FUNDACJA DLA DZIECI Z CHOROBAMI NOWOTWOROWYMI KRWINKA

Transkrypt

1 FUNDACJA DLA DZIECI Z CHOROBAMI NOWOTWOROWYMI KRWINKA Siedziba fundacji, adres Łódź, ul. Rewolucji 1905r. 9 Data wpisu w KRS - przerejestrowanie z Sądu Rejonowego dla m. stołecznego Warszawy do Krajowego Rejestru Sądowego r.; ostatni wpis r. Numer w KRS REGON NIP Fundacja otrzymała status Organizacji Pożytku Publicznego w 2004 roku. Fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej. Członkowie Zarządu Fundacji: Elżbieta Budny - prezes Krystyna Jordan - wiceprezes dr Beata Zalewska-Szewczyk - wiceprezes Andrzej Głuszak - sekretarz Cele statutowe Fundacji: 1. Niesienie pomocy Zakładom Opieki Zdrowotnej udzielającym świadczeń zdrowotnych w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej oraz placówkom naukowym prowadzącym badania w zakresie chorób nowotworowych. 2. Systematyczne podnoszenie wiedzy społecznej o chorobach nowotworowych, znaczeniu ich wczesnego wykrywania i możliwościach wyleczenia oraz środowiskowych zagrożeniach nowotworami. 3. Pomoc społeczna w zakresie wspierania onkologicznie chorych dzieci i ich rodzin oraz pobudzanie aktywności społecznej w tym aspekcie. 4. Wszechstronna pomoc dzieciom dotkniętym białaczką i innymi chorobami nowotworowymi oraz wspieranie ich rodzin. Rehabilitacja dzieci niepełnosprawnych w wyniku choroby nowotworowej. 5. Tworzenie rejestru niespokrewnionych dawców szpiku. 6. Współpraca z zagranicznymi ośrodkami medycznymi i naukowymi w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. 7. Wspomaganie procesów leczenia i rehabilitacji poprzez działania artystyczne. 8. Działalność charytatywna SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE ZA 2008 ROK Zasady, formy i zakres działalności statutowej z podaniem realizacji celów statutowych W 2008 roku, zgodnie z zasadami, formami i zakresem działalności statutowej, Fundacja Krwinka : 1. Niosła pomoc Zakładom Opieki Zdrowotnej udzielającym świadczeń zdrowotnych w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej poprzez finansowanie zakupu urządzeń medycznych do diagnozowania i leczenia dzieci onkologicznie chorych oraz modernizację klinik. W ramach programu Poprawy warunków leczenia dzieci z chorobami nowotworowymi : zakupiła pompy infuzyjne objętościowe i strzykawkowe z wyposażeniem dla oddziałów onkohematologii w Klinice Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii USK nr 4 w Łodzi, 2. Udzielała wszechstronnej pomocy dzieciom onkologicznie chorym i ich rodzinom poprzez zapewnienie odpowiednich warunków związanych z hospitalizacją, leczeniem

2 i rehabilitacją w myśl wdrożonego programu Pomoc dzieciom z chorobami nowotworowymi i ich rodzinom, w ramach którego : zorganizowała w Grotnikach 2-tyg. turnus wypoczynkowo rehabilitacyjny dla dzieci w trakcie intensywnego leczenia, podczas którego - nie przerywając terapii podopieczni Fundacji wypoczywali, zdobywając siły do dalszej walki z chorobą, zorganizowała w Sopocie dla dzieci rekrutowanych z terenu całej Polski po terapii nowotworowej, w tym po przeszczepie szpiku, turnus wypoczynkowo edukacyjny połączony z warsztatami teatralnymi i plastycznymi, w wyniku którego dzieci zaprezentowały w Teatrze Wybrzeże spektakl pt. Kocham cię życie zakończony happeningiem na ulicach Sopotu zachęcającym do honorowego dawstwa szpiku (pozyskanych 111 potencjalnych dawców), udzielała indywidualnej, finansowej pomocy dzieciom chorym z następujących miast: Aleksandrów Łódzki, Blizanów, Biała Podlaska, Barwice, Bełchów, Czersk, Dalików, Głowno, Jedlina Zdrój, Kawęczyn, Kuźnica Janiszewska, Kleszczów, Końskie, Koszalin, Łabunie, Łask, Łęczyca, Łowicz, Łódź, Nieborów, Niedźwiada, Nowogard, Opoczno, Piotrków Tryb, Poddębice, Przemyśl, Puławy, Radomsko, Radoszewice, Skierniewice, Suwałki, Terespol, Toruń, Tuszyn, Tomaszów Maz., Wrocław, Wałcz, Wielopole Skrzyńskie, Wola Rożkowa, Wróblew, Wykroty, Zaleszany Pomoc obejmuje: o refundację kosztów zakupu leków, o refundację kosztów podróży na trasie dom-klinika, o refundację pobytów w hotelach przyszpitalnych opiekunów dzieci hospitalizowanych, o pomoc socjalną, organizowanie dla dzieci hospitalizowanych imprez okolicznościowych: Walentynek, Tłustego czwartku, Zajączka, Dnia Dziecka, Gwiazdki, podczas których otrzymywały wymarzone upominki, zakupiła telewizor do Oddziału Jednego Dnia. 3. Wspomagała proces leczenia i rehabilitacji poprzez działania artystyczne, poprzez organizowanie dzieciom hospitalizowanym, w czasie wolnym od zabiegów terapii nowotworowej, zajęć artystycznych i spektakli teatralnych oraz zajęć indywidualnych i grupowych, m.in.: czytanie książek, malowanie, gry i zabawy (wolontariat); 4. Organizowała dzieciom chorym na choroby nowotworowe i ich opiekunom pomoc pedagogiczną, psychologiczną (także socjalną) oraz podejmowała działania w zakresie integracji realizując: ogólnopolski projekt pn. Program pomocy dla osób chorych na choroby nowotworowe (ze szczególnym uwzględnieniem dzieci i młodzieży) połączony z programem wsparcia dla członków ich rodzin, dofinansowany przez Ministerstwo Zdrowia. Projekt obejmował funkcjonowanie punktu konsultacyjno - doradczego (psycholog, onkolog, prawnik, pomoc socjalna). W jego ramach zainicjowana została grupa wsparcia dla rodzin dzieci onkologicznie chorych, dla której Fundacja zorganizowała sesję wyjazdową wraz z dziećmi. Po oficjalnym zamknięciu projekt jest kontynuowany, łącznie z działaniem grupy wsparcia. działania integracyjne dzieci chorych ze zdrowymi, poprzez organizację imprez (zewnętrznych) o charakterze kulturalno-integracyjnym takich, jak: o coroczna, wojewódzka impreza pod nazwą Dzień Dziecka z Krwinką zorganizowana w roku sprawozdawczym w Gmachu Filharmonii Łódzkiej im. Artura Rubinsteina pod patronatem Marszałka Województwa Łódzkiego Włodzimierza Fisiaka, o III Zjazd Pacjentów Wyleczonych i w Trakcie Leczenia Choroby Nowotworowej, w którym udział wzięły dzieci wyleczone z choroby nowotworowej (często już osoby dorosłe), mali pacjenci mieszkający w woj. łódzkim oraz podopieczni z innych województw wraz z rodzicami, lekarze i pielęgniarki z oddziałów onkologicznych

3 oraz znane postacie ze świata filmu i estrady. Spotkanie zakończył koncert i poczęstunek. W 2008 roku Zjazd Pacjentów dofinansowany był przez PFRON w ramach programu PARTNER III wsparcie zadań i projektów realizowanych na rzecz osób niepełnosprawnych przez organizacje pozarządowe ; 5. W ramach pomocy dzieciom chorym na choroby nowotworowe i ich rodzinom w społecznej adaptacji i wyrównywaniu szans w trudnej sytuacji życiowej związanej z chorobą od r realizuje projekt Mam szansę program rozwojowy Zespołu Szkół Specjalnych Nr 8 w Łodzi, współfinansowany przez Unię Europejską w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego. Beneficjentami ostatecznymi są dzieci onkologicznie chore, będące uczniami Zespołu Szkół Specjalnych Nr 8 w Łodzi. 6. Realizowała zadania systematycznego podnoszenia wiedzy społecznej o chorobach nowotworowych w programie Podnoszenia wiedzy społecznej o chorobach nowotworowych, poprzez kampanię społeczną pt. Nowotwór nie potwór, w ramach której odbył się kolportaż plakatów i ulotek, emitowane były spoty telewizyjne i radiowe na temat chorób nowotworowych u dzieci oraz zakresu ich potrzeb. 7. Tworzyła rejestr niespokrewnionych dawców szpiku, realizując w woj. zachodniopomorskim VI edycję ogólnopolskiego programu Dawca Szpiku, którego celem jest: edukacja społeczeństwa w zakresie chorób nowotworowych, przeszczepów szpiku, dawstwa szpiku, zawarta w akcjach informacyjno-edukacyjnych, we współpracy z mediami; zachęcenie społeczeństwa do honorowego, anonimowego dawstwa szpiku kostnego; rekrutacja dawców połączona z poszerzoną edukacją w zakresie dawstwa szpiku; pobranie od potencjalnych dawców próbek krwi w celu oznaczenia antygenów zgodności tkankowej HLA; finansowanie kosztów powyższych badań; powiększanie polskich zasobów Rejestru Dawców Szpiku w światowej bazie dawców szpiku; pozyskanie funduszy na pokrycie kosztów doboru dawców niespokrewnionych dla dzieci wymagających przeszczepu szpiku. W jej wyniku pozyskała kolejnych, 392 potencjalnych dawców szpiku. Fundacja pokryła koszty badań antygenów zgodności tkankowej HLA rekrutowanych dawców. 8. Na polu działalności charytatywnej Fundacja organizowała dla społeczności lokalnej i dzieci onkologicznie chorych imprezy o charakterze sportowym i promocyjnym. Do nich zaliczają się: obchody Święta Łodzi. W ramach II Jarmarku Kultury, Sztuki, Ekologii i Natury, Fundacja prezentowała zakres swojej działalności oraz biżuterię z makaronu, wykonaną przez swoich podopiecznych, coroczny CAR SCHOW (targi motoryzacyjne) w Manufakturze z Firmą Autotraper emocje sportowe z udziałem Fundacji W roku sprawozdawczym Fundacja prowadziła projekt pn.: Szkolenie wolontariuszy pracujących z dziećmi onkologicznie chorymi, przy wsparciu finansowym PFRON, które zakończyło się szkoleniowointegracyjną sesją wyjazdową. W ramach zadania odbywały się zajęcia z psychologiem, onkologiem, pielęgniarką i przedstawicielami Fundacji. Ponadto, Fundacja nominowała Fabrykę Mebli Biurowych MIKOMAX z Łodzi, której właściciele od kilku lat wspierają działalność Fundacji, do konkursu o zaszczytny tytuł Filantrop Roku. W dniu 16 maja MIKOMAX otrzymał pierwszą nagrodę za rok 2007 w kategorii podmiot prowadzący działalność gospodarczą, za wieloletnią aktywność społeczną. W maju 2008 roku Fundacja stała się pełnoprawnym członkiem: European Cancer Patient Coalition (ECPC), ogólnoeuropejskiej organizacji zrzeszającej pacjenckie organizacje pozarządowe z całej Europy, zajmujące się problematyką chorób nowotworowych Rady Organizacji Pozarządowych Województwa Łódzkiego.

4 Ambasador Fundacji Bartosz Opania wielokrotnie uczestniczył w przedsięwzięciach organizowanych przez Krwinkę oraz odwiedzał dzieci hospitalizowane, które nie mogły brać udziału w imprezach zewnętrznych. 9. W roku 2008 Komisja Rewizyjna przeprowadziła dwie kontrole: 27 marca 2008 r. roku - przedmiot kontroli: 1. Prawidłowość prowadzenia ksiąg rachunkowych. 2. Prawidłowość rozliczania się z budżetem. 3. Kontrola dokumentów sprawozdawczych za 2007 rok. 4. Kontrola wydatkowania pozyskanych środków finansowych. 5. Kontrola merytoryczna działalności w 2007 roku. 6. Kontrola wykonania wniosków pokontrolnych z dnia 20 listopada 2007r czerwca 2008 r. - przedmiot kontroli: 1. Prawidłowość księgowania przekazywanych kwot 1% podatku od osób fizycznych na cele statutowe oraz dla konkretnych dzieci (imię i nazwisko dziecka). 2. Prawidłowość księgowania finansowych i rzeczowych darowizn dokonywanych przez instytucje. 3. Wpłaty nawiązek sądowych. 4. Ogólna kontrola dokumentów księgowych. 10. Przychody ogółem: ,81 zł, w tym nadwyżka przychodów nad kosztami z roku poprzedniego , 88 zł 11. Koszty poniesione na realizację celów statutowych: ,52 zł 12. Pozostałe środki w wysokości ,29 zł zabezpieczą realizacje celów statutowych w 2009 r., do czasu pozyskania nowych funduszy. Wykonane i planowane zadania w pierwszym półroczu bieżącego roku obejmują przeprowadzenie: VII edycji programu Dawca Szpiku w woj. łódzkim marzec 2009r (badania genetyczne pozyskanych, potencjalnych dawców szpiku), w ramach działań profilaktycznych i wdrożonego programu - szczepienia uczennic z I klas gimnazjów przeciwko rakowi szyjki macicy (3 dawki) kwiecień, czerwiec, październik 2009r, Świąt Wielkanocnych dla dzieci hospitalizowanych kwiecień 2009r, Dnia Dziecka na oddziałach onkologicznych i w Manufakturze 31 maja 2009r, Turnusu wypoczynkowo-rehabilitacyjnego dla dzieci w trakcie intensywnej terapii nowotworowej czerwie/lipiec 2009r, pomocy finansowej udzielanej indywidualnie podopiecznym Fundacji od stycznia do sierpnia 2009r. W roku 2009 prowadzony będzie generalny remont oddziału onkologicznego w Klinice Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii w Łodzi. 13. W Fundacji zatrudnionych jest 6 osób: prezes, specjalista ds. PR i marketingu, asystent prezesa, animator kulturalny, opiekun podopiecznych i wolontariuszy, koordynator projektu unijnego Koszt wynagrodzeń ,25 zł brutto (bez narzutów) 14. Fundacja prowadzi działalność pożytku publicznego nieodpłatnie i odpłatnie. 15. Fundacja składała do Urzędu Skarbowego Łódź-Śródmieście miesięczne deklaracje VAT-7, Zobowiązana jest do składania rocznej deklaracji CIT-8 wraz z załącznikiem CIT-8/0, PIT-4R.

5 16. Przychody Fundacji to: darowizny finansowe, wpływy z 1% podatku dochodowego wpływy z budżetu państwa nawiązki sądowe, dary rzeczowe (m.in. zabawki dla dzieci hospitalizowanych), aukcje oraz reklama. 17. Zgodnie z obowiązującym prawem, Fundacja złożyła roczne sprawozdania do: Ministerstwa Zdrowia Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej Urzędu Skarbowego Sądu Rejonowego dla Łodzi-Śródmieścia w Łodzi, XX Wydział KRS