Wprowadzenie. Artykuł oryginalny. Anna Pyszora 1, Andrzej Karnowski 2, 3, Małgorzata Krajnik 1

Transkrypt

1 Artykuł oryginalny Anna Pyszora 1, Andrzej Karnowski 2, 3, Małgorzata Krajnik 1 1 Katedra i Zakład Medyyny Paliatywnej, Collegium Medium Uniwersytetu im. Mikołaja Kopernika w Bydgoszzy, Polska 2 Zakład Opiekuńzo-Leznizy w Chełmnie, Polska 3 Ośrodek Wentylaji Domowej w Bydgoszzy, Polska Wpływ rehabilitaji na funkjonowanie horyh na stwardnienie bozne zanikowe badanie pilotażowe Przedrukowano za zgodą z: Advanes in Paliative Mediine 2012; 11, 1: Streszzenie Wstęp. Stwardnienie bozne zanikowe (SLA) jest szybko postępująym shorzeniem neurologiznym, w którym dohodzi do stopniowego pogorszenia funkji motoryznyh. Rehabilitaja jest jednym z elementów lezenia objawowego pajentów z SLA. Celem badania była oena wpływu rehabilitaji na funkjonowanie pajentów z SLA w zakresie zynnośi żyia odziennego. Materiał i metody. W badaniu pilotażowym wzięło udział 10 pajentów z SLA. Badanie polegało na wypełnieniu przez pajenta kwestionariusza składająego się z pięiu zęśi: informaji ogólnej, skali oeny zynnośiowej w SLA ALSFRS, skali oeny nasilenia objawów (ESAS), zmodyfikowanej wersji szpitalnej skali oeny lęku i depresji (HADS-M) oraz zęśi oeniająej wpływ rehabilitaji na funkjonowanie pajenta. Wyniki. Większość pajentów stwierdzała, że rehabilitaja pomaga im w oddyhaniu, łagodzi ból i poprawia jakość snu. Obserwowano także poprawę stanu psyhiznego u większośi horyh. Na podstawie odpowiedzi udzielanyh przez pajentów można wnioskować, że lezenie zęsto powodowało jedynie minimalną poprawę lub brak poprawy w zakresie takih zynnośi, jak hodzenie, whodzenie i shodzenie po shodah, pisanie lub przygotowywanie posiłków. Wnioski. Rehabilitaja powinna być elementem lezenia objawowego u pajentów z SLA, hoćby ze względu na wykazaną w badaniu poprawę stanu psyhiznego, mimo iż w wielu przypadkah lezenie to przynosi bardzo niewiele korzyśi w znazeniu ogólnym. Informaje zawarte w niniejszej pray mogą być istotne dla opiekunów i fizjoterapeutów praująyh z pajentami, ponieważ mogą być pomone w podejmowaniu właśiwyh deyzji dotyząyh poprawy komfortu i jakośi żyia pajenta. Medyyna Paliatywna w Praktye 2013; 7, 1: Słowa kluzowe: SLA, rehabilitaja, fizjoterapia Wprowadzenie Stwardnienie bozne zanikowe (SLA, slerosis lateralis amyotrophia) jest szybko postępująym shorzeniem neurologiznym, w którym dohodzi do uszkodzenia górnego i dolnego neuronu ruhowego [1]. Choroba ta ehuje się stopniowym pogarszaniem się zynnośi motoryznyh, powodują istotne ogranizenie aktywnośi w żyiu odziennym. Ponieważ SLA jest shorzeniem nieulezalnym, najważniejszym elementem opieki nad pajentami jest lezenie dokuzliwyh objawów, zaburzająyh normalne funk- Adres do korespondenji: Anna Pyszora Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej, Collegium Medium UMK ul. M. Skłodowskiej-Curie 9, Bydgoszz, Polska Tłumazenie: lek. Ewa Miszzak Medyyna Paliatywna w Praktye 2013; 7, 1, Copyright Via Media, ISSN

2 Medyyna Paliatywna w Praktye 2013, tom 7, nr 1 jonowanie pajenta [2]. Jednym z elementów lezenia objawowego jest rehabilitaja [3]. Do jej zadań należy zazwyzaj utrzymanie optymalnej sprawnośi fizyznej i łagodzenie negatywnyh skutków ogranizonej aktywnośi ruhowej. Rehabilitaja musi być zaplanowana indywidualnie dla każdego pajenta, z uwzględnieniem stopnia nasilenia horoby i związanyh z nią ubytków neurologiznyh [4, 5]. Celem badania była oena klinizna horyh na SLA i oena postrzeganego przez pajenta wpływu rehabilitaji na funkjonowanie w zakresie zynnośi żyia odziennego. Materiał i metody Pajeni Badanie zostało przeprowadzone wśród pajentów znajdująyh się pod opieką dwóh plaówek: Zakładu Opiekuńzo-Leznizego w Chełmnie i Ośrodka Wentylaji Domowej w Bydgoszzy Uzyskano zgodę komisji bioetyznej Collegium Medium Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu na przeprowadzenie badania. Przed przystąpieniem do badania, każdy z pajentów udzielił pisemnej zgody na udział. Do opisanego badania pilotażowego włązono ogółem 10 pajentów: ośmiu z Ośrodka Wentylaji Domowej w Bydgoszzy i dwóh z Zakładu Opiekuńzo-Leznizego w Chełmnie. Metody Każdy z pajentów został poproszony o wypełnienie we współpray z badazem spejalnego kwestionariusza, który obejmował: ogólne informaje o pajenie; skalę ALSFRS (Amyotrophi Lateral Slerosis Funtional Rating Sale) [6]; skalę ESAS (Edmonton Symptom Assessment Sale) [7]; skalę HADS-M (Hospital Anxiety and Depression Sale Modified Version) [7]; oenę wpływu rehabilitaji na funkjonowanie pajenta; oenę zadowolenia pajenta z programu rehabilitaji. Wyniki Badaniem objęto 10 pajentów, w tym 3 mężzyzn i 7 kobiet. Średnia wieku wynosiła 54,2 ± 12,26 lat. Czas od rozpoznania horoby do momentu przeprowadzania kwestionariusza oeny wynosił ponad 3 lata u 6 pajentów, mniej niż rok u 2 pajentów, 1 2 lata u jednego pajenta i 2 3 lata u jednego pajenta. Tylko jedna osoba była zatrudniona w niepełnym wymiarze godzin, natomiast pozostałe nie były aktywne zawodowo. Drugą zęść kwestionariusza stanowiła oena funkjonowania pajenta w skali ALSFRS (tab. 1). Ogółem 5 pajentów było w stanie wykonywać takie zynnośi, jak: mówienie, połykanie, pisanie odręzne, hodzenie, mimo iż wymagało to od nih znaznego wysiłku. Połowa pajentów była niezdolna do zmiany pozyji iała w łóżku bez pomoy innyh osób. Dwie osoby były ałkowiie unieruhomione w łóżku, z inwazyjną wentylają przez rurkę traheostomijną podłązoną do respiratora i miały problemy z odkrztuszeniem gromadząej się śliny. U sześior ga pajentów stosowano wentylaję nieinwazyjną. W trzeiej zęśi kwestionariusza oeniano stopień nasilenia objawów w skali ESAS (tab. 2). U ośmiorga pajentów występował o najmniej jeden objaw o znaznym nasileniu ( 7/10), a zworo z nih skarżyło się na o najmniej trzy takie objawy. Analiza zgłaszanyh objawów wykazała, że do objawów o największym nasileniu należały: lęk (6,3 ± 2,4), obniżenie nastroju (5,4 ± 3,4), złe samopozuie ogólne (5,4 ± 2,3). Stosunkowo dużym nasileniem harakteryzowały się także następująe objawy: uzuie zmęzenia (4,7 ± 2,5) i utrata łaknienia (4,4 ± 2,87). Duszność i ból ehowały się podobnym stopniem nasilenia, ze średnim wynikiem punktaji odpowiednio 3,9 i 3,5 (znaznie nasilona duszność występowała u dwóh pajentów, znaznie nasilony ból również u dwóh pajentów). W zwartej zęśi kwestionariusza oeniano nasilenie lęku i depresji w skali HADS-M. Trzy osoby uzyskały punktaję wskazująą na możliwość występowania zaburzeń lękowyh i depresyjnyh. Czworo pajentów uzyskało granizne wyniki w oenie lęku i depresji, natomiast u pozostałyh trzeh horyh lizba punktów była niska, sugerują brak zaburzeń lękowyh i depresyjnyh (tab. 2). Piąta zęść kwestionariusza była poświęona oenie wpływu rehabilitaji na funkjonowanie pajentów włązonyh do badania. Połowa pajentów miała zapewnioną rehabilitaję w domu, w postai wizyt fizjoterapeutów z Ośrodka Wentylaji Domowej, natomiast zworo pajentów korzystało z lezenia rehabilitayjnego w szpitalu. Trzy osoby były lezone w ramah rehabilitaji ambulatoryjnej, a dwoje horyh korzystało z płatnyh usług rehabilitayjnyh. Jedna osoba była lezona w innej plaówe (w sanatorium). U przeważająej zęśi pajentów lezenie rehabilitayjne obejmowało kinezyterapię (9 pajentów) i masaż klasyzny (8 pajentów). U połowy horyh stosowane były zabiegi fizykalne (elektroterapia, hydroterapia, pole magnetyzne). U ztereh osób w ramah programu rehabilitayjnego zastosowano metody spejalne: torowanie ner- 12

3 Anna Pyszora i wsp., Wpływ rehabilitaji na funkjonowanie osób horyh na stwardnienie bozne zanikowe Tabela 1. Stan zynnośiowy pajentów według skali ALSFRS Numer pajenta Mowa Ślinienie Połykanie Pisanie odręzne Przygotowanie posiłków 1 Przygotowanie posiłków 2 Ubieranie się i higiena w łóżku Zmiana pozyji Chodzenie Whodzenie po shodah Oddyhanie Dla każdego parametru 4 oznaza prawidłowe wykonywanie danej zynnośi, a 0 oznaza ałkowity brak zdolnośi do jej wykonywania; 1 pajeni odżywiająy się naturalnie; 2 odżywianie pozajelitowe parenteral nutrition Tabela 2. Skale oeny nasilenia objawów: ESAS i HADS-M* Numer pajenta Ból Zmęzenie Nudnośi Depresja Lęk Senność Apetyt Samopozuie ESAS HADS-M Duszność Inne Depresja Lęk Średnia 3,5 4,7 1,3 5,4 6,3 3,2 4,4 5,4 3,9 0,3 8,6 9,3 SD 3,2 2,58 1,83 3,47 2,45 3,01 2,87 2,32 3,57 0,95 4,7 4,8 *Punktaja w skali HADS-M: 0 7 wynik prawidłowy; 8 10 wynik granizny; wynik nieprawidłowy 13

4 Medyyna Paliatywna w Praktye 2013, tom 7, nr 1 wowo-mięśniowe (PNF, proprioeptive neuromusular failitation) i lezenie neurorozwojowe (NDT/Bobath neurodevelopment treatment). Taka sama lizba pajentów korzystała z konsultaji w sprawie zaopatrzenia ortopedyznego i rehabilitayjnego (dobór ortez, urządzeń wspomagająyh hodzenie, wózków inwalidzkih i sprzętu rehabilitayjnego). Większość pajentów (dziewięć osób) deklarowała wykonywanie ćwizeń rehabilitayjnyh w domu zgodnie z instrukjami podanymi przez fizjoterapeutę, pielęgniarkę lub lekarza. Szzegółowe dane dotyząe lezenia rehabilitayjnego stosowanego u pajentów uzestniząyh w badaniu zostały przedstawione w tabeli 3. Wpływ rehabilitaji na odzienne funkjonowanie pajentów oeniano na podstawie zęśiowyh oen wpływu zastosowanego lezenia usprawniająego na wybrane zynnośi żyia odziennego (takie jak ubieranie i rozbieranie się, higiena, przygotowanie posiłków, pisanie, hodzenie, mówienie), ogólny nastrój i stopień nasilenia wybranyh objawów. Na podstawie uzyskanyh odpowiedzi można wnioskować, że lezenie nie powodowało żadnej poprawy lub poprawa ta była minimalna w odniesieniu do takih zynnośi, jak hodzenie, whodzenie i shodzenie po shodah, pisanie i przygotowanie posiłków. Znazną lub zęśiową korzyść zaobserwowano w zakresie oddyhania, jakośi snu i nasilenia dolegliwośi bólowyh. Poprawa nastroju wystąpiła u 7 pajentów. Szzegółowe dane dotyząe wpływu rehabilitaji na określone zynnośi zostały podane w tabeli 4. Mediana zadowolenia pajentów z rehabilitaji w grupie badanej wynosiła 0,5 (przedział: od 3 do 3). Czworo pajentów było niezadowolonyh z lezenia, jedna osoba zaznazyła neutralny poziom zadowolenia, natomiast 5 pajentów było zadowolonyh z lezenia (z wynikiem od 1 do 3). Omówienie Celem niniejszego badania pilotażowego było przeprowadzenie wstępnej oeny wpływu rehabilitaji na funkjonowanie pajentów z SLA. Próba badawza była niewielka (n = 10), o może stanowić pewne ogranizenie, jeśli hodzi o wiarygodność wniosków płynąyh z badania. Skale zastosowane w badaniu (ALSFRS, ESAS i HADS-M) okazały się użyteznym narzędziem badawzym, ponieważ umożliwiły zaobserwowanie pewnyh zależnośi między stanem zynnośiowym, nasileniem objawów a skuteznośią metod rehabilitayjnyh. Pajeni w stosunkowo dobrym stanie zynnośiowym, bez znaznie nasilonyh objawów, znaznie wyżej oeniali skutezność rehabilitaji. Według większośi pajentów rehabilitaja pomagała im w oddyhaniu, łagodziła ból i poprawia- Tabela 3. Lezenie rehabilitayjne stosowane u pajentów zakwalifikowanyh do badania Plaówka prowadząa lezenie rehabilitayjne Rodzaje lezenia Ćwizenia wykonywane przez pajenta Numer pajenta Tak Nie Metody Zaopatrzenie spejalne 1 orto- pedyzne Masaż Fizykoterapia Sanatorium Kinezyterapia Plaówka prywatna Szpital Poradnia Ośrodek wentylaji domowej 1 x x x x x 2 x x x x 3 x x x x x 4 x x x x x x x x 5 x x x x x 6 x x x x x x 7 x x x x x 8 x x x x x x 9 x x x x x 10 x x x x 1 NDT Bobath, PNF 14

5 Anna Pyszora i wsp., Wpływ rehabilitaji na funkjonowanie osób horyh na stwardnienie bozne zanikowe Tabela 4. Podsumowanie wpływu rehabilitaji na funkjonowanie pajentów na podstawie samodzielnej oeny horego Numer pajenta Stopień ogranizenia sprawnośi Objawy ESAS 7/10 1 Wentylaja inwazyjna; PEG; pajent pozostaje w łóżku 2 Bez wspomagania oddehu; spowolnienie funkjonowania 3 Wentylaja nieinwazyjna; znazne trudnośi z poruszaniem się; pajent pozostaje w łóżku 4 Wentylaja nieinwazyjna; znazne trudnośi z poruszaniem się; pajent pozostaje w łóżku 5 Wentylaja nieinwazyjna; normalne funkjonowanie Lęk, depresja HADS-M 11 Poprawa sprawnośi fizyznej Poprawa stanu psyhiznego Ból, depresja, lęk, duszność Lęk Depresja Brak Brak 3 Brak Lęk Brak Brak 3 Depresja Depresja, lęk Nie Znazna lub zęśiowa poprawa mowy, połykania i Częśiowa 3 oddyhania poprawa nastroju 2 Lęk Nie Nieznazna poprawa dotyząa ubierania się, hodzenia, zmiany pozyji w łóżku; zęśiowa poprawa mowy, połykania, oddyhania i bólu Brak Nie Częśiowa poprawa dotyząa ubierania się/rozbierania, przygotowywania posiłków, zmiany pozyji w łóżku; nieznazna poprawa w zakresie higieny i pisania odręznego Znazna poprawa nastroju Częśiowa poprawa SS* 1 6 Znazne problemy z poruszaniem się i wykonywaniem podstawowyh zynnośi odziennyh; pajent pozostaje w łóżku 7 Wentylaja nieinwazyjna; samodzielne funkjonowanie 8 Wentylaja nieinwazyjna; samodzielne funkjonowanie Ból, zmęzenie, depresja, lęk Brak Lęk Depresja Zmęzenie, depresja, lęk, senność, duszność 9 Wentylaja inwazyjna; pajent pozostaje w łóżku 10 Wentylaja nieinwazyjna; PEG Zmęzenie, złe samopozuie ogólne Nie Minimalna poprawa dotyząa ubierania się i higieny; zęśiowa poprawa dotyząa zmiany pozyji w łóżku i oddyhania Nieznazna poprawa dotyząa przygotowywania posiłków, pisania odręznego, hodzenia po równej powierzhni, whodzenia i shodzenia ze shodów Brak 2 Brak 1 Lęk Częśiowa poprawa oddyhania Brak 2 Brak Nie Nieznazna poprawa bólu Brak 1 Nie Minimalna poprawa dotyząa ubierania się i higieny Częśiowa poprawa nastroju 3 *SS (Satisfation Sores), punktowa oena zadowolenia (od 3 do +3) 15

6 Medyyna Paliatywna w Praktye 2013, tom 7, nr 1 ła jakość snu. U większośi pajentów obserwowano również poprawę nastroju. Jak wynika z udzielonyh odpowiedzi, lezenie nie spowodowało żadnej lub prawie żadnej poprawy zynnośiowej w zakresie takih aktywnośi, jak hodzenie, whodzenie i shodzenie po shodah, pisanie i przygotowywanie posiłków. Rehabilitaja pajentów z SLA opiera się głównie na optymalizaji stanu zynnośiowego horyh tak, aby mogli oni zmierzyć się z trudnośiami związanymi z postępem horoby w sposób możliwie komfortowy [8]. Dlatego lezenie rzadko prowadzi do spektakularnej poprawy w zakresie takih zynnośi, jak na przykład hodzenie. Należy podkreślić, że nieo mniej niż połowa pajentów włązonyh do badania korzystała z lezenia prowadzonego za pomoą spejalistyznyh metod neurorehabilitaji, takih jak PNF zy NDT/Bobath. Może to wynikać z faktu, że rehabilitaja nie była prowadzona przez spejalistyzne ośrodki neurorehabilitaji. Zaskakująe było również to, że tak niewielu horyh (n = 4) korzystało z konsultaji dotyząyh zaopatrzenia rehabilitayjnego i ortopedyznego. Dobór odpowiednih ortez, urządzeń ułatwiająyh poruszanie się i wyposażenia usprawniająego pielęgnaję w przypadku horyh ałkowiie unieruhomionyh ma ogromne znazenie dla tej grupy pajentów. Ponadto edukaja dotyząa możliwośi zastosowania odpowiednih urządzeń pomagająyh w jedzeniu, ubieraniu się i wykonywaniu innyh zynnośi żyia odziennego zęsto sprzyja rozwijaniu niektóryh strategii radzenia sobie z wieloma utrudnieniami, które wiążą się z postępem horoby. Oena satysfakji z lezenia również zasługuje na omówienie. Większość pajentów (n = 6) była niezadowolona z wyników rehabilitaji. Może to być związane z faktem, że nikt nie przygotował pajentów na to, zego mogą się spodziewać w trakie swojej horoby. Ih ozekiwania dotyząe skuteznośi rehabilitaji były najprawdopodobniej nierealistyzne. Temat ten powinien być nadal zgłębiany na kolejnym etapie badania w elu znalezienia przyzyn braku satysfakji z lezenia rehabilitayjnego u niektóryh pajentów. W przypadku dalszej fazy badania dobrze byłoby poszerzyć zakres kwestionariusza z uwzględnieniem oeny ozekiwań pajentów dotyząyh rehabilitaji. Znalezienie przyzyn niskiego poziomu satysfakji pajentów może być pomone w komunikaji z pajentem w sensie ogólnym, a także w kształtowaniu bardziej realistyznyh ozekiwań wobe rehabilitaji i planowaniu indywidualnego programu lezenia. Wnioski Przedstawione badanie pilotażowe pokazało najważniejsze problemy, z którymi pajeni z SLA muszą się zmagać na różnyh etapah swojej horoby. Wyniki wstępnej analizy wpływu rehabilitaji na aktywność fizyzną i funkjonowanie świadzą o niewielkiej skuteznośi tego typu lezenia w omawianej grupie horyh. Mimo to rehabilitaja powinna pozostać elementem lezenia objawowego, hoćby ze względu na poprawę stanu psyhiznego (samopozuia) i możliwość skuteznego łagodzenia takih objawów, jak ból lub duszność. Wymaga to jednak współpray między lekarzem, fizjoterapeutą i innymi osobami zaangażowanymi w opiekę nad pajentem. Połązenie właśiwej komunikaji, szybkiego rozpoznawania uiążliwyh objawów i skuteznej interwenji lekarskiej stwarza szansę na poprawę efektywnośi fizjoterapii stosowanej u pajentów z SLA. Należy podkreślić, że lezenie rehabilitayjne powinno być rozpozynane w momenie rozpoznania, wyprzedzają pojawienie się znaznyh defiytów neurologiznyh, ponieważ tylko wtedy jesteśmy w stanie lepiej porozumieć się z pajentami i motywować ih, wyznazają realne ele lezenia. Dzięki temu horzy będą mogli uniknąć rozzarowania związanego z nierealnymi ozekiwaniami. Z tego punktu widzenia kluzowe znazenie ma komunikaja między pajentem a lekarzem w kwestii rokowania i potenjalnyh powikłań związanyh z postępem horoby. Informaje zawarte w niniejszej pray mogą być przydatne opiekunom i fizjoterapeutom praująym z pajentami, ponieważ mogą umożliwić podejmowanie skutezniejszyh deyzji dotyząyh poprawy komfortu i jakośi żyia pajentów. Istotnym ogranizeniem tego badania była mała lizebność próby. Kontynuowanie badania po zakońzeniu fazy pilotażowej projektu, zgodnie z założeniami protokołu i odpowiednimi poprawkami, pozwoli na wyiągnięie jednoznaznyh wniosków. Piśmiennitwo 1. Deymeer F. Neuromusular Diseases: From Basi Mehanisms to Clinial Management. Karger, Basel 2000: Orell R. Motor neuron disease: systemati reviews of treatment for SLA and SMA. Br. Med. J. 2010; 93: Oliver D., Simpson M., Adamzyk A. Lezenie paliatywne stwardnienia boznego zanikowego. Pol. Med. Paliat. 2002; 1: MCluskey L. Palliative rehabilitation and amyotrophi lateral slerosis: a perfet math. NeuroRehabilitation 2007; 22: Dal Bello-Haas V., Kloos A.D., Mitsumoto H. Physial therapy for a patient trough six stages of amyotrophi lateral slerosis. Phys. Ther. 1998; 78: Cedarbaum J., Stambler N. Performane of the Amyotrophi Lateral Slerosis Funtional Rating Sale (ALSFRS) in multienter linial trials. J. Neurol. Si. 1997; 152 (supl. 1): De Walden-Gałuszko K., Majkowiz M. Oena jakośi opieki paliatywnej w teorii i praktye. Akademia Medyzna w Gdańsku, Gdańsk Lewis M., Rushanan S. The role of physial therapy and oupational therapy in the treatment of amyotrophi 16

7 Anna Pyszora i wsp., Wpływ rehabilitaji na funkjonowanie osób horyh na stwardnienie bozne zanikowe KWESTIONARIUSZ OCENY PACJENTA DANE PACJENTA IMIĘ I NAZWISKO: NUMER KOD, KTÓRYM OZNACZONO DANE PACJENTA: WIEK: PŁEĆ: ROZPOZNANIE (ICD 10): ADRES: OŚRODEK BADAWCZY*: [A] [B] Od jak dawna horuje Pan/Pani na ALS? < rok od > 1 do < 2 lat od > 2 do < 3 lat od > 3 lat Zatrudnienie: W pełnym wymiarze godzin W niepełnym wymiarze godzin Renta inwalidzka/emerytura Bezrobotny Inne * A Ośrodek Wentylaji Domowej w Bydgoszzy, B Zakład Opiekuńzo Leznizy w Chełmnie I. OCENA FUNKCJONOWANIA PACJENTA (ALSFRS*) * Amyotrophi Lateral Slerosis Funtional Rating Sale Oena przeprowadzana w porównaniu ze stanem pajenta przed rozpoznaniem. Stopień sprawnośi zynnośiowej koreluje z odpowiedzią na pytanie: Jak Pan/Pani radzi sobie z..? MOWA 4 Mowa prawidłowa 3 Zauważalne kłopoty w mówieniu 2 Zrozumiała po powtarzaniu 1 Mowa połązona z komunikają niewerbalną 0 Brak zrozumiałej mowy ŚLINIENIE 4 Stan prawidłowy 3 Nieznazny, ale wyraźny nadmiar śliny w ustah; może występować nony ślinotok 2 Umiarkowanie nasilony nadmiar śliny; może występować minimalny ślinotok 1 Znazny nadmiar śliny z niewielkim ślinotokiem 0 Znazny ślinotok; wymaga iągłego używania hustezek POŁYKANIE 3 Wzesne problemy z jedzeniem; sporadyzne krztuszenie się 2 Zmiana konsystenji posiłków 1 Koniezność dożywiania przez sondę 0 Całkowita niezdolność przyjmowania pokarmów doustnie; żywienie wyłąznie dojelitowe lub pozajelitowe PISANIE RĘCZNE 3 Powolne lub niedbałe; wszystkie słowa zytelne 2 Nie wszystkie słowa są zytelne 1 Chory może trzymać długopis, ale nie może pisać 0 Chory nie może trzymać długopisu 17

8 Medyyna Paliatywna w Praktye 2013, tom 7, nr 1 KROJENIE JEDZENIA I UŻYWANIE SZTUĆCÓW (pajeni bez gastrostomii) 3 Niezgrabne, ale hory może wykonywać wszystkie zynnośi samodzielnie 2 Chory może kroić większość pokarmów, hoć niezgrabnie i powoli; niektórzy wymagają pomoy 1 Pokarm musi być pokrojony przez inną osobę, ale hory może jeść sam 0 Niemożność wykonania żadnego elementu zynnośi UBIERANIE I HIGIENA 3 Całkowiie samodzielne ubieranie się i myie wymaga wysiłku lub jest niedokładne 2 Okresowo potrzebna pomo 1 Potrzebna asysta przy ubieraniu i myiu 0 Całkowita zależność od otozenia CHODZENIE 3 Wzesne trudnośi z hodzeniem 2 Chodzenie wymaga pomoy 1 Brak możliwośi hodzenia, zahowane inne ruhy 0 Bezładne ruhy końzyn dolnyh CHODZENIE PO SCHODACH 3 Powolne 2 Niewielkie zaburzenia równowagi lub zmęzenie 1 Koniezna pomo 0 Niewykonalne ODDYCHANIE 3 Duszność przy niewielkim wysiłku (np. hodzenie, rozmawianie) 2 Duszność spozynkowa 1 Okresowo (np. w noy) koniezne wspomaganie oddyhania 0 Zależność od respiratora* * Zaznazyć, zy wspomaganie oddehu jest inwazyjne zy nieinwazyjne II. OCENA NASILENIA OBJAWÓW ESAS* (*)Edmonton Symptom Assessment Sale (ESAS) Proszę zakreślić kółkiem lizbę, która najlepiej opisuje występująy u Pana/Pani objaw: Ból Zmęzenie Nudnośi Depresja Lęk Senność Apetyt Samopozuie Duszność Inne problemy

9 Anna Pyszora i wsp., Wpływ rehabilitaji na funkjonowanie osób horyh na stwardnienie bozne zanikowe III. OCENA NASILENIA DEPRESJI I LĘKU HADS-M* HADS-M Hospital Anxiety and Depression Sale, Modified Zaznazyć pole odpowiedzi, która jest najbliższa temu, jak się Pan/Pani zuł/a podzas ostatniego tygodnia. Proszę nie zastanawiać się zbyt długo nad odpowiedzią. Pana/Pani natyhmiastowa odpowiedź na każdy z punktów będzie prawdopodobnie bardziej trafna niż odpowiedź udzielona po długim namyśle. 1. Czuję się spięty/a lub podenerwowany/a Większość zasu Sporo zasu Od zasu do zasu Wale 2. Wiąż ieszą mnie rzezy, które zwykle sprawiały mi radość Zdeydowanie tak samo Niezupełnie tak samo Tylko trohę Zupełnie nie 9. Mam zatrważająe uzuie, jakby mi się oś trzęsło w środku Wale nie Od zasu do zasu Dość zęsto Bardzo zęsto 10. Przestałem/am interesować się swoim wyglądem zewnętrznym Całkowiie przestałem/am się interesować Nie jestem w stanie dbać o siebie Tak jak kiedyś Dbam o siebie tak jak zawsze 3. Odzuwałem/am przerażająe uzuie, jakby miało się zdarzyć oś okropnego Tak, bardzo wyraźnie oś bardzo złego Wyraźnie, ale nie bardzo złego Trohę, ale nie martwi mnie to Wale zegoś takiego nie odzuwałem/am 4. Potrafię śmiać się i dostrzegać zabawną stronę zdarzeń Tak jak kiedyś Teraz nie tak bardzo jak kiedyś Znaznie mniej niż kiedyś W ogóle nie 5. Nahodzą mnie smutne myśli Większą zęść zasu Sporo zasu Od zasu do zasu, ale nie za zęsto Przypadkowo, nieregularnie 6. Czuję się wesoły/a, pogodny/a Wale nie Niezęsto Czasem Większość zasu 7. Mogę siedzieć spokojnie i zuć się zrelaksowany/a Zdeydowanie tak Zwykle Często Wale nie 11. Nie mogę spokojnie usiedzieć na miejsu W bardzo znaznym stopniu W znaznym stopniu Rzadko Mogę siedzieć 12. Ozekuję z radośią na różne sprawy Tak bardzo jak kiedyś Mniej niż kiedyś Zdeydowanie mniej niż zwykle Wale nie 13. Miewam nagłe uzuie paniznego strahu Bardzo zęsto Dość zęsto Niezbyt zęsto Wale 14. Mogę ieszyć się dobrą książką, programem lub TV Często Czasami Niezbyt zęsto Bardzo rzadko 15. Zdarzało się, że w iągu ostatniego tygodnia wybuhałem/am gniewem Często Czasami Rzadko Wale 8. Czuję się, jakbym był/a w psyhiznym dołku Przez ały zas Bardzo zęsto Od zasu do zasu Wale nie 16. Zdarzało się, że denerwowałem/am się i złośiłem/am Często Czasami Rzadko Wale 19

10 Medyyna Paliatywna w Praktye 2013, tom 7, nr 1 IV. WPŁYW REHABILITACJI NA FUNKCJONOWANIE PACJENTA Pytania zadawane pajentowi dotyzą okresu po rozpoznaniu horoby 1. Czy zabiegi rehabilitayjne były wykonywane w ramah programu lezenia Pana/Pani horoby? TAK NIE 2. Gdzie te zabiegi rehabilitayjne były wykonywane? W szpitalu (na oddziale neurologii, oddziale rehabilitayjnym) W przyhodni rehabilitayjnej W Ośrodku Wentylaji Domowej W ramah prywatnyh usług rehabilitayjnyh (wizyty domowe, wizyty w plaówe rehabilitayjnej) Inne (proszę opisać) 3. Jakie rodzaje lezenia rehabilitayjnego Pan/Pani otrzymywał/a? Kinezyterapia Kinezyterapia z zastosowaniem metod spejalnyh (np. PNF, NDT Bobath dla dorosłyh, S E T) Masaż klasyzny Pomonizy sprzęt ortopedyzny/rehabilitayjny (urządzenia wspomagająe hodzenie, samoobsługę itp.) Inne (proszę wymienić) 4. Czy wykonuje Pan/Pani ćwizenia w domu? TAK NIE 4.a. Jak zęsto wykonuje Pan/Pani samodzielne ćwizenia w domu? 1 2 razy w tygodniu 3 4 razy w tygodniu Codziennie 5. Czy otrzymał/a Pan/Pani wskazówki dotyząe ćwizeń, które może Pan/Pani wykonywać samodzielnie w domu? TAK NIE 5.a. Kto udzielił Panu/Pani tyh wskazówek? Fizjoterapeuta Pielęgniarka Lekarz Inna osoba Inne 6. Jak oenia Pan/Pani wpływ rehabilitaji na Pana/Pani odzienne funkjonowanie? Czynnośi żyia odziennego ZNACZĄ- CA PO- PRAWA CZĘŚCIO- WA PO- PRAWA NIE- ZNACZNA POPRAWA BRAK POPRAWY POGOR- SZENIE NIE WIEM Ubieranie i rozbieranie się Higiena (myie, korzystanie z toalety) Samodzielne przygotowywanie posiłków Pisanie Chodzenie po równej powierzhni Whodzenie i shodzenie ze shodów Mowa Zmiana pozyji w łóżku Oddyhanie Sen Nastrój Ból Kontakty społezne Inne zynnośi niewymienione w tabeli: Proszę wymienić: 7. Oena zadowolenia z lezenia Jak oenia Pan/Pani lezenie? (od 3 do +3) 20