BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

Podobne dokumenty
BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

SPRAWOZDANIE Z DZIAŁALNOŚCI ZARZĄDU GŁÓWNEGO STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UROCONTI STYCZEŃ 2014 MAJ 2015

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

PORADNIK DLA PACJENTÓW Z ZESPOŁEM PĘCHERZA NADREAKTYWNEGO (OAB)

PORADNIK DLA PACJENTÓW Z ZESPOŁEM PĘCHERZA NADREAKTYWNEGO (OAB)

Oława, 24 maja 2017 r. Rada Stowarzyszenia oraz Zarząd Główny Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti

PORADNIK DLA PACJENTÓW Z ZESPOŁEM PĘCHERZA NADREAKTYWNEGO (OAB)

RAPORT Badanie urodynamiczne - doświadczenia pacjentów

SPRAWOZDANIE Z DZIAŁALNOŚCI ZARZĄDU GŁÓWNEGO STOWARZYSZENIA UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti. 2(26)/2017 MAJ 2017

Szanowni Państwo,

RAPORT Z REALIZACJI KAMPANII PARTNERSTWO W LECZENIU marzec grudzień 2013 r.

LECZENIE OAB GDZIE JESTEŚMY W EUROPIE?

WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti. 2(26)/2017 MAJ 2017

WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti. 3(27)/2017 SIERPIEŃ 2017

Leczenie OAB gdzie jesteśmy w Polsce?

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

Stowarzyszenie Zwyrodnienia Plamki Związanego z Wiekiem AMD (Age Macular Degeneration)

PACJENT Z NTM W SYSTEMIE OPIEKI ZDROWOTNEJ 2015 [Wpisz podtytuł dokumentu]

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

Innowacje w hematoonkologii ocena dostępności w Polsce

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

Sprawozdanie. z działalności Zarządu Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti Oddział w Łodzi za okres od dnia 01 stycznia 2012 roku do 31 grudnia 2012roku

Prof. Piotr Radziszewski Klinika Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Czynnościowej OGRANICZENIE DOSTĘPNOŚCI W ZAKRESIE LECZENIA NIETRZYMANIA MOCZU

Sprawozdanie z działalności Zarządu Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti Oddział w Łodzi za okres od dnia 01 stycznia 2014 roku do 31 grudnia 2014roku

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

Szanowni Państwo,

Przeworsk 12 maja 2017r. godz

Szanowni Państwo,

WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti. 1(29)/2018 LUTY 2018

Szanowni Państwo, Zapraszamy do Warszawy w dniu 28 listopada 2016 r. na siódmą konferencję z cyklu:

NARODOWY FUNDUSZ ZDROWIA

Dagmara Samselska. Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Warszawa 20 kwietnia 2016

PACJENT Z NTM W SYSTEMIE OPIEKI ZDROWOTNEJ 2016

Nowe rekomendacje i akty prawne. Jak wpłyną na sytuację pacjentów z NTM w Polsce?

Zespół chirurgiczny oraz cały zespół szpitala dziecięcego prezentuje bardzo wysoki poziom

ABC zdrowia. Jak uzyskać dofinansowanie na przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze?

POLAKÓW ZDROWIA PORTRET WŁASNY 2015

WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti. 3(31)/2018 WRZESIEŃ 2018

HCV. Rola samorządów w profilaktyce i diagnostyce

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

HEMLIBRA w Narodowym Programie Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata

WAŻNE TEMATY: BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti. 2(30)/2018 MAJ 2018

Warszawa,14 lutego 2017r. Pan Marek Kuchciński Marszałek Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej. Szanowny Panie Marszałku,

Biologiczne leki biopodobne w pytaniach

M I N I S T R A Z D R O W I A 1. z dnia 18 stycznia 2018 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie

Informacja prasowa. Ruszył drugi cykl spotkań edukacyjnych dla chorych na szpiczaka mnogiego

Towarzystwo Wspierania Chorych Na Idiopatyczne Włóknienie Płuc- IPF

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

Pan. Zwracam się do Pana Ministra w sprawie pominięcia lekarzy geriatrów w wykazie lekarzy

Ogólnopolska Konferencja Naukowa Farmaceuta na oddziale szpitalnym korzyści i wyzwania. Wrocław, 22 kwietnia 2017.

Warszawa, 22 września 2015 r.

FARMACJA 21 NOWE WYZWANIA. prof. dr hab. n. farm. Janusz Pluta [Wrocław] Przewodniczący Komitetu Naukowego Kongresu

KOBIETA I MĘŻCZYZNA ZDROWIE REPRODUKCYJNE I SEKSUALNE

Rak choroba przewlekła. Sukces medycyny, życie dla pacjenta, wyzwania dla systemu

Warszawa, 24 listopada 2011 r. Seminarium pt.: Innowacyjne wyroby medyczne ocena dostępności w Polsce

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

PACJENT Z NTM W SYSTEMIE OPIEKI ZDROWOTNEJ 2017

TERAŹNIEJSZOŚĆ I PRZYSZŁOŚĆ PIELĘGNIARSTWA DIABETOLOGICZNEGO

Konferencja podsumowująca projekt szkoleniowy

Profilaktyka i leczenie cukrzycy typu 2 wnioski z kontroli NIK

Kim jesteśmy? Od sierpnia 2012 r. Alivia jest organizacją pożytku publicznego. PROGRAM SKARBONKA PROGRAM CZERWONA SKRZYNKA

II JURAJSKIE SPOTKANIA ONKOLOGICZNE

Pozytywne skutki wdrożenia ustawy refundacyjnej - stanowisko rządu

LISTA UCHWAŁ NRA V KADENCJA

STWARDNIENIE ROZSIANE - ZARZĄDZANIE CHOROBĄ

KOBIETA I MĘŻCZYZNA 65+

Ćwiczenia lekarstwem na jesienną chandrę

Deklaracja PFED w sprawie miejsca i roli edukatora w opiece nad pacjentem z cukrzycą

PACJENT Z NTM W SYSTEMIE OPIEKI ZDROWOTNEJ 2014

II. Postulaty przedstawicieli organizacji pacjentów z dnia 6 czerwca br.ws. dokumentu Założeń zmian w systemie refundacji leków

SYTUACJA PACJENTÓW HEMATOONKOLOGICZNYCH I ICH BLISKICH. Aleksandra Rudnicka Rzecznik PKPO

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti

Zdrowie publiczne z perspektywy społecznej. Wyniki konsultacji. Ewa Borek, Fundacja My Pacjenci

Udar. Każdy pacjent jest ważny

Badania laboratoryjne (i inne) są wykonywane w jednych z najlepszych na świecie laboratoriów.

Warsztaty dla Pielęgniarek Diabetologicznych RAPORT PODSUMOWUJĄCY CYKL WARSZTATÓW DLA PIELĘGNIAREK DIABETOLOGICZNYCH

DROGA DO SIEBIE. Program edukacyjny dla osób chorych na schizofrenię i chorobę afektywną dwubiegunową, ich bliskich i terapeutów.

Agencja Oceny Technologii Medycznych

Sprawozdanie z działalności Fundacji 1 Czerwca za rok 2014

Pacjent w labiryncie systemu wskazówki przetrwania

Kampania edukacyjna Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych - Lek Bezpieczny

OŚRODKÓW Z CAŁEJ POLSKI W JEDNYM MIEJSCU DOŁĄCZ DO NAS! INTERNETOWY PORTAL DLA PACJENTÓW

Działalność Fundacji Urszuli Jaworskiej

Pakiet kolejkowy Ministra Arłukowicza

Debata ekspercka Opieka Długoterminowa a zmiany systemowe w Polsce

PLATFORMA DIALOGU DLA ONKOHEMATOLOGII Model kompleksowej i koordynowanej opieki onkohematologicznej Wyniki badania ankietowego

Rola i zadania AOTMiT w procesie refundacji leków Aneta Lipińska

Państwo i Społeczeństwo

Dostępność do zaopatrzenia ortopedycznego.

PREZENTACJA DZIAŁALNOŚCI FUNDACJI

PLATFORMA DIALOGU DLA ONKOHEMATOLOGII Opieka koordynowana w hematologii

Sytuacja chorych na zespół pęcherza nadreaktywnego w Polsce

Transkrypt:

BIULETYN INFORMACYJNY STOWARZYSZENIA OSÓB Z NTM UroConti L I P I E C 2 0 1 5 WAŻNE TEMATY: Wybory nowego Zarządu Głównego oraz Komisji Rewizyjnej Stowarzyszenia Relacja: Ogólnopolska konferencja Stowarzyszenia. Pacjent z NTM - potrzeby a rzeczywistość Obchody Światowego Tygodnia Kontynencji w oddziałach Stowarzyszenia Refundacja środków absorpcyjnych oraz koszty ponoszone przez chorych - 2014 r. vs 2013 r. Diagnostyka i rekomendowany schemat leczenia OAB Udział UroConti w debacie Rynku Zdrowia oraz śniadaniu prasowym dotyczącym OAB Szanowni Państwo, Oddając w Państwa ręce kolejny numer Biuletynu UroConti, jesteśmy właśnie po obchodach Światowego Tygodnia Kontynencji (ang. World Continence Week, WCW), który w tym roku przypadł na 22-28 czerwca. Czas ten był doskonałą okazją do nagłaśniania zagadnienia, jakim jest nietrzymanie moczu, a co za tym idzie problemów, z którymi na co dzień borykają się pacjenci z NTM, np. ograniczony dostęp do terapii stosowanych w leczeniu tej dolegliwości oraz zbyt mały limit na środki absorpcyjne. W ramach inauguracji tegorocznych obchodów Światowego Tygodnia Kontynencji nasze Stowarzyszenie, we współpracy z Fundacją Ogólnopolskie Porozumienie Uniwersytetów III Wieku, zorganizowało Ogólnopolską Konferencję Stowarzyszenia UroConti pt. Pacjent z NTM potrzeby a rzeczywistość, która odbyła się 22 czerwca w Szkole Głównej Handlowej w Warszawie. Wśród licznych gości, znaleźli się m.in.: przedstawiciele Departamentu Polityki Lekowej Ministerstwa Zdrowia, przedstawiciele Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, Biura Rzecznika Praw Pacjenta oraz Naczelnej Izby Pielęgniarek i Położnych. Ponadto, podobnie jak w latach ubiegłych, w tym roku, w ramach Tygodnia Kontynencji również podjęliśmy szereg aktywności w celu nagłośnienia problematyki nietrzymania moczu. Powstała czwarta edycja raportu pt. Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej. Dokument ten przedstawia analizę kosztów społecznych i ekonomicznych związanych z nietrzymaniem moczu, ukazując dynamikę zmian na przestrzeni ostatnich lat. Raport prezentuje również aktualną politykę refundacyjną dotyczącą leków, nowych terapii oraz zaopatrzenia w środki absorpcyjne. Zawiera także ważne informacje dotyczące kryteriów indywidualnego doboru tych produktów. Cały raport jest dostępny na naszej stronie internetowej www.uroconti.pl. W tym numerze Biuletynu nie zapominamy również podzielić się informacjami na temat naszego uczestnictwa w różnego rodzaju spotkaniach, podczas których prezentowaliśmy swoje postulaty oraz dzieliliśmy się tym, co do tej pory udało nam się osiągnąć. Zarząd Główny Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti S T R. 1

Wybory nowego Zarządu Głównego oraz Komisji Rewizyjnej Stowarzyszenia 22 czerwca 2015 roku w Warszawie odbyło się Walne Zebrania Delegatów Stowarzyszenia oraz wybór nowych władz Zarządu Głównego. Podczas czterech lat ubiegającej kadencji Zarządu, miały miejsce bardzo ważne wydarzenia, które znacząco wpłynęły na poprawę życia pacjentów z nietrzymaniem moczu, m.in. wejście w życie rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie, które zmieniło po raz pierwszy od 14 lat zasady refundacji środków absorpcyjnych, czy pojawienie się trzech pozytywnych rekomendacji AOTMiT, dotyczących mirabegronu, toksyny botulinowej oraz neuromodulacji krzyżowej. Jednocześnie jest to punkt wyjścia na lata 2015-2018, które będą niezwykle ważnym okresem dla przyszłości naszej Organizacji oraz wszystkich pacjentów z NTM. Doceniając trud oraz ogromne zaangażowanie Zarządu Głównego, delegaci zebrania jednogłośnie, w tajnym głosowaniu, wybrali na przyszłą kadencję zarząd, w tym samym składzie, który funkcjonował dotychczas. Tym samym, Prezesem Zarządu Głównego została Pani Anna Sarbak, Sekretarzem Zarządu Głównego Pani Maria Szramska, natomiast funkcję Skarbnika będzie sprawowała Pani Barbara Woźniak. Nad prawidłowym przebiegiem wyborów czuwała Komisja Rewizyjna, pełniąca charakter kontrolny w składzie: Marlena Zbierska, Aniela Rogowska, Zdzisława Tolińska. Na Walnym Zebraniu Delegatów Stowarzyszenia UroConti został przygotowany również list otwarty z podpisami delegatów do Ministra Zdrowia Mariana Zembali, który funkcję tę objął z końcem czerwca. Nasze Stowarzyszenie zaapelowało do Ministra Zdrowia o jak najszybsze spotkanie z Zarządem UroConti, podczas którego zostaną przedstawione argumenty wraz z propozycjami rozwiązań, umożliwiającymi realizację postulatów Stowarzyszenia, w tym: Poszerzenie listy leków refundowanych w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB) o nowe substancje medyczne. Zniesienie obowiązku wykonania badania urodynamicznego, jako warunku uzyskania refundacji w leczeniu farmakologicznym OAB. Poszerzenie refundowanych terapii o nowe skuteczne świadczenia, zgodnie z rekomendacjami AOTMiT. Wprowadzenie jednego, jasnego kryterium medycznego (nietrzymanie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych. Zwiększenie limitów ilościowych na refundowane środki absorpcyjne z 60 szt. do co najmniej 90 szt. miesięcznie (pieluchomajtki, pieluchy anatomiczne, wkłady anatomiczne, majtki chłonne). Wprowadzenie nowej nadspecjalizacji lekarskiej pod nazwą uroginekologia. Mamy nadzieję na szczery i otwarty dialog z Panem Ministrem oraz zmiany, które pomogą pacjentom z NTM z codziennym funkcjonowaniu. S T R. 2

Relacja: Ogólnopolska konferencja Stowarzyszenia. Pacjent z NTM potrzeby a rzeczywistość W ramach inauguracji tegorocznych obchodów Światowego Tygodnia Kontynencji (ang. World Continence Week) nasze Stowarzyszenie, wspólnie z Federacją Uniwersytetów III Wieku, miało przyjemność zorganizować ogólnopolską konferencję, pt. Pacjent z NTM potrzeby a rzeczywistość, która odbyła się 22 czerwca 2015 roku w Szkole Głównej Handlowej w Warszawie. W licznym gronie gości znaleźli się m.in.: przedstawiciele Departamentu Polityki Lekowej Ministerstwa Zdrowia, przedstawicieli Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Naczelnej Izby Pielęgniarek i Położnych. Wzięli w niej również udział eksperci medyczni, organizacje pacjenckie oraz członkowie naszego Stowarzyszenia, reprezentujący 8 oddziałów: Bydgoszcz, Gdańsk, Kielce, Łódź, Lublin, Poznań, Warszawę, Wrocław. Gościem specjalnym konferencji była Mary Lynne van Poelgeest-Pomfret, Prezes Rady Wykonawczej WFIP (Międzynarodowej Federacji Pacjentów z Nietrzymaniem Moczu), dzięki której poznaliśmy problemy osób z NTM z perspektywy europejskiej oraz dowiedzieliśmy się, jak w innych krajach leczy się pacjentów z nietrzymaniem moczu i ile brakuje nam jeszcze do międzynarodowych standardów. Wśród prelegentów znaleźli się również polscy eksperci ze świata nauki oraz doświadczeni specjaliści z zakresu opieki długoterminowej oraz wyrobów medycznych. Między innymi byli to: prof. Tomasz Rechberger, prof. Zbigniew Wolski, dr Paweł Miotła, dr Jakub Gierczyński, dr Elżbieta Szwałkiewicz oraz Krystyna Lewkowicz. Konferencję prowadził redaktor naczelny Kwartalnika NTM, Tomasz Michałek. Celem konferencji było zwrócenie uwagi na ważność problemu, jakim w obliczu starzejącego się społeczeństwa, jest nietrzymanie moczu. Podczas spotkania, problem nietrzymania moczu, został omówiony wieloaspektowo: w płaszczyźnie medycznej, społecznej i ekonomicznej. Szerokiej analizie poddano trudności i ograniczenia w diagnostyce, leczeniu i dostępie do środków absorpcyjnych, którym obecnie muszą stawiać czoła pacjenci zmagający się z NTM w Polsce. Omówiono propozycje rozwiązań, które mogą przyczynić się do poprawy sytuacji chorych. Konferencja stanowiła doskonałe miejsce wymiany doświadczeń między pacjentami, lekarzami i osobami zajmującymi się opieką nad pacjentami. Podczas spotkania przedstawiono także czwartą już edycję raportu na temat sytuacji pacjentów z NTM w systemie opieki zdrowotnej w Polsce. Nasza Konferencja spotkała się z bardzo pozytywnym odbiorem. Zarówno pacjenci, jak i lekarze, docenili możliwość wspólnej debaty i dzielenia się doświadczeniami. Wszyscy uczestnicy konferencji zgodnie przyznali, że takie spotkania są cenne zarówno dla pacjentów, którzy mogą bliżej zapoznać się z charakterem swojej choroby, jak i lekarzy specjalistów, którzy wsłuchując się w głos chorych, mogą spojrzeć na problem nietrzymania moczu oczami pacjenta. Ponadto, konferencja spotkała się z szerokim zainteresowaniem mediów. Informacje na temat Światowego Tygodnia Kontynencji ukazały się w kilku ogólnopolskich tytułach m.in.: w Gazecie Wyborczej, Super Expressie czy Wprost, jak również na wielu portalach internetowych zarówno ogólnopolskich, jak i regionalnych. S T R. 3

Relacja: Ogólnopolska konferencja Stowarzyszenia. Pacjent z NTM potrzeby a rzeczywistość c.d. Anna Sarbak, Prezes Stowarzyszenia UroConti Lynne van Poelgeest-Pomfret, Prezes Rady Wykonawczej WFIP Prof. Zbigniew Wolski, Kierownik Katedry i Kliniki Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Dziecięcej Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uczestnicy konferencji S T R. 4

Obchody Światowego Tygodnia Kontynencji w oddziałach Stowarzyszenia Poza Ogólnopolską Konferencją Stowarzyszenia, pt. Pacjent z NTM potrzeby a rzeczywistość, w trakcie trwania Światowego Tygodnia Kontynencji, na terenie poszczególnych oddziałów Stowarzyszenia UroConti, m.in. w Łodzi, Gdańsku czy w Lublinie, miało miejsce szereg aktywności promujących profilaktykę oraz leczenie NTM. W poszczególnych oddziałach Stowarzyszenia UroConti zorganizowano wykłady poświęcone tematyce nietrzymania moczu, np. Nowoczesne metody leczenia wysiłkowego nietrzymania moczu czy dyskusję pt. Trening mięśni dna miednicy od niego zacznij. Zorganizowano również spotkania edukacyjno-informacyjne nt. przyczyn powstawania, rodzajów NTM, możliwości leczenia, rodzajów środków absorpcyjnych oraz znaczenia ćwiczeń w profilaktyce i leczeniu wysiłkowego NTM. Zajęcia te odbyły się w połączeniu z przykładowymi ćwiczeniami wzmacniającymi mięśnie Kegla. Ponadto, zostały przeprowadzone praktyczne warsztaty uwzględniające metodykę ćwiczeń oraz naukę zachowań w życiu codziennym, przeciwdziałających pogłębianiu dysfunkcji mięśni dna miednicy. Celem warsztatów było osiągnięcie umiejętności w zakresie treningu mięśni dna miednicy, umożliwiające podjęcie zajęć w grupach zaawansowanych lub ćwiczenie we własnym zakresie. Oddział lubelski Stowarzyszenia UroConti, podczas Światowego Tygodnia Kontynencji, odwiedził w ramach swojej działalności osiem ośrodków pomocy społecznej, gdzie ukazany został problem nietrzymania moczu, jego następstwa oraz sposoby radzenia sobie z tą dolegliwością. Działania poszczególnych oddziałów zostały zauważone również przez media regionalne. Informacje na temat działań oddziałów UroConti ukazały się m.in. w Dzienniku Łódzkim czy Expressie Ilustrowanym. Ponadto, w TVP Łódź została wyemitowana informacja, w której wzięły udział przedstawicielki UroConti oraz dr n. med. Mariusz Blewniewski, dotycząca problemu NTM, zapraszająca chętne osoby do udziału w obchodach WCW. S T R. 5

Refundacja środków absorpcyjnych oraz koszty ponoszone przez chorych 2014 r. vs 2013 r. W czerwcu, nasze Stowarzyszenie po raz kolejny, w ramach obchodów Światowego Tygodnia Kontynencji, przyczyniło się do powstania czwartej edycji raportu na temat sytuacji pacjentów z NTM w systemie opieki zdrowotnej w Polsce, powstałym pod auspicjami World Federation of Incontinent Patients (WFIP) oraz przy wykorzystaniu materiałów powstałych w latach 2002-2015 podczas kampanii edukacyjno-informacyjnej Programu NTM. Jak czytamy w raporcie, wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia na całą grupę wyrobów medycznych (do której, obok szeregu innych przedmiotów, takich jak protezy, sprzęt stomijny, wózki inwalidzkie czy aparaty słuchowe, należą środki absorpcyjne), wyniosły w 2014 roku 790 266 440 złotych. W porównaniu do roku 2013, gdy NFZ wydał na grupę wyrobów medycznych 703 168 010 złotych, nastąpiło zwiększenie kwoty o 87 milionów złotych, co daje wzrost procentowy w wysokości 12,3%. Jednak dynamika wzrostu wydatków NFZ na grupę środków absorpcyjnych jest wyraźnie niższa w porównaniu do dynamiki wzrostu wydatków wszystkich produktów ortopedycznych i środków pomocniczych. W związku z obostrzeniami ustawy refundacyjnej, w latach 2012-2013, zanotowano wzrost procentowy wydatków na środki absorpcyjne jedynie o 2,9%, przy zdecydowanie wyższej dynamice wzrostu kosztów na wszystkie wyroby medyczne (+7,1%). W roku 2014 wzrost procentowy w grupie produktów absorpcyjnych wyniósł 5,9%, co stanowiło jedynie połowę dynamiki wzrostu wydatków na wszystkie produkty. Łącznie, w okresie 2010-2014, dynamika wzrostu wydatków na refundację środków absorpcyjnych była o 9,5 punktów procentowych niższa w stosunku do całej grupy produktów. Dla nas pacjentów, ogromny problem stanowi również limit na środki absorpcyjne (niezmieniony od 16 lat!), który obecnie wynosi 60 szt. miesięcznie, czyli 2 szt. na dobę. Dwie pieluchomajtki na dzień, w przypadku pacjentów ciepiących na nietrzymanie moczu, zdecydowanie nie są wystarczające do prowadzania normalnego trybu życia, a przede wszystkim utrzymania higieny. Źródło: Raport Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2015. S T R. 6

Diagnostyka oraz rekomendowanych schemat leczenia OAB Jak czytamy w raporcie Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2015, dzięki trzem pozytywnym rekomendacjom Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), które pojawiły się w 2014 roku, zaczął nabierać kształtu modelowy schemat leczenia chorych na OAB, którzy w przyszłości być może będą mogli liczyć na większy wybór terapii refundowanych przez NFZ. W terapii I rzutu w leczeniu OAB stosuje się tzw. leki antycholinergiczne, uznawane przez specjalistów za złoty standard w terapii tego schorzenia. Niestety, pacjenci w Polsce, cierpiący na zespół pęcherza nadreaktywnego, mogą otrzymać refundację jedynie dwóch substancji należących do grupy leków antycholinergicznych: tolterodyny oraz solifenacyny, dostępnych w postaci sześciu leków. Pozostałe, dopuszczone do obrotu na terenie Polski leki na OAB (spośród których część zawiera inne niż tolterodyna i solifenacyna substancje czynne), nie są współfinansowane z budżetu państwa. W przypadku niepowodzenia terapii I rzutu, możliwa jest inna ścieżka w ramach farmakoterapii. Nowością jest substancja stanowiąca aktualnie jedyną dostępną alternatywę dla leków antycholinergicznych mirabegron, będący agonistą receptorów beta-3-adrenergicznych. Substancja ta charakteryzuje się skutecznością u pacjentów, u których nie nastąpiła pożądana reakcja na leki antycholinergiczne lub którzy zmagali się ze skutkami ubocznymi tych leków. Na całym świecie mirabegron jest uznawany za terapię przyszłości w leczeniu OAB. W Polsce substancja lecznicza mirabegron nie została dotychczas objęta refundacją, pomimo uzyskania pozytywnej rekomendacji AOTMiT w listopadzie 2014 r. W leczeniu farmakologicznym, coraz popularniejsze staje się również leczenie skojarzone, polegające na łączeniu dwóch substancji leczniczych, dla przykładu solifenacyny oraz mirabegronu. Kolejnym etapem, w przypadku niepowodzenia leczenia farmakologicznego I i II rzutu, jest toksyna botulinowa. Metoda ta polega na wstrzyknięciu do ściany pęcherza toksyny botulinowej przy pomocy specjalnej igły i cystoskopu kamery, za pośrednictwem której lekarz ogląda pęcherz moczowy. Badania wykazały, że jej zastosowanie pozwala na zmniejszenie liczby epizodów nietrzymania moczu oraz liczby mikcji w ciągu doby. W Polsce pacjenci mogą korzystać z leczenia toksyną botulinową w wybranych placówkach na terenie całego kraju, w ramach tzw. jednorodnych grup pacjentów (JGP). Źródło: Poradnik dla pacjentów z OAB, przygotowany przez Stowarzyszenie UroConti STR

Diagnostyka oraz rekomendowanych schemat leczenia OAB c.d. W przypadku niepowodzenia farmakoterapii oraz iniekcji toksyny botulinowej do ściany pęcherza moczowego, kolejnym krokiem w rekomendowanym schemacie leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego jest neuromodulacja korzeni krzyżowych stosowana w innych krajach z powodzeniem od 20 lat (w Polsce nadal niedostępna!). Jak wykazały badania, neuromodulacja korzeni krzyżowych powoduje znaczną poprawę stanu zdrowia pacjentów. Zastosowanie procedury neuromodulacji krzyżowej pozwala na całkowite ustąpienie nietrzymania moczu lub znaczne zmniejszenie epizodów nietrzymania moczu i liczby mikcji. Chorym na OAB, będących przed leczeniem, w trakcie leczenia oraz w przypadkach, gdy terapia nie przynosi pożądanych rezultatów, zaleca się stosowanie środków absorpcyjnych w celu zapewnienia higieny oraz uniknięcia niepotrzebnych powikłań. Obecnie w Polsce, osobom cierpiącym na OAB, refundacji przysługuje 60 sztuk środków absorpcyjnych miesięcznie. S T R. 8

Udział UroConti w debacie Rynku Zdrowia oraz śniadaniu prasowym dotyczącym OAB 3 marca 2015 roku miała miejsce debata Rynku Zdrowia, na której zostały poruszone kwestie dotyczące dostępu do leczenia pęcherza nadreaktywnego w Polsce. W spotkaniu udział wzięli: Elżbieta Doraczyńska prezes Warszawskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, poseł Tomasz Latos przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia, dr Wojciech Matusewicz prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Tomasz Michałek - członek World Federation of Incontinent Patients (WFIP), prof. Tomasz Rechberger kierownik Kliniki Ginekologii Operacyjnej Szpitala Klinicznego nr 4 w Lublinie, prof. Marek Sosnowski krajowy konsultant w dziedzinie urologii oraz prof. Zbigniew Wolski prezes Polskiego Towarzystwa Urologicznego. Stowarzyszenie UroConti podczas debaty reprezentowała Pani Teresa Bodzak. Uczestnicy debaty zwrócili uwagę na kwestie, o które od lat walczy Stowarzyszenie UroConti. Specjaliści podkreślili, że konieczne jest poszerzenie możliwości terapeutycznych w leczeniu OAB. Chodzi przede wszystkim zwiększenie dostępu do farmakoterapii, leczenia zachowawczego i inwazyjnego. Na wszystkich etapach leczenia, pacjenci powinni mieć zapewniony dostęp do środków absorpcyjnych. Z kolei 5 marca odbyła się debata prasowa, dotycząca dostępu kobiet do leczenia pęcherza nadreaktywnego. W spotkaniu wzięły udział: posłanka Bożena Szydłowska, prof. Ewa Barcz, Teresa Bodzak ze Stowarzyszenia UroConti oraz przedstawicielki mediów. Podczas spotkania omówiony został problem dostępu do leków, które stosuje się obecnie w terapii zespołu pęcherza nadreaktywnego. Częściowa refundacja przez Narodowy Fundusz Zdrowia przysługuje tylko osobom, które przeszły bardzo nieprzyjemne i inwazyjne badanie urodynamiczne. Prof. Ewa Barcz zwróciła uwagę, że pęcherz nadaktywny można zdiagnozować na podstawie objawów, które pacjentka zauważyła w wyniku samoobserwacji, a często badanie urodynamiczne ich nie potwierdza. Polska, jako jedyny kraj w Unii Europejskiej, wymaga badania urodynamicznego do refundacji leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego. Posłanka Bożena Szydłowska, w imieniu parlamentarzystek, wyraziła swoje głębokie zainteresowanie problemem kobiet z OAB oraz chęć pomocy w działaniach naszego Stowarzyszenia, mających na celu zniesienie zapisu o konieczności wykonywania uciążliwego badania urodynamicznego. W spotkaniu powołano się również na raport UroConti Leczenie OAB gdzie jesteśmy w Polsce?. Dokument ten zwraca uwagę na to, że w Polsce konieczne jest poszerzenie możliwości terapeutycznych leczenia pęcherza nadreaktywnego o nowoczesne substancje, typu mirabegron, iniekcje z toksyny botulinowej oraz neuromodulację krzyżową. Metody te uzyskały pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Są jedyną nadzieją dla chorych, u których farmakoterapia nie przyniosła zamierzonego skutku. S T R. 9

O UroConti Stowarzyszenie Osób z NTM UroConti powstało w kwietniu 2007 roku. Od początku istnienia organizacja aktywnie działa na rzecz poprawy jakości życia osób z problemem nietrzymania moczu. Stowarzyszenie niesie pomoc i wsparcie osobom z NTM oraz ich rodzinom. Jednym z celów Stowarzyszenia jest popularyzacja wiedzy na temat problemu jakim jest nietrzymanie moczu. W związku z tym, w ramach swojej działalności, Stowarzyszenie UroConti organizuje cykliczne spotkania edukacyjne z udziałem lekarzy specjalistów, fizjoterapeutów, pielęgniarek. Za pośrednictwem Stowarzyszenia pacjenci z NTM mają również możliwość uczestniczenia w zajęciach gimnastycznych służących wzmocnieniu mięśni dna miednicy, które organizowane są w każdym z oddziałów Stowarzyszenia. Ponadto organizacja podejmuje aktywną walkę o prawa pacjentów z nietrzymaniem moczu, o poprawę ich trudnej sytuacji. Stowarzyszenie walczy m.in. o zmianę zapisów rozporządzenia Ministra Zdrowia dotyczącego zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze oraz o dostęp do leczenia nietrzymania moczu dorównujący standardom europejskim. ul. Ciołka 13 01-445 Warszawa Tel:(22) 279 49 07 Fax:(22) 279 49 10 E-mail: zg@uroconti.pl www.uroconti.pl Oddziały wojewódzkie w: Bydgoszczy Gdańsku Kielcach Łodzi Lublinie Poznaniu Warszawie Wrocławiu S T R. 10