Moje dziecko ma ubytek słuchu Przewodnik dla rodziców
2 Materiały zamieszczone w tej broszurze przygotowała dr Donna S. Wayner, autorka publikacji Hearing and Learning: A Guide for Helping Children. Kopie różnych publikacji tej autorki dotyczących słyszenia i ubytków słuchu można znaleźć w serwisie WWW pod adresem: www.hearagainpublishing.com
3 Spis treści Nie jesteś sam 4 Ubytki słuchu 5 Badania słuchu 6 Stopnie ubytków słuchu 8 Występowanie ubytków słuchu 10 Rodzaje i przyczyny ubytków słuchu 10 Gdzie można znaleźć pomoc dla swojego dziecka 11 Wybór najlepszej technologii 11 Aparaty słuchowe 12 Systemy FM 14 Implanty ślimakowe 17 Akcesoria do aparatów słuchowych 17 Sposoby komunikowania się 17 Praktyczne wskazówki dotyczące komunikowania się 18
4 Nie jesteś sam Wiadomość o tym, że Twoje dziecko traci słuch, może być ogromnym ciosem. Taka wiadomość może spowodować dezorientację, zaskoczyć i zasmucić. Podobne reakcje nie są obce także innym rodzicom. Wielu z nich już wcześniej odczuwało to, co Ty. Zdobycie się na zaakceptowanie utraty słuchu, a następnie przyswojenie sobie wszelkich informacji na temat postępowania w takiej sytuacji to ogromne kroki w podejmowaniu najlepszych dla dziecka decyzji. Wysiłek podjęty jak najwcześniej, w okresie kształtowania się osobowości dziecka, zmieni jego przyszłość, tworząc podstawy późniejszych sukcesów. Dla dziecka z ubytkiem słuchu proces uczenia się jest dużym wyzwaniem, ponieważ odbierane przez nie informacje są ograniczone lub zniekształcone, dlatego też bardzo ważne jest uzyskanie wiedzy na temat możliwych sposobów niesienia pomocy. i niesienia mu pomocy. Aby tak się stało, należy jak najlepiej wykorzystać zaawansowaną technologię i inne dostępne możliwości. Aby zapewnić pomyślny rozwój swojemu dziecku, musisz mu stworzyć właściwe środowisko do nauki, stosując przy tym efektywne techniki komunikacji pozwalające jak najlepiej przyswajać wiedzę i przechodzić proces uspołeczniania z korzyścią dla ogólnych postępów dziecka. Jeżeli z pozytywnym nastawieniem będziesz wykonywać kolejne kroki, Twoje dziecko zyska nowe możliwości, a Ty z nadzieją spojrzysz w przyszłość. Mamy niezłomną nadzieję, że informacje zawarte w tej broszurce pomogą rozwinąć możliwości uczenia się Twojego dziecka. Przede wszystkim pamiętaj, że twoje dziecko żyje w czasach, kiedy technologia i odpowiednie wsparcie dają wiele wspaniałych możliwości. Nie ma powodu, aby nie myśleć optymistycznie, biorąc pod uwagę możliwości wspierania potencjału Twojego dziecka
5 Ubytek słuchu Z chwilą gdy u Twojego dziecka zostanie zdiagnozowany ubytek słuchu, siłą rzeczy pojawia się wiele pytań. Pierwsze z nich może dotyczyć tego, czym jest ubytek słuchu. Utrata słuchu może zostać opisana za pomocą słów lub wskaźników liczbowych. Podczas omawiania ubytków słuchu lub jego uszkodzenia pada sformułowanie zaburzenia słuchu dla stopnia ubytku słuchu w przedziale od lekkiegodo ciężkiego oraz sformułowanie osoba głucha, gdy stopień ubytku jest głęboki, a samo słyszenie jest szczątkowe. Osoby, które rodziły się z ciężkim lub głebokim ubytkiem słuchu, mogą mieć kłopoty z nauczeniem się prawidłowej wymowy, ponieważ nie mogą usłyszeć głosów innych ludzii nie mogą ich naśladować w sposób konieczny do rozwoju mowy. Nie mogą one także podczas prób mówienia usłyszeć własnego głosu. W tabelach na stronach 7. i 9. zamieszczono więcej informacji na temat rodzajów i stopni ubytków słuchu.
6 Badania słuchu Na szczęście badanie słuchu można przeprowadzić u każdego, nawet u noworodka. Możliwości słuchowe wszystkich dzieci, łącznie z noworodkami i dziećmi uczącymi się chodzić, mogą być określane za pomocą technik pomiarowych określanych jako słuchowe potencjały wywołane pnia mózgu (ABR, BAER, BSER) i otoemisja akustyczna (OAE). Badania można przeprowadzić podczas snu dziecka lub jego odpoczynku, często wkrótce po narodzeniu, przed opuszczeniem szpitala. Trwają one krótko, są bezbolesne i dokładne. Dodatkowe obserwacyjne testy nazywane behawioralnymi testami słuchu i badania audiometryczne wykorzystujące zabawę mogą dostarczyć użytecznych informacji na temat możliwości słuchowych dziecka, jeszcze zanim będzie ono zdolne współpracować podczas zwykłych testów słuchu. Dzięki temu można jeszcze szybciej niż kiedyś wdrożyć odpowiednie leczenie. Wyniki naukowych pomiarów ubytków słuchu (a także ogólnie: dźwięków) wyraża się w decybelach (jednos tkach miary dźwięku o skrócie db). Rezultaty badań słuchu przedstawia audiogram. Audiogram jest formularzem wypełnianym podczas badania słuchu rejestrującym poziom słyszenia różnych częstotliwości (np. tonów niskich i wysokich). Pozwala on lekarzowi lub audiologowi określić stopień oraz typ ubytku słuchu i zaproponować odpowiednie postępowanie. Regularnie przep ro wadzane badania pomagają monitorować poziom słyszenia w ujęciu czasowym.
7 NIskie dźwięki Częstotliwość w Hz Wysokie dźwięki 125 250 500 1000 2000 4000 8000 0 10 Lodówka Biblioteka Normalne słyszenie (do 20 db ISO) Głośno Poziom słyszenia w db Cicho 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110 120 Motocykl Młot pneumatyczny Rozmowa Odkurzacz Zespół muzyczny Próg bólu Ptaki Świerszcze Odtwarzacz stereo (maks. głośność) Samolot odrzutowy (wys. 25 m) Lekki ubytek słuchu (20-45 db ISO) Średni ubytek słuchu (45-60 db ISO) Średnio ciężki ubytek słuchu (60-75 db ISO) Ciężki ubytek słuchu (75-90 db ISO) Głęboki ubytek słuchu (90+ db ISO) Reprodukowano za zgodą Australian Hearing
8 Stopnie ubytków słuchu Klasyfikując stopnie ubytku słuchu, wyróżnia się: lekki, średni, ciężki i głęboki stopień ubytku słuchu. Między stopniem ubytku słuchu wyrażonym w decybelach a poziomem utrudnień funkcjonalnych jest przybliżony związek. W tabeli przedstawiono różne stopnie ubytku słuchu, odpowiadające im poziomy (w db) oraz przykłady ilustrujące głośność dźwięku na tych poziomach. Każdy poziom niesie inne wyzwania oraz wymaga innego sposobu lec zenia, a także zastosowania odmiennych roz wiązań technologicznych. Zamieszczone przykłady są jedy nie przybliżonymi wskazówkami. Wyniki są uzależ nione od potrzeb i możliwości poszczególnych dzie ci. Lekarz specjalista lub protetyk słuchu może udzie lić bardziej szczegółowych informacji dotyczących Twojego dziecka.
9 Stopnie ubytków słuchu Poziom w decybelach (db) Przykład głośności Potencjalne wyzwania i potrzeby Słuch normalny poniżej 20 db Szeleszczące liście, tykający zegar Brak problemów związanych ze słuchem Lekki ubytek słuchu Średni ubytek słuchu Średnio ciężki ubytek słuchu Ciężki ubytek słuchu Głęboki ubytek słuchu 20 45 db Cicha mowa / szept, pstryknięcie palcami 45 60 db Dźwięki cichej / normalnej rozmowy 60 75 db Normalna / głośna mowa, dzwonek do drzwi 75 90 db Dzwoniący telefon, grzmot, płaczące dziecko 90 db lub więcej Ciężarówka, piła łańcuchowa Mogą pojawić się trudności ze słyszeniem cichych odgłosów. W zależności od tego, jaki rodzaj ubytku słuchu ma dziecko, korzystne może okazać się dla niego zastosowanie wz mo cnienia lub dodatkowa pomoc w szkole. Głos o normalnym natężeniu, w czasie rozmowy dochodzący z przodu i z bliska, powinien być w pełni zrozumiały. Zazwyczaj trzeba używać aparatów słuchowych. Może być potrzebne dodatkowe wsparcie w szkole (np. system FM, uprzywilejowane miejsce do siedzenia w klasie). Rozmowa musi być głośna, by mogła zostać usłyszana. Głos o normalnym natężeniu powinien być w czasie rozmowy słyszany za pomocą aparatu słuchowego. Pomocne będzie dodatkowe wsparcie w szkole (np. system FM, uprzywilejowane miejsce do siedzenia w klasie). Głosy o dużym natężeniu są słyszalne, jeśli dochodzą z bliska. Słyszenie dźwięków mowy będzie wymagało używania aparatów słuchowych. Korzystne będzie dodatkowe wsparcie w szkole (np. system FM, uprzywilejowane miejsce do siedzenia w klasie). Słyszenie dźwięków mowy będzie wymagało zastosowania odpowiedniej technologii wz mo c nienia (np. aparat słuchowy, implant ślimakowy). Korzystne będzie dodatkowe wsparcie w szkole i w domu (np. system FM).
10 Występowanie ubytków słuchu Ubytki słuchu należą do jednych z najczęściej występujących rodzajów fizycznej niepełnosprawności. Szacuje się, że około 30 dzieci na 1000 jest dotkniętych ubytkiem słuchu. Badania wykazały, że ta liczba jest znacznie większa, jeśli zostaną uwzględnione dzieci ze zmiennymi ubytkami słuchu (powodowanymi infekcjami ucha), ubytkami słuchu wysokiej częstotliwości i jednostronnymi ubytkami słuchu. Wobec powyższego nawet JEDNO na DZIESIĘCIORO dzieci może mieć ubytek słuchu. Liczba dzieci niedosłyszących znacznie przekracza liczbę dzieci niesłyszących. Stwierdzenie to jest również prawdziwe w odniesieniu do osób dorosłych z ubytkami słuchu. Rodzaje i przyczyny ubytków słuchu Występują dwa typy ubytków słuchu: przewodzeniowy i odbiorczy. Przewodzeniowy ubytek słuchu wiąże się z utratą głośności: odbierane dźwięki nie są wystarczająco głośne, aby były dobrze słyszalne. Przewodzeniowy ubytek słuchu może być trwały lub tymczasowy, zależnie od przyczyny jego wystąpienia. Jeśli w uchu środkowym znajduje się płyn, utrata będzie tymczasowa, o ile pomoc lekarska zostanie udzielona od razu. Inne przyczyny usuwa się za pomocą technik medycznych albo przez wzmacnianie dźwięku przy użyciu aparatów słuchowych. Przewodzeniowy ubytek słuchu jest spowodowany nieprawidłowościami w uchu zewnętrznym lub w uchu środkowym. Jest on zwykle uleczalny farmakologicznie lub chirurgicznie. Przyczyny przewodzeniowego ubytku słuchu: Zapalenie ucha środkowego (infekcja); Perforacja błony bębenkowej otwór w błonie; Cholesteatoma torbiel w uchu środkowym; Zapalenie ucha zewnętrznego infekcja przewodu słuchowego; Otoskleroza choroba spowodowana zwapnieniem strzemiączka w uchu środkowym; Nadmierna lub stwardniała woszczyna uszna powodująca blokowanie przewodu słuchowego; Zarośnięty przewód słuchowy. Odbiorczy ubytek słuchu prowadzi nie tylko do utraty głośności odbieranego dźwięku, ale również do utraty jego czystości. Na ogół skorygowanie odbiorczego ubytku słuchu, niekiedy określanego nieprawidłowo jako głuchota nerwowa, nie jest możliwe metodami farmakologicznymi ani chirurgicznymi, jednak stosowane obecnie cyfrowe aparaty słuchowe mogą zapewnić znaczącą pomoc. Rekompensata utraty czystości odbieranego dźwięku, związanej z odbiorczym ubytkiem słuchu, nie jest w pełni możliwa poprzez wzmacnianie dźwięków. Należy pamiętać o tej różnicy pomiędzy przewodzeniowym a odbiorczym ubytkiem słuchu. Pomaga ona zrozumieć, dlaczego część osób z ubytkami słuchu radzi sobie znacznie lepiej niż inni.
11 Większość rodziców zastanawia się nad przyczynami niedosłuchu u swoich dzieci. Na tego typu pytanie najlepiej odpowie zajmujący się dzieckiem specjalista. Warto rozważyć przeprowadzenie na ten temat rozmowy podczas następnej wizyty dziecka. Nie zawsze jednak można udzielić precyzyjnej odpowiedzi na temat przyczyn niektórych typów ubytku słuchu. W wielu przypadkach w historii rodziny brak tego typu schorzeń. O zdolności prawidłowego słyszenia decydują warunki z okresu przed narodzeniem, czasu narodzin, okresu niemowlęcego lub wczesnego dzieciństwa. Otolaryngolog Specjalista zajmujący się chorobami uszu, nosa i gardła. Inne określenia tej specjalności to otolog, neurootolog. Zamienne stosowanie nazw zależy od miejsca zamieszkania. W wyborze odpowiedniej nazwy pomoże lekarz rodzinny. Protetyk słuchu / akustyk Specjalista z kwalifikacjami uprawniającymi do dopasowywania aparatów słuchowych. Logopeda Specjalista z kwalifikacjami zajmujący się zapobieganiem, oceną i rehabilitacją zaburzeń mowy. Gdzie można znaleźć pomoc dla swojego dziecka? Jeżeli Twoje dziecko cierpi na ubytek słuchu, należy się zwrócić do specjalistów, którzy udzielą odpowiedniej porady i wsparcia. Poniżej znajduje się lista specjalistów, z którymi można się spotkać, poszukując pomocy. Audiolog Lekarz specjalista, który ma specjalizację z zakresu audiologii. Przeprowadza badania słuchu oraz prowadzi rehabilitację osób niedosłyszących. Wybór najlepszej technologii Obecnie nie ma praktycznie takiego ubytku słuchu, przy którym nie można by było wykorzystać odpowiedniej technologii. Po zdiagnozowaniu ubytku słuchu w pierwszej kolejności wypróbowuje się aparaty słuchowe. Ze względu na dobro dziecka i wymierne korzyści warto jak najszybciej dopasować odpowiednie aparaty. Wybór typu aparatu zależy od kilku czynników: poziomu słuchu dziecka, jego potrzeb oraz potrzeb jego rodziny. Pamiętaj, że wyboru aparatu nie musisz dokonywać samodzielnie. Możesz poprosić o pomoc protetyka słuchu.
12 Aparaty słuchowe W ostatnich latach dokonał się ogromny postęp w rozwoju aparatów słuchowych. Najnowsze technologie powstały również z myślą o dzieciach i ich wyjątkowych potrzebach słuchowych. Małe dzieci noszą zwykle zauszne aparaty słuchowe (BTE) o niewielkich rozmiarach, bajecznie kolorowe, z ogromnymi możliwościami wspomagania różnych stopni ubytków słuchu. Aparat zauszny BTE 1 10 3 2 3 8 4 5 6 4 5 6 9 7 7 Wkładka indywidualna do aparatów zausznych BTE 12 13 11 1 Przezroczysty rożek 2 Wyjście dźwiękowe 3 Miniaturowy mikrofon z osłoną zabezpieczającą 4 Przycisk sterowania programem / głośnością 5 Dostęp do gniazda programowania 6 Numer seryjny 7 Komora baterii z funkcją włączania / wyłączania 8 Nakładka uniwersalna lub nakładka typu SlimTip (mały obrazek) 9 Element podtrzymujący 10 SlimTube/mikrodźwiękowód 11 Wkładka indywidualna 12 Koniec obrąbka 13 Przewód łączący wkładki indywidualnej
13 Starsze dzieci mogą nosić aparaty wewnątrzuszne (modele ITE) wykonane na zamówienie i dopasowane do ucha. Aparaty te sprawdzają się przy ubytkach słuchu stopnia lekkiego i średniego. Inną możliwością dla starszych dzieci są aparaty słuchowe z zewnętrzną słuchawką. Mikrofon pozostaje w obudowie aparatu BTE, ale słuchawka jest umieszczona na zewnątrz w przewodzie słuchowym. Dzięki temu aparat słuchowy jest mniejszy i estetyczniejszy. Decyzja, czy dziecko powinno nosić jeden, czy dwa aparaty słuchowe, wynika głównie z konfiguracji ubytków słuchu. Jeśli jednak ubytek słuchu dotyczy obojga uszu, noszenie dwóch aparatów pomoże w lepszej lokalizacji dźwięków oraz wzmocni słyszenie w hałaśliwym otoczeniu. Zewnętrzny odbiornik BTE 3 6 7 1 1 2 5 4 Aby uzyskać więcej informacji na temat technologii wychodzących naprzeciw potrzebom dzieci, przejdź do naszego serwisu WWW pod adresem www.phonak.pl 8 Aparaty ITE/ITC 3 2 5 1 2 6 5 3 1 7 6 1 4 1 Wejście mikrofonu z osłoną (modele z technologią kierunkową wyposażone są w dwa wejścia) 2 Komora baterii z funkcją włączania/wyłączania 3 Przełącznik programów (opcja) 4 Regulator poziomu głośności (opcja) 5 Słuchawka (wyjście dźwiękowe) 1 Wejścia mikrofonów z osłoną zabezpieczającą 2 Komora baterii z funkcją włączania/wyłączania 3 Słuchawka xreceiver 4 Element podtrzymujący (opcja) 5 Nakładka uniwersalna 6 Wkładka typu SlimTip 7 Uchwyt do wyjmowania 8 Obudowa xreceiver
14 Systemy FM Punktem wyjścia do lepszego słyszenia jest dobór odpowiednich aparatów słuchowych. Jednak nawet aparaty słuchowe prawidłowo dopasowane do indywidualnych potrzeb dziecka nie zawsze mogą zapewnić dobre słyszenie. Niekiedy hałas czy zła akustyka pomieszczeń może znacząco wpływać na słyszenie. W klasie, w której dzieci często mówią jednocześnie, słuchacz z ubytkiem słuchu może nie być w stanie odfiltrować szumów tła. Odległość również w drastyczny sposób zmniejsza zrozumienie, podobnie jak pogłos czy echo. Najlepszy sposób przezwyciężenia takich problemów to zastosowanie systemu komunikacji bezprzewodowej FM. Systemy FM zostały zaprojektowane specjalnie do przechwytywania sygnałów mowy bezpośrednio w miejscu ich powstawania i przesyłania ich czysto i bez zniekształceń wprost do ucha użytkownika. Stanowią one podstawę optymalnej zrozumiałości mowy niezależnej od akustyki otoczenia. Zapewnienie dzieciom już we wczesnym dzieciństwie bardzo czystego odbioru dźwięków mowy wspomaga opanowanie języka, mowy oraz ułatwia naukę. Systemy FM składają się z co najmniej jednego nadajnika z mikrofonem, noszonego przez osoby mówiące, którymi mogą być rodzice w domu lub nauczyciele w szkole, oraz z miniaturowych odbiorników dołączonych do aparatów słuchowych lub zintegrowanych z tymi aparatami. W większości krajów koszt tych systemów jest refundowany.
15
16
17 Implanty ślimakowe Jednym z rozwiązań technologicznych, zapro jektowanych z myślą o osobach z ciężkim i głębokim odbiorczym ubytkiem słuchu, są implanty ślimakowe. Implant ślimakowy jest urządzeniem medycznym wszczepianym chirurgicznie w celu ominięcia uszko dzonych części ucha wewnętrznego. Implanty śli ma kowe są odpowiednie dla dzieci w wieku około 1 roku, u których zdiagnozowano ciężki lub głęboki obuuszny ubytek słuchu i którym zastosowanie aparatów słuchowych nie przynosi spodziewanych rezultatów. Implanty ślimakowe znakomicie współpracują z systemami FM. Akcesoria do aparatów słuchowych Z myślą o dzieciach powstała szeroka gama akcesoriów umożliwiających im lepszą komunikację telefoniczną, słuchanie muzyki, oglądanie telewizji czy też komunikowanie się za pomocą urządzeń Bluetooth. Można też po prostu sprawdzać stan a paratów i regulować ustawienia. Sposoby komunikowania się Dodatkowe pytania zadawane często przez wielu rodziców dzieci z ubytkiem słuchu są następujące: Czy moje dziecko będzie kiedykolwiek mogło do mnie mówić? i Jak mam mówić do swojego dziecka? Umiejętność mówienia zależy zarówno od poziomu słyszenia dziecka, jak i od zastosowania pomocy technologicznych. Wiele dzieci mających ubytek słuchu dobrze opanowuje mowę i język, jeśli zostaną im zapewnione odpowiednia pomoc i trening. Im wcześniej dziecko uzyska kontakt z językiem i mową, tym lepsze będą osiągane przez nie wyniki. Istnieje wiele sposobów porozumiewania się: werbalnie, przy użyciu gestów lub za pomocą języka migowego. Stosowane obecnie metody porozumiewania się mogą wykorzystywać jeden z tych sposobów, wybrane z nich lub wszystkie razem.
18 Praktyczne wskazówki dotyczące komunikowania się Zamieszczona poniżej lista sugestii może ułatwić porozumiewanie się z dzieckiem. 1. Postaraj się, aby dziecko nabrało przyzwyczajenia obserwowania swojego rozmówcy, nawet jeśli słuchanie nie sprawia mu trudności. Wyrobi to u dziecka nawyk zwracania uwagi. 2. Naucz dziecko, aby nie przerywało swojemu rozmówcy, dopóki nie skończy wypowiadać zdania. Dziecko może nie zrozumieć początku, jednak niekiedy uchwyci sens z zakończenia. 3. Poinstruuj dziecko, aby informowało rozmówcę, kiedy zorientuje się, że umknęła mu część wypowiedzi i żeby poprosiło o jej powtórzenie, jeśli czegoś nie zrozumie. 4. Pomóż dziecku, żeby nauczyło się pod su mowywać usłyszaną wypowiedź, tak by roz mówca wiedział, co ma dopowiedzieć. 5. Jeśli dziecko zdaje się nie rozumieć usłyszanej wypowiedzi, zbuduj zdanie w inny sposób, zamiast po prostu powtarzać niezrozumiałe słowa. Przedstaw temat rozmowy. (Na przykład: Rozmawiamy o... ). 7. Dodawaj dziecku otuchy, aby zachowało poczucie humoru. 8. Mów wyraźnie i powoli z odległości od 1 do 2 metrów lub używaj systemu FM. 9. Stój twarzą do dziecka w dobrze oświetlonym miejscu, aby ruchy warg, mimika twarzy i gesty były lepiej widoczne. Nie mów do dziecka, jeśli cię nie widzi. Zapamiętaj regułę: Jeśli dziecko nie może mnie zobaczyć, to nie może mnie usłyszeć. 10. Zmniejsz lub usuń szumy tła. Pomóż oddziaływać na środowisko tak, aby porozumiewanie odbywało się w atmosferze pozbawionej hałasu. Jeśli dziecko używa aparatów słuchowych z mikrofonami kierunkowymi, staraj się, aby szumy tła znajdowały się za dzieckiem. Dziecko powinno się ustawiać na wprost osoby lub obiektu, którego słucha. 11. Staraj się, aby artykulacja nie była nadmierna. Przesadne ruchy warg zniekształcają dźwięki mowy oraz twarz mówiącego, utrudniając korzystanie ze wskazówek wizualnych. 12. Napisy mogą ułatwiać oglądanie telewizji lub filmów. 6. Pomóż dziecku z ubytkiem słuchu zrozumieć, że może się czuć bardziej zmęczone po zajęciach, ze względu na cięższą pracę wkładaną w przyswojenie prezentowanych informacji.
19
Life is on Jesteśmy wrażliwi na potrzeby tych, którzy zdają się na naszą wiedzę, pomysły i troskę. A dzięki twórczemu pokonywaniu wyzwań technologii wprowadzamy innowacje, które pomagają ludziom słyszeć, rozumieć oraz doświadczać całego bogactwa dźwięków, w które obfituje życie. Współdziałaj swobodnie. Porozumiewaj się pewnie. Żyj bez ograniczeń. Life is on. www.phonak.pl 028-0289-16/V2.00/2010-08/ Wydrukowano w Polsce Phonak AG Wszystkie prawa zastrzeżone