Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych koncepcje, badania, narzędzia pomiaru

Transkrypt

1 Psychiatria w Praktyce Klinicznej Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2 PRACA P O G L Ą D O W A tom 2, nr 2, Copyright 2009 Via Medica ISSN Mikołaj Majkowicz, Agata Zdun-Ryżewska Zakład Badań nad Jakością Życia, Wydział Nauk o Zdrowiu, Gdański Uniwersytet Medyczny Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych koncepcje, badania, narzędzia pomiaru Streszczenie W niniejszym artykule przedstawiono w ogólnym zarysie koncepcje jakości życia. Dokonano przeglądu najważniejszych badań nad jakością życia w grupie pacjentów z zaburzeniami psychicznymi, takimi jak depresja, schizofrenia, zaburzenia nerwicowe. W pierwszej części wskazano na różnice pomiędzy oceną ogólnej jakości życia (QoL) a oceną jakości życia uwarunkowaną stanem zdrowia (HRQL). Zwrócono również uwagę Czytelnika na subiektywną i obiektywną perspektywę ocen jakości życia, a także na pewną specyfikę ocen jakości życia w zaburzeniach psychicznych. W drugiej części artykułu dokonano przeglądu narzędzi do oceny jakości życia osób z zaburzeniami psychicznymi, podając ich krótką charakterystykę. Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009; 2, 2: Słowa kluczowe: ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych koncepcje, badania, narzędzia pomiaru Wstęp Pojęcie jakości życia jest definiowane raczej swobodnie i używane w różnych kontekstach. Taka złożoność oraz wielowymiarowość stwarzają pewien kłopot przy bezpośrednim dokonywaniu pomiarów jakości życia. Określenie jakość życia (QoL, quality of life) pojawiło się po drugiej wojnie światowej i na początku wiązało się z obszarem polityki oraz nauk społecznych, a następnie stopniowo przenikało do sfery innych nauk, także medycyny [1]. W nowej Encyklopedii Powszechnej PWN [2] jakość życia określa się jako stopień zaspokojenia potrzeb materialnych i niematerialnych jednostek, rodzin i zbiorowości. Tak rozumianą jakość życia określają zarówno wskaźniki obiektywne (ilościowe i jakościowe, rzeczowe i wartościowe), jak i subiektywne (np. stopień zadowolenia z warunków życiowych czy też satysfakcji z życia w ogóle). Liczne Adres do korespondencji: dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed Zakład Badań nad Jakością Życia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego ul. Tuwima 15, Gdańsk mmajk@amg.gda.pl prace, a także doświadczenie życiowe wskazują, że między wskaźnikami obiektywnymi i subiektywnymi nie istnieje prosty związek; takiego związku można jedynie się dopatrywać w zakresie najbardziej podstawowych potrzeb w ich hierarchicznej strukturze. Natomiast gdy potrzeby te są zaspokojone, to w obszarze wyższych potrzeb często występuje znaczna rozbieżność między wskaźnikami subiektywnymi a obiektywnymi [3]. Analizę tych związków można w pewnych uproszczeniu przedstawić w postaci 4-polowej tablicy (tab. 1). Osoby zakwalifikowane do pola A żyją w obiektywnie korzystnych warunkach i subiektywnie spostrzegają swoje życie jako szczęśliwe, o wysokiej jakości. W polu B przedstawiono dylemat niezadowolenia. Do tej kategorii należą osoby, które wbrew oczywistym wskaźnikom dobrej sytuacji życiowej (np. obiektywna poprawa stanu zdrowia) odczuwają niezadowolenie i swoją jakość życia oceniają jako niską. W polu C występuje paradoks zadowolenia. Otóż osoby znajdujące się obiektywnie w niekorzystnej sytuacji (np. pogarszający się stan zdrowia z niekorzystnym rokowaniem) oceniają swoją jakość życia jako wysoką. Układ prezentowany w polu D nazywa się 100

2 Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych Tabela 1. Obiektywny i subiektywny aspekt określania jakości życia [4] Obiektywne Subiektywna ocena jakości własnego życia warunki życia Pozytywne Negatywne Korzystne A (++) Uzasadnione zadowolenie B (+ ) Dylemat niezadowolenia Niekorzystne C ( +) Paradoks zadowolenia D ( ) Uzasadnione niezadowolenie uzasadnionym niezadowoleniem. W tej kategorii osoby znajdujące się w rzeczywiście trudnej sytuacji życiowej nisko oceniają również subiektywnie swoją jakość życia. Z analizy danych skonfigurowanych w postaci powyższej tabeli mogą wynikać bardzo ciekawe hipotezy, a czasem interesujące wnioski. Rozbieżności między perspektywą subiektywną oraz sytuacją obiektywną można interpretować w kontekście wiedzy i praktyki klinicznej lekarza psychiatry. Sytuacja reprezentowana przez kategorię dylemat niezadowolenia jest częsta, na przykład w odniesieniu do chorych z zaburzeniami depresyjnymi, których nic nie cieszy. Z kolei sytuacja w kategorii C ( paradoks zadowolenia ) może wystąpić w stanach hipomanii lub manii. Może też być rezultatem działania różnych mechanizmów obronnych, mających na celu przystosowanie do choroby. Niekiedy pomiarów jakości życia dokonuje się na podstawie definicji jakości życia jako stopnia rozbieżności między stanem rzeczywistym (obiektywnym), na przykład rzeczywistym stanem zdrowia, a poziomem pewnych osobistych oczekiwań wobec stanu zdrowia. Model ten w postaci graficznej przedstawia rycina 1. Miarą jakości życia jest wielkość różnicy między poziomem oczekiwań a rzeczywistością. Z tego modelu wynika wiele implikacji natury psychologiczno-psychiatrycznej, na przykład oddziaływania psychologiczne zmierzające do zwiększania realizmu oczekiwań i/lub oddziaływanie ściśle medyczne zmierzające do poprawy rzeczywistego stanu zdrowia. Manipulacja oczekiwaniami musi być jednak bardzo ostrożna i przemyślana, zwłaszcza w ciężkich chorobach somatycznych. W medycynie ten obiektywny wymiar jest zwykle dobrze opracowany i lekarze praktycy określają go na podstawie opisu klinicznego pacjenta oraz jego wyników badań dodatkowych, zwykle obiektywnych. Natomiast perspektywa subiektywna pacjenta jest stosunkowo mało znana, a refleksje naukowe nad nią były nieliczne. W psychiatrii ta sytuacja jest nieco bardziej skomplikowana tutaj czynnik subiektywny w ocenie stanu psychicznego pacjenta ma dość Rycina 1. Jakość życia opisywana w kategoriach stopnia rozbieżności między obiektywną sytuacją chorego a jego oczekiwaniami duże znaczenie diagnostyczne i rokownicze. Dlatego też systematyczne badania oceny jakości życia chorych z zaburzeniami psychicznymi podejmowano z pewnymi oporami i były one nieco opóźnione w stosunku do badań jakości życia chorych somatycznie, zwłaszcza w grupie osób z chorobą nowotworową, w której badania te uzupełniają niejako lukę związaną z subiektywnym stosunkiem pacjenta wobec choroby i jej leczenia. Dlatego proporcje perspektywy subiektywnej i obiektywnej w ocenie jakości życia chorych z zaburzeniami psychicznymi są nieco inne niż na przykład w chorobie nowotworowej. Uogólniając zagadnienie, można stwierdzić, że w psychiatrii czynnik subiektywny odgrywa istotną rolę w samym badaniu i ocenie leczenia, a ponadto krytycyzm pacjenta w ocenie własnej sytuacji często wskutek choroby jest znacznie obniżony, dlatego w ocenach jakości życia zwraca się dużą uwagę na w miarę obiektywne aspekty, takie jak funkcjonowanie społeczne, zawodowe i tym podobne. Filarem, który stał się inspiracją rozwoju koncepcji i badań jakości życia w medycynie, była definicja zdrowia podana przez Światową Organizację Zdrowia, według której zdrowie to nie tylko brak choroby, ale stan pełnego społecznego, psychicznego i fizycznego dobrostanu (well-being). Poszerzono w ten sposób zadania medycyny, które nie sprowadzają się wyłącznie do walki z chorobą, ale również do dbało- 101

3 Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2 Rycina 2. Wpływ farmakoterapii na jakość życia [3] ści o pełne, harmonijne i satysfakcjonujące funkcjonowanie w wymiarze indywidualnym i społecznym. Wprowadzenie pojęcia jakości życia do medycyny jest więc wyrazem współczesnego, holistycznego podejścia do pacjenta [3]. W chorobach przewlekłych pomiar jakości życia, poza czasem przeżycia, jest główną zmienną zależną w modelach oceny efektywności leczenia i opieki [5]. Ten nacisk na subiektywny aspekt jakości życia jest istotnym czynnikiem wyróżniającym jej ocenę w medycynie od pojmowania jakości życia w innych dziedzinach (polityce, socjologii, ekonomii itp.). Specyfika pojmowania jakości życia w medycynie znalazła też swój wyraz w nazewnictwie. Otóż w medycynie coraz częściej stosuje się pojęcie jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (HRQL lub HRQoL, health related quality of life). Stosowanie tego skrótu w różnego rodzaju wyszukiwarkach internetowych dość skutecznie ogranicza wyszukany materiał do badań jakości życia prawie wyłącznie w medycynie. W ostatnich latach niemal regułą się staje wprowadzanie pomiaru jakości życia jako efektu leczenia. Najbardziej ogólny model tych badań klinicznych, które uwzględniają ocenę jakości życia, przedstawiono na rycinie 2. Skuteczne leczenie przynosi z reguły poprawę jakości życia. Z drugiej jednak strony może ją tymczasowo pogarszać z powodu niepożądanych działań leku i powikłań lub ograniczeń aktywności z nimi związanych, na przykład u osób, które muszą zachować sprawność psychomotoryczną, a przyjmowany lek ją pogarsza i istnieją przeciwwskazania do prowadzenia pojazdu lub wykonywania zawodu. W tej sytuacji zastosowanie leku, z którym nie wiązałoby się to ograniczenie, a jednocześnie jego wpływ na objawy byłby podobny, jest bardziej pożądane z punktu widzenia oceny jakości życia. W ciągu ostatnich 40 lat powstało wiele narzędzi oceny jakości życia. Wiele z nich, niestety, nie ma żadnego podłoża teoretycznego czy psychometrycznego; opierają się wyłącznie na intuicyjnym rozumieniu terminu jakości życia przez autorów kwestionariuszy lub skal. Sytuacja taka powoduje, że posługiwanie się niewłaściwym narzędziem prowadzi do tego, że jakość życia staje się po prostu tym, co akurat mierzy wybrany kwestionariusz, bez większej świadomości tego, co właściwie on mierzy (czy jest to fizyczny, emocjonalny, społeczny dobrostan, czy może po prostu obiektywny albo subiektywnie odbierany stan zdrowia). W psychiatrii bardzo ważna jest świadomość rodzaju i wiarygodności uzyskiwanych informacji. Pomiary jakości życia służą dobru pacjenta, niesieniu ulgi cierpiącym i mogą się przyczynić do lepszego zrozumienia zjawisk towarzyszącym poszczególnym zaburzeniom. Wśród psychiatrów systematycznie zwiększa się świadomość metodologiczna dotycząca oceny narzędzi badawczych o charakterze psychometrycznym. Na ten temat dostępna jest bogata literatura, zwłaszcza z zakresu psychologii. W tym miejscu warto jedynie przypomnieć, że narzędzia badawcze służące do oceny jakości życia (często w postaci różnego rodzaju kwestionariuszy) muszą spełniać określone wymogi, przede wszystkim psychometryczne. Najogólniej mówiąc, narzędzia te powinny być wystandaryzowane. W sytuacji posługiwania się narzędziami tłumaczonymi z innych języków, powinny one być adaptowane do polskich warunków pod względem językowo-kulturowym (opracowano odpowiednie standardy dla tego typu działań). Ponadto koniecznie należy oszacować przynajmniej podstawowe właściwości psychometryczne, jak rzetelność (raliability) oraz trafność (validity). Problemy metodologiczne dotyczące narzędzi badawczych do oceny jakości życia omówiono w wielu pracach podanych w bibliografii [1, 6 16]. Ocena jakości życia w depresji Depresja jest chorobą o ciężkim przebiegu, zwykle ma charakter przewlekły i zazwyczaj wymaga długotrwałego leczenia. Jej częstość wyraźnie wzrasta, depresja często towarzyszy również różnego rodzaju chorobom somatycznym, dodatkowo kompliku- 102

4 Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych jąc proces leczenia. W tym przypadku każda informacja, która może pomóc w procesie stawiania diagnozy i leczenia, jest niezwykle istotna. Zwykle jakość życia u chorych na depresję jest w ich własnym subiektywnym odczuciu znacznie zredukowana, szczególnie jeśli porówna się pacjentów cierpiących z powodu depresji z tymi, którzy cierpią z powodu niektórych chorób somatycznych, na przykład białaczek. Większość narzędzi mierzących jakość życia (liczba powstałych w ostatnich latach testów osiąga kilkaset) podkreśla pojęcie psychicznego dobrostanu i subiektywnie odczuwanej satysfakcji z życia. Przykładem jest między innymi The Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire (Q-LES-Q) Endicotta i wsp. [10], którego sama nazwa podkreśla oba te czynniki. Dzięki tak definiowanej jakości życia narzędzie to stosowano w wielu różnych badaniach dotyczących bardzo szerokiej tematyki (nie tylko ściśle depresji), na przykład w badaniu dotyczącym skuteczności leczenia w dysmorfofobii [17], wpływu zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych na jakość życia [18] czy wzajemnego związku między typem temperamentu a jakością życia w schizofrenii [19]. Jednak zastosowanie idei dobrostanu do konstrukcji narzędzia do pomiaru depresji miało miejsce znacznie wcześniej niż wspomniane badania. Przykładem mogą być badania, które przeprowadzili Wells i wsp. [20]. Wykorzystali oni wczesną wersję obecnie dobrze już znanego 36-item short-form health survey (SF-36) [21]. Po zbadaniu 2476 chorych na depresję wykazano, że w porównaniu z osobami chorymi somatycznie ich dobrostan (definiowany jako postrzegany obecny stan zdrowia) był oceniany jako znacznie niższy. Również nieopublikowane badania, które przeprowadził zespół Majkowicza i wsp., wskazują, że osoby z nerwicowymi zaburzeniami depresyjnymi nie tylko istotnie gorzej oceniają w kwestionariuszach jakości życia swój stan psychiczny, ale także częściej skarżą się na dolegliwości somatyczne w porównaniu z chorymi na białaczkę. Z kolei Pyne i wsp. [22] zastosowali Quality of Well Being Scale (QWBS) autorstwa Kaplan i wsp. [23], aby oszacować jakość życia pacjentów z głęboką depresją. Skala składa się z czterech podskal: symptomy, mobilność, fizyczna aktywność i społeczna aktywność. Wynik skali zawiera się w przedziale między 0 (zgon) a 1 (wolne od objawów, optymalne funkcjonowanie). Mierzony w ten sposób dobrostan okazał się obniżony w populacji ogólnej, ale porównywalny z dobrostanem osób z chorobami somatycznymi. Na trudności w definiowaniu dobrostanu w skalach mierzących jakość życia zwróciła już uwagę Ryff [11, 24], która krytykuje między innymi tak popularne upraszczanie całego zagadnienia dobrostanu do dwóch wymiarów: poczucia szczęścia (afektywny komponent dobrostanu) i odczuwanej satysfakcji (poznawczy komponent dobrostanu). Innym przykładem trudności metodologicznej jest dyskusja na temat tego, czy emocje pozytywne (radość, szczęście) i negatywne (poczucie niezadowolenia, nieszczęścia) są dwoma krańcami jednego wymiaru, czy też dwoma odrębnymi wymiarami? To pytanie w znaczący sposób wiąże autorów narzędzi do pomiaru jakości życia w ogóle (także przy innych chorobach) z zagadnieniem depresji, ze względu na fakt, że wiele spośród tych skal lub kwestionariuszy zgodnie z logiką zawiera pytania dotyczące poczucia nieszczęścia czy smutku. Przykładami niech będą QLQ-C30 [6], opracowany pod przewodnictwem European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC), czy Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) Cella i wsp. [8]. Przykładem interesującego narzędzia do mierzenia jakości życia w depresji jest Quality of Life in Depression Scale (QLDS). Ten model jakości życia, oparty na teorii potrzeb, powstawał równocześnie z próbą oceny jakości życia w depresji, którą podjęli Hunt i McKenna [9, 25]. Badania rozpoczęto od przeprowadzenia nieustrukturyzowanych wywiadów z pacjentami depresyjnymi na temat wpływu depresji na ich życie. Analiza danych wykazała, że badani spontanicznie opisywali wpływ depresji na ich życie w terminach potrzeb (np. potrzeby towarzystwa, miłości, rozmowy, przyjemności, opiekowania się sobą). Co więcej, ci chorzy, którzy wyzdrowieli, retrospektywnie oceniali swoją sytuację w ten sposób, że w okresie choroby, jeśli mogli zaspokoić jakąś swoją potrzebę, to mieli przekonanie, że ich zdrowie się poprawia. Stąd pojawił się wniosek, że jakość życia jednostki wynika ze zdolności i możliwości człowieka do zaspokajania własnych potrzeb, a dla chorych ich stan zdrowia jako taki może mieć drugorzędne znaczenie. Powodem może być to, że subiektywny odbiór własnej sytuacji zdrowotnej jest uwarunkowany wieloma czynnikami dodatkowymi, które mogą modyfikować jakość życia chorych (np. osoba ze znaczącą niesprawnością fizyczną może nadal mieć wysoką jakość życia, ponieważ świetnie dostosowała się do nowych warunków i realizuje swoje potrzeby oraz marzenia żyje pełnią życia). Na podstawie przeprowadzonych wywiadów Hunt i McKenna skonstruowali narzędzie na bazie opisanej wcześniej teorii potrzeb. Stwierdzenia zawarte 103

5 Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2 w skali pochodzą z wywiadów z osobami z depresją i ze zdrowymi, mającymi epizod depresyjny już za sobą. Od niedawna również w Polsce podjęto się adaptacji tego narzędzia do polskich warunków (początkowo zajmował się tym zespół Landowskiego i wsp. z I Kliniki Chorób Psychicznych Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku, a następnie również Zdun-Ryżewska). Pierwszym etapem było, zgodnie z wymogami metodologicznymi, wykonanie procedury translacji (tłumaczenia z języka angielskiego na polski dokonało niezależnie od siebie dwóch tłumaczy, po czym na wspólnym spotkaniu uzgodniono jedną wersję) i retranslacji (tzw. back translation, czyli tłumaczenia otrzymanej w pierwszym tłumaczeniu wersji polskiej ponownie na język angielski). Ostatnim etapem było spotkanie wszystkich czterech tłumaczy i uzgodnienie jednej, najbardziej adekwatnej i odpowiadającej oryginałowi wersji. Odbyły się również badania pilotażowe z wykorzystaniem QLDS w grupie pacjentów z depresją, które także na gruncie polskim wykazały dużą rzetelność narzędzia. Obecnie trwają dalsze prace nad zakończeniem procesu adaptacji; narzędzie jest również wykorzystywane do kolejnych badań, w których poszukuje się korelatów lub czynników determinujących jakość życia chorych na depresję w szerszym kontekście klinicznym i psychospołecznym. W tym modelu badawczym główną zmienną zależną jest ocena jakości życia (dokonywana przy użyciu zaadaptowanego narzędzia QLDS), natomiast zmiennymi niezależnymi są czynniki kliniczne (np. rodzaj zaburzeń afektywnych, przebieg choroby, leczenie) oraz społeczno-demograficzne, takie jak: wiek, płeć, wykształcenie, zatrudnienie, stan rodzinny, wsparcie społeczne. Być może badania te pozwolą udzielić odpowiedzi na pytania o różnice w poziomie jakości życia między chorymi z zaburzeniami afektywnymi nawracającymi a pacjentami z zaburzeniami afektywnymi dwubiegunowymi oraz o dynamikę zmian jakości życia w trakcie procesu hospitalizacji, a także w czasie remisji, jak również o to, które z wymienionych wcześniej zmiennych szczególnie determinują jakość życia. Badania, które przeprowadzili Barry i Crosby [7], dotyczące pacjentów z przewlekłą depresją oraz ich powrotu do codziennego życia i społeczności wykryły wyraźną rozbieżność między subiektywnymi oszacowaniami jakości życia przez pacjentów, które całkowicie nie pokrywały się z obiektywnymi wskaźnikami, na przykład z warunkami życia, liczbą społecznych kontaktów czy zwiększającą się aktywnością związaną z urozmaiconym wypoczynkiem. Podobnie już wcześniej Kay, Beamisch i Roth [26] zwrócili uwagę na fakt, że skargi na osamotnienie u starszych pacjentów mają niewiele związku z faktyczną izolacją społeczną. Te i inne wyniki badań wpłynęły także na autorów narzędzi do pomiaru jakości życia. Zamiast jednowymiarowych testów skupiających się na dobrostanie zaproponowano nowe, znacznie szersze, wielowymiarowe modele, zawierające co najmniej dwa dodatkowe wymiary funkcjonowanie w życiu codziennym (lub trudności w funkcjonowaniu) oraz warunki życia (zarówno materialne, jak i socjalne). Przykładem takiego bardziej złożonego narzędzia do oszacowania jakości życia, które jest dostępne już od jakiegoś czasu, jest Standarised Interview to Assess Social Maladjustment and Dysfunction [27, 28]. Jedną z najwcześniejszych metod używanych do oszacowania funkcjonowania w rolach społecznych jest Social Adjustment Scale (SAS), której autorami są Weissman i Paykel [29]. Wskazali oni na pogorszenie funkcjonowania w społecznych rolach (np. rodzicielskiej czy gospodyni domowej) u kobiet z depresją. Nieco później podobną zależność wykazano w stosunku do mężczyzn chorych na depresję. Inni badacze kontynuowali rozważania, stawiając dalsze różne hipotezy. Dobson [12] sprawdził, jak wygląda społeczne przystosowanie u kobiet, które przeszły epizod depresji i w chwili badania znajdowały się w fazie remisji. W tej grupie można było nadal obserwować problemy w przystosowaniu społecznym, w zakresie kontaktów społecznych i sposobów spędzania wolnego czasu. Nieco wcześniej Luty i wsp. [30] wskazali na to, że poziom społecznego przystosowania u chorych na depresję można przewidzieć na podstawie pewnych zmiennych klinicznych, nasilenia objawów depresyjnych, wieku i określonych cech osobowości. Ta grupa narzędzi na pewno zasługuje na uwagę, ze względu na udowodniony wpływ, jaki wywiera depresja na całokształt życia chorego. Siła tego wpływu, zwłaszcza na funkcjonowanie społeczne, zależy bardziej od czasu trwania depresji niż od jej głębokości. Bothwell i Weissman [31] oraz Paykel i wsp. [32] znaleźli dowody potwierdzające tezę o utrzymującym się społecznym nieprzystosowaniu po wyjściu z depresji. W ramach prób oszacowania tego społecznego przystosowania powstało między innymi kolejne narzędzie Social Adaptation Self-evaluation Scale (SASS), które opracowali Bosc i wsp. [33]. Skala ta jednak jest przez niektórych krytykowana ze względu na fakt, że raczej dokonuje pomiaru dobrostanu, niż mierzy 104

6 Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych faktyczne funkcjonowanie społeczne. Mimo to narzędzie to wielokrotnie i skutecznie wykorzystywano do prób oszacowania wpływu leków przeciwdepresyjnych na jakość życia [34 36]. Interesujący wynik dało zastosowanie skali SASS w badaniach nad wzajemnym wpływem cech osobowości (mierzonych za pomocą Kwestionariusza Eysenck Personality Questionnaire EPQ), jakości życia w kontekście społecznego funkcjonowania i depresji [37]. Na funkcjonowanie społeczne znaczący wpływ okazały się wywierać ekstrawersja oraz stopień nasilenia depresji. Mimo że wiele innych badań wykazuje związek między neurotyzmem a depresją (neurotyzm jest często nazywany jednym z czynników ryzyka depresji), w tych badaniach nie stwierdzono wzajemnych powiązań między funkcjonowaniem społecznym, depresją a neurotyzmem. Zawsze aktualne jest pytanie, w jakim stopniu na oszacowanie własnego funkcjonowania społecznego i warunków życia wpływa depresyjny nastrój. Jednym ze sposobów rozwiązania tego dylematu jest wprowadzenie do pomiaru jakości życia dodatkowego oszacowania dokonywanego przez specjalistów albo przez najbliższych członków rodziny. Jednak, niestety, istnieje tylko kilka narzędzi, które umożliwiają tego typu pomiar [38, 39]. Innym sposobem ominięcia tych trudności jest zastosowanie metody pobierania próbek doświadczenia (ESM, Experience Sampling Method), która polega na tym, że pacjent, słysząc kilkukrotnie w ciągu dnia dźwięk alarmowy specjalnego zegarka, który nosi na ręku, ma za zadanie zarejestrować swoje myśli, czynność, którą aktualnie się zajmuje, oraz aktualny fizyczny i społeczny kontekst [40]. Podsumowując, trzeba stwierdzić, że pomiar jakości życia w obszarze zaburzeń afektywnych jest trudny. Wiele pytań dotyczących tego zagadnienia pozostaje jeszcze bez odpowiedzi. Ocena jakości życia w schizofrenii W miarę wzrostu zainteresowania pojęciem jakości życia różni autorzy tworzyli różne narzędzia do jej pomiaru, także wśród chorych na schizofrenię. Również w tym przypadku wiele z tych narzędzi powstało bez żadnego odniesienia do jakiegokolwiek modelu i w całkowitym oderwaniu od analiz teoretycznych. W związku z tym wiele z nich jest po prostu nierzetelnymi narzędziami i do końca nie wiadomo, co tak dokładnie mierzą. Jednak również w przypadku tej grupy pacjentów są dostępne ciekawe koncepcje i narzędzia, których można użyć. Można korzystać z rzetelnych skal stosowanych do oceny jakości życia u chorych, bez względu na rodzaj schorzenia, na które cierpią. Do takich rzetelnych skal należy na przykład SF-36, którą stosowali z powodzeniem wobec chorych na schizofrenię w swoich badaniach Jarema i wsp. [13]. Zespół ten zresztą przeprowadził wiele interesujących badań nad jakością życia u pacjentów leczonych z powodu schizofrenii w różnych kontekstach klinicznych i społecznych [41, 42]. Dodatkowy wzrost zainteresowania pomiarami jakości życia w schizofrenii spowodowało pojawienie się atypowych przeciwpsychotycznych leków (aripiprazol, klozapina itd.), cechujących się różnorodnymi działaniami niepożądanymi. Pewne ogólne modele jakości życia dotyczące psychiatrii znajdują swoje zastosowanie również w tej grupie pacjentów. Na przykład model funkcjonowania w roli, który opracowali Bigelow i wsp. [43, 44], wyraźnie wskazuje na zadania, jakie stoją przed służbą medyczną. Ich celem powinna być również próba skompensowania deficytów i braku zdolności pacjentów do wypełniania podstawowych oczekiwań związanych z konwencjonalnymi rolami społecznymi, aby mogli oni sprostać oczekiwaniom otoczenia i realizować swoje potrzeby. Na podłożu tego modelu Bigelow, Gareau i Young [45 47] opracowali Quality of Life Questionaire (QLQ), który skupia się na satysfakcji i odpowiednim poziomie najważniejszych dziedzin życia. W 1991 roku narzędzie to wykorzystano do oszacowania postępów w leczeniu. Wykazano że, QLQ jest wystarczająco wrażliwy, aby różnicować chorych od innych osób oraz aby wykrywać postępujące efekty leczenia [48]. Podobnie model satysfakcji Lehmana podkreśla istotne dla tej grupy pacjentów subiektywne czynniki, które decydują o stosunku chorego do swojego życia i wpływu oczekiwań oraz oddziałują na sposób, w jaki pacjent postrzega swoje obecne warunki. Wszystko to stwarza pole do analizy i usprawnienia funkcjonowania chorego, na przykład przez pracę z oczekiwaniami i sposobem postrzegania rzeczywistości [14, 15, 49 55]. Szczególny model związany z tą grupą pacjentów opracowali Skantze i Malm [16]: uwzględnia on wrażliwość, stres, a także sposoby radzenia sobie z nim. Jakość życia jest pojęciem dynamicznym, stale uzależnionym od postrzeganych realnie warunków rzeczywistości oraz indywidualnych oczekiwań i nadziei. Skantze podkreślał, że jakość życia u chorych na schizofrenię musi być oszacowaniem subiektywnym pacjent ocenia swoje życie własnymi oczami. Dotyczy to aspektu fizycznego, społecznego i kulturowego, a także standardu życia (choć ten ostatni jest 105

7 Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2 również oceniany obiektywnie przez obserwatora). Z kolei Awad i wsp. opracowali model jakości życia dla chorych na schizofrenię otrzymujących leki przeciwpsychotyczne [56, 57]. W tym wielowymiarowym modelu jakość życia jest zdefiniowana jako sposób, w jaki pacjent subiektywnie postrzega wynik interakcji między trzema ważnymi czynnikami: nasileniem objawów psychotycznych, działaniami niepożądanymi stosowanych leków i poziomem własnego psychospołecznego funkcjonowania. Interakcja ta zależy również od wielu innych czynników, takich jak zasoby pacjenta (jego mocne strony, a także wszystkie okoliczności, które mogą pomóc mu w radzeniu sobie z problemem), cechy charakteru czy postawa wobec choroby i leczenia. Model ten podkreśla znaczący wpływ, jaki wywierają stosowane środki farmakologiczne na chorego zarówno z ich korzystnymi skutkami, jak i często trudnymi do zaakceptowania przez pacjenta działaniami niepożądanymi. Mimo tych różnic w podejściu do badania jakości życia u chorych na schizofrenię, z przeglądu dotychczasowych badań wynikają dość jednoznaczne wnioski. Jakość życia u osób ze schizofrenią jest w sposób znaczący niższa niż w populacji ogólnej i w populacji osób chorych somatycznie. Wyższą jakość życia wśród chorych na schizofrenię deklarują osoby młodsze, kobiety, osoby żyjące w stałym związku małżeńskim i słabiej wykształcone. Pewny jest również fakt, że im dłuższy czas trwania choroby, tym większy jej negatywny wpływ na odczuwaną jakość życia. Z objawami, zwłaszcza negatywnymi i depresyjnymi, wiąże się kolejny aspekt obniżenia jakości życia u chorych na schizofrenię. Nie bez znaczenia pozostają również stosowane leki wraz z ich działaniami niepożądanymi. Odpowiednia farmakoterapia w połączeniu z psychoterapią znacząco poprawia jakość życia pacjentów. Na koniec pozostaje pytanie, czy chory na schizofrenię jest w stanie trafnie ocenić swoją jakość życia, ze względu na związany często z chorobą brak wglądu i deficyty poznawcze. Lehman i wsp. [58], chociaż udowodnili zbieżność w ocenie jakości życia między klinicystą a pacjentem, zalecają jednak ostrożność. Z kolei Skantze i wsp. [59] wykazali, że chorzy na schizofrenię są świadomi własnych społecznych deficytów. Z klinicznego punktu widzenia można się jednak zastanawiać, w jakim stopniu można zaufać osądowi pacjenta na temat jego własnego stanu. Mimo tych wszystkich wątpliwości Browne i wsp. [60] wskazują jednak na dużą użyteczność tego typu informacji w procesie stawiania diagnozy i leczenia. Niezależnie od tego, czy wymiar subiektywny jest zgodny z obiektywną sytuacją pacjenta, czy też nie, pozostaje on ważny w holistycznej koncepcji chorego. Ten subiektywny wymiar jest też między innymi wyznacznikiem jego funkcjonowania społecznego, a także dobrostanu czy samopoczucia. Jest to czynnik, który wpływa w oczywisty sposób na strukturę ja chorego. Jakość życia w zaburzeniach nerwicowych Grupa zaburzeń lękowych bywa często oceniana jako łagodniejsza forma zaburzeń psychopatologicznych. Mimo to w ocenie zarówno pacjentów, jak i klinicystów zaburzenia lękowe mają ogromny wpływ na jakość życia. Do niedawna większość prób oszacowania jakości życia w tej grupie chorych sprowadzała się do ustalenia stopnia, w jakim zostało zaburzone funkcjonowanie w rolach społecznych. Jednak ostatnio skupiono się również na subiektywnie ocenianym dobrostanie i satysfakcji. Kilka metod próbuje łączyć pomiar występujących objawów, trudności w codziennym funkcjonowaniu oraz subiektywną jakość życia. Kliniczne doświadczenia wskazują, że w zależności od dokładnego rozpoznania różne mogą być czynniki wpływające na jakość życia. Istnieje obszerne piśmiennictwo dotyczące pomiarów jakości życia u osób z napadami lęku (lęk paniczny) i agorafobią. Badacze jakości życia stosunkowo szybko zainteresowali się tym tematem, ze względu na fakt, że w tej grupie chorych zaburzeniom towarzyszą często ogólne konsekwencje zdrowotne oraz wyraźne pogorszenie funkcjonowania w sferze zawodowej i społecznej. Coraz większa liczba danych potwierdza wstępne obserwacje osoby cierpiące z powodu napadów lęku doświadczają znacznego obniżenia jakości życia, które jest częściowo odwracalne w procesie leczenia. I chociaż osoby z napadami lęku oraz innymi zaburzeniami lękowymi łączy ogólny i podobny wpływ tych zaburzeń na poczucie emocjonalnej jakości życia, to w przypadku tych pierwszych zaburzeń (napadowego lęku) dodatkowo dochodzi do zmniejszenia jakości życia związanej z funkcjonowaniem fizycznym. Zgadza się to z klinicznymi obserwacjami, które wskazują na fakt, że pacjenci z napadami lęku skarżą się na swoje zdrowie fizyczne i bardzo często szukają pomocy lekarskiej. Pewną ciekawostką może być odkrycie, że pomiar jakości życia różnicuje autentyczną odpowiedź na leki i efekt placebo. Zarówno w pierwszym, jak i w drugim przypadku następowała poprawa dotycząca symptomów, ale tylko w pierwszym dochodziło do poprawy jakości życia [61]. 106

8 Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych Jakość życia oceniali też pacjenci ze specyficznymi (izolowanymi) postaciami fobii. Ze względu na ich specyficzną naturę powszechnie uznaje się, że ta grupa fobii w niewielkim stopniu wpływa na jakość życia odczuwaną przez pacjenta. W tym przypadku pomiar jakości życia wydaje się szczególnie pożądany ze względu na to, że pewne wyniki badań nie potwierdzają takiego założenia. Niekorzystny wpływ tych zaburzeń na jakość życia jest prawdopodobnie w dużym stopniu niedoszacowany. Na przykład fobia dentystyczna, fobie związane z zastrzykami czy z krwią mogą prowadzić do unikania wszystkich procedur medycznych i w efekcie utrudniać korzystanie z pomocy lekarskiej w sytuacji, kiedy należy się starać o prewencję czy podjąć wczesne leczenie z dużą szansą na wyzdrowienie w przypadku poważnych chorób lub zaburzeń. Z kolei sytuacyjne fobie związane z podróżami transportem publicznym, lataniem samolotami czy przebywaniem w zamkniętych pomieszczeniach mogą w znaczący sposób wpływać na życie, ograniczając jego jakość i stwarzając wiele problemów w codziennym życiu. Magee i wsp. [62] na podstawie przeprowadzonej ankiety stwierdzili, że aż 30% cierpiących z powodu specyficznej fobii szuka profesjonalnej pomocy, nie mogąc poradzić sobie z objawami. Fobia społeczna Jak sądzą Katschnig i wsp. [63], paradoksalnie zjawisko jakości życia w tej grupie zaburzeń jest zbadane w niewystarczającym stopniu. Dostępne są jednak przykłady badań wskazujących na znaczne obniżenie jakości życia u osób z fobią społeczną. Przykładem niech będą badania Katzelnicka i wsp. [64], którzy wykorzystali w 2001 roku SF-36 do oszacowania jakości życia u 195 osób z fobią społeczną. Wykazano obniżenie jakości życia na wszystkich skalach związanych z funkcjonowaniem emocjonalnym, niektórych skalach związanych z funkcjonowaniem fizycznym oraz obniżenie produktywności w pracy, wysokości zarobków, a także zwiększenie częstości korzystania z pomocy służb medycznych i większą liczbę podejmowanych prób samobójczych. Z kolei badania Schneiera i wsp. [65] wykazują, że osoby z fobią społeczną rzadziej zawierają związki małżeńskie i chociaż mają pewne grono znajomych, jest ono znacznie węższe, niż by tego oczekiwały. Mimo tego wyraźnego obniżenia jakości życia, w tej grupie pojawiają się trudności w związku z jej pomiarami. Przede wszystkim powstaje pytanie, czy osoby z fobią społeczną w pewnym sensie nie dostosowują życia do własnych ograniczeń już we wczesnej młodości. Na przykład osoba cechująca się dużym lękiem przed wystąpieniami publicznymi wybierze raczej spokojny zawód zamiast takiego, który będzie wymagał nieustannych ekspozycji w warunkach społecznych. Może to sprawiać, że osoby z fobią społeczną mogą nie dostrzegać, jaki naprawdę wpływ ma fobia społeczna na ich codzienne funkcjonowanie i jakość życia. Zagadnienie jest na pewno interesujące i wymaga dalszych analiz. Po tym skrótowym przedstawieniu badań nad jakością życia w wybranych najczęstszych kategoriach diagnostycznych zaburzeń psychicznych autorzy niniejszej pracy chcieliby przedstawić wybrane metody pomiarów jakości życia. Wyboru metod i ich charakterystyki dokonali Katschnig i wsp. [63]. Oczywiście charakterystykę metod przedstawiono w skróconej formie. Za tymi autorami podawano też oryginalną dla poszczególnych narzędzi literaturę, po to aby ułatwić Czytelnikowi dotarcie do źródeł opisywanego narzędzia. Narzędzia do pomiaru jakości życia w chorobach psychicznych Jak wynika z powyższych rozważań, pomiar jakości życia może być niezwykle istotny i przydatny nie tylko z perspektywy pacjenta, ale także psychiatry. Bardzo ważne jest właściwe poznawanie czynników kształtujących jakość życia, które mogą zostać wykorzystane do opracowania programów terapeutycznych, socjoterapeutycznych i rehabilitacyjnych przeznaczonych dla chorych z zaburzeniami afektywnymi. Dlatego kluczowe znaczenie ma wybór odpowiedniego narzędzia, tak aby było możliwe zrealizowanie tych celów. Poniżej znajduje się krótki przegląd narzędzi do pomiaru jakości życia w chorobach psychicznych, który może ułatwić jego odpowiednie dobranie. Większość spośród opisanych narzędzi zaprojektowano dla osób z ciężkimi zaburzeniami psychicznymi (często w skład grupy badawczej wchodziły osoby z rozpoznaniem schizofrenii, chorób afektywnych czy zaburzeń lękowych). Z czasem zaczęły powstawać również odpowiednio wyspecjalizowane narzędzia przystosowane do badania jakości życia w poszczególnych zaburzeniach: schizofrenii, chorobach afektywnych i zaburzeniach lękowych. Oszacowanie jakości życia u osób z przewlekłymi chorobami psychicznymi wymaga przyjęcia ogólnej perspektywy koncepcji jakości życia i oceny wielu dziedzin życia, włączając w to stopień funkcjonowania, dostęp do zasobów, możliwości i poczucie sensu życia. W tym ujęciu ważne są nie tylko medycz- 107

9 Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2 ne potrzeby pacjenta (dotyczące hospitalizacji lub farmakoterapii), ale także potrzeby społeczne (wsparcie, poczucie bezpieczeństwa, przynależność do rodziny i innych społeczności). Dlatego właśnie przy tym typie zaburzeń zwykle autorzy wybierają szerszą perspektywę, aby lepiej oszacować jakość życia i móc zaproponować pełne programy wspierające powrót do zdrowia, znacznie wykraczające poza standardową farmakoterapię. Community Adjustment Form (CAF) [66,67] Narzędzie to jest w połowie ustrukturyzowanym wywiadem służącym ocenie satysfakcji z życia i jakości życia, wykorzystanym w randomizowanych badaniach nad eksperymentalnym systemem leczenia opartym na społeczności. Program był przeznaczony dla ciężko chorych psychicznie, a jego wyniki porównano z rezultatami uzyskanymi dzięki standardowemu leczeniu w warunkach szpitalnych (Wisconsin). Składa się ze 140 pozycji, czas wypełniania to około 45 minut. Ocenia się następujące obszary: aktywności związane z czasem wolnym, poziom życia, historia zatrudnienia, obecny status zawodowy, dochody, kontakty z przyjaciółmi, z rodziną, problemy prawne, satysfakcja z życia, samoocena, jakość opieki medycznej. U połowy osób, które wzięły udział w badaniu, rozpoznano schizofrenię. Quality of Life Checklist (QLC) [68] Zadaniem tego narzędzia jest dostarczenie informacji dotyczących szczególnie istotnych z perspektywy pacjenta i lekarza aspektów jakości życia niezbędnych do prawidłowego zaplanowania programu terapeutycznego. Kwestionariusz składa się z 93 pozycji, które badana osoba ocenia na dwóch wymiarach satysfakcjonujący i niesatysfakcjonujący. Oszacowywane obszary obejmują: aktywność związaną z czasem wolnym, pracę, szkolenia zawodowe (aktywizujące), zależność ekonomiczną, związki społeczne, poziom wykształcenia i wiedzę, zależność psychiczną, standard wyposażenia domu, opiekę medyczną (ogólną i psychiatryczną) oraz religię. Satisfaction with Life Domains Scale (SLDS) [69, 70] Narzędzie to opracowano do oceny skuteczności programu Community Support Program (CSP) w Nowym Jorku. Program był przeznaczony dla osób przewlekle i ciężko chorych psychicznie. Skala składa się z 15 pozycji, a wypełnia ją osoba przeprowadzająca z pacjentem wywiad. Wypełnienie skali zajmuje około 10 minut. Zawiera ona następujące obszary: satysfakcja z obecnego miejsca pobytu/zamieszkania, sąsiedztwo, wyżywienie, ubiór, zdrowie, osoby, z którymi się przebywa na co dzień, przyjaciele, rodzina, relacje z innymi osobami, codzienny plan dnia/pracy, czas wolny, wypoczynek, lokalne udogodnienia, sytuacja ekonomiczna i ocena obecnych warunków mieszkaniowych w porównaniu z tymi, które towarzyszą hospitalizacji (porównanie obecnych warunków i warunków szpitalnych). Oregon Quality of Life Questionnaire (OQLQ) [43 47] Kwestionariusz OQLQ wywodzi się z wcześniejszej skali Denver Community Mental Health Scale. Pierwotnym jego celem było oszacowanie jakości życia uczestników programu National Institute of Mental Health Community Support Program (NIMH CSP). Od tego czasu wprowadzono w nim wiele zmian i udoskonaleń. Narzędzie to składa się z dwóch wersji: w pełni ustrukturyzowanego wywiadu (263 pozycje) i w połowie ustrukturyzowanego wywiadu, który jest wypełniany przez osobę prowadzącą badanie (146 pozycji). Teoria leżąca u podłoża tego kwestionariusza zakłada, że jakość życia wiąże się ze specyficzną relacją jednostki z otoczeniem jej potrzeby są spełniane w takim stopniu, w jakim sama odpowiada na oczekiwania nałożone na nią przez otoczenie. Wypełnienie kwestionariusza zajmuje około 45 minut. Narzędzie obejmuje następujące obszary: psychologiczny dystress, psychologiczny dobrostan, tolerancja na stres, zaspokojenie podstawowych potrzeb, niezależność, interpersonalne interakcje, rola małżonka, wsparcie społeczne, praca w domu, zatrudnienie, praca zawodowa, sensowne zarządzanie czasem, negatywne konsekwencje wynikające z nadużywania alkoholu i narkotyków. Kwestionariusz został dokładnie przebadany pod względem psychometrycznym zarówno jeśli chodzi o rzetelność, jak i trafność. Lehman Quality of Life Interview (QOLI) [14, 15, 49, 50, 53, 55] Kwestionariusz QOLI umożliwia ocenę sytuacji życiowej osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi zarówno w obszarze tego, czym obecnie się zajmują i czego aktualnie doświadczają (obiektywna jakość życia), jak i w obszarze emocji i uczuć, jakie w nich w tej sytuacji powstają (subiektywna jakość życia). Wywiad umożliwia uzyskanie wielu informacji dotyczących życia (np. związanych z aktualnymi warunkami życia, relacjami rodzinnymi, relacjami społecz- 108

10 Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych nymi, aktywnościami w czasie wolnym, finansami, bezpieczeństwem, pracą i szkołą, a także zdrowiem). Pierwotna wersja składa się ze 143 pozycji i zajmuje około 45 minut. Dostępna jest także wersja krótsza, składająca się z 78 pytań (czas wykonania to około 16 minut). Client Quality of Life Interview (CQLI) [71, 72] Skala CQLI powstała jako część z całego zestawu narzędzi do oszacowania postępów w leczeniu ciężko chorych psychicznie pacjentów uczestniczących w programie NIMH Community Support Program. W skład zestawu wchodzą UCDI (Uniform Client Data Instrument), skrócona wersja UCDI (UCDI Short Form), kwestionariusz do badania kontrolnego uczestników Community Support Program Participant Follow (CSP, Participant Follow-up Form) i opisywany kwestionariusz CQLI, który jako jedyny z tej baterii narzędzi jest wypełniany samodzielnie przez pacjenta i dotyczy postrzeganej przez niego samego jakości życia. Teoria leżąca u podłoża tego testu zakłada, że pewne dziedziny życia mają większy wpływ na jakość życia niż inne, a zadaniem testu jest odpowiednie zlokalizowanie tych dziedzin życia. Skala CQLI składa się z 46 pozycji, ocenianych przez osobę wypełniającą test na ustalonych skalach. Obejmuje następujące obszary: konieczności życiowe (pożywienie, ubiór, schronienie, zdrowie, higiena, pieniądze i bezpieczeństwo), szkolenia zawodowe i edukacja, codzienne aktywności i wypoczynek, prywatność, społeczne wsparcie, czas spędzany z bliskimi, możliwość polegania na sobie samym i spokój umysłu. W każdym z tych obszarów osoba badana ocenia zarówno liczbę aktywności czy kontaktów społecznych, jak i własne subiektywne odczucia z nimi związane. California Well-Being Project Client Interview (CWBPCI) [73] Narzędzie to jest wynikiem 3-letnich działań możliwych dzięki wsparciu California Department of Mental Health. Ogólnym celem było lepsze zrozumienie kwestii zdrowotnych i związanych z dobrostanem, dotyczących osób leczących się w związku z poważnymi zaburzeniami psychicznymi. Powstały trzy wersje kwestionariusza dotyczące kwestii dobrostanu: dla osób objętych leczeniem (151 pozycji), dla członków rodzin (76 pozycji) oraz dla klinicystów (77 pozycji). Odpowiedzi zaznacza się na gotowych skalach; test zawiera również pytania otwarte. Wart uwagi jest fakt, że pomysł na powstanie narzędzia pochodzi od uczestników programu osób poddanych leczeniu, które uczestniczyły w jego opracowaniu. Lancashire Quality of Life Profile (LQOLP) [74, 75] Kwestionariusz LQOLP powstał w Wielkiej Brytanii, w reakcji na oczekiwania rządu brytyjskiego w związku z oceną wpływu stosowanych metod leczenia na pacjentów z ciężkimi zaburzeniami psychicznymi. Skala LQOLP bazuje na QOLI autorstwa Lehmana, ale jest jej zmodyfikowaną wersją. Jest to ustrukturyzowany wywiad wypełniany przez pacjenta. Składa się ze 100 pozycji i zajmuje około godziny. Pozwala na oszacowanie obiektywnej jakości życia i satysfakcji z życia w zakresie dziewięciu wymiarów: praca/ /edukacja, czas wolny, religia, finanse, warunki życia, bezpieczeństwo, relacje rodzinne, społeczne relacje i zdrowie. Mierzy także ogólny dobrostan i samoocenę. Skrócona pilotażowa wersja LQOLP jest obecnie testowana w 12 europejskich krajach. Quality of Life Self-Assessment Inventory (QLSAI) [76] Skala QLSAI dostarcza informacji na temat tego, które aspekty jakości życia są szczególnie ważne dla pacjenta i w tym kontekście mają szczególne znaczenie dla planowania procesu terapeutycznego. Jest to zaawansowana wersja wcześniejszej listy QoL [68]; stosowano ją głównie wśród chorych na schizofrenię. Kwestionariusz QLSAI składa się ze 100 pozycji, wypełnia go pacjent. Po wypełnieniu testu następuje częściowo ustrukturowany wywiad przeprowadzany przez doświadczonego klinicystę, którego celem jest między innymi przedyskutowanie wynikających z niego implikacji mających wpływ na dalszy proces terapeutyczny. Wypełnienie testu zajmuje około 10 minut, następujący po nim wywiad około minut. Kwestionariusz QLSAI zawiera następujące obszary: fizyczne zdrowie, finanse, gospodarstwo domowe i samowystarczalność, kontakty, zakwaterowanie, warunki życia, prace społeczne, religia. Quality of Life Index for Mental Health (QLI-MH) [38] Skala QLI-MH dostarcza pomiaru jakości życia, skupiając się na pacjencie w odniesieniu do jego potrzeb i oczekiwań związanych z procesem leczenia. Włącza do pomiaru perspektywę nie tylko pacjenta, ale i członków jego rodziny lub klinicystów. Narzędzie składa się ze 113 pozycji, jest wypełniane samodzielnie przez pacjenta (choć w przypadku cięższych zaburzeń jest możliwa pomoc ze strony osoby przeprowadzającej badanie), zawiera również pytania otwarte, które pozwalają dokładnie określić cele w programie terapeutycznym. Czas potrzebny na 109

11 Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2 ukończenie testu to około minut. Pierwotnie badanie przy użyciu testu przeprowadzono w 40-osobowej grupie pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii. Wynik otrzymuje się w postaci pojedynczych rezultatów z ośmiu skal: satysfakcji z życia, czynności zawodowych, psychicznego dobrostanu, fizycznego zdrowia, aktywności w ciągu dnia, społecznych relacji, stanu finansów i objawów. Quality of Life Interview Scale (QOLIS) [77] Kwestionariusz QOLIS opracowano jako narzędzie do mierzenia jakości życia u osób z ciężkimi zaburzeniami psychicznymi. Jest to w połowie ustrukturowany wywiad składający się z 87 pozycji. Przy użyciu skali przebadano 201 pacjentów (w większości z rozpoznaniem schizofrenii, ale także z chorobami afektywnymi). Odpowiedzi udziela się na skali Likerta, wybierając od całkowicie się zgadzam aż do całkowicie się nie zgadzam. Skala obejmuje osiem czynników: autonomię, samoocenę, społeczne wsparcie, zdrowie fizyczne, gniew, wrogość, emocjonalną autonomię i samorealizację. Quality of Life Scale (QLS) [78] Skala powstała, aby oszacować objawy negatywne u chorych na schizofrenię. Ma postać w połowie ustrukturowanego wywiadu przeprowadzanego przez wyspecjalizowanego klinicystę. Składa się z 21 pozycji, które są oceniane na skalach o ustalonej wielkości, w zależności od tego, jak pacjent oceni swoje funkcjonowanie w odpowiedzi na pytanie o daną pozycję. Czas przeprowadzenia badania przy użyciu skali wynosi około 45 minut. Skala obejmuje następujące obszary: codzienne czynności, relacje interpersonalne, poczucie sensu życia, motywację, ciekawość, anhedonię, aktywność bezcelową, empatię, emocjonalne interakcje i satysfakcję z pracy zawodowej. Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire (Q-LES-Q) [10] Celem kwestionariusza jest dostarczenie łatwego w użyciu narzędzia służącego do pomiaru zadowolenia i satysfakcji z życia u pacjentów. Składa się on z 93 pozycji w postaci pytań i jest wypełniany samodzielnie przez pacjenta, który zaznacza odpowiedzi na 5-punktowej skali. Przy użyciu testu przebadano 95 pacjentów spełniających kryteria ciężkiego epizodu depresyjnego według klasyfikacji DSM-III-R. Kwestionariusz składa się z ośmiu skal. Pięć z nich można stosować w odniesieniu do wszystkich osób, ponieważ dotyczy następujących wymiarów: zdrowie fizyczne, subiektywne odczucia, czas wolny, społeczne związki i aktywności ogólne. Trzy z nich dotyczą poszczególnych podgrup, ponieważ zawierają pytania dotyczące pracy, domowych obowiązków i szkoły. Kwestionariusz przebadano psychometrycznie. SmithKline Beecham Quality of Life (SBQOL) Scale [79] Skala powstała z myślą o pacjentach z zaburzeniami afektywnymi. Składa się z 28 pozycji i jest wypełniana samodzielnie przez pacjenta na 10-punktowej skali. Narzędzie to powstało dzięki zebraniu danych od 129 pacjentów, którzy podjęli ogólne leczenie i spełnili kryteria ciężkiej depresji albo uogólnionych zaburzeń lękowych według DSM-III-R. Skala obejmuje następujące wymiary: psychiczny dobrostan, fizyczny dobrostan, relacje społeczne, zainteresowania/ /aktywności, hobby, nastrój, umiejscowienie kontroli, funkcjonowanie seksualne, praca/zatrudnienie, religia i finanse. Interesującym zabiegiem jest prośba, aby osoba wypełniająca przy każdym pytaniu oceniła siebie pod względem trzech perspektyw: ja obecnie, ja idealnie, ja chory. Wynik ogólny generuje się z porównania różnic między tymi opisami. Quality of Life in Depression Scale (QLDS) [9, 25, 80] Skalę QLDS stworzono, aby oszacować wpływ depresji na jakość życia pacjentów. Składa się z 34 pozycji, jest narzędziem wypełnianym samodzielnie przez chorego. Dzięki QLDS można uzyskać wynik dla sześciu wymiarów: aktywność domowa, interpersonalne relacje, życie społeczne, świadomość/zrozumienie, higiena osobista, czas wolny, odpoczynek i relaks. Kwestionariusz ten pierwotnie wykorzystywano do badania chorych na depresję w Wielkiej Brytanii, kolejno przystosowywano do stosowania w innych krajach Europy. Inne narzędzia powstałe po 1996 roku Wiele wcześniej opisanych narzędzi autorzy dalej rozwijali i udoskonalali. Część z nich została skrócona, część przetłumaczono i zaadaptowano do stosowania w innych krajach. Korr i Ford [81] opisują trzy nowe narzędzia (powstałe po 1996 roku) do pomiaru jakości życia u pacjentów z zaburzeniami psychicznymi. Greenley i wsp. [82], autorzy The Quality of Life Questionnaire (QLQ), stworzyli narzędzie złożone z 24 pozycji, którego wypełnienie przez pacjenta zajmuje około minut. Kwestionariusz przebadano psychometrycznie. Dazord i wsp. [83] stworzyli francuskojęzyczną wersję kwestionariusza składającego się z 36 pozycji 110