KIEDY DIAGNOZA BRZMI JAK WYROK. PROBLEMY I DYLEMATY OPIEKI PIELĘGNIARSKIEJ NAD TZW. PACJENTEM NIEOPERACYJNYM

Transkrypt

1 Nowiny Lekarskie 2011, 80, 1, MACIEJ KRAJEWSKI KIEDY DIAGNOZA BRZMI JAK WYROK. PROBLEMY I DYLEMATY OPIEKI PIELĘGNIARSKIEJ NAD TZW. PACJENTEM NIEOPERACYJNYM WHEN DIAGNOSIS SOUNDS LIKE A VERDICT. PROBLEMS AND DILEMMAS OF NURSING CARE OF NON-OPERABLE PATIENTS Wielkopolskie Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Poznaniu Dyrektor Centrum: prof. dr hab. Julian Malicki Streszczenie Nowotwory złośliwe w Polsce są wciąż zbyt późno rozpoznawane. Wielu chorych trafia do ośrodków onkologicznych dopiero, gdy ich choroba jest w stadium takiego zaawansowania, że radykalne leczenie chirurgiczne jest niemożliwe. W toku inwazyjnych badań diagnostycznych medycy dochodzą do diagnozy, która brzmi jak wyrok: pacjent jest tzw. nieoperacyjny. Personel medyczny chroni pacjenta przed bolesną prawdą, a siebie przed trudnymi emocjami, unikając rzetelnej komunikacji z tzw. nieuleczalnie chorym. Między sobą porozumiewa się w niezrozumiałym dla pacjenta, naukowym języku, posługuje się łaciną. Unika, omija pacjenta, najczęściej komunikując się z rodziną. Chorzy jednak nie przestają pytać, oczekują odpowiedzi, jaki los ich czeka? Nie ograniczają się do odczytywania sygnałów pozawerbalnych płynących mimochodem od personelu. Fora internetowe pełne są dramatycznych świadectw poszukiwań przez pacjentów i ich bliskich prawdy o chorobie nowotworowej i możliwości znalezienia pomocy. Personel pielęgniarski sprawując opiekę nad pacjentem nieoperacyjnym przeżywa także swój zawodowy i osobisty dramat. Pielęgniarka nie posiada w swoich kompetencjach prawa do udzielania informacji medycznej bez stosownego upoważnienia. Nie sposób jednak, opiekując się cierpiącym pacjentem, milczeć, zbywać wciąż jego pytania, pozostawiając je bez odpowiedzi. Przygotowywanie pacjenta i jego rodziny do przyjęcia złych wiadomości a potem do poradzenia sobie po powrocie do domu powinno być świadomym i celowym procesem, efektem współpracy całego interdyscyplinarnego zespołu. SŁOWA KLUCZOWE: choroba nowotworowa, pacjent nieoperacyjny, informowanie o diagnozie, rola zespołu interdyscyplinarnego. Summary In Poland, malignant tumors continue to be diagnosed too late. Many patients go to cancer centres only when their disease is in such an advanced stage that radical surgery is impossible. In the course of invasive diagnostic tests physicians arrive at the diagnosis, which sounds like a judgment: the patient is called inoperable. Medical staff protects the patient from learning the painful truth, and themselves from difficult emotions, avoiding a reliable communication with the terminally patients. They speak in an incomprehensible, scientific language, spoken Latin, avoiding the patient, usually communicating with the family. However, patients do not stop to ask, expect a response, what fate awaits them? Non-verbal signals of medical staff are insufficient for them. Web forums are full of dramatic exploration of certificates, searches by the patients and their families for truth about cancer and for the possibility of finding help. Care of an inoperable patient care is also difficult for nursing staff. The nurse in their competence is not authorized to give medical information without appropriate authorization. However, it is impossible to be quiet, and to give no reply to the patient. Preparation of the patient and his family to accept bad news and, then, coping with the news after returning home requires a conscious and deliberate process, which should involve collaboration within a multidisciplinary team. KEY WORDS: cancer disease, inoperable patient, giving information on diagnosis, the role of interdisciplinary team. wpatrujesz się w obce twarze szepczą do siebie tajemnie: ascites, ascites ad domam Laparotomia T. Turski [1] Choroba jest nocną półkulą życia, naszym bardziej uciążliwym obywatelstwem. Od dnia narodzin każdy z nas posiada bowiem dwa paszporty przynależy zarówno do świata zdrowych, jak i do świata chorych. I choć wszyscy wolimy przyznawać się tylko do lepszego z tych światów, prędzej czy później, chociażby na krótko, musimy uznać również związek i z tym drugim. Susan Sontag [2] Nowotwory złośliwe w Polsce są wciąż zbyt późno rozpoznawane. Wielu chorych trafia do ośrodków onkologicznych dopiero, gdy ich choroba jest w stadium takiego zaawansowania, że radykalne leczenie chirurgiczne jest niemożliwe. O nieoperacyjności części pacjentów trafiających na oddział chirurgii onkologicznej dowiadujemy się w fazie badań diagnostycznych, kiedy zbyt duże zaawansowanie nowotworu stwierdza się m.in. na podstawie badań obrazowych (USG, TK, MRI, PET). Wtedy chory zostaje zdyskwalifikowany od operacji. O braku możliwości radykalnego leczenia chirurgicznego pozostałych przekonujemy się w wyniku dokonania diagnostycznej laparotomii.

2 Kiedy diagnoza brzmi jak wyrok. Problemy i dylematy opieki pielęgniarskiej nad tzw. pacjentem nieoperacyjnym 65 Pacjenta w tak złym położeniu medycy określają między sobą: Inop. Inop to skrót od inoperabilis (łac.), inoperable (ang.), inoperabile (wł.), co oznacza: nienadający się do operowania. Łacina, latami stosowana przez lekarzy podczas wizyt lekarskich, służy m.in. porozumiewaniu się uczestników tzw. obchodu przy pacjencie, tak by inni pacjenci (co uzasadnione) i sam zainteresowany (o paradoks!) nie zorientowali się o czym mówią, na co jest chory i w jakim jest stanie. Łacina, dodając wizycie prestiżu, stanowi także swego rodzaju parawan, stwarza naukowy dystans wobec grozy postawionej diagnozy i oceny sytuacji chorego. Określenia: carcinoma, ascites, metastases, inoperabilis nie brzmią tak złowrogo, jak: rak, wodobrzusze, przerzuty, nie nadaje się do operacji. Jak twierdzi bioetyk Kazimierz Szewczyk: Środowisko prowadzi bardzo poważną dyskusję, co można powiedzieć na obchodzie. Kiedyś lekarze rozmawiali po łacinie i nikt ich nie rozumiał. Dziś każdy może łacińskie słówko sprawdzić w Internecie i już wiadomo, na co jest chory sąsiad z łóżka obok [3]. Stosowanie łaciny nie służy zresztą jedynie komunikacji pomiędzy personelem, a dotyczy (choć już nie zawsze) także opisu diagnozy, choroby i wykonanego zabiegu w karcie informacyjnej, którą otrzymuje pacjent w dniu wypisu do domu. W rezultacie medyczna informacja (do której pacjent ma w języku polskim formalnie prawo) zostaje przy pomocy łaciny zawoalowana, zakamuflowana, wprowadzając tajemniczość i dezinformację. W rozmowie z samym pacjentem stosuje się nierzadko eufemizmy: ma pan/pani duży stan zapalny, którego nie powinno się operować, operacja mogłaby w tej sytuacji zaszkodzić, dostanie pan/pani zalecenia. A w zaleceniach chory najczęściej znajduje: oszczędzający tryb życia, przyjmowanie odżywek i receptę na środki przeciwbólowe Nasze eufemizmy w rozmowach z chorymi na nowotwór wywołują często reakcję odwrotną od oczekiwanej pacjenci nie uspokajają się, stają się nieufni, czasem nasze słowa budzą w nich nawet agresję (S. Sontag, D. Rieff, R. Picardie, A. Tuszyńska). 32-letnia Ruth Picardie, francuska dziennikarka, matka maleńkich bliźniaków, tak pisała w swoich mailach do przyjaciółki o swojej walce z rakiem piersi: W sprawie leczenia: zauważyłam, że wśród moich lekarzy nie panuje zbyt duży konsensus. Wszyscy, z którymi rozmawiam, mówią na temat leczenia coś nieznacznie, ale znacząco innego Eva Peron zmarła na raka piersi i, wyobraź sobie, to słowo zaczynające się na r ani razu nie pada. O, Wielki nie do wymawiania na głos Mam już wszystkiego dosyć od czasu, gdy po TYGO- DNIACH nicnierobienia (ze strony szpitala) i molestowania (z mojej strony) potwierdzili, że we wszystkim miałam rację i są patologie (wielki eufemizm na raka naszych czasów) w kościach czaszki. Przejdźmy od razu do sedna sprawy. Nie owijajmy w pieprzoną bawełnę. Stawmy czoła faktom. I zdepczmy co drugi literacki komunał: mam wtórnego raka kości. Rak to strach i eufemizmy (patrz: IV stadium, zaawansowany, również opieka paliatywna ). Może by tak po prostu napisać jasno i wyraźnie (przeliterować): umierasz, frajerko! I czym do k.. nędzy, ma być onkolog? Nie potrafią nawet wymówić tego słowa zaczynającego się na r [4]. Czy nieznajomość łaciny sprawia, że chorzy przestają pytać, nie poszukują odpowiedzi, jaki los ich czeka? Co prawda nieliczni zdobywają się na pytanie lekarza wprost, jednak wciąż czytają z oczu, z mimiki naszych twarzy, próbują wychwycić coś znaczącego ze strzępów zdawkowych rozmów personelu, podpytują pielęgniarek, radzą się innych pacjentów, czasem scedują zdobycie informacji na własną rodzinę. Dramatyczne świadectwa poszukiwań pacjentów i ich bliskich prawdy o chorobie nowotworowej i możliwości znalezienia pomocy odnajduję, odwiedzając liczne internetowe fora i dyskusyjne panele m.in.: www. forum-onkologiczne.com.pl, www. prosalute.info/forum, commed.pl/rak-to-nie-wyrok. Czytam kolejne posty: Mam 28 lat. Rozpoznanie z karty informacyjnej Ca mammae inoperabile. In tractu Chemiotherapiam. Nie wiem dokładnie jaki to typ raka. Czy ktoś mógłby mi przetłumaczyć? Casus inoperabile przetłumaczcie proszę! Proszę o przetłumaczenie tekstu związanego z chorobą nowotworową: Neoplasma malignom probabiliter lymphogenes glandulae thyroidea inoperabile. Z góry dziękuję. i odpowiedzi: myślę, że najkorzystniej jeśli wytłumaczy ci to lekarz prowadzący Asiu najważniejsze jest nie panikowanie, musisz porozmawiać z onkologiem. Dziś medycyna działa cuda Nie jest tajemnicą, że pielęgniarka chirurgiczna sprawująca opiekę nad pacjentem z chorobą nowotworową nie posiada w swoich kompetencjach prawa do udzielania informacji medycznej bez stosownego upoważnienia. Teoretycznie zatem może pozostać niemym świadkiem całego dramatu. Tylko teoretycznie. Pielęgniarka nie jest przecież niema. Nie potrafi być obojętna i kompletnie bierna. Nie sposób wszak, opiekując się cierpiącym pacjentem, milczeć, zbywać wciąż jego pytania, pozostawiając je bez odpowiedzi. Jak wygląda rzeczywistość informowania pacjentów w szpitalach onkologicznych z punktu widzenia personelu pielęgniarskiego? W grudniu 2010 roku przeprowadziłem ankietę wśród pielęgniarek zgromadzonych na odbywającej się w Wielkopolskim Centrum Onkologii konferencji

3 66 Maciej Krajewski naukowo-szkoleniowej Polskiego Stowarzyszenia Pielęgniarek Onkologicznych. Zapytałem m.in., jak często (według ich obserwacji) pacjenci oraz ich rodziny znają rozpoznanie i rokowanie nowotworowe. 69% pielęgniarek twierdziło, iż pacjenci znają swoje rozpoznanie i rokowanie tylko częściowo, 7% że zna je rzadko (!), a jedynie 22%, że zna je zawsze. Z dalszego podsumowania odpowiedzi pielęgniarek wynikało, że rodzina pacjenta zna jego pełne rozpoznanie zawsze zdecydowanie częściej (40%) niż on sam. Jak to się ma do respektowania praw pacjenta. O czym świadczy? Czy to przejaw podporządkowania się nieformalnemu dyktatowi rodziny, czy może świadome przerzucaniu ciężaru przekazywania złych wiadomości medycznych na bliskich chorego. Z kolejnych odpowiedzi respondentów można wnioskować, że pacjenci opuszczający szpital onkologiczny często okazują zaniepokojenie o swój dalszy los (74%), a 16 % pielęgniarek dostrzega taki niepokój u pacjentów wypisywanych zawsze (!). Dodatkowo 39% pielęgniarek odbiera sygnały niezadowolenia pacjentów z powodu niedostatku informacji często, a 5% twierdzi, że nawet zawsze. Co wobec tego możemy jako personel pielęgniarski pacjentowi inop mówić? Skoro jednocześnie staramy się wykluczać mechaniczne pocieszenia, poklepywanie, dawanie fałszywej nadziei, mówienie frazesów w rodzaju: wszystko będzie dobrze. Znamy zasady: Nie okłamywać chorego. Nazywać rzeczy po imieniu. Jak jednak odnaleźć złoty środek pomiędzy mówieniem prawdy, a nieodbieraniem ostatniej nadziei. Niestety, o tym co i ile pacjent ma wiedzieć w rzeczywistości szpitalnej decyduje nie on sam (jak określa Ustawa o prawach pacjenta), a zazwyczaj jego rodzina. Choć zachorowanie na raka nie stanowi już tak powszechnego, społecznego tabu jak niegdyś, to nierzadko embargo na informację medyczną wprowadza właśnie rodzina, twierdząc, że ich bliski nic nie wie i nie może wiedzieć o swoim raku, bo na pewno by się załamał. Daniel Rieff, syn Susan Sontag, która na przestrzeni kilkudziesięciu lat walczyła z trzema niezależnymi nowotworami, do dzisiaj, jak wyznał w Morzu śmierci, nie może pogodzić się z tym, że wspierając latami swoją matkę w leczeniu i próbach ocalenia od katastrofy, do końca nie umiał porozmawiać z nią o tym, że ona umiera: w pięknym mieszkaniu mojej matki szukaliśmy w Internecie nieistniejącego cudu, bo skoro ona powiedziała sobie, że można go znaleźć, ci, którzy ją kochali, wbrew intuicji tłumili własną niewiarę. [5] W książce Myśli przy końcu drogi Szczawiński przytacza z kolei refleksję Romana męża pacjentki hospicjum: Żałuję, iż nie powiedziałem żonie o tym, że umiera. Gdybym jej wyjawił, wszystko być może wyglądałoby inaczej. Sądziłem jednak, że taka wiadomość kompletnie ją załamie. [6] Kazimierz Wyka w swoim pięknym eseju Dłonie Marii tak pisał o ludzkim lęku: Lęk należy do odczuć wyjątkowo wstydliwych. Póki nas na to stać, maskujemy szczelnie przed otoczeniem jego wystąpienie. Staramy się nie dopuścić do tego, by tak się rozlał i rozpanoszył w naszym wnętrzu, że ktokolwiek na mnie spojrzy, ten ujrzy jego wzbierającą obecność [7]. Kiedy przyjmujemy chorego na oddział chirurgii onkologicznej, mamy świadomość, że już sam fakt przyjęcia do szpitala, a tym bardziej podjęcie się tzw. zwiadowczej laparotomii, wzbudza w pacjencie i jego rodzinie zrozumiałe nadzieje na ocalenie. Dlatego też tym trudniej potem, jeśli laparotomia ujawni uogólniony rozsiew nowotworu, te nadzieje odbierać. Z pewnością każdy z lekarzy wolałby tego nie robić. Gdy przychodzi mu z poczuciem bezradności odłożyć skalpel, jako chirurg musi czuć się wyjątkowo źle. Inaczej jest, kiedy może dokonać chociaż operacji o charakterze paliatywnym, np. wykonać zespolenie omijające czy odbarczyć zamknięte przez guz drogi żółciowe. Jednak przyjmując chorego na oddział, bez względu na stopień zaawansowania jego choroby, bierzemy na siebie zobowiązanie do opieki i leczenia. Kiedy dowiadujemy się o jego nieoperacyjności, odpowiedzialność ta nie wygasa. Doświadczenie pokazuje niestety, jak pisze chirurg i psychoterapeuta Bernie Siegel, że w roli pokonanych przez chorobę uzdrowicieli już tylko jako opiekunowie nie zawsze dobrze się odnajdujemy i sprawdzamy. [7] Pacjent nierzadko z rozgoryczeniem obserwuje nasze nagłe zdystansowanie i wycofanie, skracanie wizyty lub omijanie jego sali, bo nie mamy tu już nic do zrobienia Zdarza się, że powielane są inwazyjne badania badź kontynuowane uporczywe leczenie pod wpływem szantażu emocjonalnego rodziny, nie mogącej pogodzić się ze złym rokowaniem swego bliskiego. Wówczas, choć powinniśmy minimalizować psychofizyczne cierpienia pacjenta, sami je generujemy, dodajemy, mnożymy. Jeśli do tego dodać obserwowane czasem bagatelizowanie (nie mówiąc już o ignorowaniu) bólu chorego, leki podawane doraźnie, w razie bólu, zwlekanie z opanowaniem dolegliwości w sposób systemowy to wówczas uświadomimy sobie, ile mamy wciąż do naprawienia. Mówi o tym wiersz napisany przez pielęgniarkę: mnóstwo bezsilnych ruchów podtrzymujemy ciało lecz ono odrywa się nadal tylko boleśniej, powoli więc jest jeszcze dalej niż było.. wszystko jest jakbyśmy niczego nie zrozumieli mężowi kazano odejść choć przecież.. nic już nie pomożemy jeszcze zadamy ból

4 Kiedy diagnoza brzmi jak wyrok. Problemy i dylematy opieki pielęgniarskiej nad tzw. pacjentem nieoperacyjnym 67 wszystko jest jakbyśmy niczego nie pojęli wymknij się wymknij z naszych rąk! [1] Nie ma wątpliwości, że powinniśmy postępować tak, by pacjent, który nie może być operowany, dopóki pozostaje na oddziale, czuł naszą profesjonalną opiekę pielęgniarską i lekarską, by odczuwał naszą zwykłą ludzką obecność. Winniśmy zapewnić mu także nieograniczony kontakt z bliskimi. Wreszcie zaproponować choremu uczciwą rozmowę. Według de Walden-Gałuszko jej zakres wyznaczać ma tzw. podążanie za pacjentem [8]. Powinniśmy brać pod uwagę, kiedy i ile chory chce się dowiedzieć, na przyjęcie jakich informacji jest psychicznie przygotowany. Jednak aby podążać za pacjentem trzeba czasu, obecności, rozmów, a nie krótkiej wizyty czy rutynowych pytań o samopoczucie zadawanych w pośpiechu, w progu sali. Najczęściej powiernikiem pacjenta staje się oddziałowy psycholog. Ma jednak pod opieką zbyt wielu chorych. O rozterkach pacjenta wiele mogłyby powiedzieć także pielęgniarki, które niejednokrotnie ułatwiają jego kontakt z lekarzem. Zanim jednak do właściwej rozmowy z lekarzem dojdzie, wiele z pytań i obaw pacjentów musimy wziąć po prostu na siebie. Rozmowy z pacjentami wymagają od nas zachowania wiele taktu i dużej ostrożności. Wiemy, jak ważne jest, by nie podsycać dręczących chorego złych emocji, np. samooskarżania się (o zawinienie własnej chorobie, destrukcyjnych myśli o zasłużeniu na raka jak z koncepcji Wilhelma Reicha) swoimi pochopnymi słowami w rodzaju: co pan tu sobie wyhodował, dlaczego tak długo pan czekał (jakie niestety wciąż daje się słyszeć podczas tzw. obchodów lekarskich). Tym bardziej, że nierzadko tak naprawdę winę za opóźnienie w zgłoszeniu chorego ponosi brak profesjonalizmu na poziomie lekarskiej opieki podstawowej. Zresztą, jak przyznaje profesor onkolog i chemioterapeuta Marek Pawlicki, w Polsce mimo trafnie postawionej diagnozy nowotworu złośliwego, wielu z chorych jest niewłaściwie leczonych [9]. Zdajemy sobie sprawę jak ważne jest w kontaktach z rodziną pacjenta zapobieganie zdarzającemu się czasem obwinianiu chorego: on się poddaje! on nie wierzy! nie chce się leczyć! Przeciwdziałać przychodzi nam nierzadko poczuciu rezygnacji i bezradności rodziny, które utrwalone mogą doprowadzać do unikania i opuszczenia chorego. Dlatego uczymy bliskich pacjenta zasad i sposobów pielęgnowania, uzmysławiając im, jak bardzo obecność oraz opieka rodziny jest i będzie mu potrzebna. Czasami musimy zaprzeczać funkcjonującym w społeczeństwie mitom np. o zaraźliwości raka czy też fałszywym przekonaniom, że jeśli już trzeba, to lepiej umierać w szpitalu, bo tu jest bezpieczniej. Przygotowywanie pacjenta i jego rodziny do przyjęcia złych wiadomości a potem do poradzenia sobie po powrocie do domu powinno być świadomym i celowym procesem, efektem współpracy całego interdyscyplinarnego zespołu. Pacjent i (za jego wskazaniem formalną zgodą) rodzina czy też partner życiowy są tutaj pełnoprawnymi podmiotami procesu informowania. Jako ludzie medycyny nie mamy bowiem prawa sami, autorytarnie stwierdzać, że chory nie powinien poznać prawdy, bo według naszych przekonań tak jest dla niego lepiej Jak przyznaje Szewczyk: Problem jest nie tylko z tajemnicą, ale także z podawaniem niepomyślnych informacji rodzinie, a nie bezpośrednio zainteresowanemu pacjentowi. Tą tradycją młodzi studenci przesiąkają w klinikach. Z badań wynika, że etyczność studenta medycyny maleje na wyższych latach studiów. Na stażu podyplomowym mamy już samych wielkich doktorów. Tylko że wszyscy mają trudności ze szczerą rozmową z pacjentem, bo ich tego na studiach nie nauczyli [3]. Ogromnym problemem organizacyjno-mentalnym polskiej rzeczywistości szpitalnej jest wciąż niespełniona potrzeba spotkań całego zespołu terapeutycznego: lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantów włącznie z psychologiem i pracownikiem socjalnym, gdzie byłaby szansa omówienia sytuacji poszczególnych pacjentów. W konsekwencji nie ma możliwości wytyczenia wspólnej ścieżki wsparcia pacjenta nieoperacyjnego w jego przystosowaniu się do nowej, dramatycznie trudnej życiowej sytuacji. Konsekwencją braku usystematyzowania i połączenia działań całego zespołu terapeutycznego jest to, że nasze działania są często rozproszone, a bywa że nawet sprzeczne. Nie udzielamy przez to właściwego wsparcia ani pacjentowi, ani sobie samym, choć jako członkowie zespołu terapeutycznego, przeżywamy dramaty naszych pacjentów. W sferze informowania i opieki nad pacjentem, dla którego nie ma już propozycji skutecznych metod leczenia, jest zbyt wiele zaniechania i milczenia. Jeśli pacjent nie ma odwagi pytać, dominuje bierność, dryfowanie, tak by tylko doprowadzić do możliwie szybkiego i bezkonfliktowego wypisania ze szpitala. Nierzadko nawet bez okazania zainteresowania i troski o ciągłość opieki w miejscu zamieszkania. W swoich wspomnieniach Rief pyta retorycznie: czy istnieje cisza straszliwsza niż ta, która zapada przy chorym. Wszak podszywa ją intuicyjne przerażenie, bo na oddziałach chorych na raka przeczucia sprawdzają się częściej niż gdzie indziej. W milczeniu tym wyraża się niemożność, bezradność oraz świadomość, jak daremne są ludzkie pragnienia. ( ) [5]. Pielęgniarki i pielęgniarze stają się nieraz współczującymi świadkami zmagań chorych i ich bliskich o niedopuszczenie do siebie rezygnacji, utraty nadziei. Widzą ich desperacką obronę przed przyjmowaniem i dzieleniem się złymi przeczuciami czy nawet otrzymanymi już negatywnymi informacjami.

5 68 Maciej Krajewski Pielęgniarz Turski tak zapamiętał rozmowę męża ze śmiertelnie chorą żoną: Przytul się, cichaj, jeszcze nic nie wiemy Tulę się przecież.. (wiemy już, wiemy ) [1]. Komunikacja w rodzinie chorego na nowotwór (szczególnie z chorobą zaawansowaną) przeważnie jest zaburzona, jeśli nie kompletnie sparaliżowana. Daniel Rief z nieustającym bólem tak wspomina ostatnie rozmowy z matką: z niektórymi rozmawiała o śmierci, ja się do nich nie zaliczałem. Jeśli o mnie chodzi, pragnęła, bym stanowczo odmawiał rozważania nawet ewentualności niepowodzenia terapii [5]. Mimo, że jako pielęgniarz z ponad 20-letnim onkologicznym stażem jestem zwolennikiem mówienia pacjentowi prawdy oraz respektowania jego prawa do pełnej informacji (jeśli tylko sam nie zastrzega, że woli nie wiedzieć), to jednak z moich zawodowych doświadczeń nie wynika wcale, że informowanie pacjenta powinno następować mechanicznie, bezdyskusyjnie i bezwarunkowo. Na pewno winni jesteśmy pacjentowi rozmowę, a nawet wielokrotne rozmowy w odpowiednich, intymnych warunkach (na pewno nie w obecności innych pacjentów czy wielkiej lekarsko-pielęgniarskiej świty, nie na korytarzu!). Z pewnością informowanie pacjenta winno być podzielone na etapy i dostosowane do jego psychofizycznej kondycji. Nikt nie powinien wprowadzać w błąd czy wręcz okłamywać pacjenta. Nikt też nie może odbierać mu ostatniej nadziei. Chory zawsze ma prawo wierzyć, że znajdzie się w tym nikłym procencie szczęśliwców, wybrańców losu wbrew upiornym statystykom. Pacjenci mają prawo wierzyć w swoją wewnętrzną siłę, ufać że stanie się cud, czekać na swój łut szczęścia. Nawet nieuleczalnie chory może liczyć i ma prawo oczekiwać na przedłużenie życia, z zachowaniem odpowiedniej do sytuacji jakości życia. Prawie każdy chory nieoperacyjny chce liczyć na odroczenie egzekucji, jak określił to szczery do bólu Stewart Alsop. W swoim notatniku z czasów kilkuletniej walki z białaczką Alsop przyznał, że choć chciał znać całą, nawet najboleśniejszą prawdę o swojej chorobie, to jednak wciąż wbrew fatalnym rokowaniom poszukiwał iskierki nadziei, bowiem człowiek mający nieoperacyjnego raka chwyta się słomki [11]. Podobne rozpaczliwe próby znalezienia ratunku i choćby cienia nadziei podejmują rodziny chorych na nowotwór w stadium znacznego zaawansowania. Agata Tuszyńska, autorka Ćwiczeń z utraty, wspominając okres przegranej ostatecznie walki o życie swego męża z glioblastomą, te desperackie próby poszukiwania nadziei nazwała łapaniem się nitek Bowiem nadzieja umiera ostatnia [12]. Dlatego zapewne cytowany przez Szczawińskiego lekarz z hospicjum twierdzi: czym innym jest mówienie prawdy, a czym innym sposób, w jaki zostanie przekazana. Możemy bowiem informować chorego o stanie jego zdrowia w takim stopniu, w jakim jest gotowy to znieść. Zazwyczaj rozmowy z naszymi pacjentami są wieloetapowe [6]. W komunikacji terapeutycznej z pacjentem kluczowe jest jak reagujemy widząc rozdarcie naszych chorych dyskwalifikowanych od operacji i dalszego leczenia. Czy jako pokonani medycy nie wycofujemy się równocześnie z relacji z pacjentem, zapominając o terapeutycznej roli naszych słów i gestów. Czy porażka w walce z rakiem, wywołująca poczucie bezradności, zbyt łatwo nas nie obezwładnia. Z przeprowadzonych przeze mnie w 2008 roku badań wśród personelu pielęgniarskiego Wielkopolskiego Centrum Onkologii wynikało, że blisko połowa ankietowanych pielęgniarek za najtrudniejszy moment w swojej pracy uznaje chwile, kiedy pacjent dopytuje o swoje rozpoznanie. Do tego typu momentów obciążających w pracy ponad połowa ankietowanych zaliczyła: chwile gdy pacjent płacze, pozyskanie informacji o złym rokowaniu pacjenta oraz poczucie, że pacjent bywa w procesie terapii niewłaściwie traktowany [12]. Z kolei na początku 2010 roku przeprowadziłem anonimową ankietę z personelem pielęgniarskim chirurgii onkologicznej. Na pytanie: Czy odczuwasz trudność (pewien opór psychiczny) w nawiązaniu i podtrzymywaniu kontaktu słownego z pacjentem w wyszczególnionych sytuacjach?, twierdząco odpowiedziała zdecydowana większość pytanych osób. Najczęściej w sytuacjach, kiedy: pacjent jest umierający, kiedy dopytuje, bo nie uzyskał informacji/odpowiedzi od lekarza, kiedy jest pacjentem tzw. inoperabile, kiedy ma złe rokowanie. Większość ankietowanych oceniła, że właśnie w związku z tą trudną psychologicznie sytuacją świadomie ogranicza swoje kontakty z chorym, zdając sobie sprawę z tego, że czas spędzany z pacjentem jest w konsekwencji zbyt krótki [13]. Jak opisywał Siegel: z badań psychologicznych wynika, że personel medyczny świadomie limituje czas lub omija coraz szerszym łukiem sale pacjentów, którzy zostali zaszufl adkowani jako nieuleczalni, nieoperacyjni, umierający [8]. Taka jest smutna rzeczywistość, której ciemność rozświetla tu i ówdzie szereg przebłysków indywidualnych działań, inicjatyw pojedynczych członków różnych zespołów terapeutycznych. Niestety, najczęściej rozproszonych, żeby nie powiedzieć osamotnionych. Tymczasem zadań wynikających ze sprawowania opieki nad pacjentem z chorobą nowotworową nieoperacyjnym jest niezmiennie wiele. Tym więcej właściwie, im trudniejsza jest jego sytuacja. Oprócz dążenia do przekazania pacjentowi rzetelnych informacji, etapowo, profesjonalnie, tak by nie brzmiały jak nieludzki wyrok, rozważyć należy zawsze inne metody leczenia (m.in. paliatywną radio- i chemioterapię). Powinniśmy wdrożyć skuteczne leczenie objawowe, aby przekonać chorego, że nie grozi mu ból, który zostanie przez innych zignorowany czy zlekcewa-

6 Kiedy diagnoza brzmi jak wyrok. Problemy i dylematy opieki pielęgniarskiej nad tzw. pacjentem nieoperacyjnym 69 żony, a którego nikt nie będzie umiał opanować. Trzeba wreszcie uruchomić procedury pomocy socjalnej, wsparcia dla bliskich pacjenta, nawiązać kontakt z lekarzem rodzinnym, ułatwić objęcie opieką paliatywną w miejscu zamieszkania, tak aby nawet w najtrudniejszych, ostatnich dniach i godzinach chory i jego rodzina czuli prawdziwe i profesjonalne wsparcie. Piśmiennictwo 1. Turski T.: Laparotomia. Wiersze, Wyd. NGT Imperatyw, Poznań, Sontag S.: Choroba jako metafora, Wyd. PIW, Warszawa, Szewczyk K.: W czym tkwi tajemnica. Gazeta Wyborcza, wywiad z cyklu umierać po ludzku, Warszawa, Picardie R.: Zanim powiem do widzenia. Wyd. Obserwator, Poznań, Rieff D.: W morzu śmierci. Wspomnienie syna. Wyd. Czarne, Wołowiec, Szczawiński W.: Myśli przy końcu drogi. Wyd. Literackie, Kraków, Wyka K. [w:] Odeszli: Dłonie Marii. Wyd. PIW, Warszawa, Siegel B.: Miłość, Medycyna i cuda. Dom Wydawniczy LIMBUS, Warszawa, Pawlicki M.: Wspomnienia onkologa. Porażki i sukcesy. Wyd. Med. Alfa-Medical-Press, Bielsko Biała, De Walden-Gałuszko K.: U kresu. Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Gdańsk, Alsop S.: Odroczenie egzekucji. Czytelnik, Warszawa, Tuszyńska A.: Ćwiczenia z utraty. Wyd. Literackie, Kraków, Malicki J.: Zeszyty Naukowe Wielkopolskie Centrum Naukowe. J. Malicki (red.) Poznań, 2008, 5, Pasek M.: Interdyscyplinarna opieka nad pacjentem onkologicznym. Pasek M., Dębska G. (red.), Oficyna Wydawnicza AFM, Kraków, Adres do korespondencji: Maciej Krajewski Wielkopolskie Centrum Onkologii ul. Garbary Poznań