Poradnik dla wszystkich dotkniętych przez schizofrenię ODNALEŹĆ DROGĘ

Transkrypt

1 Poradnik dla wszystkich dotkniętych przez schizofrenię ODNALEŹĆ DROGĘ

2 All rights reserved, including the right of reproduction in whole or in part in any form. All rights reserved. No part of this publication may be reproduced, stored in a retrieval system or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording or otherwise without the prior permission of the copyright owners. While every effort is made by the publishers and editorial board to see that no inaccurate or misleading data, opinions or statements appear in this handbook, they wish to make it clear that the material contained in the publication represents a summary of the independent experience and opinions of the authors and contributors. As a consequence, the board, publishers and any sponsoring company accept no responsibility for the consequences of any such inaccurate or misleading data or statements. Neither do they endorse the content of the publication or the use of any drug or device in a way that lies outside its current licensed application in any territory. Wydane przez Bristol-Myers Squibb Company and Otsuka Pharmaceuticals Europe Ltd, Adres: Staines Road, Hounslow, Middlesex, TW3 3JA, UK Telefon: +44 (0) Fax: +44 (0) Strona tytułowa: Redakcja Elgie R, Amerongen APV, Byrne P, D Arienzo S, Hickey C, Lambert M, McCrae J, Sappia S. ISBN: Redakcja polskiego wydania: prof. dr hab. n. med. Aleksander Araszkiewicz prof. dr hab. n. med. Anna Grzywa doc. dr hab. n. med. Joanna Meder prof. dr hab. n. med. Janusz Rybakowski prof. dr hab. n. med. Małgorzata Rzewuska Tłumaczenie: lek. med. Tomasz Tafliński

3 Zadaniem poradnika jest udzielenie pomocy każdemu, kto zetknął się z problemem schizofrenii lub innego zaburzenia psychotycznego. Niezależnie od tego, czy choroba ta spotkała właśnie ciebie, czy jesteś bliskim osoby chorej ta książka jest po to by was informować i pomóc. Wszystkie osoby uczestniczące w przygotowaniu poradnika, zetknęły się bezpośrednio z problemem schizofrenii. Są to pacjenci, członkowie ich rodzin, a także przyjaciele i bliscy. Naszym celem jest przekazanie im prostych i praktycznych rad, jak żyć ze schizofrenią. Schizofrenia jest wciąż chorobą mało znaną i nie rozumianą. Miejsce rzetelnej wiedzy wciąż jeszcze zajmują mity i półprawdy, co sprawia, że osoby cierpiące na schizofrenię często są dyskryminowane. Słowo wstępne Zwiększa to ich skłonność do izolacji, poczucie osamotnienia oraz lęk przed światem. Nie wynaleziono jak dotąd takich badań, które jak prześwietlenie mózgu czy badanie krwi, pozwalałoby rozpoznać schizofrenię. Dlatego też lepsze zrozumienie tej choroby, a także metod jej leczenia może pomóc w podejmowaniu świadomych decyzji i radzeniu sobie z codziennymi problemami. Każdy z rozdziałów tego poradnika daje przykłady sposobów radzenia sobie w życiu ze schizofrenią. Każdego dnia, z dala od sensacyjnych artykułów prasowych oraz seriali telewizyjnych, zwykli ludzie zmagają się z chorobą starając się poradzić sobie z trudnościami, jakie przynosi kolejny dzień. W epoce intensywnego rozwoju nauki pojawia się coraz więcej nowych metod leczenia schizofrenii, coraz więcej wiemy również na temat samej choroby, co sprawia, że mamy prawo z optymizmem spoglądać w przyszłość. To pewne, że życie ze schizofrenią jest trudne i skomplikowane, ale dużą ulgę może przynieść wyciągnięta pomocna dłoń. Zrozumienie i oparcie w najbliższych może bardzo ułatwić życie choremu.

4 Rodney Elgie Dr Alain Patrice Van Amerongen Dr Peter Byrne Sandra D Arienzo Christina Hickey Dr Martin Lambert Janet McCrae Simona Sappia Prezes GAMIAN-Europe (The Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks), Wielka Brytania wolontariusz (lekarz psychiatra), Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques (UNAFAM), Francja pracownik naukowy, psychiatra, University College w Londynie, Wielka Brytania członek Vereinigung Der Angehorigen von Schizophrenie/Psychisch-Kranken (VASK), Szwajcaria pielęgniarka kliniczna / środowiskowa, Ośrodek Zdrowia Psychicznego w Carlow Kilkenny, Republika Irlandii Sekretarz Irlandzkiego Stowarzyszenia Pielęgniarek Psychiatrycznych i Środowiskowych psychiatra, pracownik naukowy uniwersytetu hamburskiego, Ośrodka Wczesnego Wykrywania i Interwencji w Psychozach (PEDIC) oraz Centrum Medycyny Psychospołecznej Wydziału Psychiatrii Uniwersytetu w Hamburgu (Niemcy) wiceprezes Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Rodzin Osób z Chorobami Psychicznymi (EUFAMI), Wielka Brytania koordynator Narodowej Koalicji Stowarzyszeń Pacjentów Cierpiących na Choroby Przewlekłe (CnAMC), Cittadinanza, Włochy Dziękujemy firmie Bristol-Myers Squibb Company i Otsuka Pharmaceuticals Europe Ltd. za pomoc w przygotowaniu i udostępnieniu poradnika.

5 W opracowaniu poradnika brali udział: Dr Mark Agius Begoñe Ariño Dr Sanja Martic-Biocina Vreni Diserens Dr Marina Economou Elizabeth Gale Preston J Garrison Prof Wolfgang Geabel Terry Hammond John Henderson Nigel Henderson Prof Köksal Alptekin Prof Paolo Lucio Morselli Dr Claudia Di Nicola Inger Nilsson Prof Vladimir Rotstien Marjorie Wallace Maria Luisa Zardini specjalista konsultant Bedfordshire and Luton Community NHS Trust, Wielka Brytania członek Rady Kierowniczej oraz były przewodniczący, European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI), Hiszpania psychiatra, Szpital Psychiatryczny Vrapce w Zagrzebiu; konsultant Organizacji Opiekunów i Członków Rodzin Osób z Poważnymi Chorobami Psychicznymi, Zagrzeb, Chorwacja przewodnicząca Vereinigung der Angehörigen von Schizophrenie/Psychisch-Kranken (VASK), Szwajcaria przewodnicząca Panheleńskiego Stowarzyszenia Rodzin Osób z Chorobami Psychicznymi, Grecja dyrektor naczelny, Mentality, Wielka Brytania sekretarz generalny i dyrektor naczelny Światowej Federacji Zdrowia Psychicznego, USA prezes niemieckiej organizacji Schizofrenia Network dyrektor programów specjalnych, Rethink, Wielka Brytania starszy doradca, Mental Health Europe, Belgia dyrektor naczelny, Penumbra, Szkocja, Wielka Brytania prezes Stowarzyszenia Solidarności ze Schizofrenią w Izmirze, Turcja psychiatra i sekretarz generalny GAMIAN-Europe (The Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks), Francja prezes Associazione Italiana Donne Medico, Włochy prezes Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Rodzin Osób z Chorobami Psychicznymi (EUFAMI), Szwecja Kierownik Wydziału Epidemiologii oraz prezes działu inicjatyw publicznych w dziedzinie psychiatrii, Rosyjska Akademia Nauk Medycznych dyrektor naczelny, SANE, Wielka Brytania prezes Associazione per la Riforma dell Assistenza Psichiatrica (ARAP) oraz członek zarządu Federacji Stowarzyszeń Rodzin Osób z Chorobami Psychicznymi (EUFAMI), Włochy I wreszcie specjalne podziękowania należą się Markowi Hunterowi z firmy Health Writer za wsparcie redakcyjne oraz Martinowi Daviesowi, pielęgniarzowi psychiatrycznemu oraz ilustratorowi za przygotowanie oprawy graficznej poradnika.

6 Spis treści Rozdział 1 Historia Emmy - część 1 7 Pierwszy rzut oka na schizofrenię 8 Czym jest schizofrenia? 9 Objawy schizofrenii 10 Wczesne sygnały ostrzegawcze 13 Kiedy zwrócić się po pomoc 15 Do kogo zgłosić się po pomoc 15 Oczekiwanie na rozpoznanie 16 Jak długo to potrwa? 16 Historia François 17 Rozdział 2 Schizofrenia - spojrzenie z bliska 18 Fakty i fikcje 18 Dlaczego ja? 20 W jaki sposób schizofrenia wpłynie na moje życie? 22 Jak postępuje choroba? 23 Jakie są szanse na uzyskanie poprawy? 24 Potrzeba leczenia szpitalnego 25 Jak mam rozumieć moje leczenie? 26 Jak samemu dawać sobie radę? 26 Historia Patricka 27 Rozdział 3 Diagnoza została ustalona 28 Radzenie sobie z problemem diagnozy 28 Diagnoza - jak nadać jej sens? 29 Nauka metod radzenia sobie z problemami Jak dawać sobie radę? 30 Jak walczyć ze stresem? 30 Jak radzić sobie ze złym nastrojem? 33 Czas na relaks 34 Odzyskać kontrolę nad samym sobą 35 Walka z negatywnymi myślami 36 Alkohol, używki i narkotyki 37 W jaki sposób może pomóc rodzina? 38 Historia Anny i Elzy 40 Rozdział 4 Leczenie schizofrenii 42 Czy istnieje lek na tę chorobę? 42 Leki przeciwpsychotyczne 45 Klasyczne leki przeciwpsychotyczne 45 Atypowe leki przeciwpsychotyczne 46 Dostosowywanie leczenia 48 Zmiana leczenia 49 Rodzaje leków 49 Działania niepożądane - czego można oczekiwać? 50 Przyjmowanie leków 51 Pytania, jakie można zadać na temat twoich leków 52 Dzienniczek leczenia 53 Inne metody leczenia 54 Terapia poznawczo-behawioralna 54 Psychoterapia 55 Terapia rodzin 56 Poradnictwo 56 Wybór terapeuty 57 Pytania, jakie można zadać twojemu terapeucie 58 Historia Marka 59

7 Rozdział 5 Pomoc jest w zasięgu ręki 60 Sięganie po pomoc 60 Historia Radka 65 Rozdział 6 Dobre i złe dni 66 Zawsze dwa kroki do przodu, czasem jeden krok w tył 66 Odzyskać zaufanie do samego siebie 67 Znaczenie zdrowia fizycznego 68 Relacje osobiste 69 Walka ze stygmatyzacją i dyskryminacją 70 Historia Juanity 71 Rozdział 7 Powrót na właściwą drogę 72 Powolne postępy 72 Zaplanuj swój dzień 73 Prowadź kalendarz 75 Kalendarz 76 Historia Eduardo 77 Rozdział 8 Pomaganie osobie dotkniętej schizofrenią 78 Nie pozwól byś stał się pacjentem 78 W poszukiwaniu informacji 82 Nawrót - rozpoznaj sygnały oraz objawy ostrzegawcze 83 Prowadź dziennik 84 Radzenie sobie w sytuacji kryzysowej 84 Ustalenia na wszelki wypadek 86 Historia Helen i Alice 87 Historia Emmy - część 2 88 Rozdział 9 Przydatne informacje 89 Słowniczek 90 Piśmiennictwo 94 Działania niepożądane leków przeciwpsychotycznych 95 Notatki 96 Źródła informacji i wsparcia

8

9 Objawy schizofrenii zaczęły się u mnie, gdy studiowałam psychologię na uniwersytecie. Mieszkałam wtedy z osobami, których wcześniej nie znałam. W pewnym momencie stałam się wobec nich bardzo, ale to bardzo podejrzliwa. Wydawało mi się, że moje koleżanki spiskują przeciwko mnie. Przestałam wychodzić z pokoju. Obawiałam się, że ludzie poznają moje myśli lub też umieszczą swoje myśli w mojej głowie. Po raz pierwszy zorientowałam się, że dzieje się coś złego, gdy zaczęłam słyszeć stłumione krzyki, na początku ledwo słyszalne. Potem pojawiły się głosy. Gdy moje myśli stały się trochę jaśniejsze, sprawdziłam w podręczniku, co to może znaczyć. Napisano tam, że są to objawy psychozy lub nawet schizofrenii, co mnie przeraziło. Moje koleżanki pukały do drzwi i pytały: Emma, czy wszystko w porządku?, lecz ja nie zwracałam na to uwagi. Nie zdawały sobie widocznie sprawy, że bezczynne siedzenie w pokoju i unikanie ludzi to nie jest moje normalne zachowanie. Poszłam w końcu do psychiatry w poradni studenckiej, ale nie byłam w stanie opisać wszystkich moich dolegliwości. Nie mogłam tego zrobić, bo byłam bardzo podejrzliwa również wobec lekarza. Jego zdaniem znalazłam się w depresji po rozstaniu z chłopakiem. Przepisał mi leki przeciwdepresyjne, które w kilka dni później przedawkowałam. Gdy przyjechałam do domu na wakacje, rodzice tłumaczyli sobie moje zmiany nastroju oraz niechęć do wychodzenia i utrzymywania pokoju w czystości zmianami hormonalnymi typowymi dla okresu dojrzewania. Moje zachowanie stawało się jednak coraz bardziej dziwaczne. Śmiałam się sama do siebie i rozmawiałam z głosami, wtedy dopiero moi rodzice zorientowali się, że dzieje się coś niedobrego. To nie ja sama zaczęłam poszukiwać pomocy, to ktoś z rodziny powiedział w pewnym momencie: Emma, dzieje się z tobą coś złego, musimy zgłosić się do kogoś po pomoc. Ponieważ nie chciałam przyznać, że mam problem ze zdrowiem, oni sami musieli pójść do lekarza i nalegać na wizytę domową psychiatry. Jestem osobą o dość otwartym stosunku do świata, ale gdy po raz pierwszy powiedziano mi, że mam schizofrenię, moim przyjaciołom powiedziałam, że muszę podjąć leczenie z powodu uzależnienia od narkotyków. Próbowałam sobie wmówić, że mam guza mózgu -nie chciałam przyznać, że mam problem natury psychiatrycznej. Emma Harding, Starszy Wykonawca Projektu oraz Koordynator Programu Pracy Chronionej, Szpitala w Springfield w Wielkiej Brytanii HISTORIA EMMY - CZĘŚĆ 1 07

10 Czy kiedykolwiek zdarzyło ci się coś, co tak bardzo zmieniło twoje plany, sny, nadzieje i oczekiwania? Czy naprawdę zdarzyło się, że przyszłość rysowała ci się w czarnych kolorach, zdawała się bardzo trudna i mroczna? Taka jest brutalna rzeczywistość schizofrenii - choroby atakującej na samym początku dorosłego życia. Jeśli ty lub ktoś z twoich bliskich, choruje na schizofrenię, twoje życie może już nigdy nie być takie, jak poprzednio. Nie znaczy to jednak, że już zawsze będzie cię otaczała pustka i brak sensu. Tak jak wielu ludzi przed tobą doświadczających tego samego co i ty, zawsze masz szansę na kreowanie swojej przyszłości. Pierwszym krokiem w odzyskiwaniu kontroli nad życiem jest dążenie do lepszego zrozumienia swojej sytuacji. Być może w chwili, kiedy to czytasz, rozpoznano już u ciebie chorobę, a może ciągle jeszcze pozostajesz w zawieszeniu, gdzieś pomiędzy momentem pojawienia się pierwszych objawów a uzyskaniem pewności, co się z tobą dzieje. Rozdział 1 Pierwszy rzut oka na schizofrenię Jeśli należysz do tej drugiej grupy, dzięki temu poradnikowi możesz lepiej przygotować się do stawienia czoła przyszłości. Dobrze gdybyś ty i twoja rodzina dowiedzieli się czegoś więcej na temat choroby oraz metod jej leczenia. 08

11 Czym jest schizofrenia? Schizofrenia to choroba psychiczna, która dotyka jednego człowieka spośród 100 osób na całym świecie. Choroba ta może przydarzyć się każdemu z nas. Schizofrenia rozpoczyna się najczęściej w młodości, ale również może zaatakować w wieku podeszłym i średnim. Dotyka ludzi ze wszystkich warstw społecznych, niezależnie od kultury, wyznania czy pochodzenia etnicznego. W równym stopniu chorują na nią kobiety i mężczyźni. Dysponujemy dowodami na to, że podatność na schizofrenię może występować rodzinnie. Czynniki środowiskowe mogą pełnić rolę wyzwalaczy, to znaczy, że przyczyniają się do ujawnienia schizofrenii. Prawdą jest, że nie znamy do końca jej przyczyn. Wiemy, że schizofrenia to ciężka choroba, która w znaczący sposób wpływa nie tylko na życie osób nią dotkniętych, ale również na życie członków rodziny, przyjaciół czy innych osób bliskich. Powszechnie uważa się, że choroba ta jest wynikiem rozszczepienia osobowości, co jednak jest nieporozumieniem. Ta błędna koncepcja historycznie związana jest jeszcze z czasami starożytnymi, gdyż słowo schizofrenia pochodzi od dwóch greckich słów oznaczających rozszczepienie oraz umysł. Autorom tego pojęcia chodziło o to, by znaleźć jak najlepszy obraz tego, co stanowi istotę tej choroby psychicznej. Myśli, uczucia oraz działania przestają stanowić integralną całość, tracą powiązanie, odbierając zachowaniu osoby chorej sens i kierunek. Osoby cierpiące na schizofrenię miewają dobre i złe dni, momenty, gdy czują przygnębienie czy nawet kompletny brak nadziei na przyszłość. Na szczęście odpowiednio dobrane leki mogą pomóc w ustabilizowaniu samopoczucia, zaś uświadomienie sobie znaczenia dobrego porozumienia z ludźmi oraz terapii podtrzymującej może pomóc osobom chorym na schizofrenię powrócić do pełnego i satysfakcjonującego życia. 09

12 Objawy schizofrenii W tej chorobie może występować wiele różnych objawów w najróżniejszych kombinacjach i w różnym nasileniu. Pomimo tego, że objawy choroby mogą się pojawić niemal w każdym momencie życia, najczęściej po raz pierwszy występują pod koniec okresu dojrzewania lub w pierwszej fazie dorosłego życia. U mężczyzn objawy po raz pierwszy pojawiają się zwykle pomiędzy 18 a 22 rokiem życia, u kobiet zaś w wieku dwudziestu kilku lat lub bezpośrednio po ukończeniu 30 roku życia. Rozpoznanie pierwszych objawów może być szczególnie trudne, jeśli choroba rozpoczyna się w okresie dojrzewania, to znaczy w wieku kilkunastu lat, ponieważ burzliwe zmiany w zachowaniu są w tej fazie życia powszechne. Typowe objawy schizofrenii wpływają na to jak myślisz, czujesz i działasz. Lekarze dzielą je na trzy podstawowe kategorie: objawy pozytywne czyli wytwórcze - takie jak widzenie, słyszenie czy odbieranie za pomocą innych zmysłów rzeczy, których tak naprawdę nie ma, czy też urojenia, które mogą przybierać wiele różnych form, na przykład urojenia prześladowcze, wielkościowe, religijne, czy też odnoszące się do telepatii, kosmitów lub innych zjawisk paranormalnych objawy negatywne czyli deficytowe - przykładem może być brak motywacji, utrata zdolności do przeżywania emocji, wycofanie z kontaktów z rodziną czy przyjaciółmi, zaburzenia rytmu snu i czuwania czy zachowania aspołeczne zaburzenia funkcji poznawczych - to na przykład zakłócony proces myślenia, czy niezdolność do skończenia rozpoczętego zdania. Praktycznie u każdego pacjenta spotykamy różne połączenia i kombinacje objawów wytwórczych, deficytowych oraz zaburzeń funkcji poznawczych. Poniżej wymieniono objawy oraz jaki mają wpływ na twoje samopoczucie. O to może zapytać cię twój lekarz. 10

13 Niektóre z tych objawów mogą sprawić, że będziesz się czuć jak zakręcony. Problem w tym, że dla osoby cierpiącej na schizofrenię objawy te wydają się całkowicie rzeczywiste, choć tego przekonania nie podzielają osoby z otoczenia, rodzina czy przyjaciele. Niektóre z tych objawów mogą sprawić, że będziesz się czuć jak wypompowany - tracisz zainteresowanie innymi ludźmi i sprawami dziejącymi się wokół ciebie. OBJAWY POZYTYWNE (WYTWÓRCZE) Jak określa je lekarz Halucynacje (omamy) Urojenia Myśli paranoidalne Jak odczuwasz to Ty: Słyszenie, widzenie, odczuwanie za pomocą dotyku, węchu lub smaku rzeczy, których tak naprawdę nie ma w pobliżu Najczęściej występujące halucynacje polegają na słyszeniu głosów Niektóre osoby, zwłaszcza w początkowym okresie choroby, mogą odbierać głosy jako coś przyjemnego, coś, co nie przeraża Inni mogą słyszeć głosy, których treść jest przykra, przerażająca lub są to głosy nakazujące wykonywanie różnych czynności Pełne przekonanie, że coś, co nie może być prawdą, istnieje. Na przykład: wrażenie, że jesteś obserwowany za pomocą telewizora przekonanie, że jesteś sławną osobą wrażenie, że przez telewizję lub radio przesyłane ci są specjalne przekazy czy informacje pojawienie się dziwacznych lub obsesyjnych przekonań religijnych Skrajna podejrzliwość. Na przykład: uczucie, że inni spiskują przeciwko tobie, śledzą cię lub próbują ci zaszkodzić przekonanie, że chodzą za tobą kosmici przekonanie, że Marsjanie zabrali cię na inną planetę i przeprowadzali na tobie eksperymenty OBJAWY NEGATYWNE (DEFICYTOWE) Jak określa je lekarz Brak motywacji Wycofanie społeczne Brak koncentracji Jak odczuwasz to Ty: Tracisz zainteresowanie całością swojego dotychczasowego życia Odczuwasz brak energii - może być ci trudno wykonywać nawet najbardziej podstawowe czynności, takie jak wstanie z łóżka czy sprzątanie Utrata zainteresowania przyjaciółmi, tendencja do spędzania czasu w samotności, czemu może towarzyszyć bardzo intensywne przeżywanie izolacji od otoczenia Czytanie książki lub nawet obejrzenie w całości programu telewizyjnego może wymagać ogromnego wysiłku Zapamiętanie nowych informacji lub uczenie się może wydawać się niewykonalne, niezależnie od wielkości materiału 11

14 ZABURZENIA FUNKCJI POZNAWCZYCH Jak określa je lekarz Zaburzenia myślenia Zubożenie mowy i opustoszenie myślenia Jak odczuwasz to Ty: Myślenie wydaje się kompletnie pomieszane, co sprawia, że czujesz się zdezorientowany i zdekoncentrowany Zaczynasz mówić coś, lecz nagle w połowie zdania zapominasz, co miałeś powiedzieć Zachowanie sprawności myślenia może wydawać się bardzo trudnym zadaniem i wymagać ogromnego wysiłku 12

15 Wczesne sygnały ostrzegawcze Objawy wczesnej fazy schizofrenii mogą być bardzo trudne do rozpoznania. Po pewnym czasie wielu pacjentów może uświadomić sobie, że ich zachowanie było niezwykłe jeszcze na długo przed postawieniem właściwej diagnozy. W pierwszej chwili mało kto zdaje sobie sprawę, że dzieje się coś złego. Niekiedy wczesne objawy schizofrenii mogą być potraktowane jako skutki procesu dojrzewania, przyjmowania narkotyków lub po prostu lenistwa, arogancji i braku wychowania. Jeśli twoje zachowanie zaczyna martwić ciebie lub też kogoś z twojej rodziny, może pomóc lista sygnałów ostrzegawczych. Powinna ona ułatwić podjęcie decyzji o zwrócenie się po pomoc. Pamiętaj jednak, że u wielu młodych ludzi w okresie dojrzewania czy w pierwszym okresie dorosłego życia mogą pojawić się zmiany w zachowaniu bardzo zbliżone do opisanych poniżej. Niektóre z tych zmian są po prostu związane z procesem dorastania. Możesz mieć wrażenie, że ktoś obserwuje cię za pomocą telewizora 13

16 14 Wczesne objawy ostrzegawcze schizofrenii Zmiany nastroju: zmienność nastrojów, nastroje depresyjne, utrata zdolności do płaczu lub przeciwnie nadmierna skłonność do płaczu, wybuchanie śmiechem bez wyraźnej przyczyny lub też utrata zdolności do doznawania pozytywnych odczuć Doznania zmysłowe: słyszenie głosów, niezwykła wrażliwość na dźwięki lub światło Zmiany w aktywności: nadmierna aktywność lub brak aktywności, nadmierna senność lub niemal całkowita bezsenność Zmiany w relacjach społecznych: unikanie sytuacji społecznych, rezygnowanie z aktywności życiowej, odrzucanie propozycji wyjścia z domu, utrata chęci do podtrzymywania znajomości, nieadekwatne lub irracjonalne wypowiedzi w trakcie rozmowy, używanie szczególnych słów lub bezsensownych sformułowań Zmiany w relacjach rodzinnych: prowokowanie ciągłych kłótni, unikanie kontaktu telefonicznego z rodziną, telefonowanie o niezwykłych porach na przykład w środku nocy Zmiany w funkcjonowaniu szkolnym lub zawodowym: problemy w koncentracji, spadek poziomu osiągnięć w nauce Zmiany w zachowaniu: przyjmowanie dziwnych pozycji ciała, długotrwałe wpatrywanie się, pojawienie się szczególnych przekonań religijnych, sięganie po substancje odurzające Zmiany w wyglądzie: zmiana sposobu ubierania się, zakładanie dziwnych strojów, zmniejszenie dbałości o higienę

17 Kiedy zwrócić się po pomoc? Ponieważ wiele wczesnych objawów schizofrenii może pojawiać się u osób młodych, może być trudno zdecydować, kiedy należy zwrócić się po pomoc. Jeżeli w twoim zachowaniu znajdujesz coś niepokojącego lub martwisz się o bliską ci osobę, najlepiej zaufać swoim uczuciom. Jeśli czujesz, że dzieje się coś bardzo złego, lepiej od razu zwrócić się do specjalisty - lepiej za wcześnie niż za późno. Poniżej proponujemy, jak znaleźć najlepsze wyjście w danej sytuacji. Brak działania Kontakt ze szkołą lub grupą wsparcia Kontakt z lekarzem Zmienność nastroju Późne wstawanie Problemy z koncentracją Problemy szkolne Dziwny sposób ubierania się Wycofanie społeczne Brak dbałości o higienę Dziwaczne zachowania Słyszenie głosów Do kogo zgłosić się po pomoc? Jeśli zaczynasz się niepokoić, czy u ciebie, u twojego przyjaciela lub kogoś z rodziny pojawiają się objawy wczesnej schizofrenii, powinieneś poszukać pomocy specjalisty. Schizofrenię może rozpoznać wyłącznie lekarz psychiatra. Istnieje bowiem szereg innych stanów chorobowych, które mogą przypominać schizofrenię. Lekarz pierwszego kontaktu może podjąć decyzję, czy powinieneś zgłosić się do specjalisty. 15

18 Oczekiwanie na rozpoznanie Jednym z najtrudniejszych okresów dla osób z wczesnymi objawami schizofrenii jest oczekiwanie na ustalenie właściwego rozpoznania już po wystąpieniu pierwszych objawów choroby. Nie dysponujemy niestety żadną metodą diagnostyczną w rodzaju prześwietlenia mózgu ani badania krwi, która pozwoliłaby bez trudu rozpoznać schizofrenię. Zadaniem psychiatry jest obserwacja zachowania pacjenta przez kilka tygodni oraz zebranie niezbędnych informacji od pacjenta oraz jeśli to możliwe od członków najbliższej rodziny. Zmiana lekarza nie spowoduje ustąpienia choroby Jak długo to potrwa? W niektórych krajach oczekiwanie na ustalenie diagnozy trwa nie więcej niż sześć tygodni od momentu rozpoczęcia poszukiwania pomocy medycznej. W innych krajach może to potrwać nawet 18 miesięcy lub dłużej. Wielu pacjentów często zmienia lekarzy w poszukiwaniu kolejnych opinii, uniemożliwiając w ten sposób rozpoznanie schizofrenii. W momencie uzyskania diagnozy ważną rzeczą jest zaakceptowanie tego faktu i jak najszybsze zaplanowanie dalszego postępowania. 16

19 François ma 16 lat i mieszka z matką, ojcem oraz młodszą siostrą w miasteczku St. Denis położonym na północnych przedmieściach Paryża. Jeszcze do niedawna François lubił chodzić do szkoły. Łatwo nawiązywał znajomości, a jego osiągnięcia szkolne lokowały go w czołówce klasy. W ciągu ostatniego roku w życiu szkolnym i domowym chłopca zaczęło się pojawiać coraz więcej trudności. Po pierwsze, tak jak wiele koleżanek i kolegów w tym wieku, zaczął odczuwać zmiany nastroju. Coraz częściej samotnie spędzał czas w swoim pokoju rzadko odzywając się do swojej siostry, a z rodzicami komunikując się niemal wyłącznie półsłówkami. To wiek dojrzewania mówiła sobie jego matka i czekała spokojnie aż to minie. Tymczasem François z coraz większym trudem wstawał rano do szkoły, spóźniał się coraz częściej, co zostało w końcu zauważone przez nauczycieli. To nie w porządku - myślał, słysząc ich uwagi - to nie moja wina, że się spóźniam, a więc dlaczego nauczyciele się mnie czepiają? Nigdy mnie nie lubili. Tylko czekają na pretekst, by mnie wyrzucić - mawiał do jednego ze swoich kolegów. W rzeczywistości zaczął już wtedy uważać, że to nie tylko nauczyciele chcą się go pozbyć. Zaobserwował między innymi, że wielu jego kolegów i koleżanek postanowiło z jakiegoś powodu go unikać. Przestawali rozmawiać ze sobą, gdy się zbliżał, szeptali coś za jego plecami - tak właśnie interpretował ich zachowanie. François nie mógł przy tym pojąć, co takiego zrobił, by na to zasłużyć. Było to przerażające i przykre, a co więcej, wydawało mu się, że nie ma wokół niego nikogo, do kogo mógłby zwrócić się po pomoc. Coraz więcej czasu spędzał w osamotnieniu. Coraz częściej opuszczał zajęcia szkolne i całymi dniami podróżował metrem po mieście. Metro też jednak potrafi być przerażające, usiłował więc nie rzucać się nikomu w oczy. Siedział z opuszczoną głową i unikał kontaktu wzrokowego z pasażerami wokół niego. Ciągle jednak czuł, że inni mu się przyglądają i rozmawiają o nim. François czuł się coraz bardziej osamotniony. Jeśli nawet zupełnie obcy ludzie spiskują przeciwko niemu, gdzie można zwrócić się po pomoc? Pewnego dnia na jednym z peronów metra zauważył plakat informujący o numerze telefonu zaufania dla osób samotnych lub znajdujących się w kryzysie. Nie mógł sobie wyobrazić, w jaki sposób telefon zaufania może sprawić, że ludzie przestaną o nim mówić, ale być może rozmowa mogłaby mu pomóc po prostu się nie bać. Nerwowo wykręcił numer telefonu. Kobieta po drugiej stronie wydawała się miła. Wysłuchała jego opowieści i nareszcie poczuł, że ktoś mu wierzy. Dała mu też dobrą radę - powinien porozmawiać o swojej sytuacji z kimś, komu mógłby zaufać. Powinien zgłosić się do lekarza. François długo zastanawiał się nad tym, co usłyszał. Być może rozmowa z matką mogłaby poprawić mu samopoczucie? Być może lekarz poradziłby coś na ciągłe uczucie zmęczenia, nawet jeśli François nie czuł się chory. HISTORIA FRANÇOIS 17

20 Fakty i fikcje Większość ludzi słyszała coś na temat schizofrenii, często w kontekście sensacji rozpowszechnianej przez media. Niewiele jednak osób wie, co naprawdę kryje się za tą nazwą. Jest to zrozumiałe, ponieważ niezależnie od dużej częstotliwości występowania, schizofrenia jest źle przedstawiana w środkach masowego przekazu. Może to sprawiać, że wydaje się ona chorobą znacznie bardziej przerażającą niż jest w rzeczywistości. Tak naprawdę, schizofrenia to choroba uleczalna i tylko w rzadkich przypadkach prowadząca do wystąpienia zachowań agresywnych czy niebezpiecznych. Dziesięć faktów na temat schizofrenii, które powinieneś znać. 1 Schizofrenię można leczyć. Jedna osoba na cztery cierpiące na schizofrenię może całkowicie wyzdrowieć w ciągu pięciu lat. W większości pozostałych przypadków nasilenie objawów można zmniejszyć i uzyskać poprawę samopoczucia. Rozdział 2 Schizofrenia spojrzenie z bliska 2 Osoby ze schizofrenią mogą wiele osiągać. Spójrz tylko na laureata Nagrody Nobla ekonomistę Johna Nasha, trębacza jazzowego Toma Harrella, gitarzystę grupy Fleetwood Mac Petera Greena. 3 Osoby cierpiące na schizofrenię NIE mają rozszczepionej osobowości. W niektórych momentach ich zachowania mogą być niezwykłe, lecz nie oznacza to nagłej przemiany w kogoś innego. 4 Większość ludzi, niezależnie od choroby, zapomina o przyjmowaniu przepisanych leków. Niemniej jednak przerwanie leczenia u chorych na schizofrenię grozi nawrotem objawów choroby. 18

21 5 Zachowania agresywne lub niebezpieczne to zjawiska WYJĄTKOWO RZADKIE u osób ze schizofrenią. W takich przypadkach korzystne efekty dawać może terapia poznawczo-behawioralna (patrz Rozdział 4). 6 Schizofrenia NIE jest spowodowana przez złych rodziców. Osoby ze schizofrenią miewają dobrych rodziców, złych rodziców lub też całkowicie neutralnych rodziców. Tak jak i inni ludzie. 7 Osoby cierpiące na schizofrenię NIE są leniwe. Brak energii to jeden z objawów choroby. Można w tym pomóc przez leczenie i aktywizację w oddziałach dziennych, poradniach lub po prostu przez umożliwienie powrotu do pracy. 8 Opiekowanie się osobą cierpiącą na schizofrenię może być zajęciem twórczym. Jest zajęciem trudnym, to prawda. Czasami wyczerpującym. Prawie zawsze frustrującym. Pomaganie komuś w odbudowie swojego życia, niezależnie od roli w której się znajdujemy - członka rodziny, pracownika służby zdrowia czy przyjaciela - może być źródłem głębokiej satysfakcji osobistej. 9 Rzeczy słyszane czy dostrzegane przez osoby cierpiące na schizofrenię wydają się tym osobom w pełni realne, niezależnie od tego jak bardzo niewiarygodne czy nierealne wydaje się to osobom postronnym. 10 Osoba chora na schizofrenię może mieć trudności z powrotem do poziomu funkcjonowania sprzed nawrotu. Oznacza to, że PODSTAWOWĄ rzeczą jest regularne przyjmowanie leków oraz uczestniczenie w zajęciach terapeutycznych, nawet jeśli wydaje się, że objawy choroby są pod pełną kontrolą. 19

22 Dlaczego ja? Pytaniem, które większość osób cierpiących na schizofrenię zadaje sobie w pewnym momencie jest: Co takiego zrobiłem, by na to zasłużyć? Odpowiedź brzmi absolutnie nic. Nie ma takiej osoby, na którą można zrzucić winę za zachorowanie. Na pewno nie jesteś nią ani ty, ani nikt inny. Schizofrenia jest chorobą dotykającą organ o najbardziej złożonej budowie w naszym ciele - mózg. Nie do końca rozumiemy, dlaczego funkcjonowanie mózgu może do tego stopnia się zmienić. Wiemy tylko, że w obrębie niektórych części mózgu osób ze schizofrenią dochodzi do nadmiernego wydzielania jednego z neuroprzekaźników nazywanego dopaminą, którego jednocześnie zaczyna brakować w innych jego częściach. Schizofrenia - dopamina na ławie oskarżonych 20