POMAGAMY ZUZI OSZUKAĆ GENETYKĘ

Transkrypt

1 APEL O POMOC H/8 ZUZIA HAJNCE POMAGAMY ZUZI OSZUKAĆ GENETYKĘ Zuzia urodziła się w Poznaniu roku jako pozornie zdrowa dziewczynka. Wyniki badań i opinie lekarzy nie wskazywały na żadne nieprawidłowości. Gdy miała 13-ście miesięcy, a jej rozwój przebiegał nieharmonijnie, zdiagnozowano u Zuzi wadę genetyczną. Jest to aberracja chromosomowa duplikacja w krótkim ramieniu chromosomu 8 pary. Mimo złości na lekarzy, którzy zignorowali nasze podejrzenia o chorobie, rozpoczęliśmy wyścig z czasem i powrót do zdrowia naszej córeczki. Straciliśmy rok rehabilitacji i teraz staramy się ten stracony rok nadrobić. Na obecną chwilę choroba Zuzi objawia się opóźnieniem w rozwoju psychoruchowym. Rezonans magnetyczny głowy wykonany w 2011 roku wykazał hipoplazję ciała modzelowatego oraz poszerzone przestrzenie podpajęczynówkowe ( miejscami sięgające 8cm.) Mimo dużych postępów ruchowych ( raczkowanie, wstawanie przy meblach i próby samodzielnego chodzenia ) Zuzia ma bardzo duże problemy z równowagą i komunikacją nie mówi, nie gaworzy, nie wskazuje palcem i nie kiwa głową na znak tak lub nie ; nie umie sama jeść, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Zaburzona jest motoryka duża i mała, problemy z koncentracją, planowaniem ruchu, logicznym myśleniem itp.

2 Rezonans magnetyczny wykonany we wrześniu 2013 roku wykazał zmniejszenie przestrzeni podpajęczynówkowych o około 4cm. Z informacji radiologa dowiedzieliśmy się, że mózg Zuzi rośnie i zaczyna nadrabiać straty. Niestety pojawiły się hiperintensywne ogniska zapalne niewiadomego pochodzenia, występujące na prawej i lewej półkuli. Abyśmy mogli się czegoś więcej dowiedzieć, musimy czekać do przyszłego roku, wówczas zostanie przeprowadzony kolejny rezonans, a lekarze pobiorą płyn mózgowy w celu ustalenia etiologii stanów zapalnych. Nie wiemy co będzie dalej, wiemy natomiast jedno, Zuzia musi być intensywnie rehabilitowana i stymulowana we wszystkich sferach. Wiąże się to niestety z dużymi kosztami. Zuzia wymaga rehabilitacji ruchowej, logopedycznej, pedagogicznej, psychologicznej oraz terapii Integracji Sensorycznej i terapii ręki. Miesięczne koszty terapii to 1500zł Bardzo widoczne postępy Zuzia poczyniła na turnusach rehabilitacyjnych, koszt turnusu to jednak 5100zł, a powinny się one odbywać od 3 6 razy w roku. Poza tym istnieje wiele metod i sposobów rehabilitacji, które mogą pomóc Zuzi, niestety większość z nich jest bardzo kosztowna i przewyższa znacznie nasze możliwości finansowe. Te dwa lata intensywnej i trudnej rehabilitacji dały nam nadzieję, że nasza praca nie poszła na marne. Mózg Zuzi rośnie, a co za tym idzie tworzy się coraz więcej połączeń neuronowych. Wada genetyczna Zuzi jest na tyle rzadka, że nie została opisana jako zespół. Nic tak naprawdę o tej chorobie nie wiemy. Nie wiemy też z czym przyjdzie nam się zmierzyć w przyszłości. Nie uda nam się oszukać genetyki, ale możemy walczyć ze skutkami jakich dokonała w organizmie Zuzi. Liczymy na Państwa pomoc. Dzięki naszej pracy i zaangażowaniu oraz Waszemu wsparciu razem możemy jej pomóc. Zuzia jest dla nas jak ten nieoszlifowany diament, który dzięki Wam może stać się brylantem. Zuzia jest podopieczną Fundacji Złotowianka Przekazując 1% podatku wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać : KRS: Cel szczegółowy : H/8 Zuzia Hajnce

3 Darowizny prosimy przekazywać na konto : Fundacja Złotowianka ul. Widokowa Złotów Nr konta z dopiskiem: darowizna na rzecz Zuzi Hajnce H/8 Musimy dodać, że środki pieniężne gromadzone na subkoncie Zuzi nie trafiają na nasze prywatne konto, a na konto fundacji i dopiero po przedstawieniu zasadnych faktur przekazywane są na konto wystawcy faktury. Wszystkim ludziom szlachetnego serca serdecznie dziękujemy Rodzice Zuzi Justyna i Marcin Hajnce Kontakt z Rodzicami : zuzanna.hajnce@onet.eu