ZDROWIE PUBLICZNE STANDARDEM DOBROSTANU ROZDZIAŁ IV. Ostrowieckie Centrum Medyczne 1. Ostrowieckie Medical Center

Transkrypt

1 ROZDZIAŁ IV 1 Ostrowieckie Centrum Medyczne 1 Ostrowieckie Medical Center 2 Wyższa Szkoła Biznesu i Przedsiębiorczości w Ostrowcu Świętokrzyskim Wydział Pedagogiki i Nauk o Zdrowiu Katedra Pielęgniarstwa 2 University of Business and Entrepreneurship in Ostrowiec Świętokrzyski Faculty of Pedagogy and Health Sciences Department of Nursing EWELINA DZIEDZIC 1, KRZYSZTOF CUDZIK 1,2, BOŻENA ZBOINA 2 Chronic disease and its impact on social functioning among patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease treated at a specialist clinic Słowa kluczowe: POChP - Przewlekła Obturacyjna Choroba Płuc, funkcjonowanie społeczne, jakość życia Key words: COPD - Chronic Obstructive Pulmonary Disease, social functioning, quality of life Zainteresowanie jakością życia ma swój początek w latach 50. ubiegłego wieku, kiedy pojęcie to coraz częstej zaczęło pojawiać się w różnych dziedzinach (ekonomia, polityka społeczna, medycyna, socjologia, psychologia). Na przełomie lat wykorzystywane ono było do pomiarów socjologicznych i psychologicznych (analiza poziomu jakości życia). W tym samym okresie jakość życia stała się obiektem zainteresowania medycyny. Dostrzeżono też, że satysfakcjonujące cele leczenia nie są jednoznaczne z wysoką jakością życia [1]. Jakość życia uwzględnia cztery najważniejsze aspekty funkcjonowania pacjenta stan fizyczny i sprawność ruchową, stan psychiczny, sytuację społeczną, warunki ekonomiczne, doznania somatyczne [1,2]. Choroba przewlekła determinuje funkcjonowanie społeczne, wpływa na jakość życia chorego oraz na rokowanie jego choroby. Przykładem takiej choroby jest przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP). Choroba ta determinuje życie chorego przysparzając mu cierpienia psychicznego i fizycznego. Musi on brać pod uwagę wiele czynników (porę dnia, temperaturę otoczenia, zatłoczenie, możliwość

2 skorzystania z pomocy innych), by wykonać proste czynności. Utrata sprawności fizycznej i samowystarczalności odbija się na jego stanie psychicznym, czego efektem jest systematyczne pogarszanie się jakości życia. Chorzy odczuwają przede wszystkim: lęk przed uduszeniem i śmiercią, niepewność, potęgowaną poczuciem osamotnienia, trudności ze snem i odpoczynkiem, złość, smutek, wstyd, poczucie winy, depresję i rezygnację, zmianę w obrazie siebie, swojego ciała, poczucie utraty godności, utratę intymności i tożsamości seksualnej. Przewlekła obturacyjna choroba płuc to choroba nieuleczalna, która prowadzi do przedwczesnego inwalidztwa oddechowego, odizolowania rodzinnego i społecznego oraz śmierci. W jej leczeniu oprócz łagodzenia objawów choroby, zapobiegania jej powikłaniom i zaostrzeniom oraz zwolnienia postępu choroby, równie ważne jest zapewnienie jak najlepszej sprawności psychospołecznej i fizycznej. Obniżenie jakości życia chorych na POChP warunkowane jest w dużej mierze nasileniem choroby oraz częstością występowania zaostrzeń [3]. Wśród czynników, które przyczyniają się do ograniczeń w życiu codziennym chorego na POChP znajdują się przede wszystkim: trudności z oddychaniem, spadek kondycji fizycznej, izolacja społeczna, coraz gorsze samopoczucie psychiczne. [5,8] Ciągłe duszności i brak siły sprawiają, że chory na POChP stopniowo wycofuje się z wszelkich kontaktów międzyludzkich. Konsekwencją tego jest osamotnienie i zamknięcie się w czterech ścianach z myślami i chorobą. Prowadzi to bardzo często do depresji, która nasila dolegliwości choroby. Zalecany jest udział w spotkaniach rehabilitacyjnych, które stwarzają możliwość do dzielenia się doświadczeniami związanymi z życiem z chorobą, do zestawienia własnych wyobrażeń o życiu z chorobą z doświadczeniami innych osób i ich sposobami radzenia sobie. Rehabilitacja ma ogromną wartość leczniczą, ponieważ nie pozwala pogrążyć się w poczuciu osamotnienia z własnymi problemami, co ma ogromne znaczenie w walce z depresją [4]. Osoby z zaawansowaną postacią POChP często nie radzą sobie z codziennością i wykonywaniem lekarskich zaleceń z powodu niesprawności fizycznej i intelektualnej. W niektórych przypadkach sytuację potęgują niedostatki finansowe i niski społeczny status chorego oraz brak wsparcia ze strony bliskich [6]. W sferze psychicznej i emocjonalnej pacjentom towarzyszy poczucie utraty ważnych dotąd wartości. Choroba zwykle wiąże się z koniecznością ograniczenia lub zrezygnowania z pracy zawodowej, sportu, aktywności społecznej, ograniczenia kontaktów międzyludzkich. Chory staje się zależny od innych osób, rośnie u niego poczucie opuszczenia lub bycia ciężarem dla bliskich [6,7]. Celem badań było określenie trudności w funkcjonowaniu społecznym chorych z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc. 64 MATERIAŁ I METODY W przeprowadzanym badaniu brało udział 103 pacjentów z Poradni Chorób Płuc w Ostrowcu Świętokrzyskim. W badanej grupie znalazło się 50,4 % kobiet i 49,6% mężczyzn.

3 Ewelina Dziedzic, Krzysztof Cudzik, Bożena Zboina Kryteria włączenia: zdiagnozowane POChP od umiarkowanego do ciężkiego pacjent specjalistycznej poradni wiek po 40 roku życia stan zdrowia pozwalający na wypełnienie kwestionariusza wypełniony poprawnie kwestionariusz Kryteria wyłączenia: pacjenci niezdolni do świadomego udziału w badaniu inne istotne klinicznie choroby układu oddechowego, np. astma, mukowiscydoza, niedobór alfa1- antytrypsyny nieprawidłowo wypełniony kwestionariusz Badanie przeprowadzono metodą sondażu diagnostycznego w listopadzie 2017 roku w poradni specjalistycznej. Narzędziem badawczym był Kwestionariusz Szpitala Świętego Jerzego (St. Georges Respiratory Questionnaire SGRQ), który jest standaryzowanym narzędziem badawczym opracowanym w Londynie w 1989 r. Pierwotnie był wykorzystywany do oceny jakości życia chorych tylko z chorobami obturacyjnymi dróg oddechowych. Obecnie uznawany jest za główne narzędzie do oceny jakości życia w astmie oskrzelowej i POChP. [9] Na jego zastosowanie uzyskano zgodę podpisaną przez prof. P. Jonesa, PhD FRCP, Professor of Respiratory Medicine. Do analizy na potrzebę niniejszych badań wykorzystano cześć kwestionariusza SGRQ zajmującą się analizą wpływu choroby na codzienne funkcjonowanie pacjenta w społeczeństwie obejmującą sfery życia codziennego, takie jak: wpływ na pracę zawodową, kłopoty w codziennym funkcjonowaniu, kłopoty z codzienną aktywnością, poczucie inwalidztwa [10]. WYNIKI W badaniu brało udział 103 pacjentów Największą grupę wśród badanych stanowiły osoby w wieku lat 56,3%. Nieco mniej liczna jest grupa w przedziale wiekowym lat 33,9%, natomiast niecałe 10% stanowią osoby, które ukończyły 80. rok życia. W badaniu nie było osób poniżej 40. roku życia. Ponad połowa respondentów posiada wykształcenie zawodowe (54,3%), a niemal 30% podstawowe. Jedynie 16,5% podało wykształcenie średnie. Żadna z osób uczestniczących w badaniu nie posiada wykształcenia wyższego. W ciągu ostatnich 4 tygodni trudności w oddychaniu o nasileniu ciężkim trwające ponad 3 dni odczuwało 31,10% badanych osób, a przez 1-2 dni ponad połowa 51,40 %. Wśród badanych znalazły się także osoby, które z takimi trudnościami borykały się przez lub ponad tydzień. Stanowią one 5,8% całej grupy badawczej. Trudności w oddychaniu o ciężkim charakterze występowały u ponad połowy respondentów, co ma ogromny wpływ na funkcjonowanie takiego pacjenta społeczeństwie. 65

4 Wykres 1. Częstotliwość najciężej przebiegających trudności w oddychaniu Do podstawowych potrzeb każdego człowieka należy samorealizacja, do zaspokojenia której konieczna jest aktywność jednostki. [11] Dla połowy badanych osób choroba nie jest bardzo uciążliwa. Mniejszą grupę stanowią jednak pacjenci (42,7%), którzy przyznali, że POChP sprawia im dużo kłopotów. Choroba ta jest największym problemem dla 6,7% chorych. Warto podkreślić, że ani jedna z uczestniczących w badaniu osób nie stwierdziła, że choroba nie stanowi problemu. Wykres 2. Opinia pacjentów na temat uciążliwości choroby przewlekłej Praca zawodowa jest bardzo ważną częścią życia człowieka i to nie tylko z powodów finansowych. Służy nawiązywaniu więzi międzyludzkich, a otrzymywane 66

5 Ewelina Dziedzic, Krzysztof Cudzik, Bożena Zboina dzięki niej dochody wyznaczają sytuację materialną człowieka i jego rodziny. Bez wątpienia jest wartością, która pozwala jednostce na pełne uczestnictwo w życiu społecznym - zapewnia materialne warunki egzystencji, określa rolę i status w ramach organizacji społecznej. Jeśli choroba ogranicza możliwość wykonywania pracy, znacząco hamuje aktywność społeczną człowieka, uniemożliwia mu samorealizację i aktywny udział w życiu społecznym. [12] Według 47,5% badanych osób POChP ma wpływ na ich pracę, a nawet powoduje konieczność jej zmiany. Żadnego wpływu choroby na czynności zawodowe nie dostrzegło 28,1% respondentów, ale 24,2% badanych zmusiła ona do zaprzestania pracy. Wykres 3. Choroba przewlekła a życie zawodowe Duszność będąca skutkiem POChP pojawia się podczas wykonywania wielu codziennych czynności, wskutek czego znacząco ogranicza codzienną aktywność chorego. Według badanych osób duszność najczęściej wywołują: uprawianie sportów i udział w grach ruchowych (92,2%), wchodzenie pod górę (88,3%) oraz wchodzenie po schodach (77,6%). W przypadku 19,4% badanych czynnością taką jest mycie i ubieranie. 67

6 Wykres 4. Czynności utrudniające funkcjonowanie społeczne Każda choroba przewlekła wpływa w różnym stopniu na życie chorego. W przypadku 87,3% osób uczestniczących w badaniu, choroba przewlekła sprawia, że mają oni poczucie, iż wszelkie czynności wymagają zbyt dużego wysiłku. Z kolei 81,5% uważa, że ćwiczenia fizyczne nie są dla nich bezpieczne. Z powodu tych objawów poczucie inwalidztwa ma 22,3% respondentów, a 19,4% nie spodziewa się, że ich stan ulegnie poprawie. Jedynie 11,6% pacjentów przyznało, że odczuwa utratę kontroli nad trudnościami w oddychaniu. Strach i panikę w sytuacji niemożności zaczerpnięcia tchu odczuwa natomiast 16,5% osób. Tylko nieliczni spośród badanych uważają, że ich choroba jest uciążliwa dla rodziny, sąsiadów i przyjaciół (3,8%) oraz że trudności w oddychaniu są krępujące w obecności innych osób (4,8%). 68

7 Ewelina Dziedzic, Krzysztof Cudzik, Bożena Zboina Wykres 5. Problemy powodowane występowaniem choroby przewlekłej Problemy z oddychaniem najbardziej ograniczają pacjentów w sferze związanej ze sportem. Pond 53% stwierdziło, że nie mogą brać udziału w takich formach spędzania czasu, ponieważ jest to dla nich zbyt męczące. Problemy z robieniem zakupów z powodu choroby ma 26,2% respondentów, a 19,4% nie może z tego względu korzystać z różnorodnych rozrywek. Jedynie 13,5% przyznało, że ma trudności z wykonywaniem zwykłych prac domowych. 69

8 Wykres 6. Wpływ choroby przewlekłej na codzienne życie 70 DYSKUSJA Występowanie choroby przewlekłej jaką jest POChP w znacznym stopniu determinuje życie pacjentów. W badanej grupie 22,30% respondentów miało poczucie inwalidztwa, 81,50 % obawiało się wysiłku fizycznego. Bardzo podobną grupę badawczą miała B. Ślusarska, która przebadała 100 pacjentów hospitalizowanych. Największą grupę pacjentów stanowili chorzy z wykształcaniem zawodowym (44%) oraz podstawowym (32%). Respondenci oceniali swój stan zdrowia jako zły (57%), ponad połowa chorych (52%) odczuwała lęk wywołany przez obecność choroby przewlekłej [13]. Podobne wyniki uzyskała M. Cichońska, która przebadała grupę 100 pacjentów hospitalizowanych z powodu POChP. W jej grupie badawczej znalazło się 43,7% z wykształceniem zawodowym, 36,5% z wykształceniem średnim i 15,6 % z podstawowym. Badania wykazały, że chorzy z rozpoznanym POChP to przede wszystkim emeryci (41,7%) i renciści (18,8%,). Pracujących było tylko 33,3 %. Przewlekła obturacyjna choroba płuc spowodowała, że prawie połowa respondentów jest z tego powodu na rencie. W naszej grupie badawczej dla 24,2 % chorych choroba stanowi-

9 Ewelina Dziedzic, Krzysztof Cudzik, Bożena Zboina ła zbyt dużą przeszkodę i zmusiła ich do zaprzestania pracy, natomiast dla 47,5% była przyczyną zmiany pracy [14]. Ponad połowa chorych (51,4%) w naszej grupie badawczej przyznała, że ciężkie trudności w oddychaniu towarzyszą im minimum jeden dzień w tygodniu. POChP dla 42,7% stanowi największy problem, przez co aż 47,5 % musiało zmienić pracę. Funkcjonowanie społeczne dla tej grupy chorych jest niezwykle ciężkie. Chorzy nie korzystają z rozrywek związanych z ruchem fizycznym, rezygnują ze sportu (92,2%). Rodzi to u nich poczucie odizolowania społecznego i wpływa w znacznym stopniu na ich samopoczucie psychiczne. Podobne wyniki uzyskał J.M. Gore, który sprawdził samopoczucie emocjonalne oraz fizyczne u 100 chorych będących pacjentami kliniki klatki piersiowej. Grupa badawcza składała się z 50% chorych z rozpoznaniem POChP i 50% chorych z rakiem płuca. Chorzy z POChP aż w 74% korzystali z pomocy przyrządów wspomagających poruszanie się jak np. balkonik, kule łokciowe czy wózek inwalidzki. Pomocy udzielanej przez pracownika socjalnego wymagało aż 60 % respondentów z rozpoznaniem POChP, gdzie przy obecności raka płuca było to tylko 16%. [15] Również w naszej grupie badawczej były osoby, dla których wszystkie czynności wymagały dużego wysiłku (87,3%), a poczucie inwalidztwa z powodu choroby występowało u 22,3% chorych. WNIOSKI 1. Choroba w dużym stopniu determinuje życie pacjentów, utrudnia im codzienne funkcjonowanie, rodzi poczucie inwalidztwa i sprawia, że wszelkie działania wywołują poczucie konieczności wykonania ogromnego wysiłku. 2. POChP jako choroba przewlekła utrudnia pacjentom funkcjonowanie społeczne, zmusza do zaprzestania pracy zawodowej, bądź jej zmiany. 3. Chorzy wymagają pomocy ze strony otoczenia, ponieważ mają problemy z wykonywaniem czynności dnia codziennego. PIŚMIENNICTWO 1. Trzebiatowski J., Jakość życia w perspektywie nauk społecznych i medycznych - systematyzacja ujęć definicyjnych, Hygeia Public Health Daszykowska J., Jakość życia w koncepcjach związanych ze zdrowiem, Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego Wnuk M i wsp, Jakość życia w chorobach przewlekłych, Hygeia Public Health Grochans E., i wsp., Ocena jakości życia chorych z przewlekłymi chorobami układu oddechowego, Probl Hig Epidemiol

10 5. Szeliga E. i wsp., Porównanie różnych metod rehabilitacji u pacjentów z POChP, Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego i Narodowego Instytutu Leków w Warszawie, Modlińska A. i wsp., Opieka paliatywna w przewlekłej chorobie obturacyjnej płuc (POChP), Forum Medycyny Rodzinnej Bąk-Drabik K. i wsp., Wpływ statusu socjoekonomicznego na jakość życia chorych na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, Pneumonol Alergol Pol Gałązka-Sobotka M., Przewlekła obturacyjna choroba płuc analiza kosztów ekonomicznych i społecznych, Uczelnia Łazarskiego, Jones PW. i wsp. The St George's Respiratory Questionnaire. RespirMed Jones PW. o wsp., A self-complete measure for chronic airflow limitation - the St George's Respiratory Questionnaire. Am RevRespirDis, Ostrzyżek A., Jakość życia w chorobach przewlekłych, Probl Hig Epidemiol Merecz D., Przewlekła choroba układu oddechowego a jakość życia Poradnik dla pacjentów, Ślusarska B. i wsp., Wybrane psychospołeczne problemy opieki pacjentów z POChP, Problemy pielęgniarstwa Cichońska M. i wsp., Postawy zdrowotne i zachowania chorych na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, a ich wiek Polish Journal of Health and Fitness Gore J.M. i wsp., How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer Thora STRESZCZENIE Przewlekłe schorzenie, takie jak przewlekła obturacyjna choroba płuc, determinuje funkcjonowanie społeczne, wpływa na jakość życia chorego oraz na rokowanie jego choroby. Choroba ta determinuje życie chorego przysparzając mu cierpienia psychicznego i fizycznego. Celem badań było określenie trudności w funkcjonowaniu społecznym chorych z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc. W przeprowadzanym badaniu brało udział 103 pacjentów z Poradni Chorób Płuc w Ostrowcu Świętokrzyskim. W badanej grupie znalazło się 50,4 % kobiet i 49,6% mężczyzn. Badanie przeprowadzono metodą sondażu diagnostycznego w listopadzie 2017 roku w poradni specjalistycznej. Narzędziem badawczym był Kwestionariusz Szpitala Świętego Jerzego (St. Georges Respiratory Questionnaire SGRQ), który jest standaryzowanym narzędziem badawczym. Według 47,5% badanych osób, POChP ma wpływ na ich pracę, a nawet powoduje konieczność jej zmiany. Żadnego wpływu choroby na czynności zawodowe nie dostrzegło 28,1% respondentów, ale dla 24,2% badanych zmusiła ich ona do zaprzestania pracy. Duszność będąca skutkiem POChP pojawia się podczas wykonywania wielu codziennych czynności, wskutek czego znacząco ogranicza codzienną aktywność chorego. Według badanych osób duszność

11 Ewelina Dziedzic, Krzysztof Cudzik, Bożena Zboina najczęściej wywołują: uprawianie sportów i udział w grach ruchowych (92,2%), wchodzenie pod górę (88,3%) oraz wchodzenie po schodach (77,6%), W przypadku 19,4% czynnością taką jest mycie się i ubieranie. ABSTRACT Chronic illness, such as chronic obstructive pulmonary disease, determines social functioning, affects the quality of life of the patient and prognosis of his illness. This disease determines the patient's life by causing him mental and physical suffering. The aim of the study was to determine the difficulty in social functioning of patients with chronic obstructive pulmonary disease. 103 patients from the Department of Lung Diseases in Ostrowiec Świętokrzyski participated in the study. The study group was consisted of 50.4% women and 49.6% men. The study was performed by a diagnostic survey in November 2017 specialist clinic. The research tool was the Saint Georges Respiratory Questionnaire (SGRQ), which is a standardized research tool. According to 47.5% of respondents, COPD has an impact on their work and even causes the need to change it. Any impact of the disease on professional activities have found 28.1% of respondents, but for 24.2% of respondents, the illness forced them to stop working. Dyspnea resulting from COPD occurs during the course of many daily activities, resulting in a significant reduction in daily activity of the patient. According to the subjects, the dyspnea is most often caused by: sports and participation in motion games (92.2%), climbing uphill (88.3%) and climbing stairs (77.6%), In case of 19.4% such activity is washing and dressing. Artykuł zawiera znaków ze spacjami (18566 znaków+ 529,6 cm 2 grafiki) 73