jest wczesne rozpoznanie by pacjent i lekarz reumatolog ustalili najlepszą strategię leczenia. Co to jest RZS i T2T? Uszkodzenie Stawu Zapalenie 5

6 Co to jest T2T? Po pierwsze, poznajmy podstawowe zasady T2T. Idea T2T polega na ustaleniu jasnego celu leczenia, który może być mierzony i przedstawiony za pomocą liczb. Działając wspólnie z organizacjami reprezentującymi pacjentów oraz wieloma międzynarodowymi organizacjami zrzeszającymi lekarzy, takimi jak EULAR* i ACR*, w RZS zaleca się leczenie ukierunkowane na cel, ponieważ regularna ocena stanu pacjenta i ewentualna zmiana strategii leczenia, pozwalają na zapobieganie dalszemu uszkodzeniu stawów. Zależność między wskaźnikiem CDAI i aktywnością choroby Przed rozpoczęciem leczenia wyznacza się cel. Wysoka 22 SDAI DAS Umiarkowana Niska Remisja * EULAR - Europejska Liga Antyreumatyczna * ACR - Amerykańskie Kolegium Reumatologiczne 6

7 Stopień aktywności choroby Jak wyznaczyć cel leczenia? W RZS, aktywność choroby (objawy zapalenia, np. ból i obrzęk) zmienia się w czasie. Jeśli aktywność choroby jest wysoka, uszkodzenie stawów będzie postępowało. Wysoka aktywność choroby jest jak ogień, który niszczy stawy. Ogień należy ugasić, aby zapobiec uszkodzeniu stawów. Dlatego w T2T zaleca się stosowanie wzoru zwanego wskaźnikiem aktywności choroby, co pozwala personelowi medycznemu na określenie aktywności choroby u danego pacjenta. Co to jest RZS i T2T? Do głównych wskaźników aktywności choroby zalicza się CDAI*, SDAI* i DAS28*. Czego można się dowiedzieć ze wskaźników aktywności choroby? Poziom aktywności choroby można wyrazić używając liczby (wielkość wskaźnika). Porównanie wielkości wskaźnika przed leczeniem i po leczeniu pozwala lekarzowi na ustalenie czy leczenie jest skuteczne. Jest to przydatne w opracowaniu strategii leczenia. Główne wskaźniki aktywności choroby w RZS CDAI Kliniczny wskaźnik aktywności choroby SDAI Uproszczony wskaźnik aktywności choroby DAS28 Wskaźnik aktywności choroby Przykład planu leczenia wykorzystującego wskaźnik CDAI Przed leczeniem wartość CDAI 45 6 miesięcy po leczeniu wartość CDAI 5,6 Startegia leczenia daje efekty i należy je kontynuować Wysoka aktywność choroby Aktywność choroby znacznie się obniżyła * Metoda obliczania wartości i oceny wskaźników DAS28, SDAI i CDAI, patrz strony 8 i 9. 7

8 Jak lekarz ocenia i oblicza aktywność choroby 1 Ocena stawów przez lekarza Lekarz przeprowadza badanie 28 stawów, w tym stawów dłoni, łokciowych, barkowych i kolanowych, aby określić: 2 3 Ogólna samoocena dokonana przez pacjenta Ocena ogólna dokonana przez lekarza 4 Badanie krwi

9 Ocena wskaźników i aktywności choroby Wskaźniki aktywności choroby zmieniają się w czasie i mogą ulec zmniejszeniu, gdy leczenie jest skuteczne. Mała wartość oznacza, że aktywność choroby jest niska, a objawów mniej. Co to jest RZS i T2T? Wskaźnik Wielkość wskaźnika CDAI i aktywność choroby Objawy są ciężkie, podobnie jak niepełnosprawność, obserwuje się postęp uszkodzenia stawów. na podstawie innego wzoru i dlatego wartości wskaźników i aktywność choroby mogą się różnić w zależności od użytego wskaźnika (Wysoka aktywność choroby) Objawy są nasilone, niepełnosprawność istotna, uszkodzenie stawów może postępować. (Umiarkowana aktywność choroby) Objawy są słabo nasilone, postęp uszkodzenia stawów niewielki, a aktywność fizyczna pacjenta uległa znacznej poprawie. (Niska aktywność choroby) Większość objawów nie występuje, sprawność fizyczna osiągnęła optymalny poziom, a postęp choroby został zahamowany. (Remisja kliniczna) Należy zapytać lekarza, jaki wskaźnik zastosowano, ale w Polsce stosowany jest głównie DAS 28. Wskaźnik SDAI i aktywność choroby Wskaźnik DAS28 i aktywność choroby Wysoka Umiarkowana Niska Remisja Wysoka Umiarkowana Niska Remisja 9

10 4 główne zasady T2T W tej części znajdziecie informacje o 4 głównych zasadach T2T w RZS. Główne zasady należy traktować jako wskazówki, ponieważ to pacjent i lekarz prowadzący powinni zdecydować, jaka strategia leczenia będzie najwłaściwsza u danego pacjenta. 4 główne zasady T2T A Leczenie reumatoidalnego zapalenia stawów powinno być oparte na decyzji podjętej wspólnie przez pacjenta i lekarza reumatologa. B Głównym celem leczenia chorego na reumatoidalne zapalenie stawów jest maksymalna poprawa, zależnej od stanu zdrowia, jakości życia poprzez opanowanie objawów choroby, zapobieganie uszkodzeniu stawów, przywrócenie sprawności i możliwości uczestniczenia w życiu społecznym. 10

11 To są główne zasady T2T. Przyjrzyjmy się z osobna każdej zasadzie od A do D. C Opanowanie zapalenia to najważniejsza droga do osiągnięcia tych celów. 4 główne zasady leczenia ukierunkowanego na cel D Strategia T2T poprzez zmierzenie aktywności choroby i odpowiednie dostosowanie terapii pomaga osiągnąć możliwie najlepsze wyniki leczenia w reumatoidalnym zapaleniu stawów. 11

12 A Leczenie reumatoidalnego zapalenia stawów powinno być oparte na decyzji podjętej wspólnie przez pacjenta i lekarza reumatologa. Pamiętaj! Szczególnie ważne jest omówienie z lekarzem prowadzącym następujących kwestii: 12

13 B Głównym celem leczenia chorego na reumatoidalne zapalenie stawów jest maksymalna poprawa, zależnej od stanu zdrowia jakości życia poprzez opanowanie objawów choroby, zapobieganie strukturalnemu uszkodzeniu stawów, przywrócenie sprawności i możliwości uczestniczenia w życiu społecznym.* 4 główne zasady leczenia ukierunkowanego na cel Pamiętaj! Skuteczne leczenie pozwoli na utrzymanie wyższego poziomu jakości życia* oraz uczestniczenie w życiu społecznym, zwłaszcza we wczesnych okresach RZS, chociaż osiągnięcie znacznej poprawy później również jest możliwe. *Patrz Słowniczek (jakość życia, str. 35, uczestniczenie w życiu społecznym, str. 36). 13

14 Opanowanie zapalenia* to najważniejsza droga C do osiągnięcia tych celów. Uszkodzenie Stawu Zapalenie Pamiętaj! 14 Zapalenie stawów jest główną przyczyną postępu choroby. *Zapalenie: reakcja wywołana przez komórki układu odpornościowego i ich produkty (np. cytokiny). ( Patrz Słowniczek, str. 35)

15 D Strategia T2T poprzez zmierzenie aktywności choroby i odpowiednie dostosowanie terapii pomaga osiągnąć możliwie najlepsze wyniki leczenia w reumatoidalnym zapaleniu stawów. Czy moje obecne leczenie jest skuteczne? Zmieńmy startegię leczenia. 4 główne zasady leczenia ukierunkowanego na cel Wysoka Umiarkowana Niska Remisja Aktywność choroby (wskaźnik CDAI) Obecnie: 45 Cel: poniżej 10, Najlepiej: poniżej 2,8. Pamiętaj! Jeśli pacjent nie osiąga wyznaczonego celu, trzeba koniecznie rozważyć zmianę strategii leczenia. *Aktywność choroby. Objawy przedmiotowe i podmiotowe wywołane przez proces zapalny spowodowany RZS. ( Patrz Słowniczek, str. 34) 15

16 10 punktów, które należy uwzględnić w strategii T2T Głównym celem leczenia RZS jest nie tylko zmniejszenie bólu i obrzęku oraz zapobieganie uszkodzeniu stawów, ale również i to jest najważniejsze umożliwienie pacjentowi zachowania aktywności fizycznej, tak by mógł powrócić do poprzedniego trybu życia. W tej części omawiamy 10 punktów, które należy uwzględnić w strategii T2T. Także 10 punktów strategii T2T należy traktować jako wskazówki, ponieważ to pacjent i lekarz prowadzący powinni zdecydować, jakie podejście do leczenia będzie najwłaściwsze u danego pacjenta. 1 Głównym celem leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów powinno być osiągnięcie remisji klinicznej. 2 Remisja kliniczna to brak dolegliwości i objawów aktywnej choroby Choć remisja powinna być wyraźnym celem leczenia, w oparciu o dostępne dowody, niską aktywność choroby można uznać za zadowalający alternatywny cel leczenia, zwłaszcza w przypadku długotrwałej zaawansowanej postaci choroby. Do czasu osiągnięcia pożądanego celu należy dokonywać korekty leczenia, nie rzadziej niż co 3 miesiące. Wskaźniki aktywności choroby powinny być systematycznie oceniane i dokumentowane. Raz w miesiącu w przypadku pacjentów z wysoką/umiarkowaną aktywnością choroby lub rzadziej (co 3-6 miesięcy) w przypadku pacjentów z utrzymującą się niską aktywnością choroby lub w okresie remisji. 16

17 Oto 10 punktów, które należy uwzględnić w strategii T2T 7 Przy podejmowaniu decyzji klinicznych, poza oceną wskaźników aktywności choroby należy uwzględnić zmiany strukturalne stawów i ograniczenie wydolności czynnościowej. 8 Należy utrzymać pożądany cel leczenia przez cały przebieg choroby. 9 Na wybór wskaźnika aktywności choroby i jego ostateczną wartość mogą wpływać współistniejące choroby, czynniki zależne od pacjenta oraz zagrożenia związane z lekami punktów, które należy uwzględnić w T2T. 6 W codziennej praktyce lekarskiej przy podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia konieczne jest zastosowanie wskaźników aktywności choroby obejmujących ocenę stawów. Pacjent powinien być odpowiednio poinformowany przez prowadzącego reumatologa o celu leczenia oraz planowanej strategii osiągnięcia tego celu. 17

18 1 Głównym celem leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów powinno być osiągnięcie remisji klinicznej*. Zależność między wskaźnikiem CDAI i aktywnością choroby Wysoka SDAI DAS Umiarkowana Niska Remisja Pamiętaj! Dziś remisja może być możliwym do osiągnięcia celem leczenia, zwłaszcza u pacjentów we wczesnym stadium RZS. Jeśli uzyskano remisję kliniczną, to znaczy, że pacjent osiągnął stan, w którym nie postępuje dalsze uszkodzenie stawów i radzi on sobie z czynnościami życia codziennego w sposób najlepszy jaki można obecnie osiągnąć. 18 *Remisja kliniczna. Nie ma większości objawów, a postęp choroby został zahamowany ( Patrz Słowniczek, str. 34).

19 2 Remisja kliniczna to brak dolegliwości i objawów aktywnej choroby. Staw ulega uszkodzeniu Jeśli zapalenie jest nieleczone... Staw ulega uszkodzeniu Pamiętaj! Zapobiega się uszkodzeniu stawów. Zapalenie może powodować uszkodzenie stawów i niepełnosprawność. W RZS zapalenie może prowadzić do uszkodzenia stawów i ograniczać radzenie sobie w codziennych sytuacjach. Jeśli w trakcie leczenia ból ustępuje, ale zapalenie jest nadal obecne, konieczne jest kontynuowanie terapii do czasu likwidacji zapalenia, ponieważ nawet wtedy, gdy pacjent tego nie czuje, proces zapalny niszczy stawy i spowoduje pogorszenie samopoczucie w przyszłości. * Objawy przedmiotowe: cechy, które można stwierdzić w badaniu fizykalnym (przez lekarza) ( Patrz Słowniczek, str. 36). 19 * Objawy podmiotowe: dolegliwości zgłaszane przez chorego (Patrz-Słowniczek, str. 36). 10 punktów, które należy uwzględnić w T2T. Przyszłość

20 Choć remisja powinna być wyraźnym celem leczenia, 3 w oparciu o dostępne dowody, niską aktywność choroby można uznać za zadowalający alternatywny cel leczenia, zwłaszcza w przypadku długotrwałej zaawansowanej postaci choroby. Zależność między wskaźnikiem CDAI i aktywnością choroby SDAI DAS Wysoka 22 Umiarkowana Niska Remisja Nie można pozwolić, aby aktywność choroby* utrzymywała się na wysokim poziomie. Pamiętaj! Nie wolno pozwolić, aby aktywność choroby utrzymywała się na umiarkowanym do wysokiego poziomie. Niekiedy trudno jest osiągnąć remisję, zwłaszcza jeśli choroba trwa od długiego czasu i nie udało się doprowadzić do remisji stosując kilka leków. W takich przypadkach ważnym celem jest osiągnięcie niskiej aktywności choroby. Gdy pacjent osiągnie już niską aktywność choroby, należy starać się utrzymać ją na tym poziomie. 20 * Aktywność choroby: objawy przedmiotowe i podmiotowe wywołane przez proces zapalny spowodowany RZS. ( Patrz Słowniczek, str. 34).

21 4 Do czasu osiągnięcia pożądanego celu należy dokonywać korekty leczenia nie rzadziej niż co 3 miesiące Zależność między wskaźnikiem CDAI i aktywnością choroby Wysoka Umiarkowana Niska Remisja miesiące 6 miesięcy punktów, które należy uwzględnić w T2T. Pamiętaj! Pamiętaj! Ważne jest, aby pacjent i lekarz prowadzący regularnie oceniali strategię leczenia. Aby osiągnąć cel leczenia, lekarz może regularnie sprawdzać wielkość wskaźnika aktywności choroby. Jeśli pacjent nie osiągnie istotnej poprawy wskaźnika w ciągu 3 miesięcy lub nie osiągnie celu w postaci co najmniej niskiej aktywności choroby w ciągu 6 miesięcy od rozpoczęcia leczenia, powinien poprosić lekarza o rozważenie zmiany strategii leczenia. *Zależy od tego, co pacjent i lekarz zdecydują uwzględniając sytuację danego pacjenta. 21

22 4 Do czasu osiągnięcia pożądanego celu należy dokonywać korekty leczenia nie rzadziej niż co 3 miesiące PYTANIA I ODPOWIEDZI P1: Dlaczego co 3 miesiące? O1: Na ogół potrzeba 3 miesięcy aby lek zaczął działać a 6 miesięcy żeby osiągnął maksymalny efekt. 22

23 P2: Jeśli nie osiągnę wyznaczonego celu po 3 miesiącach leczenia, to czy muszę zmienić startegię leczenia? O2: Jeśli aktywność choroby była wcześniej wysoka, ale po 3 miesiącach doszło do jej zmniejszenia, zmiana planu leczenia może nie być konieczna i można będzie kontynuować obecne leczenie. I to także może zależeć od sytuacji danego pacjenta i dlatego pacjent i lekarz prowadzący muszą zdecydować, co jest dla niego odpowiednie. Zależność między wskaźnikiem CDAI i aktywnością choroby SDAI DAS Wysoka Umiarkowana Niska Obniżenie się aktywności choroby 15 Można kontynuować stosowaneobecnie leczenie Należy rozważyć zmianę stosowanego obecnie leczenia Stosowane obecnie leczenie można kontynuować (lub tylko nieznacznie zmodyfikować) 10 punktów, które należy uwzględnić w T2T Remisja miesięcy 23

24 5 Wskaźniki aktywności choroby powinny być systematycznie oceniane i dokumentowane. Raz w miesiącu w przypadku pacjentów z wysoką/umiarkowaną aktywnością choroby lub rzadziej (co 3-6 miesięcy) w przypadku pacjentów z utrzymującą się niską aktywnością choroby lub w okresie remisji. Zależność między wskaźnikiem CDAI i aktywnością choroby Gdy lekarz oceni wskaźnik aktywności choroby, można zapisać jego wartość w dzienniczku pacjenta i pacjent może w ten sposób śledzić postępy leczenia. Wysoka Ramy czasowe oceny SDAI 26 DAS Pacjenci z wysoką lub umiarkowaną aktywnością choroby Umiarkowana 1 miesiąc 2 miesiące 3 miesiące 4 miesiące 5 miesięcy 6 miesięcy Niska Remisja Pacjenci, u których utrzymuje się niska aktywność choroby lub remisja 1 miesiąc 2 miesiące 3 miesiące 4 miesiące 5 miesięcy 6 miesięcy 24 *Aktywność choroby: objawy przedmiotowe i podmiotowe wywołane przez proces zapalny spowodowany RZS. ( Patrz Słowniczek, str. 34).

25 Główne elementy oceny aktywności choroby Ocena stawów Badania laboratoryjne Ocena ogólna, łącznie (odpowiedź zapalna) z objawami subiektywnymi. Pamiętaj! Należy poddawać się regularnej kontroli. Gdy pacjent osiągnie już cel leczenia, ważne jest utrzymanie tego poziomu aktywności choroby. Nawet po osiągnięciu i utrzymaniu remisji, lekarz będzie regularnie dokonywać oceny, na przykład co 6 miesięcy, aby nie dopuścić do nawrotu objawów. P1: Dlaczego muszę przychodzić na kontrolę co miesiąc, jeśli aktywność choroby jest umiarkowana lub wysoka? 10 punktów, które należy uwzględnić w T2T. O1: U niektórych pacjentów z wysoką aktywnością choroby, może szybko dojść do uszkodzenia stawów. Dlatego, gdy aktywność choroby jest umiarkowana lub wysoka, zaleca się częstszą ocenę, aby zagwarantować jak najszybsze dobranie odpowiedniego leczenia, gdy będzie to potrzebne. 25

26 10 punktów, które należy uwzględnić w leczeniu ukierunkowanym na cel. 6 W codziennej praktyce lekarskiej przy podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia konieczne jest zastosowanie wskaźników aktywności choroby obejmujących ocenę stawów Różne wskaźniki potrzebne do oceny aktywności choroby (wskaźniki aktywności choroby) Badanie krwi (odpowiedź zapalna) Ocena ogólna, łącznie z objawami subiektywnymi Ocena stawów Nie zapominaj, że musimy dokonać oceny stawów! Określenie liczby tkliwych stawów (liczby stawów, które są bolesne przy niewielkim ucisku) Określenie liczby obrzękniętych stawów. 26 *Aktywność choroby: objawy przedmiotowe i podmiotowe wywołane przez proces zapalny spowodowany RZS. ( Patrz Słowniczek, str. 34).

27 Pamiętaj! Pamiętaj! Należy zgłaszać się na badanie stawów. RZS dotyczy głównie stawów i bez ich badania fizykalnego (lekarskiego) trudno jest dokładnie ustalić aktywność choroby. Dlatego ważne jest aby przypominać lekarzowi o konieczności badania stawów przez ich delikatny ucisk, jako części oceny stanu pacjenta. P1: Czy mogę wiedzieć, które wskaźniki aktywności choroby uwzględniają ocenę stawów? O1: CDAI*, DSAI* i DAS28* są przykładami wskaźników aktywności choroby, które obejmują ocenę stawów. 10 punktów, które należy uwzględnić w T2T. *Obliczanie i ocena tych wskaźników, patrz strony 8 i 9. 27

28 7 Przy podejmowaniu decyzji klinicznych, poza oceną wskaźników aktywności choroby* należy uwzględnić zmiany strukturalne i ograniczenie wydolności czynnościowej. Zwykłe codzienne czynności 45 Wysoka 22 Umiarkowana 10 Niska 2.8 Remisja Aktywność choroby* Uszkodzenie stawów Ustalenie planu leczenia Pamiętaj! Nawet, gdy aktywność choroby jest dobrze kontrolowana ( brak zewnętrznych objawów choroby), w niektórych przypadkach uszkodzenie stawów może postępować. Lekarz ogląda stawy na zdjęciach rtg, zazwyczaj wykonywanych mniej więcej raz w roku, aby sprawdzić czy uszkodzenie stawów nie zwiększyło się. Ważne jest również ustalenie, w jakim stopniu choroba wpływa na zwykłe codzienne czynności, co pozwoli pacjentowi i lekarzowi na opracowanie startegii leczenia. Jeśli pacjent ma trudności w radzeniu sobie z codziennymi czynnościami, należy o tym poinformować lekarza lub pielęgniarkę. * Aktywność choroby: objawy przedmiotowe i podmiotowe wywołane przez proces zapalny spowodowany RZS. ( Patrz Słowniczek, str. 34). 28

29 PYTANIA I ODPOWIEDZI P1: Jak lekarze wykrywają uszkodzenie stawów? O1: Uszkodzenie stawów można wykryć różnymi metodami badań obrazowych, zwłaszcza badaniem radiologicznym (zdjęcie rtg). P2: Co wykazują zdjęcia rtg? O2: Zdjęcia rtg pozwalają nam na wykrycie i zmierzenie uszkodzenia stawów i chrząstki oraz stwierdzenie czy doszło do zmian w porównaniu z poprzednim badaniem radiologicznym. Dlatego zaleca się, aby pacjent regularnie zgłaszał się na badanie radiologiczne, zgodnie z zaleceniami lekarza prowadzącego. P2: Jak ocenić wpływ RZS na codzienne czynności wykonywane przez pacjenta? O2: Pacjenci są zazwyczaj proszeni o wypełnienie Kwestionariusza oceny stanu zdrowia (ang. Health Assessment Questionnaire, HAQ), a odpowiedzi są podliczane. To obliczenie pomaga nam w ustalenia stopnia, w jakim RZS wpływa na wykonywanie codziennych czynności przez pacjenta. Prosimy pamiętać o regularnej ocenie radzenia sobie z codziennymi czynnościami wypełniając Kwestionariusz oceny stanu zdrowia. 10 punktów, które należy uwzględnić w T2T. Kwestionariusz oceny stanu zdrowia, HAQ patrz Słowniczek 29

30 8 Należy utrzymać pożądany cel leczenia przez cały czas trwania choroby. Zależność między wskaźnikiem CDAI i aktywnością choroby Gorsze radzenie sobie z codziennymi czynnościami i większe uszkodzenie stawów. Wysoka 22 Umiarkowana 10 Niska Leczenie przerwano 2.8 Remisja Okres od wystąpieniu choroby Pamiętaj! Gdy cel leczenia zostanie osiągnięty, następnym zadaniem jest utrzymanie go. Nawet po osiągnięciu remisji lub innych celów leczenia, uszkodzenie stawów (zdolność do wykonywania codziennych czynności) może ulec pogorszeniu, gdy aktywność choroby znowu wzrośnie. Z tego powodu, gdy cel leczenia zostanie osiągnięty, ważne jest, aby kontynuować leczenie, co pomoże utrzymać ten stan możliwie jak najdłużej. 30 * Aktywność choroby: objawy przedmiotowe i podmiotowe wywołane przez proces zapalny spowodowany RZS. ( Patrz Słowniczek, str. 34).

31 9 Na wybór wskaźnika aktywności choroby* i jego ostateczną wartość mogą wpływać współistniejące choroby, czynniki zależne od pacjenta oraz potencjalne zagrożenia związane ze lekami. Inne zaburzenia lub choroby Osobista sytuacja pacjenta Działania niepożądane leczenia 45 Wysoka 22 Umiarkowana 10 Niska 2.8 Remisja 10 punktów, które należy uwzględnić w T2T. Pamiętaj! To pacjent i lekarz, uwzględniając stan pacjenta, decydują, jakie powinny być cele leczenia. Cel leczenia może zostać ustalony ponownie, na przykład przez zastąpienie celu, jakim jest remisja lub niska aktywność choroby przez cel w postaci umiarkowanej aktywności choroby, po uwzględnieniu szczególnych okoliczności lub czynników zależnych od pacjenta, takich jak występowanie innych chorób, wiek, kondycja fizyczna oraz działania niepożądane leczenia. *Aktywność choroby. Objawy przedmiotowe i podmiotowe wywołane przez proces zapalny spowodowany RZS. ( Patrz Słowniczek, str. 34) 31

32 10 Pacjent powinien być odpowiednio poinformowany przez prowadzącego reumatologa o celu leczenia oraz planowanej strategii osiągnięcia tego celu. Zależność między wskaźnikiem CDAI i aktywnością choroby Jaki jest cel mojego leczenia? SDAI DAS Wysoka 22 Umiarkowana 10 No cóż, 5,6 to dobry wynik, zważywszy, że choroba trwa od dłuższego czasu. Teraz osiągnęliśmy cel. Gdyby choroba była we wczesnym stadium, moglibyśmy osiągnąć jeszcze więcej, ponieważ dwa stawy są nadal obrzęknięte. Ale na razie powinniśmy być zadowoleni. Niska Remisja Jaki mam dziś wskaźnik CDAI? Obniżył się do 5,6. 32

33 Pamiętaj! Pamiętaj! Poinformuj innych członków personelu medycznego o twoich celach leczenia! Pacjent powinien zaangażować w leczenie wszystkich członków personelu medycznego (na przykład, lekarzy, pielęgniarki i farmaceutów). Powinien dzielić się z nimi informacjami i regularnie z nimi rozmawiać, aby upewnić się, że osiągnie wyznaczony cel leczenia. PYTANIA I ODPOWIEDZI P1: Co należy zrobić, aby upewnić się, że osiągam wszystko co możliwe w leczenia RZS? 10 punktów, które należy uwzględnić w T2T. O1: Leczenie zostało ustalone wspólnie przez pacjenta i lekarza. Dlatego pacjent powinien cały czas starać się dowiedzieć więcej o tej chorobie i różnych możliwościach leczenia. 33

34 Słowniczek Ta część zawiera definicje terminów specjalistycznych dotyczących RZS i innych terminów medycznych, które są często używane podczas badania lub wizyty w przychodni. Aktywność choroby (ang. disease activity) [Patrz pozycje D, 2, 3, 5 i 6] Objawy przedmiotowe i podmiotowe wywołane przez proces zapalny spowodowany RZS. Lekarze reumatolodzy często rozróżniają cztery różne poziomy aktywności choroby: wysoki, umiarkowany, niski oraz remisję, na podstawie wielkości (wartości liczbowej) obliczonej przy użyciu złożonego wskaźnika. Określenia czterech poziomów aktywności choroby zależą od użytego wskaźnika. CRP: białko C-reaktywne (ang. C-reactive protein) CRP jest białkiem występującym we krwi w stanach zapalnych lub gdy tkanki organizmu ulegają zniszczeniu. Ponieważ CRP szybko reaguje na zmiany nasilenia objawów RZS, jest wykorzystywane jako jeden z laboratoryjnych wskaźników określających stopień zapalenia. Jakość życia (ang. QAL: Quality of Life) [Patrz pozycja B] Mierzy się je rozmaitymi czynnikami osobniczymi i społecznymi. Zależna od zdrowia jakość życia to wpływ choroby na codzienne życie pacjenta. Wartość ta nie odnosi się wyłącznie do momentu wizyty u lekarza w przychodni. Obejmuje takie elementy jak wpływ choroby na samopoczucie, pracę zawodową, życie rodzinne, kontakty z innymi ludźmi i spędzanie wolnego czasu. Kwestionariusz oceny stanu zdrowia (ang. HAQ: Health Assessment Questionnaire) [Patrz pozycja 7] Kwestionariusz samooceny wypełniany przez pacjenta w celu określenia jak RZS wpływa na życie codzienne pacjenta. Kwestionariusz zawiera 20 pytań dotyczących różnych czynności i aktywności życia codziennego. Pacjent proszony jest o odpowiedzi na te pytania w czterostopniowej skali od Bez trudności do Niemożliwe. Na podstawie odpowiedzi określa się wyrażony liczbowo wynik. OB: wskaźnik opadania krwinek czerwonych (ang. ESR: erythrocyte sedimentation rate) Test mierzący szybkość opadania krwinek czerwonych w ciągu jednej godziny. OB jest używane jako jeden z wskaźników określających aktywność zapalenia w przebiegu RZS, tzn., gdy wartość OB rośnie, jest to oznaką stanu zapalnego. 34

35 Słowniczek Ta część zawiera definicje terminów specjalistycznych dotyczących RZS i innych terminów medycznych, które są często używane podczas badania lub wizyty w przychodni. Objawy podmiotowe (ang. symptoms) [Patrz pozycja 2] Objawy choroby, które odczuwa lub doświadcza pacjent, jak zmęczenie, ból lub sztywność stawów. Objawy przedmiotowe (ang. signs) [Patrz pozycja 2] Oznaki choroby obserwowane podczas badania fizykalnego przez lekarza takie, jak bolesność i obrzęk stawów. Remisja kliniczna (ang. clinical remission) [Patrz pozycje 1 i 2] Uznaje się, że pacjent osiągnął remisję kliniczną, gdy aktywność choroby zmniejsza się do najniższej wartości danego wskaźnika. Jest określana na podstawie informacji uzyskanych od pacjenta, wyników badania stawów i wyników badania krwi. Remisja kliniczna nie uwzględnia wyników badania radiologicznego, rezonansu magnetycznego, USG lub innych badań obrazowych. Uczestniczenie w życiu społecznym (ang. social participation) [Patrz pozycje B i 7] Zdolność do uczestniczenia w aktywnościach lub czerpania radości z kontaktów z innymi. Ograniczenie funkcjonowania może nie pozwalać na uczestniczenie w codziennych aktywnościach. Utrzymująca się remisja (ang. sustained remission) [Patrz pozycja 5] Stan remisji (bez żadnych objawów przedmiotowych zapalenia) utrzymujący się przez dłuższy okres, tzn. dłużej niż 6 miesięcy. Słowniczek / Moje cele 35

36 Uzgodnienie (ang. agreement) [Patrz pozycja A] Proces, w którym pacjent i lekarz omawiają i podejmują decyzje odnośnie leczenia w oparciu o życzenia pacjenta dotyczące terapii i wiedzę medyczną lekarza (dowody naukowe). Ważnym elementem jest oparta na równości relacja między pacjentem, a lekarzem. Wizualna skala analogowa VAS (ang. Visual Analogue Scale) Skala mm, w której 0 oznacza najlepszy możliwy stan pacjenta, a 100 oznacza najgorszy możliwy stan pacjenta. W niektórych przypadkach pacjent sam ocenia swój stan posługując się tą skalą. W innych przypadkach personel medyczny dokonuje oceny posługując się skalą VAS we wszystkich wykonywanych badaniach. Niekiedy pacjent proszony jest o samoocenę poziomu odczuwanego bólu - 0 oznacza brak dolegliwości bólowych, a 100 najsilniejszy ból, jaki pacjent kiedykolwiek odczuwał. Współistniejące choroby ( inne choroby ) (ang. co-morbidities) [Patrz pozycja 9] Występowanie innej (przewlekłej) choroby u osoby chorej na RZS - na przykład pacjent z RZS i cukrzycą lub pacjent z RZS i z nadciśnieniem. Zapalenie (ang. inflammation) [Patrz pozycje C i 2] Zapalenie leży u podstawy procesu chorobowego w RZS. Jest spowodowane reakcją układu odpornościowego i powoduje wystapienie objawów przedmiotowych i podmiotowych takich, jak obrzęk, ból i sztywność stawów. Jest również przyczyną uszkodzenia stawów i ograniczenia ich funkcji. Powstrzymując proces zapalny można zmniejszyć uszkodzenie i niepełnosprawność, a nawet ich uniknąć. Jednak obrzęk lub ból stawów mogą mieć inne przyczyny oprócz zapalenia. 36

37 Moje cele Czy osiągnęłaś/osiągnąłeś już cel leczenia? Należy poprosić lekarza lub pielęgniarkę o podanie wskaźnika aktywności choroby i celu, jaki trzeba sobie wyznaczyć. Data: Metoda oceny: CDAI SDAI DAS28 Obecny stan Wielkość wskaźnika: Cel Wielkość wskaźnika: Dodatkową zachętą podczas leczenia, powinno być wpisanie w tym miejscu co chciałabyś/chciałbyś robić na co dzień, jakie są Twoje marzenia i cele, które chcesz osiągnąć bezpośrednio po zakończeniu leczenia.(np. kontynuacja pracy zawodowej, uczestnictwo w kursie tańca towarzyskiego, piesze wędrówki, itp.) Słowniczek / Moje cele 37

38 38

39 Słowniczek / Moje cele 39

40 Przewodnik dla pacjentów Leczenie ukierunkowane na cel w reumatoidalnym zapaleniu stawów Aby zrozumieć ideę T2T 2 Program T2T jest realizowany przy wsparciu merytorycznym firmy AbbVie PLHUR130125