Po dalsze BEZPŁATNE egzemplarze tej publikacji zwróć się do: Department of Health Publications PO Box 777 London SE1 6XH Fax: 01623 724524 E-mail doh@prolog.uk.com lub zatelefonuj do NHS Response Line (linia odpowiedzi) 08701 555 455 Przy zamawianiu należy powołać się na numer 24475. Niniejsza publikacja jest również dostępna na naszej stronie internetowej: www.doh.gov.uk/consent Tekst niniejszej publikacji może być powielany bez formalnej zgody i bezpłatnie na wewnętrzny lub osobisty użytek. Pozwolenie czego masz prawo oczekiwać Wskazówki dla krewnych i opiekunów First Published: July 2001 Crown Copyright Produced by the Department of Health 24475 1p 100k Jul 01 (BEL) CHLORINE FREE PAPER Consent what you have a right to expect: A guide for relatives and carers Polish
Pozwolenie czego masz prawo oczekiwać Zanim lekarz, pielęgniarka czy terapeuta może zbadać czy leczyć pacjenta, potrzebuje z reguły jego pozwolenia czy zgody. O ile osoba pod Twoją opieką zdaje sobie sprawę z tego, na czym polega leczenie, to - tak samo jak wszyscy powyżej 18. roku życia tylko ona może wydać takie pozwolenie. (Porady na ten temat znajdziesz w naszej broszurce pt. Pozwolenie: wskazówki dla dorosłych). Co jednak zrobić w przypadku, kiedy osoba pod naszą opieką ma problemy ze zrozumieniem sytuacji? Poważne problemy Załóżmy, że ktoś stracił przytomność na skutek wypadku, nie może wcale komunikować się po ciężkim wylewie krwi do mózgu lub z powodu zaawansowanej demencji jest zbyt zdezorientowany, by podejmować decyzje - w takich sytuacjach nie można uzyskać od niego przyzwolenia. Kto więc może je wydać? Inne problemy Niektóre osoby mają wystarczające rozeznanie, by podejmować na co dzień decyzje dotyczące ich zdrowia, np. co do uśmierzenia bólu. Kiedy jednak w grę wchodzi poważna operacja, mogą - być może z powodu trudności w przyswajaniu informacji - mieć problem ze zrozumieniem sytuacji na tyle, by udzielić swego przyzwolenia. Czy rzeczywiście mają taki problem? Co możesz zrobić jako krewny lub opiekun, kiedy znajdziesz się w tego typu sytuacji? Celem niniejszej broszury jest udzielenie Ci pomocy. 2 3
W jakim stopniu osoba pod Twoją opieką jest w stanie samodzielnie decydować o sobie? Pacjent może sprawiać wrażenie, że nie ma dostatecznego rozeznania, by móc wyrazić zgodę lub odmówić proponowanego leczenia. Można również odnieść wrażenie, że nie jest on w stanie wyrazić swoich życzeń. Niemniej nikt nie powinien zakładać - ani opiekunowie, ani pracownicy służby zdrowia - że pacjent z trudnościami w przyswajaniu informacji lub z demencją nie jest w stanie wyrazić zgody. Wiemy dobrze, że jeżeli poświęci się czas na przystępne wytłumaczenie sytuacji, to taki pacjent może być w stanie podjąć decyzję. Maksymalne wykorzystanie ludzkich zdolności Jeżeli dana osoba jest w stanie przynajmniej w jakimś stopniu zrozumieć i przemyśleć sytuację, to należy zawsze zachęcać ją do samodzielnego decydowania o sobie. Może to być decyzja, z którą się nie zgadzasz, ale nie to powinno przesądzać sprawę. Osoby udzielające opieki zdrowotnej powinny zadać sobie pytanie: czy pacjent jest w stanie zrozumieć i ocenić udzieloną mu informację? Co robić, kiedy dana osoba nie jest zupełnie w stanie samodzielnie o sobie decydować? Na mocy angielskiego prawa nikt (nawet współmałżonkowie, partnerzy, bliscy krewni czy opiekunowie) nie może wyrazić zgody na leczenie w imieniu innej dorosłej osoby. Prowadzi to oczywiście do trudnych sytuacji, jeżeli pacjenci nie są w stanie samodzielnie przyzwolić na leczenie. Jak należy ich traktować? Lekarze, pielęgniarze i terapeuci z reguły mogą udzielać leczenia, które w ich przekonaniu leży w jak najlepiej pojętym interesie pacjenta. Nie ogranicza się to tylko do jego zdrowia fizycznego, lecz uwzględnia jego ogólne dobro i przekonania. Możesz pomóc To prawda, że przyjaciele i krewni nie mogą podejmować decyzji w imieniu pacjentów, którzy nie są w stanie samodzielnie o sobie decydować. Niemniej mogą oni poinformować zawodowych pracowników służby zdrowia o opiniach i przekonaniach danego pacjenta - np. czy kiedykolwiek w przeszłości przyjmował lub odmawiał jakiejś formy leczenia, albo czy ma zdecydowane poglądy na temat danej choroby lub leczenia. Pomoże to pracownikom służby zdrowia w podjęciu decyzji, co leży w najlepiej pojętym interesie danego pacjenta. Osoby mu bliskie mogą zaangażować się w ten sposób, chyba że dany pacjent dał w przeszłości jasno do zrozumienia, że nie życzy sobie zaangażowania jakiejś konkretnej osoby. 4 5
Kto więc decyduje? Czyja opinia powinna się liczyć przy ocenie, czy osoba, którą się opiekujesz, ma dostateczne rozeznanie, by podjąć decyzję o pozwoleniu na leczenie? A jeżeli nie jest w stanie podjąć takiej decyzji, to kto ma decydować, co leży w najlepiej pojętym interesie tego pacjenta? Z jednej strony, pracownicy służby zdrowia mogą być przekonani o potrzebie szybkiego działania; nie powinni jednak tym samym zakładać, że dany pacjent nie jest w stanie podjąć samodzielnie decyzji. Z drugiej strony, nikt nie potrafi lepiej od Ciebie reprezentować interesów pacjenta musisz się jednak liczyć z opinią medyczną. Jest to trudna sytuacja i wymaga od wszystkich gotowości do kompromisu. W ostatecznym rachunku zazwyczaj wszyscy dochodzą do porozumienia. Czasami jednak to się nie udaje i jeżeli w grę wchodzi coś poważnego, wówczas Ty lub osoba udzielająca opieki może zwrócić się do sądu o interwencję i zadecydowanie, co leży w najlepiej pojętym interesie pacjenta. Nikt nie powinien zwracać się do Ciebie o podpisanie pozwolenia w imieniu osoby, którą się opiekujesz. Możesz jednak zostać poproszony o podpisanie formularza stwierdzającego, że konsultowano się z Tobą. Odrzucenie z góry leczenia Czasem ludzie decydują, że nie chcieliby zostać poddani określonej formie leczenia, gdyby zaszła taka potrzeba w przyszłości, a nie byliby wówczas w stanie wyrazić swego sprzeciwu. Mówi się wtedy o tzw. żywym testamencie. Co robić, kiedy zajdzie taka sytuacja? Jeżeli wiesz, że osoba pod Twoją opieką podjęła taką decyzję w przeszłości, powinieneś powiadomić o tym pracowników służby zdrowia opiekujących się teraz pacjentem. Jeżeli pacjent podpisał dokument, w którym odmawia określonego leczenia, powinieneś - o ile to tylko możliwe - przekazać kopię pracownikom służby zdrowia. Pracowników służby zdrowia obowiązuje ta wcześniejsza decyzja, nawet jeśli Ty się z nią nie zgadzasz. Co robić, jeżeli ja lub osoba pod moją opieką mamy zastrzeżenia co do sposobu, w jaki zwrócono się do nas o zgodę? Możesz o tym powiadomić zainteresowanych pracowników służby zdrowia. Jeżeli jednak w dalszym ciągu jesteś niezadowolony, masz prawo złożyć skargę. Informacje, jak to zrobić znajdziesz w broszurze Twój Przewodnik po NHS lub bezpośrednio w NHS Direct pod telefonem 0845 4647. NHS Direct może również udzielić Ci informacji na temat nowego usługi pod nazwą PALS (Patient Advocacy and Liaison Service Łączność z pacjentem i obrona jego praw), której zadaniem jest pomoc w szybkim i skutecznym rozwiązywaniu problemów. 6 7
Czy potrzebujesz dalszej pomocy w sprawie pozwolenia? Oto lista organizacji, do których możesz się zwrócić po dalszą pomoc lub wsparcie w kwestii udzielania zgody na leczenie. The Patients Association (Stowarzyszenie Pacjentów) Adres: P.O. Box 935, Harrow, Middlesex, HA1 3YJ. Telefon: Helpline (linia pomocy) 0845 6084455 Biuro: 020 8423 9111 Fax: 020 8423 9119 www.patients-association.com Oferuje linię pomocy, informacje, poradnictwo oraz publikacje; prowadzi kampanię na rzecz ulepszenia służby zdrowia dla pacjentów. Patient Concern (Troska o Pacjenta) Adres: P.O. Box 23732, London SW5 9FY. Telefon/fax: 020 7373 0794 e-mail: patientconcern@hotmail.com. www.patientconcern.org.uk Oferuje broszury i porady dla pacjentów, szczególnie w kwestiach związanych z pozwoleniem na leczenie; prowadzi kampanię na rzecz poszerzenia możliwości wyboru i uprawnień pacjenta. Mencap 123 Golden Lane, London EC1Y 0RT Telefon: 020 7454 0454 Fax: 020 7696 6930. www.mencap.org.uk Oferuje lokalnie porady i wsparcie dla osób z trudnościami w przyswajaniu informacji oraz dla ich rodzin, za pośrednictwem lokalnych grup pomocy i doradców rodzinnych. Alzheimer s Society (Stowarzyszenie Chorych na Alzheimera) Adres: Gordon House, 10 Greencoat Place, London SW1P 1PH. Telefon: Helpline (linia pomocy) 0845 300 0336. Biuro: 020 7306 0606 Fax: 020 7306 0808. E-mail: info@alzheimers.org.uk www.alzheimers.org.uk Udziela porad w postępowaniu w przypadkach demencji, dysponuje regionalną siecią grup, które mogą skontaktować osoby z demencją i ich opiekunów z lokalnymi organizacjami pomocy. 8 Carers National Association (Krajowe Stowarzyszenie Opiekunów) Adres: 20-25 Glasshouse Yard, London EC1A 4JT Telefon: Linia Opiekunów 0808 808 7777 Biuro: 020 7490 8818 Fax: 020 7490 8824 E-mail: info@ukcarers.org Oferuje porady za pośrednictwem krajowej telefonicznej Linii Opiekunów; dysponuje również siecią lokalnych grup udzielających wsparcia. UKAN: UK Advocacy Network (Brytyjska Sieć Obrony Praw Pacjenta) Adres: 14-18 West Bar Green, Sheffield, S1 2DA. Telefon: 01142 728171 Fax: 01142 727786 E-mail: ukan@can-online.org.uk Ogólnokrajowa sieć organizacji na rzecz ochrony zdrowia psychicznego, która może Cię poinformować o inicjatywach lokalnych. 9
i Consent what you have a right to expect: A guide for children and young people