Data uzyskania statusu organizacji pożytku publicznego: 18 października 2006 r.

Transkrypt

1 SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE Z DZIAŁALNOŚCI STOWARZYSZENIA MARFAN POLSKA Z SIEDZIBĄ W GDYNI ZA ROK 2007 I. INFORMACJE OGÓLNE Nazwa Stowarzyszenia: Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane Pomóżmy Naszym Dzieciom z siedzibą w Gdyni Adres siedziby: Gdynia; Ulica Świętojańska 49/17, tel: ( ) fax: ( ) marfan@marfan.pl, Numer Krajowego Rejestru Sądowego: Data wpisu do Rejestru: styczeń 1996 roku (przerejestrowanie: 11 października 2001 r.) Data uzyskania statusu organizacji pożytku publicznego: 18 października 2006 r. Numer Identyfikacji Podatkowej (NIP): Konto bankowe: Bank : PKO BP S.A., Oddział I w Gdyni nr rachunku: Władze Stowarzyszenia

2 Najwyższą władzą Stowarzyszenia jest Walny Zjazd Stowarzyszenia, który uchwala węzłowe zadania programowe na czteroletnią kadencję, oraz wybiera jego władze naczelne między innymi Zarząd. Zarząd zbiera się na swych posiedzeniach co najmniej dwa razy do roku w celu nakreślenia zadań operatywnych wynikających z programu działania. Między posiedzeniami Zarządu realizację statutowych zadań Stowarzyszenia organizowane są zebrania celowe Zarządu do wypracowanie stanowiska wobec bieżących spraw (średnio raz na trzy miesiące). Całością prac administracyjno-organizacyjnych zajmuje się biuro Stowarzyszenia, pod kierownictwem Prezesa Zarządu. Prezes Zarządu z drugim członkiem Zarządu posiadają statutowe pełnomocnictwo w zakresie podejmowania decyzji, co możliwia odpowiednią operatywność Stowarzyszenia. Członkowie Zarządu III-tej kadencji: Prezes Stowarzyszenia: Jan Kawalec Sekretarz : Maria Krysztofiak Wiceprezes: Mieczysława Jelińska Skarbnik, członek Zarządu: Janina Nosel II. CELE, ZASADY, FORMY I ZAKRES DZIAŁALNOŚCI STATUTOWEJ Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz Inne Zespoły Genetycznie Uwarunkowane Pomóżmy Naszym Dzieciom (w skrócie Stowarzyszenie Marfan Polska) jest organizacją o zasięgu ogólnopolskim, pozarządową, dobrowolną, w pełni autonomiczną, działającą: Obszar Działania Stowarzyszenia obejmuje cały kraj. Siedzibą Stowarzyszenia jest miasto Gdynia. Do podstawowych zadań Stowarzyszenia należy: 1. Wspieranie osób niepełnosprawnych szczególnie ze schorzeniami genetycznymi tkanki łącznej (schorzenia Marfana i marfanopodobne) 2. Promowanie dbałości o zdrowie w szczególności przez: a) edukację prozdrowotną, b) opracowywanie i wdrażanie programów promocji zdrowia, c) przygotowywanie programów edukacyjnych i doradczych w zakresie profilaktyki prozdrowotnej d) działanie na rzecz promocji zdrowia w środowisku zamieszkania, nauczania i pracy, e) wprowadzenie elementów prozdrowotnych do zadań i działań instytucji zajmujących się leczeniem, rehabilitacją, edukacją, opieką socjalną, ratownictwem wypadkowym (medycznym, pożarniczym, górniczym, morskim itp.) f) udzielanie wsparcia psychologicznego jednostkom i rodzinom, interwencje kryzysowe

3 3. Prowadzenie szkoleń mających na celu doskonalenie kadr medycznych i niemedycznych w odniesieniu do niesienia pomocy osobom niepełnosprawnym. 4. Ocena pomocy medycznej chorym ze schorzeniami wad genetycznie uwarunkowanych. 5. Prowadzenie zbioru rekomendowanych przez Stowarzyszenie jednostek lecznictwa i rehabilitacji. 6. Prowadzenie działalności wydawniczej (biuletyny informacyjne, materiały szkoleniowe, plakaty, ulotki itp.) związane z działalnością statutową Stowarzyszenia. 7. Udział w organizowanych seminariach, komisjach oraz innych działaniach podejmowanych na rzecz osób niepełnosprawnych. 8. Ustalenie potrzeb w zakresie pomocy medycznej, edukacyjnej, socjalnej itp. 9. Prowadzenie spraw finansowych, osobowych i socjalnych oraz działalności administracyjnogospodarczej. 10. Wykonywanie innych zadań zleconych przez Instytucje Państwowe, Samorządowe i inne. Jako organizacja niesprecyzowanej pomocy społecznej Stowarzyszenie Marfan Polska podejmuje działania z zakresu upowszechniania samopomocy rodzin w formie różnego rodzaju spotkań, szkoleń, kontaktów bezpośrednich oraz poprzez nośniki informacji (telefon, fax, mail, internet) dla członków Stowarzyszenia i środowisk osób niepełnosprawnych. W ramach pozostałej stałej działalności statutowej Stowarzyszenie prowadzi prace zmierzające do stworzenia optymalnych warunków osobowego rozwoju oraz wyrównywania szans osób niepełnosprawnych we wszystkich sferach życia. Szczegółowa klasyfikacja prowadzonej działalności wg klasyfikacji PKD: Nieodpłatna działalność statutowa: 1. Pomoc społeczna pozostała, bez zakwaterowania - 85,14,C; Odpłatna działalność statutowa: 1. Działalność związana z ochroną zdrowia ludzkiego pozostała, gdzie indziej niesklasyfikowana - 85,14,F III. DZIAŁALNOŚĆ STOWARZYSZENIA W ROKU 2007 (realizacja celów statutowych) W roku 2007 Stowarzyszenie prowadziło m.in. działania w zakresie następujących dziedzin:

4 1. Rehabilitacja osób niepełnosprawnych Stowarzyszenie nasze zorganizowało w marcu 2007 r. szkolenie kończące projekt Marfan 2005 aktywizacja zawodowa niepełnosprawnych, w maju 2007 r. spotkanie z udziałem członków Stowarzyszenia w Krakowie oraz grudnia 2007 doroczną konferencję członków Stowarzyszenia w Gdańsku. 2. Projekty krajowe Kontynuacja projektu Marfan Aktywizacja zawodowa niepełnosprawnych w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego, który rozpoczęliśmy od 1 lutego 2006 roku. Przedsięwzięcie to było planowane jak cykl odrębnych dwumiesięcznych działań na rzecz osób niepełnosprawnych z 5 powiatów województwa pomorskiego. Projekt miał na celu pobudzenie osób niepełnosprawnych w kierunku aktywnego poszukiwania pracy oraz wspierania około 20 uczestników projektu z każdego z pięciu powiatów. W przedsięwzięciu wzięło bezpośredni udział wiele osób niepełnosprawnych ze stopniem niepełnosprawności znacznym lub umiarkowanym. Projekt miał charakter wsparcia środowiska osób niepełnosprawnych niepełnosprawni uczestnicy otrzymywali wszelką ustaloną projektem pomoc ze strony realizatorów (głównie osób niepełnosprawnych jako kadra projektu). Założonym działaniem było prowadzenie Punktu Informacyjno-Konsultacyjnego w Gdyni, który nadzorował i koordynował prace w powiatach ( zakończenie 31 marca 2007 r.) 3. Pozostała współpraca międzynarodowa Stowarzyszenie rozwija nawiązaną w latach ubiegłych współpracę z organizacjami parasolowymi takimi jak: -Światowa Federacja Organizacji marfanowskich (IFMSO) z siedzibą w USA, -Europejska Sieć Organizacji Marfanowskich EMSN w Brukseli Stowarzyszenie otrzymuje na bieżąco periodyki i wydania prasy zagranicznej m.in. Holandii, Niemiec, Wielkiej Brytanii oraz Stanów Zjednoczonych, dostępne w siedzibie organizacji. 4. Zagadnienia społeczne niepełnosprawnych W ramach tej działalności prowadzono na bieżąco: informację i poradnictwo na miejscu, drogą listowną, ową lub telefoniczną m.in. w ramach medycyny, spraw socjalnych, przepisów prawnych. opiniowanie aktów prawnych i występowanie do właściwych władz, instytucji i organizacji z interwencjami, wnioskami i dezyderatami w imieniu i w interesie inwalidów i pozostałych osób niepełnosprawnych w sprawach ich nurtujących, interwencje o charakterze indywidualnym, 5. Wiedza, nauka, kultura i postęp technologiczny Organizacja konferencji Kardiochirurgiczna pomoc osobom ze schorzeniami w Zespole Marfana w marcu 2007 roku, Przedstawiciele Stowarzyszenia wzięli udział w konferencjach specjalistycznych oraz szkoleniach krajowych i różnych szczebli, jak np.: imprezach kulturalnych, spotkaniach i plenerach

5 organizowanych m.in. przez Urząd Miasta Gdyni, Urząd Marszałkowski, placówki oświatowe, itd. Dla członków Stowarzyszenia zorganizowane zostały imprezy okolicznościowe: - jedno spotkanie mikołajkowe dla dzieci i młodzieży 6. Zagadnienia wewnętrzne Stowarzyszenia W okresie sprawozdawczym odbyły się 6 posiedzeń Zarządu, na których podjęte zostały uchwały. Tematyka posiedzeń koncentrowała się głównie wokół następujących zagadnień: -sprawy wewnętrzne Stowarzyszenia (m.in. opłacanie składek, przynależność członkowska, zatrudnienie, zagadnienia finansowe), -organizacja rehabilitacji medycznej, fizycznej i psychologicznej, -organizacja i koordynacja projektów finansowanych z Unii Europejskiej, -organizacja i koordynacja projektów krajowych, -współpraca z zagranicą, -inne. IV. PRZYCHODY I KOSZTY 1. Uzyskane przychody w podziale na kategorie Przychody z działalności statutowej ,83 Składki brutto określone statutem 1592,00 Przychody z działalności statutowej nieodpłatnej pożytku publicznego ,83 Przychody z działalności statutowej odpłatnej pożytku publicznego 0,00 Pozostałe przychody określone statutem 0,00 2. Poniesione koszty w podziale na kategorie Koszty z działalności statutowej ,76 Koszty administracyjne 8900,02 Koszty finansowe 187,82 VI. POZOSTAŁE INFORMACJE FINANSOWE 1. Stowarzyszenie w 2007 r. nie udzielało pożyczek. 2. Stowarzyszenie w 2007 r. nie nabyło obligacji lub akcji w Spółkach prawa handlowego. 3. Stowarzyszenie w 2007 r. nie nabyło nieruchomości. 5. Nie dokonywano przyjęć do ewidencji środków trwałych. 7. Wartość aktywów obrotowych Stowarzyszenia wykazana w bilansie za 2007 rok:10 811,56 8. Wartość aktywów trwałych wykazanych w bilansie za 2007 rok: 0,00 9. Wartość zobowiązań Stowarzyszenia wykazana w bilansie za 2007 rok: 6 772,45

6 VII. ZATRUDNIENIE 1. Stowarzyszenie w 2007 roku nie zatrudniało pracowników do realizacji zadań statutowych i obsługi biura zarządu. Zatrudnialiśmy osoby do prowadzonych Projektów. 2. W 2007 roku Stowarzyszenie nie wypłacało pracownikom nagród, premii i innych świadczeń. 3. Członkowie Zarządu i innych Organów Stowarzyszenia pełnią swe funkcje społecznie. 4. Stowarzyszenie kontynuowało współpracę z wieloma instytucjami, m.in. Urzędami Pracy, w związku z prowadzonym Projektem EFS Marfan 2005 oraz z Urzędami Miast, Gmin i Starostwami a także innymi jednostkami działalności gospodarczej i pozarządowej. 6. Prace wolontaryjne świadczone na rzecz Stowarzyszenia, obejmujące m.in. przygotowywanie i prowadzenie imprez, pomoc biurowo-administracyjną, pomoc prawną, inne konsultacje specjalistyczne szacuje się na ok. 250 godz. VIII. Obowiązki sprawozdawczo-rozliczeniowe 1. Stowarzyszenie składa następujące deklaracje podatkowe: CIT-8 (roczne) 2. Stowarzyszenie rozliczyło się z Urzędem Skarbowym z tytułu zobowiązań podatkowych oraz z ZUS z tytułu obowiązkowych składek. 3. Stowarzyszenie nie jest płatnikiem VAT. Nie posiada zobowiązań podatkowych na r. 4. Zgodnie z art. 17 ustawy o podatku dochodowym od osób prawnych z dnia 15 lutego 1992 r. dochody Stowarzyszenia przeznaczone na realizację celów statutowych są wolne od podatku.