Od Redakcji. Sukcesy. Znaczące porażki MATIO 4/2009

Transkrypt

1 MATIO 4/2009 1

2 MATIO 4/2009 (46) Zespół redakcyjny: Stanisław Sitko, Paweł Wójtowicz, Marcin Mleczko, lek. med. Piotr Dziadek, Agnieszka Kropiwnicka, Jacek Zieliński Adres redakcji: Kraków, ul. Celna 6 tel./fax (12) krakow@mukowiscydoza.pl Od Redakcji Drodzy Czytelnicy, to już kolejne Święta Bożego Narodzenie wspólnie z MATIO. Bardzo dziękujemy, że jesteście z nami. Boże Narodzenie to dobry czas na życzenia i podsumowania, dlatego też staramy się przedstawić Wam podsumowanie roku. Rok 2009 to kolejny dobry rok dla mukowiscydozy w Polsce. Opracowanie graficzne: Jacek Zieliński Druk: Drukarnia Technet, Kraków Wydawca: Fundacja MATIO (nakład: 5000 egz.) Fundacja dziękuje Medycynie Praktycznej za dystrybucję czasopisma. Redakcja nie odpowiada za treść ogłoszeń i reklam. W sprawie zamieszczania reklam prosimy kontaktować się z panem Pawłem Wójtowiczem, tel. (12) , , listownie pod adresem Redakcji lub pocztą elektroniczną. Dofinansowane przez PFRON w ramach programu Partner Boże, użycz mi pogody ducha, abym pogodził się z tym, czego nie mogę zmienić, odwagi, abym zmieniał to, co mogę, i mądrości, bym odróżniał jedno od drugiego. Wysyłając SMS o treści DPMUKO pod numer 7216, pomagasz fundacji 2 Koszt SMS-a: 2,44 zł (z VAT) Sukcesy Wprowadzenie przesiewu noworodków na terenie całej Polski (o co walczyliśmy od 1998 roku!!!, mówiąc o tym podczas każdego Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy) Wprowadzenie programu terapeutycznego, bezpłatnego leczenia tobramycyną wziewną w ramach programu terapeutycznego NFZ Wpisanie na listę leków refundowanych preparatu Cistilac Zaproszenie Polski do organizacji międzynarodowej konferencji Chorób Rzadkich w roku 2010 Decyzja NFZ o refundacji przeszczepień dla chorych na mukowiscydozę, a przede wszystkim wygospodarowanie przez Ministerstwo Zdrowia funduszy na ten cel Znaczące porażki Przestój w produkcji Colistin przez Polfę Tarchomin Brak refundacji odżywek dla chorych na mukowiscydozę Brak doprowadzenia do zastosowanie antybiotykoterapii dożylnej w domu chorego Brak odpowiedzi na propozycję porozumienia z PTM i PTWM Chciałbym zwrócić Państwa uwagę na to, że większość sukcesów to efekt działań wieloletnich i długofalowych. Wprawdzie musieliśmy na nie czekać, ale przez wiele lat robiliśmy w ciszy to, z czego mogą teraz korzystać chorzy. Wiem, że to zbyt długo i że czasami zabrakło czasu, ale musimy zdać sobie sprawę z tego, że mukowiscydoza jest co prawda wielkim problemem, ale głównie dla nas reszta świata ma inne problemy. Dlatego uważam, że to, co udało się zrealizować, jest sukcesem, ale to, co stoi przed nami, to wielkie wyzwanie. Dlatego też na nadchodzący rok życzymy Wam ZDROWIA i jak najmniej z nim problemów, a wizyt u lekarza tylko w ramach przeglądu, do czego nakłaniamy od wielu lat. Rok 2009 to 20-lecie zidentyfikowania genu odpowiedzialnego za mukowiscydozę, ale również rok, w którym rozstaliśmy się z wieloma zbyt wieloma naszymi podopiecznymi. Ich rodzicom składamy głębokie wyrazy współczucia. Dziękujemy także za okazane zaufanie i przekazanie na rzecz naszej fundacji 1% podatku, co opisujemy w dalszej części MATIO. Jeszcze raz pragnę przekazać naszym czytelnikom ZDROWYCH, RO- DZINNYCH ŚWIĄT BOŻEGO NARO- DZENIA oraz DOSIEGO ROKU 2010, a prywatnie od siebie dorzucę, by badania nad nowymi lekami na świecie zakończyły się w nadchodzącym roku sukcesem naukowców i szczęściem naszych podopiecznych. Redakcja MATIO MATIO 4/2009

3 Drodzy Państwo Pragnę podziękować za okazane zaufanie i przekazanie na rzecz naszej fundacji w roku 2009 kwoty ,45 zł (dane Ministerstwa Polityki Społecznej na r.), co daje naszej fundacji 66 miejsce wśród 6038 organizacji zarejestrowanych w Polsce w roku podatkowym Organizacja zajmująca pierwsze miejsce otrzymała ,74 zł, a zajmująca ostatnie 3,90 zł. Tym bardziej chciałbym podziękować wszystkim, którzy przekazali 1% podatku naszej fundacji. Pragnę podkreślić, iż osoby, które nie przekazują 1% na organizacje OPP, oddają go Urzędowi Skarbowemu, czyli państwu. Dlatego zachęcam Państwa do działania 1% to nie jest darowizna, to jest wybór. Kwota przekazana fundacji przez podatników to Państwa sukces, ale także zaufanie, jakim nas obdarzyliście. Dla nas to wielkie zobowiązanie, z którego musimy się wywiązać, i dlatego choć od wpływu ostatecznego dokumentu z Urzędu Skarbowego, w którym dowiadujemy się, kto i na co wpłacał przedstawiamy cele, jakie wyznaczyliśmy sobie w tym roku. Na konto fundacji wpłynęło ,45 zł, z czego ,54 zł to wpłaty na indywidualne subkonta. Na realizację celów fundacji pozostało ,91 zł. Statystycznie udział subkont w 1% podatku, który otrzymała fundacja, stanowił 69,94% wpływów. Pozostałą kwotę zarząd fundacji postanowił przeznaczyć zgodnie z zapisem statutowym na: dofinansowanie zakupu leków i realizację próśb kierowanych do fundacji, dofinansowanie zakupu sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych, indywidualnych turnusów rehabilitacyjnych chorych oraz wydatków socjalnych najbiedniejszych rodzin, dofinansowanie wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego, w głównej mierze przenośnych koncentratorów dla chorych dorosłych i inhalatorów, dofinansowanie warsztatów dla rodziców, dofinansowanie kwartalnika. Pozostała kwota przeznaczona zostanie m.in. na: program Rabat dla Zdrowia w trakcie realizacji, sfinansowanie wydawnictwa Poradnik Mukowiscydoza, sfinansowanie wydawnictwa Żywienie w mukowiscydozie inwestycja na całe życie, dofinansowanie zakupu witamin, dofinansowanie mikołajek w Połczynie, dofinansowanie mikołajek w Krakowie, dofinansowanie noworocznych spotkań rodziców w Poznaniu i Katowicach, dofinansowanie szkoleń dla średniego personelu medycznego, rezerwy projektowe. Jeszcze raz dziękując, proszę, byście Państwo ocenili nasze działania, i jeśli uznacie, że warto, to namawiajcie Waszych znajomych, by nie oddawali 1% podatku urzędom skarbowym, tylko wskazali nas jako odbiorcę. Wystarczy wpisać w odpowiedniej rubryce PIT nazwę organizacji: MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz nr KRS tylko tyle i aż tyle. Jeśli macie Państwo wątpliwości, bo to tylko 0,50 zł, nie wahajcie się zebrana przez nas kwota to w większości wpłaty nie większe niż 10 zł. Na zakończenie pragnę dodać, iż mimo opóźnienia (ministerstwo nie rozesłało do US informacji o nowo wpisanych organizacjach), z którym ministerstwo wpisało nowe organizacje (dopiero w marcu 2009 roku), co niewątpliwie nie pozwoliło niektórym z Państwa dokonać wpłat na rzecz naszej organizacji, oraz tego, że fundacja praktycznie nie wydawała pieniędzy na promocję i akcje plakatowe czy bilbordy (oprócz druku wizytówek), wynik jest bardzo dobry. Jeszcze raz dziękujemy i prosimy o polecenie nas swoim znajomym. Z poważaniem Prezes Zarządu Fundacji Paweł Wójtowicz Jeśli nie wiesz, jak wypełnić PIT, zadzwoń do nas MATIO 4/2009 3

4 Osteoporoza jako następstwo niedożywienia u dzieci i młodzieży z mukowiscydozą Niedożywienie wpisane jest w obraz mukowiscydozy, ale czy musi występować zawsze i prowadzić do wielu powikłań? Jak temu zaradzić i jak poprawić komfort życia chorych? Niedożywienie w mukowiscydozie jest uwarunkowane: zaburzeniami trawienia, głównie przewlekłymi biegunkami w następstwie niewydolności trzustkowej i związanym z tym ograniczonym wchłanianiem wielu składników pokarmowych oraz witamin (m.in. witaminy D 3 i wapnia); biegunki mogą być również następstwem przewlekłej antybiotykoterapii, a także wynikiem tzw. przerostu bakteryjnego jelit, obserwowanego u ~30% chorych na mukowiscydozę [1], zaburzeniami motoryki przewodu pokarmowego w następstwie niewydolności dolnego zwieracza przełyku, prowadzącymi do refluksu żołądkowo- -przełykowego i choroby refluksowej, a także zaburzeniami opróżniania żołądka, uszkodzeniem wątroby, początkowo przebiegającym pod postacią bezobjawowej hipertransaminazemii i/lub stłuszczenia, ale także różnych postaci marskości wątroby, zwłaszcza u starszych pacjentów; w tej grupie chorych charakterystyczne jest również częstsze występowanie patologii dróg żółciowych: kamicy, małego pęcherzyka żółciowego, zwężeń lub zapalenia, w następstwie których dochodzi do zaburzeń krążenia jelitowo-wątrobowego żółci, zaburzeniami gospodarki węglowodanowej na skutek uszkodzenia wewnątrzwydzielniczej funkcji trzustki i niedoborem insuliny (cukrzyca), brakiem łaknienia związanym z patologią w zakresie przewodu pokarmowego, a także występującym podczas częstych infekcji dróg oddechowych przebiegających z gorączką; stany apatii/depresji obserwowane u starszych dzieci mogą pogłębiać niechęć do jedzenia. Należy również pamiętać o zwiększonym zapotrzebowaniu energetycznym u chorych na mukowiscydozę, którego często nie można pokryć klasycznymi metodami żywieniowymi [2]. Jednocześnie niedożywienie prowadzi do pogorszenia wydolności układu oddechowego i osłabienia odporności, może również zaburzać gospodarkę wapniowo-fosforanową i powiązany z nią metabolizm kostny. Osteopenia/osteoporoza charakteryzuje się zaburzeniami procesu mineralizacji struktury kości o zróżnicowanej etiologii i patogenezie w najmłodszej grupie wiekowej ma najczęściej charakter wtórny, w przeciwieństwie do dorosłych, u których dominuje osteoporoza pierwotna. Kiedy można podejrzewać osteopenię/ osteoporozę? Zawsze w przypadku ciężkiego, długotrwałego niedożywienia W przypadku wystąpienia tzw. atraumatycznych złamań kości (żeber, kości długich, złamania i osłabienia kręgów, doprowadzających do skrzywienia kręgosłupa) W przypadku zmian sylwetki (okrągłe plecy, garbienie) W przypadku długotrwałego unieruchomienia Podczas rutynowego badania RTG klatki piersiowej oceniający radiolog może zauważyć charakterystyczne zmiany. Badaniem decydującym o rozpoznaniu osteopenii/osteoporozy jest badanie densytometryczne DEXA (dual energy X-ray absorptiometry), które należy wykonywać raz w roku u dzieci powyżej 10. roku życia. Oprócz parathormonu i kalcytoniny znaczący wpływ na zachowanie ogólnoustrojowej homeostazy wapniowo- -fosforanowej ma również witamina D 3 pochodząca z dwóch źródeł: ze skóry, gdzie powstaje z 7-dehydrocholesterolu pod wpływem promieniowania słonecznego cholekalcyferol, oraz z pokarmów zwierzęcych (D 3 ) lub roślinnych (D 2 ) ergokalcyferol. Skórna synteza witaminy D 3 zachodzi pod wpływem nasłonecznienia, ale do uzyskania czynnej postaci tej witaminy konieczne są także jej przemiany w wątrobie i nerkach. Aby synteza skórna przebiegała prawidłowo, w przypadku zdrowych dzieci należy 2 3 razy w tygodniu na 15 minut wystawiać na działanie słońca twarz, przedramiona i ręce (bez użycia kremów z tzw. faktorami). Można to zastąpić dużą porcją wędzonej ryby 1 2 razy w tygodniu lub codziennym podawaniem witaminy D 3 w dawce ~400 j. U dzieci chorych na mukowiscydozę zalecenia te trzeba zwiększyć 2 3-krotnie. W pokarmie najwięcej witaminy D 3 znajduje się w tłustych rybach morskich (łosoś, makrela, sardynka), w żółtkach jaj, w wątrobie zwierzęcej oraz mleku i jego pochodnych, a także w tranie. Rola witaminy D 3 polega na pobudzającym wpływie na zwiększone wchłanianie wapnia i fosforanów z przewodu pokarmowego, wzroście i mineralizacji kości. W nerkach powoduje nasilenie resorpcji zwrotnej wapnia i fosforanów. Końcowym efektem jej działania jest zwiększenie stężenia wapnia w surowicy krwi. Według najnowszych badań fizjologicznymi regulatorami wzrostu kośćca jest oprócz parathormonu i kalcytoniny szereg hormonów i cytokin, które wpływają na prawidłową strukturę kości. Również witamina K odgrywa rolę w prawidłowej mineralizacji kości [3]. Wapń makroelement odpowiedzialny za budowę i rozwój szkieletu kostnego wchłania się w przewodzie pokarmowym głównie z jelita cienkiego. Oprócz witaminy D 3 czynnikami poprawiającymi absorpcję wapnia są: laktoza występująca w mleku, tłuszcze MCT, sole żółciowe i probiotyki. 4 MATIO 4/2009

5 W pożywieniu wapń występuje w największej ilości w mleku i jego przetworach, warzywach strączkowych oraz suszonych owocach. Przyswajanie wapnia z mleka wynosi do 80%, natomiast z warzyw i przetworów zbożowych jest ograniczone z powodu obecności błonnika pokarmowego, kwasu szczawianowego i związków fitynowych. Nadmiernie spożycie fosforanów (jako dodatek ze względów technologicznych do wielu produktów spożywczych) może być przyczyną zmniejszonego przyswajania wapnia. Wchłanianie wapnia z jelit mogą upośledzać również niektóre leki (np. kortykosteroidy, leki przeciwdrgawkowe, tetracykliny). Główną przyczynę niedoborów wapnia upatruje się w nieprawidłowej diecie zbyt mała podaż mleka, hipolaktazja (występująca u 17 24% dzieci i młodzieży), typowa dieta europejska bogata w białko i sód nasilająca wydalanie wapnia z moczem oraz różne odmiany diety wegetariańskiej, nadmierne spożycie kawy i herbaty. Ujemnie na gospodarkę wapniową mogą wpływać również zaburzenia hormonalne w okresie dojrzewania (zmniejszenie produkcji hormonów steroidowych oraz estrogenowych). Długotrwałe unieruchomienie, a także znaczne ograniczenie wysiłku fizycznego hamują aktywne kościotworzenie, a w wyniku relatywnej przewagi resorpcji dochodzi do zmniejszenia masy kostnej. Siła mięśniowa jest czynnikiem wpływającym na wytrzymałość i gęstość kości: poprzez generowanie naprężeń dochodzi do regulacji tworzenia i przebudowy kości, a czynniki niemechaniczne (hormony, witamina D 3, makroelementy) mogą zmieniać lub modulować to oddziaływanie, ale nie mogą go zastąpić [4]. Leki stosowane w leczeniu osteoporozy u dorosłych (bisfosfoniany, kalcytonina, estrogeny i wybiórcze modulatory receptorów estrogenowych) nie znalazły dotychczas większego zastosowania u dzieci i młodzieży jedynymi metodami pozwalającymi zapobiec osteopenii/osteoporozie i zapewnić zwiększenie tzw. szczytowej masy kostnej w okresie dorastania i wzrostu są zatem właściwa dieta wzbogacona w witaminę D 3 i wapń oraz aktywność fizyczna. Aby zapobiec występowaniu osteoporozy należy: Tabela. Zawartość wapnia i witaminy D w wybranych produktach spożywczych produkt zawartość wapnia (mg/100 g produktu mleko 3,5% 118 0,03 mleko 2% 120 0,02 mleko 1,5% 120 0,01 mleko 0,5% 121 0,00 jogurt naturalny 2% 170 0,03 kefir 2% 103 0,03 maślanka spożywcza 0,5% 110 0,00 sery żółte ,20 0,59 margaryny 0 9 5,00 7,50 masło ekstra 16 0,76 sardynka w oleju 230 5,00 łosoś świeży 13 13,00 dostarczyć organizmowi odpowiednią dawkę wapnia, najlepiej pochodzącego z mleka i jego przetworów (fermentowane napoje mleczne, sery białe i żółte), a w razie ograniczeń podawać dodatkowo preparaty wapniowe (np. Calcium carbonicum, w którym zawartość wapnia elementarnego dochodzi do 40%); zalecane normy spożycia wapnia dla niemowląt to mg/d, dla dzieci młodszych do 1000 mg/d, a starszych 1200 mg/d; dawka witaminy D 3 wynosi 400 j/d dla dzieci zdrowych, a w przypadku chorych na mukowiscydozę jest większa i wynosi j./d (w przypadkach wątpliwych należy oznaczyć jej stężenie); o niedoborach mówimy, gdy w surowicy krwi stężenie 25(OH)D 3 50 mmol/l ( 20 ng/ml), o zmniejszonych wartościach, gdy 25(OH)D 3 oscyluje około 80 mmol/l ( 30 ng/ml), przebywać codziennie na spacerze min, a jeżeli to niemożliwe, stosować suplementację wapnia, najlepiej z pokarmem (zwiększone spożycie ryb), lub witaminy D 3, zawartość wit. D (mg/100 g produktu ograniczyć spożycie: soli do 5 6 g/d, produktów zawierających duże ilości fosforanów (żywność typu fast food i coca-cola), nadmiernej ilości białka zwierzęcego, mocnej kawy i herbaty, nie palić tytoniu i nie pić alkoholu. Prof. Halina Woś Klinika Pediatrii Śląskiej Akademii Medycznej, Poradnia Leczenia Mukowiscydozy, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki w Katowicach Piśmiennictwo 1. Fridge J., Castillo R., Conrad C. i wsp.: Small bowel bacterial overgrowth in cystic fibrosis. Gastroenterol. 2005; 128 (suppl 2): Borowitz D., Durie P., Clarke L. i wsp.: Gastrointestinal outcomes and confounders in cystic fibrosis. Special raport. J. Pediatr. Gastroenterol. Nutr. 2005; 41: Kamiński A., Uhrynowska-Tyszkiewicz J., Dziedzic- -Gocławska A.: Metabolizm tkanki kostnej. W: Bandurski J. (red.): Choroby metaboliczne kości. Wydawnictwo Medyczne Borgis, Warszawa Forwood M.R.: Mechanical effects on selection are there clinical implications? Osteop. Int. 2001; 12: 77. Nowy preparat enzymów trzustkowych zarejestrowany w USA Na amerykańskim rynku leków pojawił się nowy preparat enzymów trzustkowych ZENPEP, wyprodukowany przez koncern farmaceutyczny Eurand N.V. Produkt ten może być stosowany we wszystkich stanach związanych z niewydolnością zewnątrzwydzielniczą trzustki, w tym w mukowiscydozie. Stosowanie preparatu zostało zaaprobowane przez amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (FDA) 27 sierpnia 2009 roku na podstawie wyników dwóch badań klinicznych przeprowadzonych z udziałem pacjentów w wieku 7 23 lat i poniżej 7 lat. Badania te były prowadzone tylko na terenie Stanów Zjednoczonych. Preparat występuje w postaci możliwych do otwarcia kapsułek, w dawkach: 5000, , i jednostek enzymów. Niestety, preparat sprzedawany jest tylko na terenie USA. Firma zamierza udzielić licencji na sprzedaż produktu w Europie i Japonii. A.M. MATIO 4/2009 5

6 Mleko jako najwartościowszy produkt spożywczy w diecie człowieka i jego stosowanie u chorych na mukowiscydozę Motto: Gdy jest chleb i mleko, człowiek nie zazna głodu Mleko jest znanym od wielu tysiącleci niezwykle wartościowym produktem spożywczym. Gdy człowiek zaczął prowadzić osiadły tryb życia, mleko udomowionych przez niego zwierząt stało się dla niego ważnym pokarmem. Plemionom mieszkającym w klimacie umiarkowanym, gdzie zimą brakowało świeżych pokarmów roślinnych, mleko umożliwiało przetrwanie. Mleko i jego przetwory należą do produktów o największej wartości odżywczej; jak wynika z wieloletnich wnikliwych badań naukowych, stanowią niezbędny i wartościowy składnik pożywienia większości ludzi na świecie. Z badań prowadzonych w ostatnich latach [1] wynika, iż zmniejsza się struktura spożycia większości grup produktów, jednakże w analizie tych danych najbardziej niepokoi systematyczne znaczące zmniejszenie spożycia mleka i jego przetworów. Zjawisko to budzi wiele obaw o zdrowie społeczeństwa, gdyż pociąga za sobą niedobory żywieniowe jednego z niezbędnych składników odżywczych dostarczanych z tą grupą produktów, czyli wapnia. Stopień realizacji zapotrzebowania na składniki mineralne w przypadku wapnia waha się w granicach 54 59%. Jest to efekt zmniejszającego się spożycia mleka i jego przetworów. Pociąga to za sobą zmniejszone spożycie białka oraz witamin z grupy B, ponieważ mleko i jego przetwory są znaczącym źródłem tych składników w codziennym żywieniu ludności. Jest to zjawisko niepokojące w aspekcie zdrowia populacji, a przede wszystkim w kontekście rozwoju przyszłych pokoleń. Z tego też względu należy podejmować wszelkie działania zmierzające do zwiększenia spożycia mleka i jego przetworów, pamiętając, że w ramach realizowania zasad prawidłowego żywienia każde dziecko (i dorosły) codziennie powinno wypić 2 szklanki mleka lub tyle samo jogurtu albo kefiru i zjeść 1 2 plasterki sera. Zmniejszenie produkcji i spożycia mleka oraz jego przetworów w Polsce w ostatnich latach jest zjawiskiem wyjątkowo niepokojącym i stanowi potencjalne zagrożenie bezpieczeństwa żywnościowego naszego społeczeństwa. Należy przy tym zaznaczyć, że dotychczas ludność o najniższych dochodach spożywa więcej tych produktów niż przedstawiciele grup społecznych żyjących dostatnio [2]. Mleko i jego przetwory to produkty, które same w sobie mogą zabezpieczyć organizm przed niedoborami kaloryczno-białkowymi. Z tego względu zapewnienie dostępu i wysokiej jakości tej grupy produktów spożywczych jest niezbędne także w przypadku chorych na mukowiscydozę. Czym jest mleko w prawidłowym żywieniu? Według Międzynarodowej Federacji Mleka (International Diary Federation) mleko krowie jest wydzieliną gruczołu mlecznego uzyskaną po zupełnym wydojeniu zdrowej krowy, do którego nic nie dodano i z którego nic nie odjęto. Zapamiętaj: mleko to produkt najbardziej wszechstronny pod względem wartości odżywczej. Jest niezbędnym i najbardziej wartościowym składnikiem codziennej diety człowieka. Mleko stanowi źródło znacznej ilości dobrze przyswajalnego, pełnowartościowego białka o wzorcowym składzie jakościowym i ilościowym aminokwasów egzo- i endogennych [5]. O jego wartości odżywczej decydują również inne składniki pokarmowe, takie jak bardzo dobrze przyswajalny wapń, witaminy z grupy B (zwłaszcza znaczna ilość witaminy B 2 ) oraz witaminy rozpuszczalne, takie jak A, D i E. Ze względu na dużą zawartość wapnia, potasu i magnezu mleko odznacza się właściwościami zasadotwórczymi, czyli alkalizującymi. Jest to o tyle istotne, że mleko i jego produkty są jedynymi produktami zwierzęcymi wykazującymi taką właściwość. Mleko zawiera grupę białek zapobiegających precypitacji (wytrącaniu) wapnia i dlatego ułatwia przyswajanie tego składnika przez organizm. Tłumaczy to, dlaczego mleko i jego przetwory uważane są za najlepsze źródło wapnia. Jest to również jeden z powodów nieugiętego stanowiska żywieniowców w sprawie zaleceń spożywania mleka. Znajdujący się w mleku łatwo przyswajalny wapń (jak w żadnym innym produkcie spożywczym) jest wykorzystywany przez organizm nie tylko do prawidłowego rozwoju układu kostnego, czyli wzrastania, ale również w wielu procesach metabolicznych wszystkich komórek ustrojowych. Można z tego wysnuć wniosek, że o ile białko, tłuszcze i występujące w mleku witaminy można ostatecznie zastąpić innymi spożywanymi produktami, o tyle zawartego w nim wapnia praktycznie niczym zastąpić się nie da. Wzrastanie, jego tempo i harmonia to jeden z podstawowych problemów, który należy wspomagać u chorych na mukowiscydozę. Zasady wyżywienia dokładnie określają dzienne normy spożycia mleka dla wszystkich grup wiekowych zdrowych ludzi, a także w stanach choroby. Normy mają na celu zapewnienie odpowiedniej podaży cennych składników odżywczych, w tym organizmom rozwijającym się (dzieci i młodzież) przede wszystkim wapnia. Dlatego też wszystkie zalecenia żywieniowe dla populacji plasują mleko i jego przetwo- 6 MATIO 4/2009

7 ry na poczesnym miejscu. W piramidzie zdrowego żywienia, w Złotej Karcie Prawidłowego Żywienia zaleca się, by codziennie spożyć co najmniej 2 pełne szklanki mleka (najlepiej chudego) lub tyle samo kefiru i jogurtu oraz 1 2 plasterki serów. Zalecenie to dotyczy także chorych na mukowiscydozę. Obok mleka białego spożywane są także napoje mleczne, które dzieli się zwykle na dwie grupy: napoje mleczne niefermentowane (np. mleko kawowe, kakaowe, koktajle mleczne itp.) i fermentowane. Wśród tych ostatnich szczególną rolę w jadłospisie dziecka (ale także osoby dorosłej) odgrywają: jogurt, mleko acydofilne, kefir, maślanka luksusowa i koktajl mleczno-owocowy. Rodzaj mleka fermentowanego zależy od użytych do fermentacji kultur drobnoustrojów, warunków inkubacji i zastosowanych dodatków. W Polsce najbardziej rozpowszechniona jest produkcja jogurtu i kefiru. Jogurt zawiera około 3,3% białka, 2 6% tłuszczu, 3,1% cukru, 0,8% kwasu mlekowego, ale także śladowe ilości alkoholu. Najważniejsze jest jednak to, że w jednej szklance jogurtu znajduje się około 415 mg bardzo dobrze przyswajalnego wapnia, a także witaminy i biopierwiastki. W jogurcie znajdują się kultury bakterii Lactobacillus bulgaricus i Streptococcus thermophilus. W ramach akcji Szklanka mleka w szkole w bieżącym roku kalendarzowym wprowadzono dla dzieci i młodzieży jogurt pitny BiFi, spełniający wszystkie wymagane normy zdrowotno-smakowe. Ze wstępnych danych ankietowych wynika, że jogurt jest akceptowany i spożywany przez znaczną część dzieci i młodzieży. Wiemy, że jogurt ten piją również dzieci chore na mukowiscydozę. Jogurt można zagęszczać, dzięki czemu uzyskuje się większą wartość odżywczą niż wartość mleka spożywczego i jako taki powinien stanowić składnik codziennej diety dzieci po 1. roku życia. Jogurt pobudza apetyt, usprawnia trawienie pokarmów poprzez zwiększenie wydzielania enzymów trawiennych i reguluje skład mikroflory jelitowej. Podobne działanie wykazuje kefir, choć jego wartość odżywcza jest mniejsza. Do wytwarzania kefiru używać można grzybków kefirowych (nadają kefirowi charakterystyczny smak i zapach) lub kultur bakteryjnych (tzw. biokefiry). Warto również przypomnieć, że kefir ma zdolność rozkładania związków rakotwórczych przyswajanych przez organizm wraz z żywnością. Przyjmuje się, że dzięki substancjom antybiotycznym hamuje rozwój bakterii chorobotwórczych w przewodzie pokarmowym i dostarcza organizmowi witamin, głównie grupy B. Można go więc bezpiecznie stosować w żywieniu dzieci. Zalecenia dotyczące poszczególnych rodzajów mleka Wszystkie rodzaje mleka i produkty mleczne zawierają składniki odżywcze niezbędne do prawidłowego funkcjonowania organizmu, a także cechują się właściwościami, które pozwalają na zachowanie dobrego stanu zdrowia. Produkty te są niezbędne zwłaszcza w żywieniu dzieci i młodzieży, gdyż zawarte w nich składniki odżywcze odgrywają istotną rolę we właściwym rozwoju fizycznym i umysłowym tej populacji. Należy przy tym zaznaczyć, iż zawartość witamin A i D oraz E w mleku odtłuszczonym jest co prawda zmniejszona, jednak takie mleko dostarcza nadal tyle samo białka, wapnia i witamin B, jak mleko pełne. Zalecając młodzieży i osobom dorosłym spożywanie mleka o zmniejszonej zawartości tłuszczu, kierujemy się przede wszystkim chęcią ograniczenia w diecie tych osób zawartości tłuszczów zwierzęcych, zwłaszcza kwasów tłuszczowych nasyconych, zmniejszenie spożycia których sprzyja działaniom przeciwmiażdżycowym i przeciwnowotworowym. Zalecenia te dotyczą głównie tłuszczu mlecznego pod postacią masła, a jest podyktowane dużą zawartością w nim kwasów tłuszczowych nasyconych (laurynowego, mirystynowego i palmitynowego) oraz cholesterolu. Chorzy na mukowiscydozę stosujący regularnie odpowiednio dobrane ilości preparatów enzymów trzustkowych i spożywający mleko (np. 1,5%) lub jego przetwory nie muszą obawiać się problemów związanych z trawieniem i wchłanianiem tłuszczów. W opinii specjalistów od żywienia mleko i jego przetwory powinny wchodzić w skład codziennego jadłospisu, gdyż bez nich trudno jest właściwie zrealizować normy zalecanego dziennego spożycia zwłaszcza wapnia i ryboflawiny, czyli witaminy B 2. Wybrane składniki odżywcze mleka Mleko jest źródłem białka (21 36%), tłuszczu (11 48%) i węglowodanów (31 53%). Różnice między poszczególnymi gatunkami mleka wynikają przede wszystkim z zawartości tłuszczu, gdyż jest to najbardziej zmienny składnik mleka, natomiast węglowodany i białko w większości produktów rynkowych pozostają na tym samym poziomie. Zmniejszanie zawartości tłuszczu w mleku powodowane jest potrzebą ograniczania podaży nasyconych kwasów tłuszczowych w dziennych racjach pokarmowych większości konsumentów, którzy spożywają je w nadmiarze. Wartość energetyczną i zawartość poszczególnych składników odżywczych w różnych gatunkach mleka przedstawiono w tabeli 1. Białko mleka Białko mleka zapewnia prawidłowy rozwój organizmu. W żywieniu człowieka białka nie może zastąpić żaden inny składnik pokarmowy. Białka są zaliczane do głównych składników budulcowych własnych tkanek. Ustrój Tabela 1. Wartość energetyczna i zawartość podstawowych składników odżywczych w 100g mleka spożywczego (wg Kunachowicz H. i wsp. 1998) produkt wartość energetyczna (kcal białko (g) tłuszcz (g) laktoza (g) mleko pasteryzowane 3,5% tłuszczu 64 3,3 3,5 4,6 14 mleko pasteryzowane 3,2% tłuszczu 61 3,3 3,2 4,6 13 mleko pasteryzowane 2,0% tłuszczu 51 3,4 2,0 4,7 8 mleko pasteryzowane 1,5% tłuszczu 47 3,4 1,5 4,8 5 mleko pasteryzowane 0,5% tłuszczu 39 3,5 0,5 4,9 2 mleko UHT 3,2% tłuszczu 61 3,3 3,2 4,6 13 mleko UHT 1,5% tłuszczu 47 3,4 1,5 4,6 5 mleko UHT 0,5% tłuszczu 39 3,5 0,5 4,8 2 cholesterol (mg) MATIO 4/2009 7

8 człowieka z pożywienia najlepiej wykorzystuje mieszaninę białek zwierzęcych i roślinnych, gdyż następuje uzupełnienie się składu aminokwasowego białek. Białko mleka należy do białek pełnowartościowych, o dużej wartości biologicznej, zawiera bowiem wszystkie niezbędne aminokwasy w stosunkach ilościowych odpowiadających zapotrzebowaniu człowieka i zapewniają prawidłowy wzrost oraz rozwój organizmu. Spośród aminokwasów zawartych w białku zwierzęcym i roślinnym 8 zalicza się do egzogennych, czyli niezbędnych, których organizm człowieka nie wytwarza, dlatego muszą być dostarczone z pożywieniem. Są to: izoleucyna, leucyna, lizyna, metionina, fenyloalanina, treonina, tryptofan i walina. W odniesieniu do małych dzieci do tej grupy zalicza się również histydynę i argininę. Największą wartość biologiczną mają białka jaj i mleka. Białko mleka, ze względu na zawartość lizyny, dobrze uzupełnia wszystkie mniej wartościowe białka w produktach pochodzenia roślinnego. Organizm człowieka nie ma zdolności magazynowania większych zapasów białka, dlatego musi ono być dostarczane w codziennym pożywieniu. W przypadku niedostatecznego spożycia energii w postaci pokarmów białko zamiast do celów budulcowych może zostać wykorzystane jako źródło energii. Może to prowadzić do poważnych zaburzeń, takich jak opóźnienie (zwolnienie) wzrastania i zmniejszenie masy ciała, pogorszenia odporności oraz różnych zmian degeneracyjnych. Niedobory białkowe są szczególnie niebezpieczne dla niemowląt, dzieci i kobiet w ciąży. Udział energii z białek w dziennej diecie powinien wynosić 10 12%. Tłuszcz mleczny Tłuszcz mleczny zaliczany jest do tłuszczów zwierzęcych. W mleku zawartość tłuszczu stanowi kilka procent w stosunku do pozostałych składników odżywczych. W przypadku produktów mlecznych, zwłaszcza masła, serów podpuszczkowych i topionych, zawartość tłuszczu wynosi około 30 80%. W mleku dominującym tłuszczem są w ponad 50% nasycone kwasy tłuszczowe, głównie kwas palmitynowy, zaliczany do kwasów miażdżycorodnych. Mleka niskotłuszczowe Zalecane ograniczenie spożycia nasyconych kwasów tłuszczowych (NKT) wynika z tego, że stanowią one najsilniejszy środowiskowy determinant stężenia cholesterolu całkowitego, a tym samym stężenia aterogennego cholesterolu frakcji LDL. Dlatego uzasadnione jest zalecenie spożywania mleka o zmniejszonej zawartości tłuszczu (1,5 2%) przez osoby z chorobą niedokrwienną serca, miażdżycą i nowotworami lub ryzykiem rozwoju tych chorób. Oprócz nasyconych kwasów tłuszczowych w tłuszczu mlecznym występuje cholesterol pokarmowy, którego zawartość podobnie jak NK1 jest zmniejszona w mleku z ograniczoną zawartością tłuszczu. Mleko spożywcze jest ubogim źródłem wielonienasyconych kwasów tłuszczowych, dlatego nie należy go brać pod uwagę w codziennej diecie jako ich źródła. Spożywanie mleka o największej zawartości tłuszczu należy zalecać dzieciom i młodzieży w okresie wzrostu, o ile nie są otyłe i nie mają rodzinnej hipercholesterolemii. Węglowodany Jedynym węglowodanem występującym w mleku jest złożony dwucukier laktoza, zwana inaczej cukrem mlecznym. Zawartość laktozy w krowim mleku płynnym waha się w granicach 4 5%, co oznacza, że jest jej mniej niż w mleku kobiecym. Laktoza składa się z cząsteczki glukozy i galaktozy. Jest cukrem mniej słodkim i trudniej rozpuszczalnym w wodzie niż sacharoza. Ponadto nie fermentuje pod wpływem drożdży. Bakterie kwasu mlekowego zamieniają laktozę w kwas mlekowy, powodując ukwaszanie mleka. Rolą laktozy zawartej w mleku jest przede wszystkim korzystny wpływ na bioprzyswajalność wapnia. Aby jednak mogła ona ułatwić wchłanianie wapnia, niezbędny jest enzym ją rozkładający, czyli laktaza. Cukier mleczny stanowi również główne źródło węgla niezbędnego do rozwoju drobnoustrojów, które stanowią prawidłową florę bakteryjną jelita grubego, dzięki czemu warunkują prawidłową czynność tego odcinka przewodu pokarmowego. Niekiedy jeden ze składników mleka (laktoza) nie jest dobrze trawiony przez nasz organizm. Problem ten może występować już u dzieci i narastać z wiekiem. Związane jest to z malejącą aktywnością enzymu laktazy, niezbędnego do trawienia laktozy. Stan ten nazywamy hipolaktazją lub inaczej nietolerancją laktozy. Jej najczęstszymi objawami są: ból brzucha, kruczenie, wzdęcie, przyspieszona perystaltyka jelit, niekiedy biegunka. Objawom tym można zapobiec, pijąc mleko MINILA o zmniejszonej zawartości laktozy, które jest równie wartościowe jak zwykłe mleko [3]. Spożywając tak przygotowany produkt, dostarczamy konieczne do rozwoju i zdrowia każdego z nas substancje odżywcze i mineralne. Mleko MINILA jest też najlepszym naturalnym źródłem minerałów zapobiegającym wystąpieniu osteoporozy. Ta typowa dla dorosłych choroba w przypadku niedoborów żywieniowych wapnia i fosforu zaczynać się już może w wieku dziecięcym. Picie mleka MINILA eliminuje przede wszystkim możliwość wystąpienia opisanych objawów nietolerancji laktozy. W badaniach własnych wykazaliśmy jednoznacznie zarówno pełną akceptację, jak i skuteczność mleka MINILA w zapobieganiu wystąpienia objawów nietolerancji laktozy u osób, u których objawy te dominowały po spożyciu zwykłego mleka. Składniki mineralne i witaminy mleka Mleko, jak już wcześniej wspomniano, stanowi źródło wielu składników mineralnych i witamin. Bogactwo tych składników odżywczych w różnych rodzajach mleka spożywczego zaprezentowano w tabeli 2. Prawie 70% wapnia pokarmowego w codziennej diecie pochodzi z mleka i produktów mlecznych, przede wszystkim serów, a tylko około 16% z niektórych warzyw zielonych i suszonych owoców; 6 7% dostarcza woda mineralna. Mleko stanowi najtańsze, najważniejsze i najkorzystniejsze źródło wapnia w żywieniu człowieka. Zawiera grupę białek zapobiegających precypitacji wapnia, co ułatwia przyswajanie tego składnika przez organizm. Dlatego właśnie mleko i jego przetwory uznawane są za najlepsze źródło wapnia. Spożywanie odpowiedniej ilości mleka zaspokaja niemal w 100% zapotrzebowanie (i przyswojenie) organizmu na wapń i witaminę B 2 oraz w niemal 60% przeciętne zapotrzebowanie na białko. Łatwo 8 MATIO 4/2009

9 Tabela 2. Zawartość wybranych składników mineralnych w mg/100 g mleka spożywczego (wg Kunachowicz H. i wsp. 1998) produkt wapń (mg) fosfor (mg) potas (mg) magnez (mg) cynk (mg) mleko pasteryzowane 3,5% tłuszczu ,32 mleko pasteryzowane 3,2% tłuszczu ,32 mleko pasteryzowane 2,0% tłuszczu ,32 mleko pasteryzowane 1,5% tłuszczu ,37 mleko pasteryzowane 0,5% tłuszczu ,40 mleko UHT 3,2% tłuszczu ,32 mleko UHT 1,5% tłuszczu ,37 mleko UHT 0,5% tłuszczu ,40 Mleko i jego przetwory należą do produktów o najwyższej wartości odżywczej. Są źródłem wielu składników odżywczych zapewniających prawidłowe funkcjonowanie ludzkiego organizmu. Badania udowodniły korzystny wpływ spożycia mleka i jego przetworów w profilaktyce wielu chorób cywilizacyjnych. Spożycie produktów mlecznych gwarantuje zdrowie w każdym okresie życia człowieka. Chcąc prawidłowo się odżywiać, nikt także osoba chora na mukowiscydozę nie może zrezygnować z picia mleka, spożywania fermentowanych produktów mlecznych oraz przetworów mlecznych, jeśli nie ma udokumentowanych medycznie przeciwwskazań (np. alergia na białka mleka krowiego) [4]. W przypadku nietolerancji laktozy można spożywać mleko niskolaktozowe, np. MINILA. Prof. Wojciech Cichy Kierownik I Katedry Pediatrii i Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu przyswajalny wapń zawarty w mleku jest wykorzystywany przez organizm nie tylko do prawidłowego rozwoju układu kostnego, lecz także do wielu procesów metabolicznych wszystkich komórek ustrojowych, choćby komórek mięśni czy nerwowych. Dlatego nie jest przesadą twierdzenie, że o ile białko, tłuszcz i występujące w mleku witaminy można dostarczyć z innymi produktami spożywczymi, o tyle zawartego w nim wapnia niczym zastąpić się nie da. Zapamiętaj Piśmiennictwo 1. Kozłowska-Wojciechowska M. i wsp.: Mleko i jego przetwory niezbędne produkty w zachowaniu zdrowia. Wydawnictwo RPZŻC, Warszawa 2005: Cichy W. i wsp.: Tolerancja mleka o obniżonej zawartości laktozy MINILA w hipolaktazji typu dorosłych. Ped. Wsp. Gastroenterol. Hepatol i Żyw. Dz. 2007; 9: Szponar L., Ołtarzewski M.: Mleko i napoje fermentowane, ich rola w żywieniu dzieci i młodzieży. Standardy Medyczne 2007; 4: Frolich W.: The nutritional superiority of fresh milk a comparision with UHT milk. Marketing future 2002: Kunachowicz H. i wsp.: Tabele wartości odżywczej produktów spożywczych. Instytut Żywności i Żywienia, Warszawa Świadczenie pielęgnacyjne bez kryterium dochodowego 520 zł miesięcznie W nawiązaniu do artykułów na temat zasiłków i świadczeń pielęgnacyjnych w kwartalniku Mukowiscydoza MATIO nr 2/2009 i 3/2009 miło nam poinformować, iż Prezydent Lech Kaczyński podpisał w dniu 16 grudnia 2010 roku rządowy projekt ustawy budżetowej. Od 1 stycznia 2010 r. ostatecznie zdecydowano, iż przyznanie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego nie jest uzależnione od kryterium dochodowego. Wysokość świadczenia wynosi 520 zł, poniżej przypominamy pozostałe kwestie dotyczące tego świadczenia. Świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej przysługuje: matce lub ojcu, albo innym osobom, na których zgodnie z przepisami ustawy z dnia 25 lutego 1964 r. Kodeks rodzinny i opiekuńczy (Dz. U. Nr 9, poz. 59, z późn. zm.) ciąży obowiązek alimentacyjny, opiekunowi faktycznemu dziecka (tj. osobie faktycznie opiekującej się dzieckiem, która wystąpiła z wnioskiem do sądu rodzinnego o przysposobienie dziecka jeżeli nie podejmuje lub rezygnuje z zatrudnienia albo innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki albo pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji albo osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności. Osobie innej niż spokrewniona w pierwszym stopniu, na której ciąży obowiązek alimentacyjny, świadczenie pielęgnacyjne przysługuje pod warunkiem, że nie ma osoby spokrewnionej w pierwszym stopniu albo osoba taka nie jest w stanie sprawować opieki nad osobą niepełnosprawną. Świadczenie pielęgnacyjne nie przysługuje, jeżeli: osoba sprawująca opiekę ma ustalone prawo do emerytury, renty, renty socjalnej, zasiłku stałego, nauczycielskiego świadczenia kompensacyjnego, zasiłku przedemerytalnego lub świadczenia przedemerytalnego, osoba wymagająca opieki: pozostaje w związku małżeńskim, została umieszczona w rodzinie zastępczej, z wyjątkiem rodziny zastępczej spokrewnionej z dzieckiem, na której MATIO 4/2009 9

10 ciąży obowiązek alimentacyjny albo w związku z koniecznością kształcenia, rewalidacji lub rehabilitacji w placówce zapewniającej całodobową opiekę, w tym w specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym i korzysta w niej z całodobowej opieki przez więcej niż 5 dni w tygodniu, z wyjątkiem zakładów opieki zdrowotnej, osoba w rodzinie ma ustalone prawo do wcześniejszej emerytury na to dziecko, osoba w rodzinie ma ustalone prawo do dodatku do zasiłku rodzinnego z tytułu opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlopu wychowawczego albo do świadczenia pielęgnacyjnego na to lub inne dziecko w rodzinie, członek rodziny jest uprawniony za granicą do świadczenia na pokrycie wydatków związanych z opieką nad osobą wymagającą opieki, chyba że przepisy o koordynacji systemów zabezpieczenia społecznego lub dwustronne umowy o zabezpieczeniu społecznym stanowią inaczej. Marcin Mleczko Zasiłek socjalny zasiłek przyznawany przez gminę W tym roku warto zainteresować podopiecznych i ich rodziny zasiłkiem socjalnym, czyli pomocą finansową i pozafinansową ze strony gminy. Organem przyznającym zasiłek są gminne (miejskie) ośrodki pomocy społecznej. Zasiłek przyznawany jest w formie pieniężnej i niefinansowej. Można liczyć na zasiłek, zasiłek okresowy, zasiłek celowy albo na pomoc potrzebną do finansowej samodzielności. Zasiłek stały (regularny) wypłacany jest, jeśli wnioskodawca (np. osoba niepełnosprawna lub jej opiekun) jest całkowicie niezdolny do pracy z powodu niepełnosprawności. Wnioskodawca może otrzymać z tego tytułu co najmniej 30 zł, ale nie więcej niż 444 zł miesięcznie. Ile konkretnie zależy od dochodu. Wysokość zasiłku to różnica między kryterium dochodowym a dochodem. Jeśli osoba niepełnosprawna mieszka z kimś i na osobę w rodzinie przypada mniej niż 351 zł albo jeżeli gospodaruje sama, a jej dochód nie przekracza 477 zł, spełnia tzw. kryteria dochodowe i dostanie pomoc z gminy. Można otrzymać także zasiłek okresowy. To świadczenie, o które wnioskodawca może się starać, jeśli jest na przykład przewlekle chory lub bezrobotny. Także w tym przypadku ważny jest dochód: jeśli na osobę w rodzinie przypada mniej niż 351 zł lub wnioskodawca gospodaruje sam i jego dochód nie przekracza 477 zł, spełnia kryteria dochodowe zasiłku okresowego. Kwota zasiłku okresowego to co najmniej 20 zł, ale nie więcej niż 444 zł. To ośrodek gminnej pomocy społecznej ustala, na jak długo zostaje przyznany zasiłek. Należy pamiętać, iż na dochód w rodzinie składają się wszystkie dochody jej członków emerytury, renty, pensje, 10 zasiłki i stypendia. Dochodu nie zwiększają jednorazowe formy pomocy przyznawane przez gminę lub starostwo, takie jak becikowe czy jednorazowe świadczenia socjalne. Od gminy można otrzymać nie tylko zasiłki stałe i okresowe, ale także zasiłki celowe. Przysługują one na zaspokojenie bardzo konkretnych, niezbędnych potrzeb. Przyznawane są głównie na zakup leków, leczenie, pokrycie wydatków związanych z kupnem odzieży, żywności, opału, wyprawki, niezbędnych przedmiotów użytku domowego, drobnych remontów domowych lub kosztów pogrzebu. Osoby w trudnej sytuacji materialnej mogą się ubiegać także o dodatek mieszkaniowy. Aby otrzymać taki dodatek, trzeba spełnić kryterium dochodowe: w rodzinie jednoosobowej dochód nie może przekroczyć 1181,42 zł brutto, w wieloosobowej zaś 843,87 zł na osobę. Warto wiedzieć, że nie zawsze wnioskodawca otrzyma pomoc finansową. Gmina może przyznać zasiłek celowy na przykład w formie talonu, bonu, odzieży, biletu na przejazd lub innej pomocy w naturze. Ośrodek pomocy społecznej w ramach pomocy w dożywianiu może wykupić w pobliskiej stołówce posiłek (kryterium dochodowe: do 526,5 zł na osobę w rodzinie i 715 zł w przypadku osoby samotnej) albo kupić odzież. W przypadku klęsk żywiołowych (ekologicznych) i zdarzeń losowych gmina może udzielić zasiłku celowego na pokrycie wydatków związanych z takim zdarzeniem. Pomoc taka przysługuje, jeśli np. wnioskodawcę spotka powódź, pożar, huragan, gradobicie, susza lub inne zdarzenie losowe. Takie zasiłki okresowe i celowe nie zależą od dochodu; mogą również nie podlegać zwrotowi. Procedura: należy złożyć stosowny wniosek w urzędzie gminy; w imieniu osoby niepełnoletniej taki wniosek składa opiekun prawny (rodzic) lub inna osoba działająca z upoważnienia nieletniego lub jego pełnomocnika, do własnoręcznie podpisanego wniosku należy dołączyć zaświadczenie o dochodach, wniosek zostanie sprawdzony, a następnie wnioskodawca otrzyma pisemną decyzję o przyznaniu zasiłku bądź odmowie jego przyznania. Od decyzji odmownej można się odwołać w ciągu 14 dni roboczych do samorządowego kolegium odwoławczego (właściwego dla danej gminie). Artykuł 7. ustawy o pomocy społecznej dokładnie precyzuje, kto może wystąpić o przyznanie zasiłku socjalnego. Zasiłek taki przysługuje z tytułu: ubóstwa, sieroctwa, bezdomności, bezrobocia, niepełnosprawności, długotrwałej lub ciężkiej choroby, przemocy w rodzinie, potrzeby ochrony macierzyństwa lub wielodzietności, bezradności w sprawach opiekuńczo-wychowawczych i prowadzenia gospodarstwa domowego, zwłaszcza w rodzinach niepełnych lub wielodzietnych, braku umiejętności w przystosowaniu do życia młodzieży opuszczającej placówki opiekuńczowychowawcze, trudności w integracji osób, które otrzymały status uchodźcy, trudności w przystosowaniu do życia po zwolnieniu z zakładu karnego, alkoholizmu lub narkomanii, zdarzenia losowego i sytuacji kryzysowej, klęski żywiołowej lub ekologicznej. MATIO 4/2009

11 Domowe leczenie tlenem chorych na mukowiscydozę Choroba oskrzelowo-płucna jest najczęstszą przyczyną hospitalizacji chorych na mukowiscydozę. Następstwem postępującego uszkodzenia układu oddechowego, czyli zmniejszania się czynnej powierzchni płuc, jest niewydolność oddychania. Początkowo występuje ona przejściowo w okresach zaostrzeń. Z czasem dochodzi do przewlekłej niewydolności oddychania wymagającej długotrwałej tlenoterapii. Przewlekłą niewydolność oddychania dzieli się na częściową (hipoksemiczną) i całkowitą (hiperkapniczną). W hipoksemicznej niewydolności oddychania dochodzi do zmniejszenia wysycenia hemoglobiny tlenem, w niewydolności hiperkapnicznej zaś poza zmniejszeniem wysycenia hemoglobiny tlenem dochodzi również do nagromadzenia dwutlenku węgla. Hiperkapniczna niewydolność oddychania jest bardziej niebezpieczna ze względu na możliwość wystąpienia kwasicy oddechowej i śpiączki hiperkapnicznej (tab. 1.). Następstwem przewlekłego niedotlenienia jest przeciążenie prawej komory serca i wytworzenie tzw. serca płucnego. Na marginesie chciałbym rozróżnić dwa terminy: duszność i niewydolność oddychania. Mianem duszności określa odczucie chorego, podczas gdy niewydolność oddychania jest stanem mającym swoje odbicie w wynikach badań gazometrycznych krwi tętniczej lub arterializowanej. Ponieważ nie ma kryteriów kwalifikacji do długotrwałej tlenoterapii dla chorych na mukowiscydozę, stosuje się kryteria służące do kwalifikacji chorych na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP). Decyzję o rozpoczęciu domowej tlenoterapii (DLT) należy podejmować na podstawie kilkakrotnych badań gazometrycznych wykonywanych w okresach między zaostrzeniami przy możliwie najlepszym stanie chorego i optymalnym leczeniu. Tabela 1. Wybrane wskaźniki gazometryczne Należy przy tym ocenić stopień współpracy chorego i przekonanie co do zalecanego postępowania. Tabela 2. Kryteria kwalifikacji do DLT wskaźnik PaO 2 wskaźnik norma niewydolność hipoksemiczna wartość <55 mm Hg lub mm Hg + hematokryt >0,55 l/l lub cechy wskazujące na przewlekłe serce płucne Dostosowanie podaży (przepływu) tlenu zawsze opiera się na kolejno wykonywanych badaniach gazometrycznych przed leczeniem tlenem i w jego trakcie. Ma to szczególne znaczenie u chorych mających tendencje do hiperkapni. U tych chorych nadmiar podawanego tlenu sprzyja nagromadzeniu dwutlenku węgla, co może doprowadzić do śpiączki hiperkapnicznej. Dodatkowym badaniem ułatwiającym monitorowanie DLT jest przezskórna pulsoksymetria. Pozwala ona w sposób nieinwazyjny na określenie procentowego wysycenia (saturacji [Sa]) hemoglobiny tlenem (norma SaO 2 to 97 ± 2%). Wadą tej metody jest brak możliwości oceny ilości dwutlenku węgla i brak dokładności, związane ze zmniejszeniem perfuzji obwodowej (ta ostatnia uwaga dotyczy na ogół osób starszych z rozwiniętą miażdżycą). U chorych mających wskazania do długotrwałej tlenoterapii powinna ona trwać ponad 15 godzin dziennie. Krótkotrwałe podawanie tlenu w domu można stosować u chorych, u których w trakcie ćwiczeń dochodzi do zmniejszenia saturacji poniżej 90 88%. Podanie tlenu w trakcie ćwiczeń pozwala niewydolność hiperkapniczna PaO 2 kpa (mm Hg) 12,6 ± 0,6 (95 ± 5) <7,3 8 (55 60) jak w niewydolności hipoksemicznej PaCO 2 kpa (mm Hg) 5,3 ± 0,6 (40 ± 5) norma lub >6,6 (50) PH 7,4 ± 0,02 na ich wydłużenie i zwiększenie ich efektywności. Część pacjentów mających pełne wskazania do tlenoterapii unika jej z obawy przed tzw. uzależnieniem się od tlenu. Jest to całkowicie błędne rozumowanie. Rolą lekarza jest wytłumaczenie choremu zasadności prowadzenia tlenoterapii. Urządzenia służące do dostarczania tlenu Butle ze sprężonym tlenem to najstarszy sposób dostarczania tlenu. Ze względu na małą wydajność rola tradycyjnych butli tlenowych w długotrwałej tlenoterapii jest ograniczona. W celu jej poprawienia stosuje się systemy impulsowego (w trakcie wdechu) uwalniania tlenu, pozwalające na wydłużenie żywotności butli. Butle są najczęściej stosowane jako dodatek do stacjonarnych źródeł tlenu, pozwalający na przemieszczanie się. Koncentratory tlenu to najbardziej rozpowszechnione urządzenie służące do wytwarzania tlenu w domu. Koncentrator tlenu jest urządzeniem zasilanym energią elektryczną, w którym dzięki zastosowaniu sita molekularnego zbudowanego z zeolitu dochodzi do odseparowania tlenu z pobieranego z otoczenia powietrza. Pozwala to na uzyskanie 95% stężenia tlenu w wytworzonej mieszaninie (przy większych przepływach stężenie tlenu zmniejsza się do 85 90%). Tradycyjne koncentratory tlenu są urządzeniami stacjonarnymi zasilanymi z sieci elektrycznej. Obecnie dostępne są koncentratory przenośne (waga ok. 4,5 kg) zasilane ogniwami elektrycznymi i/lub prądem z sieci elektrycznej. Ze względu na miniaturyzację są one mniej wydajne niż standardowe koncentratory, tym niemniej dane techniczne najnowszych konstrukcji są bardzo obiecujące. MATIO 4/

12 Butle z ciekłym tlenem mogą być stosowane zarówno jako stacjonarne, jak i przenośne źródło tlenu. 1 litr ciekłego tlenu pozwala na wytworzeniu 860 l gazu. Duży, litrowy zbiornik ciekłego tlenu wystarcza na 8 10 dni tlenoterapii przy przepływie 2 l/min. Zaletą systemów wykorzystujących ciekły tlen jest możliwość samodzielnego napełniania wygodnych przenośnych butli najczęściej o objętości 1 l. Taka butla wystarcza na 7 godzin tlenoterapii przy przepływie 2 l/min. Przy napełnianiu butli należy zachować ostrożność ze względu na możliwość wystąpienia odmrożeń przy nieprawidłowym posługiwaniu się sprzętem (temperatura wrzenia ciekłego tlenu to -183 C). Wadą systemów wykorzystujących ciekły tlen są duże koszty. Sposoby podawania tlenu W długotrwałej tlenoterapii najszersze zastosowanie znalazły różnego rodzaju wąsy (okulary) tlenowe pozwalające na podanie tlenu do nozdrzy. Ich zaletą jest prostota, niska cena i możliwość stosowania w trakcie codziennych czynności. Wadą jest wysuszenie, zwłaszcza przy dużym przepływie tlenu, śluzówki nosa (tradycyjne metody nawilżania tlenu są zwykle w takich sytuacjach nieefektywne). Nowym urządzeniem, pozbawionym tej wady, jest OxyArm. Przypomina mały mikrofon zawieszony na ramiączku okalającym głowę (jak mikrofon pilota czy telefonistki). Tlen jest przez niego podawany przed nozdrza i usta. Należy zwrócić uwagę na dostosowanie odpowiedniego przepływu tlenu do każdego z tych urządzeń oddzielnie. Maski tlenowe praktycznie nie znajdują zastosowania w długotrwałej tlenoterapii ze względu na niewygodę stosowania. Dr Wojciech Skorupa I Klinika Chorób Płuc, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie Od redakcji: Przypominamy o dostępnych koncetratorach tlenu w Fundacji MATIO. Leczenie śpiewem? Naukowcy z Royal Brompton Hospital w Londynie, w którym przebywały stażystki Leonardo da Vinci Fundacji MATIO w 2008 roku, rozpoczęli testy kliniczne, w ramach których zamierzają sprawdzić, czy (i ewentualnie w jakim stopniu) lekcje śpiewu pomagają osobom z mukowiscydozą i innymi chorobami płuc. Brytyjscy naukowcy związani z CF TRUST uważają, że umiejętność kontrolowania oddechu jest w ich przypadku bardziej niż przydatna. Z kilkuset osób wybrano 60, które biorą udział w dalszych regularnych sesjach i badaniach. Trener emi- CISTILAC jest refundowany produkt na liście leków refundowanych! Na zakończenie roku jeszcze jedna dobra wiadomość. Po latach (opracowania na ten temat zamieszczaliśmy w MATIO już w roku 2005) popierania przez nas działań firmy Milupa Cistilac został wpisany przez Ministerstwo Zdrowia na listę leków refundowanych. Rozporządzenie wpisujące ten specyficzny preparat przeznaczony dla naszych podopiecznych na listę refundowanych produktów dla chorych na mukowiscydozę weszło w życie 16 grudnia 2009 roku. Od kilku lat co roku wysyłaliśmy pisma w tej sprawie, podejmowaliśmy różne interwencje i prowadziliśmy inne działania dotyczące tego produktu. Koszty zakupu Cistilacu były dla wielu rodzin znaczące, o czym pisało do nas wielu rodziców w prośbach o dofinansowanie. Refundacja nie byłoby możliwa bez wsparcia ze strony lekarzy znaczącą rolę opiniotwórczą odegrało Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy kierowane przez Profesora Jarosława Walkowiaka. Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, którzy dostrzegli problem i pochylili się nad nim. sji głosu utrzymuje, że widzi poprawę w zakresie kontroli oddechu. Zajęcia to rozgrzewka wokalna i śpiewanie piosenek. Dr Nicholas Hopkinsom, autor badań, wskazuje też na problemy związane z uczeniem ludzi technik oddechowych. Jego zdaniem prowadzi to czasem do zaostrzenia objawów, ponieważ pacjenci stają się bardziej świadomi problemów związanych z nabieraniem i wypuszczaniem powietrza. Naukowcy chcieliby, by chorzy wykorzystali zdobyte umiejętności w życiu codziennym. Źródło: materiały CF TRUST Udzielona pomoc W listopadzie i grudniu 2009 roku dzięki środkom z 1% podatku i organizowanym akcjom oraz darowiznom indywidualnych sponsorów Fundacja MATIO udzieliła wsparcia w postaci dofinansowania leczenia i rehabilitacji kilkunastu chorych dzieci i dorosłych z terenu całej Polski. Fundacja tradycyjnie w grudniu dofinansowała również wydatki socjalne kilku chorych na mukowiscydozę. Paczki świąteczne Tradycyjnie w grudniu kilkunastu najbardziej potrzebujących chorych na terenie całego kraju otrzymało od Fundacji MATIO paczki świąteczne. Paczki zostały sfinansowane dzięki 1% podatku, a osoby obdarowane zostały wcześniej zgłoszone między innymi przez innych rodziców osób chorych na mukowiscydozę. Paczki świąteczne tradycyjnie otrzymało także kilkunastu uczestników niedzielnych konsultacji z dr. A. Pogorzelskim. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 8 grudnia 2009 r. (Dz. U z dnia 14 grudnia 2009 r.) PW 12 MATIO 4/2009

13 Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy CF WEEK listopada wzorem innych krajów (m.in. Wielka Brytania, Polska) odbył się po raz pierwszy Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy organizowany przez Cystic Fibrosis Europe. W programie było m.in. spotkanie z europosłami w Brukseli, pikieta pod Europarlamentem, rozdawanie bransoletek z logo Cystic Fibrosis Europe oraz działania indywidualne organizacji w danych krajach. Fundacja MATIO już tradycyjnie włączyła się w kampanię (przez ostatnie 3 lata zawsze coś organizowaliśmy). Tym razem postawiliśmy na to, by o Polsce było najgłośniej w Europie. Rozesłaliśmy i rozdawaliśmy bransoletki osobom solidaryzującym się z kampanią oraz w miejscach publicznych i na dużych imprezach w kilku miastach Polski. Promowaliśmy kampanię w mediach, rozsyłaliśmy materiały prasowe do dziennikarzy, odpowiadaliśmy na telefony i zapytania o mukowiscydozę i chorych, rozsyłaliśmy i rozdawaliśmy materiały edukacyjne, informowaliśmy dziennikarz i spotykaliśmy się z innymi osobami zainteresowanymi tematem (np. studentami). Ważnym elementem kampanii był koncert charytatywny orkiestry wojskowej w Krakowie oraz kwesty w kilku szkołach na rzecz chorych na mukowiscydozę. Co najważniejsze, udało nam się przekonać media (m.in. POLSAT NEWS) do zaangażowania w kampanię. POLSAT wyemitował niemal godzinny program z uczestnictwem Profesora Wojciecha Cichego, rodzica i skrótów materiałów na temat mukowiscydozy. Dziękujemy stacji POLSAT za zaangażowanie. PW Rabat dla zdrowia Szanowni Państwo, w listopadzie 2009 roku uruchomiliśmy program Rabat dla Zdrowia. Na samym początku pragnę zwrócić uwagę, że program był wynikiem szczegółowej analizy ankiet i próśb nadsyłanych do fundacji. Cel programu to zrefundowanie części kosztów ponoszonych przez rodziców na zakup odżywek dla dzieci. Program oczywiście dotyczy także dorosłych. Założenie było proste: jeśli ktoś dba o prawidłowe uzupełnienie diety swojego dziecka, to nadwyżkę (między ceną hurtową a ceną z apteki) pokryjemy z pieniędzy pozyskanych z 1%. Zależy nam też na tym, by rodzic mógł kupować mniejsze ilości odżywek, a tym samym zmieniać smaki w zależności od potrzeb dziecka. Przy kupnie nutrinków i ensurów za kwotę powyżej 4,20 zł w dowolnej ilości i o dowolnych smakach nadwyżkę powyżej kwoty 4,20 zł fundacja uwzględnia jako rabat na Aquaadeks i AquaE dostępny w fundacji. W ramach programu można więc bezpłatnie otrzymać od fundacji witaminy. Program cieszy się dużym zainteresowaniem naszych podopiecznych. Niestety, trwać będzie do wyczerpania środków przeznaczonych na ten cel. Jeśli w nadchodzącym roku uda się nam dzięki Państwu pozyskać wpływy z 1%, będziemy kontynuować takie programy. Na marginesie dodam, że od wielu lat staramy się wprowadzić odżywki na listę leków refundowanych (popieramy na przykład każdy wniosek firm produkujących odżywki). Mówimy o tym na spotkaniach z mediami. Niestety na razie bez rezultatów. PW Pojemniki na leki W ubiegłym roku na Warsztatach Mukowiscydoza 2008 zapytaliśmy uczestników, jaki pojemnik na enzymy i leki wybraliby z prezentowanych podczas warsztatów. Od września możecie Państwo bezpłatnie otrzymać taki pojemnik. Mamy nadzieję, że spełni on oczekiwania i będzie pomocny w codziennym życiu, zważywszy na to, że oryginalne pojemniki na leki stały się nieporęczne. Zainteresowanych pojemnikami prosimy o kontakt z fundacją. PW MATIO 4/

14 Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne MUKOWISCYDOZA 2009 Historia warsztatów dla rodziców i dorosłych naszych podopiecznych ma już 9 lat. W tym roku po raz pierwszy zdecydowaliśmy się poszukać ośrodka zapewniającego oprócz odskoczni od codzienności również wyciszenie i intymność naszych spotkań. Po długich poszukiwaniach wybór padł na ośrodek Misyjny Ojców Salezjanów w podwarszawskim Konstancinie. To pierwsze takie doświadczenie, ale jak wynika z opinii uczestników, była to trafna decyzja koordynatora warsztatów. Trochę obawialiśmy się o frekwencję, bo to daleko, bo to nie hotel, bo to świńska grypa, i wiele takich bo to..., ale czekało nas miłe zaskoczenie frekwencja ponad przewidywaną (ok. 130 osób w ciągu 3 dni), a świńska grypa wystraszyła bardziej organizatorów i wykładowców niż uczestników. Tradycyjnie warsztaty zgromadziły 100 uczestników zakwaterowanych i kilkanaście osób zamieszkałych w okolicach miejsca organizacji warsztatów. W tym roku oprócz tematów medycznych, rehabilitacyjnych, żywieniowych i psychologicznych poruszano także zagadnienia socjalne i prawne. 14 Zainteresowani mogli uczestniczyć w indywidualnych konsultacjach ze specjalistami, zadawać pytania, porozmawiać z telewizją POLSAT lub po prostu spotkać się z innymi rodzicami, porozmawiać i posłuchać wykładów. POLKA Europejska Konferencja Chorób Rzadkich EURORDIS To nazwa konferencji chorób rzadkich, która odbędzie się w Krakowie w maju 2010 roku, finansowanej ze środków Komisji Europejskiej, na którą przybędzie około 600 uczestników z całego świata. Dlaczego o tym piszemy? Po pierwsze dlatego, że nasza fundacja wchodzi w skład komitetu organizacyjnego i tworzącego program tej konferencji. Po drugie, mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą rzadką, co daje nam możliwość wpływania na niektóre decyzje dotyczące chorób rzadkich. Po trzecie, Unia Europejska kładzie nacisk nie na mukowiscydozę, tylko na choroby rzadkie. Co to oznacza? Unia Europejska wprowadza rozporządzenia nakazujące władzom krajów UE wprowadzanie regulacji dotyczących pomocy, opieki nad rodziną, diagnostyki i leczenia chorób rzadkich (dlatego organizowaliśmy i mówiliśmy o tym podczas konferencji V4 CF, co zauważyła UE). Kolejne pytanie, to czy nie lepiej walczyć tylko o mukowiscydozę? Z naszego punktu widzenia tak, ale jeśli popatrzymy dookoła, to sojuszni- Pragnę podziękować dyrektorowi ośrodka za przychylność, gościnę w niepowtarzalnym miejscu oraz indywidualne podejście do naszej grupy i zorganizowanie specjalnej mszy. Zamieszczamy kilka fotografii oddających niepowtarzalny klimat warsztatów. ków mamy mało, a Unia nie zauważa problemów jednej choroby, zauważa natomiast i chce rozwiązać kompleksowo problem chorób rzadkich. Warto zaznaczyć, iż nasza fundacja ma już kilkunastu sojuszników w postaci osób, instytucji i organizacji reprezentujących choroby rzadkie. Powstaje kolejne pytanie, czy warto iść tą drogą? Odpowiedź zostawiamy Państwu. Ze swojej strony zachęcam do uczestnictwa w tej konferencji. Rejestracji najlepiej dokonać przez naszą stronę www. Najlepiej gdy sami uczestniczymy w takich wydarzeniach i mamy wpływ na to, co się wokół nas dzieje. Konferencja jest przeznaczona dla chorych, opiekunów, organizacji, lekarzy, specjalistów i mediów. Wszystkie wykłady będą tłumaczone na przynajmniej 3 języki, w tym polski. Dla pierwszych zgłaszających uczestnictwo w konferencji opłaca organizator. PW MATIO 4/2009

15 Aquaadeks, AquaE, Omegamed, Dicoflor 60 dostępne w Fundacji MATIO 1) AquADEKs Pediatric Liquid w cenie 113 zł za opakowanie (60 ml) 2) Aqua-E w cenie 92 zł za opakowanie (118 ml) 3) Omegamed, Dicoflor 60 DOSTAWA GRATIS Zamawiający nie ponosi kosztów dostawy produktu. Fundacja ponosi wszelkie koszty związane z dostawą/ wysyłką zamówionych produktów w dowolnej liczbie czas realizacji zamówienia 7 dni. Zamawiających prosimy o wysyłanie zamówień na adres korespondencyjny fundacji, krakow@mukowiscydoza.pl lub składanie zamówień telefonicznie (12) Zamówienie powinno zawierać oznaczenie ilości zamówionego towaru, oznaczenie rodzaju produktu, adres dostawy, sposób zapłaty, jeśli jest inny niż przelew (możliwa płatność przy odbiorze, w takim przypadku należy uwzględnić koszt płatności przy odbiorze wg stawek Poczty Polskiej), dane do faktury. Jeśli faktura ma być wystawiona na inną organizację lub innego płatnika albo powinna zawierać jakieś dodatkowe uwagi, prosimy o uwzględnienie tego w zamówieniu. Zapraszamy do zapoznania się z warunkami specjalnego promocyjnego programu pomocowego fundacji, dzięki któremu można zmniejszyć koszty zakupu witamin. Zainteresowanych prosimy o kontakt telefoniczny z fundacją ( ), kontakt mailowy: krakow@mukowiscydoza.pl lub odwiedzenie strony internetowej Działalność wydawnicza poradnik żywieniowy oraz poradnik dla rodziców i chorych Dzięki środkom z 1% podatku Fundacja MATIO wydała bezpłatny poradnik dietetyczny Żywienie w mukowiscydozie inwestycja na całe życie. Poradnik został napisany przez panie dietetyk Jolantę Jędrzejewską i prof. Halinę Woś, obie z Poradni Leczenia Mukowiscydozy w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Dzięki środkom z 1% podatku fundacja wydała także angielskojęzyczne wydawnictwo z wykładami Konferencji V4-CF Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej. Wydawnictwo jest adresowane do lekarzy i zostało przesłane między innymi do organizacji zagranicznych współpracujących z fundacją, a także lekarzy z zagranicznych ośrodków i polskich szpitali oraz bibliotek. Przypominamy także o wydaniu Poradnika dla rodziców i chorych MUKOWISCYDOZA pod redakcją dr. n. med. Roberta Piotrowskiego z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Dziękujemy serdecznie wszystkim autorom publikacji i zagranicznym autorom publikacji angielskojęzycznych za zaangażowanie i zapraszamy innych autorów. Pacjentów i lekarzy oraz specjalistów zainteresowanych wydawnictwami prosimy o kontakt z fundacją ( , krakow@mukowiscydoza.pl, ul. Celna 6, Kraków). Wizyta w Kancelarii Prezydenta RP 18 listopada 2009 roku zostaliśmy zaproszeni na spotkanie do Kancelarii Prezydenta RP. W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele PTWM, PTM i Fundacji MATIO. Organizacje zostały podjęte przez dr. Tomasza Zdrojewskiego, który w imieniu Pana Prezydenta wyraził zainteresowanie sytuacją chorych na mukowiscydozę w Polsce. Na kolejnym spotkaniu ma dojść do uzgodnienia wspólnego stanowiska organizacji pacjenckich i medycznych. W grudniu w siedzibie fundacji spotkaliśmy się z Panią Prezes Dorotą Hedwig i Panem dr. Andrzejem Pogorzelskim. Mamy nadzieję na wypracowanie wspólnego stanowiska. PW MATIO 4/

16 16 MATIO 4/2009