FUNDACJA DLA DZIECI Z CHOROBAMI NOWOTWOROWYMI KRWINKA

Transkrypt

1 FUNDACJA DLA DZIECI Z CHOROBAMI NOWOTWOROWYMI KRWINKA Siedziba fundacji, adres Łódź, ul. Rewolucji 1905r. 9 Data wpisu w KRS - przerejestrowanie z Sądu Rejonowego dla m. stołecznego Warszawy do Krajowego Rejestru Sądowego r. Numer w KRS REGON NIP Fundacja otrzymała status Organizacji Pożytku Publicznego w 2004 roku. Fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej. Członkowie Zarządu Fundacji: Elżbieta Budny - prezes Krystyna Jordan - wiceprezes dr Beata Zalewska-Szewczyk - wiceprezes Andrzej Głuszak - sekretarz Cele statutowe Fundacji: 1. Niesienie pomocy Zakładom Opieki Zdrowotnej udzielającym świadczeń zdrowotnych w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej oraz placówkom naukowym prowadzącym badania w zakresie chorób nowotworowych i hematologicznych. 2. Systematyczne podnoszenie wiedzy społecznej o chorobach nowotworowych, znaczeniu ich wczesnego wykrywania i możliwościach wyleczenia oraz środowiskowych zagrożeniach nowotworami, jak również o dawstwie szpiku. 3. Pomoc społeczna w zakresie wspierania onkologicznie i hematologicznie chorych dzieci, a także ich rodzin oraz pobudzanie aktywności społecznej w tym aspekcie. 4. Wszechstronna pomoc dzieciom dotkniętym chorobami nowotworowymi i hematologicznymi oraz wspieranie ich rodzin. Rehabilitacja dzieci niepełnosprawnych w wyniku choroby nowotworowej i hematologicznej. 5. Tworzenie rejestru niespokrewnionych dawców szpiku. 6. Współpraca z zagranicznymi ośrodkami medycznymi i naukowymi w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. 7. Wspomaganie procesów leczenia i rehabilitacji poprzez działania artystyczne. 8. Działalność charytatywna. 9. Profilaktyka, polegająca na utrwalaniu prawidłowych wzorców zdrowego stylu życia, zapobieganiu chorobom onkologicznym i hematologicznym oraz zapobieganiu konsekwencjom związanym z tego typu chorobami 10. Integracja dzieci i młodzieży zdrowej i niepełnosprawnej w wyniku choroby nowotworowej i hematologicznej. Powyższe cele Fundacja realizuje poprzez: I. Finansowanie lub dofinansowanie: 1. modernizacji i rozbudowy szpitali, klinik, oddziałów szpitalnych, w których leczone są dzieci z chorobami nowotworowymi i hematologicznymi. 2. zakupu urządzeń medycznych do diagnozowania, leczenia i rehabilitacji dzieci z chorobami nowotworowymi i hematologicznymi, 3. organizacji konferencji naukowych, wykładów, kursów naukowo - szkoleniowych w zakresie chorób nowotworowych i hematologicznych, 4. badań naukowych w zakresie chorób nowotworowych i hematologicznych,

2 5. działalności propagatorskiej, informacyjnej i wydawniczej w zakresie onkologii i hematologii, ochrony środowiska, ekologii oraz zachowań prozdrowotnych społeczeństwa, 6. pomocy dzieciom chorym onkologicznie i hematologicznie w celu zapewnienia odpowiednich warunków socjalno - bytowych podczas leczenia, 7. pomocy dzieciom cierpiącym na choroby onkologiczne i hematologiczne oraz ich rodzinom w społecznej adaptacji i wyrównywaniu szans w trudnej sytuacji życiowej związanej z chorobą, 8. funkcjonowania hoteli dla opiekunów dzieci hospitalizowanych, 9. pobytu w szpitalu lub hotelu opiekunów dzieci hospitalizowanych, 10. leczenia dzieci chorych onkologicznie i hematologicznie oraz opieki paliatywnej, 11. rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych w wyniku choroby nowotworowej i hematologicznej, w tym także organizowanie turnusów wypoczynkowych i rehabilitacyjnych dla dzieci, 12. transportu dzieci chorych onkologicznie i hematologicznie do szpitali i domów, organizowanie tego transportu, 13. leczenia dzieci chorych na choroby nowotworowe w ośrodkach zagranicznych wówczas, gdy w kraju nie jest to możliwe, 14. badań antygenów zgodności tkankowej HLA potencjalnych dawców do rejestru dawców szpiku, a także doboru dawców niespokrewnionych, 15. imprez o charakterze artystycznym z udziałem dzieci chorych onkologicznie i hematologicznie oraz twórców i aktorów, 16. inicjatyw mających na celu wypełnienie dzieciom hospitalizowanym czasu wolnego od terapii, 17. szkoleń i zatrudniania wolontariuszy współpracujących z Fundacją, 18. szczepień przeciwko rakowi szyjki macicy oraz działań przeciwko innym chorobom nowotworowym a także działań prozdrowotnych, w tym kampanii informacyjnych dotyczących profilaktyki chorób nowotworowych i hematologicznych, 19. wyjazdów dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w wyniku choroby nowotworowej i hematologicznej w ramach integracji międzynarodowej. II. Inicjowanie i organizowanie dobroczynnych aukcji, licytacji, koncertów, a także akcji charytatywnych o profilu sportowym i rekreacyjnym, mających na celu zebranie środków finansowych na rzecz Fundacji. III. Organizowanie dzieciom chorym na choroby nowotworowe i hematologiczne oraz ich opiekunom pomocy pedagogicznej i psychologicznej, a także podejmowanie działań w zakresie integracji. IV. Współpracę z instytucjami publicznymi i organizacjami pozarządowymi działającymi w zakresie objętym celami Fundacji tak krajowymi, jak i zagranicznymi oraz osobami fizycznymi i prawnymi wykazującymi zainteresowanie celami Fundacji. V. Inne działania służące realizacji celów Statutowych, m.in. odpłatne umieszczanie banerów reklamowych firm współpracujących z Fundacją w internecie, na materiałach reklamowych oraz podczas akcji organizowanych przez Fundację. SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE ZA 2009 ROK Zasady, formy i zakres działalności statutowej z podaniem realizacji celów statutowych W 2009 roku, zgodnie z zasadami, formami i zakresem działalności statutowej, Fundacja Krwinka : 1. niosła pomoc Zakładom Opieki Zdrowotnej udzielającym świadczeń zdrowotnych w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej poprzez finansowanie zakupu urządzeń medycznych do diagnozowania i leczenia dzieci onkologicznie chorych oraz modernizację/rozbudowę klinik. W ramach programu Poprawy warunków leczenia dzieci z chorobami nowotworowymi : zakupiła 12 pulsoksymetrów z wyposażeniem dla 7 klinik w kraju. W zakresie modernizacji i rozbudowy, Fundacja podjęła decyzję o sfinansowaniu projektu architektonicznego przebudowy oddziałów V i VI należących do Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii USK nr 4 w Łodzi, za który częściową płatność wykonała w 2009 r. (końcowe płatności wykonane zostaną w 2010 roku, po zakończeniu prac),

3 a także wyposażyła w/w Klinikę w leżanki dla rodziców przebywających z dziećmi hospitalizowanymi, lodówkę oraz kuchenkę mikrofalową. 2. udzielała wszechstronnej pomocy dzieciom onkologicznie chorym i ich rodzinom poprzez zapewnienie odpowiednich warunków związanych z hospitalizacją, leczeniem, rehabilitacją oraz pomoc socjalną w myśl wdrożonego programu Pomoc dzieciom z chorobami nowotworowymi i ich rodzinom, w ramach którego Fundacja: realizowała ogólnopolski projekt pn. Punkt konsultacyjno-doradczy dla dzieci z chorobami nowotworowymi współfinansowany przez PFRON. Projekt obejmował działanie punktu konsultacyjno doradczego poprzez udzielanie bezpośredniej pomocy i doradztwa psychologa, onkologów, prawnika, pomocy socjalnej. W jego ramach funkcjonowała grupa wsparcia dla rodzin dzieci onkologicznie chorych, dla której Fundacja zorganizowała sesję wyjazdową. Po oficjalnym zamknięciu projektu działania punktu konsultacyjno-doradczego są kontynuowane, łącznie z zachowaniem grupy wsparcia. Kwota realizacji proj.: ,00 zł. w ramach pomocy dzieciom chorym na choroby nowotworowe i ich rodzinom w społecznej adaptacji i wyrównywaniu szans w trudnej sytuacji życiowej związanej z chorobą w terminie od 1 września 2008 r. do 31 sierpnia 2009 r realizowała projekt Mam szansę program rozwojowy Zespołu Szkół Specjalnych Nr 8 w Łodzi, współfinansowany przez Unię Europejską w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego. Beneficjentami ostatecznymi są dzieci onkologicznie chore, będące uczniami Zespołu Szkół Specjalnych Nr 8 w Łodzi, działającej w SPZOZ Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 4 im. M. Konopnickiej U.M. w Łodzi. Po zakończeniu roku szkolnego, w ramach zajęć pozaszkolnych, odbył się 2 - tygodniowy wyjazd edukacyjno wypoczynkowo - rehabilitacyjny uczestników projektu (uczniów), dzieci będących w trakcie intensywnego leczenia. Podczas pobytu w podłódzkiej miejscowości letniskowej, dzieci realizowały program edukacyjny zgodny z projektem, jednocześnie korzystały z zajęć rehabilitacyjnych i wypoczywały, nabywając siły do dalszej walki z chorobą. Ogólna kwota realizacji projektu: zł. Fundacja otrzymała dalsze dofinansowanie na realizację powyższego projektu od 1 września 2009 r do 31 sierpnia 2010r. udzielała indywidualnej, finansowej pomocy dzieciom chorym z następujących miejscowości: Arkadia, Białogard, Białaczów, Blizanów, Bydgoszcz, Bełchatów, Brzeziny, Biała Podlaska, Dobre, Dębrzno, Gdańsk, Głowno, Grabica, Kuźnica Janiszewska, Kleszczów, Kiernozia, Kobiele Wielkie, Koluszki, Kutno, Lubraniec, Łabunie, Łęczyca, Łętownia, Łódź, Miroszewice, Nowy Chwalim, Nieborów, Niedźwiada, Nowy Glinnik, Opoczno, Ozorków, Parzęczew, Piotrków Tryb., Pisz, Piotrków Kujawski, Poddębice, Prandotów, Radomsko, Sarnówek, Skierniewice, Siemkowice, Słupsk, Słopnice, Słomków Suchy, Suwałki, Szlachta, Szczecin, Tczew, Toruń, Tuszyn, Tomaszów Maz., Trąbki Wielkie, Ujazd, Wielopole Skrzyńskie, Wykroty, Zagnańsk, Zaleszany, Zawodzie, Zduny, Zduńska Wola, Zgierz. Pomoc obejmuje: o refundację kosztów zakupu leków, o refundację kosztów podróży na trasie dom-klinika, o refundację pobytów w hotelach przyszpitalnych opiekunów dzieci hospitalizowanych, o rehabilitację, o pomoc socjalną, organizowała dla dzieci hospitalizowanych imprezy okolicznościowe: o Walentynki, o Tłusty czwartek, o Zajączek, o Dzień Dziecka, o Gwiazdka, podczas których otrzymywały wymarzone upominki. W trakcie każdej uroczystości odbywały się występy artystyczne, zabawy w różnych formach.

4 trzykrotnie zakupiła dla Kliniki Onkologii Dziecięcej w Białymstoku, ze wskazaniem konkretnego dziecka, kosztowny lek, który mógło przyjmować w domu, jako kontynuację leczenia. 3. wspomagała proces leczenia i rehabilitacji poprzez działania artystyczne, organizując dzieciom hospitalizowanym, w czasie wolnym od zabiegów terapii nowotworowej, zajęć artystycznych i spektakli teatralnych (na terenie kraju) oraz zajęć indywidualnych i grupowych, m.in.: czytanie książek, malowanie, gry i zabawy (wolontariat); 4. na polu działalności charytatywnej, Fundacja organizowała dla społeczności lokalnej i dzieci onkologicznie chorych imprezy o charakterze kulturalno integracyjnym oraz promocyjnym: o coroczną, wojewódzką imprezę pod nazwą Dzień Dziecka z Krwinką zorganizowaną w roku sprawozdawczym w C.H. Manufaktura, pod patronatem Marszałka Województwa Łódzkiego Włodzimierza Fisiaka. W trakcie dziecięcego święta, oprócz zabaw i różnych atrakcji, odbył się koncert gwiazd. o coroczną imprezę CAR SCHOW (targi motoryzacyjne) w Manufakturze z Firmą Autotraper emocje sportowe z udziałem Fundacji W roku sprawozdawczym Gazeta Wyborcza i C.H. Manufaktura objęły patronat nad Fundacją. W jego ramach Fundacja współpracowała z powyższymi instytucjami przy następujących przedsięwzięciach: o akcja Koszulki 2009 o akcja Kubeczki 2009 o Urodziny Gazety Wyborczej o Puchar Gazety Wyborczej o akcja Zdjęcia ze Świętym Mikołajem w Manufakturze Fundacja współpracowała z Uniwersytetem Łódzkim przy przedsięwzięciach: o akcja Studenci prezentują o akcja Za kwiaty dziękujemy W wyniku powyższych akcji, Fundacja pozyskała fundusze na działania statutowe. Fundacja współpracowała także z Politechniką Łódzką w ramach Łódzkiego Uniwersytetu Dziecięcego. 5. realizowała zadania systematycznego podnoszenia wiedzy społecznej o chorobach nowotworowych w programie Podnoszenia wiedzy społecznej o chorobach nowotworowych, poprzez kampanię społeczną pt. Pomagaj aż do szpiku kości, w ramach której odbył się kolportaż plakatów i ulotek, emitowane były spoty telewizyjne i radiowe na temat chorób nowotworowych u dzieci oraz zakresu ich potrzeb. 6. tworzyła rejestr niespokrewnionych dawców szpiku, organizując na terenie woj. łódzkiego dwie edycje programu Dawca Szpiku, którego celem jest: edukacja społeczeństwa w zakresie chorób nowotworowych, przeszczepów szpiku, dawstwa szpiku, zawarta w akcjach informacyjno-edukacyjnych, we współpracy z mediami; zachęcenie społeczeństwa do honorowego, anonimowego dawstwa szpiku kostnego; rekrutacja dawców połączona z poszerzoną edukacją w zakresie dawstwa szpiku; pobranie od potencjalnych dawców próbek krwi w celu oznaczenia antygenów zgodności tkankowej HLA; finansowanie kosztów powyższych badań; powiększanie polskich zasobów Rejestru Dawców Szpiku w światowej bazie dawców szpiku; pozyskanie funduszy na pokrycie kosztów doboru dawców niespokrewnionych dla dzieci wymagających przeszczepu szpiku. W ich wyniku Fundacja pozyskała kolejnych 536 potencjalnych dawców szpiku: 456 do rejestru prowadzonego przez Fundację Przeciwko Leukemii im. Agaty Mróz-Olszewskiej ( Krwinka pokryła koszty badań antygenów zgodności tkankowej HLA rekrutowanych dawców) i 80 do rejestru prowadzonego przez Poltransplant (badania finansowane przez Poltransplant).

5 7. w ramach celu statutowego Profilaktyka, polegająca na utrwalaniu prawidłowych wzorców zdrowego stylu życia, zapobieganiu chorobom onkologicznym i hematologicznym oraz zapobieganiu konsekwencjom związanym z tego typu chorobami wdrożony został projekt pn. Program szczepień gimnazjalistek przeciwko rakowi szyjki macicy, realizowany pod patronatem Kuratorium Oświaty w Łodzi. Program obejmuje szeroką edukację dotyczącą raka szyjki macicy, sposobów zapobiegania chorobie profilaktyka, prowadzoną wśród uczniów łódzkich gimnazjów i ich rodziców oraz wykonywanie szczepień przeciwko wirusowi HPV uczennicom I klas gimnazjów. 8. Fundacja prowadziła szkolenie wolontariuszy pracujących z dziećmi onkologicznie chorymi, w trakcie którego odbyła się 2-dniowa szkoleniowo-integracyjna sesja wyjazdowa. W ramach zadania odbywały się zajęcia z psychologiem, onkologiem, pielęgniarką i przedstawicielami Fundacji. 9. W roku sprawozdawczym Fundacja uhonorowana została: o Medalem 50 lecia Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 4 im. M Konopnickiej U.M. w Łodzi, gdzie mieści się Klinika Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii, o Wyróżnieniem w 10 edycji konkursu Sukces Roku 2009 w Ochronie Zdrowia Liderzy Medycyny, w kategorii Działalność Charytatywna. Prezes Fundacji nagrodzona została: o Certyfikatem Dobroczynności nadanym przez Klinikę Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii A.M. we Wrocławiu, o Nagrodą im. Eudoksji Rakowskiej nadaną przez australijską Fundację POLCUL im. Jerzego Bonieckiego. 10. Ambasador Fundacji Pan Bartosz Opania wielokrotnie uczestniczył w przedsięwzięciach organizowanych przez Krwinkę oraz odwiedzał dzieci hospitalizowane, które nie mogły brać udziału w imprezach zewnętrznych. 11. W styczniu 2009 roku Fundacja złożyła w Sądzie Rejonowym dla Łodzi Śródmieścia w Łodzi, XX Wydział KRS, wniosek o wpisanie zmian w statucie wraz z jednolitym tekstem statutu. Następnie, zgodnie z Postanowieniem Sądu, w miesiącu marcu dokonała korekty wnioskowanych zmian w jednym paragrafie, po czym Postanowieniem Sądu z dnia 7 kwietnia 2009 roku statut został zmieniony. 12. W roku 2009 odbyły się następujące kontrole: o Urzędu Marszałkowskiego w Łodzi, Departamentu ds. PO KAPITAŁ LUDZKI. Kontrola realizacji Projektu w dniach 5 9 listopada 2009r. Zakres kontroli: 1. Realizacja rzeczowa i finansowa wszystkich zadań objętych projektem. 2. Dokumentacja formalno-prawna prowadzonej działalności związana z realizacją projektu. 3. Operacje na rachunkach bankowych oraz prowadzenie wyodrębnionej ewidencji księgowej projektu. 4. Monitoring, promocja projektu, ochrona danych osobowych. Wnioski z przeprowadzonej kontroli: Obszary kontroli, które Beneficjent realizuje w sposób prawidłowy: grupa docelowa rozliczenie finansowe promocja projektu zatrudnienie personelu wyodrębniona ewidencja księgowa przetwarzanie danych osobowych Wnioski pokontrolne: Zespół kontrolujący nie stwierdził nieprawidłowości/uchybień w trakcie kontroli.

6 o Komisji Rewizyjnej: 1) w dniach marca 2009r. Przedmiot kontroli: 1. Prawidłowość prowadzenia ksiąg rachunkowych. 2. Prawidłowość rozliczania się z budżetem. 3. Kontrola dokumentów sprawozdawczych za 2008 rok. 4. Kontrola wydatkowania pozyskanych środków finansowych. 5. Kontrola merytoryczna działalności w 2008 roku. 6. Kontrola wykonania wniosków pokontrolnych z dnia 26 czerwca 2008r. 7. Podjęcie decyzji w sprawie udzielenia absolutorium Zarządowi Fundacji. Wynik kontroli: Ad. 1. Na dowodach księgowych sporządzanych przez biuro rachunkowe brak jest pieczątki oraz podpisu osoby sporządzającej dokument. Ad. 2, 3, 4, 5. Nieprawidłowości nie stwierdzono. Ad. 6. Wniosek pokontrolny został zrealizowany. Ad. 7. Komisja Rewizyjna wnioskowała do Rady Nadzorczej o udzielenie absolutorium Zarządowi Fundacji. Wnioski pokontrolne: W nieprzekraczalnym terminie do dnia r. należy opieczętować i podpisać wszystkie dokumenty księgowe sporządzane przez biuro rachunkowe. 2) w dniach października 2009r. Przedmiot kontroli: 1. Prawidłowość księgowania przekazywanych kwot 1% podatku od osób fizycznych na cele statutowe oraz dla konkretnych dzieci (imię i nazwisko dziecka). 2. Prawidłowość księgowania finansowych i rzeczowych darowizn dokonywanych przez instytucje. 3. Wpłaty nawiązek sądowych. 4. Weryfikacja sald kont zespołu Ogólna kontrola dokumentów księgowych. Wynik kontroli: Ad. 1. Stwierdzono, że w kilku przypadkach są założone podwójne konta analityczne na te same nazwiska. Ad. 2, 3 Nieprawidłowości nie stwierdzono. Ad. 4. Nie zaksięgowane wszystkie dokumenty. Ad. 5. Nieprawidłowości nie stwierdzono. Wnioski pokontrolne: 1. Należy sporządzić wykazy wpłat dokonanych na określone cele oraz dokonać przeksięgowań wpłat z konta ogólnego na konta celowe (dot. pkt. 1 przedmiotu kontroli). 2. Należy zweryfikować konta analityczne pod kątem występowania tych samych nazwisk na dwóch różnych kontach analitycznych. Po weryfikacji należy dokonać stosownych przeksięgowań (dot. pkt. 1 przedmiotu kontroli). 3. Należy dokonać analizy kont pod kątem zasadności występowania sald, wyjaśnić je oraz dokonać stosownych księgowań (dot. pkt, 4 przedmiotu kontroli).

7 13. Zgodnie z obowiązującym prawem Fundacja posiada zezwolenia Generalnego Inspektora Ochrony Danych Osobowych na przetwarzanie danych osobowych w 5 zbiorach. W roku sprawozdawczym otrzymała rejestrację kolejnych 2 zbiorów danych osobowych. 14. Zgodnie z obowiązującym prawem, Fundacja nie podlega obowiązkowi przekazania Generalnemu Inspektorowi Informacji Finansowej informacji o transakcjach zarejestrowanych, gdyż nie spełnia kryteriów ustawy nie osiągnęła w żadnej transakcji równowartości euro, również w przypadku więcej niż jednej operacji, których okoliczności wskazują, ze są one ze sobą powiązane i zostały podzielone na operacje o mniejszej wartości. 15. Fundacja, jako organizacja posiadająca status OPP, corocznie składa sprawozdania merytoryczne i finansowe z działalności fundacji do ministra właściwego do spraw zabezpieczenia społecznego, a także do Ministra Zdrowia, Urzędu Skarbowego, Sądu Rejonowego dla Łodzi-Śródmieścia w Łodzi, XX Wydział KRS, Ministra Sprawiedliwości.