CZASOPISMO POLSKIEGO STOWARZYSZENIA NA RZECZ OSÓB Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM NR 1 (43) MARZEC 2012 ISSN

Transkrypt

1 CZASOPISMO POLSKIEGO STOWARZYSZENIA NA RZECZ OSÓB Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM NR 1 (43) MARZEC 2012 ISSN

2 Inscenizacja wesela żydowskiego w wykonaniu uczestników ŚDS w Nidzicy. Spotkanie makroregionalne Kół PSOUU, 9 grudnia 2011 SPIS TREŚCI Nr 1 (43)/ ROZWÓJ TO CIĄGŁA ZMIANA Joanna Janocha 4 TAK DALEKO, A TAK BLISKO Lidia Czarkowska 7 GRUPA SAMOPOMOCY, CZYLI NIC O NAS BEZ NAS Anna Andrzejewska 10 BAL NAD BALE Elżbieta Karczewska 11 CO TO JEST EURO 2012? 15 REDAKCJA ŻYJE W PEŁNI Joanna Gibas 16 RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ Dorota Tomaszewska 18 NOWE MEDIA, NOWA SZANSA Anna Kwiatkowska 20 PIĘKNI DWUDZIESTOLETNI Sylwia Pradelok-Świerc 22 MODA NA NOWY WIZERUNEK Barbara Szczeglik, Agnieszka Maciejewska 24 CZARNA MAMBA TEŻ MA SERCE Tomasz Przybysz-Przybyszewski Fot. Aleksandra Gałka Na okładce: Wojciech Marzec uczestnik WTZ, na wybiegu podczas pokazu mody. Gala Stylu w Kołobrzegu. Fot. Krzysztof Warzocha

3 Drodzy Czytelnicy, 0D REDAKCJI Pierwszy w 2012 roku numer Społeczeństwa dla Wszystkich otwiera artykuł Rozwój to ciągła zmiana Joanny Janochy, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośle dzeniem Umysłowym, w którym autorka w przeddzień wyborów anali zuje kondycję PSOUU na koniec pierwszej (burzliwej) kadencji władz po wieloletnim okresie dość stabilnego zarządzania Stowarzyszeniem, a także podejmuje próbę określenia obszarów, którymi powinno zająć się Stowarzyszenie w najbliższej przyszłości. Artykuł ten jest jednocześnie apelem do liderów Kół o wzmożenie działań tworzących tożsamość orga nizacji i do wszystkich członków o większą aktywność na rzecz ciągłego budowania i ulepszania systemu wsparcia adekwatnego do indywidu alnych potrzeb i poziomu funkcjonowania osób z niepełnosprawnością intelektualną. Nie zapominajmy, że PSOUU wyrosło z ruchu rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną i chociaż nie zamyka nikomu drogi do członkostwa i włączania się w działania, to rodzice (co zostało zapisane w Statucie) są tymi osobami, które decydując o formach i zakre sie wspierania, budują przyszłość swoich dzieci. Ruch przyjął pierwsze formy organizacyjne w 1963 roku, zatem w przyszłym roku obchodzić będziemy jubileusz 50 lecia, co powinno wielu działaczy, zajętych na co dzień bieżącą gonitwą za środkami czy rozbudowaną do granic spra wozdawczością, skłonić do refleksji nad obranym kierunkiem działań. W numerze także spora dawka tekstu na temat być może niedoty czący jeszcze wszystkich Kół PSOUU i placówek przez nie prowadzonych, ale na pewno zbliżający się do nich dużymi krokami: współistnienie osób z niepełnosprawnością intelektualną i osób ze schorzeniami psy chicznymiw ośrodkach terapii. Przez wiele lat PSOUU podejmowało dzia łania edukujące społeczeństwo i mass media, by odróżniano niepełno sprawność intelektualną (stan) od niepełnosprawności psychicznej (cho roba). Jednak zmienia się wiedza zarówno naukowców, jak i praktyków, i nikt już nie zaprzecza, że choroby psychiczne są częstszą niż w ogólnej populacji przypadłością u osób z niepełnosprawnością intelektualną ( u jednej na trzy osoby z niepełnosprawnością intelektualną pojawią się objawy choroby psychicznej lub zaburzeń zachowania ). W Polsce niewielu lekarzy psychiatrów potrafi dobrze zdiagnozować chorobę psy chiczną u osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną i dobrze ją leczyć, ale też większość terapeutów pracujących dotąd z tą grupą, nie wiele wie o metodach pracy z osobami niepełnosprawnymi psychicznie. Wkrótce zapewne przyjdzie zmierzyć się z tym poważnym problemem. Zachęcamy zatem do poznania doświadczeń stowarzyszeń z Francji. Wybory władz Stowarzyszenia w tym roku połączone będą datą z cen tralnymiobchodami Dnia Godności Osoby z Niepełnosprawnością Inte lektualną. 12 maja spodziewamy się w Warszawie pięknej pogody i licz nych gości. Zapraszamy wszystkich członków i przyjaciół Stowarzysze nia wraz z rodzinami na Plac Zamkowy, aby w solidarnym Pochodzie God nościoraz podczas pikniku na Rynku Nowego Miasta dać wyraz naszym przekonaniom, że osoba z niepełnosprawnością intelektualną jest takim samym członkiem społeczeństwa jak inni, a jej wkład, odpowiedni do możliwości, przyczynia się do budowania społeczeństwa obywatelskiego otwartego na różnorodność, akceptującego i wspierającego. Przygotowano wiele atrakcji, PSOUU będzie mogło pochwalić się efektami pracy tera peutycznej i artystycznej, a osoby z niepełnosprawnością intelektualną będą mogły poczuć się pełnoprawnymi uczestnikami życia publicznego. Relację z tego święta przedstawimy w następnym numerze. Życzymy miłej lektury. Redakcja To jest artykuł wstępny. Piszemy w nim o ważnych tematach opisywanych w tym czasopiśmie. Zapraszamy do czytania wszystkich artykułów w tekście łatwym do czytania. Artykuły te oznaczone są takim symbolem: Na początku czasopisma jest artykuł Pani Prezes naszego Stowarzyszenia. Pisze w nim o sytuacji Stowarzyszenia przed wyborami jego nowych władz. Następne dwa duże artykuły są o Francji. Osoby niepełnosprawne coraz częściej mieszkają tam albo pracują razem z osobami z chorobami psychicznymi. Warto też przeczytać artykuł o pokazie mody w Kołobrzegu. Ubrania prezentowały tam osoby pełnosprawne i niepełnosprawne. Polecamy też tekst łatwy do czytania o Euro Dowiecie się z niego kto zagra i dlaczego warto kibicować. Jeszcze przed Euro 2012, 12 maja zapraszamy wszystkich do Warszawy na Pochód Godności i piknik. Tak obchodzony będzie Dzień Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną. Jeżeli coś jest zbyt trudne, poproście o pomoc w przeczytaniu. Zarząd Główny Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Adres: Warszawa, ul. Głogowa 2B, Ogłoszenia: W sprawie umieszczenia ogłoszeń prosimy o kontakt z Redakcją. Tel.: , , Fax: Materiałów nie zamówionych Redakcja nie zwraca. e mail: redakcja@psouu.org.pl W przypadku wykorzystania artykułów lub ich fragmentów prosimy Konto: Bank PEKAO SA w Warszawie o zamieszczenie informacji: źródło: SPOŁECZEŃSTWO Zespół. dla WSZYSTKICH, Nr 1 (43) Marzec DG GRAF, Warszawa Wydawca: Redaguje: Skład i druk: SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH Niniejszy numer kwartalnika SPOŁECZEŃSTWO DLA WSZYSTKICH jest dofinansowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

4 NASZE STOWARZYSZENIE Zmiany to proces, poprzez który przyszłość wchodzi w nasze życie. Alvin Toffler Joanna Janocha Prezes Zarządu Głównego PSOUU Rozwój to ciągła zmiana Rok 2012 jest w naszym Stowarzyszeniu rokiem wyborczym kończy się kadencja Zarządu Głównego i Centralnej Komisji Rewizyjnej. W maju wybierzemy nowe wła dze PSOUU. Mijające cztery lata dla wszyst kich 12,5 tysiąca członków, a szczególnie dla członków Zarządu Głównego, były ważnym sprawdzianem. Polskie Stowarzy szenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym jest ogólnopolską organizacją, której korzenie sięgają roku 1963, mamy jasno wyznaczoną misję naszej działalności zmiana jakości życia, pełne uczestnictwo w życiu społecznym i zawodowym dzieci, młodzieży i dorosłych osób z upośledze niem umysłowym, a także pomoc i wsparcie dla rodzin. To właśnie misja i cele działal ności wskazują nam, rodzicom, wartości, kierunki i zadania do wykonania. Nasza misja i cele oraz realizowane zadania są naszą siłą, natomiast aktywni rodzice to nasz największy skarb i największy poten cjał. Te wartości są stałe i niezmienne, należy je pielęgnować, a jednym z najważniejszych celów władz Stowarzyszenia jest bycie ich strażnikiem. Samodzielność W odróżnieniu od stabilności misji i programu na całe życie dla osób z niepełnospraw nością intelektualną, opracowanych prawie 50 lat temu przez rodziców, nieustannie trwają procesy rozwoju naszej organizacji. Ciągle wzrasta jakość kadry i personelu w pla cówkach i zarządach, zmieniły się (wzrosły) standardy i ilość oferowanych usług. Nastąpiło wiele zmian organizacyjnych, komunikacyjnych i dotyczących mechanizmów pozyskiwania środków. Transformacja sytuacji społeczno politycznej w kraju, a także sposobów finansowania zadań, realizowanych w naszych placówkach oraz w ramach projektów spowodowała, że o środki finansowe staramy się na dole, w samorządach lokalnych, powiatowych, wojewódzkich. Sytuacja taka wymusza na liderach Kół samodzielne zabieganie o środki finansowe, opracowywanie wniosków, programów. Sukces zależy w dużej mierze od zaradności, przebojowości i umiejętności poruszania się w gąszczu przepisów, znajomości procedur pozyskiwania zleceń i ich rozliczania. Liderzy Kół terenowych coraz częściej także zabiega ją o osobowość prawną (już 94 Koła PSOUU mają osobowość), dostrzegając jej pozytywne strony ułatwiające działalność, ale jednocześnie są świadomi większej odpowiedzialności za podejmowane samodzielnie decyzje. Niepokojące zmiany to natomiast zmniejszanie się aktywności członków i spadek zainteresowania życiem naszego Stowarzyszenia, a w efekcie rozluźniające się poczucie tożsamości organizacyjnej. Przyczyny zmian Wymienione przykłady zmian są tylko częścią większego procesu ewolucji zarówno naszej organizacji, jak i równolegle przebiegających procesów w jej otoczeniu społecznym. Modyfikacje w organizacjach zachodzą stale i są one wynikiem niezbędnych działań, podejmowanych w celu utrzymania się na rynku, zachowania lub poprawienia swojej pozycji. Przyczyną przekształceń jest także dostosowanie się do wymagań oraz chęć spełnia nia potrzeb i oczekiwań naszych członków. Zmiany wynikają również z innych przyczyn: demograficznych (starzenie się członków Stowarzyszenia), technologicznych (komputeryzacja, internet), polityczno społecznych (wzrost tolerancji i akceptacji osób niepełnosprawnych), relacji międzyludzkich (konflikty wewnętrzne). Prezes Joanna Janocha z wychowankami OREW w Krośnie podczas uroczystości zakończenia roku szkolnego I chociaż większość zmian opiera się na modyfikacji i unowocześnieniu starszych sche matów i koncepcji, zachodzące przekształcenia mają istotny wpływ na zmiany w kulturze organizacyjnej i sposobie funkcjonowania na wszystkich poziomach PSOUU (Zarząd Głów ny, Zarządy Kół, placówki). Postęp technologiczny w zakresie komunikowania się spowodo wał przyspieszenie i ułatwienie wymiany informacji. Zmieniła się polityka personalna i metody zarządzania w Kołach (np. powstawanie Biur Obsługi Placówek), wynikające z potrzeb wewnątrz i zewnątrzorganizacyjnych. Uzyskiwanie osobowości prawnej przez Koła, poprzedzone prowadzeniem przez Zarząd Główny wieloletniej akcji podwyższania wiedzy i świadomości organizacyjnej na pozio mie Zarządów Kół, wynikało też często z oddolnych oddziaływań beneficjentów placówek i pracowników. Ciągle zmieniające się prawo wymaga stałego śledzenia przepisów i wymusza 2 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (43) MARZEC 2012

5 NASZE STOWARZYSZENIE na nas korekty w wewnętrznych aktach prawnych. Odpowiedzialna postawa Elektorów umo żliwiła w ostatnim czasie dwukrotne wprowadzenie zmian w naszym Statucie, dostosowując go do przepisów polskiego prawa. Od opieki do wspierania Wieloletnia praca rodziców pozwoliła stworzyć dla naszych dzieci osób z niepełnospraw nością intelektualną możliwości rozwoju, dać im szansę na edukację, rehabilitację społeczną, szansę stawania się aktywnymi obywatelami. Rozwój ten wymusza na nas kolejne działania, nie możemy się zatrzymać, program trzeba rozwijać. Dla przykładu, osoby kończące edukację w OREW muszą mieć perspektywę dalszej rehabilitacji, osoby przygotowywane do pracy w WTZ muszą mieć perspektywę pracy w ZAZ lub na otwartym rynku pracy, wreszcie osoby dorosłe powinny mieć perspektywę mieszkania samodziel nego lub ze wsparciem i życia w integracji. Nie możemy też zapominać o osobach z głębokim stopniem niepełnosprawności intelektualnej, które wymagają całodziennej opieki i pielęgnacji; dla nich musimy stworzyć nowy program, którego obecny system wsparcia dla osób niepeł nosprawnych nie przewiduje, a przynajmniej jest bardzo ograniczony i niesatysfakcjonu jący. Jest to ważne zadanie dla nas wszystkich. Jako ogólnopolskie Stowarzyszenie stale musimy poszukiwać nowych rozwiązań w zakre sie wspierania osób z niepełnosprawnością intelektualną, z uwzględnieniem poziomu funkcjonowania tych osób i sposobu wsparcia na danym poziomie funkcjonowania: od opieki w każdym zakresie do wspierania w samodzielnym życiu. Zarządy Kół muszą też pro wadzić rzeczywiste wspieranie działalności Self Adwokatów i wsłuchiwać się w formułowane przez nich potrzeby. Budowanie współpracy W ostatnim roku Zarząd Główny zorganizował naradę Przewodniczących Kół w Rzeszo wie oraz pięć spotkań regionalnych z liderami Kół (Kielce, Nidzica, Katowice, Zgierz, Kołobrzeg). Była to okazja do dyskusji o sukcesach i problemach Kół, a także o kierunkach działań w przyszłości. Ważnym postulatem, podnoszonym na spotkaniach, była koniecz ność prowadzenia szkoleń dla liderów Kół: Zarządów i Komisji Rewizyjnych. Zgłaszano też problemy związane z tożsamością organizacyjną członków Stowarzyszenia. Przyna leżność do Stowarzyszenia jest dobrowolna. Decyzja ta powinna być w pełni świadomym wyborem, z przekonaniem, że członkostwo to są wymierne korzyści, ale i obowiązki związa ne z płaceniem składek i pracą na rzecz Stowarzyszenia. Wiąże się z tym także niejedno znacznie rozumiana sprawa członkostwa osób z niepełnosprawnością intelektualną, przynosząca w niektórych Kołach realne problemy. Wspomniane wcześniej rozluźnione poczucie tożsamości organizacyjnej wielu członków PSOUU powinno być przedmiotem intensywnych działań integrujących na wszystkich szczeblach struktury Stowarzyszenia. Ważnym problemem, poruszanym na zebraniach, jest konieczność rozróżnienia funkcji nadzorczych i zarządczych w Kołach, gdyż krzyżo wanie się kompetencji poszczególnych członków Zarządów Kół jest najczęściej przyczyną konfliktów i błędów w zarządzaniu. Bardzo istotnym problemem jest też umiejętność budowania współpracy między Kołami PSOUU na szczeblu regionalnym, współdziałania z samorządami oraz z Zarządem Głównym. Mam nadzieję, że spotkania te będą kontynuowane i pozwolą na wypracowanie w przy szłości kierunku zmian i właściwej drogi rozwoju Stowarzyszenia. Przed nową kadencją Zarządu Głównego stoi więc wiele wyzwań: umiejętne kierowanie zmianami, dalszym rozwi janiem kultury organizacyjnej Stowarzyszenia, zarówno formalnej jak i nieformalnej, umiejętne wyciąganie wniosków z tak swoistych audytów, jakimi są ankiety i sprawozdania Kół, przewidywanie kryzysów, które są nieuniknione po każdym etapie wzrostu, i łagodze nie ich skutków. Kluczowym czynnikiem dla prawidłowego przeprowadzenia procesu zmian będzie właściwa komunikacja oraz zaangażowanie jak największej liczby członków Stowarzysze nia. To od nas rodziców zależeć będzie, jak te zmiany będą przebiegać i jak wpłyną na życie naszych dzieci. A zaangażowanie, aktywna postawa i praca na rzecz Stowarzyszenia stanowią gwarancję zapewnienia godnego życia osób z niepełnosprawnością intelektualną. W tym roku będą wybory nowych władz naszego Stowarzyszenia. Stowarzyszenie musi się zmieniać i rozwijać, bo zmienia się wszystko wokół nas. Stowarzyszenie daje osobom niepełnosprawnym możliwość nauki, pracy i godnego życia. Osoby niepełnosprawne muszą mieć możliwość dalej się rozwijać, by móc żyć samodzielnie. Jeżeli ktoś nie może żyć samodzielnie, trzeba się nim zaopiekować. Członkami Stowarzyszenia są głównie rodzice osób niepełnosprawnych. To od rodziców zależy, jak będą żyć ich dzieci, czyli osoby niepełnosprawne. Przed nowymi władzami Stowarzyszenia jest dużo pracy i zadań do wykonania. SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 3

6 W KRAJACH UNII EUROPEJSKIEJ Realia, głównie ekonomiczne, wymusiły we Francji współistnienie w jednej placówce osób niepełnosprawnych intelektualnie i z chorobami psychicznymi. Nie bez znaczenia jest też fakt, że choroba psychiczna pojawić się może także u osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Przykład francuski pokazuje, że takie współistnienie w jednej placówce nie jest łatwe, choćby dlatego, że w ośrodkach, przeznaczonych dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, brak jest kadry z odpowiednim wykształceniem i przygotowaniem praktycznym do pracy z osobami ze schorzeniami psychicznymi. W praktyce bywa więc różnie. Czasami jest to faktycznie współistnienie, a czasami istnienie obok siebie. Lidia Czarkowska na podst. tłumaczenia artykułu Si loin si proche ( Vivre ensemble, wyd. UNAPEI) Tak daleko, a tak blisko Trudne współistnienie choroby psychicznej i niepełnosprawności intelektualnej w jednej placówce doświadczenia francuskie Według UNAFAM (Narodowa Unia Rodzin i Przyjaciół Osób Chorych i/lub Niepełnosprawnych Psychicznie, zrzesza jąca 15 tys. rodzin osób z chorobami psy chicznymi), we Francji 1 proc. populacji to osoby z niepełnosprawnością psychiczną. Inaczej mówiąc: 600 tys. osób cierpi na choroby psychiczne, a połowa z nich potrze buje wyspecjalizowanej kadry wspierającej. Do tego spośród tych, którzy rokrocznie zwiększają szeregi osób niepełnospraw nych, 27 proc. to osoby z chorobą psychicz ną. Z tą rzeczywistością zderza się inny fakt: w ciągu ostatnich 20 lat na oddziałach psychiatrycznych zlikwidowano ok. 50 tys. łóżek, a osoby, które je zajmowały, szukają obecnie innych rozwiązań. (...) Jeśli chodzi o pracę, według Alain Paula Perrou, dyrektora jednego z ESAT (Placówki i Służby Pomocy przez Pracę) oraz wiceprezesa ANDICAT (Narodowe Stowarzyszenie Dyrektorów i Kadry ESAT), we Francji tylko 20 proc. ESAT specjalizu je się w niepełnosprawności psychicznej. Pozostałe są przypisane do niepełno sprawności intelektualnej. Do tego trzeba dodać rewolucję, wpro wadzoną przez Ustawę o równości praw i szans, uczestnictwie i obywatelstwie osób niepełnosprawnych z 11 lutego 2005 r., która uznaje koncepcję niepełnosprawności psychicznej. Jest to wyzwanie rzucone sek torowi medyczno socjalnemu. Zdaniem dr. Bernarda Azémy, doradcy technicznego w CREAI (Regionalny Ośrodek Dzieci i Mło dzieży Nieprzystosowanej) w Langwedocji Roussillon zwiększa to transfer osób z chro niczną chorobą psychiczną, w stanie usta bilizowanym, do placówek i służb sektora medyczno socjalnego. Nieszczelna granica XIX wiek przyniósł rozwój psychiatrii, a co za tym idzie rozróżnienie pomiędzy szaleństwem, opóźnieniem i próżniactwem, którymi od wieku XVII zajmował się szpital ogólny. W XX wieku zaczęły rozwijać się dwie odrębne dziedziny, z których jedna specjalizowała się w chorobach umysłowych, druga w opóźnieniu intelektualnym 1. Przed pracami Alfreda Bineta i jego testem mierzącym iloraz inteligencji, różnica podsta wowa pomiędzy idiotyzmem a obłędem nie była rozważana. Psychiatra Jean Étienne Esquirol wprowadził podstawowe rozróżnienie: człowiek z otępieniem jest pozbawiony dóbr, które kiedyś posiadał. To bogaty, który stał się biednym. Idiota zawsze był biedny. Stan człowieka z obłędem może się zmienić, a stan idioty jest zawsze taki sam. Czy jednak ta granica teoretyczna jest szczelna? Wszystko się komplikuje, gdy się wie, że choroby psychiczne mogą powodować ubytki w rozwoju funkcji intelektualnych 2. Jeśli chodzi o osoby z niepełnosprawnością intelektualną, to stanowią one grupę ryzyka między chorobą psychiczną i zaburzeniami zachowania. Prawie u jednej na trzy osoby z niepełnosprawnością intelektualną pojawią się objawy choroby psychicznej lub zaburzeń zachowania 3. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną także mogą mieć choroby psychiczne. Są one wrażliwe na stygmatyzujące sytuacje społeczne, wcześnie się starzeją (m.in. choroba Alzheimera), denerwują się, gdy nie mogą porozumiewać się słowami Nie wchodząc w mylące rozważania pomiędzy zaburzeniami zachowania a zabu rzeniami psychicznymi, istnieje obszar płynny, buforowy, gdzie diagnoza staje się trudna. Przykładem jest autyzm, długo traktowany jako psychoza. Jego status zmienił się w latach 90. XX wieku, gdy stał się oficjalnie niepełnosprawnością. Wymuszone współistnienie? Profesjonaliści z UNAPEI (Narodowej Unii Stowarzyszeń Rodziców, Osób z Niepełno sprawnością Intelektualną i Ich Przyjaciół) przyzwyczaili się do tego, że wspomniana gra nica jest nieszczelna, widząc przybywające do placówek, głównie ESAT, osoby, co do których trudno jest określić, co przeważa: upośledzenie umysłowe czy zaburzenia psychiczne. W czasie Kongresu UNAPEI w 2005 r. jeden z warsztatów był poświęcony trudnościom, wynikającym z coraz częstszych przypadków współistnienia niepełnosprawności psy chicznej i intelektualnej wewnątrz struktur UNAPEI. W czasie burzliwej dyskusji, która miała miejsce podczas tych warsztatów, wypunktowano szereg problemów, takich jak: skomplikowana diagnoza w przypadku niepełnosprawności psychicznej, dylematy niektórych placówek, które ze względów humanitarnych także przyjmują osoby z niepełnosprawnością psychiczną, presja podmiotów finansujących, zmuszających placówki do przyjmowania osób z chorobą psychiczną. 1. A. Béliard, J. S. Eideliman Aux frontieres du handicap psychique: genese et usages des catégories médico administratives [w:] Handicap psychique et vie quotidienne, Revue française des affaires sociales J. M. Botta, Handicap psychique du CREAI Rhône Alpes, S. Gonzales Puell Comprendre les déficiences intellectuelles et séveres et profondes, SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (43) MARZEC 2012

7 W KRAJACH UNII EUROPEJSKIEJ Używana terminologia Pojecie niepełnosprawności psychicz nej pojawiło się w ustawie z 2005 r., która po raz pierwszy oficjalnie uznała, że zabu rzenia psychiczne mogą być przyczyną niepełnosprawności. Pojawienie się nowej kategorii niepełnosprawności, kiedyś sto pionej z niepełnosprawnością intelektu alną, nie ułatwia podejścia do niej, przy czyny jej powstania są bowiem bardzo rozległe. To, co jest podstawową różnicą pomiędzy chorobą psychiczną a niepełno sprawnością intelektualną, to przede wszystkim możliwość zmiany w przypadku pierwszej i niezmienność, trwałość stanu w przypadku drugiej. Ponadto, choroba psychiczna nie dotyka bezpośrednio zdol ności intelektualnych. Choroba psychiczna wymaga leczenia, natomiast niepełno sprawność intelektualna niemalże nie. Choroba psychiczna Schorzenie, które zakłóca zachowanie, diagnozowane na podstawie zespołu symptomów, związanych z zaburzeniami psychicznymi, zawartych w klasyfikacjach psychiatrycznych i psychopatologicznych. Chorobami najczęściej występującymi są: schizofrenia (zakłócenia stosunku do świata i do siebie samego), ostre zabu rzenia depresyjne, zaburzenia maniakal no depresyjne, zaburzenia obsesyjno kompulsywne, fobie i zaburzenia lękowe. Zaburzenia psychiczne Pojęcie szersze niż choroba psychiczna. Odnoszą się one do wszystkich doświad czeń psychicznych, jakie spotyka się w symptomach chorób psychicznych. Zaburzenia zachowania Zalicza się do nich: agresywność, stany wzburzenia, samookaleczanie się, fobie, rytuały obsesyjne, niestałość. Nie są one jedynymi, ponieważ choroba psy chiczna może się charakteryzować zaburzeniami myślenia, percepcji, komu nikacji, nastroju, zaburzeniami intelektu alnymi i emocjonalnymi. Należy jeszcze dodać coraz częstszy brak psychiatrów w placówkach medyczno socjalnych. Tymczasem pracujący w nich profesjonaliści nie mają odpowiedniego wykształcenia, aby mogli wspierać osoby z zaburzeniami zachowania. W związku z tym przeżywają oni codzienne trudności, a stowarzyszenia zastanawiają się, jak rozwiązać problem nowo przyjmowanych osób. Ważne jest odpowiednie wsparcie dla osób z niepełnosprawnością psychiczną, ale wciąż pozostaje pytanie podstawowe: czy stowarzyszenia chcą i czy mogą sprostać temu wyzwaniu? Jak stwierdza dr Bernard Azéma: transfer osób często odbywa się bez jed noczesnego transferu kompetencji, wiedzy, doświadczenia w postępowaniu z takimi osobami. Łączenie sprawia problemy Wywiad z Jeanem Cannevą, prezesem UNAFAM Jakie są podstawowe różnice pomiędzy niepełnosprawnością intelektualną a chorobą psychiczną? Moim zdaniem są trzy kryteria pozwalające na rozróżnienie. Po pierwsze, inteligencja: osoby z chorobą psychiczną nie mają upośledzenia umysłowego. Są bardzo świadome tego, czego nie są w stanie robić. Po drugie, jest tu duża medykalizacja i wątpliwości doty czące ubocznych działań. I na koniec: duża zmienność stanów i nieprzewidywalność zachowań, co utrudnia weryfikację przypadków. Dużą rolę odgrywa środowisko, zarów no w sensie pozytywnym, jak i negatywnym, np. alkohol czy narkotyki. We wszystkich przypadkach konsekwencje w stosunkach rodzinnych są ogromne. Czy nie widzi Pan mimo wszystko podobieństw tych dwóch rodzajów niepełno sprawności? Oczywiście, są sytuacje, gdy niepełnosprawność jest mieszana. Jeśli jednak choroby psychiczne powodują upośledzenia, to wyrażają się one inaczej. W chorobach psychicznych inteligencja funkcjonuje, a zakłócony jest odbiór i przetwarzanie informacji. Mówimy raczej o niepełnosprawności mieszanej, częściowej (np. pamięć, uwaga). Zaburzenia psychiczne mogą oczywiście występować przy innych niepełnosprawnościach: fizycznej, intelektualnej, sensorycznej. Jak Pan widzi rozwiązanie problemu pogodzenia obecności w jednej placówce osób z chorobą psychiczną i z niepełnosprawnością intelektualną? Od roku 1960, gdy nowe leki spowodowały znaczną poprawę stanu chorych psychicz nie, ponad 100 tys. łóżek w szpitalach psychiatrycznych zostało zwolnionych. Nic się jednak nie zmieniło w życiu społecznym. W oparciu o liczne reakcje profesjonalistów uważam, że łączenie osób z niepełnosprawnością intelektualną i chorobą psychiczną w jed nej placówce sprawia problemy, szczególnie w ESAT. Nie może być przyjęcia do ESAT bez dokonania pewnych adaptacji, poczynając od szkolenia pracowników. Nie jestem też pewny, czy formy mieszkalnictwa, które sprawdzają się w przypadku osób z niepełno sprawnością intelektualną, zadziałają w stosunku do osób z chorobami psychicznymi, ponieważ choroba psychiczna jest patologią wolności. Jednym z większych problemów jest nieakceptowanie jakichkolwiek ograniczeń i przymusów. Osoby z chorobą psychiczną mają potrzebę maksymalnej autonomii. Czasami cierpią z powodu ograniczeń. W każdym razie ich zmienność, męczenie się wymagają specjalnych adaptacji w placówkach pracy chronionej. Jakie powinno być dla nich wsparcie? Choroba psychiczna jest chorobą przewlekłą, długoterminową. Wymaga specjalnego wsparcia. Według Narodowej Unii Rodzin i Przyjaciół Osób Chorych i/lub Niepełnosprawnych Psychicznie (UNAFAM) jest sześć nierozłącznych elementów zrównoważenia objawów choroby psychicznej: leczenie, środki do życia, wsparcie, ochrona prawna (jeśli jest konieczna), mieszka niei jeśli zdrowie pozwala aktywność. Praca może być oczywiście wskazana, ale pod warunkiem, że wziętych jest pod uwagę pięć innych elementów. Praca nie musi być jedynym rozwiązaniem włączenia tych osób do społeczeństwa. Doprowadziliśmy do powstania ok. 300 Grup Samopomo cy*, które pozwalają tym osobom podbudować się, bez konieczności podejmowania pracy. * Przykład jednej z takich grup opisuje Anna Andrzejewska w artykule na str SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 5

8 W KRAJACH UNII EUROPEJSKIEJ Odzyskać swoje miejsce Z konieczności praca kadry w warsztatach Kernevec Pen Duo uległa zmianie: powodem jest codzienne przebywanie z osobami z chorobą psychiczną, wspieranie ich w pracy. W ten sposób instruktorzy warsztatów zostali zmuszeni do przystosowywania się, swoich zachowań i do refleksji mówi François Leduc, dyrektor ESAT w Plouisy w Bretanii. ( ) Nie zaprzecza, że są problemy, zdarzają się powroty na leczenie szpitalne. Nie przemilcza też złożoności, wynikających ze zmieniających się stanów w przypadku chorób psychicznych w placówce, której istnienie oparte jest na prawach ekonomii. Instruktor z warsztatu nigdy nie jest pewny, czy pracownik, który rano jest w dobrej for mie, będzie w pracy tego samego dnia po południu mówi. Podkreśla jednak, że praca spowodowała poprawę stanu u większości przyjętych pracowników. Pozwoliła im odzyskać swoje miejsce podkreśla. ( ) Uformowane na wymiar ESSOR Mézin to przykład placówki, pomyślanej jako odpowiedź na problem choroby psychicznej. Rok Mézin, opustoszałe miasteczko w departamencie Lot et Garonne, liczące 1600 mieszkańców. Nie było tu ani szewca, ani pralni. Alain Paul Perrou i Stowarzyszenie ESSOR (zarządza jące 20 placówkami) postanowili realizować tutaj nowatorski projekt. Idea polegała na otwarciu ESAT bez murów w odnowionym klasztorze. (...) Osoby niepełnosprawne przybyły na ratunek ekonomii lokalnej. Dzisiaj ESSOR Mézin jest pierwszym przedsiębiorstwem w kantonie, z 60 pracownikami. Stali się nie zbędni ze swoimi usługami. Czasami poma gają bezpłatnie, gdy chodzi np. o wymianę baterii w urządzeniu należącym do osoby starszej. Warsztaty rozrzucone w mieście nie są znaczone marką ESSOR. Są to: szewc, SOS naprawy, usługi różne, pralnia, naprawa kominków, ogrodnictwo, mycie samochodów, prasowanie. Wiele różnych usług, których tu nie było lub jest ich mało. Dla ESAT ważne jest, aby nie wchodzić w konku rencję z lokalnymi rzemieślnikami. Alain Paul Perrou jest zagorzałym zwolennikiem integracji w mieście i nie mógłby prowadzić tego ESAT inaczej niż w symbiozie z życiem mia steczka, włączając w to życie społeczne i wypoczynek. Włączenie, zanurzenie w miasto, a jednocześnie zabezpieczenie przez kadrę, do pracy jakby u siebie (istnieje wiele form mieszkalnictwa: od wspólnego domu mieszkalnego do mieszkań indywidualnych, całkowicie samodzielnych, poprzez mieszkania z kadrą doglądającą) to jeden z przepisów na sukces. Do tego potrzebne jest jeszcze wsparcie jak najbliżej pracownika, w małych, 4 5 osobowych grupach zatrudnionych, z elastycz nym podejściem do godzin pracy, we współpracy ze środowiskiem psychiatrycznym. To ostanie oznacza wizyty pielęgniarek, a w razie konieczności ułatwiony dostęp do leczenia szpitalnego. Jednak najważniejsze, według Alain Paula Perrou, jest przede wszystkim wzięcie pod uwagę trudności związanych z chorobą psychiczną, jak: zmienność, skrajna wrażliwość, stres związany z pracą. Z czasem wszystko zostało więc tak zorganizowane, aby być przygotowanym na kryzys. Jeden z warsztatów został zaprojektowany specjalnie dla osób z depresją. W tym warsztacie naprawia się stare meble, jak naprawia się ich zdro wie. Personel tak opanował symptomy choroby psychicznej, że potrafi rozpoznać zbli żający się kryzys. (...) We Francji coraz częściej wspólnie mieszkają albo pracują osoby niepełnosprawne intelektualnie i osoby z chorobami psychicznymi. To są dwie zupełnie różne niepełnosprawności. Osoba niepełnosprawna intelektualnie zachowuje się inaczej niż osoba z chorobą psychiczną. Dlatego ich opiekunowie mają problemy. Nie wiedzą, jak pomagać osobom z chorobami psychicznymi. Zdarza się też, że osoba niepełnosprawna intelektualnie zachoruje psychicznie. Będzie cały czas agresywna albo wciąż bardzo smutna albo zacznie się wszystkiego bać. Chorobę psychiczną można leczyć, tylko trzeba wiedzieć jak. 6 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (43) MARZEC 2012

9 W KRAJACH UNII EUROPEJSKIEJ Francuskie Stowarzyszenie Entre Acte wspiera i aktywizuje osoby niepełnosprawne psychicznie. Taka diagnoza nie stanowi jednak warunku wstąpienia do tworzonej przez tę organizację Grupy Samopomocy. Dlatego jej członkami są również osoby niepełnosprawne intelektualnie, doświadczające różnego rodzaju problemów psychologicznych (tzw. zaburzenia sprzężone). W zeszłym roku, w ramach Wolontariatu Europejskiego, pracowałam w Stowarzyszeniu Entre Acte. Miałam więc możliwość przyjrzeć się z bliska francuskiemu systemowi wspomagania osób niepełnosprawnych w powrocie do ról społecznych oraz zapobieganiu ponownej hospitalizacji. Anna Andrzejewska Absolwentka psychologii klinicznej, od ukończenia studiów związana z organizacjami pozarządowymi działającymi na rzecz kobiet, osób starszych oraz osób niepełnosprawnych Grupa Samopomocy, czyli nic o nas bez nas Wolontariat trwał 12 miesięcy, a mój projekt zakładał zaangażowanie w pracę stowa rzyszenia w wymiarze 30 godzin tygodniowo. Stowarzyszenie Entre Acte jest Grupą Samopomocy (z franc. Groupe d Entraide Mutuelle) założoną w 2006 r. dzięki porozu mieniu władz miasta Cadillac (położonego 40 km od Bordeaux) z miejscowym Specjali stycznym Szpitalem Psychiatrycznym. W obecnym kształcie stowarzyszenie składa się z 38 członków/uczestników zajęć, a zespół edukatorów to sześciu pełnoetatowych pracowników. Miejsce otwarte jest sześć dni w tygodniu, w tym trzy razy wieczorami, od 16:30 do 19:30. Wieczorne godziny otwarcia są ważne, gdyż członkowie stowarzyszenia żyją samo dzielnie w wynajmowanych mieszkaniach. Większość z nich w ciągu dnia bierze udział w zajęciach, prowadzonych w miejscowym Dziennym Ośrodku Terapii oraz w Warsztatach Terapii Zajęciowej. Natomiast wieczorami stowarzyszenie staje się miejscem spotkań i uciecz ki od samotności, wypełniając się grupą ok. 15 stałych bywalców. Pozostałe osoby korzystają z wybranych zajęć, takich jak wspólnie przygotowywane posiłki, warsztaty komputerowe, wyjścia kulturalne czy zajęcia sportowe. Udział w życiu grupy i zajęciach jest dobrowolny, członkowie nie są tu zapisywani na podstawie skierowania od lekarza, choć większość z nich jest byłymi pacjentami pobliskiego szpitala psychiatrycznego. Ponieważ ideą Grup Samopomocy jest włączanie członków w tworzenie programu zajęć, ich ilość i rodzaj są uzależnione od pomysłów, wnoszonych w czasie comiesięcznych zebrań grupy. Dużą popularnością cieszą się wspólne kolacje, danie na wynos, przygo towywane przy wsparciu edukatora, zajęcia muzyczne, indywidualne warsztaty kompute rowe oraz wyjścia kulturalne (kino, teatr, koncerty). W programie zajęć znajdują się również zajęcia sportowe (tenis stołowy, petanque, czyli gra w bule), spotkania z członkami dzia łających w regionie Grup Samopomocy oraz udział w życiu społeczności lokalnej (pomoc w organizacji karnawału, występy muzyczne w ramach Święta Muzyki, udział w corocznym Forum Stowarzyszeń). Posiłek podczas Zjazdu Grup Samopomocy, Casteljaloux, wrzesień 2011 Nie pacjent, lecz uczestnik zajęć Warto podkreślić, że stowarzyszenie nie jest placówką opieki medycznej, dlatego zespół nie zna ani nie stawia diagnoz, nie prowadzi też dokumentacji medycznej, dotyczącej uczestników zajęć. Zespół skła da się z dyplomowanych edukatorów, nie ma w nim pielęgniarki, terapeuty ani leka rza psychiatry. Grupa ma charakter otwarty, pierwszym i najważniejszym warunkiem uczestnictwa jest chęć włączenia się w życie stowarzyszenia. Pierwszy miesiąc jest nazywany miesiącem próbnym. W tym cza sie przyszły uczestnik ma prawo korzystać z zajęć, które odbywają się w siedzibie sto warzyszenia. Daje mu to możliwość zorien towania się, jakie zajęcia go interesują, poznania pozostałych członków i rozpoczęcia integracji w grupie. Po miesiącu osoba podejmuje decyzję, czy chce zostać członkiem stowarzyszenia. Zespół obserwuje, jak dana osoba odnaj duje się w grupie, zwraca też baczną uwagę na to, jak jej członkowie reagują na pojawienie się nowej osoby. Grupa ma prawo odmówić jej przyjęcia, jeśli burzy spokój, przejawia zachowania antyspo łeczne lub jest agresywna. Więc to grupa i zachodzące w niej reakcje, a nie rodzaj niepełnosprawności (psychicznej lub intelektualnej), decydują o tym, kto w niej jest. W praktyce sytuacje, gdy uczestnik proszony jest o opuszczenie stowarzyszenia, zdarzają się niezwykle rzadko. Najczęściej o odejściu decyduje sam uczestnik, który nie jest zainteresowany dalszym braniem udziału w życiu organizacji. Jak wcześniej wspomniałam, stowa rzyszenie nie jest miejscem terapii w sensie medycznym. Pracownicy, pomimo bliskiej współpracy ze szpitalem psychiatrycznym oraz poradnią zdrowia psychicznego, nie mają dostępu do informacji medycznej o byłym pacjencie. Osoby korzystające z oferty grupy nie są nazywane pacjentami, lecz SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 7

10 W KRAJACH UNII EUROPEJSKIEJ Groupes d Entraide Mutuelle, czyli Grupy Samopomocy to organizacje powstałe we Francji na mocy Ustawy o równości praw i szans, uczestnictwie i obywatelstwie osób niepełno sprawnych z 2005 r. Głównym celem grup jest zapobieganie i kompensowanie niepełnospraw ności psychicznej poprzez wyrównywanie szans, zwiększanie uczestnictwa w życiu społecz nym i obywatelskim osób doświadczających zaburzeń psychicznych. Są to otwarte i przyjazne miejsca spotkań, gdzie członkowie realizują swoje pomysły wspólnie organizując zajęcia (np. wspólne posiłki, wyjścia kulturalne, zajęcia komputerowe, sport, muzyka). Działania mają na celu przywrócenie więzi społecznych i wiary w siebie. Uczestnicy wspierani są przez ani matorów, edukatorów oraz wolontariuszy. Grupa nie ma charakteru placówki medycznej, nie pracuje w niej personel medyczny. Główny nacisk położony jest na wspieranie aktywnego uczestnictwa i usamodzielniania się członków grupy, zgodnie z zasadą: nic o nas bez nas. W trakcie comiesięcznych zebrań członkowie proponują program zajęć, które następnie organizują z pomocą animatorów i wolontariuszy. Stoisko Entre Acte, coroczne Forum Stowarzyszeń w Cadillac, wrzesień 2011 Wolontariat Europejski, czyli European Voluntary Service (EVS) to sieć współpracy organizacji i wolontariuszy z różnych krajów, stworzona aby uczyć się od siebie nawzajem przez wymianę doświadczeń oraz działać razem na rzecz społeczności lokalnych. EVS działa na zasadach edukacji pozaformalnej (z ang. non formal education), dzięki której wolon tariusze zdobywają kompetencje i umiejętności, umożliwiające im rozwój zawodowy i osobisty. Wolontariuszem może zostać osoba w wieku od 18 do 30 lat, a pobyt w zagranicznej organi zacji trwa od 2 do 12 miesięcy. EVS jest częścią programu Unii Europejskiej Młodzież w działaniu. Więcej informacji o programie: uczestnikami zajęć. Używanie takiej terminologii jest bardzo ważne i potrzebne, jeśli bie rzemy pod uwagę jedno z głównych założeń tworzenia tego typu grup, a mianowicie dzia łanie na rzecz destygmatyzacji osób niepełnosprawnych. Spotkanie w siedzibie stowarzyszenia, luty 2012 Niepełnosprawność intelektualna a zaburzenia psychiczne Mimo iż większą część grupy stanowią osoby cierpiące na chroniczne zaburzenia psychiczne, należą do niej również osoby z obniżonymi zdolnościami intelektualnymi, które zgłaszają chęć uczestnictwa w zajęciach. Należy zaznaczyć, że uczestnicy cierpiący na zaburzenia psychiczne są w fazie remisji choroby. Oznacza to, że nie zachodzi potrzeba hospitalizacji, a ich stan określa się jako stabilny. Natomiast poziom niepełnosprawności osób z obniżonym funkcjonowaniem intelektualnym można określić, zgodnie z polską klasyfikacją, jako niepełnosprawność w stopniu lekkim lub umiarkowanym. Pojawia się pytanie, które zadają sobie osoby zainteresowane wspomaganiem i akty wizacją osób z niepełnosprawnością intelektualną: jak te osoby odnajdują się w grupie, gdzie większość członków cierpi na zaburzenia psychiczne? Z moich obserwacji wynika, że odmienna natura doświadczanych trudności nie stanowi bariery w tworzeniu relacji w grupie oraz korzystaniu z proponowanych zajęć. Grupa staje się przestrzenią, gdzie każdy, o ile nie narusza reguł życia społecznego, znajdzie miejsce dla siebie. Otwartość i tolerancja, które są promowane przez zespół animatorów, stają się fundamentalnymi zasadami funkcjonowania grupy. Ważna rola mediatora Pragnę zaznaczyć, iż moim zamiarem nie jest budowanie nierealistycznego, sielanko wego obrazu tego typu Grupy Samopomocy. Nieporozumienia się zdarzają i atmosfera często jest gorąca, zwłaszcza gdy uczestnicy przynoszą do stowarzyszenia swoje spory z zewnątrz. Wszyscy członkowie grupy mieszkają w tym samym miasteczku, które ma 2500 mieszkańców. Nie jest więc trudno sobie wyobrazić, że w tak małej społeczności, gdzie cały czas spotyka się te same osoby, łatwo o sprzeczki i różnice zdań. Jednak nawet w owych kłótniach znajduje odbicie pozytywny efekt działania grupy członkowie nie spotykają się ze sobą jedynie w siedzibie stowarzyszenia. Zacieśniają więzi społeczne i przełamują izolację, zapraszając się na kawę do pobliskiej kawiarni lub przygotowując razem posiłki. Podobne wydarzenia są wartością dodaną projektu, gdyż dzieją się spontanicznie, bez sugestii ani pomocy pracowników stowarzyszenia. Pozytywnym przykładem może być sytuacja, gdy jedna z członkiń grupy zachorowała. Mogła wówczas liczyć na pomoc kolegi, który zrobił dla niej zakupy spożywcze oraz wykupił leki na receptę. Po wyzdro wieniu kobieta podkreślała, jak ważne i pomocne było dla niej jego wsparcie w trudnej sytuacji. W grupie zawiązują się przyjaźnie, ale, jak to w życiu bywa, pojawiają się również animozje. Celem działalności grupy nie jest zaprzeczanie negatywnym odczuciom członków i zamia tanie ich przeżyć pod dywan, zwłaszcza że są one często zdrową reakcją na nieakceptowa ne lub wynikające z choroby zachowania kolegów. W takich sytuacjach zespół stara się nakierować uczestników na adekwatne i akceptowalne wyrażanie negatywnych uczuć. Jest to doskonały trening umiejętności interpersonalnych i kompetencji społecznych. 8 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (43) MARZEC 2012

11 W KRAJACH UNII EUROPEJSKIEJ Wspólnie z uczestnikami zadajemy sobie wówczas pytanie: jak rozwiązać konflikt w sposób konstruktywny, tak, aby być asertywnym, ograniczając przy tym zachowania agresywne? Rola mediatora jest jednym z podstawowych zadań, jakie stają na co dzień przed zespołem stowarzyszenia. W opisywanych powyżej interakcjach grupowych praca skupia się na rozwoju kompetencji społecznych (np. asertywności), ale też na budowaniu postawy tolerancji wobec inności i odmiennego sposobu odczuwania świata. Dostrzec potencjał W przypadku działań nastawionych na konkretny cel, takich jak organizacja wspólnego wyjścia do kina, nacisk położony jest na wykorzystywanie umiejętności i zasobów osób, pracujących nad realizacją miniprojektu. Grupa robocza składa się zazwyczaj z trzech do pięciu osób. Jeśli ktoś potrafi używać komputera, może wysłać zapytanie o cenę biletów i ewentualną zniżkę za pomocą e maila. Natomiast jeśli uczestnik swobodniej czuje się, używając w tym celu telefonu, wtedy do kina dzwonimy. Wszystko zależy od tego, kto jest zainteresowany wyjściem do kina i w jakim stopniu może pomóc w jego organizacji. Rola edukatora polega na dostrzeganiu i wykorzystywaniu potencjału poszczegól nych członków grupy roboczej. Pracownicy stowarzyszenia oraz uczestnicy nie skupia ją się na rodzajach dolegliwości i wiążących się z nimi trudnościach, lecz patrzą na pozy tywne wartości, które mogą wnieść w pracę grupy. Skupienie na diagnozie i związanych z nią ograniczeniach zastąpione jest zainteresowaniem osobą i jej realnym potencjałem. Mogę wprawdzie pisać jedynie o moim doświadczeniu, chciałabym jednak zaznaczyć, że w ciągu rocznej, intensywnej pracy w stowarzyszeniu nie spotkałam się z sytuacją, w której odniosłabym wrażenie, iż odmienne rodzaje niepełnosprawności stanowią barierę nie do pokonania w życiu grupy. Nie byłam świadkiem zdarzenia, w którym osoba niepełnosprawna intelektualnie ucierpiała w związku z przebywaniem w grupie osób niepełnosprawnych psychicznie i na odwrót. We Francji utworzono Grupy Samopomocy. Do tych grup należą osoby, które chorują psychicznie. W tych grupach są też osoby niepełnosprawne intelektualnie. Członkowie grup wspólnie wymyślają i organizują różne zajęcia. Mogą to być wspólne posiłki, wyjścia do kina, zajęcia sportowe. Grupy Samopomocy to bardzo przyjazne miejsca. Dzięki wspólnym zajęciom ich członkowie odzyskują wiarę w siebie. Uczą się też żyć i współpracować z innymi ludźmi. Święto Muzyki, występ członków stowarzyszenia dla pacjentów Specjalistycznego Szpitala Psychiatrycznego w Cadillac, czerwiec 2011 Dlaczego tak się dzieje? Wydaje mi się, że pomimo odmiennej specyfiki niepełnosprawności, członków sto warzyszenia łączą wspólne cele i motywacje. Mają potrzebę wyjścia z domu, poznawa nia nowych ludzi, tworzenia i uczestniczenia w życiu wspólnoty. Izolacja, stygmatyzacja oraz dyskryminacja są niestety nadal codziennym doświadczeniem osób niepełno sprawnych, niezależnie od specyfiki ich trudności, a także narodowości. Dlatego, w atmo sferze wzajemnego szacunku i otwartości na różnorodność, pojawia się potencjał dzia łania razem na rzecz przezwyciężania negatywnych stereotypów i budowania nowego wizerunku osoby niepełnosprawnej. Wizerunku osoby samodzielnej, aktywnej, czerpiącej radość z życia, niezależnie od ograniczeń, które nakłada na nią choroba psychiczna lub niepełnosprawność intelektualna. Członkom grup pomagają osoby nazywane edukatorami. Pomagają im też wolontariusze. Autorka tego artykułu była przez rok taką wolontariuszką. SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 9

12 WSPÓŁPRACA Z SAMORZĄDEM Srebrne spinki od prezydenta RP Bronisława Komorowskiego, narty Adama Małysza, torebka z wężowej skóry od Anny Marii Jopek to tylko niektóre z cennych przedmiotów, jakie można było zdobyć na licytacji, odbywającej się w czasie II Balu Charytatywnego w Suwałkach. Dzięki ludziom dobrej woli, Koło PSOUU w Suwałkach zdobyło na swoją działalność 60 tys. zł. Elżbieta Karczewska Wiceprzewodnicząca Zarządu Koła PSOUU w Suwałkach Bal nad bale Koło, wraz z Wójtem Gminy Suwałki, zorganizowało bal 18 lutego 2012 r. w patio Państwo wej Wyższej Szkoły Zawodowej w Suwałkach. Impreza cieszyła się dużym zainteresowa niem bawiło się na niej ponad 230 osób. To nie pierwsza tego typu inicjatywa. Koło PSOUU w Suwałkach powstało 13 marca 2004 r. Głównym celem jego zawiąza nia było utworzenie ośrodka dla naszych niepełnosprawnych dzieci. Po dwóch latach wydeptywania ścieżek otrzymaliśmy w dzierżawę od Urzędu Gminy Suwałki budynek po byłej szkole w Brodzie Nowym koło Suwałk. Dwa lata trwały poszukiwania funduszy na remont. W końcu zgromadziliśmy 20 tys. zł. Wykorzystując potencjał członków Koła, wkład rzeczowy sponsorów i wsparcie Urzędu Gminy Suwałki wyremontowaliśmy parter budynku. Rozwój ośrodka i wsparcie naszych działań zawdzięczamy także Kapeli Ludowej ONEGDAJ. To ona w 2010 r. zorganizowała dla nas Bal Charytatywny. Uzyskany dochód przeznaczyliśmy na wyposażenie Sali Doświadczania Świata w Ośrodku Rehabilitacyjno Edukacyjno Wychowawczym. W 2011 r. również zorganizowano bal, jednak ciężar głównego organizatora przejęła gmina Suwałki (wraz z PSOUU i zespołem ONEGDAJ). Zebranie funduszy na rzecz OREW w Brodzie Nowym było także celem balu w 2012 r. Nie przeszkadzało to oczywiście w dobrej zabawie, a impreza obfitowała w atrakcje i nie spodzianki. Obok występów artystycznych zespołów ONEGDAJ i Nocny Patrol oraz grupy akrobatów z Litwy, niewątpliwie największą atrakcją była licytacja interesujących i cennych przedmiotów. Wśród nich, prócz spinek od prezydenta, nart od Małysza i torebki od Anny Marii Jopek, znalazły się m.in. porcelanowy zestaw do herbaty od małżonki prezydenta Anny Komorowskiej, pióro wicepremiera Waldemara Pawlaka, piłka z autografami zawod ników Legii Warszawa, kufer dębowy, sztabka złota, płyta Marcina Kydryńskiego Siesta 7 oraz film Samotność w sieci z autografem Andrzeja Chyry. Uzyskane z licytacji 60 tys. zł przeznaczone będą na rozbudowę OREW w Brodzie Nowym i na terapię jego uczestników. Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą pomoc. W trakcie imprezy, Dyplomem Honorowym wraz z Kulą Doskonałości za wspieranie Stowarzyszenia został wyróżniony Tadeusz Chołko, Wójt Gminy Suwałki. Nagrodę, przyznawaną przez PSOUU samorządowcom, wręczyła Barbara Abramowska, dyrektor Biura Zarządu Głównego. Kula składa się z dwóch połówek, przesuniętych lekko względem siebie. Jedna symbolizuje organizacje pozarządowe, druga samorząd. Dziękując za nagrodę wójt podkreślił, że będzie się starał, żeby te połówki tworzyły całość. Obiecał nam również, że za rok Bal Charytatywny na rzecz ośrodka odbędzie się znów. Bardzo się cieszymy. W końcu organizacja balu to nie tylko pozyskiwanie pieniędzy, ale też rozpowszechnianie informacji o ośrodku i Stowarzyszeniu oraz potrzebach osób niepełnosprawnych i ich rodzin. W Suwałkach Koło naszego Stowarzyszenia zorganizowało bal charytatywny. Bal charytatywny to taki, na którym zbiera się pieniądze dla kogoś, kto ich potrzebuje. W czasie balu zrobiono licytację cennych przedmiotów. Wśród tych przedmiotów były srebrne spinki od prezydenta Polski, narty Adama Małysza czy sztabka złota. Licytację wygrywa ten, kto da za przedmiot więcej pieniędzy. Wtedy przedmiot należy już do niego. Pieniądze zebrane na licytacji pomogą niepełnosprawnym dzieciom, które uczą się w Ośrodku Koła w Suwałkach. 10 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (43) MARZEC 2012

13 TEKST ŁATWY DO CZYTANIA Co to jest EURO 2012? EURO 2012 to inaczej Mistrzostwa Europy w piłce nożnej, które odbędą się w czerwcu i lipcu. Mistrzostwa Europy w piłce nożnej odbywają się co 4 lata. W 2012 roku Mistrzostwa rozgrywane będą na stadionach w Polsce i na Ukrainie. Maskotkami Mistrzostw są Slavek i Slavko, koledzy z Polski i Ukrainy. W Polsce stadiony znajdują się w Warszawie, Gdańsku, Poznaniu i we Wrocławiu. SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 11

14 TEKST ŁATWY DO CZYTANIA Kto gra? W Mistrzostwach Europy zagrają najlepsze reprezentacje krajów Europy. Reprezentacja kraju to drużyna najlepszych piłkarzy z tego kraju. Najlepsza drużyna Mistrzostw zostanie Mistrzem Europy i zdobędzie puchar. Reprezentacja Polski pierwsze mecze zagra z reprezentacjami: Grecji, Rosji i Czech. 12 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (43) MARZEC 2012

15 TEKST ŁATWY DO CZYTANIA Dlaczego warto kibicować? Kibicowanie to ogromne emocje i wiele radości. Dla piłkarzy to też bardzo ważne, że kibice ich wspierają. Piłkarze słyszą kibiców na stadionie. Piłkarze wiedzą też, że inni kibice oglądają ich w telewizji. Dzięki temu lepiej grają, dają z siebie wszystko. SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 13

16 TEKST ŁATWY DO CZYTANIA Nie trzeba być na stadionie, żeby kibicować. W wielu miastach w Polsce będą specjalne Strefy Kibica. Do Strefy Kibica będzie można pójść z rodziną lub przyjaciółmi i razem z innymi kibicami obejrzeć mecz na wielkim ekranie. Jeśli ktoś obawia się tłumów kibiców, będzie mógł razem z rodziną lub przyjaciółmi obejrzeć mecz w telewizji. A następnego dnia po meczu będzie można zagrać w piłkę. Bo piłka nożna jest dla każdego! Opracowanie: Tomasz Przybysz Przybyszewski fot. (c) Materiały prasowe UEFA, archiwum 14 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (43) MARZEC 2012

17 TERAPIA ZAJĘCIOWA Joanna Gibas Pedagog Warsztatu Terapii Zajęciowej Koła PSOUU w Skarszewach Od dawna uczestnikom i pracownikom WTZ marzyło się wydawanie gazetki. W ubiegłym roku postanowiliśmy więc powołać do życia Redakcję. Redakcja żyje w pełni Zaczęliśmy od wymyślenia nazwy i podziału obowiązków z tym ostatnim nie było problemu, ponieważ każdy określił, co go interesuje i jaką tematyką mógłby się zająć. Natomiast spośród kilku możliwych tytułów gazetki wybrano Żyj w pełni, które oznacza dla nas życie aktywne, życie wśród ludzi, angażowanie się, poszerzanie horyzontów oraz spełnianie marzeń nawet tych maleńkich. Otrzymaliśmy pomoc w stworzeniu logo, które byłoby także naszym znakiem rozpo znawczym. Aby usystematyzować formę gazetki, zostały wymyślone nazwy działów tematycznych. Mamy więc: Galileo, czyli nowinki techniczne i telekomunikacyjne Piotr Szwarc 4 pory roku, czyli tematyka ogrodnicza Bogumił Męcikalski Moja przestrzeń to opowieść o schorzeniach i ograniczeniach, jakie mają osoby z niepełnosprawnością oraz o metodach rehabilitacji i terapii Kamila Szlagowska Kultura to wydarzenia kulturalne i muzyczne, które miały miejsce w naszym Kole lub w Skarszewach Jakub Dering Zapytaj.pl to wywiady przeprowadzane z różnymi ciekawymi ludźmi, pracującymi w naszym Kole Bartłomiej Hildebrandt Dział poświęcony różnym wydarzeniom oraz świętom trochę historii, informacji, np. o walentynkach czy Dniu Kobiet Katarzyna Gemba Rozrywkowo, czyli krzyżówka z nagrodami oraz dowcipy Tomasz Zwara Smakowitości przepisy na pyszny obiad, kolację, do tego ciasta oraz desery Anna Hildebrandt Ponadto Powspominajmy... to zdjęcia z naszych wycieczek lub imprez integra cyjnych; staramy się też zamieszczać kalendarium wydarzeń na najbliższe dwa miesiące. Ja jestem odpowiedzialna za oprawę graficzną oraz pomoc przy pisaniu i redagowaniu tekstów na komputerze. Uczestnicy, poprzez przygotowywanie artykułu, poszerzają swoje horyzonty, rozwijają chęć poznawania świata. Praca, czasem bardzo długotrwała nad przepisywaniem tekstu na komputerze, daje im satysfakcję. Uczą się systematyczności i odpowiedzialności za powierzone zadanie. Czasem jest to dodatkowo walka ze stresem oraz przezwyciężanie nieśmiałości, np. podczas przeprowadzania wywiadu. Gazetka Żyj w pełni miała swoją inaugurację 1 września 2011 r. Początkowo miała być kwartalnikiem, teraz jest jednak wydawana jako dwumiesięcznik, dzięki czemu uzy skujemy pewną systematyczność oraz ciąg naszych działań. Dotychczas wydaliśmy trzy numery. Staramy się promować Żyj w pełni małymi kroczka mi, dlatego teraz przygotowuje my wydanie specjalne, gdzie zaprezentujemy wszystkie W redakcji pracują od lewej: Jakub Dering, Piotr Szwarc, Kamila Szlagowska pracownie, świadectwa osób z niepełnosprawnością, które trafiły do WTZ w Skarszewach, wywiad z naszą panią kie rownik, informacje dla osób, które chciałyby być kandy datami do WTZ oraz trochę historii i ciekawostek. Chcieli byśmy, aby wydanie specjalne trafiło do większej rzeszy ludzi. Uczestnicy, którzy redagują Żyj w pełni, chcą zaprezentować swoje działania oraz zachęcić inne osoby niepełnosprawne do skorzystania z tej formy pomocy, jaką jest WTZ w Skarszewach. Osoby niepełnosprawne z Warsztatu Terapii Zajęciowej w Skarszewach wydają własną gazetkę. Jej tytuł to Żyj w pełni. Każda osoba jest odpowiedzialna za inny dział w gazetce. Jeden z działów ma nazwę 4 pory roku. Są w nim artykuły o pracy w ogrodzie. Inny dział nazywa się Zapytaj.pl. Są w nim wywiady z ciekawymi ludźmi. Natomiast w dziale o nazwie Rozrywkowo są krzyżówki z nagrodami i dowcipy. Wydawanie gazetki uczy odpowiedzialności i daje dużo satysfakcji. SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 15

18 SELF-ADWOKACI 13 grudnia 2011 r. odbyła się w Warszawie konferencja Razem we własnych sprawach, zorganizowana przez PSOUU w ramach projektu Chcemy możemy! Promowanie aktywności społeczno-obywatelskiej osób z niepełnosprawnością intelektualną, współfinansowanego przez PFRON. Konferencję honorowym patronatem objęła prof. Irena Lipowicz, Rzecznik Praw Obywatelskich (RPO). Dorota Tomaszewska Koordynatorka ruchu Self Adwokatów w Polsce Razem możemy więcej Konferencja była częścią II Ogólnopolskiego Spotkania Regionalnych Organizacji Self Adwokatów (ROSA). Uczestniczyło w niej ponad 100 osób, głównie Self Adwokatów wraz z osobami wspierającymi. Konferencję otworzyła pani Krystyna Mrugalska, Honorowy Prezes PSOUU, która od wielu lat jest rzeczniczką wspierania osób z niepełnosprawnością intelektualną w występowaniu we własnym imieniu. Po raz kolejny Self Adwokaci nie zawiedli słuchaczy. Przyjechali przygotowani przedstawiciele ROSA z Piekar Śląskich, Ostródy i Hrubieszowa. Spontanicznie zabrali też głos Self Adwokaci z Aleksandrowa Łódzkiego, Gryfina, Rybnika, Wyszkowa, Warszawy. Niestety, prof. Irena Lipowicz nie mogła osobiście uczestniczyć w konferencji. Urząd RPO reprezentował Mirosław Wróblewski, który przedstawił zebranym informacje o zadaniach Biura Rzecznika, ze szczególnym zwróceniem uwagi na kwestię równego traktowania obywateli. W imieniu Zarządu Głównego PSOUU głos zabrał jego wiceprezes Kazimierz Nowicki, który wyraził swoje poparcie dla działań Self Adwokatów, zmierzających do utwo rzenia Polskiej Platformy Self Adwokatów (czytaj: list z Hrubieszowa). Część merytoryczną konferencji zakończył wykład dr Moniki Zimy Parjaszewskiej pt. Prawo do niezależnego życia osób z niepełnosprawnością intelek tualną w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Konferencja stała się też okazją do wyróżnienia osób z niepełnosprawnością intelektualną, które w 2011 r. zaangażowały się w działania pomocowe i aktywizujące inne osoby niepełnosprawne. Wyróżnieni zostali: Dorota Dąbrowska z Koła PSOUU w Iławie, Marcin Sobka z Koła PSOUU w Koszalinie, Aleksandra Czapko z Koła PSOUU w Ostródzie, Rafał Kubica z Koła PSOUU w Piekarach Śląskich i Katarzyna Szuraw ska z Koła PSOUU w Wyszkowie. Dziękujemy Wam za ciężką pracę! Poniżej zamieszczamy fragmenty wystąpień Self Adwokatów. Kim jest Self Rafał Kubica, lider Regionalnej Organizacji Self Adwokatów w Piekarach Śląskich Self Adwokat to taki człowiek, który występuje w swoich sprawach i sprawach innych osób niepełnosprawnych. Jest jakby adwokatem własnych spraw i spraw ludzi, którzy mają podobne problemy. To taki człowiek, który aktywnie działa na rzecz osób niepełnosprawnych, propaguje idee partnerstwa, walczy o sprawy ważne dla osób niepełno sprawnych, np. ratyfikację Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełno sprawnych, bierze udział w różnych konferencjach, szkoleniach, spotkaniach z władzami czy mediami. Bycie Self Adwokatem to bardzo odpowiedzialna rola. Zanim zostałem Selfem, musiałem włożyć w to dużo pracy. Self Adwokat musi wiedzieć, o czym mówi. Musi zdobyć szeroką wiedzę, żeby móc na równi rozmawiać z różnymi ważnymi ludźmi, np. z posłami czy radnymi miasta. Jeśli chce się walczyć o prawa, to trzeba je najpierw poznać. Trzeba poznać różne ważne dokumenty, jak Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej czy Konwen cja Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych. Trzeba przede wszystkim uwierzyć w siebie, w swoje możliwości i w to, że jeśli będziemy coś robić dla siebie, to w końcu osiągniemy cel. ( ) Poradziliśmy sobie Aleksandra Czapko, Ostróda ( ) Działamy już od kilku lat. Do 2009 r. spotykaliśmy się mniej lub bardziej regular nie i rozmawialiśmy na różne tematy. Przez te kilka lat nie mieliśmy zbyt wielu okazji do publicznych wystąpień. Nie mieliśmy zbyt dużej siły przebicia. Także niewiele osób wtedy wiedziało, co to znaczy być Self Adwokatem. W 2009 r. pani Małgorzata, która wspiera Selfów w naszym Warsztacie, zabrała nas na szkolenie dla Self Adwo katów do Łucznicy. Temat szkolenia to Pod stawy wiedzy prawnej i obywatelskiej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. To szkolenie organizowane było przez Zarząd Główny PSOUU. Wiedza i doświad czenie, które tam zdobyliśmy, przekonało nas, że powinniśmy robić więcej. Tam także przekonaliśmy się, że możemy tego dokonać. Podsumowaniem szkolenia była konferencja, w której aktywnie uczestniczyliśmy. To była pierwsza nasza konferencja. Poradziliśmy sobie i to dodało nam odwagi do dalszych działań. W listopadzie czwórka naszych Self Adwokatów brała udział w bardzo ważnej konferencji na temat Konwencji ONZ o pra wach osób niepełnosprawnych. Konferencja odbywała się na ostródzkim zamku i była dostępna dla wszystkich ludzi. To było duże wyzwanie dla nas. Przemawialiśmy przed wieloma ważnymi osobami, byli tam także nasi znajomi z innych warsztatów i rodzice. Sądzę, że niektórzy z tych ludzi byli zasko czeni, że mamy świadomość swoich praw, że chcemy coś zmienić w świecie osób niepełnosprawnych. Chcemy być traktowani jak inni Paweł Łukasik, Ostróda ( ) Wpadliśmy na pomysł realizacji filmów, dotyczących praw osób niepełnosprawnych. 16 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (43) MARZEC 2012

19 SELF-ADWOKACI Realizacja takiego filmu zajmuje dużo czasu i kosztuje sporo pracy. Robimy sondy uliczne, wywiady z rodzicami, z osobami niepełnosprawnymi, nagrywamy nasze spotkania. Pierwszy film dotyczył ubezwłasnowolnienia i jego pokaz premierowy odbył się na konferencji w Iławie. Mamy nadzieję, że ten film pokazał, jak ważny to jest dla nas, osób niepełnosprawnych, temat. Wiele osób nie zdaje sobie z tego sprawy, co oznacza dla nas ubezwłasnowolnienie. W Konstytucji jest zapis mówiący o tym, że każdy człowiek jest wolny!!! Wolność to wiel kie słowo. Oznacza nietykalność osobistą, bezpieczeństwo, możliwość przemieszczania się. Oznacza także samodzielność i niezależność w decydowaniu o sobie. Wolny człowiek może wybierać, gdzie chce mieszkać, pracować, uczyć się. Może wybierać, z kim chce się przy jaźnić, na co chce wydać swoje oszczędności. Osoba ubezwłasnowolniona nie może sama decydować o swoim życiu. Film pokazaliśmy w naszym Kole, a także na zebraniu rodziców. Myślimy, że przekonał widzów o tym, że jesteśmy świadomi, że chcemy być traktowani jak inni. ( ) Jesteśmy inicjatorami Marcin Czausz, lider Regionalnej Organizacji Self Adwokatów w Hrubieszowie ( ) Zorganizowaliśmy konferencję w Urzędzie Miasta, na której rozmawialiśmy o dyskryminacji osób niepełnosprawnych w różnych dziedzinach życia społecznego. Od dwóch lat aktywnie uczestniczy my w Targach Edukacji i Pracy, organizowanych przez Młodzieżowe Centrum Kariery OHP, bo przecież w przyszłości chcemy pracować i być osobami nieza leżnymi. Na posiedzeniach rady programowej uczestniczymy w układaniu indywidualnych programów terapii i rehabilitacji. Uczestniczymy w zebraniach Stowarzyszenia. Jesteśmy inicjatorami spotkań z prawnikiem i lekarzem. Będziemy rozmawiać z Zarządem Koła na temat stworzenia mieszkań treningowych. Dałoby to możliwość osobom niepełnosprawnym intelektualnie spróbować, jak to jest być dorosłym i poczuć się w pełni samodzielnym. ( ) Poczułem się wolnym człowiekiem Daniel Talar, Hrubieszów Zawsze mieszkałem z rodzicami. W pewnym momencie atmosfera w domu stała się bardzo napięta. Miałem dość ciągłego kierowania moim życiem, mówienia co mam robić, gdzie mogę pójść, jak się ubrać. Postanowiłem wyprowadzić się z domu i spróbować żyć samodzielnie. Przez cztery miesiące mieszkałem w hotelu. Poczułem się wolnym człowiekiem. Sam robiłem zakupy i przygotowywałem sobie posiłki. Nauczyłem się gospodarować pieniędzmi. Rodzina przekonała się, że potrafię żyć samodzielnie. Od lipca 2011 r. podjąłem pracę w Kredyt Banku na stanowisku sprzątacza. Dogadałem się z ojcem, że zaadaptuję poddasze i będę mieszkał na własny koszt. Obecnie kończę remont i będę meblował. Uważam, że rodzice osób niepełnosprawnych powinni przygotować je do samodzielnego życia, by w przyszłości mogły być niezależne i radziły sobie w życiu na miarę swoich możliwości. List Regionalnej Organizacji Self Adwokatów w Hrubieszowie do ZG PSOUU Zgłaszamy wniosek o wprowadzenie Platformy Self Adwokatów do Statutu Polskiego Stowarzy szenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Osoby niepełnosprawne, będące członkami Stowarzyszenia, dzięki zapisowi w Statucie będą mieć autentyczną możliwość wpływania na swoje życie. Będzie to również wzmocnieniem siły osób niepełnosprawnych jako samodzielnych podmiotów w realizacji misji i celów PSOUU oraz w życiu społecznym wspólnoty lokalnej, krajowej, a nawet międzynarodowej. Zarówno Zarządy Kół terenowych, jak i Zarząd Główny będą zobowiązane do udzielania Platformie wszelkiej możliwej pomocy i wsparcia oraz spotykania się z jej przedstawicielami w celu dyskutowania na temat zgłaszanych problemów i wniosków, a także wymiany informacji o planach i działaniach dotyczących Stowarzyszenia. Organa Stowarzyszenia w swoich działaniach będą zobowiązane do brania pod uwagę opinii i wniosków zgłaszanych przez Platformę. Mając na uwadze powyższe postulaty, zwracam się z prośbą o pozytywne rozpatrzenie wniosku. W Warszawie odbyło się spotkanie Self Adwokatów z całej Polski. Przyjechało bardzo dużo ludzi. Self Adwokat to osoba niepełnosprawna, która mówi o tym, co jest dla niej ważne. Spotyka się z innymi ludźmi, bierze udział w szkoleniach, przemawia na konferencjach. Self Adwokat działa dla siebie i innych osób niepełnosprawnych. Self Adwokat stara się coś robić, by zmienić sytuację swoją i innych. Osób niepełnosprawnych często nikt nie chce słuchać. Self Adwokaci pokazują, że osoby niepełnosprawne też mają swoje zdanie. Pokazują też, że trzeba się z ich zdaniem liczyć. SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH 17

20 NOWE TECHNOLOGIE Radio internetowe, prowadzone przez osoby niepełnosprawne, interaktywne filmy cyfrowe, portal z multimedialnymi zadaniami edukacyjno-terapeutycznymi, doposażone pracownie multimedialne w kilku Kołach w Polsce to tylko niektóre rezultaty projektów, finansowanych z unijnych programów Leonardo da Vinci i Grundtvig. Anna Kwiatkowska Koordynatorka projektów SoVo i SPINe Nowe media, nowa szansa Zarząd Główny PSOUU realizuje dwa bardzo ciekawe, choć niewielkie, tzw. projekty partnerskie, mające udostępnić multimedia i internet osobom niepełnosprawnym inte lektualnie. Projekty tego typu nastawione są na aktywne zaangażowanie dorosłych słu chaczy. Otrzymane dofinansowanie należy przeznaczyć przede wszystkim na wyjazdy kadry i osób z niepełnosprawnością intelektualną na spotkania do krajów partnerskich. Projekt SoVo, czyli radio internetowe Pierwszy z projektów, SoVo ( Sounds and Voices ; pol. Dźwięki i Głosy ), ma na celu utworzenie przez partnerów międzynarodowego radia internetowego. Wraz z zespołami z Włoch, Hiszpanii, Portugalii, Francji, Wielkiej Brytanii i ze Szwecji wspólnie tworzymy audycje, a ci, którzy radia jeszcze nie prowadzą, uczą się od pozostałych. Większość partnerów prowadzi radia internetowe w ośrodkach dla osób z chorobami psychicznymi, w Polsce two rzone jest radio osób niepełnosprawnych intelektualnie, a w Wielkiej Brytanii rozgłośnia osób bezdomnych w ośrodku prowadzonym przez Armię Zbawienia. Podczas pierwszego spotkania w Mediolanie, na przełomie października i listopada 2011 r., poza sprawami organizacyjnymi była mowa o tym, w co wyposażyć studio radiowe, jakich programów użyć do przetwarzania dźwięków, a jakich do nadawania audycji on line. Zastanawialiśmy się też, jak wspólnie tworzyć radio, gdy barierą jest nie tylko odległość, ale i język. Zostaliśmy też zaproszeni do mediolańskiego niezależnego radia Popolare, gdzie mogliśmy zobaczyć pracę dużej rozgłośni. Z tego spotkania wyjechaliśmy z dwoma zadaniami: stworzenia jednominutowej etiudy pt. Dźwięki dnia oraz pięciominutowej audycji na temat szeroko pojętej normalności. Efekty miały być zaprezentowane podczas kolejnego spotkania w Barcelonie (9 11 marca 2012 r.). W Polsce zespół projektowy stanowią osoby z Kół w Warszawie, Bytomiu, Świdnicy i Kiel cach. Dzięki projektowi, do pracowni multimedialnych, które już istniały albo dopiero powstały w placówkach, kupiono dyktafony, profesjonalne mikrofony oraz niezbędne oprogramo wanie wraz z wieloma plikami dźwiękowymi. Większość bardzo dobrych programów jest dostępnych bezpłatnie. Terapeuci rozmawiają najczęściej raz w miesiącu przez Skype'a. Pod koniec 2011 r. spotkaliśmy się wszyscy w Warszawie. Przed wakacjami mamy nadzieję spotkać się w tym gronie po raz drugi. Contrabanda w Barcelonie Tymczasem w placówkach toczyła się praca nad powierzonymi nam zadaniami. Oba tematy, które początkowo wydawały się trudne, wyzwoliły drzemiące w uczestnikach projektu talenty. Powstało kilka niezwykle ciekawych prac. Pojawił się jednak problem, jak je przedstawić na forum międzynarodowym. Znalazło się kilka rozwiązań, w tym nawiązujące do formuły radia czwartej generacji (z obrazem): od uzupełniania dźwięków napisami w języku angielskim po odczytanie tekstu po angielsku lub hiszpańsku na żywo przez autora pracy (efekty do zobaczenia i posłuchania na: Do Barcelony, by zaprezentować prace, wybrali się: Wojciech Kobus ze Świdnicy, Arkadiusz Kot oraz Michał Sendak z Bytomia oraz terapeuta Witold Resterniak i koordyna torka projektu Anna Kwiatkowska. Wojciech Kobus tłumaczenie swojego tekstu o normal ności odczytał po hiszpańsku. Arkadiusz Kot przygotował tłumaczenie hiszpańskie, które było wyświetlane na ekranie, a sam odczytał tekst w języku angielskim. Pokazaliśmy także prezentację, przygotowaną przez zespół z Warszawy, ilustrującą dźwięki dnia, nagrane przez Wojciecha Kobusa oraz audycję o normalności, o której wypowiadają się uczestnicy WTZ (patrz: ramka). Wszystkie nasze prace zostały niezwykle ciepło przyjęte przez osoby zebrane w Barcelonie. W niedzielę wszyscy uczestnicy spotka nia poprowadzili wspólnie audycję w nie zależnym radiu Contrabanda (link do tej audycji na w zakładce projektu SoVo). Ze względu na niewielkie rozmiary studia, byliśmy podzieleni na grupy, z których każda miała przydzieloną swoją godzinę. Polacy i Portugalczycy roz mawiali w drugiej godzinie audycji. Z Barcelony wyjechaliśmy z kolejnymi zadaniami. Znów bierzemy się do pracy. Następne spotkanie międzynarodowe w paź dzierniku w Lizbonie. Tym razem udadzą się na nie uczestnicy z Warszawy. Projekt SPINe, czyli interaktywne filmy cyfrowe i zadania edukacyjne Równie ciekawy, acz toczący się w zupeł nie inny sposób, jest drugi z projektów, nazwany SPINe ( Special People In Need for e World ; pol. Osoby niepełnosprawne potrzebują e świata ; spine to po angiel sku kręgosłup ). Biorą w nim udział zespoły z Polski (z placówek w Poznaniu, Rybniku i Warszawie), Rumunii (Szpital Psychiatryczny w Sybinie oraz Stowarzy szenie Rodziców Dzieci z Zespołem Downa z miasta Deva), Turcji (Centrum Edukacji i Rehabilitacji w Izmirze) oraz Litwy (Dom Pomocy Społecznej Ventos w Akmenes k. Szawli). Projekty w sieci Na stronie w zakładce PSOUU (pierwszy od lewej element menu głównego) można znaleźć hasło Projekty. Po wejściu do tego działu, kliknięcie na opis lub logo przeniesie do stron, poświęconych tym projektom. Każdy z projektów można znaleźć na Facebooku: projekt SPINe wyszukując SPINe Word ; projekt SoVo Radio SoVo. Zajrzyjcie tam i polubcie nas! 18 SPOŁECZEŃSTWO dla WSZYSTKICH nr 1 (43) MARZEC 2012