Uchwała nr 4 /2013 Rady Fundacji Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową z siedzibą we Wrocławiu, z dnia 12 czerwca 2013 roku Rada Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową (zwanej dalej Fundacją ), działając na podstawie art. 4 Ustawy z dnia 6 kwietnia 1984 roku o fundacjach (Dz. U. z 1991 r., Nr 46, poz. 203 z późn. zm.) oraz 5 ust. 2 lit. d) i 17 ust. 2 lit. a) pkt. xiii Statutu Fundacji uchwala co następuje: REFINANSOWANIE BADAŃ I DOFIANSOWYWANIE PROJEKTÓW W ZAKRESIE ZWALCZANIA CHORÓB NOWOTOWROWYCH U DZIECI 1 1. Fundacja realizując cele statutowe może refinansować badania naukowe w zakresie chorób nowotworowych u dzieci (zwane dalej Badaniami ) poprzez zwrot kosztów poniesionych przez ośrodki naukowe prowadzące Badania. Przedmiotem Badań może być opracowywanie i wdrażanie nowych metod diagnostycznych i leczniczych oraz innych badań obejmujących profilaktykę, wykrywanie i zwalczanie chorób nowotworowych oraz ich następstw wśród dzieci. 2. Fundacja może dofinansowywać badania naukowe w zakresie chorób nowotworowych u dzieci: tj. projekty związane z przyznawaniem grantów naukowych (w ramach współpracy ogólnopolskiej oraz międzynarodowej), w których środki Fundacji stanowić będą wkład własny Kliniki, Uniwersytetu Medycznego, Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu lub Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 1 we Wrocławiu (zwane dalej Projektami ). 3. Ośrodki naukowe uprawnione do otrzymania refinansowania Badań i dofinansowania projektów to: a) Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu (zwany dalej: Uniwersytetem Medycznym ), b) Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu (zwana dalej: Kliniką ), c) Akademicki Szpital Kliniczny we Wrocławiu, d) Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 we Wrocławiu, e) inne podmioty współpracujące z Kliniką w ramach Projektu 2 1. Budżet na wsparcie Badań i Projektów jest podzielony pomiędzy zakres nr 1 i zakres nr 2. 2. Zakres nr 1 obejmuje 80% środków budżetu na refinansowanie Badań oraz dofinansowanie Projektów. Powyższe środki przeznaczone są na Badania i Projekty, o wartości powyżej 20.000 zł na jedno działanie, dotyczące: 1
a) realizacji zadań Kliniki, Uniwersytetu Medycznego, Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 1 we Wrocławiu w przedmiocie organizacji i wdrażania metod diagnostycznych i leczniczych chorób nowotworowych i ich następstw wśród dzieci oraz w zakresie profilaktyki, wykrywania i zwalczania tych chorób wśród dzieci, b) realizacji zadań związanych z dofinansowaniem Projektów. 3. Pierwszeństwo w przyznawaniu środków budżetowych zakresu nr 1 będą miały Projekty. 4. Zakres nr 2 obejmuje 20% środków budżetu na refinansowanie Badań realizowanych przez poszczególnych lekarzy lub zespoły lekarskie zatrudnionych w Klinice, Uniwersytecie Medycznym, Akademickim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu, Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym Nr 1 we Wrocławiu o wartości do 20.000 zł na jedno działanie. 5. Rada Fundacji może w drodze uchwały zmienić procentowy podział budżetu przeznaczony na realizację zakresu nr 1 i zakresu nr 2. REGULAMIN FUNKCJONOWANIA KOMISJI DO SPRAW REFINASOWANIA BADAŃ I DOFINASOWYWANIA PROJKETÓW 3 1. Komisja do spraw refinansowania Badań i dofinansowywania Projektów (zwana dalej Komisją ) składa się z: Przewodniczącego Komisji, Zastępcy Przewodniczącego Komisji oraz dwóch Członków Komisji. 2. Przewodniczącym Komisji jest Prezes Zarządu Fundacji. 3. Rada Fundacji powołuje Zastępcę Przewodniczącego Komisji oraz dwóch Członków Komisji na wniosek Przewodniczącego Komisji. 4. Powołanie do pełnienia funkcji w Komisji zapada w drodze uchwały Rady Fundacji, na czas nieoznaczony, chyba że uchwała Rady Fundacji stanowi inaczej. 5. Przewodniczący Komisji, Zastępca Przewodniczącego Komisji oraz Członkowie Komisji pełnią swoją funkcję honorowo. 4 1. Mandat Przewodniczącego Komisji, Zastępcy Przewodniczącego Komisji oraz Członków Komisji wygasa z chwilą: a) odwołania, b) złożenia rezygnacji, c) śmierci, d) prawomocnego skazania za przestępstwo umyślne ścigane z oskarżenia publicznego lub przestępstwo skarbowe. 2. Decyzja o odwołaniu zapada w drodze uchwały Rady Fundacji. 2
5 1. Posiedzenia Komisji powinny odbywać się według potrzeb, nie rzadziej jednak niż raz na trzy miesiące. 2. Posiedzenia Komisji zwołuje Przewodniczący Komisji lub Zastępca Przewodniczącego Komisji z własnej inicjatywy lub na wniosek innego Członka Komisji w terminie 14 dni od dnia złożenia wniosku. 3. Posiedzenia Komisji prowadzone są przez Przewodniczącego Komisji lub Zastępcę Przewodniczącego Komisji, a w razie ich nieobecności, przez Członka Komisji wskazanego przez Przewodniczącego lub Zastępca Przewodniczącego. 4. Komisja podejmuje decyzje lub wyraża opinie w formie uchwał, zwykłą większością głosów w obecności co najmniej połowy składu Komisji. 5. W razie równej liczby głosów oddanych za i przeciw przy danej uchwale decyduje głos Przewodniczącego Komisji lub Zastępcy Przewodniczącego Komisji prowadzącego posiedzenie. 6. Posiedzenia Komisji odbywają się w siedzibie Fundacji. Dopuszczalne są także posiedzenia przeprowadzane za pośrednictwem telefonu, w formie telekonferencji, przy wykorzystaniu urządzeń pozwalających na prowadzenie wideokonferencji, jak również przy wykorzystaniu innego sposobu bezpośredniego porozumiewania się na odległość umożliwiającego wzajemne porozumienie się wszystkich uczestniczących w takim posiedzeniu członków Komisji. Uchwały podjęte na tak odbytym posiedzeniu będą ważne pod warunkiem sporządzenia uchwały na piśmie. W uchwale podjętej w opisanym wyżej trybie czyni się wzmiankę o tym, że uchwałę podjęto na posiedzeniu Komisji z wykorzystaniem środków bezpośredniego porozumiewania się na odległość. Do podjęcia uchwały w wyżej opisanym trybie wymagana jest zwykła większość głosów oraz obecność co najmniej połowy składu Komisji. 7. Dopuszcza się głosowanie i podejmowanie uchwał w trybie pisemnym, w tym również przy wykorzystaniu podpisu elektronicznego, pod warunkiem, że cały skład Komisji zostanie powiadomiony o treści projektu uchwały. 8. Przewodniczący Komisji, Zastępca Przewodniczącego Komisji oraz każdy Członek Komisji może oddać swój głos na piśmie za pośrednictwem innego członka Komisji bądź korespondencyjnie. Głos oddany w sposób opisany w zdaniu poprzedzającym uwzględnia się przy obliczeniu kworum oraz wyniku głosowania pod warunkiem, że prowadzący posiedzenie Przewodniczący Komisji, Zastępca Przewodniczącego albo Członek Komisji otrzymał ten głos nie później niż w chwili zarządzenia głosowania. 6 1. Komisja jest organem doradczym Fundacji, uczestniczącym w procesie refinansowania Badań i dofinansowaniem Projektów przez Fundację. 2. Do zadań Komisji należy w szczególności opiniowanie: a) wniosków o refinansowanie Badań, b) wniosków o dofinansowanie Projektów. 3
REGULAMIN REFINANSOWANIA BADAŃ I DOFINASOWANIA PROJEKTÓW 7 1. Wniosek o refinansowanie Badania lub dofinansowanie Projektu będzie składany przez Kierownika Kliniki do Komisji za pośrednictwem Zarządu Fundacji. Wniosek o refinansowanie Badania lub dofinansowanie Projektu może być także złożony przez pracownika Kliniki lub pracownika Uniwersytetu Medycznego, Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu lub Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego Nr 1 we Wrocławiu pod warunkiem, że zostanie potwierdzony przez Kierownika Kliniki lub osobę przez niego upoważnioną. 2. Wniosek o refinansowanie Badania lub dofinansowanie Projektu (zwany dalej: Wnioskiem ) należy składać w siedzibie Fundacji. Wnioski należy składać na 30 dni przed zakończeniem kwartału. Po przekroczeniu terminu 30 dni wniosek będzie rozpatrywany w następnym kwartale. 3. Wniosek powinien zawierać: a) dane składającego, b) tytuł i sprecyzowany cel Badań lub Projektu, c) czas realizacji, d) korzyści dla pacjenta i Kliniki e) preliminarz całościowy i roczny, f) harmonogram finansowania wniosku, g) zobowiązanie wnioskodawcy do opublikowania uzyskanych wyników w mediach drukowanych lub elektronicznych, 4. Preliminarz całościowy i roczny zawierać powinien w szczególności program Badania lub Projektu i powiązanych z nim wydatków. 1. Po wpłynięciu Wniosku Komisja dokonuje wstępnej oceny Wniosku. 2. Wstępna ocena Wniosku obejmuje: 8 a) sprawdzenie, czy Wniosek spełnia wymagania formalne określone w 7 ust. 3 powyżej, b) weryfikację, czy Wniosek został złożony przez podmiot do tego uprawniony zgodnie z 7 ust. 1 powyżej. 3. Po przeprowadzeniu wstępnej oceny Wniosku Komisja: a) wzywa Wnioskodawcę do uzupełnienia braków formalnych Wniosku w terminie 7 dni od dnia otrzymania wezwania. Jeśli Wnioskodawca pomimo otrzymania powyższego wezwania nie uzupełni braków wymagań formalnych, o których mowa w 7 ust. 3 4
powyżej lub gdy Wniosek został złożony przez osobę nieuprawnioną, Komisja podejmuje uchwałę o braku podstaw do uwzględnienia Wniosku, którą niezwłocznie przekazuje Prezesowi Zarządu Fundacji; b) może skierować Wniosek do dalszej oceny przez ekspertów. W przypadku badań lub projektów o wartości powyżej 20.000 zł ocena wniosku przez Ekspertów jest obligatoryjna. Wniosek jest kierowany do oceny jako anonimowy tzn. bez danych osobowych wnioskodawcy. 4. Oceny Wniosku dokonują wybrani przez Komisję eksperci (zwani dalej Ekspertami ). Ekspertów może rekomendować Kierownik Kliniki. 5. Wniosek musi być rozpatrywany przez co najmniej dwóch ekspertów. Ocena musi być wydana w ciągu 14 dni. 6. Eksperci dokonują oceny i weryfikacji Wniosku w szczególności pod kątem: a) efektywności celu i preliminarza Badań w leczeniu dzieci z chorobą nowotworową, b) innowacyjności celu i preliminarza Badań z dotychczasowymi osiągnięciami nauki i praktyki medycznej w przedmiocie leczenia chorób nowotworowych u dzieci, c) efektywności kosztowej Badań. 7. Po dokonanej ocenie i weryfikacji Eksperci sporządzają opinię, w której: a) Oceniają Wniosek punktując następujące elementy: - Czy problem jest istotny i aktualny w skali od 0 do 5, - Czy uzasadnienie podjęcia tematu jest wystarczające w skali od 0 do 5, - Czy cel pracy jest innowacyjny i jasno sformułowany w skali od 0 do 5, - Jakie będą korzyści dla pacjenta - w skali od 0 do 5, - Jaki będzie wpływ badań na rozwój młodej kadry naukowej 0-5, - Jaki będzie transfer wiedzy wynikający ze współpracy (podczas przeprowadzania Badań) z partnerami zagranicznymi od 0 do 10, - Jaki będzie wpływ badań na wdrożenie nowych procedur medycznych od 0 do 10, b) Rekomendują, wraz z uzasadnieniem, skierowanie Wniosku do następnego etapu procedury przyznawania refinansowania Badania lub dofinansowania Projektu, c) wyrażają negatywną opinię odnośnie celu i preliminarza Badań zawartych we wniosku oraz rekomendują odmowę refinansowania Badania lub dofinansowania Projektu. 8. Koszty wynagrodzenia Ekspertów ponosi Fundacja ze środków przyznanych na refinansowanie Badań lub dofinansowanie Projektów. W 2013 roku wynagrodzenia wynoszą: 300 zł za opinię dotyczącą badań, 500 zł za opinię dotyczącą Projektów. Wysokość wynagrodzenia Ekspertów w następnych latach określi Prezes Zarządu Fundacji 9. Po przeprowadzeniu wstępnej oceny Wniosku, a w przypadku opisanym w ust. 3 lit. b) i c) powyżej - po otrzymaniu opinii Ekspertów, Komisja wydaje opinię wg wspólnego uznania biorąc pod uwagę przydatność praktyczną podjętego projektu. Opinia Ekspertów nie jest dla Komisji rozstrzygająca. Komisja będzie szczególnie preferowała te projekty, w których wkład Fundacji będzie wkładem własnych w szerszych grantach krajowych lub międzynarodowych. Komisja podejmuje uchwałę: a) o zasadności refinansowania Badania lub dofinansowania Projektu, b) o braku podstaw do refinansowania Badania lub dofinansowania Projektu. 10. Od uchwały Komisji, o której mowa w ust. 8 powyżej, nie przysługuje odwołanie. 5
11. Uchwała Komisji, o której mowa w ust. 8 powyżej, jest przekazywana Prezesowi Zarządu Fundacji. 12. Wszystkie Wnioski oraz uchwały Komisji są przechowywane w siedzibie Fundacji. 9 1. Po otrzymaniu uchwały Komisji, Prezes Zarząd Fundacji podejmuje na piśmie decyzję o przyznaniu bądź o odmowie przyznania Wnioskodawcy refinansowania Badania lub dofinansowania Projektu. 2. W przypadku powzięcia wątpliwości odnośnie celowości lub zasadności refinansowania Badania lub dofinansowania Projektu, Prezes Zarząd Fundacji może wystąpić z wnioskiem do Ekspertów o udzielenie dodatkowej opinii. 3. Decyzja Prezesa Zarządu o przyznawaniu refinansowania Badania lub dofinansowania Projektu określa w szczególności: a) podmiot uprawniony do otrzymania refinansowania Badania lub dofinansowania Projektu, b) tytuł i sprecyzowany cel Badania lub Projektu, c) korzyści dla Pacjenta i Kliniki, d) wysokość kwoty refinansowanej lub dofinansowanej. 4. Decyzja Prezesa Zarządu o przyznawaniu refinansowania Badania lub o dofinansowaniu Projektu może określać dodatkowe warunki, których spełnienie przez Wnioskodawcę skutkować będzie wypłatą kwoty refinansowanej lub dofinansowanej. 5. O przyznaniu Wnioskodawcy refinansowania Badań lub dofinansowania Projektu, Fundacja zawiadamia osobę składającą wniosek oraz jeden z podmiotów z którym Wnioskodawca jest związany (Klinikę, Uniwersytet Medyczny, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 we Wrocławiu, Akademicki Szpital Kliniczny we Wrocławiu), przesyłając odpisy decyzji Prezesa Zarządu Fundacji. W przypadku podjęcia decyzji o odmowie refinansowania Badań lub dofinansowania Projektu odpis decyzji Prezesa Zarządu Fundacji jest wysyłany tylko do Wnioskodawcy. 10 1. Decyzja Prezesa Zarządu Fundacji o przyznaniu refinansowania Badania lub dofinansowania Projektu upoważnia podmiot określony w decyzji do wystąpienia do Fundacji z aplikacją o rozliczenie Wniosku i wypłacenie kwoty refinansowania Badania lub dofinansowania Projektu przez Fundację (zwanej dalej: Wnioskiem o rozliczenie ) zgodnie z zaakceptowanym harmonogramem finansowym, 2. Wniosek o rozliczenie składa się z częściowego sprawozdania merytorycznego opisującego postęp badań i noty księgowej. 6
3. Ocena Wniosku o rozliczenie może zostać dokonana przez wyznaczonych przez Komisję Ekspertów. W przypadku działań, których ocena przez Ekspertów lub Komisję wypadła negatywnie, Komisja może zwrócić się do Zarządu Fundacji z wnioskiem o przerwanie refinansowania Badania lub dofinansowania Projektu. 4. Zarząd Fundacji może zażądać od podmiotu składającego Wniosek o rozliczenie wszystkich: faktur, rachunków i innych dokumentów finansowo-księgowych dokumentujących poniesione wydatki i koszty na realizację Badań i Projektów w zakresie chorób nowotworowych u dzieci. 5. W przypadku wyczerpania przyznanych środków, Zarząd Fundacji może zwrócić się do Rady Fundacji o zwiększenie budżetu. 1. Po zakończeniu badań wnioskodawca jest zobowiązany do przedstawienia Komisji raportu z przeprowadzonych badań (zwanych dalej Raportem ). W przypadku badań lub projektów trwających dłużej niż rok, Raport częściowy sporządza się co 12 miesięcy. 2. Raport podlega akceptacji Komisji. W przypadku braku akceptacji przez Komisję Raportu częściowego, Zarząd Fundacji jest zobligowany do wstrzymania finansowania Badań lub Projektu 3. Raport określa w szczególności: a) rodzaje przeprowadzonych badań, 11 b) wyniki laboratoryjne przeprowadzonych badań, c) szczegółowe rozliczenie finansowe, d) wpływ przeprowadzonych badań na proces leczenia chorób nowotworowych u dzieci. 6. Raportem może być również praca doktorska uzupełniona o rozliczenie finansowe. 7. Raport musi zawierać publikację przeprowadzonych badań. Publikację można uzupełnić w ciągu 12 miesięcy po złożeniu raportu. W przypadku braku publikacji kolejne Wnioski od osoby zobligowanej do przedstawienia raportu nie będą rozpatrywane. Dotyczy to również sytuacji, w których osoba wymieniona w zdaniu poprzednim jest członkiem zespołu składającego wniosek. 8. W przypadku braku akceptacji Raportu przez Komisję, kolejne wnioski od osoby składającej Raport nie będą rozpatrywane. Dotyczy to również sytuacji, w których osoba wymieniona w zdaniu poprzednim jest członkiem zespołu składającego wniosek. 1. Refinansowanie Badania lub dofinansowanie Projektu będzie przekazywane w formie przelewu bankowego na rachunek bankowy podmiotu uprawnionego, wskazany w nocie księgowej załączonej do Wniosku o rozliczenie. 2. Otrzymana kwota refinansowania Badania lub dofinansowania Projektu może zostać wykorzystana wyłącznie na cel wskazany we Wniosku i Wniosku o rozliczenie. 12 7
3. Wykorzystanie otrzymanej kwoty refinansowania Badania lub dofinansowania Projektu na inny cel niż ten, o którym mowa w ust. 2 powyżej, skutkuje niezwłocznym obowiązkiem zwrotu otrzymanej kwoty na rzecz Fundacji. 1. Skierowanie do Fundacji Wniosku lub Wniosku o rozliczenie oznacza akceptację przez podmiot składający Wniosek oraz Wniosek o rozliczenie postanowień niniejszego Regulaminu. 2. Wszelkie sprawy wątpliwe i sporne w kwestii interpretacji niniejszego Regulaminu będą rozpatrywane przez Zarząd Fundacji. 13 Niniejsza uchwała wchodzi w życie z dniem podjęcia. 8