Raport Polskiego Związku Niewidomych. Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta

Transkrypt

1 Raport Polskiego Związku Niewidomych Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta Warszawa

2 Raport Polskiego Związku Niewidomych pt. Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta Redakcja Mgr Małgorzata Pacholec Mgr Teresa Kłys Autorzy w kolejności alfabetycznej Dr n med. Jakub Gierczyński, MBA Prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło Mgr Teresa Kłys Mgr Małgorzata Pacholec Lek. med. Martyna Słowik Mgr Anna Woźniak-Szymańska Opracowanie graficzne. Opracowanie redakcyjne Dorota Ciborowska Raport został opracowany zgodnie ze standardami publikacji dla osób słabowidzących Druk EPEdruk Sp. z o.o. W drukarni zatrudnione są osoby słabowidzące i niewidome. Copyright by Polski Związek Niewidomych Warszawa, 2017 Polski Związek Niewidomych ul. Konwiktorska Warszawa tel pzn@pzn.org.pl ISBN Raport został zrealizowany w ramach grantu naukowego ABBVIE Sp. z o.o. 2

3 Spis treści Wstęp 1. O Polskim Związku Niewidomych Mgr Anna Woźniak-Szymańska, Prezes Polskiego Związku Niewidomych 2. Najważniejsze problemy pacjenta ze schorzeniami narządu wzroku w Polsce z perspektywy Polskiego Związku Niewidomych Mgr Małgorzata Pacholec, Dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN 3. Współczesne postępowanie w zapaleniach błony naczyniowej Prof. dr hab. Marta Misiuk-Hojło, lek. med. Martyna Słowik, Klinika Okulistyki Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu 4. Zapalenie błony naczyniowej oka (ZBNO) z perspektywy systemowej w Polsce Dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego PZH w Warszawie 5. Uveitis z perspektywy pacjenta Mgr Małgorzata Pacholec, Dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN 6. Uveitis z perspektywy świadczeniodawcy Mgr Teresa Kłys, Dyrektor Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej PZN 7. Wnioski i rekomendacje 3

4 WSTĘP Niniejsza publikacja została przygotowana przez zespół ekspertów skupionych wokół Polskiego Związku Niewidomych. Raport Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta przedstawia najważnie- jsze problemy pacjentów ze schorzeniami narządu wzro- ku, poziom wiedzy na temat ZBNO, współczesne metody postępowania w zapaleniach błony naczyniowej oka, spojrzenie z perspektywy systemowej na tę jednostkę chorobową, a także trudności w leczeniu osób chorujących na ZBNO z perspektywy pacjenta oraz świadczeniodawcy. Schorzenie to jest bardzo mało znane i wymaga długotrwałego procesu diagnostycznego. Nieleczone, może prowadzić do nieodwracalnej utraty widzenia. W Polsce nadal tysiące ludzi traci wzrok, chociaż istnieją już nowoczesne terapie powstrzymujące ten proces. Obecnie dostępne metody leczenia pozwalają u większości chorych na zahamowanie choroby, a nawet cofnięcie jej skutków pod warunkiem odpowiednio wcześnie podjętego leczenia i regularnego monitorowania stanu chorego. W ramach dokładnego rozpoznania tematu przeprowadziliśmy wielokierunkowe badania: rozmawialiśmy z pacjentami, przeprowadziliśmy badania ankietowe wśród lekarzy, sprawdziliśmy dostępność leczenia na podstawie przychodni PZN i przeanalizowaliśmy koszty związane z chorobą. Niestety, wyniki naszego badania dowodzą, że w Polsce wśród pacjentów panuje całkowita niewiedza na temat uveitis oraz sygnałów występujących u osób chorych. Szczególnie niepokoi fakt, że zapalenie błony naczyniowej oka występuje w każdej grupie wiekowej, ale szczyt zachorowań przypada na wiek produkcyjny, czyli między 20 a 40 rokiem życia. N a l e c z e n i e, k t ó r e w e d ł u g ś w i a t o w y c h w y t y c z n y c h p o w i n n o s i ę rozpocząć natychmiast po pojawieniu się pierwszych objawów choroby, większość pacjentów czeka w Warszawie ponad 120 dni. Niektórzy, ratując wzrok, płacą za kosztowne leczenie, a ci, których na to nie stać, tracą go bezpowrotnie. Mgr Małgorzata Pacholec Dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN 4

5 1. O Polskim Związku Niewidomych Mgr Anna Woźniak-Szymańska Prezes Polskiego Związku Niewidomych PZN jest największym w Polsce stowarzyszeniem zrzeszającym osoby z niepełnosprawnością wzroku. Jest organizacją samopomocową, powołaną przez samych niewidomych i przez nich zarządzaną. Głównym celem działalności jest maksymalne zwiększenie samodzielności i niezależności w codziennym funkcjonowaniu osób niewidomych i słabowidzących oraz przeciwdziałanie pogarszaniu się ich jakości życia. Od ponad 60 lat Polski Związek Niewidomych prowadzi bardzo szeroką, wieloaspektową działalność rehabilitacyjną i rzeczniczą. Przedstawic i e l e z w i ą z k u w c h o d z ą w s k ł a d w i e l u g r e m i ó w k o n s u l t a c y j n y c h k r a j o w y c h i zagranicznych. PZN jest członkiem Światowej i Europejskiej Unii Niewidomych. Do naszej organizacji mogą zapisać się osoby uznane formalnie za niewidome o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności. W praktyce są to osoby niewidome około 10% i słabowidzące 90% PZN posiada corocznie weryfikowaną bazę członkowską obecnie liczącą ponad osób. W każdym roku do PZN wstępuje ponad nowych członków. W Polsce nie ma państwowych rejestrów osób niepełno- sprawnych, w tym osób niewidomych i słabowidzących. Ewi- dencja Polskiego Związku Niewidomych jest właściwie jedynym źródłem informacji na temat tej populacji. Zaznaczyć jednak należy, że przynależność do PZN nie jest obowiązkowa, dlatego prezentowane dane liczbowe są niższe niż dane rzeczywiste. Organizacja od wielu lat inicjuje i prowadzi akcje edukacyjne dla społeczeństwa, mające na celu ochronę przed utratą widzenia. Polski Związek Niewidomych uważa, że każdy pacjent powinien mieć możliwość dowiedzenia się, na czym polega schorzenie, które go dotyka, jak się je diagnozuje, jak leczy i jakie są perspektywy tego leczenia, dlatego cyklicznie organizuje debaty typu okrągłego stołu na temat schorzeń zagrażających ślepotą. 5

6 2. Najważniejsze problemy pacjenta ze schorzeniami narządu wzroku w Polsce z perspektywy Polskiego Związku Niewidomych Mgr Małgorzata Pacholec Dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN Chyba nie ma na świecie człowieka, którego nie przeraża myśl, że nie mógłby czytać, prowadzić samochodu, spojrzeć bliskiej osobie w oczy albo zachwycać się pięknymi widokami. Wierzymy, że jeśli urodziliśmy się widzącymi, to zawsze tak będzie. Niestety, do Polskiego Związku Niewidomych codziennie zgłaszają się zrozpaczeni ludzie tracący wzrok z powodu różnych schorzeń oczu, prosząc o pomoc w wyszukaniu placówki mogącej im zagwarantować leczenie. Polskie społeczeństwo jest dotknięte bardzo poważnym, nieuświadomionym problemem utraty widzenia. Wg danych GUS liczebność populacji osób niepełnosprawnych (prawnie) w Polsce wynosi ok. 5,3 mln. W tym osób ma orzeczoną niepełnosprawność z tytułu dysfunkcji narządu wzroku. Oznacza to, że co piąta osoba w populacji niepełnosprawnych posiada dysfunkcję narządu wzroku. Osób tych jest zapewne więcej, gdyż według szacunków Eurostatu liczba niepełnosprawnych w naszym kraju wynosiła w 2009 roku aż 8,1 mln. Częstość występowania niepełnosprawności rośnie wraz z wiekiem, gwałtownie po ukończeniu 40 roku życia. Wśród czterdziestolatków niepełnosprawna jest co dziesiąta osoba, a w grupie osób po 70. roku życia już niemal co druga. Według GUS w grupach schorzeń u osób niepełnosprawnych uszkodzenia i choroby narządu wzroku zajmują 4 pozycję po uszkodzeniach i chorobach narządu ruchu, schorzeniach układu krążenia i schorzeniach neurologicznych, i wynoszą 30% dla kobiet i 25% dla mężczyzn. Funkcjonalne następstwa dysfunkcji wzroku Dysfunkcja wzroku jest problemem, którego waga stale rośnie. Jest to m.in. efekt: występowania różnych schorzeń, takich jak zaćma, jaskra, choroby siatkówki i plamki żółtej, wysoka krótkowzroczność, zanik nerwu wzrokowego czy uveitis, 6

7 starzenia się społeczeństwa, którego nieodłącznym skutkiem jest również starzenie się narządu wzroku; negatywnych oddziaływań środowiskowych, jak spędzanie coraz większej ilości czasu przed monitorem komputerowym, w klimatyzowanych pomieszczeniach, nieodpowiednia ochrona przed promieniowaniem słonecznym. Rodzi to określone następstwa funkcjonalne, takie jak: obniżenie ostrości wzroku, ubytki w polu widzenia, zaburzenie wrażliwości na światło (np. olśnienia, światłowstręt lub światłolubność), obniżenie wrażliwości na kontrast, ślepota zmierzchowa, zaburzenie adaptacji do światła i ciemności, zaburzenie spostrzegania głębi, zmienność widzenia, zaburzenie widzenia barw, dwojenie, ból, męczliwość, łzawienie, zniekształcenie obrazu, oczopląs, całkowite niewidzenie. Populacja ludzi z dysfunkcją wzroku jest bardzo zróżnicowana przede wszystkim ze względu na poziom funkcjonowania wzrokowego. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) słabowidzącą jest osoba z ostrością wzroku równą lub większą niż 0,05, a mniejszą niż 0,3 (pełna ostrość wzroku odpowiada wartości 1,0). Do ślepoty zalicza się nie tylko całkowite zniesienie czynności wzrokowych, lecz również poczucie światła oraz zachowaną ostrość wzroku w granicach od 0,02 do 0,05 lub o polu 7

8 widzenia ograniczonym do obszaru nie przekraczającego 20 stopni (podczas gdy pełne pole widzenia wynosi około 180 stopni). W przypadku wielu chorób, np. jaskry, cukrzycy, wysiękowej postaci AMD, wśród nich jest również uveitis zapalenie błony naczyniowej oka pacjenci są zagrożeni całkowitą utratą wzroku. Obniżenie lub brak czynności wzrokowych utrudnia, ogranicza lub nawet uniemożliwia osobie dotkniętej dysfunkcją wzroku wykonywanie codziennych zadań i pełnienie ról społecznych na poziomie uznanym za normalny, biorąc pod uwagę jej wiek, płeć i ewentualne inne czynniki. Koszty społeczne i finansowe z tym związane to m.in.: izolacja społeczna, zależność od innych, korzystanie ze świadczeń pomocy społecznej, bardzo niski poziom aktywności zawodowej, wykonywanie pracy poniżej poziomu możliwości i wykształcenia. W Polsce pacjenci ze schorzeniami narządu wzroku mają utrudniony dostęp do leczenia okulistycznego. Opieka okulistyczna powinna być istotnym elementem systemu ochrony zdrowia, bowiem zmysł wzroku jest najważniejszym kanałem informacyjnym dla człowieka. Przyjmuje się, że ponad 80 procent informacji dociera do mózgu właśnie poprzez ten zmysł. Negatywne skutki upośledzenia widzenia dotykają zarówno osobę chorą, jak i jej bliskich. Koszty ponosi także społeczeństwo. 8

9 3. Współczesne postępowanie w zapaleniach błony naczyniowej Prof. dr hab. Marta Misiuk-Hojło, lek. med. Martyna Słowik Katedra i Klinika Okulistyki Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich we Wrocławiu Błona naczyniowa (BN) znajduje się pomiędzy zewnętrzną warstwą gałki ocznej, tzn. twardówką, oraz wewnętrznie położoną siatkówką. W skład BN wchodzi tęczówka, ciało rzęskowe oraz naczyniówka. Zapalenia błony naczyniowej (ZBN) dzielimy według miejsca objętego procesem zapalnym na zapalenie odcinka przedniego, części pośredniej oraz zapalenie odcinka tylnego. Ze względu na przebieg kliniczny zapalenia dzielimy na ostre o gwałtownym początku, nawracające charakteryzujące się powtarzającymi się epizodami ostrego zapalenia oraz przewlekłe trwające trzy miesiące i dłużej. Choroby zapalne błony naczyniowej występują w każdej grupie wiekowej, ale szczyt zachorowań przypada na wiek lat. Mogą to być zapalenia infekcyjne lub nieinfekcyjne i niektóre z nich są często związane są z chorobami ogólnoustrojowymi. Zapalenie przedniego odcinka błony naczyniowej ZBN związane z antygenem HLA B27 predysponuje do wystąpienia zapaleń przedniego odcinka błony naczyniowej współwystępujących z zesztywniejącym zapaleniem stawów kręgosłupa, zespołem Reitera, łuszczycowym zapaleniem stawów czy wrzodziejącym zapaleniem jelit. Cechuje je ostry, jednostronny przebieg o charakterze nieziarninującym. Może być nawracające i dotyczyć kolejno obu oczu. W miejscowym leczeniu stosujemy mydriatyki i steroidy. Zapalenie przedniego odcinka błony naczyniowej niezwiązane z antygenem HLA B27 występuje z młodzieńczym zapaleniem stawów i objawia się najczęściej jako obustronne, nieziarninujące zapalenie tęczówki i ciała rzęskowego o bezobjawowym i bezbolesnym przebiegu. Le- czeniem pierwszego rzutu jest steroidoterapia miejscowa, a następnie terapia immunomodulująca. Systemowa terapia steroidowa niesie ze sobą dużo działań niepożądanych, takich jak zahamowanie wzrostu u dzieci, z e s p ó ł C u s h i n g a, o s t e o p o r o z ę. Z a s t o s o w a n i e a n t y m e t a b o l i t ó w o r a z l e c z e n i a 9

10 biologicznego pozwala na zmniejszenie dawek steroidów, eliminując działania niepożądane oraz wykazując skuteczność redukcji stanu zapalnego. Do ZBN o nieustalonej etiologii należy zapalenie heterochromiczne Fuchsa. To rzadko rozpoznawalny zespół, który objawia się jako przewlekłe, podstępne, jednostronne, nieziarninujące zapalenie tęczówki i ciała rzęskowego. W leczeniu stosujemy miejscowe niesteroidowe leki przeciwzapalne, występuje słaba odpowiedź na leczenie steroidami, a z powodu braku ryzyka powstania zrostów tylnych, nie stosujemy mydriatyków. Kolejnym ZBN o nieustalonej etiologii jest zespół Posnera-Schlossmana, który występuje pod postacią jednostronnego, łagodnego zapalenia tęczówki i ciała rzęskowego z nagłym podwyższeniem ciśnienia wewnątrzgałkowego. W połowie przypadków nawroty występują obustronnie. Leczeniem jest miejscowa steroidoterapia oraz obniżanie ciśnienia wewnątrzgałkowego celem uniknięcia neuropatii jaskrowej. Tłem infekcyjnym zapalenia przedniego odcinka błony naczyniowej mogą być wirusy z grupy Herpes Simplex 1 i 2, wirus Varicella-Zoster, wirusy CMV czy EBV. Grupę wirusów Herpes Simplex charakteryzuje przetrwałe, jednostronne zapalenie rogówki i tęczówki z obniżeniem czucia rogówkowego. Występuje atrofia tęczówki z podwyższonym ciśnieniem wewnątrzgałkowym w przebiegu zapalenia ciała rzęskowego. Reaktywacja wirusa objawia się zapaleniem rogówki drzewkowatym, śródmiąższowo-tarczowatym oraz nieziarninującym zapaleniem tęczówki i ciała rzęskowego, które przy długotrwałym przebiegu może przejść w proces ziarninujący. Leczenie infekcji wirusowych polega na stosowaniu acyklowiru miejscowo oraz ogóln i e, m i e j s c o w e j s t e r o i d o t e r a p i i, m y d r i a t y k ó w c e l e m u n i k n i ę c i a z r o s t ó w przednich i tylnych, a w przypadku wzrostu ciśnienia wewnątrzgałkowego jego obniżanie. ZBN części pośredniej stanowi ponad 15% wszystkich zapaleń błony naczyniowej i najczęściej nie ma ustalonej etiologii. Może występować w przebiegu chorób ogólnoustrojowych takich, jak stwardnienie rozsiane, sarkoidoza, borelioza czy gruźlica. Rozpoznanie stawia się głównie na podstawie badania klinicznego, a badania dodatkowe wykonuje celem wykluczenia chorób ogólnoustrojowych. Proces zapalny początkowo występuje jednostronnie, a później dotyczy obydwu oczu. Patomechanizmem jest obwodowe zapalenie naczyń siatkówki z obwodowym naciekiem siatkówki, wtórnym włóknieniem i neowaskularyzacją. Do najczęstszych powikłań należą: cystowaty obrzęk plamki, zaćma, obrzęk tarczy nerwu wzrokowego oraz trakcyjne odwarstwienie siatkówki. W leczeniu stosujemy steroidy w postaci kropli 10

11 i iniekcji okołogałkowych, a w przypadku braku poprawy systemowe leczenie immunosupresyjne. Zapalenie błony naczyniowej w odcinku tylnym ZBN w odcinku tylnym współwystępuje z wieloma chorobami ogólnoustrojowymi takimi, jak sarkoidoza, borelioza czy gruźlica. W ocenie ZBN tylnego odcinka bardzo ważne jest określenie czynnika wywołującego ten proces. Od niego uzależnione jest postępowanie, leczenie i rokowanie co do ostrości widzenia. Do zakażeń bakteryjnych należą gruźlica, kiła, choroba kociego pazura. Zapalenie naczyniówki i siatkówki na tle gruźlicy jest najczęściej obustronne. Cechą charakterystyczną ocznej postaci gruźlicy są pojedyncze lub wieloogniskowe gruzełki lub gruźliczaki, a do zajęcia siatkówki dochodzi przez ciągłość z naczyniówki. ZBN w tylnym odcinku może być powikłaniem kiły wrodzonej, drugoi trzeciorzędowej. W kile wrodzonej najczęściej występuje zapalenie naczyniówki. U pacjentów z kiłą drugorzędową obserwujemy rozlane lub ograniczone zapalenie naczyniówki, zapalenie wnętrza gałki ocznej, zapalenie naczyń siatkówki oraz zapalenie ciała szklistego. Inną bakterią wywołującą zapalenie tylnego odcinka błony naczyniowej jest Bartonella henselae przenoszona poprzez zadrapanie przez zakażone zwierzęta, głównie koty. W miejscu wniknięcia zarazków powstaje rumień guzowaty, a następnie pojawia się limfadenopatia, gorączka, apatia. ZBN w odcinku tylnym wywołane przez pasożyta Toksoplazma gondii jest najczęstszym zapaleniem u pacjentów z prawidłową odpowiedzią immunologiczną. Częstość występowania objawów ocznych u pacjentów z nabytą toksoplazmozą wynosi 0,5 3%. Typowymi zmianami są białożółte ogniska będące ogniskami nekrotyzującego zapalenia siatkówki i naczyniówki z zapaleniem ciała szklistego. Diagnostyka toksoplazmozy ocznej opiera się głównie na obrazie klinicznym, a badania serologiczne nie są rozstrzygające. Najczęściej stosowanym testem jest test ELISA, który wykrywa przeciwciała od 1 do 4 tygodni po zakażeniu. Istnieje słaba korelacja między poziomem przeciwciał a aktywnością choroby, dlatego dodatnie miano podtrzymuje diagnozę, ale ujemne jej nie wyklucza. Leczenie toksoplazmozy jest wskazane, gdy ognisko zapalenia występuje w plamce, pęczku tarczowo-naczyniowym, blisko łuków naczyniowych lub tarczy nerwu wzrokowego, jeśli występuje intensywny stan zapalny ciała szklistego powodujący obniżenie ostrości wzroku oraz wszystkie zmiany bez względu 11

12 na lokalizację u pacjentów z zaburzeniami immunologicznymi. W leczeniu stosujemy leki przeciwpierwotniakowe oraz ogólną steroidoterapię. Sarkoidoza jest chorobą o niejasnej etiologii, której manifestacja okulistyczna jest wielopostaciowa, poczynając od ostrego zapalenia przedniego odcinka, przewlekłego ziarninującego zapalenia przedniego odcinka, zapalenia części pośredniej oraz zapalenia części tylnej błony naczyniowej, w którym występuje zapalenie żył siatkówki, nacieki naczyniówki, wieloogniskowe zapalenie naczyniówki oraz ziarniniaki siatkówki. Przewlekłe ZBN skutkuje występowaniem powikłań, takich jak torbielowaty obrzęk plamki, hipotonia, zaćma, odwarstwienie siatkówki, podwyższone ciśnienie wewnątrzgałkowe, jaskra wtórna czy siatkówkowa neowaskularyzacja. Torbielowaty obrzęk plamki (CMO) powstaje w wyniku aktywnego stanu zapalnego poprzez działanie prozapalnych cytokin, głównie śródbłonkowego czynnika wzrostu nabłonka (VEGF) i interleukiny 6, a efektem jest przeciek naczyń i uszkodzenie nabłonka barwnikowego siatkówki. CMO jest powikłaniem najczęściej występującym w zapaleniu części pośredniej BN, zapaleniu naczyń siatkówki, w retinochorioidopatii typu birdshot, ale może występować w każdym przewlekłym zapaleniu błony naczyniowej (5). Leczenie torbielowatego obrzęku plamki musi być skierowane na intensywną kontrolę stanu zapalnego poprzez stosowanie terapii steroidowej i leczenia immunomodulującego, a w przypadku braku efektu zastosowanie miejscowej terapii w postaci steroidowych iniekcji okołogałkowych lub implantów do ciała szklistego. Hipotonia w przebiegu ostrego ZBN wynika z okresowego obniżenia produkcji cieczy wodnistej przez ciało rzęskowe. Przewlekły proces zapalny powoduje zniszczenie i atrofię ciała rzęskowego, co skutkuje przetrwałą hiposekrecją cieczy wodnistej. Wykonanie zabiegu operacyjnego w tej grupie pacjentów także może predysponować do wystąpienia hipotonii. Na początkowym etapie stanu zapalnego obserwujemy dobrą odpowiedź na intensywną steroidoterapię oraz mydriatyki. W przypadkach przewlekłej hipotonii może być wskazane wykonanie pars plana witrektomii z podaniem oleju silikonowego do szklistki (5). Neowaskularyzacja siatkówkowa może być powikłaniem każdego przewlekłego ZBN, ale najczęściej występuje w zapaleniu części pośredniej i odcinka tylnego, a jej leczenie zależy od etiologii podstawowej. W przypadku dużych obszarów niedokrwiennych wskazana jest fotokoagulacja laserowa, która może być uzupełniona podaniem iniekcji anty VEGF do komory ciała 12

13 szklistego. Neowaskularyzacja naczyniówkowa (CNV) powstaje w wyniku stanu zapalnego naczyniówki, przerwania błony Brucha i obecności cytokin zapalnych będących mediatorami nowotwórstwa naczyniowego. Leczenie powinno być skierowane głównie na redukcję stanu zapalnego poprzez stosowanie terapii steroidowej i leczenia immunomodulującego, fotokoagulacji laserowej oraz stosowanie iniekcji anty-vegf (5). Powikłanie w postaci przedarciowego odwarstwienia siatkówki występuje u 3% pacjentów z zapaleniem błony naczyniowej (5). Leczenie przewlekłego zapalenia błony naczyniowej Leczenie przewlekłego zapalenia błony naczyniowej jest dużym wyzwaniem. Długotrwały proces terapeutyczny skutkuje występowaniem działań niepożądanych po stosowanych lekach, utrudnia współpracę z pacjentami zmęczonymi długotrwałą terapią, która często nie przynosi oczekiwanych rezultatów. W kontakcie z pacjentem musimy zawsze wziąć pod uwagę wpływ choroby i zastosowanego leczenia na życie zawodowe i osobiste. Dobór terapii należy dostosować do sytuacji pacjenta, biorąc pod uwagę wcześniejsze reakcje na leczenie oraz przebieg choroby. Stosowanie mydriatyków w stanach zapalnych przedniego odcinka ma na celu zapewnienie komfortu pacjentowi w wyniku zniesienia skurczu mięśnia rzęskowego i zwieracza źrenicy. Krótkodziałające mydriatyki zapewniają ruchomość źrenicy i zapobiegają powstaniu zrostów tylnych. Celem rozerwania zrostów tylnych stosujemy mydriatyki długodziałające, takie jak atropina, a w przypadku braku efektu po kroplach iniekcje podspojówkowe. Steroidoterapia miejscowa stosowana jest w ostrym i przewlekłym zapaleniu przedniego odcinka błony naczyniowej, gdy nie rozpoznano choroby wymagającej leczenia systemowego. Penetracja kropli do odcinka tylnego jest bardzo ograniczona. Intensywność stosowania leków zależy od nasilenia stanu zapalnego i trwa w przypadku zapalenia ostrego około 5 6 tygodni w malejących dawkach. W przypadku przewlekłego stanu zapalnego i występowania częstych nawrotów wskazane jest długotrwałe stosowanie minimalnych dawek leku jako leczenia podtrzymującego. Powikłaniami po miejscowej steroidoterapii jest podwyższenie ciśnienia wewnątrzgałkowego i wystąpienie jaskry wtórnej. Ma to miejsce szczególnie u osób predysponowanych genetycznie, u których wzrost ciśnienia wewnątrzgałkowego wywołany jest zmianami molekularnymi na poziomie beleczkowania, a wzrost ciśnienia zależy od rodzaju i długości stosowanych steroidów. Innym częstym powikłaniem jest zaćma wtórna oraz powikłania 13

14 rogówkowe w postaci częstszych infekcji bakteryjnych, grzybiczych i wirusowych. Wzrost ciśnienia u osób z ZBN może być wywołany przez steroidy stosowane miejscowo, okołogałkowo, do komory ciała szklistego lub doustnie. Nie jest wskazane przerwanie terapii, ale intensywne leczenie przeciwzapalne i obniżające ciśnienie, gdyż podstawową zasadą jest eliminacja procesu zapalnego. Należy monitorować stopień uszkodzenia nerwu wzrokowego i ubytków pola widzenia. W większości przypadków wystarczające jest włączenie leków obniżających ciśnienie wewnątrzgałkowe. Najczęściej wymagane jest stosowanie więcej niż jednego leku celem normalizacji ciśnienia, a w przypadku brak efektu po lekach należy wykonać leczenie chirurgiczne. Standardem jest wykonanie trabekulektomii z mitomycyną i intensywną steroidoterapią po zabiegu. Dobrą skuteczność obserwujemy po wykonaniu sklerektomii głębokiej nieperforującej z mitomycyną oraz po wszczepieniu zastawek. Leczeniem uzupełniającym w przewlekłym nawrotowym zapaleniu przedniego odcinka błony naczyniowej o różnej etiologii jest preparat złożony: kurkuma i fosfotydylocholina. Miejscowe stosowanie niesteroidowych leków przeciwzapalnych jest wskazane w zapaleniach przedniego odcinka o łagodnym przebiegu oraz jako leczenie wspomagające, długoterminowo w nawracającym, przewlekłym zapaleniu przedniego odcinka błony naczyniowej. W zapaleniu części pośredniej, części tylnej oraz torbielowatym obrzęku plamki wskazana jest terapia steroidowa w postaci iniekcji okołogałkowych, doszklistkowego podania leku lub długodziałającego implantu. Iniekcje okołogałkowe podajemy zwykle w kwadrancie górno-skroniowym, aby zapewnić podanie leku blisko miejsca stanu zapalnego. Najczęściej podawany jest acetonid triamcinolonu oraz octan metyloprednizolonu. Powikłania związane z podaniem leku okołogałkowo to opadanie powieki, krwiak oczodołowy oraz perforacja gałki ocznej. Stosowanie iniekcji do ciała szklistego pozwala na osiągnięcie wysokiego stężenia leku w szklistce oraz uniknięcie ogólnoustrojowych działań niepożądanych, ale obarczone jest ryzykiem wystąpienia jaskry wtórnej, zaćmy głównie podtorebkowej tylnej oraz powikłań związanych z samą iniekcją doszklistkową, takich jak zapalenie wnętrza gałki ocznej, krwotok czy odwarstwienie siatkówki. Implanty steroidowe podaje się w postaci wstrzyknięć do ciała szklistego, szczególnie w przypadku braku choroby ogólnoustrojowej i bezpośrednich wskazań do stosowania steroidoterapii ogólnej. W leczeniu nieinfekcyjnego ZBN najważniejsza jest znajomość leków immunosupresyjnych i modulujących odpowiedź immunologiczną. 14

15 Bezwzględnymi wskazaniami do stosowania terapii immunomodulującej jest choroba Behceta z zajęciem siatkówki, zespół Vogta-Koyanagiego-Harady, ziarniniak Wegenera, młodzieńcze zapalenie stawów czy martwicze zapalenie twardówki. W leczeniu należy zawsze kierować się zasadą nie szkodzić, rozważyć z pacjentem i jego rodziną korzyści i działania niepożądane wynikające z zastosowanego leczenia oraz zawsze wykluczyć infekcje przed wprowadzeniem leku. Leczenie winno być prowadzone przez zespół wykwalifikowanych specjalistów współpracujących ze sobą. Niezbędny jest monitoring pacjenta pod kątem działań niepożądanych oraz informacje przekazywane przez okulistę o wielkości stanu zapalnego celem zwiększenia dawki lub częstości podawanego leku. Najczęściej stosowanymi lekami pierwszego rzutu są kortykosteroidy doustne. Dawka dobowa wynosi przeważnie 1 1,5 mg na kg masy ciała. Wskazaniem do ich stosowania jest brak poprawy po leczeniu miejscowym oraz choroby wymagające leczenia systemowego. Stopniowe odstawianie dawek steroidów odbywa się co 1 2 tygodnie do czasu ustąpienia stanu zapalnego. Przed włączeniem leczenia doustnego należy wykluczyć infekcyjne choroby zapalne oraz zaburzenia metaboliczne. W każdym przypadku należy omówić z pacjentem krótko- i długoterminowe działania niepożądane steroidoterapii. Zapobiegawczo należy stosować inhibitory pompy protonowej oraz u osób starszych i kobiet w okresie menopauzalnym suplementację wapna i witaminy D celem profilaktyki osteoporozy. W przypadku, gdy steroidy ogólne nie są skuteczne lub są źle tolerowane, oraz gdy próba zmniejszenia długotrwałego stosowania wysokich dawek steroidów powoduje nawrót stanu zapalnego, należy włączyć leczenie dodatkowe. Mogą to być antymetabolity, takie jak metotreksat, azatiopryna czy mykofenolan mofetylu, inhibitory kalcyneuryny, takie jak cyklosporyna i takrolismus oraz leki alkilujące cyklofosfamid i chlorambucyl. Są to substancje działające wolno, a pierwsze efekty w leczeniu mogą być widoczne dopiero po 4 6 tyg. stosowania. Leki biologiczne to preparaty, które działają na cytokiny, chemokiny oraz receptory komórkowe aktywujące i nasilające stan zapalny. Wykazują one skuteczność w leczeniu zapaleń błony naczyniowej jako leki pierwszego rzutu oraz leki uzupełniające, pozwalające na zmniejszenie dawek steroidów. W ZBN stosujemy inhibitory czynnika martwicy nowotworów TNF alfa np. adalimumab, infliksimab oraz antagonista receptora interleukiny 2 daklizumab. Adalimumab jest czystym ludzkim przeciwciałem monoklonalnym, które wiąże się z TNF alfa. Z tego powodu uważa się, że jest on mniej immunogenny. Stosowany jest w nieinfekcyjnych ZBN poza zapaleniami w odcinku przednim. Podajemy go podskórnie w dawce mg 15

16 co 2 tygodnie, iniekcje mogą być podawane w domu. Infliksimab jest chimerycznym ludzko-mysim przeciwciałem monoklonalnym, stosowanym w dawce od 3 do 10 mg/kg w postaci wlewu dożylnego. Przed włączeniem leczenia biologicznego wskazane jest dokładne badanie pacjentów. Inhibitory TNF-alfa predysponują do reaktywacji gruźlicy oraz innych zakażeń oportunistycznych, wywołują polekowy zespół toczniopodobny, zatorowość płucną, zastoinową niewydolność krążenia. Konieczne jest wykonanie próby tuberkulinowej i RTG klatki piersiowej, rutynowych badań biochemicznych i morfologii krwi. Występuje zwiększone ryzyko ujawnienia się lub powstania de novo chorób demielinizacyjnych, dlatego u pacjentów z prawdopodobnymi schorzeniami neurologicznymi zaleca się wykonanie rezonansu magnetycznego (3). Obecnie, w zapaleniach błony naczyniowej podawany jest też sirolimus, znany jako rapamycyna wyizolowana w 1970 roku ze Streptomyces hygroscopicus. Aktualna wiedza wskazuje na jego działanie przeciwzapalne i rolę w leczeniu nieinfekcyjnego zapalenia błony naczyniowej (4). Trwają badania nad technologią jonoforezy, w której użycie prądu elektrycznego ułatwi proces penetracji leków i jonów do gałki ocznej celem zwiększenia stężenia i minimalizacji działań niepożądanych. Leczenie zapaleń błony naczyniowej mogłoby być skuteczniejsze i bezpieczniejsze w przypadku otrzymania nowych metod podania leku, a gałka oczna anatomicznie i fizjologicznie jest wyzwaniem do ich poszukiwania (4). Piśmiennictwo 1. Okulistyka Kliniczna, Jacek J. Kański, VI edycja, III wydanie polskie: , , 2. Zapalenie błony naczyniowej oka, Jacek. J. Kański, Anna Turno-Kręcicka, Wrocław 1999 r.: 11-15, 42-61, Focal Points, Leki modulujące odpowiedź biologiczną w terapii zapalenia błony naczyniowej. Wrzesień 2012 r.: Uveitis 2012 The Challenges Continue. But the Future Is Bright, American Academy of Ophthalmology, November 2012: 21-22, 45-46, Intraocular inflammation and uveitis. Basic and clinical science course, American Academy of Ophthalmology r.: , , , , , Focal Points, Zapalenia tylnego odcinka błony naczyniowej, American Academy of Ophthalmology, Marzec 2005:

17 4. Zapalenie Błony Naczyniowej Oka (ZBNO) z perspektywy systemowej w Polsce Dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego PZH w Warszawie Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) kompleksowa opieka okulistyczna (adekwatna profilaktyka, diagnostyka i terapia) mogą zapobiec (ang. preventable blindness) upośledzeniu i utracie wzroku aż u 80% tych chorych (1). WHO apeluje więc do rządów krajów o wprowadzenie narodowych programów ograniczających natężenie chorób narządu wzroku, poprawiających dostęp do kompleksowej diagnostyki, leczenia i rehab i l i t a c j i m e d y c z n e j w z a k r e s i e o k u l i s t y k i. P r z e z 5 l a t r e a l i z a c j i k o m p l e k s o - wych działań w ramach opieki okulistycznej na szczeblu narodowym i regionalnym można zmniejszyć liczbę powikłań chorób przewlekłych narządu wzroku o ok. 25% (2). Zapalenie błony naczyniowej oka (ZBNO) generuje znaczące koszty bezpośrednie, które ponosi Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ), oraz pośrednie transferowe, które ponosi Zakład Ubezpieczeń Społecznych (ZUS). Według najnowszych danych (z 2015 r.) wydatki ZUS 1,5-krotnie przewyższały wydatki NFZ na leczenie ZBNO, co świadczy o konieczności wdrożenia kompleksowej opieki i finansowania skutecznego leczenia, aby, oprócz zapewnienia poprawy zdrowia pacjentów, zapobiec narastającym konsekwencjom w postaci utraty produktywności chorujących na ZBNO. 1 Wydatki ZUS i NFZ związane z ZBNO w 2015 r., w milionach złotych 12 8 ZUS NFZ Źródło: Opracowanie własne na podstawie danych ZUS i NFZ 1 Dane NFZ i ZUS przygotowane w ramach publikacji naukowej koordynowanej przez NIZP-PZH. 17

18 Według danych Narodowego Funduszu Zdrowia na leczenie c h o r y c h z Z B N O w y d a n o w r. o k. 8 m l n z ł. B y ł y t o w y d a - tki na świadczenia zdrowotne u chorych z rozpoznaniem H20 Zapalenie tęczówki i ciała rzęskowego oraz chorych z H30 Zapalenie naczyniówki i siatkówki. Przeważały wydatki związane z hospitalizacją ( zł) około 5 tys. chorych z rozpoznaniem H20 oraz ok. 1 tys. chorych z rozpoznaniem H30. Na świadczenia w ramach Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej (AOS) wydano zł, na leczenie ok. 12 tys. chorych z rozpoznaniem H20 oraz ok. 4 tys. chorych z rozpoznaniem H30. Wydatki NFZ na świadczenia zdrowotne u chorych z ZBNO rozpoznanie H20 Zapalenie tęczówki i ciała rzęskowego oraz H30 Zapalenie naczyniówki i siatkówki w 2015 r., w złotych H20 H30 H20+H Lecznictwo Lecznictwo szpitalne szpitalne AOS ASO Źródło: Opracowanie własne na podstawie danych NFZ W tym samym roku Zakład Ubezpieczeń Społecznych (ZUS) wydał na świadczenia z ubezpieczeń społecznych związane z niezdolnością do pracy z powodu ZBNO chorych w wieku produkcyjnym z rozpoznaniami H20 Zapalenie tęczówki i ciała rzęskowego oraz H30 Zapalenie naczyniówki i siatkówki ok. 12 mln zł. Przeważały wydatki na renty z tytułu niezdolności do pracy ok. 6 mln zł oraz absencja chorobowa ok. 5 mln zł. 18

19 Świadczenia z ubezpieczeń społecznych w 2015 r. związane z niezdolnością do pracy z powodu ZBNO chorych w wieku produkcyjnym z rozpoznaniami H20 Zapalenie tęczówki i ciała rzęskowego oraz H30 Zapalenie naczyniówki i siatkówki, w złotych ICD-10 Ogółem Renty Renty Absencja Świadczenie z tytułu socjalne chorobowa rehabilitacyjne niezdolności do pracy H H H20+H Źródło: opracowanie własne na podstawie danych ZUS Świadczenia z ubezpieczeń społecznych w 2015 r. związane z niezdolnością do pracy z powodu ZBNO chorych w wieku produkcyjnym z rozpoznaniami H20 Zapalenie tęczówki i ciała rzęskowego oraz H30 Zapalenie naczyniówki i siatkówki, w złotych Źródło: opracowanie własne na podstawie danych ZUS 19

20 Struktura absencji chorobowej w 2015 r. z tytułu choroby własnej osób ubezpieczonych w ZUS według wieku osoby ubezpieczonej wykazała największą liczbę absencji w wieku produkcyjnym. Struktura absencji chorobowej w 2015 r. z tytułu choroby własnej osób ubezpieczonych w ZUS według wieku osoby ubezpieczonej lat i lat i mniej więcej H20 OGÓŁEM H30 OGÓŁEM H20+H30 OGÓŁEM Źródło: opracowanie własne na podstawie danych ZUS Według danych ZUS liczba dni absencji chorobowej z powodu ZBNO chorych z rozpoznaniami H20 Zapalenie tęczówki i ciała rzęskowego oraz H30 Zapalenie naczyniówki i siatkówki w ciągu ostatnich 3 lat ma tendencję wzrostową. 20

21 Liczba dni absencji chorobowej z powodu ZBNO chorych z rozpoznaniami H20 Zapalenie tęczówki i ciała rzęskowego oraz H30 Zapalenie naczyniówki i siatkówki w latach LICZBA DNI ABSENCJI CHOROBOWEJ H20 LICZBA DNI ABSENCJI CHOROBOWEJ H30 LICZBA DNI ABSENCJI CHOROBOWEJ H20+H30 Źródło: opracowanie własne na podstawie danych ZUS Bibliografia: 1. Visual impairment and blindness, Fact Sheet N 282, Updated August 2014, World Health Organization, index.html 2. Universal eye health: a global action plan , WHO, 2013,

22 5. Uveitis z perspektywy pacjenta Mgr Małgorzata Pacholec Dyrektor Instytutu Tyflologicznego PZN W opinii pacjentów w służbie zdrowia obecnie panuje wielki chaos. Środki przeznaczane na leczenie okulistyczne są niewystarczające. Nie istnieje także profilaktyka schorzeń wzroku. Nie edukuje się społeczeństwa, jak dbać o wzrok. Brakuje rzetelnej informacji dla chorego, dokąd powinien się udać, aby uzyskać określone świadczenie, jakie mu przysługują prawa i jakie leczenie w ramach refundacji mu się należy, a jakie nie należy. Pacjenci bezwzględnie powinni wiedzieć, w jakim zakresie państwo chroni ich zdrowie, ale także w jakim zakresie nie mogą na nie liczyć. Polski Związek Niewidomych przeprowadził badanie ankietowe na temat uveitis zapalenie błony naczyniowej oka. W ankiecie pytaliśmy pacjentów: 1. Czy słyszał/ła Pan/Pani o takiej jednostce chorobowej, jak zapalenie błony naczyniowej oka uveitis? 2. Czy zna Pan/Pani podstawowe objawy zapalenia błony naczyniowej oka? Czy zna Pan/Pani zalecane metody leczenia? 3. Czy zna Pan/Pani konsekwencje nieleczonego zapalenia błony naczyniowej oka? 4. Czy w Pana/Pani opinii w Polsce łatwo jest się dostać do lekarza okulisty? 5. Czy w Pana/Pani opinii pacjent w Polsce ma łatwy dostęp do szczegółowych okulistycznych badań diagnostycznych? 6. Prosimy wskazać, w jakim województwie Pan/Pani mieszka. Wyniki ankiet potwierdziły nasze przypuszczenia dotyczące nieznajomości tematu. 22

23 Wyniki badań ankietowych wśród pacjentów Czy w Pana/Pani opinii pacjent ma łatwy dostęp do szczegółowych okulistycznych badań diagnostycznych? Czy w Pana/Pani opinii w Polsce łatwo jest się dostać do lekarza okulisty? Czy zna Pan/Pani konsekwencje nieleczonego zapalenia błony naczyniowej oka? Czy zna Pan/Pani zalecane metody leczenia? Czy zna Pan/Pani podstawowe objawy zapalenia błony naczyniowej oka? Czy słyszał/a Pan/Pani o takiej jednostce chorobowej, jak zapalenie błony naczyniowej oka uveitis? nie tak Źródło: opracowanie własne na podstawie danych ankietowych 75% osób nigdy nie słyszało o tej jednostce chorobowej i aż 82% nie zna objawów i sposobów leczenia. Blisko 90% badanych wskazało na problemy w dostępie do lekarzy okulistów i nowoczesnej diagnostyki okulistycznej. Znakomita większość udzieliła negatywnej odpowiedzi na każde z z a d a n y c h p y t a ń n i e z a l e ż n i e o d m i e j s c a z a m i e s z k a n i a w k r a j u. O d p o w i e dzi uzyskaliśmy od mieszkańców województwa mazowieckiego, pomorskiego, małopolskiego, świętokrzyskiego, wielkopolskiego, śląskiego, warmińsko-mazurskiego i lubelskiego. Oznacza to, że uveitis jako choroba jest bardzo mało znane i nieznane są objawy, które powinny zaniepokoić potencjalnego pacjenta. Respondenci bardzo negatywnie ocenili również dostęp do lekarza okulisty oraz specjalistycznych badań diagnostycznych, określając je jako bardzo trudne. 23

24 Wiedza polskiego społeczeństwa w zakresie rozpoznawania, diagnostyki i leczenia chorób oczu jest znikoma. Wpływa to negatywnie na zapobieganie oraz wczesne wykrywanie chorób oczu. Brakuje programów edukacyjnych dla społeczeństwa na temat profilaktyki i chorób oczu. Również sytuacja w polskiej okulistyce jest naszym zdaniem zła i wymaga pilnej interwencji w następujących kwestiach: a) skrócenie czasu oczekiwania na wizytę u okulisty, (dzisiaj wymagane jest skierowanie, które niepotrzebnie opóźnia wizytę u okulisty i w konsekwencji postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia), b) poprawa dostępu do nowoczesnej diagnostyki i leczenia (poza zaćmą każde opóźnienie, przerwa czy brak leczenia oznacza nieodwracalne skutki dalszego pogorszenia lub utraty wzroku), c) profilaktyka chorób narządu wzroku żyjemy w coraz bardziej zaawansowanym cyfrowo świecie, w którym urządzenia elektroniczne negatywnie wpływają na nasze oczy. Wzrasta liczba osób z wadami i schorzeniami wzroku. Na świecie wady wzroku są już postrzegane jako choroby cywilizacyjne, d) poprawa dostępu do rehabilitacji osób z dysfunkcją narządu wzroku świadczenia gwarantowanego, które aktualnie jest realizowane jedynie w kilku miejscach w Polsce. 24

25 6. Uveitis z perspektywy świadczeniodawcy Mgr Teresa Kłys Dyrektor Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej PZN Polski Związek Niewidomych w 1998 roku powołał Poradnię Rehabilitacji Wzroku Słabowidzących, która w 2 lata później została przekształcona w Centralną Przychodnię Rehabilitacyjno-Leczniczą PZN specjalistyczny ośrodek medyczny zajmujący się głównie problematyką chorób oczu. W przychodni leczonych jest ponad pacjentów, w tym największą grupę stanowią pacjenci poradni okulistycznych: osób i osób w Dziennym ośrodku rehabilitacji osób z dysfunkcją narządu wzroku. Najczęściej występujące jednostki chorobowe według danych poradni okulistycznej CPRL Kod Liczba choroby Nazwa choroby pacjentów ICD10 H40 Jaskra 6600 H52 Zaburzenia refrakcji i akomodacji 6074 H35 Inne zaburzenia siatkówki 3955 H10 Zapalenie spojówek 3765 H25 Zaćma starcza 3514 H54 Ślepota i upośledzenie wzroku 1784 H20 Zapalenie tęczówki i ciała rzęskowego 98 H30 Zapalenie naczyniówki i siatkówki 28 Źródło: opracowanie własne na podstawie danych CPRL 25

26 Podjęto próbę odpowiedzi na pytanie: dlaczego tak mało pacjentów leczonych jest na zapalenie błony naczyniowej oka, jeśli jest to jedna z głównych przyczyn ślepoty, której można zapobiegać, a przewlekły proces zapalny może prowadzić do wtórnych powikłań, takich jak zaćma, torbielowaty obrzęk plamki i jaskra? Wielokierunkowa analiza wykazała, że jednym z powodów niskiej liczby rozpoznań H20 Zapalenie tęczówki i ciała rzęskowego i H30 Zapalenie naczyniówki i siatkówki może być wiek pacjentów leczonych w placówce. Prof. dr hab. med. Marta Misiuk-Hojło i lek. med. Martyna Słowik w opracowaniu Współczesne postępowanie w zapaleniach błony naczyniowej, 2017 r., wskazują, iż: Choroby zapalne błony naczyniowej występują w każdej grupie wiekowej, ale szczyt zachorowań przypada na wiek lat. W Centralnej Przychodni Rehabilitacyjno-Leczniczej PZN z uwagi na udzielanie specjalistycznych świadczeń, tj. opieki okulistycznej połączonej z rehabilitacją osób z dysfunkcją narządu wzroku, ponad 80% pacjentów to osoby w wieku lat, tracące wzrok lub niewidome w wyniku chorób oczu lub takie, u których dysfunkcja wzroku związana jest z wiekiem pacjenta. Kolejnym krokiem było przeprowadzenie badań ankietowych w zespole współpracujących lekarzy okulistów. W ankiecie zadano następujące pytania: 1. Czy znana jest Państwu jednostka chorobowa: zapalenie błony naczyniowej oka? 2. Jaki odsetek pacjentów w przychodni ma rozpoznanie w zakresie H20 Zapalenie tęczówki i ciała rzęskowego? 3. Jaki odsetek pacjentów w przychodni ma rozpoznanie w zakresie H30 Zapalenie naczyniówki i siatkówki? 4. Czy znają Państwo podstawowe objawy zapalenia błony naczyniowej oka? 5. Czy znają Państwo zalecane w standardach terapeutycznych metody leczenia? 6. Jakie leczenie Państwo zlecają? 7. Czy spotykają się Państwo z ograniczeniami lub brakiem skuteczności obecnie dostępnych metod leczenia? Jakie to są ograniczenia? U jakiego odsetka pacjentów dotychczas stosowane leczenie było nieskuteczne? 8. Czy znają Państwo konsekwencje nieleczonego zapalenia błony naczyniowej oka? 26

27 W 9 ankietach 100% udzielonych odpowiedzi wskazuje na znajomość przez lekarzy jednostki chorobowej uveitis, w tym objawów, metod leczenia czy konsekwencji nieleczenia. Ograniczeniem w skuteczności leczenia, jakie wskazali lekarze, były głównie nawroty zapalenia po odstawieniu miejscowych sterydów, niedostateczne efekty leczenia dotyczące pacjentów p r e d y s p o n u j ą c y c h d o Z B N O l u b z a p a l e n i a p r z e w l e k ł e ( l e c z e n i e i m m u n o - supresyjne). Jako najważniejszy jednak powód ograniczenia skuteczności terapii wskazywano przede wszystkim trudności w dostępie do lekarza okulisty, powodujące zbyt późne podejmowanie leczenia. O b o w i ą z u j ą c e a k t y p r a w n e, t j. u s t a w a z d n i a 2 7 s i e r p n i a r. o ś w i a d c z e n i a c h fi n a n s o w a n y c h z e ś r o d k ó w p u b l i c z n y c h ( D z. U. z 2016 r., poz. 1793, z późn. zm.) oraz rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 listopada 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej i Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 26 września 2005 r. w sprawie kryteriów medycznych, jakimi powinni kierować się świadczeniodawcy, umieszczając świadczeniobiorców na listach oczekujących na udzielenie świadczenia opieki zdrowotnej (Dz. U. Nr 200, poz. 1661), regulują zasady postępowania z pacjentem przez świadczeniodawców realizujących świadczenia w trybie ambulatoryjnym. Jeżeli świadczenie medyczne nie może być udzielone od razu w przychodni, świadczeniodawca ma obowiązek wpisać pacjenta na listę oczekujących. Przed zapisaniem do kolejki powinien określić czy stan zdrowia wymaga pilnego leczenia i zakwalifikować do jednej z dwóch grup oczekujących (tak zwanej kategorii medycznej). Dla przypadków pilnych również prowadzona jest kolejka oczekujących!!! Najbliższy termin zgodnie z kolejką oczekujących na dzień r. w p r z y c h o d n i P Z N d l a p r z y p a d k ó w s t a b i l n y c h b y ł n a r. ( c z a s oczekiwania 123 dni), a dla przypadków pilnych na r. (c z a s oczekiwania 12 dni). W razie wystąpienia objawów lub podejrzenia zapalenia błony naczyniowej oka należy niezwłocznie skontaktować się z lekarzem okulistą, ponieważ tylko specjalista może potwierdzić lub wykluczyć chorobę. Odkładanie decyzji o wizycie w gabinecie okulistycznym nie poprawi stanu miejscowego, a jedynie go pogorszy, mogąc doprowadzić nawet do utraty widzenia. 2, dlatego pacjent z objawami ZBNO trafia do najbliższego szpitala na Ostry Dyżur Okulistyczny. 2 Prof. dr hab. med. Marta Misiuk-Hojło Zapalenie błony naczyniowej oka, Medycyna Praktyczna

28 Kolejnym czynnikiem wpływającym na niski wskaźnik liczby pacjentów leczonych w warunkach ambulatoryjnych jest długotrwały proces leczenia, podczas którego niezbędnym elementem jest monitoring stanu pacjenta w określonych odstępach czasu, a także specjalistyczna diagnostyka często niedostępna w gabinetach okulistycznych. Zlecanie badań na zewnątrz wydłuża czas rozpoczęcia leczenia, a pacjent dodatkowo czeka również w kolejce na świadczenia realizowane przez podwykonawców wskazanych przez lekarza. Najczęściej wykonywanymi dodatkowymi badaniami są: RTG testy skórne testy serologiczne testy enzymatyczne oznaczanie antygenów zgodności tkankowej (HLA) angiografia fluoresceinowa optyczna koherentna tomografia badanie ultrasonograficzne biopsja Zgodnie z warunkami finansowania świadczeń w Ambulatoryjnej Opiece Specjalistycznej (AOS) to świadczeniodawca lekarz specjalista, przejmując leczenie pacjenta, kieruje i finansuje potrzebne badania diagnostyczne, które są niezbędne w przebiegu dalszego leczenia. 3 Koszty poniesione przez podmiot leczniczy realizujący świadczenia w ramach AOS są wyższe niż refundacja świadczeń przez NFZ. 3 Ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych Dz.U nr 210 poz

29 Przykładowy zestaw procedur finansowanych w ramach świadczeń AOS realizowanych w gabinecie okulistycznym na rzecz pacjentów z uveitis Nazwa grupy Wycena Przykładowy Miejsce Koszt świadczeń grupy zakres procedur wykonania świadczeń do wykonania NFZ w ramach świadczenia Świadczenie 66,5 zł badanie dna oka, W12 pachymetria, Gabinet 35 zł tonometria Świadczenie 66,5 zł RTG 1 odcinek Podwykonawca 85 zł W12 Świadczenie 66,5 zł USG Podwykonawca 95 zł W12 Świadczenie 123,5 zł OCT Gabinet 65 zł W13 Świadczenie 123,5 zł HLA B27 Podwykonawca 390 zł W13 Świadczenie 209 zł Angiografia Podwykonawca 360 zł W18 Źródło: opracowanie własne na podstawie obowiązujących zasobów CPRL W przypadku tych samych świadczeń zrealizowanych w warunkach szpitalnych sposób realizacji i zasady finansowania są korzystniejsze zarówno dla pacjenta, jak i dla świadczeniodawcy. 29

30 Rozliczenie świadczeń w warunkach lecznictwa szpitalnego Nazwa grupy świadczeń Wycena grupy Zakres procedur B98 Leczenie zachowawcze świadczeń NFZ do wykonania w ramach okulistyczne * Przyjęcie świadczenia planowe/pilne Świadczenie B98 od 2080 do 2184 zł* Wszystkie niezbędne (3-13 dni pobyt) w ramach ryczałtu Świadczenie B zł Wszystkie niezbędne (<2 dni pobyt) w ramach ryczałtu Świadczenie B zł Wszystkie niezbędne (świadczenie jednego dnia) w ramach ryczałtu Źródło: opracowanie własne Pacjent z ZBNO wybiera szpital/przychodnię przyszpitalną, ponieważ otrzymuje: natychmiastową konsultację i rozpoczęcie leczenia (ostry dyżur), pełną diagnostykę, kompleksowe leczenie w miejscu udzielania świadczeń, gwarancję wizyt kontrolnych w wyznaczonym terminie, łatwy dostęp do leczenia, bezpieczeństwo, możliwą hospitalizację/leczenie zabiegowe. Leczenie ZBNO w gabinecie okulistycznym AOS niesie ze sobą: oczekiwanie w kolejce (również pilne przypadki), wydłużony czas diagnozy/leczenia, diagnostykę poza miejscem udzielania świadczeń, kosztowne leczenie przekraczające finansowanie płatnika, mniejsze poczucie bezpieczeństwa, w przypadku konieczności leczenia szpitalnego skierowanie do szpitala. 30

31 7. Wnioski i rekomendacje Raport oraz konferencja pt. Uveitis (zapalenie błony naczyniowej oka, ZBNO) z perspektywy pacjenta w Polsce, która odbyła się w dniu 6 czerwca 2017 r. w Sali Kolumnowej Polskiego Związku Niewidomych, potwierdzają, że zapalenie błony naczyniowej oka jest schorzeniem mało znanym o niejednoznacznej etiologii, wymagającym długotrwałej diagnostyki i nieleczone może prowadzić do utraty widzenia. Przychodnia PZN jest jednym z nielicznych podmiotów leczniczych w kraju, w których realizowana jest opieka okulistyczna połączona z rehabilitacją osób z dysfunkcją narządu wzroku. Specjalistyczną opieką objętych jest w niej ponad pacjentów, jednak zapalenie błony naczyniowej oka uveitis, jest jednym z najrzadziej diagnozowanych schorzeń oczu w tej placówce. Wielokierunkowa analiza wykazała wiele przyczyn tego stanu, jednak najważniejsze z nich to: trudności w dostępie do lekarza okul i s t y w s y t u a c j i, k i e d y l e c z e n i e p o w i n n o r o z p o c z ą ć s i ę w c h w i l i w y s t ą p i e n i a objawów, długotrwały proces leczenia i monitoring stanu pacjenta w określonych odstępach czasu, specjalistyczna diagnostyka, która często jest niedostępna w gabinetach okulistycznych oraz koszt leczenia wyższy niż refundacja świadczeń przez NFZ. Naszego doświadczenia wynika, że sytuacja wygląda podobnie w innych ośrodkach realizujących świadczenia w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Starzenie się polskiego społeczeństwa powinno być sygnałem do realnego oszacowania potrzeb zdrowotnych Polaków w zakresie chorób oczu oraz zaplanowania na te działania odpowiednich środków finansowych, zasobów kadrowych oraz infrastruktury i modeli opieki w ramach narodowego planu ochrony, leczenia i rehabilitacji narządu wzroku. Niepokojącym wskaźnikiem jest rosnąca z roku na rok liczba dni absencji chorobowej z powodu chorób oczu (H00-H59). Według danych ZUS w roku 2013 odnotowano 1,5 mln dni absencji chorobowej, w 2014 r. liczba dni wzrosła o 10% (do 1,6 mln), a w 2015 r. aż do 1,7 mln dni (wzrost w porównaniu do 2014 r. o 11%). W 2015 r. ZUS wydał 815 mln zł tytułem absencji z powodu chorób oczu (z czego aż 80% dotyczyło rent spowodowanych trwałym uszkodzeniem narządu wzroku). W Polsce żyje 5,3 mln osób niepełnosprawnych, z czego aż 1,7 mln (30%) to osoby z niepełnosprawnością narządu wzroku. 31