Numer 7, Grudzień 2003



Podobne dokumenty
Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Uniwersytet Medyczny w Poznaniu RAPORT. z realizacji

Witamy Was serdecznie po XIV Finale WOŚP!!!

Wyciąg ze sprawozdania

Numer 6, Październik 2003

Numer 5, Maj Moi Drodzy!

Średnia wielkość powierzchni gruntów rolnych w gospodarstwie za rok 2006 (w hektarach) Jednostka podziału administracyjnego kraju

Dolnośląski O/W Kujawsko-Pomorski O/W Lubelski O/W. plan IV- XII 2003 r. Wykonanie

GŁÓWNY URZĄD STATYSTYCZNY Departament Badań Społecznych. Wykorzystanie bazy noclegowej 1 w 2008 roku

Profilaktyka chorób nowotworowych diagnostyka i rola lekarzy rodzinnych. dla Fundacji Onkologia 2025

CEL: Zapewnienie obywatelom najwyższej jakości informacji na temat usług publicznych

CEL: Zapewnienie obywatelom najwyższej jakości informacji na temat usług publicznych

Funkcjonowanie w praktyce przepisów regulujących transgraniczną opiekę medyczną - statystyki

Badanie krajowego i zagranicznego ruchu turystycznego w Województwie Zachodniopomorskim w roku 2014 Streszczenie raportu wyniki desk research

SKUP I CENY SKUPU MLEKA ANALIZA POLSKIEJ IZBY MLEKA 1/2009

2014 Kalendarz. Szkoły Uczącej Się. Szkoła Ucząca Się buduje kapitał społeczny w szkole

Podróże Polaków w 2013 roku 1. Podstawowe wyniki badań

GŁÓWNY URZĄD STATYSTYCZNY Departament Badań Demograficznych i Rynku Pracy

GŁÓWNY URZĄD STATYSTYCZNY Departament Badań Społecznych

Prezentacja wyników projektu. Edycja 2011/2012

GŁÓWNY URZĄD STATYSTYCZNY

MINISTERSTWO TRANSPORTU Biuro Informacji i Promocji

WYŻSZA SZKOŁA PEDAGOGICZNA TWP W WARSZAWIE

Rozkład wyników ogólnopolskich

INFORMACJA MIESIĘCZNA Z REALIZACJI Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki

Baza noclegowa w I kwartale 2012 roku 1

XIV Olimpiada Matematyczna Juniorów Statystyki dotyczące zawodów drugiego stopnia (2018/19)

jednostronny.indd :38:36

GŁÓWNY URZĄD STATYSTYCZNY Urząd Statystyczny w Krakowie

Pon Wt Śr Czw Pt Sob Niedz 1

Raport z wyników Narodowego Spisu Powszechnego Ludności i Mieszkań 2002 [...]

Wyścig o ESK do 30 września WARSZAWA, październik 2010

Żłobki i kluby dziecięce w 2013 r.

MINISTERSTWO PRACY I POLITYKI SPOŁECZNEJ

SKUP I CENY SKUPU MLEKA W STYCZNIU 2009 ANALIZA POLSKIEJ IZBY MLEKA 2/2009

XXIII OGÓLNOPOLSKA OLIMPIADA MŁODZIEŻY - Lubuskie 2017 w piłce siatkowej

Raport miesięczny. Za okres

Warszawa, 7 kwietnia 2008 r.

ZAKŁAD UBEZPIECZEŃ SPOŁECZNYCH DEPARTAMENT STATYSTYKI I PROGNOZ AKTUARIALNYCH ANALIZA WYNIKÓW BADANIA OKRESÓW POBIERANIA EMERYTUR

Grażyna Morys-Gieorgica Departament Rynku Pracy. III Kongres Akademickich Biur Karier, Warszawa, 3 grudnia 2014r

Żłobki i kluby dziecięce w 2012 r.

2151 małych i średnich klubów sportowych otrzyma w 2016 roku dofinansowanie w ramach Programu KLUB materiał informacyjny Ministerstwa Sportu i

Raport miesięczny. Za okres

Podziękowania naszych podopiecznych:

Rozkład wyników ogólnopolskich

Wyniki badań losów zawodowych absolwentów KUL, rok ukończenia 2014 Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II

Ewolucja poziomu zatrudnienia w sektorze przedsiębiorstw

Opolski Urząd Wojewódzki w Opolu

Podsumowanie analiz wewnętrznych: w zakresie dostępności opieki nad dziećmi do lat 3 i miejsc wychowania przedszkolnego w województwie opolskim

Raport miesięczny. Za okres

Twój zysk, Twój rozwój urzędy pracy dla pracodawców Wejherowo, 14 marca 2016

Raport miesięczny. Za okres

Analiza wyników badania okresów pobierania emerytur

Działalność gospodarcza przedsiębiorstw o liczbie pracujących do 9 osób w 2015 r.

Podstawowe informacje o orzecznictwie sądów powszechnych w sprawach o rozwód

Karty Dużej Rodziny. Jako element polityki prorodzinnej w Polsce. Autor: Michał Kot

Działalność badawcza i rozwojowa w Polsce w 2013 r. Główne wnioski

Sytuacja młodych na rynku pracy

Rozkład wyników ogólnopolskich

Raport upadłości polskich firm D&B Poland / II kwartał 2011 roku

Egzamin Gimnazjalny z WSiP LISTOPAD Analiza wyników próbnego egzaminu gimnazjalnego JĘZYK NIEMIECKI. Poziom podstawowy

NA MAZOWSZU BUDOWANE SĄ DROGI raport Telefonicznej Agencji Informacyjnej

Badanie Regionalnych Ośrodków EFS metodą Mystery Calling i Mystery Shopping. Krajowy Ośrodek EFS Centrum Projektów Europejskich

R U C H B U D O W L A N Y

raport z badań ankietowych KONSUMENCI I MARKI PIWA Lipiec - Październik 2007

WSTĘP. Nauczanie języków obcych w klasach najmłodszych szkoły podstawowej..

2017 Luty. Maj. Sierpień

Rozkład wyników ogólnopolskich

TRANSPROJEKT-WARSZAWA Warszawa, ul. Rydygiera 8 bud.3a, tel.(0-22) , fax:

Raport miesięczny. Za okres

Opracował: mgr inż. Krzysztof Opoczyński. Zamawiający: Generalna Dyrekcja Dróg Krajowych i Autostrad. Warszawa, 2001 r.

Kazimier e z r K o K t o owski k Prez e es e Z a Z rządu u Zw Z iązku k u Powiatów Polski k ch c

REGULAMIN XVI EDYCJI KONKURSU POZNAJEMY PARKI KRAJOBRAZOWE POLSKI rok szkolny 2016/2017

MEN-KALENDARZ ROKU SZKOLNEGO Rozpoczęcie zajęć dydaktyczno-wychowawczych - 1 września 2014 r.

Budownictwo mieszkaniowe a) w okresie I-II 2014 r.

Wyniki wyborów do sejmików

REGULAMIN XVII EDYCJI KONKURSU POZNAJEMY PARKI KRAJOBRAZOWE POLSKI rok szkolny 2017/2018

INSTRUKCJA DLA SZPITALI W SPRAWIE WYPEŁNIANIA KART STATYSTYCZNYCH SZPITALNYCH OGÓLNYCH (Formularz MZ/Szp-11)

Rozkład wyników ogólnopolskich

Rozkład wyników ogólnopolskich

GŁÓWNY URZĄD STATYSTYCZNY

OGÓLNOPOLSKI BENCHMARKING SZPITALI W RÓŻNYCH OBSZARACH DZIAŁALNOŚCI. Restrukturyzacja i zarzadzanie infrastrukturą

Zróżnicowanie wyników egzaminu maturalnego z geografii na poziomie podstawowym w latach

REGULAMIN XIV EDYCJI KONKURSU POZNAJEMY PARKI KRAJOBRAZOWE POLSKI rok szkolny 2014/2015

Weź sprawy w swoje ręce

Działanie 1.1 POPC Pierwszy Konkurs

WZROSŁA LICZBA INWESTYCJI - NA MAZOWSZU PLANUJĄ OBIEKTY, NA ŚLĄSKU PLANUJĄ DROGI raport Grupy Marketingowej TAI

Rozdział 4. Profile regionalne małych i średnich przedsiębiorstw. Województwo dolnośląskie

Zachowania zdrowotne kobiet w ciąży Picie alkoholu

REGULAMIN XV EDYCJI KONKURSU POZNAJEMY PARKI KRAJOBRAZOWE POLSKI rok szkolny 2015/2016

Nadzór pedagogiczny w roku szkolnym 2013/2014. Bielsko Biała luty 2014

Analiza jakości kursów PERK na maklera papierów wartościowych,

Raport miesięczny. Za okres

RAPORT: PODSUMOWANIE ROZTRZYGNIĘTYCH PRZETARGÓW Z BRANŻY MEDYCZNEJ W IV KWARTALE 2012 ROKU. Kraków,

Analiza Należności Rynku Elektrotechnicznego 2015/2016. Dział Analiz Branżowych Michał Modrzejewski Warszawa,

Charakterystyka krajowych i zagranicznych podróży mieszkańców Polski w I półroczu 2015 roku

DEPARTAMENT KSZTAŁCENIA ZAWODOWEGO I USTAWICZNEGO. 2014/2015 Rok Szkoły Zawodowców

Listopad i Jesień 2013 w Polsce

CENY OC W 2017 ROCZNY RAPORT CUK UBEZPIECZENIA

Transkrypt:

Numer 7, Grudzień 2003 OD RAZU NA POCZĄTKU GORĄCE, WRĘCZ ENTUZJASTYCZNE ENTUZJASTYCZNE ŻYCZENIA Z OKAZJI ŚWIĄT ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA NARODZENIA I NOWEGO ROKU. Entuzjastyczne, ponieważ to co zrobiliście zasługuje na słowa najwyższego uznania. To był najpiękniejszy prezent dla Polaków, bo wlał wiarę, że to co robimy jest ważne i przynosi konkretny pożytek. Przebadaliśmy niemal wszystkie dzieci w czasie trwania programu. Mało tego realizacja programu w żadnym stopniu nie osłabła, wszystkie oddziały nadal prowadzą badania, a my jesteśmy coraz mocniej umotywowani, aby w przyszłości cały program i związane z nim wszystkie czynności odbywały się zgodnie z procedurami ustalonymi przez Ministerstwo Zdrowia. Pierwszy etap programu, a więc badanie wszystkich noworodków, wykazał najsłabsze punkty całego przedsięwzięcia. Są one wyłącznie związane z drugim etapem, a więc ponowną wizytą u specjalisty audiologa. Gabinetów jest za mało, a te, które funkcjonują przebadały o wiele, wiele więcej dzieci, niż to się działo chociażby rok temu. Za co im wielkie dzięki! Bardzo dziękujemy za niezwykłą aktywność Towarzystwu Rehabilitacji, które swoim działaniem zdobywa środki i przyjaciół dla sprawnego realizowania swoich zamierzeń. Ale przede wszystkim wszyscy osiągnęliśmy jedno Polacy dzięki Wam i dzięki mediom, dowiedzieli dowiedzieli się, że taki program realizujemy. Także mówi się o tym na stronach medycznych Unii Europejskiej, a ukoronowaniem tego będzie wizyta podczas zbliżającego się XII Finału, dwóch znamienitych gości prof. Whita z USA i prof. Grandoriego z Włoch. Bacznie przyglądali się temu, co robimy, są pełni uznania i swoim uwagami będą się z Państwem dzielili podczas spotkania organizowane przez Fundację i koordynatora medycznego programu panią dr Marzannę Radziszewską z Centrum Zdrowia Dziecka, które odbędzie się 10 stycznia w Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie.

Dziękujemy za wszystkie sygnały, które otrzymaliśmy od Was po ostatnim numerze Uszka. Lista nagrodzonych oddziałów noworodkowych wzbudziła duże emocje. Jeszcze raz wyjaśniamy, że głównym kryterium była nie ilość badań ale najmniejsza ilość błędnych badań. Doceniamy pracę wszystkich oddziałów i tych, które wykonały największą ilość badań w skali całego programu, i tych malutkich, które także wspaniale pracują. Ale mogąc wynagrodzić z wszystkich blisko 500 oddziałów 55, wybraliśmy taką metodą selekcji. Przypominamy, 50 ośrodków otrzymało po dwie pompy infuzyjne jednostrzykawkowe firmy Fresenius PILOT A a pierwsza piątka otrzymała inkubator lub stanowisko do ważenia noworodków. Zwycięzcom jeszcze raz gorąco gratulujemy. Przekazanie sprzętu odbędzie się podczas telewizyjnego XII Finału WOŚP w Warszawie. Dziękujemy za listy od tych, którzy pisali, że zrobią wszystko, aby za rok znaleźć się w tej pięćdziesiątce. Także podczas Finału, wręczymy nagrody związane ze zdjęciami, które przysyłaliście do nas ze swoich oddziałów. Jakie one będą? Tego nie powiemy, wyniki ogłosimy dopiero 11 stycznia. A nagrody będą naprawdę bardzo atrakcyjne. Kiedy tak codziennie otrzymujemy od wszystkich Was wyniki badań, czujemy skalę tego przedsięwzięcia. Czujemy to niesamowite, równe tętno pracy, widzimy logikę działania i na końcu wspaniałe rezultaty. Myślimy sobie, że gdyby jakiekolwiek duże przedsięwzięcie na skalę kraju chciano dobrze przeprowadzić, na przykład wybory, to urny powinny stać w Waszych szpitalach i to Wy powinniście przeliczyć głosy a następnie przesłać nam je metodą, którą macie tak dobrze opanowaną. Jesteśmy pewni, że wszystko zrobiono by szybko, rzetelnie i nie za tak wariackie pieniądze, jak to od kilku lat jest realizowane. Ale to tylko taka nasza żartobliwa dygresja. Przez cały najbliższy 2004 rok Fundacja nadal będzie finansowała funkcjonowanie całego programu. Zmieniliśmy firmę serwisującą modemy, co mamy nadzieję wpłynie na jakość wykonywanych usług. W ciągu tego czasu, odkąd wprowadzono program, nie odnotowaliśmy żadnych poważniejszych usterek, ale chcemy podkreślić, że cały czas wsłuchujemy się w Wasze głosy i próbujemy zawsze na gorąco rozwiązywać wszystkie problemy. Do tej pory cały program koordynowany był przez kilka osób, które od samego początku wprowadzały go w życie. Pozwalało to na bardzo częste kontakty, konsultacje i szybkie podejmowanie decyzji. Na dzień dzisiejszy, kiedy można już spokojnie powiedzieć, że program funkcjonuje bez żadnych usterek i to w tak ogromnym wymiarze, postanowiliśmy powołać Radę Programową Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków. Mamy głęboką nadzieję, że Rada Programowa będzie mogła bardzo skutecznie działać na rzecz tego programu, aby zdobył on formalną osłonę Ministerstwa Zdrowia. Także dzięki tym ludziom chcielibyśmy przedstawić realny plan rozwinięcia II stopnia w badaniach przesiewowych słuchu, czyli rozwinięcia punktów konsultacyjnych dla dzieci z wadą słuchu. A teraz kilka słów od Pani dr Marzanny Radziszewskiej.

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków Drogie koleżanki i koledzy, Przedstawiamy Wam nową analizę wyników naszej wspólnej pracy. Ostatni numer Uszka i nagrody przyznane przez Fundację wzbudziły wiele emocji. Dzwoniliście z wątpliwościami nie zawsze wasze dane są zgodne z danymi przedstawionymi w analizie. To zupełnie naturalne. Analizujemy dane zgromadzone w bazie. Rozbieżności mogą wynikać z co najmniej dwóch przyczyn: 1. Błędy na etapie wprowadzania danych są to najczęściej popełniane błędy. Jeśli osoba wprowadzająca dane przerwie transmisję (np. z tego powodu, że transmisja przedłuża się) i jeszcze raz ponowi przesyłanie danych, istnieje prawdopodobieństwo, że część danych będzie zdublowana (przesłana dwa razy). Teoretycznie taki błąd powinien być eliminowany. Przed każdą analizą odbywa się czyszczenie bazy ze śmieci - głównie danych zdublowanych. Staranne wyeliminowanie zdublowanych danych jest możliwe tylko wtedy, gdy są one identyczne. Gdy jednak dziecko trafi do ośrodka II poziomu referencyjnego, w jednym z rekordów pojawia się informacja o wizycie w tym ośrodku. Rekordy przestają być identyczne i nie mogą być usunięte automatycznie. Zdarza się także, że dane dotyczące tego samego dziecka są wprowadzone przez dwie różne osoby z innym (różniącym się np. jedną cyfrą, odstępem między cyframi, literami, itp.) numerem identyfikacyjnym lub danymi osobowymi. Czasem zdarza się, że wprowadzone są informacje nt. pierwszego badania (z wynikiem nieprawidłowym) lecz brak informacji nt. drugiego badania, które zapewne było wykonane, ale nie wprowadzono żadnej informacji nt. tego badania do bazy. Istnieją w bazie wpisy dotyczące noworodków, które mają wpisane tylko drugie badanie. Czasami zdarza się też, że do bazy danych wprowadzono wynik prawidłowy, a dziecko trafia do ośrodka II poziomu referencyjnego z żółtą wklejką i kartą badania przesiewowego, w której odnotowano wynik nieprawidłowy. Wynik w bazie powinien być wtedy teoretycznie poprawiony, co może spowodować rozbieżność wyników zgromadzonych w bazie z Waszymi. 2. Błędy na etapie analizy podstawowy błąd może pojawić się na etapie ręcznego czyszczenia bazy, tzn. usuwania danych nietypowych, których nie może wyeliminować automatyczny algorytm. Niestety im więcej błędów pojawia się na etapie wprowadzania danych, tym większe jest prawdopodobieństwo niedokładnego jej oczyszczenia. Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy Strona 3 z 17

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków Opisane wyżej nieprawidłowości nie wpływają w sposób istotny na ogólną statystykę, ale mogą mieć znaczenie w analizie wyników pojedynczych ośrodków stąd Wasze wątpliwości. Dzwoniliście z uwagami nt. kryteriów zastosowanych do wytypowania najlepszych ośrodków neonatologicznych. Kryteria przyjęte w tym rankingu były proste: zależało nam na tym, by nagrodzić ośrodki, które badają dość dużo dzieci, a efekty ich pracy zmierzyliśmy liczbą nieprawidłowych wyników badania przesiewowego. Ustaliliśmy więc, że bierzemy pod uwagę ośrodki z liczbą urodzeń powyżej 300 i wytypowaliśmy do wyróżnienia pięćdziesiąt ośrodków z najmniejszym odsetkiem wyników nieprawidłowych. Niektórzy z Was mieli zastrzeżenia do tak ustalonych kryteriów. Podkreślali, że ośrodki II i III poziomu referencyjności neonatologicznej mają więcej wyników nieprawidłowych z tego powodu, ze zajmują się tylko noworodkami z grup ryzyka. Jest to niewątpliwie prawda, dlatego w podsumowaniu przesłanego Wam materiału napisaliśmy, że zastanawiamy się nad bardziej szczegółowymi kryteriami. Myślimy m.in. o podziale ośrodków na grupy w zależności od poziomu referencyjności neonatologicznej oraz o uwzględnieniu kryteriów innych niż tylko odsetek nieprawidłowych wyników badania przesiewowego. Jesteśmy otwarci na Wasze uwagi i propozycje. Niektórzy z Was dzwonili też z pytaniami, co zrobić, by znaleźć się w czołówce najlepszych. Jak sugerowaliśmy w poprzednim Uszku jesteśmy gotowi do realizacji różnych form poprawiania jakości pracy, w tym dodatkowych szkoleń. Czekamy na Wasze propozycje. O ile ośrodki neonatologiczne żywo zareagowały na przedstawione wyniki, to ku naszemu ogromnemu rozczarowaniu nie było żadnego odzewu ze strony ośrodków II poziomu referencyjnego, choć przedstawione wyniki ich pracy nie były wyśmienite. Poniżej przedstawiamy nowe podsumowanie. Strona 4 z 17 Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków Ośrodki neonatologiczne Analiza pracy oddziałów noworodkowych oparta jest na materiale zgromadzonym w bazie danych do dnia 2003-11-26. W tym czasie wykonano badanie przesiewowe u 370 242 noworodków (Ryc.1). Ryc.1 Noworodki, które przeszły badanie przesiewowe słuchu w okresie od 2002-05-21 do 2003-11-26 w rozbiciu na płeć. Od chwili pełnego uruchomienia Programu co miesiąc bada się od ok. 24000 do ok. 30000 noworodków (Ryc.2) 35000 30000 25000 22277 24363 27485 23864 27241 26508 26688 26592 30386 28591 28765 26239 20000 16405 17622 15000 10000 6898 5000 1932 2467 2540 3063 0 nieokreślone 316 2002-Maj 2002-Czer 2002-Lip 2002-Sier 2002-Wrz 2002-Paź 2002-Lis 2002-Gru 2003-Sty 2003-Lut 2003-Mar 2003-Kwi 2003-Maj 2003-Czer 2003-Lip 2003-Sier 2003-Wrze 2003-Paź 2003-Lis Ryc.2 Liczba noworodków zbadanych w poszczególnych miesiącach w okresie od 2002-05-21 do 2003-11-26. Wg danych GUS nt. żywych urodzeń badania przesiewowe w kierunku uszkodzenia słuchu przechodzi w różnych miesiącach od 95,5 do 98,8% noworodków w Polsce. Nie ma więc wątpliwości, że Program spełnia kryteria powszechności. 99,2% wszystkich badanych przeszło badanie przesiewowe w oddziale noworodkowym. U 0,8% (3090) badanie przesiewowe wykonano w ośrodku II poziomu referencyjnego (Ryc.3). Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy Strona 5 z 17

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków 267152 300000 200000 100000 3090 0 I poziom II poziom Ryc.3 Rozkład badań przesiewowych w ośrodkach I i II poziomu referencyjnego W analizowanym okresie 20 640 dzieci 5,6% (Ryc.4) opuściło oddziały noworodkowe z nieprawidłowym wynikiem badania przesiewowego w co najmniej jednym uchu. Ryc.4 Liczba noworodków, które opuściły oddział noworodkowy z nieprawidłowym wynikiem badania przesiewowego w co najmniej jednym uchu. Z zestawienia odsetka dodatnich wyników badań przesiewowych w poszczególnych miesiącach od początku trwania Programu (Ryc.5) wynika, że spada on systematycznie, ale bardzo wolno 0,2-0,4% co miesiąc. Oczekiwany wynik 1-2% dla całej badanej populacji wydaje się mało realny w najbliższym okresie bez podjęcia specjalnych kroków w tym kierunku (w październiku- 4,1%). 2002-Maj 2002-Czerwiec 2002-Lipiec 2002-Sierpień 8,3% 9,9% 12,0% 19,3% 2002-Wrzesień 2002-Październik 2002-Listopad 2002-Grudzień 2003-Styczeń 2003-Luty 2003-Marzec 2003-Kwiecień 2003-Maj 2003-Czerwiec 2003-Lipiec 2003-Sierpień 2003-Wrzesień 2003-Październik 2003-Listopad 6,4% 6,7% 5,2% 5,9% 5,0% 4,4% 4,8% 4,8% 4,8% 4,2% 4,1% 4,2% 6,8% 7,3%8,0% 0,0% 2,0% 4,0% 6,0% 8,0% 10,0% 12,0% 14,0% 16,0% 18,0% 20,0% Ryc.5 Odsetek noworodków z nieprawidłowym wynikiem badania przesiewowego w co najmniej jednym uchu w poszczególnych miesiącach od początku trwania Programu Strona 6 z 17 Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków Coraz więcej noworodków (90,3%) uzyskuje prawidłowy przesiewu już przy pierwszym badaniu (Ryc.6), co świadczy o systematycznym doskonaleniu umiejętności personelu neonatologicznego. W październiku 2003 9,3% noworodków wymagało powtórnego badania, w analogicznym okresie ubiegłego roku 15,6%. 2002-Maj 2002-Czerwiec 2002-Lipiec 2002-Sierpień 2002-Wrzesień 2002-Październik 2002-Listopad 2002-Grudzień 2003-Styczeń 2003-Luty 2003-Marzec 2003-Kwiecień 2003-Maj 2003-Czerwiec 2003-Lipiec 2003-Sierpień 2003-Wrzesień 2003-Październik 2003-Listopad 17,3% 17,1% 16,4% 15,6% 13,0% 14,2% 13,0% 12,0% 10,5% 12,1% 10,6% 9,6% 10,2% 10,3% 9,5% 9,3% 9,4% 22,3% 26,0% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% Ryc.6 Noworodki z nieprawidłowym wynikiem pierwszego badania w poszczególnych miesiącach Aż 186 (41,5%) oddziałów noworodkowych osiągnęło liczbę wyników nieprawidłowych nie przekraczającą 3%. W ośrodkach tych przebadano 136 860 (37%) noworodków. Oczekiwany wynik 2% i poniżej uzyskano w 95 (21,2%) oddziałach (Ryc.7). >3% 20,3% 58,5% 2-3% <2% 21,2% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Ryc.7 Ilość oddziałów noworodkowych z liczbą wyników nieprawidłowych poniżej 2%, pomiędzy 2-3% oraz powyżej 3%. Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy Strona 7 z 17

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków W 53 (11,8%) oddziałach noworodkowych ilość wyników nieprawidłowych przekracza 10% (Ryc.8). <10% 88,2% >10% 11,8% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Ryc.8 Oddziały noworodkowe z odsetkiem wyników nieprawidłowych przekraczającym 10%. W ośrodkach tych przebadano 33 882 noworodki (9,2% całej przebadanej populacji). Wyniki z tych ośrodków w istotny sposób wpływają więc na ogólną statystykę. Są wśród nich zarówno oddziały I, II jak i III poziomu referencyjności neonatologicznej. Liczba nieprawidłowych wyników nie zawsze więc jest związana z większą ilością dzieci z grupy ryzyka uszkodzenia słuchu (II, III poziom). W analizowanej grupie ilość oddziałów z liczbą urodzeń większą niż 1000 stanowi 22,6% (12), co mogłoby sugerować, że ilość badanych dzieci mogłaby mieć dość istotny wpływ na jakość wyników. Na kolejnym wykresie (Ryc.9) zestawiono jednak przykłady ośrodków z podobną liczbą urodzeń znacznie różniące się między sobą ilością nieprawidłowych wyników. Mogłoby to sugerować, że istotne znaczenie dla jakości pracy mogą mieć też inne czynniki. 20% 15% 10% 5% 0% 15,1% 17,9% 13,4% 12,4% 0,4% 0,5% 1,2% 2,0% ok.300 ok.800 ok.1000 ok. 2000 Ryc.9 A. Porównanie odsetka wyników nieprawidłowych w szpitalach o podobnej liczbie urodzeń - Zestawienie par szpitali o podobnej liczbie urodzeń. Liczbę urodzeń zaznaczono na osi odciętych. Strona 8 z 17 Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków IV 17,9% III 8,3% II I 1,2% 0,8% 0% 5% 10% 15% 20% Ryc.9 B. Porównanie odsetka wyników nieprawidłowych w szpitalach o podobnej liczbie urodzeń - Zestawienie czterech szpitali o podobnej liczbie urodzeń (Ośrodek I 1426, Ośrodek II 1406, Ośrodek III 1364, Ośrodek IV 1304) O ile w odniesieniu do całego kraju duża liczba wyników nieprawidłowych w 53 ośrodkach rozmywa się w ogólnej statystyce, to może ona stanowić istotny problem lokalnie. Jedynym województwem, gdzie nie ma żadnego ośrodka neonatologicznego z odsetkiem wyników nieprawidłowych przekraczającym 10% jest województwo lubuskie. W województwie podlaskim aż 31,9% noworodków jest badanych w szpitalach z liczbą wyników nieprawidłowych przekraczającą 10% (Ryc.10). W województwie kujawskopomorskim-28,7%, w pomorskim -20,8%, w warmińsko-mazurskim 16,5%. zachodniopomorskie wielkopolskie warmińsko-mazurskie świetokrzyskie śląskie pomorskie podlaskie podkarpackie opolskie mazowieckie małopolskie łódzkie lubelskie kujawsko-pomorskie dolnośląskie 2,5% 2,2% 1,9% 2,5% 6,3% 4,2% 6,0% 7,4% 10,0% 10,0% 13,0% 16,5% 20,8% 28,7% 31,9% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% Ryc. 10 Udział procentowy noworodków urodzonych w ośrodkach z odsetkiem wyników nieprawidłowych powyżej 10% w całej grupie noworodków zbadanych w poszczególnych województwach Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy Strona 9 z 17

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków Znajduje to też odzwierciedlenie w ogólnym odsetku wyników nieprawidłowych w poszczególnych województwach (Ryc.11) zachodnio-pomorskie warmińsko-mazurskie śląskie podlaskie opolskie małopolskie lubelskie dolnośląskie 5,2% 4,7% 4,5% 5,1% 5,8% 4,2% 4,7% 4,5% 4,2% 4,9% 6,2% 6,3% 7,7% 8,3% 8,8% 0% 2% 4% 6% 8% 10% Ryc.11 Odsetek wyników nieprawidłowych w poszczególnych województwach Nie wszędzie jednak decydujący wpływ na ogólną ilość wyników nieprawidłowych mają ośrodki z odsetkiem wyników nieprawidłowych przekraczającym 10%. Mimo, że w takich ośrodkach na terenie województwa mazowieckiego przebadano 7,5% noworodków, a więc mniej niż w zestawieniu ogólnopolskim, to odsetek wyników w tym województwie jest wyższy od średniej krajowej. Przyczyna wydaje się leżeć w tym, że aż 69,2% (39373) noworodków przebadano tu w ośrodkach, w których odsetek wyników nieprawidłowych przekracza 3% (3,1-28%)- Ryc.12. Podobnie sytuacja kształtuje się w województwie śląskim (6,3% wyników nieprawidłowych) Ryc.13. >3% 19,6% 69,2% 2-3% <2% 19,6% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Ryc.12 Procentowy rozkład noworodków w ośrodkach z różnym odsetkiem wyników nieprawidłowych w województwie mazowieckim Strona 10 z 17 Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków >3% 70,10% 2-3% 13,60% <2% 16,30% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Ryc.13 Procentowy rozkład noworodków w ośrodkach z różnym odsetkiem wyników nieprawidłowych w województwie śląskim Istotną grupę (6,1% populacji) dzieci odsyłanych do ośrodków audiologicznych stanowią dzieci z czynnikami ryzyka uszkodzenia słuchu (Ryc.14). Ryc.14 Noworodki z czynnikami ryzyka w badanej populacji Aż 86,5% tych noworodków przechodzi prawidłowo badanie przesiewowe (Ryc.15), co oznacza, że aż 5,3% noworodków (19 711 dzieci w dotychczas zbadanej populacji) jest kierowanych do ośrodków II poziomu tylko z powodu czynników ryzyka uszkodzenia słuchu. Ryc. 15 Odsetek dzieci z czynnikami ryzyka uszkodzenia słuchu i nieprawidłowym wynikiem badania przesiewowego w odniesieniu do całej populacji i do grupy dzieci z nieprawidłowym wynikiem przesiewu. Interesujący jest rozkład ilościowy noworodków z grupy ryzyka uszkodzenia słuchu w poszczególnych województwach (Ryc. 16). Zaskakująco wysoki odsetek noworodków z czynnikami ryzyka uszkodzenia słuchu w województwie małopolskim (13,7%), niemal dwukrotnie większy od następnego na tej liście Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy Strona 11 z 17

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków województwa (lubuskie 7,3%), mógłby przemawiać za jakąś nieprawidłowością w kwalifikacji do grup ryzyka na terenie Małopolski. Ryc. 16 Odsetek dzieci z czynnikami ryzyka uszkodzenia słuchu w poszczególnych województwach W sumie aż 10,9% noworodków skierowano do ośrodków II poziomu referencyjnego (Ryc. 17) czy to z powodu nieprawidłowego wyniku badania, czy z powodu stwierdzenia obecności czynników ryzyka uszkodzenia słuchu. Ryc.17 Liczba noworodków wymagających diagnostyki w oddziałach II poziomu referencyjnego z powodu nieprawidłowego wyniku badania przesiewowego i/lub czynników ryzyka uszkodzenia słuchu Analiza udziału poszczególnych czynników ryzyka w całej grupie również może dostarczyć interesujących wniosków (Ryc.18). Strona 12 z 17 Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków Ryc.18A Procentowy udział poszczególnych czynników ryzyka uszkodzenia słuchu w grupie wszystkich czynników ryzyka stwierdzonych w badanej grupie - Od początku trwania Programu do 2003-11-26 Ryc.18B Procentowy udział poszczególnych czynników ryzyka uszkodzenia słuchu w grupie wszystkich czynników ryzyka stwierdzonych w badanej grupie - Od początku Programu do 2003-08-05 W ostatnim raporcie dostarczonym realizatorom Programu zasygnalizowano problem zbyt mało wnikliwej selekcji dzieci do grupy Wada słuchu w rodzinie 20,5% wszystkich czynników ryzyka (Ryc. 18 B). W aktualnie analizowanym materiale ten czynnik stanowi 17,8% (Ryc. 18 A). Niewykluczone, że zwrócenie uwagi na ten problem wpłynęło na zmniejszenie ilości dzieci kwalifikowanych do ww. grupy ryzyka. Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy Strona 13 z 17

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków Placówki audiologiczne i laryngologiczne diagnostyka i wczesna interwencja Trwające aktualnie prace nad dostosowaniem narzędzi statystycznych do możliwości bieżącej analizy wyników ośrodków II i III poziomu referencyjnego nie pozwoliły na szczegółowe zestawienie wszystkich aktualnych danych. W Tab. I zestawiono ilość niemowląt objętych opieką poszczególnych ośrodków II poziomu referencyjnego. Kod ośrodka Ilość dzieci objętych opieką ośrodka Odsetek wszystkich dzieci objętych opieką II poz. ref. Kod ośrodka Ilość dzieci objętych opieką ośrodka Odsetek wszystkich dzieci objętych opieką II poz. ref. BA01 34 0,2% BK01 4 0,0% BA02 157 1,0% BK02 396 2,2% BA03 55 0,3% BK03 193 1,2% BB01 520 3,2% BL01 445 2,7% BB02 449 2,7% BL02 480 2,9% BB03 325 2,0% BL03 297 1,8% BC01 106 0,6% BL04 219 1,3% BC02 14 0,1% BM01 343 2,1% BD01 366 2,2% BM02 217 1,3% BD02 155 0,9% BN01 379 2,3% BD03 49 0,3% BN02 0 0,0% BE01 58 0,4% BN03 409 2,5% BE02 238 1,4% BN04 220 1,3% BE03 336 2,0% BN05 210 1,3% BF01 157 1,0% BO01 149 0,9% BF02 417 2,5% BO02 426 2,6% BF03 217 1,3% BP01 10 0,1% BG01 420 2,6% BP02 359 2,2% BG02 88 0,5% BP03 15 0,1% BH01 303 1,8% CA01 126 0,8% BI01 18 0,1% CC01 527 3,2% BI02 134 0,8% CF01 3436 20,9% BI03 180 1,1% CG01 503 3,1% BJ01 173 1,1% CI01 155 0,9% BJ02 555 3,4% CL01 699 4,2% BJ03 367 2,2% CP01 385 2,3% Tab. I Ilość dzieci objętych opieką poszczególnych ośrodków II poziomu referencyjnego Strona 14 z 17 Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków W tabeli II przedstawiono zestawienie liczby niemowląt z ubytkiem słuchu potwierdzonym w ośrodkach II poziomu referencyjnego z adnotacją, czy niemowlęta te uzyskały pomoc w ośrodkach III poziomu referencyjnego. L/L L/U L/C lub G U/U U/C lub G C/C lub C/G lub G/G Razem Skonsultowano w ośrodku III poziomu BA01 3 1 4 8 1 BA03 1 1 0 BB01 3 1 4 0 BB02 16 1 9 26 1 BB03 46 46 0 BC01 1 1 0 BD01 1 1 0 BD02 3 3 1 4 1 3 15 1 BD03 1 1 1 3 1 1 8 0 BE02 2 1 8 11 5 BE03 42 1 2 1 46 0 BF01 1 1 0 BF02 1 1 1 3 2 BG01 1 1 0 BG02 10 7 2 19 1 BH01 1 1 0 BI03 1 1 11 2 15 3 BJ01 1 1 0 BJ02 21 1 2 17 2 20 63 0 BJ03 2 2 2 5 1 12 0 BL01 2 4 3 9 1 BL02 7 4 4 1 3 19 0 BL03 1 1 2 4 1 BL04 1 1 0 BN03 8 1 1 4 2 16 8 BN05 29 2 4 7 42 0 BO02 1 2 4 5 12 2 BP02 1 1 0 BP03 2 2 1 2 7 0 CA01 6 13 4 2 25 10 CC01 1 1 1 3 1 CF01 17 5 44 1 25 92 48 CG01 31 1 8 3 5 48 6 CL01 4 2 7 1 4 18 2 Oznaczenia: L - niedosłuch lekki U - niedosłuch umiarkowany C niedosłuch ciężki G niedosłuch głęboki W poszczególnych rubrykach zestawiono kombinacje ubytków słuchu w obu uszach CP01 1 2 1 4 0 Tab. II Zestawienie uszkodzeń słuchu potwierdzonych w poszczególnych ośrodkach z liczbą dzieci skonsultowanych w ośrodkach III poziomu Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy Strona 15 z 17

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków Powyższe dane pozostawiam na razie bez komentarza. Rehabilitacja Koordynacji działań związanych z rehabilitacją podjął się Polski Komitet Audiofonologii. Rozesłano ankiety do poradni PZG, poradni psychologiczno pedagogicznych i prywatnych ośrodków w celu oceny potencjału możliwości w zakresie rehabilitacji słabo słyszących niemowląt. Powołano 16 koordynatorów wojewódzkich. Zorganizowano cykl szkoleń z zakresu metody werbo-tonalnej dla terapeutów. Podjęto działania mające na celu zarezerwowanie środków na rehabilitację słabo słyszących niemowląt w ramach organizowanej sieci placówek wczesnej interwencji (spotkania z min. Krystyną Łybacką, z rzecznikiem praw obywatelskich Andrzejem Zollem). Podsumowanie Rola koordynatora tak wielkiego Programu nie jest łatwa składa się z przyjemności przedstawiania bardzo dobrych wyników i z przykrego obowiązku wychwytywania i wskazywania sposobów poprawiania niedociągnięć. Wierzę, że nikt z nas nie chce świadomie popełniać błędów, zwłaszcza, że wszyscy realizujemy Program w ramach naszych codziennych obowiązków. Bez względu na aktualny status Programu, podjęliśmy się wszyscy udziału w nim świadomie, dlatego nie możemy udzielać sobie taryfy ulgowej w realizowaniu jego zadań. Muszą być one realizowane zgodnie z zasadami i na jak najwyższym poziomie. Program zaistniał na trwałe w świadomości polskiego społeczeństwa, coraz więcej matek zdaje sobie sprawę z wagi problemu i drogi, którą powinno odbyć ich dziecko. Coraz częściej też dzwonią z pytaniami, czy zostały prawidłowo pokierowane przez wszystkie etapy Programu. Myślę, że jest to jeden z ważnych wykładników sukcesu tego przedsięwzięcia. Naszym poczynaniom z uwagą przyglądają się obserwatorzy spoza granic Polski. Informujemy ich na bieżąco o naszych wspólnych postępach. Są pełni uznania i szacunku dla nas wszystkich. Na dowód tego informacje o naszym Programie znalazły się na stronie internetowej poświęconej badaniom przesiewowym w USA (www.infanthearing.org) i redagowanej przez międzynarodowy zespół stronie poświęconej otoemisji akustycznej (www.oae.it). Prof. Karl White z USA, prof. Ferdinando Grandori z Włoch oraz dr Lindsay Kimm z Wielkiej Brytanii przyjęli nasze zaproszenie do udziału w I Ogólnopolskiej Konferencji Fundacji Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy poświęconej badaniom przesiewowym słuchu u noworodków w Polsce i na świecie. Serdecznie Was wszystkich na nią zapraszamy. Będzie to pierwsza okazja od chwili rozpoczęcia Programu, by w tak szerokim gronie przedyskutować wszystkie problemy. Strona 16 z 17 Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

USZKO Biuletyn Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków Pod koniec stycznia zaczniemy przygotowywać dla wszystkich ośrodków podsumowanie z Waszej działalności od początku włączenia każdego ośrodka do Programu do końca roku 2003. Będzie to coś w rodzaju bilansu zamknięcia roku 2003. Mimo, że obiecywaliśmy Wam takie zestawienia wcześniej, ograniczały nas pewne możliwości techniczne. Będzie to okazja do porównania danych w bazie z Waszymi danymi. Pozwoli to nam na podjęcie kroków mających na celu ograniczenie nieprawidłowości zarówno na etapie wprowadzania i jak i analizy danych. Proces ten jest bardzo czasochłonny w Programie bierze udział około 500 ośrodków, dlatego niektórzy z Was dostaną materiały w kwietniu. Proces raz wdrożony, będzie regularnie kontynuowany, co oznacza, że po uzgodnieniu nieprawidłowości, ustaleniu źródeł błędów i podjęciu działań mających na celu ich wyeliminowanie, będziecie dostawali analizę indywidualnej pracy ośrodka cyklicznie. Niezależnie od problemów, z którymi borykamy się na co dzień, jestem przekonana, że możemy być dumni z faktu, że realizujemy pierwszy Program o takim zasięgu na świecie. Życzę Wam wszystkiego najlepszego z okazji nadchodzących Świąt. Wierzę, że nadchodzący rok zaowocuje dobrymi wiadomościami na temat dalszego funkcjonowania naszego wspólnego przedsięwzięcia. Serdecznie pozdrawiam W tym numerze uszka znajdziecie bożonarodzeniowy opłatek. Przełamcie się nim, życząc sobie nawzajem, aby obok Was było więcej spokoju i przyjaźni tych, którzy bardzo mocno decydują o Waszym losie zawodowym. Wasza praca jest niezwykle potrzebna, Wasz zawód spotyka się z ogromnym szacunkiem wszystkich ludzi. Niech do tego jeszcze dojdzie Wasze zadowolenie, nie tylko zawodowe, ale także, ale i przede wszystkim finansowe. Gorące uściski dla Waszych najbliższych, tych których kochacie, tych których macie zawsze obok siebie. Jesteśmy z Was bardzo dumni, wszędzie na każdym kroku powtarzamy, że to dzięki Waszemu zaangażowaniu można tak dużo osiągnąć. Wszystkim Wam życzymy dobrych, rodzinnych i ciepłych chwil Świąt Bożego Narodzenia i naprawdę dobrego Nowego Roku dla każdego wg. życzeń i dla zespołu z którym pracujecie. Cała nasza Fundacja kłania się Wam nisko. Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy Strona 17 z 17