JAK PRZEKAZYWANA JEST WIADOMOŚĆ O POZYTYWNYM WYNIKU TESTU NA HIV DOŚWIADCZENIA POLSKICH PACJENTÓW

214 WIADOMOŚCI LEKARSKIE 2006, Nowotworowa LIX, 3 4 Biopsja niedrożność wątroby jelita grubego Nr 3 4 Dorota Rogowska-Szadkowska, Brygida Knysz*, Jacek Gąsiorowski* JAK PRZEKAZYWANA JEST WIADOMOŚĆ O POZYTYWNYM WYNIKU TESTU NA HIV DOŚWIADCZENIA POLSKICH PACJENTÓW Z Zakładu Medycyny Rodzinnej i Pielęgniarstwa Środowiskowego Akademii Medycznej w Białymstoku oraz z *Katedry i Kliniki Chorób Zakaźnych Akademii Medycznej we Wrocławiu Na podstawie anonimowych badań ankietowych prześledzono doświadczenia polskich pacjentów związane z odbieraniem dodatniego wyniku testu, świadczącego o zakażeniu HIV (human immunodeficiency virus). W Polsce nadal znacznie częściej niż w krajach starej Unii Europejskiej wykonuje się testy w kierunku anty-hiv, nie informując o tym osób zainteresowanych, choć z przeprowadzonych badań wynika, że częstość takich praktyk spadła z 61,6% w latach 1988 1996 do 27,7% w latach 1997 2003. W naszym kraju zbyt rzadko wyjaśnia się również pacjentom znaczenia okienka serologicznego oraz dodatniego i ujemnego wyniku. O rezultacie badania informują najczęściej lekarze, choć stopień ich przygotowania do udzielania takich informacji nie jest zadowalający. [Wiad Lek 2006; 59(3 4): 214 219] Słowa kluczowe: zakażenie HIV, diagnostyka. Otrzymanie dodatniego wyniku testu na HIV jest ogromnie stresującym przeżyciem, nawet dla osób, które nie wykluczały możliwości nabycia zakażenia, zdając sobie sprawę z konsekwencji, jakie mogą powodować wcześniejsze ryzykowne zachowania. Od lat istnieją międzynarodowe zalecenia określające sposoby przygotowania pacjentów do testu na obecność przeciwciał anty-hiv, a także przekazywania jego wyników [1,2]. Mówią o tym również zalecenia polskie [3,4], w których podkreśla się, że niezwykle istotne jest uzyskanie poprzedzonej rozmową świadomej zgody pacjenta na wykonanie testu. Poradnictwo przed testem powinno zawierać informacje o drogach zakażenia HIV i możliwościach zapobiegania zakażeniu, o istnieniu okienka serologicznego, trwającego zwykle 12 tygodni od momentu ostatniego ryzykownego zachowania, oraz wyjaśnić, iż dodatni wynik badania, potwierdzony testem Western blot, oznacza obecność przeciwciał anty-hiv świadczących o zakażeniu HIV. Rozmowa powinna przygotować pacjenta na ewentualność otrzymania dodatniego wyniku, a także pomóc w zrozumieniu nowej sytuacji życiowej. Pacjent powinien otrzymać informacje, gdzie będzie mógł leczyć się dalej, a także komu zobowiązany jest powiedzieć o zakażeniu, a komu nie. W 2001 r. ukazało się doniesienie o doświadczeniach pacjentów z 11 krajów Europy (Belgia, Dania, Francja, Grecja, Hiszpania, Holandia, Luksemburg, Niemcy, Portugalia, Włochy, Wielka Brytania), związanych z otrzymywaniem dodatnich wyników testu HIV [5]. Ponieważ badania te nie objęły Polski, a doświadczenia osób seropozytywnych w poszczególnych krajach mogą się różnić, celowe jest porównanie doświadczeń polskich pacjentów z doświadczeniami pacjentów w innych krajach europejskich. MATERIAŁ I METODY Podczas IX Ogólnopolskiego Spotkania Osób Żyjących z HIV, które odbyło się w czerwcu 2003 r. w Zaniemyślu k. Poznania, przeprowadzono anonimowe badania ankietowe osób żyjących z HIV, pochodzących z różnych miast Polski; 15% pacjentów ankietowano podczas wizyt w Poradni dla Osób Żyjących z HIV przy Katedrze i Klinice Chorób Zakaźnych AM we Wrocławiu. Ankiety wzorowano na stosowanych we wspomnianych wcześniej badaniach przeprowadzonych w 11 krajach europejskich [5]. Podobnie również, poza pytaniami o wiek, płeć, wykształcenie, prawdopodobne drogi zakażenia HIV, badanych indagowano o rok i okoliczności otrzymania dodatniego wyniku, okoliczności (pytanie o zgodę przed wykonaniem badania, wyjaśnienie pojęć okienka serologicznego, wyniku dodatniego i ujemnego ), miejsce wykonania testu (pobyt w szpitalu, a jeśli tak, to z jakiego powodu: pobyt na oddziale detoksykacyjnym, punkt anonimowego testowania, inne okoliczności), a także kto (lekarz, pielęgniarka, doradca z punktu anonimowego testowania, lub ktoś inny) i w jaki sposób przekazał informację o zakażeniu HIV. Pytano, czy w czasie wręczania wyniku dodatniego osoba informująca o nim miała dostatecznie dużo czasu na rozmowę i wyjaśnienie wszystkich wątpliwości pacjenta, czy powiedziano, gdzie się udać w celu dalszego leczenia, gdzie szukać dalszych informacji o HIV/AIDS, a także o to, czy osoba przekazująca wynik wykazywała zrozumienie dla sytuacji pacjenta, chęć wsparcia, pomocy i czy wyjaśniła, komu bezwzględnie należy powiedzieć o zakażeniu HIV. Pacjentów proszono także o podanie, ile razy wykonywali test na obecność przeciwciał anty-hiv, zanim wynik okazał się dodatni. W celu przeanalizowania ewentualnych różnic w sposobie informowania pacjentów o zakażeniu HIV, które

Nr 3 4 Zakażenie HIV 215 powinny wystąpić wraz z wydłużaniem się czasu trwania epidemii AIDS w Polsce i spodziewanym wzrostem wiedzy pracowników polskiej służby zdrowia dotyczącej HIV/AIDS, badanych podzielono na 2 grupy, zależnie od czasu otrzymania dodatniego wyniku. Pacjenci z grupy I (64 osoby, w tym 29 kobiet i 35 mężczyzn, w wieku 25 57 lat, średnio 37 lat) dodatnie wyniki badań otrzymali w latach 1988 1996, a więc w czasie, kiedy wysoce aktywna terapia antyretrowirusowa nie była jeszcze stosowana, natomiast pacjenci z grupy II (65 osób, w tym 25 kobiet i 40 mężczyzn, w wieku 19 61 lat, średnio 33 lata) otrzymali je w latach 1997 2003, w czasie, kiedy rokowanie osób zakażonych HIV uległo znaczącej poprawie dzięki stosowaniu wysoce aktywnej, skojarzonej terapii antyretrowirusowej. W sumie badaniami objęto 129 pacjentów (54 kobiety i 75 mężczyzn), którzy informację o zakażeniu HIV otrzymali w latach 1988 2003. Wiek badanych w momencie wypełniania ankiety wynosił średnio 35 lat (19 61 lat). Nie stwierdzono istotnych różnic pod względem płci i wieku między obiema grupami, wykształcenie badanych osób żyjących z HIV w obu grupach było podobne (tab. I). Wśród ankietowanych odsetek zakażonych w wyniku iniekcyjnego stosowania środków odurzających w latach 1997 2003 uległ zmniejszeniu do 42,2% (wcześniej 56,3%). Wśród pacjentów z grupy II wzrosła nieznacznie częstość zakażeń na skutek kontaktów seksualnych zarówno homo- (z 8,5 do 14,2%), jak i heteroseksualnych (z 13,2 do 17,1%), wzrosła też nieco liczba kobiet (z 0,8 do 3,9%), które nie są pewne, czy zakaziły się poprzez wspólnie używane igły i strzykawki, czy poprzez kontakty heteroseksualne. Tabela I. Wykształcenie poddanych badaniom ankietowym osób żyjących z HIV Wykształcenie Podstawowe Zawodowe Średnie Wyższe Grupa I n = 64 16 17 27 4 Grupa II n = 65 12 18 27 8 Grupa I osoby, które o dodatnim wyniku testu anty-hiv dowiedziały się w latach 1988 1996; grupa II osoby, które o dodatnim wyniku testu anty-hiv dowiedziały się w latach 1997 2003. WYNIKI I OMÓWIENIE W latach 1988 2003 zmniejszyła się znamiennie (z 61,6 do 27,7%) liczba testów na obecność przeciwciał anty-hiv wykonywanych bez wiedzy i zgody pacjenta. Niewiele zmieniło się natomiast w kwestii wyjaśniania pojęcia okienka serologicznego, jak i znaczenia wyników pozytywnego ( dodatniego ) i negatywnego ( ujemnego ) przed wykonaniem badania. W grupie I w latach 1988 1996 znaczenie okienka serologicznego nie zostało wyjaśnione 64,7% badanych, w grupie II w latach 1997 2003 w dalszym ciągu 63,8% badanych nie było świadomych konieczności odczekania 3 miesięcy od ostatniego ryzykownego zachowania, by wykonać badanie. Pojęć dodatniego i ujemnego wyniku testu nie wyjaśniono 40,8% pacjentów z grupy I i 44,8% z grupy II. Ankietowani podawali, iż w większości przypadków informację o dodatnim wyniku testu przekazywał im lekarz (62,8% przypadków), znacznie rzadziej pielęgniarki (15,5%), terapeuci z ośrodków leczenia uzależnień (7,8%) lub strażnicy więzienni (1,5%). W latach 1997 2003 pacjenci (6,2% ankietowanych) wykonywali również testy w punktach anonimowego testowania, działających obecnie w 14 większych miastach Polski, gdzie certyfikowani przez Krajowe Centrum ds. AIDS psycholodzy i lekarze prowadzą poradnictwo przedi potestowe. Także w tym okresie rzadziej (1,5% przypadków) zdarzało się, iż o dodatnim wyniku testu informowano najpierw rodzinę pacjenta, która przekazywała tę wiadomość zainteresowanemu. We wcześniejszym okresie dotyczyło to 10,9% pacjentów. Z danych uzyskanych od osób żyjących z HIV wynika, iż w latach 1997 2003 znaczącej poprawie uległ sposób przekazywania informacji o zakażeniu HIV. Zdecydowana większość pacjentów miała możliwość wyjaśnienia wszelkich wątpliwości wiążących się z uzyskaną informacją, a przekazująca tę wiadomość osoba miała dość czasu i kompetencji, by prowadzić taką rozmowę. Niepokoi jednak to, że już w dobie skutecznej terapii antyretrowirusowej, znacznie zwalniającej postęp infekcji HIV, prawie 5% badanych nie uzyskało informacji o tym, gdzie dalej się leczyć. W dalszym ciągu 40% ankietowanych podaje, iż nie poruszono tak ważnej kwestii, jak komu koniecznie trzeba, a komu nie należy mówić o zakażeniu HIV. Testy na obecność przeciwciał anty-hiv 48 pacjentom wykonano podczas hospitalizacji z różnych powodów zdrowotnych. Przyczyny hospitalizacji, podczas których wykonano testy żyjącym z HIV, oraz dane, jak często wykonywano je bez zgody i wiedzy zainteresowanych, przedstawiono w tabeli II. Na tej podstawie trudno wysnuć wnioski, czym kierują się lekarze zlecający testy na obecność przeciwciał anty-hiv hospitalizowanym pacjentom. W latach 1988 1996 ponad 68% hospitalizowanych nie pytano o zgodę na wykonanie testu, w latach 1997 2003 odsetek ten zmniejszył się, jednak w dalszym ciągu wynosił ponad 46%. W grupie I badania bez zgody wykonywano częściej u pacjentów, których hospitalizacja miała związek z dożylnym przyjmowaniem środków odurzających. Warto podkreślić, że na niektórych oddziałach detoksykacyjnych już w początkach epidemii HIV/AIDS w Polsce pytano o zgodę

216 D. Rogowska-Szadkowska i wsp. Nr 3 4 Tabela II. Przyczyny hospitalizacji, podczas których wykonano pacjentom testy na obecność przeciwciał anty- -HIV za zgodą (7 31,8%) 1988 1996 (n = 22) Poród 1 Oddział detoksykacyjny 3 Wypadek 1 Choroba dziecka 1 Nawracająca grzybica 1 bez zgody (15 68,2%) zapaść po środkach odurzających 5 ropowica ręki 3 ropowica kolana 2 gruźlica 1 grzybica jamy ustnej 1 padaczka 1 chłoniak 1 kłykciny 2 za zgodą (14 53,8%) osłabienie 1 oddział detoksykacyjny 3 wirusowe zapalenie wątroby typu B 1 chudnięcie, gorączka 2 zapalenie płuc 3 mononukleoza 2 bulimia 1 choroba męża 2 1997 2003 (n = 26) bez zgody (12 46,2%) małopłytkowość 1 oddział detoksykacyjny 1 wirusowe zapalenie wątroby typu B 1 wypadek 1 częste infekcje dróg oddechowych 1 rzeżączka 1 ropień mózgu 1 uraz głowy 1 osłabienie 1 zapalenie płuc 2 zapalenie płuc wywołane Pneumocystis carinii 1 przed wykonaniem testu. Niestety, w latach 1997 2003 testy bez zgody pacjenta wykonywano częściej także w przypadku innych niż wiążące się z dożylnym przyjmowaniem środków odurzających chorób, takich jak: małopłytkowość, przewlekłe osłabienie, częste infekcje dróg oddechowych, ropień mózgu, bakteryjne zapalenia płuc, a także zapalenie płuc wywołane Pneumocystis carinii. W przypadku pacjentów, którym testy na obecność przeciwciał anty-hiv wykonywano podczas hospitalizacji, sposób przekazania informacji o zakażeniu pozostawiał wiele do życzenia. Najwięcej skarg dotyczyło pielęgniarek, którym w 5 przypadkach zdarzyło się zadać pytanie o prawdopodobną drogę zakażenia przy innych pacjentach. Również lekarze nie zawsze byli przygotowani do przekazania informacji o dodatnim wyniku testu, co często wynikało z braku elementarnej wiedzy dotyczącej HIV/AIDS. Brak przygotowania, by informować o HIV, nie zależał od lokalizacji lub wielkości placówki był podobny w dużych, renomowanych klinikach i w małych szpitalach rejonowych. Jedna z pacjentek napisała, iż lekarka wręczyła jej dodatni wynik testu przesiewowego, niepotwierdzonego testem Western blot (co nie mogło się zdarzyć wynik testu przesiewowego nie jest ostateczną informacją), była bardzo współczująca, lecz pod koniec rozmowy poprosiła, by dziewczyna podzieliła się wiedzą o tym HIV, jeśli się czegoś dowie. Inny pacjent napisał, że lekarz ograniczył się do pokazania palcem znaku (+) na wyniku. Wielokrotnie pojawiały się informacje, iż lekarze ograniczali się do poinformowania jest Pan/i zakażony/a i zostawiali pacjentów samych sobie. Gdy zakażenie HIV stwierdzano podczas hospitalizacji, zdarzało się, że informacje o zakażeniu przekazywano najpierw rodzinie pacjenta. W jednym przypadku test, bez wiedzy pacjenta, wykonano po rozpoznaniu zapalenia płuc spowodowanego Pneumocystis carinii. Wymaga to szczególnego podkreślenia, gdyż pacjent nie należał do żadnej z tzw. grup ryzyka, w momencie rozpoznania zakażenia HIV miał 54 lata, pracował w zakładzie przemysłowym na kierowniczym stanowisku, był wdowcem, miał wnuki. Dzięki temu, że lekarz rozszerzył diagnostykę niepoddającego się leczeniu zapalenia płuc o poszukiwanie Pneumocystis carinii, rozpoznano zakażenie HIV. W tym momencie pacjent miał 2 (!) komórki CD4 w mililitrze krwi. Lekarz z małego, prowincjonalnego szpitala uratował tym testem życie pacjenta. Ankietowani przez nas pacjenci w większości przypadków zdawali sobie sprawę z ryzyka, jakie pociągają za sobą ich zachowania. Tylko 11 badanych (17,2%) z grupy I i 10 (15,4%) z grupy II wykonało test (lub wykonano go bez ich wiedzy) po raz pierwszy, od razu uzyskując wynik dodatni. Pozostali pacjenci wykonywali wcześniej 1 8 testów, by sprawdzić, czy nie doszło do zakażenia HIV. DYSKUSJA Badanie ankietowe pozwoliło poznać doświadczenia osób zakażonych HIV związane z procedurą testowania w Polsce. W porównaniu z wynikami badań prowadzonych w innych krajach europejskich, polskich pacjentów znacznie częściej nie pyta się o zgodę na wykonanie testu w kierunku obecności przeciwciał anty-hiv. W latach 1988 1996 ponad połowa (51,5%) pacjentów nie była pytana o zgodę, w latach 1997 2003 bez wiedzy i zgody testy wykonano u 27,7% ankietowanych. W badanym okresie obserwuje się w Polsce pewną poprawę w zakresie przestrzegania praw pacjenta. W innych krajach europejskich tylko 14% pacjentów badano w kierunku HIV bez ich wiedzy i zgody, przy czym w krajach, takich jak Holandia, tylko 5% ankietowanych, a w Danii i Wielkiej

Nr 3 4 Zakażenie HIV 217 Brytanii 6% [5]. W 2002 r. odsetek duńskich pacjentów, których nie pytano o zgodę przed wykonaniem testu, zmniejszył się do 2,2% [6]. Podobnie jak w badaniach europejskich, także w Polsce osoby przyznające się do dożylnego stosowania środków odurzających rzadziej były pytane o zgodę. W początkach epidemii AIDS także w innych krajach europejskich częściej niż obecnie nie pytano o zgodę na wykonanie testu. W badaniach z lat 1988 1989 wśród homoseksualnych mężczyzn w Londynie 10% badanych podawało, iż test wykonano bez ich wiedzy i zgody [7]. W badaniach prowadzonych w Minneapolis w 1990 r. tylko 14% testów anty-hiv towarzyszyło poradnictwo przed i po teście, po uzyskaniu świadomej zgody na badanie [8]. W badaniach europejskich wykazano, iż 15% pacjentów dodatni wynik testu otrzymało przez telefon [5]. W Polsce już niemal na początku prowadzenia tych badań uznano, iż rozmowa telefoniczna nie jest właściwym sposobem informowania o zakażeniu HIV. Tylko 1 osoba spośród ankietowanych otrzymała wynik testu przez telefon. Żaden z polskich pacjentów nie został poinformowany o wyniku listownie, co zdarzyło się 76 badanym (7%) z 11 krajów europejskich. Opracowanie Izdebskiego obejmujące reprezentatywną grupę Polaków wykazało, że wśród respondentów, którzy kiedykolwiek wykonali test na obecność przeciwciał anty-hiv, badanie przeprowadzono bez wiedzy i zgody 23,5%, zainteresowanych w 1997 r. oraz 24,3% w 2003 r. [9]. W 1997 r. tylko 23% ankietowanych podawało, iż przed testem przeprowadzano z nimi rozmowę, w 2001 r. odsetek ten wzrósł do 32%, ale w dalszym ciągu ponad 2 / 3 testów wykonywano bez kompetentnego poradnictwa przedtestowego [9]. Podobnie jak w innych krajach europejskich, informację o dodatnim wyniku testu najczęściej przekazywali lekarze, znacznie rzadziej pielęgniarki. Zdarzało się jednak, że polscy pacjenci informacje o zakażeniu otrzymywali od rodzin, terapeutów z ośrodków terapii uzależnień lub strażników więziennych, czego nie podawali pacjenci z innych krajów Europy. Po 1997 r. polscy pacjenci zaczęli wykonywać testy w punktach anonimowego testowania, a wyniki przekazywali im pracujący tam lekarze lub psycholodzy. Jednak punktów takich ciągle jest w Polsce niewiele, lokalizowane są tylko w większych miastach, co utrudnia do nich dostęp osobom mieszkającym w małych miejscowościach i na wsiach. Wprawdzie testy na obecność przeciwciał anty-hiv można wykonać w większości laboratoriów za niewielką opłatą, jednak bez poradnictwa przed- i potestowego, stanowiącego niezwykle istotny element profilaktyki zarówno pierwotnej, jak i wtórnej. Wraz z czasem trwania epidemii AIDS w Polsce poprawia się sposób informowania pacjentów w rozmowach po teście anty-hiv. W latach 1988 1996 wszystkich wątpliwości związanych z nową sytuacją życiową nie wyjaśniono 61,0% pacjentów, a w latach 1997 2003 29,2% ankietowanych. Częściej też osoba przekazująca wynik miała dość czasu na rozmowę (w latach 1988 1996 tylko 31,88% badanych podawało, iż osoba przekazująca wynik miała tego czasu dostatecznie dużo, w latach 1997 2003 już 77,7%). W latach 1988 1997 ponad połowa (56,2%) badanych w rozmowie po teście nie uzyskała informacji o tym, dokąd się udać w celu dalszego leczenia. W tym czasie nie było jeszcze skutecznie zwalniającej postęp infekcji HIV silnie działającej terapii antyretrowirusowej, co być może wpłynęło na przekazywane informacje. Niepokojące jest jednak, iż w czasach powszechnego stosowania leków antyretrowirusowych 4,6% ankietowanych nie uzyskało informacji o dalszym sposobie leczenia. Pogodzenie się z dodatnim wynikiem testu jest niezwykle trudne z psychologicznego punktu widzenia, niezależnie od drogi zakażenia. Jeszcze trudniej na własną rękę poszukiwać placówek medycznych zajmujących się terapią HIV/AIDS. Znacznie łatwiej jest osobom z dużych miast Polski niż mieszkającym w małych miasteczkach czy na wsiach. Osoba żyjąca z HIV powinna informować o swoim zakażeniu tylko partnerów seksualnych. Niestety, wielu pacjentów nie uzyskuje informacji o tym, komu powinni, a komu nie muszą lub nawet nie powinni przekazywać wiadomości o swoim zakażeniu. Poinformowanie przez samych pacjentów rodziny, przyjaciół czy kolegów z pracy miało dla wielu osób żyjących z HIV bardzo przykre konsekwencje, od utrudnienia relacji z rodziną lub kolegami w pracy do wyrzucenia z domu lub z pracy. W latach 1988 1997 nie rozmawiano na ten temat z 75% pacjentów, w latach 1998 2003 z 40%. Z kolei zwyczaj panujący w polskiej służbie zdrowia pozwala, a często wręcz zaleca przekazywanie złych informacji o stanie zdrowia rodzinie pacjenta, co zaszło w 8 przypadkach. Trudno wymagać od członków rodzin właściwego przekazania informacji o zakażeniu, o którym sami wiedzieli wcześniej niewiele lub nic. Informacja o zakażeniu HIV ma ogromne znaczenie dla osoby zainteresowanej. Wśród lekarzy zajmujących się HIV na świecie krążą wiadomości o samobójstwach pacjentów spowodowanych niewłaściwym, w sposób naruszający dobro i godność tych osób przekazaniem informacji o zakażeniu. Badacze holenderscy wykazali, iż właściwe powiadamianie o HIV/AIDS zapobiega próbom samobójczym lub próbom przedawkowania substancji psychoaktywnych wśród osób uzależnionych od ich dożylnego stosowania [10]. Właściwe przekazanie informacji o zakażeniu, niepogłębiające stresu pacjenta, jest niezwykle trudne i wymaga edukacji lekarzy. W dyskusji internetowej, prowadzonej przez British Medical Journal, dotyczącej informowania pacjentów o zakażeniu HIV, a wywołanej artykułem Chippindale a

218 D. Rogowska-Szadkowska i wsp. Nr 3 4 i Frencha [11], student medycyny z Berlina napisał, iż wiedza książkowa rzadko wystarcza w takich sytuacjach, zaś studia medyczne nie oferują możliwości dyskutowania o własnych odczuciach i obawach studentów. O tym, iż nie jest to tylko problem niemieckich studentów, świadczą wyniki badań Krajowego Centrum ds. AIDS wśród polskich studentów uczelni medycznych [12]. Wyniki naszych badań nie odzwierciedlają doświadczeń wszystkich osób zakażonych HIV. Większość ankiet wypełniono podczas Ogólnopolskiego Spotkania Osób żyjących z HIV. Na spotkania takie przyjeżdżają zwykle osoby pogodzone ze swoim zakażeniem, niebojące się pokazać swojej twarzy innym ludziom. Pozostali wypełniający ankiety to osoby, które po otrzymaniu dodatniego wyniku testu trafiły do ośrodka zajmującego się terapią HIV/AIDS. Niemożliwa do określenia jest liczba osób, które po niewłaściwym przekazaniu informacji o zakażeniu nie podjęły leczenia ze strachu przed ponownym złym potraktowaniem przez pracowników służby zdrowia i nie trafiły do żadnej grupy wsparcia. Większość osób, zdając sobie sprawę z ryzykownego trybu życia, wykonywała wcześniej testy na obecność przeciwciał anty-hiv, na ogół tylko po to, by utwierdzić się, że nic złego się nie stało. Nie znaczy to wcale, iż osoby te posiadały także wiedzę niezbędną do poradzenia sobie z informacją o zakażeniu. Dlatego tak ważne jest udzielanie kompetentnych informacji dotyczących życia po HIV, przy czym lepiej rozmawiać o tym przed wykonaniem testu, kiedy emocje są mniejsze, niż w momencie wręczania wyniku dodatniego, kiedy pacjent nie jest w stanie odebrać zbyt wielu informacji. W taki właśnie sposób przeprowadzane są testy w klinikach zajmujących się terapią osób z HIV/AIDS, a także w punktach anonimowego testowania. Aktualną listę tych punktów można znaleźć na stronie internetowej KC ds. AIDS (www.aids.gov.pl). WNIOSKI 1. Nadal zbyt często (w latach 1997 2003 u 27,7% pacjentów) test na obecność przeciwciał anty-hiv wykonywany jest w Polsce bez wiedzy i zgody pacjenta, co w krajach Unii Europejskiej jest niedopuszczalne ze względów etycznych. 2. Przy przekazywaniu dodatnich wyników testu pracownicy służby zdrowia, w tym często lekarze, nie informują o podstawowych, niezwykle istotnych dla osoby zakażonej zagadnieniach, takich jak konieczność mówienia o infekcji HIV tylko partnerom seksualnym, możliwościach dalszego leczenia oraz rokowaniu. 3. Istniejące od niedawna punkty anonimowego testowania, gdzie badania poprzedzone są poradnictwem, a wręczeniu wyniku towarzyszy właściwe poradnictwo potestowe, które prowadzą certyfikowani przez Krajowe Centrum ds. AIDS psycholodzy i lekarze, stwarzają optymalne warunki wykonywania testów na obecność przeciwciał anty-hiv, ze względu na łatwiejszy często dostęp i możliwość zachowania pełnej anonimowości. Piśmiennictwo [1] Voluntary Counselling and Testing. UNAIDS Technical update. UNAIDS, Geneva, 2000. [2] Thorvaldsen J. European guideline for testing for HIV infection. Int J STD AIDS 2001; 12(suppl. 3): 7 13. [3] Gładysz A, Juszczyk J, Dubik A. Poradnictwo przed- i potestowe. Volumed, Wrocław, 1999. [4] Konieczny G, Lipnicki A, Piasek A, Rogowska-Szadkowska D. Diagnostyka zakażenia HIV. Wskazówki dla pracujących w Punktach Anonimowego Testowania. KC ds. AIDS, Warszawa, 2003. [5] Schrooten W, Dreezen C, Flerackers Y i wsp. Receiving a positive HIV test result: the experience of patients in Europe. HIV Med 2001; 2: 250 254. [6] Devorey D, Van Casteren V, Sasse A. How are patients informed about their HIV test results? Fam Pract 2002; 19: 125 127. [7] McCann K, Wadsworth E. The experience of having a positive HIV antibody test. AIDS care 1991; 3: 43 53. [8] Pomeroy C, Sandry J, Moldow DG. HIV antibody testing: the gap between policy and practice. J AIDS 1994; 7: 816 822. [9] Izdebski Z. Society s knowledge abort HIV/AIDS. Voluntary counseling and testing. HIV & AIDS Rev 2003; 2: 9 14. [10] van Haastrecht HJ, Mientjes GH, van den Hoek AJ, Coutinho RA. Death from suicide and overdose among drug injectors after disclosure of first HIV test result. AIDS 1994; 8: 1721 1725. [11] Chippindale S, French L. ABC of AIDS: HIV counselling and the psychosocial management of patients with HIV or AIDS. Br Med J 2001; 322: 1533 1535. [12] Marzec-Bogusławska A. Wiedza, postawy i przekonania studentów polskich akademii medycznych wobec HIV i AIDS, grudzień 2000. Krajowe Centrum ds. AIDS, Warszawa, 2002. Adres autorów: Dorota Rogowska-Szadkowska, Zakładu Medycyny Rodzinnej i Pielęgniarstwa Środowiskowego AM, ul. Mieszka I 4b, 15-054 Białystok

Nr 3 4 Zakażenie HIV D. Rogowska-Szadkowska, B. Knysz, J. Gąsiorowski RECEIVING A POSITIVE HIV TEST RESULT THE EXPERIENCE OF POLISH PATIENTS Summary 219 Based on the results of questionnaires, the experience of Polish patients in receiving HIV positive results indicating the presence of anti- -HIV antibodies was evaluated. In spite of the fact that the incidence of doing these tests without patient s informed consent has decreased from 61.6% (in the years 1988 1996) to 27.2% (in the years 1997 2003) it still happens more often that in the other old countries of EU. The significance of serological window as well as positive and negative result is explained too rare to the Polish patients. Most often the information is given by the medical doctors who are not enough educated to do it. Key words: HIV infection, diagnostics.