MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę KRS: ul. Celna Kraków Tel. (12)

Transkrypt

1 MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę KRS: ul. Celna Kraków Tel. (12) #MatioFundacja

2 XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy ( ) Akcja objęta Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej Dla Ciebie 20 lat to początek, dla Nich jedna z nieprzekraczalnych barier. Mukowiscydoza wyznacza granice. Zrozum jak ważne jest pomóc im dorosnąć. Fundacja MATIO robi to od XX lat. Mukowiscydoza to tykanie zegara. To czas, który zmienia życie. Genetyczna, nieuleczalna choroba. Przekłada beztroskie dzieciństwo na niemierzalny czas spędzony na oddziale szpitalnym, na godzinach inhalacji i oczekiwaniu na przeszczep. Wielka walka z czasem, który nieprzerwanie płynie. Postęp w dziedzinie medycyny pozwala wydłużyć tą nierówną walkę. Jeszcze 20 lat temu było nie do pomyślenia osiągniecie pełnoletności przez dzieci chore na mukowiscydozę. Obecnie największą barierą jest systemem opieki zdrowotnej. Wciąż w Polsce mediana wieku chorych na mukowiscydozę jest niemal 20 lat niższa niż w krajach Europy Zachodniej, gdzie chorzy żyją ponad 40 lat. Główne problemy to: 1. Niewystarczająca ilość dedykowanych, wyspecjalizowanych, interdyscyplinarnych ośrodków leczenia dla dorosłych. 2. Niedopracowane procedury przejścia z ośrodka dziecięcego do ośrodka dla dorosłych po skończeniu 18 lat. 3. Trudności w dostępnie do nowoczesnych terapii lekowych oraz rehabilitacji. Dlatego w tym roku chcielibyśmy podkreślić hasło tygodnia Od 20 lat pomagamy dorosnąć chorym na mukowiscydozę i ma ono na celu ukazanie jak wiele pracy wymaga życie z tą chorobą i jak bardzo zmieniło się życie chorych na przestrzeni ostatnich dekad. Stawiamy nacisk na fakt, że w Polsce żyje coraz więcej chorych dorosłych, którzy pragną pracować, zakładać rodziny a jednocześnie posiadać dostęp do leczenia zgodnego z europejskimi standardami.

3 Od 20 lat w walce z mukowiscydozą MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę od 20 lat walczy o poprawę jakości życia swoich podopiecznych. Staramy się aby chorzy na mukowiscydozę, którzy reprezentują niewidzialną formę niepełnosprawności byli lepiej rozumiani wśród reszty społeczeństwa. Bycie innym jest bolesne. Wiemy jak bardzo, gdyż ludzie tworzący Fundację MATIO znają mukowiscydozę z własnego doświadczenia. Czym jest mukowiscydoza? Jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Należy do rzadkich chorób, ogólnoustrojowych, kompleksowych i przewlekłych co oznacza że w miarę jej postępowania następuje dysfunkcja wielu narządów wewnętrznych. Gdy w rodzinie rodzi się dziecko posiadające uszkodzony gen (mutację), wywołujący chorobę oznacza to, że obydwoje rodzice są nosicielami. Nie wykazują oni żadnych objawów, więc urodzenie chorego dziecka jest dla nich szokującym i traumatycznym przeżyciem. Mukowiscydoza atakuje najsilniej układ oddechowy i pokarmowy. W płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie. Zalegająca wydzielina jest doskonałym podłożem do rozwoju bakterii powodujących nawracające choroby układu oddechowego tj. zapalenia płuc i oskrzeli. Niezbędnie jest podawanie leków upłynniających wydzielinę i codzienna wielogodzinna fizjoterapia układu oddechowego (inhalację i oklepywanie) chorzy spędzają na tym ponad 1000 godzin rocznie.jednak wszystkie czynności tylko łagodzą przebieg choroby. Często jedyną szansą na dalsze życie jest przeszczep uszkodzonych płuc. W obrębie układu pokarmowego mukowiscydoza powoduje zaburzenia wydzielania enzymów trzustkowych/trawiennych, co skutkuje brakiem możliwości właściwego przyswajania pokarmów. To prowadzi do spadku wagi ciała chorych i niedożywienia. Chorzy muszą do każdego posiłku przyjmować specjalne enzymy trawienne (rocznie to kilka tysięcy kapsułek). Bywa, że i to nie wystarcza i konieczne jest wprowadzenie żywienia dojelitowego. W ciągu roku chory na mukowiscydozę zużywa około tabletek to tyle ile przeciętny Polak zażywa w ciągu całego swojego życia. Fundacja MATIO już po raz 15 organizuje coroczną kampanie społeczną Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy służący upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu a przede wszystkim możliwości godnego i dłuższego życia. Kampania między innymi pozwala zmieniać świadomość społeczną oraz poznawać trudne słowo jakim jest Mukowiscydoza. W załączeniu przedstawiamy wyniki badań opinii publicznej robione wspólnie z partnerem Fundacji MATIO Instytutem SMG/KRC. Akcja ma na celu rozpoczęcie szeregu inicjatyw uwieńczonych Gala Jubileuszową XX-lecia Fundacji MATIO. Jedną z nich jest ogłoszenie trzeciej edycji konkursu Genialna Szkoła objęty patronatem Ministerstwa Edukacji Narodowej. Nagradzane w nim są placówki edukacyjne, które z pełnym zrozumieniem i świadomością opiekują się dziećmi chorymi na choroby o podłożu genetycznym i zwrócenie uwagi, że jest wiele miejsc w Polsce, w których nauczyciele rozumieją chore dzieci i potrafią udzielić im wsparcia. Ogłoszenie konkursy nastąpi po Ogólnopolskim Tygodniu Mukowiscydozy. Mukolife portal, skierowany do chorych na mukowiscydozę i ich rodzin, wspiera

4 Fundację MATIO w edukacji o schorzeniu. W ramach projektu powstał film Przyznaj się nie zgadłbyś, którego główną bohaterką jest Ambasadorka Mukolife Emilia, typowa nastolatka, uczennica, nie wyróżniająca się niczym szczególnym na tle klasy. Choruje jednak na mukowiscydozę i to właśnie o tej chorobie, jej objawach oraz radzeniu sobie z nią, Emilia opowiada swojej nauczycielce. Film wraz ze specjalnie przygotowanym scenariuszem godziny wychowawczej zawiera szczegółowy przebieg lekcji uzupełniony o ćwiczenia dydaktyczne do wykorzystania podczas zajęć z uczniami. Tworzą one gotowe narzędzie, którym chcemy zachęcić nauczycieli szkół do rozmowy ze swoimi podopiecznymi na temat akceptacji i tolerancji wobec osób chorych. W szczególności chcemy uwrażliwić rówieśników na problemy osób borykających się z mukowiscydozą. Film Przyznaj się nie zgadłbyś wraz ze scenariuszem lekcji wychowawczej został udostępniony na specjalnie stworzonej podstronie Równolegle planowane jest ogłoszenie konkursu na projekt graficzny medalu okolicznościowego i statuetki jubileuszowej przy współpracy z Przyjacielem Fundacji Mennicą Polską.

5 Raport z badania Instytutu SMG/KRC przeprowadzonego 4-8 luty 2016 Badanie zostało przeprowadzone przez MillwardBrown na zlecenie Fundacji MATIO. Sondaż przeprowadzono za pomocą bezpośrednich wywiadów ankieterskich na grupie docelowej populacji Polaków w przedziale wiekowym lat (~ tys. osób). Czy słyszał(a) Pan(i) o chorobie o nazwie mukowiscydoza? Czy wie Pan(i) w jaki sposób można zachorować na tę chorobę?

6 Czy mukowiscydoza jest uleczalna? Do jakiego wieku żyją maksymalnie wg Pana(i) osoby chore na mukowiscydozę?