SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE Za rok 2010

Kraków 29.06.2011 SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE Za rok 2010 1. Nazwa instytucji : MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę, ul. Celna 6, 30-507 Kraków 2. Numer REGON : 351136354 3. Nr NIP 678-15 -61-787 4. Nr KRS 0000097900 5. W dniu 24 listopada 2008 na posiedzeniu niejawnym Sądu Rejonowego dla Krakowa Śródmieścia w Krakowie, XII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego. 6. Data rejestracji Fundacji w Krajowym Rejestrze Sądowym 8 marzec 2002 rok, data rejestracji w Rejestrze Fundacji Miasta Stołecznego Warszawy 12 sierpień 1996 rok, 7. Organem uprawnionym do reprezentacji Fundacji jest Zarząd Fundacji: Prezes Zarządu Paweł Wójtowicz PESEL 61092803717 Wiceprezes Zarządu Stanisław Sitko PESEL 26020502573 Wiceprezes Zarządu Andrzej Pietrzak PESEL 62010903319 8. Komisja Rewizyjna Maria Talar PESEL 74010414540 Jan Stachoń PESEL 51062405719 Monika Sołkowska PESEL 76012502087 9. Czas trwania działalności MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę nie został ograniczony. 10. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę prowadzi działalność statutową pomoc chorym na mukowiscydozę. 11. Celem Fundacji jest : Pomoc chorym na mukowiscydozę. Upowszechnianie wiedzy o osiągnięciach nauki i medycyny dotyczących mukowiscydozy. Rozwijanie kontaktów z krajowymi i zagranicznymi ośrodkami związanymi z badaniami naukowymi i leczeniem mukowiscydozy. 12. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę prowadzi działalność gospodarczą i jest płatnikiem podatku VAT. Przedmiotem działalności gospodarczej jest sprzedaż towarów i usług oraz działalność reklamowa. 1

13. Sprawozdanie finansowe obejmuje okres od 1 stycznia 2010 do 31 grudnia 2010 roku. Bilans, rachunek zysków i strat, struktura kosztów, informacja o strukturze przychodów, informacja o strukturze należności, wartościach niematerialnych i prawnych Fundacji oraz informacja dodatkowa stanowi załącznik nr 1 do sprawozdania merytorycznego. 14. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę zatrudniało w omawianym roku 2 osoby, jedną w wymiarze pełnego etatu oraz jedną w wymiarze pół etatu (pracownicy administracyjni). Pozostałe osoby są zatrudniane na umowy o dzieło lub umowę zlecenie pod realizację konkretnych projektów, liczba jest uzależniona od realizacji działań/projektów w danym roku. W 2010 roku było to 23 osoby ( umowy o dzieło) i 5 osoby (umowy zlecenie) ( umowy o dzieło/zlecenie : Zespół Wyjazdowy MUKO KOMPLEX, Kwartalnik, Warsztaty ). Podział Kosztów zatrudnienia wg rodzajów zatrudnienia Umowy o prace ( 1,5 osoby) 33121,08 PLN Umowy zlecenie ( 5 osoby) 16544,58 PLN Umowy o dzieło ( 23 osób) 61168,60 PLN 15. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę w 2010 roku nie zatrudniała nikogo w obrębie działalności gospodarczej. 16. Fundacja nie zatrudnia osób do kierowania wyłącznie działalnością gospodarczą. 17. Wszyscy członkowie Zarządu Fundacji, Komisji Rewizyjnej oraz Rady Fundacji pełnią swoje funkcje bezpłatnie. Nie pobierają żadnych wynagrodzeń, premii, nagród i innych świadczeń. 18. Łączne koszty wynagrodzeń MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę w 2010 roku : 110 834,26 zł 19. Koszty administracyjne łącznie Amortyzacja 0,00 Zużycie materiałów i energii 10 104,78 Usługi obce 201 988,82 Podatki i opłaty, w tym: 5 183,72 - podatek akcyzowy Wynagrodzenia 94 289,68 Ubezpieczenia społeczne i inne świadczenia 7 644,38 20. Wartość aktywów i zobowiązań fundacji ujętych we właściwych sprawozdaniach finansowych sporządzanych dla celów statystycznych Aktywa trwałe 60 701,96 zł Aktywa obrotowe 2 608 109,25 zł Krótkoterminowe rozliczenia międzyokresowe 0 zł Należności krótkoterminowe 128 104,92 zł Zobowiązania i rezerwy na zobowiązania 3 131,10 zł 2

21. Wynik finansowy MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydoze za rok 2010 to zysk netto 998 636, 87 zł. 22. W okresie od 1 stycznia 2010 do 31 grudnia 2010 roku MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę nie udzielała pożyczek pieniężnych. 23. Na koniec 2010 roku MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę dysponowało środkami ulokowanymi na rachunkach bankowych w wysokości : 2 405 945,83 zł 24. W okresie sprawozdawczym MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę nie nabyła obligacji oraz udziałów lub akcji w spółkach prawa handlowego. 25. W 2010 roku MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę nie nabyła nieruchomości. 26. W 2010 roku MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę nie nabywała środków trwałych. 27. W okresie od 1 stycznia 2010 do 31 grudnia 2010 roku MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę nie realizowało zadań zleconych przez podmioty państwowe i samorządowe ( usługi, państwowe zadania zlecone, zamówienia publiczne). 28. Odpisy uchwał Zarządu Fundacji i dokumentacji Komisji Rewizyjnej stanowią załącznik Nr 2 do sprawozdania. 29. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę nie prowadzi odpłatnej działalności pożytku publicznego, ani odpłatnej działalności statutowej. 30. W okresie od 1 stycznia 2010 do 31 grudnia 2010 w MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorych na Mukowiscydozę nie była przeprowadzana kontrola. 31. Fundacja rozlicza się za pomocą Deklaracji VAT -7, PIT-4R i CIT-8. Na Fundacji nie ciążyły żadne zobowiązania podatkowe. 32. Działania prowadzone od 1 stycznia 2010 do 31 grudnia 2010. Dofinansowaliśmy zakupu leków, odżywek i witamin dla chorych na mukowiscydozę dzieci i osób dorosłych Dofinansowaliśmy zakup sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych na mukowiscydozę dzieci i osób dorosłych Dofinansowaliśmy indywidualne turnusy rehabilitacyjne dla chorych na mukowiscydozę dzieci i osób dorosłych Dofinansowaliśmy indywidualne wydatki socjalne dla chorych na mukowiscydozę dzieci i osób dorosłych Dofinansowaliśmy wydatki związane z wyprawkami szkolnymi dla chorych na mukowiscydozę dzieci w ramach powstałego w 2010 roku kompleksowego programu pomocowego Fundacji Wyprawka dla Mukolinka Dofinansowań leczenia, rehabilitacji i wydatków socjalnych udzielił ze środków własnych także Oddział Płn-Wschodni Fundacji Dofinansowaliśmy paczki z okazji Dnia Dziecka i świąt Bożonarodzeniowych dla najuboższych chorych na mukowiscydozę dzieci w ramach programu Paczka dla 3

Mukolinka. Dofinansowaliśmy paczki z okazji Dnia Dziecka rozdawane w Połczynie Zdrój podczas czerwcowego spotkania Radość bez Granic oraz paczki rozdawane podczas spotkania bożonarodzeniowego w Połczynie Zdrój. Dofinansowaliśmy łóżko rehabilitacyjne dla Oddziału Pulmonologicznego Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Dofinansowywaliśmy dzierżawę 21 stacjonarnych koncentratorów tlenu Kontynuujemy działalność bezpłatnej wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego Głęboki Oddech w której dostępne są inhalatory, fluttery, accapelle i przenośne koncentratory tlenu. W ramach programu pomocowego Rabat dla Zdrowia dofinansowaliśmy witaminy dla chorych na mukowiscydozę. Dofinansowaliśmy lokalne inicjatywy takie jak spotkanie z okazji świąt Bożego Narodzenia i Dnia dziecka w Połczynie Zdrój, spotkanie edukacyjne w Poznaniu i spotkanie bożonarodzeniowe w Białymstoku dofinansowane ze środków Oddziału Płn-Wschodniego Fundacji. Pomagaliśmy chorym na mukowiscydozę w Domach Dziecka i rodzinach zastępczych w ramach nowo powstałego kompleksowego ramach programu pomocowego Program pomocowy dla chorych na mukowiscydozę w domach dziecka i rodzinach zastępczych Nie jesteś Sam. Stworzyliśmy i rozpoczął działalność pilotażowego programu Zespół Wyjazdowy do domu chorego MUKO KOMPLEX. W skład zespołu wchodzi fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog, pielęgniarka i pracownik socjalny/wolontariusz Fundacji. Zespół świadczy bezpłatną pomoc dla rodzica/chorego, to zespół ekspertów dla rodzin z regionu Małopolski, Podkarpacia i województwa świętokrzyskiego. Program realizowany jest w ścisłej współpracy z lekarzem i ma m. innymi na celu informację, edukacje i kompleksowa pomoc choremu. Zespół MUKO KOMPLEX to pierwszy w Europie wschodniej taki program, a wzorowany jest na zachodnioeuropejskich CF Teamach. Wsparliśmy ekspertów w ich działaniach na rzecz mukowiscydozy ( lekarze, naukowcy, fizjoterapeuci). Uczestniczyliśmy w Konferencji Mukowiscydozy CF Europe i CF Worldwide w Valencii. Pomogliśmy w organizacji i organizowaliśmy kilka spotkań edukacyjnych na temat mukowiscydozy dla społeczności lokalnych, lekarzy i studentów. 4

Wzięliśmy udział w kilku festynach i konferencjach ze stoiskiem edukacyjnym na temat mukowiscydozy. Pomogliśmy w napisaniu prac magisterskich, zaliczeniowych przedmiotu i licencjackich kilkunastu studentom ( materiały, pytania etc.) W ramach Jubileuszowego Roku Fryderyka Chopina kontynuowaliśmy współpracę z Towarzystwem im. Fryderyka Chopina i wspólnie przeprowadziliśmy działania świadomościowe mówiące o tym, iż Fryderyk Chopin chorował i zmarł na mukowiscydozę. Wydaliśmy wspólnie z Towarzystwem im. Fryderyka Chopina polsko-angielski materiał informacyjny na temat kompozytora i faktu tego, iż Fryderyk chorował na mukowiscydozę. Materiały trafiły do instytutów chopinowskich, niektórych bibliotek i szkół muzycznych oraz były dystrybuowane podczas koncertów i przekazywane zainteresowanym dziennikarzom. Kontynuowaliśmy wydawanie bezpłatnego poradnika dla rodziców i chorych Mukowiscydoza Poradnik dla Rodziców i chorych pod redakcją Dr Roberta Piotrowskiego i prowadziliśmy działania na rzecz kontynuacji wydawania Żywienie w mukowiscydozie, które rozsyłaliśmy zainteresowanym rodzicom i lekarzom oraz pielęgniarkom. Poradnik był także dystrybuowany podczas spotkań z chorymi i ich opiekunami. Książka dr R. Piotrowskiego to zestawienie wiadomości dla chorych na mukowiscydozę w każdym wieku i informacji z dziedziny np. psychologii i ważnych pytań oraz odpowiedzi. Wydaliśmy tomik poezji chorej na mukowiscydozę Joanny Jankowskiej Gliniane dzbanki codzienności Opracowaliśmy i wydaliśmy 4-y numery bezpłatnego kwartalnika o mukowiscydozie w nakładzie 5.000 szt. każdy. Jest to wydawnictwo ukazujące się od 1998 roku. Trafia do chorych, ich opiekunów, wolontariuszy, bibliotek, lekarzy oraz szpitali. Trafia także do lekarzy i personelu medycznego na terenie całego kraju. W partnerstwie z Urzędem Miasta Krakowa i we współpracy z kilkoma organizacjami zajmującymi się chorobami rzadkimi wydaliśmy wydawnictwo Choroby Rzadkie, adresowane do lekarzy i specjalistów. Wydawnictwo było dystrybuowane do zainteresowanych i jest to pierwsze tego typu wydawnictwo w Polsce, wydane z urzędem gminy. 5

Wydawnictwa adresowane dla lekarzy dystrybuowaliśmy i wysyłaliśmy do zainteresowanych tematyka pediatrów i lekarzy rodzinnych, także podczas konferencji. Rozsyłaliśmy zainteresowanym rodzicom chorych dzieci bezpłatną książeczkę dla chorych dzieci MUKO-WIDZI-KOZA. Organizowaliśmy na przełomie lutego i marca 2010 IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Tematem przewodnim kampanii był temat chorych dorosłych i ich problemy. Dzięki jubileuszowemu roku Fryderyka Chopina mogliśmy połączyć tematykę wielkiego kompozytora i temat istnienia w Polsce chorych dorosłych na mukowiscydozę i ich problemów oraz pasji. Każda kampania Tygodnia to inne hasło i przesłanie, tak jak od 1998 roku Fundacja mówi o przesiewie noworodkowym i antybiotykoterapii, tak w roku 2010 postanowiliśmy mówić o chorych dorosłych. W ramach akcji : konsultacje medyczne, konferencja prasowa, materiały prasowe dla mediów, film edukacyjny, plakaty, kampanie medialną, spotkania edukacyjne, materiały edukacyjne ( ulotki, plakaty, materiały w szpitalach i przychodniach). Istotnym elementem kampanii były bezpłatne badania genetyczne dla 100 pacjentów, rabat 30% dla pozostałych zainteresowanych badaniami podczas kampanii i wydarzenia lokalne oraz szczególne takie jak sondaż świadomościowy SMG/KRC, karta pocztowa kampanii i koncerty charytatywne i aukcje charytatywne oraz zbiórki. Telefon informacyjny udzielił tradycyjnie kilkuset porad, a dziennikarze otrzymali kilkaset informacji na temat mukowiscydozy. Tradycyjnie efektem tego było kilkaset publikacji, programów i audycji na temat kampanii i choroby oraz codziennego życia chorych i dziesiątki tysięcy materiałów informacyjnych, które trafiły do szpitali, przychodni, sklepów dla dzieci, miejsc publicznych i szkół oraz bibliotek. Pasja nie zależy od choroby, długość życia tak ( hasło IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy). Podczas kampanii ukazał się okazjonalny chopinowski medal poświęcony wydarzeniu wybity przez Mennice Polską. Zrealizowaliśmy film edukacyjny i program telewizyjny dotyczący mukowiscydozy i chorych dorosłych Pasja nie zależy od choroby, długość życia tak ( hasło IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy). Program został wyemitowany w stacji telewizyjnej ogólnopolskiej i kilkukrotnie w stacji telewizyjnej regionalnej, film edukacyjny był promowany podczas IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. 6

Ambasadorkami Fundacji są Paulina Holtz ( od 2009), Aleksandra Nieśpielak (od 2009) i Karolina Marchlewska od 2010 roku. Ambasadorki Fundacji z okazji świąt wielkanocnych i świąt Bożego Narodzenia odwiedziły Instytut Matki i Dziecka w Warszawie czytając bajki podczas Wielkanocy i z prezentami dla przebywających na Oddziale dzieci. W grudniu ambasadorki Fundacji nagrały wspólnie dla Fundacji audiobajkę w formacie mp3 Adaś, którą można posłuchać. IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy był częścią międzynarodowego RARE DISEASE DAY i uzyskał patronat Prezydent Miasta Warszawy Hanny Gronkiewicz Waltz. Przeprowadziliśmy działania II Europejskiego Tygodnia Świadomości nt mukowiscydozy na terenie Polski ( wysyłka materiału prasowego, aukcja charytatywna, kwesta, warsztaty). Organizowaliśmy X Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne dla rodziców i opiekunów chorych na mukowiscydozę w Krakowie. Około 120 uczestników, łączne z wolontariuszami i słuchaczami z Krakowa, podczas bezpłatnych trzydniowych warsztatów mogło uczestniczyć w 30 godzinach edukacyjnych i mogło słuchać wykładów lekarzy, specjalistów i ekspertów w dziedzinie mukowiscydozy, opieki nad pacjentem, rehabilitacji, aspektów prawnych i innych ważnych zagadnień dla osób niepełnosprawnych. Uczestnictwo było tradycyjnie bezpłatne łącznie z wyżywieniem i zakwaterowaniem. Zorganizowaliśmy szkolenie dla pielęgniarek Rzadkie choroby genetyczne - poznać i zrozumieć". Podczas organizacji współpracowaliśmy z kilkoma organizacjami pozarządowymi, Urzędem Miasta Krakowa i Małopolską Okręgową Izba Pielęgniarek i Położnych. Kontynuowaliśmy pierwszego w Europie programu motywacyjnego z nagrodami Life Club CF skupiający na koniec 2010 roku 407 członków. Kontynuowaliśmy działanie telefonu kryzysowego i informacyjnego na temat choroby, pomocy chorym, problematyki prawnej, uprawnień, możliwych form pomocy i innych kwestiach ważnych dla chorych. Telefon działa codziennie od 8-22 i odebrał ponad 5000 telefonów. Prowadziliśmy działania informacyjne poprzez prowadzenie strony internetowej. 7

Byliśmy obecni na kilku szkoleniach i konferencjach edukacyjnych oraz przeznaczonych dla NGO. Podczas organizowanych akcji, i działań kolportowaliśmy ulotki informacyjne o mukowiscydozie. Zorganizowaliśmy bezpłatne konsultacje psychologiczne, także telefoniczne i za pośrednictwem Internetu oraz w siedzibie Fundacji cyklicznie średnio raz w tygodniu przez cały rok. Utrwalaliśmy współpracę z Międzynarodowym Stowarzyszeniem Studentów Medycyny IFMSA-Poland. Kontynuujemy i rozwijamy oraz rozpoczęliśmy współpracę z kilkunastoma lokalnymi oraz ogólnopolskimi organizacjami pozarządowymi. Rozpoczęliśmy bliższą współpracę na poziomie partnerstwa ze Stowarzyszeniem WIOSNA. Kontynuowaliśmy współprace z kilkunastoma organizacjami pozarządowymi z całej Polski, nawiązaliśmy współpracę z kilkunastoma dodatkowymi organizacjami, w tym reprezentującymi schorzenia rzadkie. Wymienialiśmy między sobą doświadczenia, wiedzę oraz udzielaliśmy im rad w razie pytań. Stanowisko informacyjne i edukujące o chorobie Fundacji MATIO znajdowało się na wielu imprezach okolicznościowych i festynach na przykład Święcie organizacji pozarządowych, Piknik Lotniczy, Odkryjmy Podgórze, Dni NGO. Rozesłaliśmy materiały na temat mukowiscydozy do kilkuset zainteresowanych osób. Kontynuowaliśmy współpracę z polskimi organizacjami pozarządowymi, w tym Federacja Pacjentów Polskich. Uczestniczyliśmy ( Zarząd, pracownicy, wolontariusze) w kilku szkoleniach i spotkaniach edukacyjnych dla podniesienia własnych kwalifikacji. Prezes Zarządu Fundacji Paweł Wójtowicz kontynuował zasiadanie jako członek Małopolskiej Rady Pożytku Publicznego z ramienia organizacji pozarządowych. Kontynuowaliśmy starania o antybiotykoterapię domowa chorych na mukowiscydozę i lepsze standardy leczenia chorych. W związku z brakiem Colistine podejmowaliśmy działania zarówno interwencyjne, jak i informacyjne na temat dostępności tego produktu. 8

Wzięliśmy udział w konsultacjach społecznych ustawy dotyczącej statusu odzywek i produktów o specjalnym przeznaczeniu żywieniowym ( tzw. Kategorii FSMP środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego). Oddział Płn Wschodni Fundacji i Fundacja podjęła interwencje w NFZ na rzecz utrzymania w regionie Podlasia poradni dla chorych i opieki nad nimi. Kontynuowaliśmy starania o refundację odżywek dla chorych na mukowiscydozę. Podjęliśmy interwencję w firmie ASTER w sprawie nieprawdziwego przedstawienia mukowiscydozy, chorych i rodziców chorych w wydawnictwie firmy. W 2010 roku szerzej zaangażowaliśmy się w działania na rzecz mukowiscydozy, w kontekście chorób rzadkich. Rozszerzyliśmy w tym zakresie także współpracę z innymi organizacjami pozarządowymi chorób rzadkich i specjalistami w tej dziedzinie. Podjęliśmy starania o wprowadzenie Narodowego programu opieki nad chorymi na Choroby Rzadkie. Kontynuowaliśmy współpracę z EURORDIS między innymi przy organizacji kolejnego RARE DISEASE DAY 2010 ( jedyne Polskie inicjatywy wydarzenia). Współpracowaliśmy z EURORDIS i pomagaliśmy tej organizacji w zorganizowaniu w maju 5 Europejskiej Konferencji na temat Chorób Rzadkich ( 5th European Rare Diseases Conference) organizowanej przez EURORDIS przy wsparciu Komisji Europejskiej. Prezes Zarządu Fundacji był członkiem komitetu organizacyjnego i programowego Konferencji, pomagaliśmy także w przeprowadzeniu konferencji. Zorganizowaliśmy dzięki wsparciu środków Unii Europejskich przy współpracy z EURORDIS Narodową Konferencję EUROPLAN (Europejski Projekt na rzecz Opracowania Krajowych Planów Zwalczania Rzadkich Chorób (European Project for Rare Diseases National Plans ) dotyczącą wprowadzenia w Polsce Narodowego Planu dla chorób rzadkich. Wydarzenie zgromadziło ekspertów, środowisko naukowe, studentów, organizacje pozarządowe zajmujące się chorobami rzadkimi i przedstawicieli administracji państwowej oraz lekarzy z Polski i Europy. Prezes Zarządu Fundacji został członkiem Zespołu ds. Chorób Rzadkich i Ultrarzadkich przy Instytucie Pomniku Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Warszawie. Byliśmy obecni na kilku Konferencjach naukowych ze stoiskiem informacyjnym o mukowiscydozie lub materiałami lub prezentacją na temat choroby. 9

Rozszerzaliśmy kontakty zagraniczne: o kontynuowaliśmy współpracę z organizacjami z krajów europy środkowowschodniej i zachodniej o jesteśmy członkiem organizacji EORORDIS o współorganizowaliśmy Europejski II Tydzień Świadomości o CF ( media, informacje, spotkania edukacyjne, warsztaty, kwesta, aukcja charytatywna). o Nawiązaliśmy kontakt z kilkoma specjalistami w dziedzinie CF ze świata. o wymienialiśmy się z innymi organizacjami zagranicznymi artykułami z dziedziny mukowiscydozy Pisaliśmy pisma popierające naszych podopiecznych do różnych instytucji administracyjnych, samorządowych, państwowych i medycznych oraz w sprawach socjalnych i bytowych. Napisaliśmy kilkadziesiąt pism informacyjnych itp. w indywidualnych sprawach poszczególnych chorych i ich rodziców i opiekunów. Kontynuowaliśmy starania o większą obecność mukowiscydozy i osób chorych na mukowiscydozę w mediach. Organizowaliśmy kwesty i zbiórki publiczne, w celu uzyskania funduszy na pomoc podopiecznym. Napisaliśmy kilka wniosków ( projektów) o dofinansowanie naszych działań. Przeprowadziliśmy kampanie na rzecz odpisów 1% podatku dla Fundacji. Na prośbę zainteresowanych rodziców chorych dzieci, uczestniczyliśmy w spotkaniach edukacyjnych i imprezach okolicznościowych organizowanych przez tych rodziców, mających za cel informację o chorobie lub pozyskanie funduszy na leczenie chorego dziecka. Kontynuowaliśmy współpracę z zorganizowanymi organizacjami wolontariuszy. Udzieliliśmy kilkudziesięciu wypowiedzi dla mediów pisanych, kilkunastu wywiadów radiowo-telewizyjnych oraz wysłaliśmy kilkaset informacji prasowych do mediów na terenie całego kraju. Efektem tego jest dziesiątki publikacji na temat choroby i konkretnych chorych. Prowadziliśmy stronę internetową fundacji www.mukowiscydoza.pl, wzbogacając ją, unowocześniając, aktualizując i rozszerzając jej tematykę. Administrujemy, także Forum Internetowym znajdującym się na tej stronie i rozszerzamy jego działalność. Forum internetowe, które ma już ponad 500 użytkowników, jest możliwością 10

kontaktu między chorymi, rodzicami i osobami w trakcie diagnostyki. Integruje środowisko i współtworzy wspólnotę mukowiscydozy. Prezes Zarządu Paweł Wójtowicz Wiceprezes Zarządu Wiceprezes Zarządu Andrzej Pietrzak Stanisław Sitko 11