Ciąża i dzieci to też możliwe jeśli żyjesz z HIV Informacje dla kobiet zakażonych HIV oraz osób zainteresowanych tym tematem
Jakie zadanie ma spełnić ta publikacja? 5 Pytanie za pytaniem 6 Poczęcie 9 W jakim okresie najlepiej starać się o dziecko? 10 Mój partner jest zdrowy w jaki sposób możemy mieć zdrowe dziecko? 12 Mój partner jest zakażony wirusem HIV o czym powinniśmy pamiętać? 14 A co, jeśli nie uda mi się zajść w ciążę? 16
Spis treści Ciąża i poród 19 Jaki wpływ może mieć ciąża na moje zdrowie? 20 Czy leki, które przyjmuję, mogą zaszkodzić mojemu dziecku? 20 W jaki sposób mogę ochronić moje dziecko przed HIV? 21 Co ma wpływ na zmniejszenie ryzyka zakażenia? 22 Po porodzie 29 Kiedy będzie wiadomo, czy moje dziecko jest zdrowe? 30 A co jeśli okaże się, że moje dziecko jest zakażone HIV? 31 Gdzie mogę zwrócić się o wsparcie i radę? 33
Jakie zadanie ma spełnić ta publikacja? Zadaniem broszurki, którą trzymasz w ręku, jest udzielenie kilku porad pomocnych w podjęciu decyzji o macierzyństwie. Publikacja zawiera informacje dla Ciebie i Twoich najbliższych: Twojego partnera, rodziny i przyjaciół. Zapoznanie się z jej treścią nie może zastąpić osobistego kontaktu z lekarzem specjalistą w dziedzinie HIV. Na końcu broszurki zamieszczono listę adresów organizacji, które oferują pomoc i wsparcie osobom zakażonym. Dla wielu ludzi posiadanie rodziny i dzieci jest niezmiernie ważną wartością. Te marzenia bliskie są każdej kobiecie, niezależnie od jej statusu serologicznego. 5
Pytanie za pytaniem? W jaki sposób mogę starać się o dziecko bez narażania mojego partnera?? A jeśli moje dziecko urodzi się zakażone?? W jaki sposób zajście w ciążę i posiadanie dziecka zmieni moje życie?? Czy leki stosowane w leczeniu HIV mogą zaszkodzić dziecku przed urodzeniem?? Czy ciąża będzie miała wpływ na przebieg zakażenia HIV u mnie?? Jakiego wsparcia mogę oczekiwać od mojej rodziny i przyjaciół?? Czy dziecko będzie mogło przyjść na świat siłami natury, czy też konieczne będzie wykonanie cesarskiego cięcia?? Czy mogę polegać na rodzinie i przyjaciołach?? Czy będę mogła karmić piersią? 6
Większość zakażonych kobiet, które pragną mieć dzieci, zadaje sobie te i inne pytania. Dla kobiety żyjącej z HIV macierzyństwo jest trudnym wyzwaniem. Ważne jest, aby się nie spieszyć i zebrać jak najwięcej informacji przed podjęciem ostatecznej decyzji. Istotne jest też, aby pragnienie posiadania dziecka przedyskutować z lekarzem specjalistą, który ma wiedzę na ten temat, wyjaśni wszelkie wątpliwości i podejmie się opieki nad kobietą zakażoną HIV. Powinnaś omówić wszystkie pytania i wątpliwości, jakie rodzą się w Twojej głowie z ludźmi, do których masz zaufanie i którzy nie będą wywierać na Ciebie nacisku. Do tych osób należy zapewne Twój partner, przyjaciele i rodzina. Personel szpitala chętnie służy radą i pomocą. Kobiety zakażone, które już są matkami, mogą podzielić się z Tobą swoimi doświadczeniami. Pamiętaj, że decyzja o posiadaniu dziecka należy tylko i wyłącznie do Ciebie i Twojego partnera. 7
Poczęcie Jeżeli jesteś osobą żyjącą z wirusem i zastanawiasz się, czy kiedykolwiek będziesz mogła mieć dziecko, odpowiedź brzmi: Tak! Kobieta zakażona HIV może mieć własne dziecko i cieszyć się jego wychowaniem. Leczenie kobiet ciężarnych w Polsce prowadzone jest przez lekarzy specjalistów w kilkunastu szpitalach na terenie całego kraju. Adresy tych szpitali znajdziesz na stronie www. aids.gov.pl Lekarze pracujący w tych szpitalach mają ogromne doświadczenie w leczeniu kobiet ciężarnych zakażonych HIV. Dzięki przyjmowaniu leków antyretrowirusowych (zmniejszających ilość wirusa w organiźmie), ryzyko urodzenia chorego dziecka zostało znacznie zmniejszone. Według statystyk ryzyko urodzenia dziecka HIV+ wynosi obecnie poniżej 1%, 9 o ile matka w czasie ciąży będzie przyjmowała odpowiednie leki (zgodnie z zaleceniami zespołu ekspertów Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego pod przewodnictwem prof. Tomasza Niemca). Jeśli Ty, Twój lekarz specjalista terapii HIV, położna, a później pediatra zajmujący się dzieckiem, będziecie działać wspólnie i wzajemnie sobie ufać, zyska na tym zdrowie Twoje i Twojego dziecka.
? W jakim okresie najlepiej starać się o dziecko? Gdy przyjmujesz leki, możesz zajść w ciążę. Większość matek HIV+ brała leki już wcześniej. Niezależnie od tego, czy rozpoczęłaś leczenie antyretrowirusowe czy nie, ważne jest, abyś porozmawiała z lekarzem specjalistą o środkach ostrożności, które należy zachować w czasie ciąży.! Najlepszym czasem na podjęcie decyzji o macierzyństwie jest okres, gdy czujesz się zdrowa i gdy liczba komórek CD4 w Twoim organizmie jest wysoka (liczba komórek CD4 określa stan systemu odpornościowego). Ryzyko zakażenia dziecka jest wyższe, gdy liczba komórek CD4 jest niska, a wiremia wysoka. Jeśli jeszcze nie rozpoczęłaś leczenia ARV, Ty i Twój lekarz musicie zastanowić się nad odpowiednim momentem wdrożenia terapii. Ważne jest, aby Twój lekarz prowadzący i Twój ginekolog znali Twoją historię medyczną i wyniki laboratoryjne. Osoby te mogą Ci pomóc przy podjęciu decyzji i wspólnie z Tobą ustalić najlepszy schemat leczenia. Należy wybrać leki, które nie będą szkodliwe dla Twojego dziecka w okresie ciąży, przed porodem. Z uwagi na 10
to, iż pewne leki na HIV nie powinny być stosowane w czasie ciąży, być może będzie konieczna zmiana terapii. Najlepiej, gdyby zostało to ustalone przed podjęciem decyzji o posiadaniu dziecka. Ponad 99% kobiet HIV+ w Polsce, które otrzymywały leczenie w czasie ciąży, urodziło zdrowe dzieci! 11
?! Jakie dodatkowe badania powinnam zrobić? Jeśli planujesz ciążę, porozmawiaj ze swoim lekarzem specjalistą, jakie dodatkowe badania krwi należy wykonać. Zanim zajdziesz w ciążę, powinnaś wyleczyć wszystkie infekcje. To pozwoli Twojemu dziecku na optymalne warunki rozwoju. Nieleczone choroby przenoszone drogą płciową osłabiają Twój system odpornościowy i zwiększają ryzyko przeniesienia zakażenia HIV na dziecko. Leczenie kobiet zakażonych HIV jest prowadzone w ośrodkach referencyjnych i planowane we współpracy z ginekologami. 12
Kobiety zakażone HIV mogą mieć problemy z menstruacją, m.in. nieregularne lub przedłużone krwawienia. Jeśli podejrzewasz, że coś jest nie w porządku, powinnaś zgłosić to ginekologowi. Być może do zajścia w ciążę niezbędne będzie włączenie leczenia hormonalnego. Jeśli rozpoczęłaś leczenie antyretrowirusowe, będąc już w ciąży, zostanie Ci wykonany test na oporność. Test określi, czy wirus obecny we krwi reaguje na pewne leki, i pozwoli na ukierunkowanie efektywnego leczenia.?! Mój partner jest zdrowy - w jaki sposób możemy bezpiecznie począć dziecko? Możesz zajść w ciążę bez ryzyka zakażenia Twojego partnera. Jeśli Ty i Twój partner jesteście płodni, zapłodnienie poprzez inseminację jest najbezpieczniejszym sposobem poczęcia dziecka. Inseminacja to podanie odpowiednio przygotowanych plemników do jamy macicy. Zabieg ten przeprowadza lekarz ginekolog. 13
?! Mój partner jest zakażony HIV - o czym powinniśmy pamiętać? Zakażeni mężczyźni mogą posiadać zdrowe dzieci. Jeśli Ty jesteś zdrowa, a Twój partner zakażony, to prawdopodobnie zostaniecie skierowani do kliniki leczenia niepłodności. Tam przed zabiegiem inseminacji sperma jest poddana zabiegowi oczyszczenia, podczas którego wypłukuje się z niej wirusa. W ten sposób minimalizuje się ryzyko zakażenia partnerki. Warunkiem rozpoczęcia takiego postępowania jest przyjmowanie leków antyretrowirusowych przez mężczyznę. Nie wszystkim parom udaje się zajść w ciążę przy użyciu tej metody. Ty i Twój partner musicie uzbroić się w cierpliwość - nieraz potrzeba wielu prób, aby osiągnąć pożądany rezultat. Gdy okres spóźnia się 2-3 dni, możesz wykonać test ciążowy (w domu lub w gabinecie lekarskim). Nawet jeśli próby zajścia w ciążę trzeba wielokrotnie powtarzać, niezwykle ważne jest, abyście starali się nie stresować. W razie potrzeby nie bój się prosić o pomoc psychologiczną. 14
Nawet jeśli oboje jesteście zakażeni HIV, ważne jest, abyście szukali informacji na temat możliwości posiadania zdrowego potomstwa. Poddanie się leczeniu w czasie trwania ciąży i regularne badania liczebności komórek CD4 oraz poziomu wiremii odgrywają kluczową rolę przy ochronie dziecka przed zakażeniem. W przypadku niezabezpieczenia się w czasie kontaktów seksualnych, istnieje ryzyko infekcji różnymi chorobami przenoszonymi drogą płciową. Niezależnie od tego, czy Twój partner jest zakażony czy nie, należy pamiętać o jednej podstawowej kwestii: jeśli chcesz zajść w ciążę, Ty i Twój partner musicie wykluczyć inne choroby przenoszone drogą płciową lub je wyleczyć. Koniecznie należy porozmawiać na ten temat z lekarzem ginekologiem. 15
?! A co jeśli nie uda mi się zajść w ciążę? Problemy z płodnością są obecnie dość powszechne. Dotyczy to zarówno kobiet, jak i mężczyzn, i to niezależnie od statusu serologicznego. W przypadku gdy bezskutecznie próbowaliście zajść w ciążę przez wiele miesięcy, prowadzący lekarz może skierować Was do kliniki leczenia niepłodności. Stres, złe odżywianie, infekcje, palenie tytoniu, alkohol oraz niektóre leki mogą mieć wpływ na obniżenie płodności u osób obu płci. W związku z tym, przebadać powinni się oboje partnerzy. W niektórych przypadkach odpoczynek i zmiana trybu życia mogą dobrze wpłynąć na płodność. W innych przypadkach pomocna może się okazać terapia hormonalna. W większości przypadków rozwiązanie stanowi prosty zabieg inseminacji, podczas którego lekarz za pośrednictwem cieniutkiego cewnika podaje wybrane i odpowiednio przygotowane plemniki do jamy macicy w czasie owulacji. Bardziej skomplikowane metody opierają się na zapłodnieniu pozaustrojowym. Niektóre z komórek jajowych uzyskanych z łona kobiety są zapłodnione plemnikami w warunkach 16
laboratoryjnych. Zapłodnione jajeczka umieszcza się w macicy. Najczęściej do zajścia w ciążę potrzebnych jest kilka prób i nawet ta metoda zapłodnienia pozaustrojowego nie gwarantuje sukcesu. 17
Ciąża i poród W czasie trwania ciąży możesz podjąć kroki mające na celu ochronę zdrowia Twojego i Twojego dziecka. Ważne jest, abyś w ciąży wykonywała rutynowe badania zlecane przez Twojego ginekologa i lekarza prowadzącego terapię antyretrowirusową. Jest jeszcze wiele innych rzeczy, które możesz zrobić dla siebie i dla Twojego dziecka: na Twoją kondycję mogą dobrze wpłynąć ćwiczenia fizyczne na świeżym powietrzu, a świeże warzywa i owoce zapewnią niezbędne witaminy i substancje odżywcze. Papierosy, alkohol i inne używki mogą mieć zły wpływ na stan Twojego zdrowia i Twojego dziecka. W czasie ciąży najlepiej w ogóle z nich zrezygnować. Jeżeli myślisz, że będzie to dla Ciebie trudne, porozmawiaj na ten temat z lekarzem. 19
?? Jaki wpływ może mieć ciąża na moje zdrowie? Czy lekarstwa, które przyjmuję, mogą zaszkodzić mojemu dziecku?!! Jeśli poza zakażeniem HIV nie masz innych chorób, a Twój system odpornościowy jest silny, ciąża nie wpłynie negatywnie na stan Twojego zdrowia i na przebieg Twojego zakażenia. Normalnym procesem jest nieznaczny spadek poziomu odporności u kobiety w ciąży. Twoje ciało może stać się bardziej wrażliwe na infekcje. Po porodzie system odpornościowy kobiety wraca do stanu sprzed ciąży. 20 Większość leków antyretrowirusowych (ARV), które należy przyjmować w czasie ciąży, jest bezpieczna dla rozwijającego się płodu. Im zdrowszy Twój organizm, tym lepiej dla Twojego nienarodzonego dziecka. Efekty uboczne i ryzyko, jakie niesie ze sobą leczenie antyretrowirusowe dla rozwijającego się płodu, nie są jeszcze dokładnie poznane. Na szczęście, istnieje wiele leków, które stosowano przez lata, i nie odnotowano działań
ubocznych u bardzo małych dzieci. Twój lekarz specjalista zaleci Tobie leki, które są najlepsze dla Ciebie i Twojego maluszka. W żadnym wypadku nie powinnaś przerwać leczenia. Gdybyś to zrobiła, ryzyko zakażenia Twojego dziecka wzrośnie, a leczenie może stać się nieefektywne.?! W jaki sposób mogę ochronić moje dziecko przed HIV? HIV może zostać przeniesiony z matki na dziecko w czasie ciąży, porodu oraz karmienia piersią. W Polsce żadne z dzieci urodzonych z matek, które w czasie ciąży przyjmowały leczenie antyretrowirusowe, nie uległo zakażeniu HIV. Przy stosowaniu efektywnego leczenia ryzyko infekcji jest bardzo niskie, wynosi <1%. 21
Spełnienie następujących warunków odgrywa dużą rolę przy zmniejszeniu ryzyka przeniesienia zakażenia z matki na dziecko: 1. Leczenie redukujące wiremię we krwi, najlepiej do poziomu niewykrywalnego. 2. Planowe cięcie cesarskie. 3. Leczenie antyretrowirusowe noworodka. 4. Zakaz karmienia piersią. 1. Zmniejszenie poziomu wiremii. Poziom wiremii wskazuje liczbę jednostek HIV w Twojej krwi. Dzięki przyjmowaniu leków ARV następuje redukcja poziomu wiremii. Gdy poziom wiremii jest tak niski, że HIV jest niewykrywalny, ryzyko przeniesienia wirusa do organizmu dziecka jest bardzo mało prawdopodobne. Nie wszystkie kobiety HIV+ przyjmują leczenie antyretrowirusowe. Nawet jeśli czujesz się dobrze, a poziom wiremii w Twoim organizmie jest minimalny, istnieje ryzyko zakażenia dziecka. W związku z tym, zaleca się, aby wszystkie kobiety HIV+ będące w ciąży przyjmowały leki ARV od samego początku ciąży. 22
Jeśli rozpoczęłaś leczenie jeszcze przed ciążą, powinnaś je kontynuować. Zwróć się do swojego lekarza specjalisty, gdy tylko zorientujesz się, że jesteś w ciąży. W przeciwnym razie istnieje ryzyko, że zakażeniu ulegnie dziecko, a Twój stan się pogorszy. Jeśli występują efekty uboczne leczenia, powiedz o tym swojemu lekarzowi. 23
2. Planowe cięcie cesarskie Gdy liczba kopii wirusa utrzymuje się na niskim poziomie (czyli wynosi mniej niż 1,000 kopii/ml), istnieje szansa na przeprowadzenie porodu naturalnego. Decyzja o cesarskim cięciu ma na względzie przede wszystkim dobro dziecka. Jeśli przed porodem ilość wirusa w organizmie jest wyższa, zaleca się wykonanie planowanego cesarskiego cięcia. Badania wykazały, że ryzyko zakażenia wtedy maleje. Planowany zabieg cięcia wykonuje się na ok. 10 dni przed naturalnym terminem porodu. Ogólnie rzecz biorąc, cesarskie cięcie stanowi najlepszą opcję dla kobiet, u których wykryto duży poziom wiremii lub które mają inne problemy zdrowotne. 24 Przez określenie poród siłami natury (fizjologiczny) rozumiemy taki poród, podczas którego nie występuje ingerencja medyczna. W taki sposób mogą rodzić kobiety z niskim lub niewykrywalnym poziomem wiremii. Jeżeli jesteś osobą zakażoną, lekarze w czasie porodu naturalnego nie wykonają pewnych czynności (poród przy użyciu próżnociągu, ręczne przebicie pęcherza płodowego, itp.). Dlatego kobiety zakażone HIV znajdują się w grupie podwyższonego ryzyka i to kwalifikuje je niekiedy do poddania się zabiegowi cesarskiego cięcia. Niezależnie od tego, na jaką formę porodu się zdecydujesz, zawsze powinna być ona szczegółowo omówiona z lekarzem i położną.
3. Profilaktyczne leczenie antyretrowirusowe noworodków. Twój maluszek zostanie przebadany przez pediatrę. Po porodzie Twoje dziecko przez 4 tygodnie będzie przyjmowało odpowiednie leki ARV zmniejszające ryzyko zakażenia wertykalnego. Najprawdopodobniej będziesz mogła zabrać maleństwo do domu i sama dawkować mu leki. Powinnaś jednak zachować niezwykłą ostrożność. Leczenie to przynosi efekty tylko wówczas, gdy przyjmuje się precyzyjnie odmierzone dawki leków. Leczenie jest dobrze tolerowane przez organizm dziecka. Leki otrzymuje się bezpłatnie. Zanim dostaniecie wypis ze szpitala, 25
4. Zakaz karmienia piersią. Wirus HIV jest obecny w mleku matki i dlatego w czasie karmienia może zostać przeniesiony do organizmu dziecka. Ponadto dziecko ssąc mleko, może poranić brodawki i przyczynić się do przeniesienia wirusa z krwi do mleka. Bardzo ważne więc jest, abyś nie karmiła dziecka piersią. Być może wydaje Ci się, że rezygnacja z karmienia piersią jest bardzo trudna. Tym bardziej, że ludzie z otoczenia mają tendencję do wywierania presji na młode matki, aby te karmiły swoje pociechy w sposób naturalny. Od czasu do czasu możesz spotkać się z krytycznymi uwagami dotyczącymi karmienia swojego dziecka butelką. Nawet jeśli nie możesz karmić piersią, możesz dać swojemu malutkiemu dziecku wszystko, czego ono potrzebuje: miłość, czułość i poczucie bezpieczeństwa. Przytulaj swojego maluszka i spędzaj z nim wiele czasu na karmieniu, śpiewaniu mu, zabawie, przewijaniu i masowaniu jego malutkiego ciałka. To wszystko wpływa na utrwalanie się silnej więzi pomiędzy Tobą a maleństwem. 27
Po porodzie Będąc w połogu możesz czuć się bardzo szczęśliwa, ale jednocześnie bywać zestresowana. Może Cię dręczyć pytanie: czy moje dziecko nie uległo zakażeniu HIV? W tym okresie bardzo pomocne okazuje się wsparcie partnera, rodziny i przyjaciół. Zawsze też możesz zwrócić się o poradę do personelu szpitala. 29
?! Kiedy będzie wiadomo, czy Twoje dziecko jest zdrowe? Zaraz po urodzeniu dziecku zostanie pobrana krew i zbadana na obecność HIV. Krew dziecka będzie jeszcze wielokrotnie badana w pierwszych miesiącach życia. Dopiero po około 3 miesiącach będzie można realnie ocenić, czy Twoje dziecko jest zdrowe. Zazwyczaj do 18. miesiąca życia we krwi dziecka wykrywa się przeciwciała anty-hiv, pochodzące jeszcze z organizmu matki. W związku z tym, test na przeciwciała może wypaść pozytywnie, mimo że dziecko nie jest zakażone wirusem. 30
?! A co jeśli okaże się, że Twoje dziecko jest zakażone HIV? Obecnie większość dzieci żyjących z wirusem cieszy się dobrym zdrowiem. Proponowane opcje leczenia dostępne dla dorosłych i dzieci zostały niezwykle unowocześnione w ostatnich latach. Jednakże efekty uboczne leczenia antyretrowirusowego mogą ujawniać się także u dzieci. W związku z tym konieczne jest, aby pediatra mający doświadczenie w terapii antyretrowirusowej niezwykle uważnie nadzorował rozwój Twojego maluszka. Leki, które trzeba przyjmować regularnie, częste wizyty u lekarza, wykonywanie testów mogą stanowić czynnik stresogenny, tak dla dzieci, jak i dla rodziców. Nikt też nie jest w stanie przewidzieć, kiedy Twoje dziecko zacznie zmagać się z chorobą. Wychowywanie dziecka zakażonego HIV nie jest zadaniem łatwym, będziesz potrzebować bardzo dużego wsparcia ze strony rodziny i przyjaciół. Korzystaj jak najwięcej ze wszystkich dostępnych informacji i możliwości poradnictwa. Często pomocne są rozmowy z matkami znajdującymi się w podobnej sytuacji. 31
Gdzie mogę zwrócić się o wsparcie i radę? Informacja o Twoim zakażeniu może mieć również wpływ na członków całej rodziny. Najprawdopodobniej będziesz przechodzić przez trudniejsze okresy i to wtedy wsparcie najbliższych i przyjaciół będzie Ci niezwykle potrzebne, aby poradzić sobie z codziennymi wyzwaniami. Zwróć się do swojego lekarza prowadzącego i osób pracujących w organizacjach pozarządowych zajmujących się problematyką HIV/AIDS. Poniżej podane instytucje zapewnią Ci fachową pomoc i poradnictwo. Bądź z nami ul. Tamka 37 lok 56, 00-355 Warszawa, Sieć Plus ul. Modzelewskiego 63, 02-679 Warszawa, Mały Książę ul. Ostrołęcka 16 m6/6a, 04-081 Warszawa Niektóre z nich mogą Cię skontaktować z grupami wsparcia dla kobiet i mężczyzn. Więcej informacji znajdziesz na stronie internetowej KC ds. AIDS www.aids.gov.pl 33
Jeśli masz pytania i wątpliwości, możesz skorzystać z Telefonu Zaufania HIV/AIDS: 801 888 448 22 692 82 26 płatne za pierwszą minutę połączenia Adresy szpitali i klinik, w których prowadzone jest leczenie osób żyjących z HIV i chorych na AIDS oraz organizacji pozarządowych znajdziesz na stronie www.aids.gov.pl Masz wiele możliwości. 34
Na podstawie ulotki wydanej przez Ulrike Sonneberg-Schwan w Monachium oraz duńskiej ulotki wydanej przez Anne-Mette Lebech, Terese Katzenstein, Merete Storgaard, Gitte Pedersen, Tinne Hornstrup, Pernille Ploug i Tinę Bruun. Telefon Zaufania HIV/AIDS: 801 888 448 22 692 82 26 płatne za pierwszą minutę połączenia www.aids.gov.pl Wydanie polskie sfinansowane przez Krajowe Centrum ds. AIDS ze środków Ministerstwa Zdrowia Wydanie oryginalne sfinansowane przez: