Podręcznik dobrych praktyk regionalnych e-zdrowie

Transkrypt

1 The Innovative Actions Network for the Information Society Podręcznik dobrych praktyk regionalnych e-zdrowie Wyzwania regionalne i ich oddziaływanie Europejskie Regionalne Stowarzyszenie Społeczeństwa Informacyjnego Projekt IANIS był współfinansowany ze środków Dyrekcji Generalnej ds. Polityki Regionalnej Komisji Europejskiej Opracowanie wersji polskiej: Stowarzyszenie Miasta w Internecie

2

3 Wyzwanie regionalne i ich oddziłaływanie Wydanie polskie Opracowanie polskie podręcznika zrealizowano w ramach projektu SIRMA Sieć dla Innowacyjnego e-rozwoju Mazowsza Projekt SIRMA jest współfinansowany ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego oraz ze środków budżetu państwa Tarnów, wrzesień 2007

4 Przewodnik został opracowany przez: - Europejskie Regionalne Stowarzyszenie Społeczeństwa Informacyjnego w ramach projektów IANIS - Sieć Akcji Innowacyjnych na rzecz Społeczeństwa Informacyjnego finansowanych ze środków Dyrekcji Generalnej Polityka Regionalna Komisji Europejskiej. Opracowanie wersji polskiej: Stowarzyszenie Miasta w Internecie, Tarnów, ul. Krakowska 11a Tel , fa biuro@mwi.pl Tłumaczenie: ISC s.c. Redakcja techniczna: Agnieszka Stępniewska Projekt graficzny/skład i łamanie: Studio Pirus MTL Uwaga: Pomimo starań włożonych w przygotowanie niniejszego podręcznika ERIS@ nie ponosi odpowiedzialności za ewentualne nieścisłości lub straty wynikające z zastosowania zawartych w nim zaleceń. W zdecydowanej większości kwestii Czytelnik musi uwzględniać lokalny kontekst, w którym będą wdrażane zalecenia lub rady i pamiętać, że czyni to na własną odpowiedzialność. 2

5 Spis treści Słowo wstępne Wstęp Wprowadzenie Dobre praktyki e-zdrowia Ewaluacja projektów e-zdrowia E-Zdrowie IMPACT Perspektywy e-zdrowia Perspektywa potrzeb obywateli Perspektywa systemów usług opieki zdrowotnej Perspektywa rozwoju narzędzi technologii informatyczno-komunikacyjnych Perspektywa polityk, zasad, prawa i standardów wobec interoperacyjności transregionalnej Perspektywa współpracy pomiędzy podmiotami opieki zdrowotnej na rzecz zintegrowanej opieki Regionalny wymiar e-zdrowia Równy dostęp do opieki zdrowotnej Dostarczanie opieki zdrowotnej Ekonomika e-zdrowia Regionalne finansowanie e-zdrowia Wyzwania dla regionalnego e-zdrowia Warunki wstępne dla e-zdrowia Sprostanie wyzwaniom na wszystkich poziomach Różnice regionalne i krajowe Regionalne przykłady e-zdrowia Zbiór projektów e-zdrowia IANIS Rodzaje e-zdrowia zademonstrowane na przykładach e-zdrowia Czynniki sukcesu i porażki Czynniki istotne dla sukcesu projektu e-zdrowia Ważne czynniki mogące spowodować porażkę projektu e-zdrowia Dobre praktyki. Podsumowanie czynników sukcesu i porażki Wnioski Zakres projektów e-zdrowia Wyobrażenia a rzeczywistość w projektach e-zdrowia Komu potrzebne są doświadczenia regionalne w zakresie e-zdrowia? Bibliografia Aneks I: Czynniki sukcesu i porażki w projektach e-zdrowia Aneks II: Studia przypadku e-zdrowia z regionów

6 Słowo wstępne Niniejszy Podręcznik dobrych praktyk regionalnych jest jednym z sześciu podręczników opracowanych w ramach programu IANIS+ ( ) współfinansowanego przez Komisję Europejską, Dyrekcję Generalną ds. Polityki Regionalnej. IANIS+ to program budowy sieci społeczeństwa informacyjnego w ramach Działań innowacyjnych funduszy strukturalnych, jest on kontynuacją wcześniejszego programu IANIS ( ). W ramach IANIS powstało dziesięć podręczników dobrych praktyk, które zostały na ogół dobrze przyjęte i nadal są dostępne w formacie PDF w Centrum Kompetencji w eregion Hub ( net). Podczas przygotowań i negocjacji programu pracy IANIS+ planowanie szeregu kolejnych podręczników regionalnych dobrych praktyk było zatem uzasadnione. Metody pracy IANIS+ różniły się od metod IANIS głównie pod dwoma względami. Po pierwsze, na życzenie Komisji IANIS+ zawsze koncentrował się na projektach społeczeństwa informacyjnego (a nie na programach czy strategiach regionalnych), przez co perspektywa tych sześciu podręczników jest węższa w porównaniu z podręcznikami opracowanymi przez IANIS. Po drugie, ważnym nowym elementem programu pracy IANIS+ (w porównaniu z poprzednim programem) było stworzenie i funkcjonowanie sześciu tematycznych grup roboczych. Ich zadaniem było zebranie i wymiana doświadczeń projektów regionalnych w konkretnym obszarze oraz opracowanie kolejnych podręczników. Każdą grupę prowadził i motywował przewodniczący i winni jesteśmy tym osobom wdzięczność i uznanie za ich ciężką pracę i wytrwałość. Każda grupa robocza spotkała się co najmniej czterokrotnie, ale większość prac odbywała się w trybie wirtualnym. Bez wysiłków i wkładu głównych członków każdej z grup nie byłoby tych podręczników. Pragniemy wyrazić wdzięczność tym wszystkim, którzy wnieśli swój wkład w ich powstanie, a szczególnie autorom studiów przypadku, współautorom i/lub redaktorom podręczników. Podręczniki te zostały opublikowane w pierwszej wersji online na początku tego roku, zaprezentowane i przedyskutowane na Dorocznej Konferencji IANIS+ (Bilbao, Hiszpania, czerwca 2007), a następnie zmodyfikowane i uaktualnione w ten sposób powstała niniejsza ostateczna wersja. Mamy nadzieję, że podręczniki naświetlą zagadnienie rozwoju regionalnego społeczeństwa informacyjnego a poruszone w nich kwestie, zaproponowane rozwiązania i przedstawione wnioski okażą się przydatne innym w różnych sytuacjach, co pozwoli uniknąć ponownego wynajdywania koła! Jak zwykle zalecamy ostrożność we wdrażaniu pomysłów zaczerpniętych z doświadczeń pojedynczego projektu w danym regionie. Podręczniki te proponują, sugerują, rekomendują i przedstawiają propozycje rozwiązań i wnioski ale są to wyłącznie propozycje i rekomendacje. Każdy czytelnik musi wybrać odpowiednie treści i dostosować je do własnej sytuacji. Równie ważna jest różnorodność podejść reprezentowanych przez projekty i doświadczenia, na których bazują te podręczniki. Gareth Hughes 4 Dyrektor projektu, IANIS+ ghughes@irisi.u-net.com

7 1. Wstęp W niniejszym raporcie prezentowany jest rezultat pracy grupy roboczej (GR) IANIS+ ds. e- Zdrowia (ang. ehealth). Poprzez poniższe działania GR zebrała regionalne doświadczenia z obszaru e-zdrowia w Europie:regionalne studia przypadku z zakresu e-zdrowia, z których 17 (z 15 regionów) zaprezentowano w tym podręczniku cztery wspólne spotkania grupy, z których jednym było seminarium skoncentrowanym wokół zagadnień polityk z udziałem zaproszonych gości z Komisji Europejskiej, odpowiednich organizacji działających w zakresie e-zdrowia i władz regionalnych spotkanie z Dyrekcją Generalną Komisji Europejskiej do spraw Społeczeństwa Informacyjnego i Mediów, z Jednostką H1 e-zdrowie współpraca z siecią e-zdrowie w ramach organizacji Zgromadzenie Regionów Europejskich (AER) uczestnictwo w niedawnych, istotnych konferencjach na temat e-zdrowia: Personal Health Systems, zorganizowanej przez Komisję Europejską w trakcie uruchamiania części e-zdrowie 7 Programu Ramowego, lutego 2007, EU-US ehealth Policy Workshop, 10 maja 2007, konferencja kończąca projekt INTERREG IIIB Baltic ehealth, maja 2007 seminaria na temat e-zdrowia na dorocznej konferencji IANIS+ w Blekinge w 2006r. i w Bilbao w roku Perspektywa innowacji e-zdrowia w regionach była głównym przedmiotem zainteresowania GR IANIS+ ds. e-zdrowia. Regionalna różnorodność strategii, polityk i planów działania na rzecz zdrowia może być nie tylko czynnikiem powodzenia projektów e-zdrowia, ale także stwarzać wyzwania w zakresie interoperacyjności, standaryzacji, integralności i bezpieczeństwa. Uczenie się od innych jest ważne. Może ono polegać na wyborze danej technologii czy metod wdrażania. Zależnie od obszaru e-zdrowia, istnieje wiele projektów i funkcjonujących usług.. Nie należy zapominać o doświadczeniach płynących z nieudanych prób. Nawet, jeśli dane rozwiązanie w zakresie e-zdrowia było porażką w jednym przypadku, może okazać się sukcesem w innych okolicznościach. Celem Grupy Roboczej IANIS+ ds. e-zdrowia była wymiana doświadczeń między regionami należącymi do sieci oraz poruszenie niektórych zagadnień dotyczących dobrych praktyk wdrażania e-zdrowia na szczeblu regionalnym. Projekty omówione w grupach roboczych IANIS+ są źródłem zarówno dobrych, jak i złych doświadczeń, obejmują różne perspektywy i rodzaje e-zdrowia. Niektóre z nich trudno było poddać ocenie, podczas gdy inne były cennymi doświadczeniami porównawczymi, zdobytymi w różnych warunkach i okolicznościach. W każdym z przypadków możemy wyciągnąć wnioski ze wszystkich projektów jako rzeczywistych przykładów uzupełniających oceny formalne i opracowania naukowe na temat e-zdrowia. Wolelibyśmy używać terminu dobre praktyki niż najlepsze praktyki. Zawsze istnieje coś dobrego, czego możemy nauczyć się od innych, ale w zasadzie nie istnieją najlepsze praktyki, które działałyby w każdych okolicznościach. Guohua Ba przewodniczący GR IANIS+ ds. e-zdrowia Blekinge Institute of Technology, Szwecja Gustav Malmqvist współprzewodniczący GR IANIS+ ds. e-zdrowia Rada Regionu w Västernorrland, Szwecja 5

8 2. Wprowadzenie Technologie informacyjno-komunikacyjne (ICT) mogą przyczynić się do zmian w obszarze usług opieki zdrowotnej. Zastosowanie tych technologii w sektorze opieki zdrowotnej (e-zdrowie) zaczęło skutkować w ostatnich latach rewolucyjnymi zmianami w organizacji pracy służby zdrowia, lecz oczekiwania co do przyszłych korzyści z e-zdrowia są nadal wysokie. W sprawozdaniu dotyczącym e-zdrowia, sporządzonym w ramach pierwszego projektu IANIS w 2004 r., pisano, że e-zdrowie to szerokie pojęcie obejmujące cały zakres działań realizowanych za pomocą technologii informacyjno-komunikacyjnych, skutkujących transformacją w obszarze opieki zdrowotnej 1. Bez względu na definicję, istotą e-zdrowia jest poprawa w obszarze świadczenia usług opieki zdrowotnej poprawa jakości zapewnianej opieki, zwiększenie efektywności pracy w sektorze i dostępności usług opieki zdrowotnej oraz zwiększenie skuteczności interwencji lekarskich i opieki nad pacjentem. W planie działania w obszarze e-zdrowia na 2004 r., Komisja Europejska przedstawia następującą definicję e-zdrowia: Narzędzia lub rozwiązania w obszarze e-zdrowia obejmują produkty, systemy i usługi wychodzące poza zakres prostych aplikacji internetowych. Wiążą się one z narzędziami dla organów i pracowników służby zdrowia oraz dostosowane do indywidualnych potrzeb systemy opieki zdrowotnej dla pacjentów i obywateli. Są to na przykład sieci informacji o zdrowiu, elektroniczne książeczki zdrowia (electronic health records), usługi świadczone w ramach opieki telemedycznej, osobiste przenośne systemy komunikacji (wearable and portable), portale poświęcone zdrowiu oraz wiele innych narzędzi na bazie technologii informacyjno-komunikacyjnych, pomagających zapobiegać, diagnozować i leczyć choroby, monitorować stan zdrowia, prowadzić odpowiedni tryb życia (lifestyle management) 2. Pojęcie e-zdrowie obejmuje swoim zakresem wiele znajomo brzmiących terminów, np.: 1 IAN, Commission of the European Communities, telemedycyna telezdrowie/zdalna opieka medyczna telematyka w opiece zdrowotnej informatyka medyczna zarządzanie informacjami o zdrowiu technologie informacyjno-komunikacyjne w opiece zdrowotnej. Wszystkie terminy, pomimo odmiennej perspektywy i podejścia, odnoszą się do wspólnego celu wykorzystania zaawansowanej technologii w jak najmądrzejszy sposób, w celu zmiany i podnoszenia jakości świadczenia usług w obszarze opieki zdrowotnej i zdrowia publicznego. W pierwszym raporcie IANIS na temat e-zdrowia, dotyczącym jego zastosowań dla regionów, zostały zaprezentowane wyczerpujące definicje i przykłady e-zdrowia. W niniejszym, drugim raporcie, nacisk położono na oczekiwania, wyzwania związane z wdrażaniem, na korzyści i dobre praktyki e-zdrowia w oparciu o przykłady z codziennej praktyki, pochodzące z różnych regionów Europy.

9 E-Zdrowie odgrywa kluczową rolę zarówno dla pacjentów, jak i dla rozwoju regionalnego. W Europejskiej Strategii i2010 technologie informacyjno-komunikacyjne są uznawane za środek do osiągnięcia silniejszego wzrostu i utworzenia miejsc pracy dla wysoko wykwalifikowanych pracowników w dynamicznej gospodarce opartej na wiedzy 3. Od roku 1988 Komisja Europejska (KE) inicjowała i finansowała badania i działalność rozwojową dla sektora e-zdrowia za około 650 milionów euro i dla około 450 projektów. E-Zdrowie jest obecne w planach wykonawczych państw Unii Europejskiej i ma być wdrażane na szerszą skalę. W kwietniu 2004 r. Komisja Europejska opublikowała Plan działań UE (European Union Action Plan) dotyczący europejskiego obszaru e-zdrowia. Dokument w sposób szczególny odnosi się do następujących zadań 4 : Podręcznik dobrych praktyk regionalnych 1. Usamodzielnienie konsumentów opieki zdrowotnej (pacjentów, jak i zdrowych obywateli), aby umożliwić im zarządzanie ich dobrym samopoczuciem poprzez dostęp do kwalifikowanych źródeł informacji o zdrowiu, jak i poprzez aktywne uczestnictwo w zapobieganiu chorobom, umożliwienie pacjentom udziału (z większą wiedzą i odpowiedzialnością) w procesie opieki i rehabilitacji poprzez inteligentne systemy monitorowania, jak i poprzez odpowiednie i spersonalizowane informacje medyczne. 2. Wspieranie profesjonalistów poprzez oferowanie im dostępu do odpowiedniej i aktualnej informacji w momencie zaistnienia takiej potrzeby, do nowych narzędzi dla lepszego zarządzania ryzykiem i do systemów służących zdobyciu aktualnej wiedzy biomedycznej. 3. Wspieranie wydziałów i menedżerów opieki zdrowotnej poprzez pomoc w odpowiednim zarządzaniu trwającą reorganizacją systemów świadczeń zdrowotnych. W celu zrealizowania Planu działań UE (EU Action Plan) w obszarze e-zdrowia każdy z krajów członkowskich powinien stworzyć narodowe strategie rozwoju e-zdrowia. W ostatnim raporcie na temat e-zdrowia ERA Komisja Europejska przedstawia sprawozdanie z postępu na poziomie krajowym. W większości krajów członkowskich UE e-zdrowie jest albo częścią narodowej strategii dotyczącej technologii informacyjno- komunikacyjnych, włączając zagadnienia e-administracji, albo częścią narodowej strategii zdrowia i polityki społecznej 5. Ponieważ w większości krajów odpowiedzialność za opiekę zdrowotną ponoszą władze regionalne i/lub lokalne, Plan działań UE i narodowe strategie e-zdrowia nie są wystarczające. W celu wprowadzenia zmian konieczne są strategie i decyzje regionalne, ponieważ usługi e-zdrowia powinny być realizowane przede wszystkim właśnie w regionach. Widoczna jest potrzeba zgodnych działań i interoperacyjność w zakresie e-zdrowia w wymiarze regionalnym i krajowym. Opieka zdrowotna potrzebuje zmian, a usługi oferowane w Europie, gdzie ludzie przemieszczają się i zmieniają swoje preferencje, powinny być łatwo dostępne, skuteczne i wysokiej jakości. E-Zdrowie powinno się do tego przyczynić. 3 Commission of the European Communities, Commission of the European Communities, Commission of the European Communities,

10 3. Dobre praktyki e-zdrowia Pojawiają się często ogromne oczekiwania, co do tego, w jaki sposób nowa technologia wpłynie na zmiany na świecie, a przynajmniej na docelowy obszar lub grupę konsumentów. Wprowadzenie technologii informacyjnych i komunikacyjnych w sektorze opieki zdrowotnej nie stanowi tu wyjątku. Kiedy tylko możliwe jest wyobrażenie, co technologia w optymalnych okolicznościach pozwala osiągnąć, pojawiają się oczekiwania, że szpitale, administracja służby zdrowia, regiony i narody powinny zdać sobie sprawę z tych możliwości. Jednak okoliczności nie zawsze sprzyjają zmianom w systemie ochrony zdrowia. Procesy w służbie zdrowia są często złożone i różnorodne, a ośrodki opieki zdrowotnej znajdują się pod presją ograniczeń finansowych. E-Zdrowie nie jest pojedynczą technologią czy aplikacją przynoszącą natychmiastowe rezultaty. W zakres e-zdrowia wchodzą: olbrzymia liczba aplikacji komputerowych, rozwiązania systemowe i sieciowe używane w służbie zdrowia. Również produkty standardowe z półki mieszczą się w tym pojęciu, jeśli są używane w celu poprawy jakości opieki zdrowotnej. Oprócz aplikacji komputerowych e-zdrowie obejmuje też poznawcze przetwarzanie informacji i zadania komunikacyjne dla praktyki medycznej, edukacji i badań 6. Istotą e-zdrowia jest to, że powinno ono wspomagać transformację procesów służby zdrowia z korzyścią dla pacjentów i systemu opieki zdrowotnej. 3.1 Ewaluacja projektów e-zdrowia Jak dotąd nie istnieje wiele wyczerpujących ewaluacji przykładów wdrożenia e-zdrowia, które mogłyby przedstawić ogólną prawdę dotyczącą najlepszych praktyk. Powszechnym zjawiskiem jest poddawanie wdrażania technologii informacyjno komunikacyjnych, w obszarze e-zdrowia czy innym, ewaluacji o niskiej jakości. Zbyt często realizacja wizji i oczekiwanego rezultatu rozwiązań e-zdrowia jest ważniejsza od jego gruntownej ewaluacji. Denis Silber twierdzi, że, niestety, mamy tu do czynienia z paradoksem ewaluacji. Często przeprowadzana jest w trakcie okresu próbnego lub pilotażowego, kiedy jest jeszcze za wcześnie na zmierzenie zrównoważonego rezultatu projektu. Ponadto, im większa jest skala wdrażania, tym większy jest koszt mierzenia 7. Ewaluacja technologii informacyjno- komunikacyjnych może również ulec skomplikowaniu poprzez stały rozwój technologiczny, który zmienia scenerię tego, co jest mierzone, jak i poprzez zmianę organizacyjną, wynikającą z procesu wdrażania e-zdrowia. 6 I. Iakovidis, P. Wilson, et al., D. Silber, K. A. Stroetmann, T. Jones, et al., W ostatnim raporcie na temat korzyści ekonomicznych płynących z e-zdrowia Stroetmann i inni odkryli, że osiągnięcie poziomu zysków przewyższających koszty zajmuje przeciętnie cztery lata 8.

11 3.2 E-Zdrowie IMPACT W raporcie nt. e-zdrowia IMPACT 9, dziesięć skrupulatnie wybranych przykładów e-zdrowia zostało poddanych ewaluacji pod względem kosztów i korzyści. Główne zmierzone rodzaje korzyści to jakość, dostępność i efektywność. Podręcznik dobrych praktyk regionalnych 1. Jakość obejmowała takie czynniki, jak: świadomi obywatele i kompetentni pracownicy służby zdrowia, aktualność opieki, bezpieczeństwo i efektywność, ale też usprawnienie procesów opieki zdrowotnej. 2. Dostęp jest związany z dostępnością opieki zdrowotnej dla wszystkich tych, którzy jej potrzebują w wymaganym czasie i miejscu. Usprawniony przepływ informacji i używanie różnych rozwiązań e-zdrowia mogą zwiększyć tę dostępność pod względem wydajności, jak i aspektów geograficznych. 3. Na korzyści wynikające z efektywności składają się większa produktywność i optymalne wykorzystanie zasobów służby zdrowia. Autorzy przedstawiają dwie powszechne oznaki zwiększonej efektywności: oszczędność czasu i uniknięcie kosztów. Udowodnione lub potencjalne zyski z e-zdrowia są związane ze wszystkimi powyższymi środkami jako wartości ulepszeń lub oszczędności. Istnieją także bezpośrednie zyski ekonomiczne w formie oszczędności kosztów dla ośrodków opieki zdrowotnej, jak i dla pacjentów, oraz pośrednie oszczędności kosztów, które powstałyby w przyszłości, gdyby nie zastosowano rozwiązań e-zdrowia. Czasami zwrot inwestycji, na przykład w sieci recept elektronicznych w opiece zdrowotnej, widoczny jest dopiero po dość długim czasie, ale alternatywny koszt w sytuacji braku takiej inwestycji może okazać się bardzo wysoki. Tak jest w przypadku Szwecji i Danii, ukazanym w raporcie nt. e-zdrowia IMPACT Ibidem. 10 Ibidem, s. 35 i 45. 9

12 4. Perspektywy e-zdrowia E-Zdrowie jest obszarem interdyscyplinarnym, obejmującym co najmniej dwie złożone dyscypliny, mianowicie technologie informacyjno-komunikacyjne i naukę o zdrowiu (Health Science). Dlatego do kompleksowości e-zdrowia powinno się podchodzić z szerszej perspektywy społeczno-technicznej. Potrzebne jest zaangażowanie w obszarach zaufania, prawa, etyki, ekonomii, polityki, informatyki, technologii przestrzennych i metodologii. Żadna organizacja nie jest w stanie zrealizować projektu w zakresie e-zdrowia bez połączonych wysiłków poszczególnych dyscyplin. Te najbardziej oczywiste to medycyna i technologie informacyjno- komunikacyjne. Szeroki zakres e-zdrowia można opisać poprzez wiele wymiarów, które znajdują odbicie w studiach przypadku zawartych w pracach IANIS+, na przykład: Obywatele potrzebują perspektyw Perspektywa systemów usług opieki zdrowotnej Perspektywa rozwoju narzędzi technologii informacyjno- komunikacyjnych Perspektywa polityk, zasad, prawa i standardów interoperacyjności międzyregionalnej Perspektywa współpracy pomiędzy podmiotami sektora opieki zdrowotnej w celu zapewnienia obywatelom zintegrowanych usług opieki zdrowotnej Perspektywa potrzeb obywateli Potrzeby obywateli dotyczące usług opieki zdrowotnej uległy zmianie tak, jak zmieniło się społeczeństwo. Choć ludzie są zdrowsi i żyją dłużej, zapotrzebowanie na usługi opieki zdrowotnej wzrosło. Zmieniły się też okoliczności, co ma związek z: rozwojem technologii medycznych (zwiększone możliwości) starzeniem się populacji (wzrost potrzeb) zwiększoną mobilnością ludzi (zmieniającą potrzeby dostarczania usług opieki zdrowotnej). Poprzez studiowanie projektów i działań w zakresie e-zdrowia w Europie, w ramach tego projektu jak i innych inicjatyw, takich jak e-zdrowie IMPACT, możemy wskazać trendy w dziedzinie e-zdrowia: Monitorowanie: ciągły monitoring (on-line) oznak życiowych, takich jak EKG, ciśnienie krwi, poziom glukozy we krwi, temperatura ciała, zegar biologiczny monitorowanie i centralne wyłączenie funkcji na dobranoc i do widzenia, alarm środowiskowy.

13 2. Komunikacja/dostępność: wszystkie zmierzone oznaki życiowe powinny być najpierw przesłane do bazy danych i jeśli ich wartości odbiegają od wartości ustawionych, system powinien zaalarmować określone jednostki opieki zdrowotnej, dostęp do danych medycznych za pomocą przenośnego komputera bezprzewodowego, co umożliwia zebranie informacji potrzebnych dla otoczenia pacjenta opieką, wraz z niezbędną wiedzą i dowodami naukowymi, przedłużanie ważności recept, umawianie wizyt, pytania do lekarza. Podręcznik dobrych praktyk regionalnych 3. Wiedza i podejmowanie decyzji: ogólnodostępne porady lekarskie, serwisy prezentujące pytania i odpowiedzi (Q&A), uzupełniane przez wyszukiwarkę o najczęściej zadawane pytania Mój dziennik, w którym mogłaby być przechowywana historia choroby jako profil wspierający decyzje i porady udzielane przez lekarzy stawianie diagnoz, rozpoznawanie trendów i reakcja na nie za pomocą odpowiednich urządzeń i profesjonalnych usług. 4. Wspieranie życia społecznego krewnych i obywateli: wsparcie psychologiczne dla krewnych poprzez czat wideo, forum Społeczności, gdzie ludzie wymieniają się doświadczeniem i poradami. 5. Opieka transgraniczna i transregionalna: korzystanie z porady medycznej bez rejonizacji w celu skrócenia czasu oczekiwania, wspólne korzystanie z zasobów przez osoby posiadające do nich dostęp i osoby w potrzebie, np. w sytuacji braku radiologów w niektórych krajach czy regionach. 4.2 Perspektywa systemów usług opieki zdrowotnej Dostarczanie usług zdrowotnych i opieki społecznej jest wciąż ukierunkowane na instytucje. Aby uzyskać dostęp do usług, ludzie muszą udać się do kilku ośrodków oddzielnie, ponieważ usługi nie są one ani zsynchronizowane, ani dostarczane jak usługi domowe skoncentrowane na pacjencie. Wielu starszych ludzi cierpi na kilka chorób jednocześnie oraz ma zróżnicowane potrzeby, a konieczność przemieszczania się z jednego miejsca do drugiego może być dla nich bardzo uciążliwa. W wielu krajach pomoc podstawowa jest wysokiej jakości, ale wciąż istnieje potrzeba nowej perspektywy reorganizacji usług opieki zdrowotnej z tej opartej na modelu skoncentrowanym na instytucjach, na model skoncentrowany wokół miejsca zamieszkania pacjenta. Technologie informacyjno-komunikacyjne mogą umożliwić tę zmianę, razem z reorganizacją sytemu opieki zdrowotnej. Reorganizacja systemu świadczenia usług opieki zdrowotnej, z ukierunkowanego na instytucje, na domowy i ukierunkowany na obywatela, nie oznacza przeniesienia wszystkich usług do domów. Natomiast oznacza efektywne użytkowanie zasobów szpitalnych wobec tych problemów zdrowotnych, które nie mogą być rozwiązywane w warunkach domowych, nawet przy użyciu zaawansowanych narzędzi technologii informacyjno-komunikacyjnych. Poprzez redukcję niepotrzebnych wizyt szpitalnych dzięki wykorzystaniu komunikacji wspieranej przez technikę informacyjno-komunikacyjną oraz zdalne diagnozowanie i monitorowanie, niektóre poważne problemy zdrowotne (jak operacje, skomplikowane diagnozy czy bezpośrednie konsultacje) mogą być efektywnie planowane i przeprowadzane. 11

14 4.3 Perspektywa rozwoju narzędzi technologii informatycznokomunikacyjnych Technologie informacyjno-komunikacyjne zmieniły nasz sposób życia, prowadzenia biznesu czy świadczenia usług. Jednak w przypadku usług opieki zdrowotnej pozostało jeszcze wiele do zrobienia. Często rozwiązania technologii informacyjno-komunikacyjnych są źle zaprojektowane, niedostosowane i nieodpowiednie dla wzajemnego oddziaływania w łańcuchu opieki zdrowotnej. Rozwój technologii informacyjno-komunikacyjnych dla opieki zdrowotnej nie zawsze pokrywa się z potrzebami profesjonalistów i nie zawsze bierze pod uwagę złożoność procesów zachodzących w tym obszarze. Tradycyjny sposób projektowania technologii informacyjno-komunikacyjnych zwykle skoncentrowany jest na funkcjach i technologii. Dla wspierania opieki zdrowotnej projekt technologii informacyjnokomunikacyjnej musi zawierać element społeczno-techniczny. To społeczno-techniczne podejście wymaga holistycznego i skoncentrowanego na użytkowniku procesu rozwoju. Potrzeby użytkowników i sposób, w jaki chcieliby oni używać technologii informacyjnokomunikacyjnych, wpływają na sukces lub porażkę projektu e-zdrowia. Włączenie użytkowników w proces rozwoju (nie tylko w celu zaakceptowania danych rozwiązań) jest jednym z kluczowych czynników powodzenia, jakie wskazaliśmy poprzez nasze badania nad projektami e-zdrowia. 4.4 Perspektywa polityk, zasad, prawa i standardów wobec interoperacyjności transregionalnej Podstawowymi jednostkami w opiece zdrowotnej są regiony. Różnorodność regionów w odniesieniu do polityk, strategii i planów działań w obszarze e-zdrowia jednocześnie stymuluje odnoszenie sukcesów przez projekty e-zdrowia oraz stanowi wyzwanie pod względem interoperacyjności, standaryzacji i bezpieczeństwa. Większa mobilność ludzi, wynikająca z większych możliwości (lub konieczności) znalezienia pracy, osiedlania się i podróżowania, wymaga zapewnienia opieki zdrowotnej nawet poza granicami danego regionu czy kraju. Rzeczywistość jest jednak inna. Z perspektywy obywatela i pacjenta system jest zbyt podzielony i zregionalizowany, by osiągnąć holistyczną opiekę zdrowotną. Z powodu odmiennych interpretacji zasad, prawa, standardów, terminologii, regulacji, procesów biznesowych itp. w każdym z regionów, medyczne dane o pacjencie nie zawsze mogą być współdzielone przez poszczególne podmioty i regiony. Z perspektywy pacjenta, interoperacyjna opieka zdrowotna będzie wymagała regulacji na wysokim szczeblu (UE) jak i, na szczeblu regionu, woli przystosowania się do nowej rzeczywistości. 4.5 Perspektywa współpracy pomiędzy podmiotami opieki zdrowotnej na rzecz zintegrowanej opieki 12 Im bardziej wiedza o zdrowiu jest skomplikowana i specjalistyczna, tym bardziej potrzebna jest wąska specjalizacja pracowników służby zdrowia, aby zaspokoić potrzeby pacjentów. W sytuacji, gdy ludzie cierpią na wiele chorób jednocześnie, co dotyczy w szczególności osób starszych, aby wyjść naprzeciw ich potrzebom, konieczna jest współpraca różnych specjalistów. Oznacza to, że w obliczu zaangażowania różnych podmiotów, istnieje potrzeba zachowania pomiędzy nimi jasności i przejrzystości. W innym wypadku pewne potrzeby pacjentów mogą znaleźć się w szarej strefie, tzn. nikt się nimi nie zajmuje i nie wiadomo, kto jest za to odpowiedzialny.

15 5.Regionalny wymiar e-zdrowia 5.1 Równy dostęp do opieki zdrowotnej Równy dostęp do opieki zdrowotnej dobrej jakości jest celem w wielu krajach na świecie i podstawowym priorytetem Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Już w pierwszej deklaracji WHO o Zdrowiu dla wszystkich z roku 1978 stwierdzono, że osiągnięcie celu zdrowia dla wszystkich, jako część ogólnego rozwoju, zaczyna się od podstawowej opieki zdrowotnej opartej na akceptowalnych metodach i technologii dostępnej dla osób i rodzin w społeczności, poprzez ich pełen udział i po kosztach, na które społeczność i kraj mogą sobie pozwolić 11. E-Zdrowie staje się właśnie taką uznaną metodą i technologią. Kolejną ważną kwestią jest, kto będzie odpowiedzialny za rozwój, wprowadzenie, użytkowanie i również finansowanie systemów e-zdrowia i jego narzędzi. 5.2 Dostarczanie opieki zdrowotnej Systemy opieki zdrowotnej różnią się pomiędzy poszczególnymi krajami członkowskimi UE. W niektórych z nich za usługi opieki zdrowotnej odpowiedzialne są władze regionalne-,a w innych władze krajowe, jak NHS (publiczna służba zdrowia) w Wielkiej Brytanii. W wielu krajach również władze lokalne są odpowiedzialne za opiekę społeczną nad osobami starszymi, istnieje też tam możliwość podniesienia jakości usług poprzez wprowadzenie e-zdrowia. Faktyczne dostarczanie usług różni się pomiędzy publicznymi a prywatnymi instytucjami opieki zdrowotnej. Refundacja usług opieki zdrowotnej jest też znacznie zróżnicowana i w zależności od kraju, może być całkowicie pokrywana z funduszu narodowego lub stanowić połączenie ubezpieczeń i własnego wkładu finansowego pacjentów. 5.3 Ekonomika e-zdrowia Istnieje kilka etapów w cyklu życia e-zdrowia, które wymagają finansowania (i z których można czerpać korzyści). Raport nt. e-zdrowia IMPACT sugeruje trzy okresy odpowiednie do inwestowania 12 : 1. planowanie i rozwój 2. wdrażanie 3. działanie rutynowe. W prawdziwym życiu, w wielu przypadkach może to być cykl powtarzający się, ponieważ wiele zastosowań jest rozwijanych, adaptowanych i zmienianych wraz z upływem czasu, nawet jeśli każdy krok musi być finansowany i, o czym nie należy zapominać, przynosić korzyści. W przypadku inwestycji przemysłowych stosuje się łatwe biznesowe modele inwestycyjne, ale wydaje się, że w złożonych instytucjach, których funkcjonowanie opiera się na wiedzy profesjonalnej, takich jak instytucje opieki zdrowotnej, nie jest to proste. 11 WHO, K. A. Stroetmann,. T. Jones, et al.,