Standardy etyczne podejmowania decyzji w imieniu niekompetentnych dzieci i dorosłych - porównanie

Transkrypt

1 Standardy etyczne podejmowania decyzji w imieniu niekompetentnych dzieci i dorosłych - porównanie Jakub Zawiła-Niedźwiecki Centrum Bioetyki i Bioprawa, Uniwersytet Warszawski jakub@zawila-niedzwiecki.pl Część projektu naukowego Ciało, osoba i świadoma zgoda. Etyka użycia ludzkiego ciała w medycynie i w badaniach naukowych finansowanego grantem NCN nr 2015/17/B/HS1/02390

2 O czym będzie mowa? Sformułowanie problemu / zastrzeżenia i ograniczenia Pacjenci niekompetentni: dzieci / dorośli - podobieństwa i różnice Rodzaje decyzji zastępczych podejmowanych w imieniu pacjentów niekompetentnych Kto bywa, a kto powinien być decydentem zastępczym? Podejście shared decision-making a zjawisko niekompetencji Różne warianty reguł podejmowania decyzji Jakie z tego wszystkiego płyną wnioski dla praktyki? 2

3 Badane zagadnienie Zależności pomiędzy decydowaniem za niekompetentne dzieci i niekompetentnych dorosłych i wnioski z obu debat dla praktyki. Zastrzeżenia: nie rozpatruję kwestii oświadczeń pro-futuro / testamentów życia nie rozpatruję kwestii udziału w badaniach 3

4 Podobieństwa Populacje podatne na zranienie (vulnerable) Prima facie podobne względy: wzgląd na osoby; ochrona autonomii; ochrona dobrostanu Zależnie od przyjętej ramy normatywnej, zmieni się hierarchia, ale raczej nie lista. 4

5 Rodzaje decyzji podejmowanych w imieniu pacjentów niekompetentnych Ważne Codzienne Medyczne Poważny zabieg / Zastosowanie antybiotyków w przebiegu zapalenia płuc Środek na ból głowy / Zabiegi pielęgnacyjne Niemedyczne Przeniesienie do domu opieki / Rozporządzanie majątkiem Wybór ubrania Uwagi: Istnieją decyzje niemedyczne! Istnieją formalni ale też nieformalni decydenci Rozróżnienie na ważne i codzienne jest istotne dla doboru środków, ale rozdzielenie obu rodzajów decyzji jest nietrywialne. 5

6 Na czym polegają (zwykle) różnice dzieci - dorośli Dzieci Pacjenci dorośli Podmiotowość W przyszłości Aktualna (lub przeszła) Wartości, cele, preferencje Brak (tworzące się) Aktualne (lub przeszłe) Godność Ochrona nastawiona na przyszłość Ochrona nastawiona na teraz Dodatkowa rola modelu shared decision-making Edukacyjna Szacunek dla osób Istnieje moralne uzasadnienie (poza praktycznym) dla stosowania modelu shared decision making. 6

7 Wyjątki Dzieci, które nigdy nie osiągną autonomii dorosłego będą bardziej zbliżone do dorosłych we względach w podejmowaniu decyzji Dorośli, którzy mają szansę na odzyskanie autonomii (kompetencji) prosta reguła dążenie do przywrócenia autonomii jako główny cel 7

8 Ale kto właściwie powinien decydować? Istnieje szeroko podzielane przekonanie (Beauchamp & Childress 2012): Dlaczego? członek najbliższej rodziny decydent Dorośli: znajomość wartości, celów i preferencji, relacja opiekuna Dzieci: relacja opiekuna (i kształtowanie wartości, celów i preferencji) W obu grupach: mocno ugruntowany zwyczaj 8

9 Jak mocne są te uzasadnienia? Dorośli: Wiedza sprzed choroby Zmiany pod wpływem choroby Czy faktycznie znamy tak dobrze innych członków rodziny? Brak zgody w rodzinie co do kluczowych kwestii nawet w codziennym życiu Dzieci: Trudności z rozróżnianiem właściciela interesów Notoryczne nierozumienie myślenia dzieci przez dorosłych np. w kwestii śmierci 9

10 Kto jeszcze oprócz rodziny? Profesjonaliści medyczni Przedstawiciele systemu prawnego (sądy) ( ) gdy decydent [z rodziny] jest niezdolny do podjęcia dobrej decyzji. powinni dążyć do odrzucenia decyzji które są w istotny sposób niekompetentne albo oparte na ignorancji [ ] (Beauchamp & Childress 2012) Ale dlaczego profesjonaliści mieliby wiedzieć lepiej co jest dobre? Czy wracamy do mocnego paternalizmu? 10

11 Wspólne podejmowanie decyzji Shared decision-making (SDM) to standard rozwijany do takich okoliczności. 1. Z udziałem pacjenta 2. Bez udziału pacjenta Oczywiście 1. stosowalne tylko czasem. 1. i 2. zmierza do zbudowania konsensusu wokół decyzji pacjenta, a nie zgody co do wartości uczestników procesu. 11

12 Wiązkowa teoria kompetencji i SDM typu 1. Rozpoznanie potrzebnych funkcji kognitywnych dla danej decyzji Rozpoznanie braków i uzupełnienie ich przez udział osób wspierających pacjenta Proxy Decision Maker Pamięć Komunikacja Wykonawcza Uwaga Emotywna 12

13 Co miałby osiągnąć idealny proces podejmowania decyzji zastępczej? Uzyskać maksimum możliwych informacji i udziału pacjenta niekompetentnego Poważne potraktowanie wartości, preferencji i osoby pacjenta a nie względami osób trzecich zaangażowanych w proces. Określenie wpływu decyzji na istotne moralnie kwestie po stronie pacjenta (na końcu) Wziąć pod uwagę inne kwestie np. społeczne, które sam pacjent też wziąłby pod uwagę. 13

14 Jak można osiągnąć te cele? Substituted judgement Dla chorych, którzy posiadali kiedyś pełnię kompetencji (tylko dorośli) Co to znaczy myśleć jako ktoś niekompetentny do myślenia w ten sposób? Konieczność wyobrażenia sobie niewyobrażalnego Best interests standard Dla chorych, którzy nigdy nie byli kompetentni 14

15 Standard najlepszego interesu - kłopoty Właściwe umiejscowienie interesów w czasie Często brak dostępu poznawczego do aktualnych interesów Paradoksy nieistnienia i tym podobne 15

16 Lekcje praktyczne na teraz Poważne traktowanie pacjentów osób takimi jakimi są obecnie Uwzględnianie ograniczeń swoich poznawczych przez samych decydentów i przez tych, którzy ich kontrolują Konieczność rozpoznania względów dla których chroni się autonomię, dobrostan czy życie znaczenia tych kwestii dla pacjenta, nie dla osoby decydującej. 16

17 Co można by jeszcze zrobić w przyszłości? 1. Zbudowanie listy pytań dla osób decydujących, które pomagałyby w rozróżnieniu swoich i cudzych względów, np.: Na czym polega natura wątpliwości?, Co musielibyśmy wiedzieć, żeby rozstrzygnąć ten problem? (model poszukiwania konsensusu; funkcjonuje w Szwajcarii) 2. Zbudowanie ram instytucjonalnych i prawnych do wspólnego podejmowania decyzji z udziałem pacjentów niekompetentnych (o ile to możliwe), zespołu medycznego, rodzin, prawników, etyków. 17

18 Wybrana literatura: Beauchamp, T., & Childress, J. (2012). Principles of biomedical ethics (7th ed.). New York; Oxford. Chen, D. T., Shepherd, L. L., & Mohrmann, M. E. (2009). Substituted judgment. Journal of General Internal Medicine, 24(1), 145; author reply Stoppe, Gabriela Competence Assessment in Dementia. Edited by Gabriela Stoppe. Wien, New York: Springer. Torke, A. M., Alexander, G. C., & Lantos, J. (2008). Substituted Judgment: The Limitations of Autonomy in Surrogate Decision Making. Journal of General Internal Medicine, 23(9), Zawiła-Niedźwiecki, J. (2015). O pojęciu kompetencji w podejmowaniu decyzji terapeutycznych. Etyka, 51. Dziękuję za uwagę!