WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti. 3(27)/2017 SIERPIEŃ 2017

Podobne dokumenty
Oława, 24 maja 2017 r. Rada Stowarzyszenia oraz Zarząd Główny Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti

WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti. 2(26)/2017 MAJ 2017

WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti. 2(26)/2017 MAJ 2017

Szanowni Państwo,

PORADNIK DLA PACJENTÓW Z ZESPOŁEM PĘCHERZA NADREAKTYWNEGO (OAB)

PORADNIK DLA PACJENTÓW Z ZESPOŁEM PĘCHERZA NADREAKTYWNEGO (OAB)

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

PORADNIK DLA PACJENTÓW Z ZESPOŁEM PĘCHERZA NADREAKTYWNEGO (OAB)

Szanowni Państwo,

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti. 1(29)/2018 LUTY 2018

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

RAPORT Badanie urodynamiczne - doświadczenia pacjentów

WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti. 3(31)/2018 WRZESIEŃ 2018

Nowe rekomendacje i akty prawne. Jak wpłyną na sytuację pacjentów z NTM w Polsce?

Szanowni Państwo,

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

III Jagielloński Dzień Urologii, Geriatrii i Medycyny Rodzinnej wraz z Festiwalem kulturo IX 2017 r. Wykładowcy / Faculty

SPRAWOZDANIE Z DZIAŁALNOŚCI ZARZĄDU GŁÓWNEGO STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UROCONTI STYCZEŃ 2014 MAJ 2015

Ginekolodzy onkolodzy z całej Polski debatowali w ŚCO

WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti. 4(32)/2018 LISTOPAD 2018

SPRAWOZDANIE Z DZIAŁALNOŚCI ZARZĄDU GŁÓWNEGO STOWARZYSZENIA UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

Badania laboratoryjne (i inne) są wykonywane w jednych z najlepszych na świecie laboratoriów.

Innowacje w hematoonkologii ocena dostępności w Polsce

WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti. 2(30)/2018 MAJ 2018

Agencja Oceny Technologii Medycznych

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

Stowarzyszenie Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem AMD (Age Macular Degeneration)

KOBIETA I MĘŻCZYZNA ZDROWIE REPRODUKCYJNE I SEKSUALNE

Profilaktyka i leczenie cukrzycy typu 2 wnioski z kontroli NIK

Wytyczne a codzienna praktyka przegląd przypadków

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

Szanowni Państwo, Zapraszamy do Warszawy w dniu 28 listopada 2016 r. na siódmą konferencję z cyklu:

Ogólnopolska Konferencja Naukowa Farmaceuta na oddziale szpitalnym korzyści i wyzwania. Wrocław, 22 kwietnia 2017.

2. Rozporządzenie wchodzi w życie z dniem 15 grudnia 2011 r.

Rak choroba przewlekła. Sukces medycyny, życie dla pacjenta, wyzwania dla systemu

U S T AWA. z dnia. o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw 1)

Warszawa,14 lutego 2017r. Pan Marek Kuchciński Marszałek Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej. Szanowny Panie Marszałku,

Leczenie OAB gdzie jesteśmy w Polsce?

LECZENIE OAB GDZIE JESTEŚMY W EUROPIE?

PLATFORMA DIALOGU DLA ONKOHEMATOLOGII Model kompleksowej i koordynowanej opieki onkohematologicznej Wyniki badania ankietowego

Przegląd epidemiologiczny metod diagnostyki i leczenia łagodnego rozrostu stercza na terenie Polski.

RAPORT Z REALIZACJI KAMPANII PARTNERSTWO W LECZENIU marzec grudzień 2013 r.

II JURAJSKIE SPOTKANIA ONKOLOGICZNE

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

Znaczenie obecności schorzeń towarzyszących łagodnemu rozrostowi stercza w podejmowaniu decyzji terapeutycznych przez polskich urologów.

Chirurgia onkologiczna specjalizacja przyszłości.

VII MAZOWIECKIE DNI UROLOGICZNE PROGRAM r. (piątek) Rejestracja, wydanie teczek, identyfikatorów i materiałów informacyjnych

HEMLIBRA w Narodowym Programie Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata

Finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej z zastosowaniem wyrobów medycznych (MD)

Finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej. wyrobów medycznych (MD) więcej pytań czy odpowiedzi? Maciej Nowicki MD, MBA

Kim jesteśmy? Od sierpnia 2012 r. Alivia jest organizacją pożytku publicznego. PROGRAM SKARBONKA PROGRAM CZERWONA SKRZYNKA

L E G E N D A SESJE EDUKACYJNE SESJE PATRONACKIE SESJE SPONSOROWANE, SESJE LUNCHOWE, WARSZTATY SESJA PROGRAMU EDUKACJI ONKOLOGICZNEJ

Deklaracja PFED w sprawie miejsca i roli edukatora w opiece nad pacjentem z cukrzycą

Choroby onkologiczne - badania, leczenie, profilaktyka i aspekty prawne"

Wsparcie rozwoju kadry medycznej

U Z A S A D N I E N I E

KOBIETA I MĘŻCZYZNA 65+

10 postulatów pacjentów onkologicznych do systemu refundacyjnego. Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia

Rola i zadania AOTMiT w procesie refundacji leków Aneta Lipińska

Sytuacja ginekologii onkologicznej w Polsce. Prof. dr hab. Zbigniew Kojs

Pan. Zwracam się do Pana Ministra w sprawie pominięcia lekarzy geriatrów w wykazie lekarzy

POLSKIE TOWARZYSTWO OKULISTYCZNE

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

PAKIET ONKOLOGICZNY I KOLEJKOWY JAK PRZYGOTOWAĆ SZPITAL DO ZMIAN? KONFERENCJA. 4-5 grudnia 2014 r. Uniejów

Dagmara Samselska. Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Warszawa 20 kwietnia 2016

Pozytywne skutki wdrożenia ustawy refundacyjnej - stanowisko rządu

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

Prof. Piotr Radziszewski Klinika Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Czynnościowej OGRANICZENIE DOSTĘPNOŚCI W ZAKRESIE LECZENIA NIETRZYMANIA MOCZU

II. Postulaty przedstawicieli organizacji pacjentów z dnia 6 czerwca br.ws. dokumentu Założeń zmian w systemie refundacji leków

Kardiologia Przygotowana jako propozycja środowiska kardiologów przez prof. Dariusza Dudka z zespołem. Punkt widzenia lekarzy

SEMINARIA. Fizjoterapia w położnictwie 5. Fizjoterapia w ginekologii 5. Odniesienie do efektów kształcenia dla przedmiotu

NARODOWY FUNDUSZ ZDROWIA

HIPERCHOLESTEROLEMIA RODZINNA Jak z nią żyć i skutecznie walczyć?

PACJENT Z NTM W SYSTEMIE OPIEKI ZDROWOTNEJ 2015 [Wpisz podtytuł dokumentu]

Jakość życia w uro-onkologii

LEGISLACJA A DOSTĘP DO NOWOCZESNYCH TERAPII

45. KONGRES NAUKOWY POLSKIEGO TOWARZYSTWA UROLOGICZNEGO CZWARTEK, 17 WRZEŚNIA 2015 GŁÓWNA SALA OBRAD

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Leczenie w domu pacjenta - praca w Zespole Leczenia Środowiskowego

Wytyczne postępowania dla lekarzy POZ i lekarzy medycyny pracy w zakresie raka nerki, pęcherza moczowego i prostaty 2011

KIERUNKOWE ZMIANY LEGISLACYJNE W OCHRONIE ZDROWIA

HEMATOLOGIA ONKOLOGICZNA ASPEKTY KLINICZNE, EKONOMICZNE I SYSTEMOWE

HCV. Rola samorządów w profilaktyce i diagnostyce

OŚRODKI LECZENIA RAKA PIERSI W POLSCE. Prof. Tadeusz Pieńkowski Prezes Światowego Towarzystwa Senologicznego

Dr Anna Andruszkiewicz Mgr Agata Kosobudzka. System opieki długoterminowej w Polsce

WOJCIECH WITKIEWICZ WALNE ZEBRANIE ZARZĄDU GŁÓWNEGO POLSKIEGO TOWARZYSTWA CHIRUGII ROBOTOWEJ SPRAWOZDANIE PREZESA 03/17-03/18 13 MARCA 2018 WROCŁAW

Informacja prasowa. Ruszył drugi cykl spotkań edukacyjnych dla chorych na szpiczaka mnogiego

POMOC FINANSOWA DLA JEDNOSTEK SAMORZĄDU TERYTORIALNEGO Z OBSZARU WOJEWÓDZTWA ZACHODNIOPOMORSKIEGO Z PRZEZNACZENIEM NA DOFINANSOWANIE

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Depresja Analiza kosztów ekonomicznych i społecznych

Rozwiązania systemowe dla leków hematoonkologicznych dla małych populacji pacjentów - czy program lekowy to optymalne rozwiązanie?

Raport Konsultanta Wojewódzkiego w dziedzinie fizjoterapii za rok 2014

Transkrypt:

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti 3(27)/2017 SIERPIEŃ 2017 WAŻNE TEMATY: Relacja z obchodów 9. Światowego Tygodnia Kontynencji Raport: Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2017 Nowelizacje ustawy oraz rozporządzenia dotyczących wyrobów medycznych Neuromodulacja nerwów krzyżowych po siedmiu latach oczekiwania wreszcie z pozytywną decyzją Ministra Zdrowia Pozytywna decyzja Ministra Zdrowia ws. poszerzenia programu lekowego Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami Poradnik dla pacjentów z OAB terapia krok po kroku Poradnik dla pacjentów urologicznych i ich rodzin Europejski Tydzień Urologii www.uroconti.pl Szanowni Państwo, Oddając w Państwa ręce trzeci w tym roku numer Biuletynu Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti, jesteśmy po obchodach Światowego Tygodnia Kontynencji (ang. World Continence Week, WCW). Czas ten był doskonałą okazją do nagłaśniania problemów, z którymi na co dzień mierzą się pacjenci z NTM. W ramach obchodów Światowego Tygodnia Kontynencji, Stowarzyszenie Uro- Conti zorganizowało Ogólnopolską Konferencję Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti Leczenie i opieka nad pacjentem z NTM. Gdzie jesteśmy?, która stanowiła podsumowanie tegorocznych obchodów. W ramach WCW opublikowano również 6. edycję Raportu Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2017, w którym przedstawiono najnowsze statystyki dotyczące kosztów związanych z nietrzymaniem moczu, ponoszonych przez narodowego płatnika, samych chorych, a także całe społeczeństwo. Od wielu miesięcy z niepokojem oczekiwaliśmy na publikację nowelizacji Ustawy o refundacji leków, środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Tym większą niespodzianką dla nas była nowelizacja rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, dzięki której poszerzono listę lekarzy uprawnionych do wypisywania zleceń na refundowane środki wchłaniające, a także wzmocniono rolę pielęgniarki i położnej poszerzając ich kompetencje o możliwość wypisywania zleceń. Pozytywną komunikatem dla naszego Stowarzyszenia, była również informacja z MZ dotycząca umieszczenia w katalogu świadczeń refundowanych procedury neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na ciężkie postacie NTM. Departament Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia poinformował UroConti, że Minister Zdrowia podjął decyzję o zakwalifikowaniu neuromodulacji nerwów krzyżowych dla pacjentów cierpiących na nadreaktywność pęcherza moczowego oraz niedoczynność mięśnia wypieracza u dorosłych pacjentów po niepowodzeniach terapii standardowej. Kolejnym tematem, poruszonym na łamach Biuletynu, jest pozytywna decyzja MZ ws. poszerzenia programu lekowego dedykowanego panom zmagającym się z rakiem gruczołu krokowego. Sekcja Prostaty Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti od wielu miesięcy postulowała o poszerzenie dostępu pacjentów z rakiem gruczołu krokowego do nowoczesnych leków stosowanych w leczeniu hormonalnym. Na koniec informujemy, iż pod patronatem naszego Stowarzyszenia ukazał się Poradnik dla pacjentów urologicznych i ich rodzin pod red. prof. Piotra L. Chłosty. Opracowanie jest pokłosiem współczesnego stanu wiedzy w tym względzie oraz własnych doświadczeń autorów, opartych na wieloletniej praktyce klinicznej. Zapraszamy do lektury Zarząd Główny Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti 1

RELACJA Z OBCHODÓW 9. ŚWIATOWEGOTYGODNIA KONTYNENCJI Anna Sarbak, Prezes Zarządu Głównego UroConti W tym roku po raz dziewiąty obchodzony był w Polsce Światowy Tydzień Kontynencji (ang. World Continence Week, WCW). Z tej okazji 26 czerwca br. odbyła się Ogólnopolska Konferencja Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti Leczenie i opieka nad pacjentem z NTM. Gdzie jesteśmy?, która stanowiła podsumowanie tegorocznych obchodów. Głównym celem konferencji była debata na temat aktualnej sytuacji polskich pacjentów cierpiących na nietrzymanie moczu oraz trudności i ograniczeń w diagnostyce, leczeniu i dostępie do refundowanych środków absorpcyjnych, którym obecnie muszą stawiać czoła pacjenci zmagający się z NTM. Prezentując interdyscyplinarny charakter tego schorzenia, Zarząd Stowarzyszenia UroConti zwrócił uwagę decydentów na konieczność poszerzenia dostępu do nowoczesnych środków chłonnych oraz metod leczenia NTM, zgodnie ze standardami europejskimi. Podczas konferencji omówiono także role i zadania poszczególnych osób (fizjoterapeuta, lekarz, pielęgniarka), w zapowiadanym przez Ministra Zdrowia systemie skoordynowanej opieki nad pacjentem z NTM. Konferencję otworzyła prezes zarządu głównego Stowarzyszenia UroConti, Anna Sarbak. Na wstępie Tomasz Michałek, redaktor naczelny Kwartalnika NTM, dokonał prezentacji wydanej z okazji Światowego Tygodnia Kontynencji, nowej edycji raportu Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2017. W raporcie zawarte zostały najnowsze dane na temat społecznych i ekonomicznych kosztów NTM, obecnej polityki refundacyjnej w zakresie diagnostyki, leczenia i zaopatrzenia w środki absorpcyjne, a także wnioski i rekomendacje dotyczące polityki zdrowotnej prowadzonej wobec pacjentów z NTM. Podczas pierwszej sesji dyskutowano na temat aktualnie prowadzonej polityki zdrowotnej i społecznej, zwłaszcza w kontekście starzejącego się społeczeństwa i zwiększającej się stale liczby osób cierpiących na NTM. W pierwszym wystąpieniu, dr Marek Woch Pełnomocnik Prezesa NFZ do Spraw Kontaktów z Organizacjami Pozarządowymi i Organami Władzy Publicznej, wyjaśnił uczestnikom konferencji zawiłości w systemie polskiej opieki zdrowotnej. Jego zdaniem mnogość instytucji realizujących założenia polityki zdrowotnej i społecznej sprawia, iż pacjenci nie rozumieją roli NFZ, ZUS, KRUS czy PFRON. Zdaniem prelegenta, ustawa o zintegrowaniu systemów opieki zdrowotnej, jest jedną z najpilniejszych ustaw dotyczących polskiej służby zdrowia. Potwierdziła tę tezę w swojej prelekcji dr Elżbiety Szwałkiewicz, prezes Koalicji na pomoc niesamodzielnym, przedstawiając realia opieki długoterminowej nad osobami niesamodzielnymi. Dr Elżbieta Szwałkiewicz podkreśliła, 2

RELACJA Z OBCHODÓW 9. ŚWIATOWEGOTYGODNIA KONTYNENCJI CD. Od lewej: Tomasz Michałek, Anna Sarbak, Marek Woch że dla osób niesamodzielnych ważna jest zarówno pielęgnacja czyli wykonanie czynności związanych z samoobsługą, jak i opieka. Głównym problemem, zdaniem prezes Koalicji, jest to, że świadczenia zdrowotne, pielęgnacyjne i usługi opiekuńcze są niezdefiniowane, niewycenione i nieadekwatne do potrzeb, a ich dostępność jest ograniczona. W sesji drugiej poświęconej interdyscyplinarności problemu nietrzymania moczu, swoje wykłady wygłosili lekarze - ginekolog, urolog i geriatra. Prof. Ewa Barcz mówiła o tym, co lekarz ginekolog może zaoferować pacjentkom z NTM, podkreślając jednocześnie, że NTM dotyka ponad 30% populacji kobiet dorosłych, z czego większość z nich to kobiety po menopauzie. Z kolei, wystąpienie prof. Anny Kołodziej z Kliniki Urologii i Onkologii Urologicznej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, dotyczyło NTM jako powikłania łagodnego rozrostu stercza i nowotworu prostaty. Ostatnim wystąpieniem w sesji drugiej była prezentacja doc. Beaty Wojszel z Kliniki Geriatrii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, która omówiła diagnostykę i leczenie NTM u pacjentów geriatrycznych. W trzeciej sesji, poświęconej skoordynowanej opiece nad pacjentem z NTM, swoje wykłady wygłosili: urolog, fizjoterapeutka oraz pielęgniarka. O pracy zespołowej przy diagnozowaniu i leczeniu pacjenta oraz o standardach skoordynowanej opieki zdrowotnej na przykładzie Francji i Anglii, opowiedział dr Tadeusz Hessel. Natomiast mgr Kinga Religa-Popiołek, fizjoterapeutka pracująca na Oddziale Ginekologii i Onkologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie wyjaśniła, że fizjoterapia jest nieinwazyjną formą leczenia m.in. nietrzymania moczu, dlatego powinna stanowić jeden z pierwszych etapów terapii tego zaburzenia. Ostatnie wystąpienie w sesji należało do mgr Beaty Stepanow, która zachęciła pacjentów do rozmów z pielęgniarkami, do przekazywania im informacji o zmianach w ustawach, do zgłaszania zapotrzebowania na wyspecjalizowane pielęgniarki w swoich regionach. Uczestnicy Konferencji UroConti 3

RELACJA Z OBCHODÓW 9. ŚWIATOWEGOTYGODNIA KONTYNENCJI CD. Od lewej: Tomasz Michałek, Anna Sarbak, Kinga Religa-Popiołek, Tadeusz Hessel, Beata Stepanow Każda z trzech wyżej wymienionych sesji kończyła się dyskusją z udziałem uczestników z sali. Pacjenci wymienili się swoimi spostrzeżeniami dotyczącymi służby zdrowia, a także przytoczyli przykłady własnych doświadczeń. Jednym z najważniejszych wniosków konferencji było stwierdzenie, że konieczne jest dążenie do systemowego wprowadzenia skoordynowanej opieki nad pacjentem z NTM, tak aby proces diagnostyki i leczenia prowadzony był w najbardziej efektywny sposób. Jak zauważyli prelegenci, do zintegrowania opieki zdrowotnej nad pacjentem z nietrzymaniem moczu, konieczne jest powołanie zespołów multidyscyplinarnych, które badałyby zależności i współistnienia różnych dolegliwości towarzyszących nietrzymaniu moczu. Zwrócono uwagę na konieczność integracji polityki społecznej i zdrowotnej w celu wypracowania optymalnego modelu opieki nad pacjentami z NTM. Na zakończenie konferencji, Anna Sarbak zaprosiła Delegatów Stowarzyszenia na Walne Zebranie, podczas którego podpisany został list Delegatów Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła. Uczestnicy Konferencji UroConti Bogusław Olawski, Przewodniczący Sekcji Prostaty UroConti 4

RAPORT: PACJENT Z NTM W SYSTEMIE OPIEKI ZDROWOTNEJ 2017 Raport Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2017 to szósta edycja publikacji, w której przedstawiono najnowsze statystyki dotyczące kosztów związanych z nietrzymaniem moczu, ponoszonych przez narodowego płatnika, samych chorych, a także całe społeczeństwo. W Polsce według ostatnich szacunków problem nietrzymania moczu może dotyczyć 4-8% społeczeństwa, czyli ok. 2,5 mln osób. Na dolegliwość tę narażeni są wszyscy bez względu na wiek i płeć. Jak podkreślają autorzy raportu pacjenci powinni być zabezpieczeni przed wyciekaniem moczu już w trakcie diagnostyki NTM, a także przy wdrożeniu fizjoterapii, rekomendowanej jako leczenie zachowawcze. Środki absorpcyjne powinny być dostępne dla pacjentów od samego początku wystąpienia problemu nietrzymania moczu. Stosowanie środków wchłaniających wysokiej jakości, jak również szeroki bądź nieograniczony dostęp do środków higienicznych dla osób z nietrzymaniem moczu przynosi więcej korzyści zarówno dla pacjentów, jak i dla budżetu państwa. podkreśla Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia UroConti. W grupie środków absorpcyjnych, wydatki NFZ w 2016 roku wyniosły 225 598 100 zł. W stosunku do roku 2015, gdy wydatki na tego rodzaju produkty wyniosły 208 909 740 zł, nastąpił wzrost o 7,98%. Porównując koszty poniesione przez NFZ na całą grupę wyrobów medycznych z kosztami poniesionymi tylko na środki absorpcyjne, należy zwrócić uwagę na pogłębiającą się dysproporcję. W okresie 2011-2016, wzrost wydatków na całą grupę wyrobów medycznych wyniósł 41,9%, tymczasem wzrost kosztów refundacji środków absorpcyjnych, w tym samym okresie, wyniósł już tylko 26,6%, co w stosunku do całej grupy produktów zaopatrzenia medycznego stanowi przyrost niższy o blisko połowę. 5

RAPORT: PACJENT Z NTM W SYSTEMIE OPIEKI ZDROWOTNEJ 2017 CD. Jak czytamy w raporcie: W ramach farmakologicznego leczenia w Polsce refundowane są obecnie jedynie dwie substancje: solifenacyna i tolterodyna w postaci siedmiu leków. Brak refundacji innych substancji stanowi również poważną barierę dla dużej części chorych, u których niepowodzeniem zakończyła się terapia za pomocą wyżej wymienionych, refundowanych substancji. W polskim systemie refundacyjnym brakuje również preparatów farmakologicznych nowszej generacji, jak np. mirabegron, będący agonistą receptorów beta-3-adrenergicznych. Cierpią na tym głównie pacjenci, u których nie nastąpiła pożądana reakcja na leki antycholinergiczne lub którzy zrezygnowali z farmakoterapii ze względu na zbyt dużą uciążliwość skutków ubocznych. komentuje Anna Sarbak. Obowiązujący system refundacji nadal nie oferuje możliwości skorzystania z małoinwazyjnego i odwracalnego zabiegu, jakim jest neuromodulacja. Nie jest to nowa metoda, ponieważ z sukcesem stosowana jest na całym świecie już od ponad 20 lat. Jej koszty refundacji byłyby porównywalne z kosztami refundacji zabiegu z wszczepieniem zwieracza hydraulicznego, stosowanego w ponad 90% u mężczyzn i refundowanego od ponad 10 lat. Neuromodulacja krzyżowa byłaby ostatnią szansą uniknięcia wysokoinwazyjnych zabiegów chirurgicznych, których efekty są już nieodwracalne (np. usunięcie pęcherza) czytamy w raporcie. Raport dostępny na stronie: www.uroconti.pl 6

NOWELIZACJE USTAWY ORAZ ROZPORZĄDZENIA DOTYCZĄCYCH WYROBÓW MEDYCZNYCH Od wielu miesięcy z niepokojem nasze Stowarzyszenie oczekiwało na publikację nowelizacji Ustawy o refundacji leków, środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Skomplikowany system finansowania i refundowania produktów od pieluchomajtek po protezy i wózki inwalidzkie miał zostać uproszczony i ujednolicony dzięki nowelizacji ustawy. Miał, ale ciągle nie jest, bo mimo trwających kilkanaście miesięcy prac ustawa nie tylko nie może wejść w życie, ale nawet przybrać ostatecznego kształtu. Tym większą niespodzianką dla nas była nowelizacja rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, dzięki której poszerzono listę lekarzy uprawnionych do wypisywania zleceń na refundowane środki wchłaniające. Zgodnie z nowym rozporządzeniem Ministra Zdrowia, od 1 czerwca br. lekarze ginekolodzy, obok innych specjalizacji, będą mogli przepisać pacjentom wyroby chłonne. Dzięki nowym przepisom, poszerzył się także zakres uprawnień pielęgniarek posiadających tytuł specjalisty bądź z ukończonymi studiami wyższymi obecnie, oprócz możliwości kontynuacji zlecenia wypisanego przez lekarza, pielęgniarki spełniające wymienione warunki uzyskały także prawo do samodzielnego przepisania zlecenia na wyroby chłonne. Jak poinformowało nasze Stowarzyszenie, Ministerstwo Zdrowia w piśmie z 8 sierpnia br., w sprawie zwiększenia dostępu do nowoczesnych środków pomocniczych takich, jak cewniki czy środki absorpcyjne trwają obecnie prace nad nowelizacją rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 29 maja br. w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, między innymi w zakresie limitów na refundowane środki absorpcyjne. 7

NEUROMODULACJA NERWÓW KRZYŻOWYCH PO SIEDMIU LATACH OCZEKIWANIA WRESZCIE Z POZYTYWNĄ DECYZJĄ MINISTRA ZDROWIA Stowarzyszenie UroConti od lat zabiegało o włączenie neuromodulacji nerwów krzyżowych do koszyka świadczeń gwarantowanych. W liście otwartym delegatów walnego zebrania Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti z 26 czerwca br., stowarzyszenie zwróciło się po raz kolejny o umieszczenie w katalogu świadczeń refundowanych procedury neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na ciężkie postacie NTM. Neuromodulacja krzyżowa jest bezpieczną i skuteczną metodą terapeutyczną, od ponad 20 lat z powodzeniem stosowaną na całym świecie, która umożliwia całkowite ustąpienie nietrzymania moczu lub znaczne ograniczenie tego problemu. Stowarzyszenie UroConti złożyło wniosek o wpisanie tej procedury do koszyka świadczeń gwarantowanych już w 2011 r. We wrześniu 2014 r., metoda neuromodulacji krzyżowej otrzymała pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. W odpowiedzi na pismo Stowarzyszenia, Departament Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia poinformował, że Minister Zdrowia podjął decyzję o zakwalifikowaniu neuromodulacji nerwów krzyżowych dla pacjentów cierpiących na nadreaktywność pęcherza moczowego oraz niedoczynność mięśnia wypieracza u dorosłych pacjentów po niepowodzeniach terapii standardowej. Jak poinformowała w piśmie Stowarzyszenie UroConti Kamila Malinowska, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Startegii w Ministerstwie Zdrowia, aktualnie w resorcie trwają prace mające na celu opracowanie opisu świadczenia, które posłuży do nowelizacji rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego. Jest to bardzo dobra informacja dla pacjentów z ciężkimi, opornymi na inne metody leczenia postaciami nietrzymania moczu. 8

POZYTYWNA DECYZJA MINISTRA ZDROWIA WS. POSZERZENIA PROGRAMU LEKOWEGO LECZENIE OPORNEGO NA KASTRACJĘ RAKA GRUCZOŁU KROKOWEGO Z PRZERZUTAMI Sekcja Prostaty Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti od wielu miesięcy postulowała o poszerzenie dostępu pacjentów z rakiem gruczołu krokowego do nowoczesnych leków stosowanych w leczeniu hormonalnym (enzalutamid i dichlorek radu-223). Jak podkreślił Bogusław Olawski, przewodniczący Sekcji Prostaty UroConti w piśmie do Ministra Zdrowia z 19 lipca br. po zapoznaniu się z najnowszym wykazem leków refundowanych, opublikowanym na stronie internetowej resortu zdrowia 27 czerwca br., jesteśmy zaszokowani zmianami, jakie weszły w życie od 1 lipca. Z opublikowanej listy leków refundowanych dowiedzieliśmy się, że utworzony został nowy program lekowy Leczenie zaawansowanego raka jelita grubego (ICD-10 C18-C20), do którego zostały wprowadzone od razu 3 leki: Avastin (bevacizumabum) i Erbitux (cetuximabum) w I linii leczenia oraz Zaltrap (aflibercept) w II linii leczenia. Nie został natomiast, pomimo naszych wielokrotnych postulatów, poszerzony o kolejne substancje lecznicze program lekowy Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego z przerzutami (ICD-10 C-61), w którym nadal dostępny jest wyłącznie jeden lek. W odpowiedzi na pismo Sekcji Prostaty Izabela Obarska, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, poinformowała, iż Minister Zdrowia podjął pozytywną decyzję o refundacji Xtandi (enzalutamid). Z treści pisma wynika, iż w Ministerstwie Zdrowia trwają aktualnie prace mające na celu wprowadzenie na listę leków refundowanych programu lekowego, który zawierałby zapisy odnoszące się do zasad refundacji już dla dwóch leków: enzalutamidu oraz octanu abirateronu. Liczymy, że Ministerstwo Zdrowia w najbliższym czasie porozumie się z producentem leku Zytiga (octan abirateronu), który jak wynika z treści pisma, próbuje zablokować decyzję Ministra Zdrowia dot. poszerzenia o nowe leki ww. programu lekowego. Liczymy, że od 1 listopada br., w programie lekowym, będą już oferowane pacjentom z nowotworem prostaty dwa leki do wyboru. Liczymy również, że rozmowy pomiędzy producentem trzeciego leku o nazwie Xofigo (dichlorek radu 223), a Ministerstwem Zdrowia, zostaną wznowione jeszcze w tym roku. 9

PORADNIK DLA PACJENTÓW Z OAB TERAPIA KROK PO KROKU Światowy Tydzień Kontynencji był okazją do opublikowania przez Stowarzyszenie Osób z NTM UroConti nowej edycji poradnika dla pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego (ang. overactive bladder). Stowarzyszenie Uro- Conti jest w pełni świadome złożoności choroby, jaką jest zespół pęcherza nadreaktywnego, dlatego korzystając z dostępnej literatury, wymiany własnych doświadczeń oraz wsparcia, jakie od wielu lat otrzymujemy od środowiska lekarzy ginekologów i urologów, uznało za zasadne kontynuowanie publikowania praktycznego przewodnika po terapiach stosowanych w zespole pęcherza nadreaktywnego. To, co jednak istotne, to kolejność postępowania, którą powinien znać każdy cierpiący na tę chorobę. Chorym na OAB, będącym przed leczeniem, w trakcie leczenia oraz w przypadku, gdy terapia nie przynosi pożądanych rezultatów, zaleca się stosowanie odpowiednio dobranych środków absorpcyjnych, w celu zapewnienia higieny i uniknięcia niebezpiecznych powikłań. Na pierwszym etapie leczenia OAB stosuje się tzw. leki antycholinergiczne, uznawane przez specjalistów za złoty standard w terapii tego schorzenia. Z tej grupy jedynie solifenacyna oraz tolterodyna są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. W przypadku niepowodzenia terapii I rzutu, możliwa jest inna ścieżka w ramach farmakoterapii. Nowością w farmakoterapii OAB jest mirabegron, będący agonistą receptorów beta-3-adrenergicznych. W Polsce substancja ta nie została dotychczas objęta refundacją, pomimo uzyskania pozytywnej rekomendacji AOTMiT w listopadzie 2014 r. Lek można nabyć na receptę przy pełnej odpłatności. W przypadku pacjentów, u których nie powiodło się leczenie farmakologiczne, rekomendowane są iniekcje z toksyny botulinowej. Sprawdzoną i skuteczną metodą leczenia w rekomendowanym schemacie leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego jest neuromodulacja nerwów krzyżowych. Stosowana jest na całym świecie od ponad 20 lat i rekomendowana przez międzynarodowe towarzystwa naukowe. Neuromodulacja nerwów krzyżowych to małoinwazyjna, skuteczna i odwracalna metoda, polegająca na wszczepieniu do otworów krzyżowych elektrod połączonych z niewielkim stymulatorem, który implantowany jest pod skórę pośladka. Dobierając odpowiednią metodę leczenia OAB, istotne jest, aby nie wyręczać lekarza, lecz uświadamiać pacjenta, z jakich opcji terapeutycznych powinien skorzystać, zanim zgodzi się w pełni świadomie na najbardziej radykalne rozwiązanie, jakim jest zabieg chirurgiczny. 10

PORADNIK DLA PACJENTÓW UROLOGICZNYCH I ICH RODZIN Poradnik dla pacjentów urologicznych pod red. prof. Piotra L. Chłosty, to pierwsza tego typu pozycja książkowa, którą swoim patronatem objęło Stowarzyszenie UroConti. Opracowanie jest pokłosiem współczesnego stanu wiedzy w tym temacie oraz własnych doświadczeń autorów, opartych na wieloletniej praktyce klinicznej. Jak podkreśla prof. Chłosta, Mimo że urologia, zarówno w Polsce i na świecie, w 80% oznacza operacyjne leczenie chorych na raka, to większość chorych oraz niektórzy lekarze uważają, że z tzw. nowotworem urologicznym należy zgłosić się do onkologa. Nic bardziej błędnego! Z ograniczonym do narządu lub miejscowo zaawansowanym rakiem pochodzenia sterczowego, nerkowego, pęcherzowego i wielu innych z szansą uzyskania pełnego wyleczenia, należy zgłaszać się do specjalisty narządowego jakim jest urolog. O tym, jaka jest skala problemu, niech świadczy fakt udziału nowotworów wywodzących się z układu moczowo -płciowego u obu płci, w globalnej liczbie nowotworów rozpoznawanych w Polsce i w Europie: jest ich ponad 25%! Przeważającą większością tych chorych, od chwili rozpoznania, poprzez leczenie i do końca ich życia, zajmuje się urolog. O tym także mówi ta książka! Wśród bogatej treści znajdą Państwo takie rozdziały, jak: Ogólnie o urologii (objawy, diagnostyka), Urologia dorosłych, Zdrowie mężczyzny, Nowotwory, Kamica nerkowa, Laparoskopia w urologii, Transplantologia oraz Zdrowie seksualne. Książkę można zamówić na stronie: www.poradnikurologiczny.pl lub pod numerem tel. +48 (22) 279 49 06. 11

EUROPEJSKI TYDZIEŃ UROLOGII W tym roku III edycja Festiwalu KultUro odbędzie 22 września br. i oficjalnie zapowie Europejski Tydzień Urologii (25-29 września). Festiwal KultUro to niezwykłe wydarzenie kulturalne, którego głównym celem jest propagowanie profilaktyki badań układu moczowego. W tym roku w ramach Festiwalu KultUro zaplanowano bardzo bogatą w tematykę konferencję oraz koncert EndoPower i przyjaciele, który odbędzie się w Muzeum Inżynierii Miejskiej w Krakowie. W piątek, 22 września, na III Jagielloński Dzień Urologii, Geriatrii i Medycyny Rodzinnej złożą się wykłady kilkunastu specjalistów z Krakowa, Wrocławia i Szczecina, a także gościa specjalnego z Turcji prof. Kemala Sarica z Uniwersytetu Stambulskiego. Po raz pierwszy naukowcy odpowiadający za trzy odrębne specjalizacje: urologię, geriatrię i medycynę rodzinną, przemówią jednym głosem. Będą mówić o chorobach, które występują w starzejących się społeczeństwach. Ważnym elementem tego wydarzenia będzie otwarty tydzień Kliniki Urologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Uczestnicząc w festiwalu w roku ubiegłym nie mam wątpliwości, że niebanalny program kulturalny, dzięki swojej nietuzinkowej formule łączącej medycynę i sztukę, skutecznie przełamuje tabu mówienia na temat chorób układu moczowego. Nie można również nie wspomnieć, że Klinika Urologii i Onkologii Urologicznej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie zorganizuje kolejną już edycję UroRun, czyli bieg ulicami Szczecina, który promował będzie urologię, profilaktykę i zdrowy tryb życia. Inicjatorem tego wydarzenia jest prof. Marcin Słojewski, jeden z członków zespołu EndoPower. 12

O UROCONTI ODDZIAŁY WOJEWÓDZKIE W: Stowarzyszenie Osób z NTM UroConti powstało w kwietniu 2007 roku. Od początku istnienia organizacja aktywnie działa na rzecz poprawy jakości życia osób z problemem nietrzymania moczu. Stowarzyszenie niesie pomoc i wsparcie osobom z NTM oraz ich rodzinom. Obecnie Stowarzyszenia działa w dziewięciu województwach. W skład Stowarzyszenia wchodzą dwie sekcje: pęcherza oraz prostaty. Bydgoszczy Gdańsku Kielcach Krakowie Lublinie Łodzi Poznaniu Warszawie Wrocławiu Jednym z celów Stowarzyszenia jest popularyzacja wiedzy na temat problemu, jakim jest nietrzymanie moczu. W związku z tym, w ramach swojej działalności, Stowarzyszenie UroConti organizuje cykliczne spotkania edukacyjne z udziałem lekarzy specjalistów, fizjoterapeutów, pielęgniarek. Za pośrednictwem Stowarzyszenia pacjenci z NTM mają również możliwość uczestniczenia w zajęciach gimnastycznych służących wzmocnieniu mięśni dna miednicy, które organizowane są w każdym z oddziałów Stowarzyszenia. GDAŃSK BYDGOSZCZ Ponadto organizacja podejmuje aktywne starania o prawa pacjentów z nietrzymaniem moczu, o poprawę ich trudnej sytuacji. Stowarzyszenie stara się m.in. o zmianę zapisów rozporządzenia Ministra Zdrowia dotyczącego zaopatrzenia w wyroby medyczne oraz o dostęp do leczenia nietrzymania moczu, dorównujący standardom europejskim. WROCŁAW POZNAŃ WARSZAWA ŁÓDŹ LUBLIN KIELCE ul. Ciołka 13 01-445 Warszawa Tel.: (22) 279 49 02 Fax: (22) 279 49 10 E-mail: zg@uroconti.pl www.uroconti.pl KRAKÓW 13