Zaprzestanie podtrzymywania życia. Uporczywa terapia. Eutanazja

Transkrypt

1 dr hab. Maria Boratyńska eutan2 Zaprzestanie podtrzymywania życia. Uporczywa terapia. Eutanazja Wśród różnych procedur medycznych mających na celu utrzymywanie pacjenta przy życiu wyróżnia się tzw. uporczywą terapię, polegającą na stałym wspomaganiu pracy serca, wspomaganie oddychania z użyciem respiratora oraz sztuczne odżywianie. W starszym orzecznictwie obcym (z lat 70) rozważany był z całą powagą problem, czy świadomemu i działającemu z rozeznaniem pacjentowi przysługuje w ogóle prawo do sprzeciwienia się medycznym interwencjom podtrzymującym życie. Początkowo przeważał pogląd, iż lekarz ma obowiązek działania dla dobra pacjenta i wynikające stąd prawo do przełamania jego sprzeciwu. Tendencja ta była silniejsza w europejskim prawie kontynentalnym niż w Wlk. Brytanii i USA. 1 Ostatecznie, mimo utrzymujących się wątpliwości, zwyciężyło zapatrywanie, że taka wola pacjenta powinna zostać uszanowana, ponieważ autonomiczna decyzja ma znaczenie decydujące. Podobne stanowisko daje się stosunkowo łatwo wywieść z przepisów prawa polskiego. Poważniejszy dylemat występuje natomiast w odniesieniu do pacjentów niezdolnych do świadomego wyrażenia zgody, znajdujących się w stanie określanym obrazowo jako śmierć za życia - czyli w PVS; jak to nazwali specjaliści - w przetrwałym stanie wegetatywnym. 2 Na nich skupiają się rozważania bioetyczne, choć jako nie mniej istotny przedstawia się problem pacjentów osłabionych i niekompetentnych, ale przytomnych: po wylewie, z chorobą Alzheimera, Parkinsona, dotkniętych zgrzybiałością starczą, psychozami lub chroniczną depresją. 3 Pacjenta kompetentnego, który pragnie umrzeć, nikt nie ma prawa zmuszać do pozostania przy życiu. Odnosi się to w szczególności do pacjentów w stanie terminalnym. Stanowisko przeciwne właściwe jest etyce katolickiej, forsującej tezę, że żaden człowiek nie może prawomocnie pragnąć własnej śmierci ani też jej wybrać. Etyka ta operuje pojęciem prawa do życia, jednak wbrew literalnemu brzmieniu, pojęcie uprawnienia ma tutaj charakter wtórny wobec pojęcia obowiązku. Prawo do życia stanowi moralną konsekwencję obowiązku życia, ponieważ życie jest dobrem koniecznym do realizowania zadań moralnych 1 Zob. orzecznictwo referowane przez M. Śliwkę: Prawa pacjenta w prawie polskim na tle prawnoporównawczym, wyd. II, Toruń 2010, s J. Andres, A. Macheta: Przetrwały stan wegetatywny - aspekty medyczne, moralne i ekonomiczne. 3 T. L. Beauchamp, J. F. Childress: Zasady etyki medycznej, s

2 polegających na osiągnięciu przez człowieka dostępnej sobie pełni moralnej doskonałości. 4 Zgodnie z etyką katolicką życie jest darem otrzymanym od bóstwa, a zachowanie go stanowi powinność. Stąd potępienie dla samobójstwa jako aktu nieposłuszeństwa i sprzeniewierzenia się obowiązkowi. 5 Niemniej już szesnastowieczni teologowie wypowiedzieli pogląd, że obowiązek utrzymania życia nie wymaga dokonywania rzeczy moralnie niemożliwych. Jeżeli więc jego wypełnienie wymagałoby ze strony chorego nadzwyczajnego wysiłku - obowiązek ustaje. 6 Biorąc to za punkt wyjścia etyka katolicka stworzyła rozróżnienie na zwyczajne i nadzwyczajne środki terapeutyczne. Opiera się ono na kilku założeniach. 1) Życie to dar ofiarowany człowiekowi i obowiązkiem człowieka jest dążenie do jego zachowania. 2) Ten obowiązek nie ma charakteru absolutnego: są okoliczności, które z niego zwalniają. 3) Nie wszystkie środki służące zachowaniu życia muszą być stosowane: obowiązek obejmuje tylko środki zwyczajne, zaś środków nadzwyczajnych wolno zaniechać. Kwalifikacja zależy od tego, czy są one obiektywnie proporcjonalne do przewidywanej poprawy zdrowia 7. 4) Nie istnieje uniwersalna kwalifikacja co do zwyczajności lub nadzwyczajności danego środka. Powinno się to dokonywać zależnie od okoliczności przypadku konkretnego pacjenta: Właściwa ocena środków może być dokonana wtedy, gdy rodzaj zastosowanej terapii, stopień jej trudności i związanych z nią niebezpieczeństw, konieczne dawki oraz możliwości zastosowania, zestawimy ze spodziewanymi rezultatami, uwzględniając w sposób właściwy stan chorego, jak również jego siły psychofizyczne. 8 5) Niemniej, zdaniem papieża Piusa XII, sztuczne podtrzymywanie życia u chorych w stanie śpiączki i pozbawionych szans na powrót do zdrowia jest działaniem nadzwyczajnym 9. 6) Pacjentowi nie wolno jest pragnąć śmierci, a rezygnacja z leczenia nie może być podyktowana chęcią skrócenia życia. 7) Nie ma rozstrzygającego charakteru indywidualne i subiektywne przekonanie pacjenta; jako oparte na błędnym osądzie sumienia może zostać skutecznie zakwestionowane. Rozróżnienie to nie bierze za podstawę ani klasyfikacji procedur medycznych, ani życzeń świadomego pacjenta, ani też uprzednich dyspozycji na wypadek popadnięcia w bezświadomość. Nie ma na celu ustalenia, co leży w interesie pacjenta, lecz stanowi raczej próbę odgadnięcia, jakie są boskie zamysły wobec danej osoby - a to po to, by im się nie przeciwstawiać. Etyka katolicka stawia posłuszeństwo przed autonomią Tadeusz Ślipko, SJ: Za czy przeciw życiu. Pokłosie dyskusji, Wydawnictwo Apostolstwa Modlitwy, Kraków - Warszawa 1992, s. 94, za: W. Chańska, Nieszczęsny dar życia. Filozofia i etyka jakości życia. w medycynie współczesnej, Wrocław 2009, s Za: W. Chańska, Nieszczęsny dar życia, s Ibidem, s Jan Paweł II, Encyklika Evangelium vitae, 65 8 Kongregacja Nauki Wiary, Deklaracja o eutanazji (Iura et bona) W alokucji do Międzynarodowego Kongresu Anestezjologów, 24 listopada 1957 r. 10 Tak W. Chańska: Nieszczęsny dar życia s

3 Według Weroniki Chańskiej, rozważania teologów katolickich podyktowane są właśnie chęcią ograniczenia autonomicznych i indywidualnych wyborów dokonywanych przez jednostki: wykluczenia tych decyzji i działań, które by miały prowadzić do śmierci. Uzasadnienie ma charakter ściśle religijny: jest nim zależność ludzkiego życia od ich Boga i w konsekwencji obowiązek podtrzymywania darowanego życia oraz zakaz pragnienia śmierci 11. Pacjent, który się tej dominacji poddaje, podejmuje decyzje w oparciu o konkretny światopogląd, do czego ma przecież pełne prawo. Ale nie wolno narzucać go wszystkim. Deklaracje w tej sprawie należy od siebie wyraźnie odróżniać ze względu na reprezentowany światopogląd - dla uniknięcia nieporozumień i zapobieżenia nadużyciom polegającym na przypisywaniu sobie reprezentowania opinii publicznej przez tylko pewną grupę osób. Przeniesienie opisanego rozróżnienia środków na grunt praktyki medycznej pociągnęło za sobą zmianę w rozumieniu pojęć: jako zwyczajne definiowano metody standardowe i powszechnie uznane w środowisku lekarskim, podczas gdy nadzwyczajnymi nazywano metody eksperymentalne lub nowatorskie. Decydował stopień rozpowszechnienia metody i uznanie dla niej wśród lekarzy; ocena dotyczyła więc tylko sposobu leczenia, bez brania pod uwagę stanu konkretnego pacjenta ani możliwych korzyści oraz skutków ubocznych. Chociaż kryteria miały charakter obiektywny, to ocena zmieniała się w czasie wraz z postępem nauk medycznych. Widać to na przykładzie amerykańskiej sprawy Karen Ann Quinlan 12 z 1975, w której medycy zeznawali, iż respirator to urządzenie stosowane rutynowo, natomiast duchowni uważali go za nadzwyczajny środek terapeutyczny, którego użycie nie jest wobec tego obowiązkowe i ojciec pacjentki ma moralne prawo, by zadecydować o odłączeniu. Tak więc ich sposoby rozumienia tych samych pojęć wyraźnie się rozmijały. Sam Sąd również dostrzegł problem i we fragmencie uzasadnienia zwrócił uwagę na mglistość rozumienia omawianych pojęć w rozstrzyganej sprawie oraz ich możliwą relatywizację: to samo postępowanie może być uznane za zwykłe wobec pacjenta z szansami na wyleczenie [np. respirator dla dzieci przechodzących krytyczną fazę polio], ale nadzwyczajne w odniesieniu do wymuszonego podtrzymywania procesów życiowych u pacjenta w stanie terminalnym lub wegetatywnym. Stawia to pod dużym znakiem zapytania przydatność takiej dystynkcji dla podejmowania decyzji co do kontynuowania procedur podtrzymujących życie. Sprawa Quinlan i towarzysząca jej dyskusja stały się impulsem dla prac Prezydenckiej Komisji ds. Badania Etycznych Problemów w Medycynie, Biologii i Naukach Behawioranych, która miała za zadanie wypracować zasady etyczne i oparte na nich 11 Ibidem. 3

4 wskazówki dotyczące decyzji o zaprzestaniu leczenia ze skutkiem w postaci śmierci pacjenta. Komisja w 1983 r. ogłosiła raport pt. Deciding to Forego Life-Sustaining Treatment. Zostało w nim stwierdzone m.in, iż rozróżnienie na środki terapeutyczne zwyczajne i nadzwyczajne stało się już tak zagmatwane, że dla dobra zaangażowanych w rozstrzyganie trudnych sytuacji osób, należy tych sformułowań unikać. Pozostaje ono istotne z moralnego punktu widzenia tylko, gdy opiera się na analizie pożytków i obciążeń doznawanych przez pacjenta: środki zwyczajne przynoszą więcej pożytku niż obciążeń, natomiast nadzwyczajne dają znacząco więcej obciążeń niż pożytków 13. W późniejszej doktrynie religijnej pojawiła się poprawka: zamiast rozróżnienia środków zwyczajnych i nadzwyczajnych pojawił się podział na proporcjonalne i nieproporcjonalne: Od eutanazji - należy odróżnić decyzję o rezygnacji z tak zwanej uporczywej terapii, to znaczy z pewnych zabiegów medycznych, które przestały być adekwatne do realnej sytuacji chorego, ponieważ nie są już współmierne do rezultatów, jakich można by oczekiwać, lub też są zbyt uciążliwe dla samego chorego i dla jego rodziny. [...] Istnieje oczywiście powinność moralna leczenia się i poddania się leczeniu, ale taką powinność trzeba określać w konkretnych sytuacjach: należy mianowicie ocenić, czy stosowane środki lecznicze są obiektywnie proporcjonalne do przewidywanej poprawy zdrowia. Rezygnacja ze środków nadzwyczajnych i przesadnych nie jest równoznaczna z samobójstwem lub eutanazją, wyraża raczej akceptacje ludzkiej kondycji w obliczu śmierci. 14 Na tym tle powstaje jednak pytanie, KTO władny jest sporządzać bilans, bo tego nie da się rozstrzygać w sposób absolutny. Skoro pojęcia pożytku i obciążenia wymagają oceny z punktu widzenia konkretnego pacjenta, to zgodnie z zasadą poszanowania autonomii uwzględnienia wymaga jego osobista hierarchia wartości. Nie powinien mieć legitymacji nikt, kto chciałby decydować ponad głową pacjenta. W ten sposób zarysowuje się jeden z najsilniejszych sporów etycznych naszych czasów: między zwolennikami świętości życia a orędownikami jakości życia. Ujmowanie życia jako świętego ze względu na fakt, iż stanowi dar oraz obowiązek, jest zapatrywaniem na gruncie jednego tylko systemu wyznaniowego. Przy okazji warto jednak zwrócić uwagę, że podejście traktujące życie jako obowiązek wyrasta z tych właśnie tradycji; co najwyżej zobowiązanie wobec bóstwa zostaje zastąpione zobowiązaniem wobec społeczeństwa: jakichś mniej lub bardziej dookreślonych innych i zamaskowane przez odwołanie się do zasad współżycia społecznego. Te jednak powinny mieć charakter powszechny: nie będzie się z 12 Wyrok Sądu Najwyższego Stanu New Jersey z dnia 31 marca 1976 r. (In re Quinlan, 70 NJ.10; 355 A.2d 647; w 1976 N.J. LEXIS 181; 79 A.L.R. 3d 205) 13 Zob. M. Boratyńska i P. Konieczniak: Komentarz do wyroku w sprawie Quinlan, Prawo wobec medycyny i biotechnologii, s

5 nimi identyfikować ktoś, kto nie poczuwa się do obowiązku życia i nie traktuje go jako daru o transcendentnej proweniencji. W laickich systemach prawnych życie jest traktowane jako prawo, nie zaś jako obowiązek. Wynika to w szczególności z Europejskiej Konwencji Praw Człowieka. Prawo zaś ma to do siebie, że można z niego korzystać lub nie. Sprowadzanie prawa do obowiązku zaprzeczałoby jego istocie. Deklarowanie poszanowania prawa przy rozumieniu go jako obowiązku jest zafałszowaniem. Przeciwieństwem etyki katolickiej, jednej z etyk deontologicznych, jest w tym zakresie etyka konsekwencjalistyczna, uznająca zasadę jakości życia człowieka. Zgodnie z jej założeniami wartość życia stanowi funkcję jego jakości naturalnych. Mają one charakter zmienny, a człowiek dysponuje prostymi metodami doświadczalnymi pozwalającymi ustalić, czy konkretne życie je posiada, czy nie. Listy cech uwzględniają m.in.: długość życia, zdolność odczuwania przyjemności, stopień bólu i cierpienia, świadomość, inteligencję, zdolność komunikacji z otoczeniem. Zgodnie z zasadą jakości życia, życie pozbawione pewnej sumy tych cech staje się bezsensowne i przestaje być godnym przeżycia. 15 Wobec tego życie ludzkie nie jest równe w sposób bezwzględny ani bezwzględnie nienaruszalne i godne podtrzymywania 16. Decyzja o jego zachowaniu wynika ze swoistego rachunku użyteczności, a zgoda na rezygnację z życia podyktowana jest współczuciem. Życie człowieka stanowi zatem dobro użyteczne (bonum utile). Powyższe konstatacje odwołują się do kontekstu areligijnego, indywidualistycznego oraz antropocentrycznego. Szczegółowych i znacznie bardziej pogłębionych rozważań wymaga kwestia dopuszczalności tzw. eutanazji. Gdy w pełni świadomy i kompetentny pacjent w stanie terminalnym postanawia przyspieszyć swoje zejście żądając zaprzestania terapii podtrzymującej życie, należy zastanowić się nad tym przede wszystkim w kontekście prawa pacjenta do umierania w spokoju i godności. No bo dlaczego on chce umrzeć? Europejski Trybunał Praw Człowieka rozstrzygnął w 2002 roku sprawę Diane Pretty z Luton 17, która w swej skardze podnosiła naruszenie przez Wlk. Brytanię prawa do prywatności, polegające na nierespektowaniu jej przekonań co do godnego końca życia. Diane Pretty cierpiała na nieuleczalne zwiotczenie mięśni, skutkujące postępującym paraliżem. W 14 Jan Paweł II, Encyklika Evangelium vitae, 65..., za: W. Chańska: Nieszczęsny dar życia, s Za: M. Wichrowski: Prawo do życia s. 11. oraz na podtawie: J. Boyle: Toward Understanding the Principle of Double Effect, Ethics (!980) 90 - za: W. Chańska: Nieszczęsny.., s Ibidem zob. Prawo wobec medycyny i biotechnologii red. M. Safjan s , zob. też M. Derlatka, Glosa do wyroku ETPC z 29.IV.2002 r. w sprawie Diane Prety przeciwko Wielkiej Brytanii (skarga nr 2346/02), Kwartalnik Prawa Publicznego nr 2/2002 s. 293 i n. 5

6 chwili składania skargi była sparaliżowana od karku w dół i odżywiana oraz nawadniana przez zgłębnik gardłowy. Lekarze szacowali przypuszczalny czas pozostałego jej jeszcze życia na kilka tygodni, a najwyżej kilka miesięcy. W tych okolicznościach, będąc w pełni świadomą i zachowującą kontakt z otoczeniem, postanowiła popełnić samobójstwo. Jej zdaniem nie należy dyskryminować osób, które same odebrać sobie życia nie mogą. Ponieważ sama nie była w stanie go dokonać, na udzielenie pomocy zgodził się mąż. Pani Pretty wystąpiła jednak najpierw do brytyjskiego Dyrektora ds. Oskarżeń Publicznych, aby ten zagwarantował bezkarność męża. Wobec odmowy szukała ochrony przed ETPC, której jednak nie uzyskała. Trybunał stwierdził, że gwarantowane Konwencją prawo do życia nie oznacza tym samym prawa do śmierci. Z kolei prawo do ochrony życia prywatnego nie obejmuje żądania, aby zagwarantować bezkarność osobie, która spowodowała śmierć zainteresowanego na jego własne żądanie. Dopuszczalne jest natomiast, aby pacjent otrzymał zgodę na przerwanie uporczywej terapii podtrzymującej życie. W świetle orzecznictwa krajowego osoba może żądać śmierci przez odmowę leczenia, które może przedłużyć jej życie. Takie zaniechanie nie jest równoznaczne zabójstwu z litości. Niemniej w istniejącym stanie prawnym pomoc męża stanowiłaby zabójstwo z litości. 65. (...) W sferze medycznej, gdy odmowa zgody na określone leczenie prowadzi nieuchronnie do fatalnego końca, przymus wobec zdrowego umysłowo i dorosłego pacjenta można byłoby uznać za ingerencję w fizyczną integralność osoby w sposób, który powoduje, że wchodzą w grę prawa chronione w art. 8 ust. 1 [Konwencji]. [podkr. M.B.] (...). 65. Istotą konwencji jest poszanowanie dla ludzkiej godności i wolności. Nie negując w żaden sposób zasady świętości życia chronionej przez Konwencję, Trybunał uznaje, że na podstawie art. 8 coraz większego znaczenia nabiera jakość życia. W erze ogromnego postępu w medycynie i wzrostu średniej długości życia dla wielu osób staje się ważne, aby nie zmuszano ich do dożywania podeszłego wieku lub do życia w stanie zaawansowanej niedołężności fizycznej bądź umysłowej, w konflikcie z wyznawanymi przez nich poglądami o własnej osobie i tożsamości (...) 67. Skarżąca nie może, ze względu na obowiązujące prawo, dokonać wyboru w sprawie uniknięcia niegodnego i bolesnego końca życia. Trybunał nie jest gotowy, aby wykluczyć uznanie takiej sytuacji za ingerencję w prawo do poszanowania życia prywatnego gwarantowanego przez art. 8 ust. 1 Konwencji. (...) 74. (...) Przede wszystkim do państw należy ocena ryzyka i prawdopodobieństwo nadużyć po złagodzeniu ogólnego zakazu samobójstw z pomocą innej osoby lub dopuszczenia wyjątków od tego zakazu. Poważne ryzyko nadużyć istnieje niezależnie od zabezpieczeń i procedur ochronnych. (...) 18 Skarżącej zostało odmówione prawo do zakończenia życia z aktywnym uwikłaniem w to osoby trzeciej. Nie odmówiono zaś przy tej okazji (w oparciu o orzecznictwo brytyjskie) - 18 Za: Prawo wobec medycyny i biotechnologii, s

7 prawa do żądania śmierci przez wstrzymanie leczenia podtrzymującego to życie. Trybunał uchylił się natomiast od odpowiedzi, czy faktyczne zmuszenie pani Pretty do pozostawania w aktualnym stanie, stanowi niedopuszczalną ingerencję w życie prywatne, ale nie był gotowy, aby to wykluczyć. Jak skomentował Marek Wichrowski, Trybunał dokonał w tym wyroku uzgodnienia interpretacji kilku artykułów Konwencji w kontekście eutanatycznym i stwierdził nieistnienie prawa do śmierci. Trybunał nie narzuca ogólnych rozwiązań w odniesieniu do przypadków jawnie dylematycznych i odwołuje się do prawa danego państwa. 19 Tyle że brak prawa do śmierci oznacza w tym momencie obowiązek życia. Gdy obserwuję uzasadnienia tego i późniejszych orzeczeń stwierdzam coś w rodzaju standardu uników. Mimo, iż w pełni świadoma i funkcjonująca z rozeznaniem, Diane Pretty zdana była w całości na lekarzy. Pozostawałoby jej więc tylko zażądać usunięcia rurki służącej odżywianiu. Z punktu widzenia prawa medycznego jest to równoznaczne z cofnięciem zgody na dalsze leczenie, tyle że nie wszyscy uważają sztuczne odżywianie za sposób leczenia 20. Rurki nie mógł bezkarnie usunąć mąż, a ponadto samo wyjęcie rurki nie załatwiłoby sprawy po myśli pacjentki, ponieważ skazywałoby ją na śmierć głodową, niewykluczone że w męczarniach - (aczkolwiek istnieją przecież sposoby na złagodzenie cierpienia głodu). Na stan wegetatywny (dokładnie - przewlekły trwały stan wegetatywny - PVS: Persistent Vegetative State) składają się następujące symptomy: 1) obecność odruchów pniowych świadczących o tym, że nie obumarł pień mózgu; 2) kora mózgowa i/lub półkule mózgowe są zniszczone lub ich funkcje uległy zawieszeniu; 3) pacjent oddycha spontanicznie lub przy pomocy respiratora, 4) między pacjentem a otoczeniem nie ma przepływu informacji, za wyjątkiem reakcji pniowych; 5) pacjent wymaga stałej opieki; 6) leży bez ruchu. 21 W stanie wegetatywnym pień mózgu żyje i działa, natomiast kora mózgowa przestaje wykazywać aktywność i spełniać swoje funkcje. Nie ma możliwości ustalenia, czy owej wegetacji towarzyszy jakakolwiek forma życia psychicznego. Nowoczesne techniki diagnostyczne, jak dynamiczna tomografia komputerowa, pozwalają tylko stwierdzić, czy uległy destrukcji wyższe funkcje mózgu i określić stopień zniszczeń. 19 M. Wichrowski: Prawo do życia s Odbijające się szerokim echem dyskusje na ten temat prowadzone były m.in. wokół włoskiej sprawy Eluany Englaro oraz amerykańskiej, dotyczącej Terri Schiavo. 21 B. Jennet, F. Plum: Persistent Vegetaive State After Brain Damage. A Syndrome in Search of a Name, The Lancet, kwiecień 1972, s ; J. Andres, A. Macheta: Przetrwały stan wegetatywny - aspekty medyczne, moralne, prawne i ekonomiczne, Folia Medica Cracoviensia, Polsko - Niemieckie Sympozjum Etyka w medycynie Kraków października 1998 r. vol. XXXIX nr 3-4/

8 W czterech rozważanych sprawach: Karen Ann Quinlan 22, Anthony ego Blanda 23, Terri Schiavo 24 i Eluany Englaro 25 - sądy z inicjatywy członków rodziny orzekły legalność przerwania procedur podtrzymujących życie, zredukowane do trwania czysto biologicznego. Wspólną cechą stanu pacjentów była nieodwracalność PVS oraz brak jakichkolwiek szans na powrót funkcji intelektualnych i poznawczych. Po wnikliwym rozpoznaniu wszystkich okoliczności sądy w sumie zgodziły się z poglądem, że kontynuowanie procedur medycznych przy takiej jakości życia nie ma sensu, z tym że w sprawie Eluany Englaro zadecydował jej własny uprzedni pogląd, udowodniony zeznaniami licznych świadków. Spełnienie wszystkich przesłanek dla popadnięcia w stan wegetatywny nie oznacza, iż odznacza się on jednolitością. Stan Karen Ann Quinlan (1975) nie pozostawiał najmniejszych złudzeń co do szans poprawy. Podczas przyjęcia nagle upadła i już nie odzyskała świadomości. Sztuczne oddychanie nie dało efektu. Przewieziono ją do szpitala nie od razu, szczegóły sytuacji nie dały sie odtworzyć (impreza), w każdym razie okresy bezdechu były dosyć długie (oceniano ex post, że 2 co najmniej po 15 min.) Popadła wśpiączkę i wymagała całodobowej intensywnej opieki pielęgniarskiej, stosowanych osłonowo antybiotyków, respiratora, cewnikowania oraz karmienia przez rurkę. Lekarze byli zgodni, że nie istnieje dostępny medycynie sposób na wyleczenie lub choćby poprawę stanu pacjentki. Najgorszym spośród omawianych przypadków był Anthony Bland (1980), który został zatratowany przez tłum podczas wypadku na stadionie sportowym. W rezultacie niedotlenienia mózgu (połamane żebra zgniotły płuca) kora mózgowa zmieniła się w masę 22 Wyrok Sądu Najwyższego Stanu New Jersey z dnia 31 marca 1976 r. (In re Quinlan, 70 NJ.10; 355 A.2d 647; w 1976 N.J. LEXIS 181; 79 A.L.R. 3d 205) (pełny tekst oryginalny: pdf lub /johnsonkrause/inrequinlansupremecourtofnewjersey.doc); streszczenie: M. Boratyńska i P. Konieczniak, Prawo wobec medycyny i biotechnologii. red. M. Safjan., s Wyrok Izby Lordów z dnia 4 lutego 1993 r. pełny tekst oryginalny: streszczenie M. Boratyńska i P. Konieczniak: Prawo wobec medycyny i biotechnologii. s Zob. m.in. In the Circuit Court for Pinellas County, Florida Probate Division In re: The Guardianship of Theresa Marie Schiavo, 8.III.2005, W sprawie nie został wydany jeden wyrok. Procedury odwoławcze ciągnęły się latami - samych odwołań można doliczyć się kilkunastu. Rurkę nosowo - gardłową to odłączano, to w pośpiechu instalowano na nowo, a pacjentka była parokrotnie przenoszona z hospicjum do szpitala i z powrotem. Końcowe rozstrzygnięcia potwierdziły prawo męża pacjentki, ustanowionego wcześniej kuratorem, do zadecydowania o odłączeniu owej rurki nosowo - gardłowej służącej do sztucznego odżywiania. 25 Court of Appeals Milan, Decree 9 July 2002, ttp://nsulaw.nova.edu/library_tech/library/resources/local/milan/ /FINAL%20for%20posting%20Milan%20Court%20of%20Appeals%20July%202008%20English.pdf 8

9 wodnistego płynu. 26 Sprawa o odłączenie wentylacji i sztucznego odżywiania została założona w momencie, gdy stan ten utrzymywał się od trzech i pół roku. Dla utrzymania pacjenta przy życiu stosowano sztuczne karmienie z użyciem zgłębnika nosowo - gardłowego. Wydaliny usuwano metodą lewatywy i cewnikowania. Cewnik od czasu do czasu wywoływał infekcje, stosowano więc antybiotykoterapię. Poza antybiotykami Bland otrzymywał leki zmniejszające wydzielanie śliny i zlewnych potów oraz rozluźniające napięcie mięśniowe. Problemy z układem moczowym sprawiały, że kwalifikował się do interwencji chirurgicznych. Pacjent w tym stanie musi być obserwowany stale, zwłaszcza pod kątem stanów zapalnych, podrażnień i infekcji, ponadto trzeba zmieniać położenie jego ciała w celu uniknięcia odleżyn. Tak więc stopień ingerencji medycznej w jego ciało trzeba uznać za bardzo duży. Karmienie przez rurkę stanowi procedurę wysoce inwazyjną, w dodatku jej stosowanie wymusza potrzebę regularnego stosowania lewatyw, cewnikowania pęcherza i w konsekwencji walkę z zakażeniami dróg moczowych. (Terri Schiavo z kolei oddychała samodzielnie, ale nie była w stanie przełykać, więc postępowanie toczyło się tylko o odłączenie rurki odżywiającej.) Dla porównania - Terri Schiavo sprawiała wrażenie, jakby zdarzały się jej przebłyski świadomości. Jej rodzice - walczący o zablokowanie wnioskowanej przez męża (jako opiekuna) decyzji o zaprzestaniu sztucznego karmienia - filmowali córkę kamerą przez wiele godzin, po czym zmontowali z tego kilkuminutowy film, który umieścili w internecie jako dowód, że pacjentka zachowuje śladowy kontakt logiczny. Wreszcie w przypadku Eluany Englaro przedmiotem rozstrzygnięcia także było jedynie sztuczne odżywianie. Nie zachodził rozdźwięk w rodzinie, a w sprawę bezpośrednio zaangażował się ojciec, Beppino. Sąd orzekający w sprawie Blanda nie miał wątpliwości, że w najlepszym interesie pacjenta [!] po ponad trzech latach od urazu nie leżało już utrzymanie opieki i leczenia (choć leżało wcześniej - dopóki nie została postawiona ostateczna diagnoza i jeszcze w jakiś czas później 27 ). Czynności te mogłyby dać trwanie czysto biologiczne, ale nie mogą już służyć owej kombinacji rozmaitych właściwości, które nazywamy osobowością 28. W ten sposób sztuczne podtrzymywanie życia staje się czynnością daremną i bezużyteczną, która służy tylko sama sobie, ale nie osobie pacjenta. Daremność leczenia stanowi argument 26 Określenie zaczerpnięte z epikryzy, której fragmenty przytoczono w uzasadnieniu wyroku. 27 Notowane są przypadki samoistnego wybudzenia ze śpiączki, niemniej wśród lekarzy panuje zgoda, że sprawa staje się beznadziejna, gdy stan wegetatywny utrzymuje się od co najmniej ponad półtora roku. 28 Cytaty z orzeczenia (w tłumaczeniu własnym) pochodzą z omówienia wyroku w: Prawo wobec medycyny i biotechnologii. Zbiór orzeczeń z komentarzem red. nauk. M. Safjan. 9

10 podstawowy, bo takie leczenie nie może realizować jakiegokolwiek interesu pacjenta. Jest ono ponadto wysoce inwazyjne, stawia pacjenta w stan poniżenia (indignity) i prowadzi do cierpienia jego rodziny. We włoskiej sprawie Eluany Englaro, która popadła w stan wegetatywny po wypadku samochodowym, Sąd wskazał wprost jako chronione dobro godność osobistą i to pojmowaną indywidualistycznie. Ustalił nieprzystawalność stanu [w jakim znalazła się Eluana] oraz zastosowanych środków sztucznego podtrzymywania życia do jej wcześniejszych zapatrywań na życie, godności osobistej i ogólnie - do jej osobowości [podkr. M.B.] 29. W przypadkach tych była poważnie rozważana godność niewłasnowolnego pacjenta w kontekście takim, że podłączenie do aparatury podtrzymującej życie, przewiercenie dziesiątkami rurek, lewatywa, cewnikowanie i tłoczenie pokarmu przez przewód wciśnięty do gardła summa summarum składają się na stan uwłaczający godności pacjenta. W uzasadnieniach orzeczeń padały supozycje, że przytomny i rozsądnie myślący pacjent nie pozwoliłby się tak traktować i wolałby umrzeć; że wielu ludzi nie chciałoby takiej egzystencji jako poniżającej - czyli że ogół społeczeństwa uważa wskazaną sytuację za trud naruszający godność (m.in. przez to, że daremny). Jeśli taki pogląd w społeczeństwie rzeczywiście da się stwierdzić, to przez powyższą konstatację zrealizowana zostaje obiektywna przesłanka naruszenia godności lub innego dobra osobistego, względnie godności ludzkiej, człowieczej. Niemniej świadome decyzje o zaprzestaniu terapii podejmowane są z punktu widzenia subiektywnego, a ten był niepoznawalny - za wyjątkiem przypadków raczej nielicznych. W zwykłych okolicznościach drastyczność i inwazyjność zastosowanych środków medycznych równoważone są przez perspektywę poprawy. Gdy tej perspektywy brak - jak w przypadku pacjentów w stanie wegetatywnym - pozostaje sama drastyczność, odczuwana przez pewne osoby z najbliższego otoczenia jako zbędna lub także bolesna dla nich osobiście. Inni - jak rodzice Terri Schiavo - poglądu tego nie podzielają; bądź dlatego, że każde życie jest dla nich święte, bądź z powodu niesłabnącej nadziei na znalezienie sposobu skutecznej terapii. Spór toczy się jednak o podtrzymanie życia i sens dalszej egzystencji osoby w PVS, więc to jej dobra prawne są na pierwszym miejscu i członkowie rodziny nie mogą wykorzystywać sytuacji dla ochrony własnych. Nie zmienia to faktu, że pacjentowi w gruncie rzeczy wszystko jedno. 29 Court of Appeals Milan, Decree 9 July 2002, - tłum. własne. 10

11 Pacjent w stanie wegetatywnym nigdy nie odczuje już ani przykrości, ani przyjemności z faktu pozostawania przy życiu, a nawet nie będzie w stanie doświadczyć (nie mówiąc już o konstatacji), że w ogóle żyje. Nie korzysta na tym, że żyje, ponieważ nie wie, że żyje. Nie cierpi, bo nic nie odczuwa. Pacjent nie czuje żadnej różnicy - jak zauważyła Izba Lordów w sprawie Blanda. Pozostawanie w takim stanie nie ma dla pacjenta jakiegokolwiek sensu, bo jemu to na nic. A czy ma sens przerwanie tego stanu? - Wszystko jedno. Powstaje wobec tego pytanie, czy taką sytuację ogół społeczeństwa uznałby za upokarzającą, czy może tylko za zbędną, niepotrzebną, niepotrzebnie męczącą. W tym celu warto, by każdy zadał sobie parę pytań kontrolnych: czy odpowiadałby mu taki tryb życia, jaki przypadł w udziale Karen Ann Quinlan lub czy nie przeszkadzałoby mu wyglądać jak Anthony Bland ( Anthony Bland leży w łóżku w Airedale General Hospital, z otwartymi oczami, pustym umysłem, powykrzywianymi i naprężonymi kończynami 30 ). Opis stanu Karen Ann Quinlan nie był może tak plastyczny, sprowadzał się jednak do tego samego. Obraz Terri Schiavo obiegł cały świat: osobliwy grymas, który tylko przy najlepszych chęciach dałoby się porównać do uśmiechu, pusty wzrok, nieskoordynowane ruchy. Te przykłady pokazują, że pacjenci w stanie wegetatywnym nie zawsze wyglądają ładnie i schludnie, leżąc w łóżkach w rękami elegancko wyciągniętymi na kołdrze. Karen Ann zdarzało się ponadto wydawać nieartykułowane dźwięki, nie było wszakże wątpliwości, że nie ma to nic wspólnego z kontaktem logicznym - więc tym bardziej musiało wywoływać przygnębienie u odwiedzających ją bliskich, którzy w przeciwieństwie do rodziny Terri Schiavo prezentowali zgodne stanowisko w sprawie odłączenia respiratora (ale nie - sztucznego odżywiania 31 ). Jednak nie o ich wrażenia chodzi, ale o ustalenie, czy utrzymywanie człowieka w takim stanie przy braku szans na poprawę nie uwłacza godności, ludzkiej lub osobistej. Dla ochrony dobra osobistego decydujący powinien być test opinii publicznej, pozostaje jednak jeszcze do rozstrzygnięcia, czy z humanitarnego punktu widzenia stan wegetatywny nie jest położeniem poniżającym. Prima facie hipotetyczny bilans korzyści i strat pozwala twierdzić, że czy stan wegetatywny, czy inna śpiączka - nie powinno się decydować pochopnie i dopóki istnieją szanse na wybudzenie, warto czekać. 30 Zob. przyp Mimo nabytego w wyniku wcześniejszych prób przekonania, iż odłączenie respiratora spowoduje śmierć, fakt ten nie nastąpił. Przy zachowaniu sztucznego karmienia Karen Ann Quinlan przeżyła w tym stanie jeszcze dziesięć lat. Natomiast w sprawie Blanda rodzice zażądali kroku radykalnego: odłączenia i wentylacji, i odżywiania przez rurki. 11

12 We wrześniu 1992 r., niedługo przed wyrokiem Izby Lordów w sprawie Blanda, Komitet Etyki Medycznej British Medical Association opracował projekt wytycznych w sprawie pacjentów z PVS (Discussion Paper on Treatment of Patients in Persistent Vegetative State). Zostały w nim zaproponowane cztery zasady, które powinny być przestrzegane przy podejmowaniu decyzji co do sztucznego podtrzymywania życia u pacjentów z PVS: (1) przez co najmniej sześć miesięcy od urazu należy podejmować wszelkie próby rehabilitacji pacjenta; (2) rozpoznania nieodwracalnego PVS nie można postawić przez co najmniej dwanaście miesięcy od doznania urazu; w konsekwencji żadna decyzja o zaniechaniu podtrzymywania życia nie może być podjęta w tym okresie; (3) diagnoza powinna być poza lekarzem prowadzącym postawiona przez dwóch innych, niezależnych lekarzy; (4) ogólnie należy przywiązywać wielką wagę do życzeń najbliższej rodziny pacjenta, przez co należy rozumieć poświęcanie uwagi i wsparcie psychiczne; własne poglądy bliskich nie mogą jednak decydować stanowić o leczeniu lub jego wstrzymaniu. Zaprzestanie leczenia podtrzymującego życie przy zachowaniu tych wytycznych uważane jest za prawidłowe w sensie medycznym. Sztuczne odżywianie. Problem sztucznego karmienia rozważany był przez brytyjską Izbę Lordów w sprawie Anthony ego Blanda 32, niemniej pewne konkluzje Izby Lordów dadzą się odnieść do pani Pretty. W opinii Sądu sztuczne karmienie ma charakter leczenia (medical treatment). Nie jest to zwykła czynność opiekuńcza, analogiczna do karmienia niemowlęcia lub osoby bezradnej fizycznie, (co stanowi elementarny obowiązek, istniejący niezależnie od wszelkich kwestii leczenia i którego osoba zobowiązana nigdy nie może zaniechać). Przytłaczająca większość opinii medycznej na świecie, w szczególności jurysdykcje common law, których rozwiązania prawne korespondują z brytyjskimi, uznaje, że leczenie i opieka podtrzymująca życie, w tym zaawansowane techniki sztucznego odżywiania, stanowią część leczenia i nie mogą być od niego oddzielone. Karmienie osoby w stanie wegetatywnym nie jest odpowiednikiem karmienia niemowlęcia, gdyż taka osoba jest nie tylko niezdolna zdobyć pożywienie; jest niezdolna do połykania, a więc jedzenia i picia w normalnym znaczeniu tych słów. Zdaniem Sądu zachodzi tu raczej analogia do respiratora, który sztucznie wtłacza powietrze do płuc pacjenta niezdolnego do samodzielnego 32 Wyrok Izby Lordów z dnia 4 lutego 1993 r. (Airedale NHS Trust v. Bland [1993] 1 All ER 821 HL) 12

13 oddychania, więc i należy stosować te same zasady oceny 33. Nie jest to jednak rozumowanie bezdyskusyjne i wielu bioetyków go nie podziela. Przy tej okazji warto też opowiedzieć losy Karen Ann Quinlan po odłączeniu respiratora. Pacjentka przeżyła jeszcze dziesięć lat, odżywiana z użyciem zgłębnika i szpikowana antybiotykami. Leżała w pozycji płodu, co jednak nie przeciwdziałało powstawaniu odleżyn, zdarzały jej się ataki bezdechu. W czasie tych 10 lat - piszą Beauchamp i Childress - uświadomiono sobie nowy problem moralny. Jeśli jest czymś dopuszczalnym odstawienie respiratora, to czy z tych samych powodów jest czymś dopuszczalnym odstawienie zgłębnika do sztucznego odżywiania? 34 W każdym razie rodzice panny Quinlan nie dali się przekonać i kontynuowali odżywianie w przeświadczeniu, że w przeciwieństwie do respiratora - zgłębnik nie naraża ich córki na ból 35. Sąd Najwyższy New Jersey, ten sam, który orzekał w sprawie Quinlan, musiał zmierzyć się w 1983 r. z kwestią sztucznego odżywiania innej pacjentki, Claire Conroy 36, pensjonariuszki domu opieki. Starsza pani, lat 83, cierpiała za stwardnienie tętnicy sercowej, nadciśnienie, cukrzycę, martwicze wrzody na lewej stopie i gangrenę lewej nogi oraz na organiczne zmiany w mózgu. Była na tyle przytomna, by wodzić wzrokiem za przechodzącymi ludźmi, znajdowała się jednak w stanie ostrego otępienia, leżała na łóżku w pozycji płodu i nie mogła mówić. Nie widać było, aby pacjentka rozumiała czy pragnęła czegokolwiek, ale czasami uśmiechała się, gdy czesano ją lub nacierano jej ciało, wydawała jęki przy przewracaniu na drugi bok, karmieniu i zmianie opatrunków. Ponieważ przełykanie sprawiało jej trudność, nie mogła przyswoić sobie wystarczającej ilości jedzenia i wody. Konieczne stało się podawanie pożywienia i płynów przez sondę. Pacjentka mogła się trochę ruszać, ale nie panowała nad wydalaniem. Siostrzeniec pacjentki - opiekun i jedyny krewny - starał się o zgodę sądu na odstawienie zgłębnika, co spowodowałoby śmierć w ciągu tygodnia na skutek odwodnienia. Claire Conroy umarła podczas procesu apelacyjnego, niemniej w jej sprawie zostały wydane dwa wyroki. Sąd Najwyższy Stanu New Jersey 37 uznał, że wszelkie środki medyczne, łącznie z żywieniem i podawaniem płynów, mogą być w zasadzie wycofane, jeśli pacjent jest niekompetentny i jeśli ponadto spełnione są inne określone 33 Prawo wobec medycyny i biotechnologii, s T.L. Beauchamp, J. F. Childress: Zasady etyki medycznej s Na podstawie - j.w. 36 In Re Claire C. Conroy, 190 N.J. Sup. ( New Jersey Superior Court Reports ) t53, 464 A.2d 303 (App. Div. - New York Supreme Court, Appelate Division Reports 1983). Zob. analiza przypadku w: J. Lynn (red.): By No Extraordinary Means, s , za: T.L. Beauchamp, J. F. Childress: Zasady etyki medycznej, s In Re Claire C. Conroy, 486 A.2d 1209 (New Jersey Supreme Court 1985), s ,

14 warunki. Wyraził przekonanie, że podawanie pokarmu i płynów przez sondę nosowożołądkową jest takim samym środkiem podtrzymującym życie jak respiratory. Orzekł jednak, że Claire Conroy nie spełniała warunków kwalifikujących ją do odłączenia aparatury podtrzymującej życie, gdyby więc żyła nadal, nie wydałby zezwolenia na odłączenie sondy. Z kolei w sprawie Paula Brophy, strażaka ze stanu Massachusetts, zapadł w 1986 r. wyrok tamtejszego Sądu Najwyższego 38, zezwalający na odłączenie sondy służącej sztucznemu odżywianiu. Pacjent, lat 49, popadł w stan wegetatywny w rezultacie zakończonej niepowodzeniem operacji naprawienia przerwanej tętnicy mózgowej. Zezwolenia domagała się żona przy jednogłośnym wsparciu całej licznej rodziny i z powołaniem się na uprzednie życzenia męża, wyrażane wielokrotnie i w sposób niebudzący wątpliwości. Zgody odmawiał szpital oraz sąd pierwszej instancji. W sumie ostateczny wyrok zapadł po trzech latach od tragedii. Sąd nie żądał od lekarzy szpitala Sinai, aby postąpili wbrew swym zasadom, zwrócił się tylko o pomoc do innego szpitala i tam po wydaniu wyroku przewieziono pacjenta. Do chwili śmierci podawano mu leki przeciwdrgawkowe i antasydy (leki łagodzące kwasowość w żołądku), aby umierał w spokoju. Ostatni omawiany przypadek dotyczący sztucznego odżywiania nie był przedmiotem rozstrzygania przez sądy, zasługuje jednak na uwagę ze względu na pewną specyfikę stanu faktycznego. Pacjentka, lat 79, utraciła ogólną orientację oraz większość władz umysłowych w rezultacie zmian organicznych w mózgu spowodowanych atakami niedokrwienia (zatrzymania dopływu krwi do mózgu). Cierpiała też na zakrzepowe zapalenie żył oraz zastoinową niewydolność serca. W tym stanie była odwiedzana w domu opieki przez czułą rodzinę, aż pewnego dnia doznała ciężkiego udaru. Wyglądała na otępiałą, nie mówiła, ale reagowała na ból, ale jej zachowanie miało niekiedy charakter celowy: nie pozwalała na przykład podłączyć sobie do nosa sondy służącej sztucznemu odżywianiu. Przy każdej próbie biła rękami na oślep i odpychała zgłębnik. Gdy wreszcie, po użyciu siły, założono go, próbowała go wyrwać. Zastosowano zatem odżywianie dożylne, ale po kilku dniach zabrakło miejsca na wprowadzenie kroplówki. Po naradzie z pielęgniarkami i członkami rodziny lekarze zadecydowali o zaniechaniu instalowania zgłębnika ani podłączania kolejnych kroplówek w wypreparowane żyły. Pacjentce podawano przez kilka dni minimalne ilości pożywienia zwykłą drogą, aż po tygodniu zmarła spokojną śmiercią. 39 Niewykluczone, że ktoś 38 Brophy v. New England Sinai Hospital, Inc., 398 Mass. 417, 497 N.E. 2d 626 (1986) - szczegółowy stan faktyczny: T.L. Beauchamp, J. F. Childress: Zasady etyki medycznej, s Przypadek podany przez lekarza z Charlottenville w USA, za: T.L. Beauchamp, J. F. Childress: Zasady etyki medycznej, s

15 tutaj zbytnio się pospieszył, skoro karmienie łyżeczką było wykonalne. Ten ostatni przypadek wskazuje, iż stan ogólnego braku kompetencji u pacjenta nie zawsze może przemawiać za podjęciem działań ponad jego głową. Wydaje się, że pomimo udaru starsza pani wykazywała śladowe kompetencje decyzyjne, zaś z pewnością karmienie przemocą narażało ją na stresy i ból, więc cała szarpanina przysparzała cierpień. Pytanie jednak, czy okoliczności usprawieliwiały podawanie tylko minimalnych ilości pożywienia. Inaczej, gdy pacjent jest niezdolny do przyswajania wystarczającej ilości pokarmu przy użyciu łyżeczki, a sondę odrzuca, inaczej zaś - gdy decyzję o ograniczeniu pożywienia do minimum podejmuje się tylko na podstawie oporu wobec sondy. Beauchamp i Childress formułują wniosek natury etycznej, że w pewnych sytuacjach wolno jest zaprzestać sztucznego odżywiania, tak samo jak wycofać inne środki podtrzymujące życie. Wychodzą tutaj z następujących założeń: 1. Nie istnieje żadna moralnie istotna różnica między różnymi środkami podtrzymującymi życie. 2. Prawo do odmowy leczenia nie zależy od rodzaju stosowanych środków. 3. Nie ma powodu sądzić, iż dostarczanie pożywienia stanowi zawsze istotną część opieki paliatywnej ani że jest opcją najkorzystniejszą dla pacjenta. 40 Niemniej przez innych odstawienie sztucznego odżywiania bywa utożsamiane z umyślnym zagłodzeniem. Część oponentów utrzymuje, że o ile wolno zrezygnować wobec pacjenta z pewnych środków medycznych, to nie wolno tak postąpić w sprawie podawania pokarmu i płynów. 41 Argumentacja przeciwników odstawienia sztucznego odżywiania sprowadza się do trzech kwestii: - sztuczne odżywianie jest warunkiem koniecznym komfortu i godności pacjenta; - dostarczanie pożywienia i wody wyraża samą istotę opieki medycznej i stanowi dowód współczucia zarówno w kontekstach medycznych, jak pozamedycznych; - decyzja o wycofaniu sztucznego odżywiania niesie ze sobą zbyt duże ryzyko nadużyć (argument równi pochyłej). Beauchamp i Childress ripostują, że niezależnie od wyjściowych pryncypiów: przedłużania życia czy komfortu oraz godności umierania - postulat dostarczania pożywienia i wody za wszelką cenę napotyka dużo trudności. Bywa, że sztuczne odżywianie szkodzi 40 T.L. Beauchamp, J. F. Childress: Zasady etyki medycznej, s Zob. literatura przywołana przez Beauchampa i Childressa, op. cit. s

16 pacjentowi i staje się dlań przekleństwem. Widać to zwłaszcza na przykładzie starszej pani po udarze: podłączenie centralnej kroplówki lub przemoc fizyczna wobec pacjenta wyrywającego sobie kroplówki lub sondy - sprawiają mu ból. Innym zaś, w stanie wegetatywnym jak Anthony Bland, nie robi to żadnej różnicy ani na plus, ani na minus, ale w najmniejszy sposób nie przybliża do poprawy stanu. Jeszcze inni, jak Eluana Englaro i Paul Brophy, jednoznacznie protestowali zanim dotknęła ich utrata świadomości. Nie wszyscy pacjenci umierający z niedożywienia lub odwodnienia cierpią tak samo jak zdrowi. Towarzyszące temu uczucia dają się różnymi sposobami złagodzić, także farmakologicznie. Zaś ryzyko nadużyć istnieje zawsze, a szczególnie narażeni na nie są pensjonariusze domów stałego pobytu. Nie ma dowodów na to, że ochrona praw tych pacjentów musi pociągać za sobą obowiązek sztucznego odżywiania w każdych okolicznościach ani że przywiązanie do symboliki sondy żywieniowej stanowi sposób na uniknięcie okropności nadużyć. Z kolei pacjent kompetentny decyduje sam za siebie. Obowiązek sprawowania opieki medycznej musi być realizowany zgodnie z preferencjami i interesami pacjentów, a nie według tego, co dla społeczeństwa symbolizuje sonda żywieniowa. Nawet jeżeli sztuczne odżywianie spełniłoby swą funkcję, tzn. doprowadziłoby poziom płynów i pożywienia do stanu zadowalającego i okazało się dla pacjenta korzystne, wolno od tego odstąpić, jeśli doświadczane przezeń uciążliwości znacznie przewyższyłyby wszystkie korzyści: np. stosowanie przemocy wobec pacjentów z ostrą demencją może stać się przyczyną ich lęków i złego samopoczucia, zwłaszcza gdy podejmują oni wyraźne próby odzyskania swobody. 42 Sztuczne odżywianie pacjentów niemogących samodzielnie przełykać wymaga inwazyjnych technik medycznych z użyciem specjalistycznej aparatury i spreparowanego pokarmu. Nie może być rozpatrywane w oderwaniu od procedur towarzyszących: również sztucznego odprowadzania produktów przemiany materii przez lewatywę i cewnikowanie przy zachowaniu stałej osłony antybiotykowej celem zapobieżenia zagrażającym infekcjom układu wydalniczego. Wszystko razem składa się na wysokospecjalistyczną procedurę medyczną służącą zachowaniu życia - spełnia zatem polskie kryteria świadczenia zdrowotnego z wszystkimi tego konsekwencjami. Pacjentów w pełni własnowolnych nic nie ogranicza w podejmowaniu decyzji. W odniesieniu do osób niesamodzielnych prawnie zgody udziela lub wycofuje ją przedstawiciel ustawowy zgodnie z dobrem osoby niesamodzielnej prawnie i interesem społecznym oraz pod kontrolą sądu. Nie jest to sprawa możliwa do rozstrzygnięcia na poziomie generalnym, a próby ustawowego doprecyzowania nie zdołają 42 T.L. Beauchamp, J. F. Childress: Zasady etyki medycznej, s

17 uchwycić wszystkich uwarunkowań zachodzących w konkretnych przypadkach. W sprawie Claire Conroy sąd ostatecznie zgody odmówił, bo i bilans ów wykazywał wartość dodatnią po stronie kontynuacji sztucznego odżywiania: pani Conroy wykazywała drobne, ale wyraźne oznaki, iż cieszy się niektórymi doznaniami. Pacjentka po udarze stawiała zaś opór tak gwałtowny, iż sami lekarze wspólnie z jej krewnymi doszli do wniosku (oby nie błędnego), że kontynuowanie żywienia na takich zasadach nie ma sensu. Eutanazja. Sprawa Diane Pretty stanowi pole do rozważań doktrynalnych nad kwestią eutanazji i wspomaganego samobójstwa. Wyjaśnienie podstawowych pojęć filozoficznych zaczerpnęłam od Marka Wichrowskiego 43. Ogólnie eutanazja polega na przyczynieniu się do czyjejś śmierci, gdy jest to motywowane interesem umierającego oraz odczuwanym współczuciem. 44 Sprawca działa intencjonalnie: jego zamiarem bezpośrednim jest pozbawienie życia, ofiara zaś cierpi i jej życie cechuje bardzo niska jakość. Jest to definicja obiektywistyczna, która pozwala na oddzielenie eutanazji właściwej od czynów pokrewnych oraz innych, wyraźnie nieeutanatycznych. Dwie podstawowe formy eutanazji, to eutanazja czynna: bezpośrednie działanie powodujące śmierć oraz bierna: zaniechanie działania w intencji odebrania życia. Świadoma decyzja pacjenta lub jej brak pozwalają odróżnić eutanazję świadomą od nieświadomej - w rezultacie istnieją cztery rodzaje eutanazji właściwej: świadoma czynna, nieświadoma czynna, świadoma bierna i nieświadoma bierna. O eutanazji biernej świadomej mówi się, gdy lekarz na prośbę pacjenta nie wykonuje operacji ratującej życie, zaś o eutanazji biernej nieświadomej - gdy zaniecha operowania noworodka obarczonego nieusuwalną wadą i stanie się to przyczyną śmierci dziecka. Samo nazwanie danego zachowania eutanazją wzbudza od razu rodzaj popłochu moralnego - zwłaszcza w kontekście generalnego potępienia eutanazji przez środowiska katolickie, stosowania tego terminu jako straszaka na oponentów i podejmowanych z tamtej strony prób wprowadzenia konstytucyjnej ochrony życia aż do naturalnej śmierci. Co do eutanazji czynnej, tak świadomej jak nieświadomej, nie ma większych wątpliwości co do kwalifikacji pojęciowej. Natomiast eutanazji biernej nie powinno się zdaniem Marka Wichrowskiego mylić z zaniechaniem danej procedury medycznej, ze względu na różnice co do intencji: zaniechaniu terapii nie towarzyszy zamiar odebrania życia. Zaniechanie leczenia narządowego jest ponadto przedstawiane jako warunek rozpoczęcia opieki paliatywno - 43 M. Wichrowski: Prawo do życia, s W. Jacórzyński, M. Wichrowski: Spór o eutanazję, Medicus, maj 1992, s ; J. Rachels, The End of Life. Euthanasia and Morality, New York 1986, s

18 hospicyjnej. 45 Kluczowa rola intencji pozwala odróżnić od czterech rodzajów eutanazji - dwa pojęcia pokrewne: samobójstwo z asystą oraz zabójstwo z litości. W praktyce rozróżnienie tych czynów może spotykać się z trudnościami. Zakres analizowanych pojęć jest nieostry: Dostarczenie pacjentowi trucizny może kwalifikować się jako eutanazja czynna, jeżeli na prośbę pacjenta zaaplikuje ją druga osoba, lub jako samobójstwo z asystą, gdy pacjent zażyje sam. Ale Diane Pretty chciała zażyć sama, tylko fizycznie nie miała jak. Zabójstwo z litości pozostaje z kolei zabójstwem niezależnie od towarzyszących uczuć. Natomiast jako czyny nieeutanatyczne Marek Wichrowski sytuuje: paliatywne wycofanie się z leczenia, którego konsekwencją jest śmierć pacjenta (ponieważ intencją nie jest pozbawienie życia) oraz zabieg sedacji paliatywnej (terminalnej) - który w ogóle nie zmierza do śmierci pacjenta. Na gruncie polskim karalność zabójstwa eutanatycznego oraz pomocy w samobójstwie kończą rozważania nad dopuszczalnością czynów eutanatycznych oraz samobójstwa a asystą. Wyrok ETPC w sprawie Pretty pozostawia te kwestie prawom wewnętrznym. Trybunał rozpatrywał ustawodawstwo brytyjskie na tle paktów międzynarodowych i nie dopatrzył się sprzeczności. Faktycznie, trudno byłoby wywodzić prawo do śmierci z prawa do życia. Niemniej zakaz eutanazji i wspomaganego samobójstwa godzi w tych pacjentów, którzy nie są w stanie sami sobie zadać śmierci. Diane Pretty nie chciała na nią biernie czekać - wolałaby odejść szybko, a przede wszystkim - w sposób przez siebie wybrany i zaaranżowany. Z jej punktu widzenia nie byłoby różnicy między śmiercią z własnej ręki a śmiercią dzięki pomocnej dłoni bliskiej osoby. Niemniej system prawny nie dozwolił, by inna osoba brała w tym czynny udział. Z punktu widzenia pragnących śmierci pacjentów niedołężnych jest to instytucjonalne pozbawienie wolności wyboru. 46 Niezależnie od kierujących prawodawcą pobudek - wolność, prywatność i samostanowienie pacjenta doznają tutaj poważnego ograniczenia. Mamy grupę pacjentów zniedołężniałych, dla których wolny wybór między pozostaniem przy życiu a rezygnacją z niego jest niedostępny. Każda inna osoba może odebrać sobie życie, a oni nie mają jak. Prawda, że psychologicznie łatwiej dać się pozbawić życia niż uczynić to samemu, chroni nas bowiem instynkt samozachowawczy. Wspomagane samobójstwo pozwala obejść tę barierę i przez to niesie obawę przed konsekwencjami decyzji nieprzemyślanych i pochopnych. Skoro jednak da się odróżnić rokujące poprawę lub zachowanie komfortu życia leczenie od niesienia tylko ulgi w umieranu, to skrócenie owego pełnego cierpień umierania powinno być akceptowane, o ile świadomy i kompetentny pacjent 45 Zob. C. Saunders: Chwila prawdy: opieka nad człowiekiem umierającym, Śmierć i umieranie, red. L. Pearson, Warszawa 1973, s ; E. Kubler-Ross, Rozmowy o śmierci i umieraniu, Warszawa

19 wyraźnie zażąda. Groźbę ewentualnych nadużyć można by zneutralizować ustawowymi gwarancjami, tak jak w Holandii, dlatego nie jest to argument decydujący. Akcent prawny powinien moim zdaniem zostać przesunięty na zyskanie pewności co do stanowiska pacjenta oraz na gwarancje i zabezpieczenia chroniące dobrowolność decyzji, jak również na wskazanie przesłanek klinicznych. W obliczu nieznośnych cierpień pacjenta tak eutanazja, jak pomoc w samobójstwie powinny zostać na specjalnych warunkach dopuszczone. Wobec jednak istniejącego zakazu eutanazji i wspomaganego samobójstwa należy skoncentrować się na wyraźnym odróżnieniu wycofania się z leczenia oraz na wytłumaczeniu istoty sedacji paliatywnej. Sedacja paliatywna (terminalna) jest jedną z najczęściej dyskutowanych i wzbudzających największe kontrowersje metodą stosowaną w medycynie paliatywnej. Stosuje się ją wówczas, gdy technicznie niemożliwe okazuje się zwalczenie bólu. Nie we wszystkich przypadkach środki przeciwbólowe skutkują - wystarczy wskazać zapalenie nerwu trójdzielnego. Powszechnie wiadomo też, że silne bóle mogą towarzyszyć chorobom nowotworowym. Sedacja ma spowodować głębokie zaśnięcie pacjenta, aby w tym śnie nie odczuwał bólu. Zabieg definiuje się jako zastosowanie środków farmakologicznych, które redukują lub całkowicie odcinają świadomość pacjenta; umożliwia to wyeliminowanie cierpienia, którego nie da się uśmierzyć innymi metodami. 47 W tym celu używane są razem: środki nasenne, uspokajające oraz analgetyki (czyli przeciwbólowe): barbiturany, benzodiazepiny, morfina - w dużych dawkach. Sen na ogół trwa aż do śmierci, jednak śmierci tej nie powodują użyte farmaceutyki. Śmierć pacjenta nie leży w zamiarze stosującego sedację i dawki leków dobierane są tak, ażeby nie zabić. Zejście następuje samoistnie wskutek rozwoju choroby, zaś dzięki sedacji pacjent już nie cierpi. Sedację paliatywną określa się jako leczenie ostatniego rzutu, którego celem jest kontrolowane ograniczenie świadomości, proporcjonalne do potrzeby łagodzenia cierpienia, które trudno opanować w inny sposób. Sedacja w opiece paliatywnej stanowi element terapii, a jej celem jest uśmierzanie cierpienia, a nie przyspieszenie śmierci. Kwestią kontrowersyjną pozostaje zastosowanie sedacji w łagodzeniu uciążliwego cierpienia psychicznego i duchowego 48. Jest to jednak tylko streszczenie problemu, który przedstawia się w sposób bardziej złożony. Podkreśla się 46 Zob. J. Hartman: Przepraszam umieram, Gazeta Wyborcza z 7-9.IV.2012 r., s P.G. Fine: Total sedation: management issues, National Hospice and Palliative Care Organization, Total Sedation: Ethical Foundations and Pharmacotherapy Review, 2001, No 10, za: W. Chańska: Nieszczęsny..., s Na podstawie: A. Stachowiak, E. Mrówczyńska: Sedacja w opiece paliatywnej - nadzieje i zagrożenia, Medycyna Paliatywna nr 1/2011, s. 1-10, zob. też M. Wichrowski: Prawo do życia, s

20 stanowczo, podobnie jak uczynił to Marek Wichrowski, że sedacja terminalna nie jest równoważna eutanazji, nie jest to jednak pogląd jedyny. Według Oxford Textbook of Palliative Medicine Celem sedacji terminalnej jest niesienie pacjentowi ulgi i uwolnienie go od niepoddających się leczeniu i niezwykle przykrych dolegliwości. Tym samym zaś sedacja terminalna stanowi element dobrej pozytywnej opieki paliatywnej i nie jest tożsama z eutanazją. 49 Moralna ocena sedacji wymaga udzielenia odpowiedzi na kilka pytań: 1. Czy podawanie bardzo silnych środków przeciwbólowych skraca życie pacjentów? 2. Czy z chwilą wprowadzenia pacjenta w stan śpiączki powinno się przerwać podawanie pokarmów i płynów? 3. Czy usprawiedliwione jest stosowanie sedacji w przypadku cierpień psychicznych i czy wobec takich przypadków nadal jest ona odmienna od eutanazji? 50 Jak podaje Weronika Chańska, wśród badaczy nie ma zgodności, czy silne środki przeciwbólowe skracają życie. Jedni na podstawie badań empirycznych twierdzą, że sedacja nie wywiera wpływu na czas życia, inni - że sedacja może właśnie w niektórych przypadkach przedłużyć życie przez to, iż przynosi ulgę ciału wyczerpanemu chorobą i cierpieniem. Jeszcze inni utrzymują, że ryzyko przedwczesnej śmierci powstaje z pewnością. Zwraca się uwagę, że spowodowane jest to skutkami ubocznymi podawania dużych dawek środków przeciwbólowych, jak: niewydolność oddechowa, zaburzenia rytmu lub ustanie akcji serca 51. Drugim ze wskazanych problemów jest sztuczne odżywianie i nawadnianie. W tej sprawie również nie ma jednolitego stanowiska. W wielu krajach pacjenci w śpiączce spowodowanej sedacją nie są karmieni ani pojeni, ponieważ uważa się, iż zabiegi te nie mogą im już służyć w żaden sposób. Co więcej, sztuczne podawanie płynów uważane jest przez niektórych specjalistów za niewskazane jako powodujące obrzęki. 52 Inni jednak są zdania, że sedacja w połączeniu z niepodawaniem pokarmów niebezpiecznie zbliża się do eutanazji. 53 Temu ostatniemu zapatrywaniu przeciwstawia się Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej (European Association of Palliative Care), przez wykazanie zasadniczej różnicy celów: 49 s. 407, za: W. Chańska: Nieszczęsny..., s Za: W. Chańska: Nieszczęsny..., s Zob. W. Chańska: Nieszczęsny dar życia... i literatura powołana na s J.E. Ellershaw i in. Dehydration and the dying patient, Journal of Pain and Symptom Management nr 10/1995, za: W. Chańska: Nieszczęsny..., s G.M. Craig: On withholding artificial hydration and nutrition from the terminally ill. Has palliative medicine gone too far?, Journal of Medical Ethics nr 20/1994, za: W. Chańska: Nieszczęsny..., s