POGLĄDY NA TEMAT OPIEKI, ŻYCIA I ŚMIERCI OSÓB OBJĘTYCH OPIEKĄ PALIATYWNĄ

Transkrypt

1 LUCYNA GRAF POGLĄDY NA TEMAT OPIEKI, ŻYCIA I ŚMIERCI OSÓB OBJĘTYCH OPIEKĄ PALIATYWNĄ ROZPRAWA NA STOPIEŃ DOKTORA NAUK O ZDROWIU PROMOTOR: dr hab. n. hum. ANNA MAREK PROMOTOR POMOCNICZY: dr n. med. MARCIN JANECKI ŚLĄSKI UNIWERSYTET MEDYCZNY W KATOWICACH WYDZIAŁ NAUK O ZDROWIU W KATOWICACH ROK OBRONY 2018

2 STRESZCZENIE Inspiracją do podjętych rozważań w niniejszej pracy stało się doświadczenie własne związane z towarzyszeniem ciężko chorym i umierającym oraz obserwacje dotyczące trudnych sytuacji osób dotkniętych nieuleczalną chorobą oraz ich rodzin. W pracy podjęto próbę poznania opinii, poglądów i oceny chorych na temat ich życia przeszłego oraz aktualnej sytuacji, na temat choroby, obaw z nią związanych, satysfakcji z opieki pielęgniarskiej i lekarskiej, a także na temat śmierci, jej znaczenia i postaw wobec niej, dopuszczalności eutanazji oraz potrzeb w zakresie rozmów przygotowujących do śmierci. W drugim rozdziale omówiono problematykę opieki paliatywnej i hospicyjnej oraz pacjentów tam leczonych, a w nim: rozwój opieki paliatywnej i hospicyjnej na świecie i w Polsce, przedstawiono formy i rolę opieki paliatywnej/hospicyjnej, przystosowanie do nieuleczalnej choroby, komunikację z chorym umierającym. Poruszono, także problematykę życia i śmierci, czyli omówiono wartości życiowe i sens życia w obliczu choroby nieuleczalnej, opisano duchowość i wiarę w chorobie, aspekty umierania i śmierci oraz jakość życia w chorobie nieuleczalnej. W kolejnym metodologicznym rozdziale przedstawiono metodę badań jakościowych, umożliwiającą wnikliwą analizę odpowiedzi respondentów. Dla rozstrzygnięcia problemów i hipotez posłużono się metodą sondażu diagnostycznego. Do zebrania materiału badawczego wykorzystano technikę wywiadu, narzędziem badawczym był kwestionariusz wywiadu. Zbadano 166 osób objętych opieką hospicyjną domową i stacjonarną, z czego do analizy oddano 120 kwestionariuszy wywiadu. Analizę statystyczną dokonano za pomocą programu SPSS. Główne problemy badawcze koncentrowały się na wokół poglądów dotyczących: 1. życia: przeszłego, aktualnej sytuacji i przyszłości; 2. choroby i opieki; 3. śmierci; 4. poglądów zależnych od wybranych cech takich jak (płeć, wiek, wykształcenie, wiedza o chorobie, stosunek do wiary). Zostały one podzielone na cztery aspekty, według których przedstawiono problemy szczegółowe, założono hipotezy. Wnioski zostały pogrupowane tak samo, jak problemy i hipotezy, czyli w zakresie poglądów na temat życia: zmienia się hierarchia wartości życiowych osób objętych opieką paliatywną. Występują istotne różnice pomiędzy ich znaczeniem przed chorobą i w czasie jej trwania. Większość badanych nie miała poczucia, że warto byłoby coś zmienić w przeszłości. Osoby otoczone opieką paliatywną doceniają każdą chwilę życia, czerpią radość z nadchodzącego dnia. Pragną ustąpienia przykrych objawów choroby. Wizja przyszłości wywołuje u badanych lęk przed

3 pożegnaniem i śmiercią, wzbudza niepokój o bliskich i niedokończone sprawy. 2. Dotyczące opinii na temat choroby i opieki: osoby objęte opieką paliatywną raczej wierzą, że pokonają chorobę. Boją się dolegliwości bólowych, niesprawności fizycznej oraz duszności. Deklarują zadowolenie ze sprawowanej opieki pielęgniarskiej warunków pobytu, stosowanego leczenie i opieki lekarskiej. Od personelu oczekują głównie pomocy w zmniejszaniu niekorzystnych objawów choroby, życzliwości, uśmiechu, empatii oraz pomocy w uśmierzaniu bólu. Natomiast od rodziny: życzliwości, uśmiechu, empatii, czuwania, towarzyszenia, organizacji spędzania wolnego czasu oraz rozmów na temat życia. Wniosek praktyczny: wprowadzenie do wychowania i nauczania treści dotyczących nieuleczalnej choroby, opieki i czasu poświęconego chorym oraz umierania i towarzyszenia w umieraniu. 3. Wnioski dotyczące wypowiedzi na temat śmierci: według większości badanych śmierć jest początkiem życia pozagrobowego. Większość respondentów raczej odczuwa lęk przed się śmiercią (tylko niecałe 7% w ogóle nie boi się śmierci). Przeważa pogląd, że rozmowy dotyczące śmierci raczej są potrzebne i powinny być prowadzone z osobami najbliższymi lub duszpasterzem, w okresie starości, życiu dojrzałym oraz w czasie choroby. Większość badanych raczej sprzeciwia się dopuszczalności eutanazji, nawet jeśli jest ona rozumiana jako pomoc w umieraniu i śmierci bez cierpienia. Porównywalny odsetek respondentów (do przeciwników eutanazji) uważa, że mogą być sytuacje dopuszczające eutanazję. 4. Wnioski co do związków między cechami respondentów a ich poglądami: płeć Badania ujawniły związek płci ze zmianą wartości życiowych, obaw związanych z chorobą oraz oczekiwań kierowanych do personelu i rodziny. Płeć istotnie wpłynęła na zadowolenie ze sprawowanej obecnie opieki, natomiast nie miała wpływu na ocenę brakujących w niej elementów. Wiek wpłynął istotnie na znaczenie przyznawane przed chorobą pracy, wykształceniu, wolności i niezależności oraz relacjom z najbliższymi (z wiekiem znaczenie pracy i relacji z najbliższymi wzrasta, natomiast pozostałych wartości maleje). Wraz z wiekiem słabnie częstość zadawania pytań dlaczego to mnie dotknęło, słabnie wiara w pokonanie choroby, poczucie złości, wzrasta poczucie pogodzenia się z chorobą. Wiek nie miał istotnego wpływu na ocenę opieki. Wykształcenie miało istotny wpływ na opinie respondentów co do potrzeby rozmów przygotowujących do śmierci, natomiast nie miało wpływu co do osób, z którymi te rozmowy miałyby być prowadzone. Wiara - Osoby wierzące praktykujące uważały, że śmierć jest początkiem życia pozagrobowego, natomiast wierzące niepraktykujące, że śmierć jest końcem życia w ogóle. Przy tym jednak lęk przed śmiercią częściej odczuwają osoby wierzące praktykujące. Przeciwnikami eutanazji były osoby wierzące praktykujące.

4 Natomiast ponad połowa osób wierzących niepraktykujących zdecydowanie uważa, że eutanazja powinna być dopuszczona. SŁOWA KLUCZOWE: życie, choroba, opieka (paliatywna i hospicyjna), śmierć ABSTRACT My own experience connected with accompanying the gravely ill and dying persons and observations concerning difficult situations of the persons affected by an incurable disease and their families were the inspirations for the considerations undertaken in the paper. In the paper an attempt was made to learn about opinions, views and assessment of the ill about their past life and a current situation regarding their illness, fears connected with it, satisfaction with nursing and medical care, including the subject of death, its significance and attitudes towards it, acceptability of euthanasia and needs in a scope of talks preparing for death. In the second chapter issues of palliative and hospice care and the patients treated there are discussed; the issued included: a development of the palliative and hospice care in the world and in Poland; forms and a role of the palliative/hospice care, adaptation to an incurable disease, communication with dying patients. Issues of life and death are also covered, such as life values and the meaning of life in the face of an incurable disease are discussed, spirituality and faith in the illness, aspects of dying and death and the quality of life in the incurable disease are described. A method of qualitative studies providing a thorough analysis of the answers of the respondents is presented in the next methodological chapter. The diagnostic poll method was used for resolving problems and making hypotheses. The interview technique was used for collecting the research material, and the interview questionnaire was the research tool. 166 persons under home and stationary hospice care were examined, and 120 out of 166 interview questionnaires were subjected to the analysis. The statistical analysis was made by program SPSS. The main research issues concentrated on: 1. life: past, a current situation and the future; 2. the disease and care; 3.death; 4. views depending on the selected characteristics (sex, age, education, knowledge about the disease, attitude to faith). They were divided into four aspects according to which detailed issues were presented and

5 hypotheses were made. The conclusions were grouped in the same way as the issues and hypotheses, that is: In the scope of views about life: a hierarchy of life values of the persons under the palliative care was changed. There were important differences between their significance before the disease and its duration. Majority of the respondents did not have the feeling that it would be worth changing anything in the past. The persons under the palliative care appreciate each moment of life, they take pleasure in the upcoming day. They wish for subsidence of cumbersome symptoms of the disease. In the respondents the vision of the future evoked a fear of farewell and death, it caused anxiety about loved ones and unfinished matters. 2. Concerning opinions about the disease and care: the persons under the palliative care rather believed that they would fight the disease. They were afraid of pain, physical disability and shortness of breath. They declared satisfaction with nursing care performed, conditions of stay, treatment used and medical care. From the personnel they expected mainly help with reducing adverse symptoms of the disease, kindness, smiling, empathy and help with pain relief. While from the family: kindness, smiling, empathy, vigil, keeping company, organization of leisure activities and talks about life. The practical conclusion: an implementation of matters concerning an incurable disease, care and time devoted to the ill, dying and accompanying in dying into education and teaching content. 3. The conclusions regarding statements about death: according to majority of the respondents death meant the commencement of afterlife. Majority of the respondents rather felt the fear of death ( less than 7% of the respondents in total are not afraid of death at all). The view prevailed that the talks about death were rather needed and should be conducted with loved ones or a priest, in the period of senility, mature life and during a disease. Majority of the respondent rather opposed acceptability of euthanasia, even when it is understood as help with dying and death without pain. Comparable percentage of respondents (to the opponents of euthanasia) were of the opinion that there could be situations allowing euthanasia. 4. Conclusions regarding the relationships between the characteristics of the respondents and their views: sex the studies revealed the relationship of the sex with the changes in the life values, fears connected with the disease and expectations directed to personnel and a family. Sex had a significant influence on satisfaction with care performed currently, whereas it did not have an influence on assessment of its missing elements. Age has an important impact on significance assigned to work, education, freedom independence and relations with loved ones before the disease (with age significance of work and relations with loved ones increases, whereas other values decrease). With age the frequency of asking questions why it happened to me? decreases, faith in overcoming the diseases and a feeling of anger

6 weaken, a feeling of acceptance of the disease increases. Age did not have a significant influence on assessment of care. Education had an important impact on the opinions of the respondents regarding needs of talks preparing for death, whereas it did not influence the persons with whom those talks were to be conducted. Faith the practicing believers thought that death was commencement of afterlife, while non-practicing believers were of the opinion that death was the end of life in general. However, the fear of death was felt more often by the practicing believers. The practicing believers were opposed to euthanasia. The half of the non-practicing believers were of the opinion that euthanasia should be allowed. KEYWORDS: life, illness, care (palliative and hospice), death