Svetový deň Downovho syndrómu po prvý raz. O láske, kde občas zaškrípe piesok a o koordinácii

Transkrypt

1 OZVENY ECHOES Túžba po tvorbe je silnejšia než túžba po živote. Henri Bergson (1859, Paríž 1941, Paríž) francúzsky filozof, nositeľ Nobelovej ceny Kým rieka príde do mora, prejde trikrát dlhšiu cestu, ako keby šla priamo. Kľučkuje. To nie je pochabosť, ale prirodzenosť riek. Alessandro Baricco (1958, Turín) prestížny taliansky spisovateľ Tam, kde mám plachtu, tam je aj môj domov. Konštantín Filozof (827, Solún 869, Rím) slovanský vierozvestca, vyhlásený za svätého Svetový deň Downovho syndrómu po prvý raz Na podnet DSI (Down Syndrome International) a EDSA (European Down Syndrome Association) sa vyhlasuje 21. marec 2006 za prvý Svetový deň Downovho syndrómu. Dátum vznikol symbolicky z číslic 3 a 21 (trizómia 21. chromozómu) a výzva tohto dňa by mala poslúžiť na lepšie objasnenie problematiky osôb, ktoré sa narodili s DS. V tejto súvislosti spomenuté organizácie vytvorili medzinárodný internetový projekt Výzva pre video, príspevok na zvýraznenie jednotlivcov s DS, do ktorého sa zapojilo 21 krajín z celého sveta. Úsilie zozbierať video ukážky 21 osôb s DS vyústilo do digitálnej galérie, ktorá sa počnúc dňom 21. marca bude prezentovať na webovej stránke (resp. aj prostredníctvom televízií jednotlivých krajín. Takýmto impulzom chceme podnietiť celosvetový pohyb na podporu všetkých jednotlivcov s DS. O láske, kde občas zaškrípe piesok a o koordinácii Časopis Slnečnica vznikol pred desiatimi rokmi z iniciatívy skupiny rodín detí s Downovým syndrómom a ambulancie pre deti s DS na čele s MUDr. Máriou Šustrovou. Prihovára sa k členom SDS. A to odbornými článkami, pochvalami, polemikami, aj bezprostrednými reakciami rodičov, priateľov, pedagógov a zdravotníkov. Aby úspešnosť časopisu bola čo najväčšia, podmienkou je teamová spolupráca všetkých spomínaných. Tak, ako by sme si predstavovali nestraníckosť informatiky, predstavujeme si aj nezaujatosť v názoroch nášho časopisu. Chceli by sme informovať pravdivo, bez preferencie niekoho a niečoho, s nadhľadom rovným pravde. Preto sme si zvolili do predsedníctva a redakcie aj ľudí, ktorí sú nám isto niečím blízki, ale nie sú zaťažení problémami každodennosti s dieťaťom s DS. Sú to ľudia, ktorí chápu na základe empatie a rozumejú vrodenej chybe detí len tým málom, čo sa týka ich prejavov, liečby, výchovy, vzťahov či tvorby. Zastavme sa pri tom, prečo nám títo ľudia môžu byť nápomocní. Lebo ich zainteresovanosť nerobí z nich zaujatých, ale spolucítiacich. Nech mi odpustia rodičia detí s DS, ale ich myseľ i snaha sa bude zakaždým pri cieľavedomej snahe začínať i končiť iba ich dieťaťom, lebo to sú základné ich trápenia. A aj keby bol rodič odborníkom na akýkoľvek medicínsky odbor, predsa ostane viac rodičom dieťaťa, či už výborne, alebo horšie pripraveného pre samostatný život. Tu mi vždy prichodí na myseľ, že rodičia dieťaťa s poškodením znášajú veľa námahy, ale predsa vydržia všetko, ako hrdina románu od Jozefa Cígera Hronského. (...Aj železo a kameň sa rozložia, ale jedine človek vie prekonať každé utrpenie! ) Postava Jozef Mak a rodič dieťaťa s poznačením čo je vlastne, hrdina či Jednotlivé ukážky umožnia pohľad na človeka s DS, čo pre neho znamená žiť vo svojej krajine na začiatku prvej dekády 21. storočia. Verme, že projekt zviditeľní komunitu ľudí s DS v ich prospech a umožní celosvetový pohyb na ich podporu. K tomu sa s veľkým súhlasom pridáva aj Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku. Ako jedna z oslovených krajín sme tiež poslali materiál o ľuďoch s DS a zapojili sa do projektu. Ak máte ešte nejaké návrhy, podnety vo svojom okolí, regióne, dajte nám vedieť, aby sme mohli médiá nakontaktovať aj na vás. Môže to byť napr. vystúpenie, kreslenie, stretnutie rodín k tomuto dňu. Pošlite nám o tom informáciu do ďalšieho čísla nášho časopisu. mučeník? Keď bez pomyslenia na seba dokáže pretrpieť, podstúpiť nebezpečie, ako niekomu inému nezištne pomôcť. Vydrží každú záťaž, ktorá sa na neho zosype, ba dokonca z nej vyjde zocelený, silný. Sťa svätec... Iste, každý rodič sa stáva zaslúžilým človekom, keď vychová hoci iba slušné a poriadne deti, a ktorý im dáva oveľa viac, než možno očakávať, že sa mu navráti. Ale aj v rodičovskej láske, takej obdivuhodnej, sa občas vyskytnú prešľapy, aj tu niekedy zaškrípe piesok v ozubených kolesách života. Uznáme všetci, že rodičia s postihnutými deťmi sú predsa len o niečo viac, keďže rozdávajú mimoriadne veľa, a navyše. Ale aj oni potrebujú svoju obetavosť a trpezlivosť ešte o čosi rozšíriť, vytvoriť láskavejší nadhľad, obklopiť sa mienkou iných, ktorí chápu, rozumejú, ale nie sú natoľko zaťažení. JOZEF ČERNAY, člen redakčnej rady Slnečnice 2% z Vašich daní stanovisko predsedníctva RÓBERT LEZO, predseda SDS Oznamujeme všetkým členom a priateľom, že Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku bola vyradená zo zoznamu poberateľov 2% daní na roky 2006 až Dôvodom sa stalo oneskorené podanie oznamu o naložení s prostriedkami za rok 2004 do Obchodného vestníka. Aj napriek splneniu všetkých náležitostí za rok 2005 registrácia, audit za rok 2005, oznam do Obchodného vestníka nás z prijímania podielu daní vyradili. Touto cestou ďakujeme všetkým darcom za prejavenú dôveru a veríme, že sa predsedníctvu a nám všetkým podarí získať finančné prostriedky na chod spoločnosti počas nasledujúcich troch rokov aj z iných zdrojov Predsedníctvo SDS začalo pri organizácii rekondično rehabilitačných a vzdelávacích pobytov a ďalších podujatí spolupracovať s občianskym združením Down-syndróm klub Snina. Preto uvítame, keď pošlete 2% z Vašich daní na adresu: Občianske združenie Down-syndróm klub Snina, J. Bottu 204, Snina. IČO: PREDSEDNÍCTVO SDS Slnečnicadecember marec

2 Záver vystúpenia: už všetky súbory spievajú ako jeden Kým vieš snívať, tak máš nádej... Z OBSAHU Aktuálna téma / Current Topic 3 7 Krása Vanda Feriancová Z Bratislavy mi zostalo v duši krásne miestečko Štěpánka Lišková Môžeme sa nechať unášať na ich zázračných krídlach Grażyna Jabłońska Muzikál... bez toho sa vraj nedá žiť Lívia Kalmárová Čo nám zostalo v srdci a mysli Eva Krššáková Už vedia prehovoriť Júlia Pachová Aby každý dostal svoj priestor Dušan Fabian Nadúvala som sa pýchou a šťastím Anna Kopecká Môj obdiv patrí všetkým Lukáš Kucej Otázky, ktoré nám dávate / Asked Question 8 Kto je ukrytý za festivalom red Downov syndróm vo svete / Down Syndrome around the World 9, 10 Päť dní v Prahe Dana Oravcová Inklúzia sa dotýka nás všetkých Lenka Kalužová Knižné okienko / Book Review 10, 15 Základy arteterapie Jaroslava Šicková-Fabrici Každé dieťa potrebuje špeciálny prístup Greg Lang, Chris Berberichová Naše hodnotenie / Our Evaluation 11, 12 Budu lítat taky tak, jak ta vrána (Studio Oáza) Damian Vizár Dielňa ľudskosti s DS / Humanity Workshop with DS 12 Cesta, ktorá nás spája Peter Koleno Opäť som stretla ľudí s veľkým srdcom Soňa Benková Internetovské zvesti / Reports from Internet 13 Ešte pár slov k integrácii Zorinka, Eva Kovárová, Erika Bočeková Predstavujeme vám / Meet Our Guests 14, 15 Aký je život rodiny, v ktorej vyrastá dieťa s DS? Marie Těthalová Odozvy / Response 16 Antikoncepcia a DS (code) Prečítali sme si / We have Read 16 Veľmi rýchlo napredujeme Renáta Mazurková Upútavka / Preview 16 Terapeuticko-divadelné dielne dv časopis Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku Slnečnica ročník 10 / číslo 1 / marec / 2006 vydáva: Spoločnosť Downovho syndrómu v SR, Limbová 14, Bratislava 37 ds@downovsyndrom.sk, webová stránka: bankové spojenie: VÚB Bratislava-mesto, číslo účtu: VÚB / 0200 šéfredaktor: redakčná rada: PhDr. Damian Vizár, tel.: , demovizar@hotmail.com tel.: , slnecnica@downovsyndrom.sk Mgr. Alexandra Ťapajová (predsedníčka), atapajova@zem.sk, doc. MUDr. Jozef Černay, CSc., doc. MUDr. Nadežda Mišovicová, CSc., Mgr. Adriana Pokryvková, doc. MUDr. Mária Šustrová, CSc. registrácia: MK SR 2067 / 99, Národná agentúra ISSN adresa redakcie: Mária Algayerová, Bratislavská 23, Senec, tel.: realizuje: Media Group, s. r. o., Tomášikova 26, Bratislava 2 grafická úprava: kontakty: Peter Vlček, tel.: 02/ , vlcek@mediagroupba.sk SDS, predseda Ing. Róbert Lezo, Karpatská 52, Trenčín, tel.: , RLezo@softip.sk, podpredsedovia Mgr. Katarína Hradileková, Bratislava, tel.: a Pavol Hyclák, Kežmarok, tel.: , phyclak@spisk.sk Ambulancia imunologická a pre DS, Bratislava-Kramáre, tel.: 02/ Na prednej obálke: Stužka ich ohraničuje, hrajú sa s ňou, nerozumejú jej, niekedy prekračujú... Metaforické pohybové divadlo z Poľska - Słoneczny teatr Białystok s inscenáciou Hlas spriatelenia v réžii Anny Żeszko-Majewskej. Účastník medzinárodného festivalu v Bratislave Urobme si radosť! V strede hviezda Kasia Podstawka. Autori snímok v tomto čísle Slnečnice: Martin Mikláš, Ján Šipőcz, Alexandra Ťapajová, Janka Farkašová. 2 Slnečnica marec 2006

3 O čom festival bol? Určite o ľudskosti, ktorú v nás hendikepované deti vedia prebudiť. Po tvorivej atmosfére toho diania sa mi počas denného zhonu občas zavzdychne. Musím sa pripraviť na prijímačky doktorandského štúdia (po česky DS, to je zhoda!). Ibaže o deťoch s DS by som prácu písať nemohla, patrí do oblasti špeciálnej pedagogiky... Sama tie dôvody nechápem, musím písať z oblasti hudobnej teórie a pedagogiky, kam deti s DS vraj nepatria. Na fakultách veľmi nestoja o medziodborové práce, nezapadá to do škatuliek daných ministerstvom. No dosť... Čo sa udialo? Prečo ako vysokoškolský, aj stredoškolský učiteľ mám potrebu odrazu vo všetkých triedach, kde učím ukazovať bulletin 1. Medzinárodného festivalu umeleckých prejavov ľudí s mentálnym postihnutím v Bratislave, a tak nadšene hovoriť, čo sme dokázali? Študenti, tí z univerzity i tí z gymnázia pozorne načúvajú. V triedach je zvedavá atmosféra, správne napätie. Začínajú sa vypytovať na veci, na aké sama neviem po krátkom zážitku s deťmi s DS, po nácviku happeningu ešte odpovedať. Snažím sa ich informovať o celom bratislavskom dianí, o umeleckých, a predovšetkým ľudských zážitkoch, aj z letného pobytu v Krkonošiach, kde inscenácia vznikala. Rozradostní ma, keď sa dozviem od jednej mamičky, že si ich (a moja) Evička stále púšťa video, nakrútené z muzikáliku pri vystúpení a že pri tom spieva a tancuje. S hlavnými protagonistami dielka, Marekom a Deniskou som prežila neuveriteľné chvíľky pri ceste z Bratislavy späť, keď sa hneď začal AKTUÁLNA TÉMA CURRENT TOPIC Urobme si radosť! I. Medzinárodný festival umeleckých prejavov ľudí s mentálnym postihnutím Bratislava 28. január 2006 Udělejme si radost! I. Mezinárodní festival uměleckých projevů lidí s mentálním postižením Bratislava 28. leden 2006 V jednom časopise sa pýtali mladých ľudí, ako by definovali krásu. A keď som ich odpovede čítala, bolo mi ľúto, že ma kdesi na ulici nezastavili a neopýtali sa tiež. O tom, čo je to vlastne krása, rozmýšľam už totiž dlho a pred časom som si konečne dokázala odpovedať. Krása to je pre mňa všetko, čo ma dokáže naplniť vznešenými pocitmi. A preto, ak mám povedať jednou vetou, aký bol pre mňa večer 28. januára, nie je to zložité. Ten večer bol krásny. Dokázal môj relatívny svet naplniť veľmi vznešeným pocitom absolútna. Krása rodiť materiál pre budúce leto, od príbehu o láske a nenávisti po prednes kramárskych piesní. Vyvolalo to explóziu nápadov a pesničkový maratón. Obdivovala som ľahkosť, s akou si vybavujú texty piesní a s akým autentickým zážitkom spievajú. Pozerám do očí svojich študentov. Otázka jedného, aká je moja motivácia práce s deťmi s DS, ma núti zahĺbiť sa. Aké sú vnútorné dôvody Sprawmy sobie radość! I. Międzynarodowy Festiwal Przejawień Artystycznych Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Bratysława 28. styczeń 2006 (Absolútny zmysel takéhoto festivalu, absolútny obdiv divákov, absolútne prajná atmosféra, absolútne neviazané publikum, ktoré tancovalo pod pódiom... A predovšetkým absolútne výkony všetkých účinkujúcich. Slzy, ktoré mi tiekli v závere, pri tónoch superstarovskej hymny, boli tiež absolútne...). VANDA FERIANCOVÁ, dramaturgička rozhlasových hier, Slovenský rozhlas Bratislava Z Bratislavy mi zostalo v duši šťastné miestečko Martinka Kamenská (16-ročná, DS, Partizánske): Princezná v záhrade. obetavých ľudí, čo sa snažia skvalitniť život hendikepovaných detí, aj ich rodín? Hádam cítia to, čo ja. Že nám tieto deti často ďaleko viac prinavrátia, než dostávajú. Škoda, že ste so mnou nesedeli na pódiu s naším česko-slovenskopoľským súboríkom (v Bratislave sme improvizovane vytvorili nové zloženie z Čiech nemohli dôjsť všetci). V priebehu niekoľkých skúšok a nácvikov sa v tvárach našich hostí odohrala významná zmena od počiatočného ostychu a údivu až po spontánny muzikálny a ľudský prejav. To sú presne chvíľky, ktoré zažívam aj v práci so študentmi na gymnáziu, vzácny pocit spolupatričnosti. Demo, podarilo sa Ti nemožné! S festivalom, a aj teraz skutočne som sa na chvíľku zas pozastavila, poobhliadla. Mám vnútorne veľmi príjemný pocit. Z Bratislavy mi zostalo v duši šťastné miestečko, do ktorého sa v spomienkach môžem kedykoľvek vrátiť. Len škoda, že pri trme-vrme som si nemohla naplno vychutnať i ostatné súbory. Keď som cestovala na Slovensko, pociťovala som únavu a písala priateľke, že či mi je to vôbec treba?. Odvetila, že túto otázku si mám položiť, až keď pôjdem naspäť. No a čo myslíš? Srším energiou a optimizmom. Tak zháňaj peniaze na ďalší ročník! ;-) ŠTĚPÁNKA LIŠKOVÁ, muzikoterapeutička prednáša na Katedre hudobnej kultúry PdF Západočeskej univerzity v Plzni, vyučuje hudobnú výchovu na Súkromnom gymnáziu F. Křižíka, spieva v zbore Nová Česká píseň, jej veľkou vášňou je tanec Slnečnica marec

4 AKTUÁLNA TÉMA CURRENT TOPIC Môžeme sa nechať unášať na ich zázračných krídlach Som neopísateľne šťastná, že som mohla byť na festivale. A najmä, že naše deti ( intelektom neplnoprávne, ako sa u nás vraví) dokázali, že môžu dosiahnuť ukrutánsky veľa. A my, rodičia, môžeme sa nechať unášať na ich zázračných krídlach. Tie krídla... Od narodenia obstrihované, odtínané, neustále mrzačené No vďaka ľuďom, pozerajúcim sa našťastie na vec už inak sa deťom ich skaličené krídla rozvíjajú. Mamka Mám krídla Vznášajúce a Mocné Silou nádeje A viery Že všetko môžem Štíty zdolávať Obmedzenia prekonať Vyfrngúť zo zajatia inakosti Mamka Mám krídla Ponesú nás po krajine Žičlivosti Kde iba vo mňa uveríš Mamka... všeobecné nadšenie a búrlivé ovácie. Tu bezstarostne rozospievaní lesní trpaslíci, tam subtílny tanec nezvyčajného páru, tu zasa výstup tanečnej skupiny plnej temperamentu, a napriek jazykovej bariére nás vťahuje rozprávka o kráľovi a jeho dcérach. Potom vystúpenie našich malých veľkých umelcov. Teda konečne ideme. Po uvážení všetkých za a proti, po výmene nespočetného množstva e- mailov, po dvojmesačných chystačkách, po horúčke posledného týždňa ideme! O piatej ráno ospalá skupinka detí a opatrovníčok sa vysýpa. Na perón. Prvé stretnutie s naším hostiteľom ktorý o sebe napísal: Poznáte ma, mám čierny kabát, vyzerám ako čert, strašne inteligentný, mám sivú bradu. milý, sympatický dojem, ktorý potvrdili dievčinky Kasia aj Gosia počas pobytu na festivale, pritúliac sa potom k inteligentnému čertovi. Po hotelových raňajkách naši vychádzajú na obhliadku terénu do Slovenského rozhlasu, deti idú ešte spať a ja ukradomky na prechádzku. Do bratislavského Starého Mesta. Prekrásne slnko, zľahka štípajúci mrázik čo je to mínus šesť stupňov proti našim mínus tridsiatim v Bielostoku! Zázračný pocit ľahkosti, radosti! Napriek únave idem rýchlym krokom, snažiac sa vstrebať čo najviac krásnych pohľadov na mesto. Škoda, že sa treba vrátiť do hotela, veď Gosia sa zobudí, keď spí na novom mieste, v novom prostredí Poobedňajšia prechádzka už s celou poľskou skupinou. Úchvatné je centrum, nezvyčajný pohľad na Dunaj, zaplnený ľadmi. Náš sprievodca Demo nie je skúpy na povesti o pamiatkach hlavného mesta. Mrazivý vietor preniká unaveným telom, oziaba a núti k návratu do hotelového pelechu. Večer prichádza aj so synom predseda SDS Róbert Lezo. Odkiaľ je v tých Slovákoch toľko tepla, dobrého fluida? Hádam je to základná črta Slovanov? Spoločne sa zvítavame s predstaviteľmi Česka. Vo veľkej jedálni hotela Železničiar do 4 Zuzka Snopková (12-ročná, MP, Banská Bystrica): Tržnica. neskorého večera trvajú medzislovanské rozhovory, smiechy, žarty. Prepletajú sa slová slovenské, poľské, české. Diskusiu moderuje nezmordovaný a nezastupiteľný Damian. Tak ťažko sa lúčiť, hoci únava je stále viditeľnejšia. Ráno pri raňajkách, výmena nadnárodných gest sympatií úsmevov. Časť detí s opatrovateľkami sa vyberá na nákupy, na obzeranie mesta. A deti, čo ostali, chystajú s Divadlom Hájenka spoločný nácvik, chrabro pomáhajúc počas skúšok, aj pri vystúpení na scéne. Spoločne prezeráme fotografie z letného tábora v Krkonošiach, deti sa tešia, tancujú. Umocňujú sa nadviazané vzťahy z predchádzajúceho dňa. Po obede ideme do Slovenského rozhlasu, podmaniť si Bratislavu. Spočiatku blúdime v labyrinte chodieb. Tváričky detí sa rozjasnia pri pohľade na vlastné výtvarné práce, vystavené vo vitrínach priestrannej haly. Rozžiarene si ukazujú svoje malé dielka. Prenáša sa to i na nás. Hosteska nás zavedie do šatne. Pozeráme skúšky iných súborov, deti dokazujú, že aj napriek neprítomnosti režisérky si pamätajú rozmiestnenie, poradia si s ťažkou úlohou popri toľkých dojmoch, aj napriek štrapácii cestovania. Začína sa vernisáž. Vizár a Lezo vítajú príchodzích hostí, uvádzajú do neľahkej, ale aj neobyčajnej témy tvorivosti postihnutých. Vraciame sa do šatne, kde sa deti chystajú na výstup v ohromnej koncertnej sieni Slovenského rozhlasu. Plný napätia a dôležitosti je moment očakávania na slovo moderátorov. Konečne prichádzajú náš veľký priateľ Demo Vizár a hviezda slovenského televízneho neba Adela Banášová. Ľahko a s humorom začínajú ten večer, jediný svojho druhu. So šarmom nás vovádzajú do začarovaného sveta hudby, divadla, tanca Pred očami sa striedajú jednotlivé súbory neplnoprávnych umelcov, vyvolávajúce Slnečnica marec 2006 Schádzajú zo scény uprostred ohromného bravó, aby okamžite o chvíľu posilnili aj Divadlo Hájenka a aby v blesku reflektorov s nimi odtancovali ich africkú históriu. A v plnej eufórii je záver všetci účastníci na scéne. Spoločne vystupujú vo finálnej piesni. Kým vieš snívať. Tí, ktorý poznajú slová, verbálne, ostatné deti v geste a tanci. Moje dieťa má krídla! Zázračne sa rozvili v priebehu iba dvoch hodín. Sú povznášajúce a pevné, trbliecu sa v dúhe nádeje. Rozprestreté krídla postihnutého, neobyčajného dieťaťa unášajú vysoko aj mňa. Doprostred krajiny splnených želaní, vybájených a ukrývaných túžení. Ideme opäť na scénu. Predstavitelia národností, ktoré sa zúčastnili medzinárodného festivalu. Kráčam, skôr sa vznášam, s Kasiou a Gosiou. Od vzrušenia strácam hlas. Zmôžem sa akurát na kratučké zaďakovanie. Za srdce, ktoré do zorganizovania festivalu vložili Damian a Róbert, za úctu k inakosti, za náboj šťastia, ktorý dovolí prekonať nejednu ťažkú chvíľu viery v perspektívy. V mene svojom, ďalších rodičov, v mene detí, ktorým osud ochromil krídla. Vašou zásluhou moji milovaní sa navracia schopnosť žitia, zabíjaná každodennými problémami, pochybnosťami a rezignáciou. Kvôli vám aj iní uveria, že ich postihnuté deti sa môžu rozvinúť dostať ďalej. GRAŻYNA JABŁOŃSKA, mamka 7 ročnej Małgosie s DS predsedníčka Združenia na pomoc deťom a mládeži so špeciálnou starostlivosťou JEDEN ŚWIAT, Białystok

5 AKTUÁLNA TÉMA Čo nám zostalo v srdci a mysli... Hneď na začiatku musím povedať, že medzinárodný festival Urobme si radosť! bola ozaj skvelá myšlienka, a aj obdivuhodne zrealizovaná. Nás povzbudí a iným rozšíri poznanie, keď nájdeme spôsob, ako prezentovať talenty detí a mladých, ktorí často musia zápasiť s limitmi vo svojich schopnostiach v porovnaní s vrstovníkmi. Festival umožnil predviesť ich nadanie. Prostredníctvom tvorby, aj osobných vstupov sme mali možnosť potešiť sa rovnako ich výkonom, ako poodhaliť ich vnútro, pocity, svojské videnie sveta. K dobrej pohode prispela tiež práca moderátorov večera, ktorí zľahka zvládali štandardné, i tie prekvapivé situácie, keďže účinkujúci festivalového diania vedeli neraz poriadne zaskočiť, no dať nám aj viac čistého citu a úprimnosti, než sme zvyknutí. Pre nás všetkých bolo veľkým prínosom možnosť stretnúť priateľov. Aspoň narýchlo si vzájomne vyobjímať ratolesti, vymeniť pár slov, podeliť sa o pokroky či podporiť sa vo zvládaní prekážok. Príležitosť uvidieť blízkych, ktorí podobne zmýšľajú, a to je naozaj poklad. Možno najmä my, rodičia malých detí, by sme uvítali skorší začiatok programu, ten by umožnil väčší priestor na koniec. Ale vďaka aj za to. Tých vzájomných stretnutí nie je nikdy dosť. Vernisáž obrazov som si nestihla vychutnať. Náš syn sa pohyboval oveľa nižšie, než boli obrazy, stále uprednostňoval výstavu starých rádií a obaja s manželom sme mali čo robiť, aby bol aspoň trošku tam, kde sme chceli byť my. Teším sa preto na putovnú výstavu a verím, že sa mi podarí niekde blízko na ňu dôjsť. Z toho, čo som stihla vidieť, musím povedať, že za tými výtvormi sa skrývalo okrem krásy, originality a vložených postrehov aj niečo viac. Obrovské úsilie, ktoré si uvedomujem väčšmi, keď vidím, s akou snahou drží náš Ondrík ceruzku, aký je hrdý, keď stvorí niečo Na scéne vzletný nástup Chilly Dance z Púchova na čele s Majkou Kolenovou - a sleduje ich tá, ktorá radosť z tanca prežíva možno ešte viac, vnútorne. podobné koliesku a keď vidím, koľko úsilia naše deti a mladí musia vynaložiť, aby sa čokoľvek naučili. Hlavnou myšlienkou, ktorá mi vírila hlavou bol obdiv k účinkujúcim a priala som si v duchu spolu s rodičmi iných, aby aj naše ratolesti mohli raz takto rozvinúť talent. Ako je známe, my ženy sa dokážeme sústrediť na viac vecí naraz, a celkom úspešne. Takže moje prežívanie festivalu bolo aj CURRENT TOPIC o zabávaní netere a pokukovaní jedným očkom po Ondríkovi s pohotovosťou k pomoci manželovi, ak by bolo treba. No pritom som si uvedomila, že každé predstavenie ma niečím nadchlo. Trpaslíci z nitrianskeho súboru Arabeska boli jednoducho veľmi zlatí oduševnením aj detskou čistotou a človek by sa vydržal na nich pozerať oveľa dlhšie. V rozprávke Soľ nad zlato som sa určite nie sama nemohla ubrániť zábave pri oduševnenom vystúpení kráľa, ale aj iných hercov, ktorí podávali parádne pohybovomimické výkony. Tanečný výkon Jurka Šustra s partnerkou bol taktiež dôstojný a pôsobivý. Vždy, keď sa s ním stretnem, mám radosť, čím je a čo vie. Tanečná skupina Chilly Dance z Púchova rozkývala všetkých. Majka Kolenová je dokonalou súčasťou tejto skupiny, svojimi kvalitami plne dosahuje ostatných, ani by som ju nevedela rozlíšiť, keby jej osobitne nepoďakovali. Predstavenie našich zahraničných hostí Słoneczny teatr ma zaujalo a v dobrom iritovalo práve tým, že dodnes som si nie úplne istá, či som pochopila celú myšlienku, možno to robí aj iná kultúra. Ale zas uvážte, aký rozlet pre fantáziu ponúka, keď nie je všetko na tácke... Asi by som uvítala počas záverečnej recepcie možnosť panelovej diskusie so zahraničnými hosťami, dozvedieť sa viac o nich, ich práci, krajine a živote v nej, ale to by chcelo viac času a predpokladám, že boli i dosť unavení, hádam niekedy nabudúce. Aj hudobno-literárne pásmo Maličká som od združenia Art/Est z Košíc vzbudilo môj obdiv, lebo viem, že naučiť sa zvládať hudobný nástroj stojí dosť času, trpezlivosti, odriekania. A to už nehovorím, ako sa vystupujúci bravúrne vyrovnávali s trémou či neistými pasážami na začiatku. Mojou túžbou pri divadelnej, literárnej, tanečnej a inej tvorbe je, aby naši mladí mali stále viac priestoru na rozvoj talentu, aby predstavenia pozdvihovali ich dôstojnosť, odrážali čo najviac vkladu a ukázali maximum možností. Páči sa mi, keď si uvedomíme, že naše deti nie sú večne deťmi. Zachovávajú si čistotu a úprimnosť, ale rastú, dozrievajú a potrebujú to aj samy prijať vidieť sa ako deti, dospievajúci aj dospelí. Cítim zadosťučinenie, keď predstavenia odrážajú ich svet, starosti i radosti, pre nich aktuálne. Keď sú deti, hrajú rozprávky, keď sú väčší, tancujú odušu či ukazujú, čo ich trápi a teší, a dospelí vravia, čo sa ich dotýka a prežívajú. Som rada, keď predvedú zrelé vystúpenia z rôznych oblastí, ktorým by sa venovali, aj keby nemali postihnutie. A to program festivalu celkom fajn rešpektoval. Pri tom všetkom, čo som vnímala, mi hlavou prúdili myšlienky, ktoré, ako som zistila až spätne z čítania bulletinu, veľmi rezonovali s myšlienkami dramaturga medzinárodného festivalu Damiana Vizára. Stále plietli dva uhly pohľadu. Ako sa môže na vystúpenie týchto pre nás veľmi drahých, cenných a jedinečných ľudí pozerať nezainteresovaný divák, pre ktorého umelecký prejav v tomto tvare môže pripadať (ani neviem aké slová použiť) menej dokonalý, než to, čo by dokázali, keby ich príroda neobdarila ich limitmi. Ale vzápätí mi vlastne takéhoto úzkeho pohľadu prišlo aj ľúto, pripomína mi toho slepca, čo drží slonovi chvost a kričí, že pozná slona. Je ochudobnený o pravú krásu, nekonečnú hĺbku a ešte veľa neopísateľného, čo vidí v tých ľuďoch človek, ktorý sa pozerá aj srdcom. Želala by som si, aby som v živote čo najviac pomohla tým, ktorí nepoznajú inak obdarených ľudí bližšie, či majú predsudky alebo len nevyprofilovaný postoj vidieť ich neodškriepiteľnú dôstojnosť, a podporila ich v tom, aby k nim skúsili zaujať postoj priateľa, ako vraví Antoine de Saint- Exupéry. Priateľ je tá časť človeka, ktorá je obrátená k tebe a otvorí ti dvere, ktoré možno ani inak neotvára. Tvoj priateľ je pravdivý a miluje ťa, i keď v inom dome ťa možno nenávidia. Priateľ je na to, aby ťa prijal... EVA KRŠŠÁKOVÁ, Ilava, matka 3-ročného Ondrejka Jakuba podpredsedníčka združenia SPOLU RÁSŤ pre deti a mládež s rôznymi druhmi postihnutia, Dubnica nad Váhom Slnečnica marec

6 Posielam Vám moje vyznanie k festivalu. Maličká som... a tancovala by som, až sa trasiem tento cyklus piesní Eugena Suchoňa je, zdá sa, pre nás a pre naše entrée do sveta festivalov a súťaží akýmsi symbolom. My sme a ešte dlho budeme maličkí, ale snažíme sa robiť veľké veci s veľkou odvahou, s láskou a zanietením. Preto sme sa odvážili vystúpiť na takom veľkom fóre live, to znamená, len s naším hlasovým aparátom, niekoľkými hudobnými nástrojmi a našťastie aj niekoľkými mikrofónmi. Naše vystúpenie bolo možno kostrbaté, možno menej záživné, ale pre nás začiatočníkov veľmi, veľmi dôležité. Zakúsili sme prvé úspechy, aplauz, pocit spolupatričnosti a dôležitosti. Videli sme obdivuhodné výkony tanečníkov, hercov, videli sme, ako sa robí muzikál, hudobná Už je to niekoľko týždňov, no dodnes stále v nás doznievajú príjemné pocity a zážitky z podujatia, z krásnej akcie. To, že to bol skutočne dobrý nápad, dokazuje nečakané množstvo výtvarných a literárnych prác. Čo nás však troška mrzí, je možno sklamanie v očiach tých detí a výtvarníkov, ktorí si to svoje dielko medzi 152 vybranými obrázkami nenašli. Hádam pri takejto špecifickej akcii, akou Urobme si radosť! bezpochyby je, nebýva až také dôležité, či výtvarné práce sú na ukážkovej úrovni alebo iba také od srdca. Je nám jasné, že vystaviť je teda dosť veľké sústo, ale mali by sme spoločne nájsť spôsob, aby každý náš tvorca dostal svoj priestor. Pretože o tom to predsa je urobiť radosť deťom a dospelým s DS, povzbudiť ich v činnosti a ukázať, že i oni dokážu vyčarovať krásne veci. Najväčším dôkazom toho všetkého je nádherný program, ktorý si pre nás pripravili divadelníci a tanečníci zo Slovenska, Čiech, Poľska a Litvy. Medzinárodné vystúpenie prelomilo svojou spontánnosťou všetky jazykové bariéry a nejednému divákovi vohnalo slzy do očí. Ku kvalite programu nemalou mierou prispeli i moderátori večera, hoci niektoré dialógy svojím obsahom nijako neoslovili tých, ktorým bol galavečer určený naše deti. Ešte raz by sme sa radi všetkým zainteresovaným poďakovali a popriali im do ich ušľachtilej práce veľa zdravia, trpezlivosti a chuti. Osobitým spôsobom na mňa zapôsobili dospelí ľudia s postihnutím. Aj preto, že som zvyknutá zo škôlky viac na deti. A tu odrazu ako tí dospelí sú schopní vyjadrovať sa, akú majú slovnú zásobu, ako vedia verejne vystupovať pred publikom, aj hovoriť o svojich pocitoch, zážitkoch. To bola vysoká úroveň. Pochopiteľne, taktiež ma zaujalo, že som medzi tými dospelými uvidela deti, ktoré navštevovali práve naše predškolské zariadenie, ani ich nejdem všetky vymenúvať. A odrazu vidím, čo za to obdobie dokázali, ako sa vyvinuli. Boli to pôvodne malé, nehovoriace nemotorniatka, s ktorými sme mali problém, aby sa vôbec naučili základným hygienickým potrebám, a najmä komunikácii. Bolo to pre mňa veľmi povzbudivé. Že tá naša práca má zmysel. A že to, čo dnes robia, ich baví, že tým žijú. Zapôsobila na mňa mladá žena v červenom kostýme (Pozn. red.: Andrejka Riedlová zo Želiezoviec), že koľko sily a energie dala do 6 AKTUÁLNA TÉMA Aby každý dostal svoj priestor CURRENT TOPIC Muzikál bez toho sa vraj nedá ani žiť! rozprávka, folklór a moje detičky sa stali súčasťou tej nesmiernej kreativity a rôznorodosti a vôbec celej tej nádhernej a neopakovateľnej atmosféry! Vďaka Vám! Muzicírovanie, spev, zdokonaľovanie sa v technike hry na hudobných nástrojoch, maľovanie a recitovanie je však stále našou doménou, lebo v pracovnej náplni máme polyestetické vzdelávanie. Moji nadšení umelci však získali mnoho zaujímavých nápadov, inšpirácií a aj keď boli na druhý deň všetci unavení, cestou do Košíc už pracovali na nových scenároch, odvážne zhudobňovali rozprávky a presviedčali ma o dôležitosti, ba priam nutnosti nacvičiť nejaký muzikál, kde by mohli aj oni tancovať. Bez toho sa vraj nedá ani žiť! Výsledok? DUŠAN FABIAN, Trenčín, otec 12-ročného Adama Už vedia prehovoriť toho, aby sa prebojovala na javisko. Ako sa nevzdávala, aj keď sa jej spočiatku nedalo do mikrofónu hovoriť. A napokon prehovorila za seba, čo chcela. Dostala barličku a vydobyla si to. Podobným spôsobom sa pretlačila na javisko vzrastom malá, no dnes pomaly 12-ročná Ivanka Vančová. My ju poznáme, chodila k nám do ŠMŠ. Strhla ju finálová pesnička SuperStar a spontánne sa predrala hore k mikrofónu. Kto sa nezorientoval, myslel si, že patrí k súboru na Karpatskej ulici, a našli sa i takí, ktorí tvrdili, že im to trochu kazila. Ale zapojila sa do spevu, vydobyla si svoje, dokonca bola dominantná. A stala sa jednou z tých, čo si sami urobili tú obrovskú radosť! Pod pódiom sa roztancovali deti do rytmu, do sólotancov. Takže ich ani nemusel niekto veľmi vyzývať, aby išli všetci na záver na javisko, išli impulzívne. Tu by som chcela vyzdvihnúť bravúrnosť moderátorov, ktorí uvoľnili tú potrebnú energiu, neformálnu atmosféru, čo Slnečnica marec 2006 Vypísaný konkurz (ešte vo vlaku) na najkrajší rozprávkový muzikál v Art/Est-e! Teším sa na tú tímovú prácu, lebo ONI sa vedia dohodnúť, ONI si nikdy nezávidia, ONI sa vedia tešiť z úspechu toho druhého, preto sú úžasní! Ešte raz vďaka Vám organizátorom a aktérom toho nádherného podujatia, kde sme si mohli urobiť radosť my všetci zainteresovaní a získať nové skúsenosti a inšpirácie. Veľmi som Vám vďačná za všetko, mrzí ma, že sme sa nestihli rozlúčiť. Urobili sme si ešte s deťmi krásny výlet k Dunaju a po meste. Máme nezabudnuteľné zážitky! Teším sa na ďalšie stretnutie. LÍVIA KALMÁROVÁ a detičky, Košice Art/Est polyestetické vzdelávanie znevýhodnenej mládeže Danko Vojtek (14-ročný, MP, Trenčianska Teplá): Ja. bolo pre decká inšpiratívne, dalo im to odpich. Láskavý humor robil divy! Improvizácia detí sa odvíjala odtiaľ. Deti vedeli, že majú priestor, rozpriahli sa hoci si udržali disciplinovanosť. Bývalý odchovanec našej ŠMS ma tiež veľmi prekvapil Jurko Strmiska, kam to dotiahol, na sólistu fúkacej harmoniky v Javorčeku. Aj keď má oveľa viac hendikepov, než pôvodne, už dobre nevidí, ale vie majstrovsky zahrať na svoj nástroj! Ľudia stíchli od ohúrenia. A nedá mi, aby som nespomenula aj ďalších bývalých našich napríklad Mária Kela, predstaviteľa Kráľa z rozprávky Soľ nad zlato, divadielka ŠZŠ Karpatská ulica. Alebo Jurka Šustra, spoločenského tanečníka a klauna. Páčila sa mi prirodzená spolupráca medzi súbormi, bolo to humánne, že sedeli spolu na javisku, bolo to sýte. A najviac obdivujem literárnu tvorivosť týchto detí. Tam je najlepší dôkaz, ako vedia prehovoriť! JÚLIA PACHOVÁ, špeciálna pedagogička, ŠMŠ Mišíkova ul., Bratislava

7 AKTUÁLNA TÉMA CURRENT TOPIC Nadúvala som sa pýchou a šťastím Vďaka za nevšedný zážitok, za poznanie a možnosť byť pri tom. Veľmi sme ocenili, že sme mohli čas celého prípravného dňa stráviť v priestoroch hotela na skúške a zoznámiť sa bližšie s ďalšími účastníkmi Poliakmi, Litovcami, Košičanmi a s deťmi ZUŠ na Exnárova ul., ktoré nám pomohli s muzikálikom. Život letí tak rýchlo, že takéto momenty pribrzdenia a intenzívneho prežívania sú ozaj neoceniteľné. Ďakujeme všetkým, ktorí ste príprave a organizácii celého podujatia venovali toľké úsilie, výsledok bol skutočne skvelý, budeme naň spomínať s nadšením. Pre mňa mal tento víkend aj ďalší osobný rozmer. Vždy sa s očakávaním vraciam do Bratislavy, teda domov. Tentoraz bolo očakávanie prešperkované i stretnutím s rodičmi a deťmi, s ktorými sme sa zoznámili v minulosti pri podobných podujatiach, a verím, že nebolo posledné. Môj obdiv patrí všetkým Keď som sa dozvedel, že mám ísť do nášho hlavného mesta na festival, skutočne ma to potešilo. Dostal som sa tam vďaka pozvaniu Majky Kolenovej a CVČ Včielka v Púchove, ktoré zájazd zorganizovalo. Chceli sme podporiť tanečnú skupinu Chilly Dance, v ktorej účinkuje aj Majka. Je to moja kamarátka, s ktorou chodím na krúžok pre postihnutých Hniezdočko. Je síce tichá, ale v tanci dokáže dosiahnuť výkony slovami až neopísateľné. Na festivale vystupovali aj ľudia z iných krajín. Hrali divadlo, tancovali, spievali, hrali na hudobných nástrojoch, recitovali. Môj obdiv patrí všetkým účinkujúcim, ktorí sa podieľali na dojímavom predstavení. Na vernisáži, ktorá sa konala pred koncertom boli vystavené maľby a kresby. Namaľovali ich výtvarníci, ktorí nimi chceli vyjadriť pocity, lásku, radosť i starosti. Napriek tomu, že tiež majú svoj hendikep, dokážu krásne maľovať. Ja sám by som to nedokázal, pretože som na invalidnom vozíku a mám postihnuté aj ruky. Bol som veľmi rád, že som sa osobne stretol i s Adelou Banášovou a Lacom Lučeničom, s ktorými som sa odfotil a získal ich podpisy. Aj keď sme sa vrátili domov neskoro v noci, neľutujem, že som sa zúčastnil tejto super akcie. Pre mňa osobne to bol neopakovateľný zážitok. Naozaj sme si urobili radosť! LUKÁŠ KUCEJ, 18-ročný primátor CVČ Včielka, Púchov (Tento titul mi udelil pri slávnostnom otvorení bezbariérového prístupu dňa primátor mesta Púchov pán Marián Michalec.) Štefan Vanyo (20-ročný, DS, Rožňava): Ruky. A čo je pre naše národy (Poliaci, Slováci, Litovčania, Česi, Ukrajinci) typické také číre a priezračné? Nuž a čo radosť? 28. januára pre nás všetkých zúčastnených typická bola a priezračná tiež veď mnohým z nás sa leskla v očiach. Viete si predstaviť, aké to je, keď vám povedia, že vaše decko je hendikepované, zaostalé, postihnuté, nie súce? A čo myslíte, aké to bolo v Koncertnej sieni SRo na festivale Urobme si radosť!? Nadúvala som sa pýchou a šťastím, že tam mám všetky tri deti v jednom rade a spolu. Nezaznelo tam ani jediné z tamtých slov. Veď prečo by aj zaznievalo? Keď na javisku boli iba samé šikovné a súce deti!!! ANNA KOPECKÁ, šéfredaktorka PLUS 21, Praha Slnečnica marec

8 OTÁZKY, KTORÉ NÁM DÁVATE ASKED QUESTION Mnohí návštevníci medzinárodného festivalu v Bratislave Urobme si radosť! v sobotu 28. januára 2006 v Slovenskom rozhlase sa dodatočne pýtajú (a to nás teší), kto všetko bol odkrytý alebo ukrytý či zakrytý za celým úspešným večerom a komu treba poďakovať za nasadenie, ktoré vyplynulo z nezištnosti a lásky: moderátori: Adela Banášová, Damian Vizár šéf koncepcie, dramaturgie a zorganizovania: Damian Vizár šéf réžie a osvetlenia: Tomáš Roháč šéfka uvítania hostí (pri vchode a na recepcii): Mária Šustrová šéfka zákulisia (javiska, nástupov a organu): Alexandra Ťapajová šéf zabezpečovania (paravánov a keyboardov): Milan Šuster šéfka ubytovania a zásobovania: Katarína Hradileková šéfka pohostenia a kvetov: Viera Horváthová šéfka inšpície (generálky), hostesiek a paspárt: Janka Farkašová šéf predkulisia a foyeru (urien): Pavol Hyclák šéfka výstavy (inštalácie): Dana Launerová šéf prestretých stolov: Štefan Hodničák šéf ekologických aktivít: Ľuboš Vlček zodpovedný vedúci (za všetko): Róbert Lezo Alexandra Fabianová (16-ročná, sestra Adama s DS, Trenčianska Turná): Trilógia Anglický súmrak. účinkujúci vo výtvarnej tvorbe: 152 vedúca sekcie: Jaroslava Šicková Fabrici účinkujúci v literárnej tvorbe: 18 vedúci sekcie: Ľubomír Feldek účinkujúci scénickej tvorby: 120 vedúci sekcie: Damian Vizár počty účinkujúcich v jednotlivých súboroch: 1. ARABESKA Nitra 7 vedúca Eva Buzalková 2. KLUB 21 Bratislava 2 vedúca Anna Ďurišinová 3. ŠKOLSKÝ KLUB Karpatská 8 vedúca Marta Helmichová 4. Štúdio OÁZA Praha 2 vedúca Jana Střihavková 5. ART/ EST Košice 8 vedúca Lívia Kalmárová 6. CHILLY DANCE Púchov 10 vedúca Beáta Kolářová 7. SŁONECZNY TEATR Bialystok 14 vedúca Anna Gawryluk 8. FS JAVORČEK a FS LIPA 35 vedúci Pavel Bútor 9. Divadlo HÁJENKA Krkonoše 22 vedúca Štěpánka Lišková 10. ŠZŠ Karpatská Bratislava 10 vedúca Michaela Luptáková hostia na vernisáži (otvorenie výstavy): 4 Jaroslava Šicková Fabrici, Roman Popelár, Katarína Majzlanová, Erik Ondrejička hostia na javisku (pri mikrofóne): 22 Juraj Šuster, Zuzka Dvoráková, Denisa Střihavková, Marek Švihovec, Andrea Riedlová, Laco Lučenič, Erik Ondrejička, Jana Střihavková, Anna Gawryluk, Štěpánka Lišková, Anna Kisłowska, Anna Ďurišinová, Miloš Střihavka a napokon Spoločenstvo národov: Róbert Lezo s Majkou Lezovou (Slovenská republika), Anna Kopecká s Evkou Kopeckou (Česká republika), Grażyna Jabłońska s Kasiou Podstawkovou a Małgosiou Jabłońskou (Poľská republika) a Anna Kisłowska s Edekom Karczewskim a Jowitou Szulcovou (Litovská republika). hudobní hostia: Martina Pachová (organ), Andula Kopecká (keyboard), Igor Jurkovič (bubny) fotografi: Martin Mikláš, Ján Šipőcz, Alexandra Ťapajová, Jaroslav Kopecký kameramani: STV Bratislava, Miejska telewizja Białystok, Tomáš Lehocký Mníchova Lehota Milada Cintulová (19-ročná, MP, Skalica): Kristus pán. 8 Slnečnica marec 2006

9 DOWNOV SYNDRÓM VO SVETE V období veľmi nostalgickom, keď sa rodiny stretávajú pri hroboch blízkych a spomínajú, vycestovala skupina žien zo Slovenska načerpať skúsenosti k priateľom do Česka. Nie aby spomínali, ale hľadali cesty, ako skvalitniť život blízkych a priateľov, ktorí sa narodili s hendikepom. Príjemné ubytovanie v centre Prahy doplnilo srdečné privítanie v Klube rodičov a priateľov detí s DS a následne priateľské rozhovory, výmeny skúseností. Okrem našej delegácie patrila medzi hostí v klube pani Netty Engelsová, ktorá oboznámila prítomných s vyučovaním matematiky detí s DS. Potom pani Sue Buckleyová z Belgicka, čo vysvetlila systém vyučovania globálnou metódou čítania detí s DS. A pani Mária Šustrová, ktorá porozprávala o ranej prevencii lekárskej starostlivosti o deti s DS na Slovensku. Rozširovanie vedomostí pokračovalo v nasledujúcich dňoch na medzinárodnej konferencii, uskutočnenej od do pod záštitou rektora pražskej Karlovej Univerzity prof. Ing. Ivana Wilhelma. Témou bola Inkluzívna a kognitívna výchova a vzdelávanie. To všetko ako smer k napredovaniu detí a žiakov, ktorí majú v tejto oblasti z rôznych príčin deficit. Prednášajúci k spomínanej problematike boli z Izraela, Belgicka, Holandska, Česka, Nórska, Rumunska a Veľkej Británie Každý vyjadril najmä vlastné skúsenosti. 1.deň nedeľa hod hod. Otvorenie konferencie a odovzdanie striebornej medaily pražskej KU prof. Reuvenovi Feuersteinovi hod. Plenárne zasadnutie a vystúpenie hostí. Najskôr vystúpil R. Feuerstein z Izraela (International Centre for the Enhancement od Learning Potential, Jeruzalem) s témou Vytváranie modifikovaného prostredia pomocou inklúzie. Tvrdil, že inklúzia by sa mala chápať ako niečo, čo je možné uskutočniť pomocou kognitívnej modifikovateľnosti žiaka a súčasne DOWN SYNDROME AROUND THE WORLD Päť dní v Prahe ako prostriedok k zvýšeniu tejto modifikovateľnosti. Nanešťastie inklúzia sa príliš často obmedzuje na umiestnenie jedinca do normálneho prostredia bez zodpovedajúcej pozornosti k štrukturálnym zmenám v jeho prejavoch. Preto takáto inklúzia nevedie vždy ku kognitívnym zmenám. To je dôvod, prečo musíme špecifikovať reálne ciele inklúzie a nutné kroky, ktoré ju zmenia na hlavnú podmienku rozvoja schopnosti žiakov učiť sa od bežného okolia, v ktorom sú umiestnení. Môže prispievať k rozvoju adaptívnych možností žiaka, ktoré sú nevyhnutné pre skutočnú integráciu. Prednáška mala predstaviť modifikovateľnosť ako možnosť pre všetkých jedincov a spôsoby, ktorými ich možno dosiahnuť. Druhá vystúpila Peetjie Engelsová s témou Z môjho života. Porozprávala o radostnom živote, zážitkoch, koníčkoch, vlastnom dome, školských rokoch, zamestnaní, ale aj o prof. Feuersteinovi, prečo za ním cestovali do Izraela a ako zmenil jej život. Aký vplyv mala jeho metóda Inštrumentálneho obohacovania na jej život. Posledný v tento deň vystúpil Jo Lebeer z Belgicka s témou Inkluzívna a kognitívna edukácia v európskej perspektíve. Je to celosvetové hnutie, založené na ľudských právach: každé dieťa bez rozdielu na stupeň jeho problémov by malo mať právo na individuálne utváranie vysokokvalitnej edukácie spoločne so schopnejšími vrstovníkmi. Nemalo by byť vylúčené pre svoj hendikep z bežných škôl. Roku 1994, na záver konferencie v Salamanke (Španielsko) konanej pod záštitou UNESCO vyhlásili ministri školstva 92 vlád a 25 medzinárodných organizácii, že bežné školy sú najlepším miestom, kde možno rozvíjať sociálne a kognitívne schopnosti všetkých, za predpokladu, že sa k odlišným jedincom pristupuje pozitívne. Jedenásť rokov po Salamanke inkluzívna edukácia sa zďaleka ešte nerealizuje vo všetkých európskych krajinách. Lebo je to zdĺhavý proces, ktorý musí vyrásť zdola. Zahŕňa namáhavú prácu na úrovniach rodiny, školy, poradcov, učiteľov a úradníkov, ktorí ovplyvňujú stratégiu a rozhodovanie. V pondelok a utorok pokračovala konferencia s rôznymi témami v plenárnom zasadnutí, ako aj v paralelných sekciách, kde si mali možnosť delegáti vybrať, ktorých prednášok sa zúčastnia. Našu delegáciu reprezentujúcu SDS tvorilo osem delegátok (Kysuce 1, Orava 1, Spiš 1, Trenčín 1, Prešov 1, Bratislava 3). Rozdelili sme sa do skupín a prichádzali na jednotlivé prednášky podľa záujmu. Témy v paralelných sekciách: 1. Kognitívne vzdelávanie a problémy správania, 2. Rôzne prístupy používané v triede, 3. Kognitívne vyšetrovanie a aktivácia ako nástroj inkluzívneho učenia, 4. Vyučovanie matematiky - orientácia na kognitívne funkcie, 5. Kvalifikácia učiteľa pre inkluzívnu výučbu, 6. Adaptácia učebných materiálov pre deti s rôznymi problémami, 7. Kurzy pre rodičov a ich zapojenie do inkluzívnych programov pre deti ranného veku. Už z názvu tém je zrejmé, že prednášky mali vysoko odborný charakter, čo je prínosom i pre ďalšie vzdelávanie detí. Z každého prednášajúceho vyžarovala nádej a perspektíva, že vzdelávanie postihnutých ľudí napreduje. Taktiež v prednáškach vyzdvihovali mnohé dosiahnuté klady, prepojenosť krokov medzi inštitúciami, ale aj rodičmi. Celá konferencia sa niesla v duchu odhodlania ísť vpred. Po obsiahlych prednáškach sme vyčerpaní cestovali domov. Ale obohatení o nové skúsenosti a možnosti vzdelávania našich detí. DANA ORAVCOVÁ, Čierne pri Čadci Lenka Kalužová z Dolného Kubína, Anka Hycláková z Kežmarku a Danka Oravcová z Čierneho vedno s Pražským čertom a Adrika Lezová z Trenčína vedno so svojím vzorom profesorom Reuvenom Feuersteinom, zakladateľom priekopníckej metódy. Slnečnica marec

10 DOWNOV SYNDRÓM VO SVETE DOWN SYNDROME AROUND THE WORLD Inklúzia sa dotýka nás všetkých Zúčastnila som sa tiež medzinárodnej podujatia Inkluzívna a kognitívna (poznávacia) výchova a vzdelávanie v Prahe spolu s ostatnými členkami delegácie SDS. Nebudem hodnotiť celý priebeh konferencie, ale pokúsim sa opísať, akým prínosom bola pre mňa osobne. Inklúzia, čoraz častejšie používaný výraz, znamená uzavretie, integrácia v širšom slova zmysle. Bola som zvedavá, ako ju vnímajú v iných krajinách Európy, ako ju hodnotia odborníci. Po vypočutí prednášok od pozvaných európskych prednášateľov môžem konštatovať, že rovnako ako u nás na Slovensku i vo svete sú zástancovia, váhavci, ale i neveriaci v integráciu, a že všade zápasia s rôznymi problémami ohľadom integrácie prístup štátnej moci (legislatíva, školské zákony, financie), príprava mladých odborníkov a podobne. Najväčší zážitok som mala z príhovoru a prednášky hlavných hostí konferencie psychológa Reuvena Feuersteina (autora aj u nás už známej tzv. Feuersteinovej metódy) a jeho syna, tiež psychológa Rafiho Feuersteina z Izraela. Z ich slov bolo cítiť, že to, čo hovoria, je im srdcu veľmi blízke, poznatky majú prežité a overené. Sú jednoznačnými zástancami integrácie. Takisto príhovor Peetjie Engelsovej z Holanska, mladej slečny s DS. Hovorila o vlastných skúsenostiach s integráciou. Hoci jej životný príbeh poznám z letných pobytov SDS, kde sa zúčastňuje s rodičmi, jej prejav bol výnimočný a pre mnohých odborníkov veľmi poučný. Okrem prednášok sme sa zúčastnili aj workshopov (dielní) v paralelných sekciách. Tam, kde som podľa názvov príspevkov očakávala rady, nápady, skúsenosti, programy (ako každý rodič postihnutého dieťaťa), stretla som sa zväčša s odpisovanými a zovšeobecnenými projektmi prác špeciálnych psychológov a pedagógov. Rady a skúsenosti sa nekonali... Ale poznanie sa dostavilo, že inklúzia sa dotýka nás všetkých, že všade sa boria s problémami, a preto musíme pracovať na sebe, ovplyvňovať svoje okolie tak, aby naše deti davníci pocítili jej účinky. LENKA KALUŽOVÁ, Dolný Kubín ARTETERAPIA S MENTÁLNE POSTIHNUTÝMI Je rozsiahla a pestrá, tak ako sú i rôzne druhy mentálnej retardácie. Hlavným jej cieľom je kompenzácia intelektových deficitov, poznávacích funkcií, schopnosti zovšeobecňovania a chápania javov v súvislostiach. Pre túto populáciu sú vhodné telesne orientované techniky, ktoré prebiehajú konkrétne hmatovo. Pre hendikepovaných jedincov znamená silný emotívny zážitok sprostredkovaný výtvarnými aktivitami spôsob učenia sa o svete, jeho súvislostiach. Racionálna cesta je často neschodná alebo by znamenala zbytočnú okľuku. Mentálne postihnutí, niekedy nazývaní večnými deťmi, nechápu udalosti vo svojom živote rozumom, ale sú schopní chápať svet okolo seba srdcom, emóciami. Umelecké aktivity, ktoré rozvíjajú tvorivosť, budujú v jedincoch s mentálnou retardáciou schopnosť byť kreatívnym aj v iných oblastiach praktického života. Predovšetkým modelovanie z hliny prostredníctvom hmatu je vhodnou technikou budujúcou uvedomovanie si vlastného tela, bodov imidžu, čo je dôležité pri tvorbe adekvátneho sebavedomia a sebahodnotenia. RUDOLFOVA RUKA Má dvadsať rokov, modeluje od desiatich. Diagnóza: Downov syndróm. Má veselú povahu, veľmi dobré rodinné zázemie. Býva niekedy až príliš hlučný. V cudzom prostredí sa ale hanbí, je neistý. Spočiatku, počas integrovaných stretnutí, nechcel do ateliéru ani vkročiť, sedával na chodbe. Márne ho všetci prehovárali, aby sa pridal. Nepodarilo sa ani na prvý, ani na druhý raz. Tretí týždeň vošiel Rudo do ateliéru sám, bez prehovárania. Téma bola: Ruka, gestá rúk. Každý si vzal kus hliny a modeloval vlastnú ruku, tvaroval ju pri rôznych pohyboch. On si KNIŽNÉ OKIENKO BOOK REVIEW Základy arteterapie JAROSLAVA ŠICKOVÁ-FABRICI, Nakladatelství Portál, Praha 2002 vzal hlinu ako skúsený sochár, ale keď počul, aká je téma, pustil sa do modelovania masky. Tie má vždy najradšej. Trval na tom, že ruku robiť nebude. Prečo? Jeho ruky sú totiž iné, než všetkých ostatných. Často v minulosti kvôli nim utŕžil posmech. Má na oboch rukách zrastený prostredník s prstenníkom (syndaktýlia). A práve dnes, keď sa odhodlal vojsť do ateliéru medzi ostatných a zapojiť sa do hier, akurát musí byť téma, ktorá mu nevyhovuje. V skupine vládla dobrá nálada. Niekto konštatoval, že ruka, ktorú vymodelovala Judita, vyzerá ako gorilia. Obišla som niekoľkokrát celú skupinu. Sklonila som sa aj k Rudovi. Dotkla som sa jeho rúk, pohladila som ich, nenútila ho zmeniť tému. Čas vyhradený na modelovanie sa blíži ku koncu. Ešte asi pätnásť minút a všetci sa rozídu. Naraz Rudo odloží už takmer dokončenú masku. Na drevenú podložku rýchlymi a šikovnými pohybmi nahodí vrstvu hliny. V okamihu priloží svoju ľavú ruku a špachtľou ju obkresľuje. Potom vyreže podľa obrysov siluetu svojej ruky aj s jej defektom. Reálnu, neopakovateľnú ruku. Napokon ju zvrchu ešte ozdobí ornamentom, vrypom, akoby na ňu obliekol rukavičku. Usmeje sa na mňa a povie: To je moja ruka. MICHALOVA AGRESIA Má sedemnásť rokov. Pochádza z rodiny, kde obaja rodičia sú alkoholici. Je ťažko mentálne retardovaný. Diagnóza znie: katatonik, stav po detskej mozgovej obrne. Nehovorí, vydáva len akési neartikulované zvuky. Niekedy sa mu podarí zopakovať jednoduché slovo. Pôsobí veľmi nepokojne. Rýchlymi krokmi sa vydá na prechádzku po ústave, kým ho niekto nezastaví. Vychovávateľky sa ho boja, lebo v nestráženej chvíli k nim priskočí a ťahá ich za vlasy. Obyčajne mu v dlaniach ostanú ich chumáče. Mišo je chudý, vytiahnutý a nestále hladný. Ostal by v ústave aj na noc, prostredie doma ho depce. Žije vo vákuu, nik ho nemiluje, telesný dotyk lásky zo strany rodičov zažil sotva. Rieši to tak, že zraňuje sám seba. Mišo sa nedokázal sústrediť na nijakú prácu. Keď som mu po prvý raz podala hlinu, nevedel, čo s ňou. Ovoniaval ju, dokonca do nej zahryzol. Prsty sa mu do nej zaborili, usmial sa. Páčilo sa mu ju miesiť, gniaviť aj roztierať. Po chvíli vymodeloval guľu, hlavu človeka či zvieraťa. Vzápätí to dobodal špachtľou. A ihneď tvoril nové formy. Impulzívne a spontánne. Jeho agresivita, bezmocnosť aj hnev, neschopnosť dorozumieť sa s okolím našli svoj výraz v hline. Tu prežil oslobodenie, katarziu, zbavil sa nahromadených pocitov. Jeho expresívne a prederavené výtvory mi pripomínali srdce s bodnými ranami. Nikdy som sa nestala obeťou jeho útokov. Od okamihu, ako mal v rukách hlinu, jeho útoky na druhých ustupovali. Pri každom stretnutí ma chytil a ťahal do ateliéru, kde bola hlina. Možno jeho prapradedo vyrobil rituálnu sošku medveďa alebo jeleňa a potom do nich zabodával šípy. Miša to fascinovalo. Okrem toho aj rád vyšíval. Vpichovanie ihlou rýchlymi, krátkymi stehmi tiež uvoľňovalo jeho agresívne pocity k sebe aj iným. Vyšil veľa obrázkov so zvláštnou farebnosťou. Farby si vyberal sám s takou istotou, ako zručne navliekal do ihly nite. Obrázky štruktúrou a farebnosťou pripomínali špirálové ťahy štetca Vincenta van Gogha. Poznámka redakcie: doc. PaedDr. Jaroslava Šicková Fabrici, akad. sochárka, autorka prvej odbornej publikácie o arteterapii v Čechách a na Slovensku, bola predsedníčkou výtvarnej sekcie medzinárodného festivalu Urobme si radosť! Slnečnica marec 2006

11 Snívam o tom, keď ľudia, aj postihnutí, budú mať rovnaké možnosti tvoriť a vyjadriť sa práve za seba. A keď kritik bude môcť napísať o všetkých kritiku, čiže aj o postihnutých. Iba vtedy budeme môcť vravieť o rovnosti. Ak zistíme, že sa vôbec o nej hovoriť dá. Štúdio OÁZA v Prahe, s podnadpisom Kultúrne centrum pre ľudí s mentálnym postihnutím, je naozaj oázou hľadania. Tí, ktorí si to predsavzali, dosť urputne musia nachádzať prístup k osobitosti týchto ľudí. Vyhmatnúť, čo o nich prezradiť a ako by sa mali sami svojsky prezentovať. Predovšetkým cestou umenia, aj cudzích jazykov, počítačov či iných krúžkov, no najmä citovými dotykmi. Siahodlhý, trpezlivý, nekonečný proces. Vošiel som, kde sídli ich Štúdio a dal klobúk dolu. Stredoveká ulička na Malej Strane. Keby sem všetci naraz do domčeka došli, čo ich Štúdio pritúlilo v počte okolo 65, tak je to ako v metre. Museli by stáť natesno jeden vedľa druhého a bez pohnutia. Ibaže ich základom je pohyb. Aj kolektívne tance nacvičujú v tom zmenšenom priestore. No poriadne vyskakujú. Majú k sebe bezpochyby bližšie, sú rodinnejší. A keď vyjdú na veľké javisko, dostávajú krídla. A neprestávajú sa držať jeden druhého. Zažil som sviatok ich predstavovania na takom javisku, v pamätnom Divadle ABC. Udialo sa v nedeľu 20. novembra 2005 pod názvom DIALÓG. Ako Otváranie studničiek, ako Sézam, otvor sa! Neľahký pôrod, ale uvoľnený, radostný. Veľa som o nich počul, jestvujú už trinásť rokov. Ale naživo som ich uzrel až teraz. Team tvorcov na čele s Olgou Kurzovou, dušou a šéfkou Štúdia, autorkou námetov, nápadov, ktorými ich charakterizuje, za pomoci špičkovej pedagogickej zostavy NAŠE HODNOTENIE OUR EVALUATION Budu lítat taky tak, jak ta vrána Dialóg s blízkymi choreografka Helena Bartlová, klaviristi aj s autorským vkladom Jaroslava Daško Zemanová, Daniela Kosinová a Zbyšek Janusz. Spoluvystupujúci Jan Kotěšovský, sólista Baletu ND Praha Prekonalo to moje očakávania. Najznámejšia charakteristika ľudí mentálne postihnutých je, že dominujú v napodobňovaní. Táto téma a polemika s ňou sa vinie DIALÓGOM ako červená niť. Hádam preto nadväzujú aj na tradičnú kultúru, akou sú ľudové tance. Je to milé, hoci sa nemôžu individuálne prejaviť, ani akcentujúca hudba z reproduktorov im to neumožní. Tá Jana Kloudová (42-ročná, MP, Ústí nad Labem, Česko): Klaun. určuje základný dojem. Ale toto je splývanie, vyhmatnutie pôvodu, ducha národnej lyriky. Ich sila však nie je v spartakiádnej rovnosti, v pohyboch všetkých rovnako. Všimol som si najnižšieho mládenca, ktorý si zakaždým potreboval k ostatným riadne povyskočiť, volá sa Petr Zelenka. Stal sa mi symbolom tej snahy dobehnúť, čo všetko možno. A ešte pôsobivejšie než v Juhočeských tancoch sa to prejavilo v Country tanci. Ako figúrka zajaca kovboja z austrálskej legendy robil nefalšovane to, čo tanečník má hľadača sebavedomia. S tým dodatkom, že postihnutý ho musí hľadať stále, nestane sa nikdy frajerom nadobro. Múdrejšie premysleli tvorcovia princíp napodobňovania v poviedkovej časti Premeny s názvom Kino. V periférnom bijáku sa každý chce stotožniť s idolom, tentoraz s trojosobnosťou speváka, herca a tanečníka Elvisa Presleyho. Zosmiešňovanie mánie opičiť sa po hviezde plátna vrcholí tam, kde síce jeden strhne ostatných (Jan Kotěšovský), ale oni potom dajú prednosť popáreniu a túleniu sa k sebe a jemu nedovolia, aby im dievčatá prebral, nepripustia, aby bol tou hviezdou so všetkým všade. Speváčka Klára Königová je zjav. Má v sebe zadumaný výraz, ako zaznel už v úvodnej pesničke Keď spolu rozprávajú anjeli. Odpichla tým aj tému nevinnosti, ktorá sa neskôr vráti. Má v sebe netušený rytmus, je ním nabitá. Prezrádza ho jej pohojdávanie pri tanečných číslach, poskakuje neposedne, ale smelo. V Premenách, časti zvanej Čierny vták nastupuje ťažší kaliber džezová pesnička, známa Bye Bye Blackbird, ktorú Jiří Suchý ešte v začiatkoch Semaforu duchaplne otextoval Kolem okna černý pták lítá zrána, budu lítat taky tak, jak ta vrána. Je to scénka, ktorá muzikantov zjednotí, je to retro, nástup šesťdesiatych rokov. A speváčka Klára sa stíchnuto pridáva. Pýtam sa, ako ucítim jej rytmus tu. Jemná irónia ladiaca so Suchého textom, asociácia na emancipáciu postihnutých. Tvorcovia sa neboja nadviazať na tradíciu českého humoru. Vrabec, pinka, sliepka, ale aj tá vrana, to všetko je vták. Ťažkopádny neznamená zlý. Dôrazný sprievod hudobných pedagógov vytvára istotu, je manifestačný, ale kdesi nadbytočný. Pedagogička pomáha Kláre intonovať. A ona ohmatáva žáner, no nevypáli po svojom. Je vari džez, hudba žiaľu a odpútania sa, či je už vážny alebo ironický, iba pre iných, alebo rezonuje aj s týmito mladými? Veľmi zaujímavý pokus opierať sa o generačnú štafetu. Vladimír Albrecht, nevidiaci a mentálne postihnutý, techniku hry na klavír ovládol, vycepoval ju. Nečudoval by som sa, keby sa zrazu prejavil sťa Ray Charles. V lyrických tónoch od Griega a Bernsteina je pokorný. V Joplinovej skladbe Ragtime sa iba pridáva, nevypáli to po svojom. Hádam nepotrebuje až takú pomoc, ako zaňho pedagogička pri štvorručnom hraní dáva dôraz. Má v prstoch techniku, a nedostane sám sólo. Rodičia a pedagógovia by niekedy za svojho zverenca aj dýchali. To je spätie medzi nimi. Lenže v istom momente by mali odrazu odísť, skryť sa za scénu a dať mu šancu: Ideš! Go! Hodiť ho do vody, improvizácia a osamostatňovanie je o tom! Najvyššou ambíciou Štúdia Oáza je balet. Tentoraz ozaj na vyššom poschodí, s názvom Na počiatku bolo Už ten námet je milý apokryf (ako svojho času Černošský Pánboh, či obrázky Jeana Effela ) Postavy ľudí s postihnutím zaplňujú zmysel tohto stvorenia sveta inak. Je v ňom sympaticky necirkevný výklad že zrod človeka nesprevádza dedičný hriech Adama a Evy, ani ten had, ale naopak, nevinnosť anjelov. Sú nimi Blanka Johanisová a Michaela Bláhová. Nevinnosť stelesnená úmyselne v peknej a milej ťarbavosti. Povedal by som, že Voskovec a Werich, keď v tejto budove sídlilo ich Osvobozené divadlo, balet aj takto cítili. Ako čistý štýl, zároveň aj paródiu. Budova je Slnečnica marec

12 NAŠE HODNOTENIE OUR EVALUATION nasiaknutá ich odkazom. A postihnutí vlastne najlepšie sa tiež môžu vyrovnať s baletom iba v hľadaní sebairónie. A obecenstvo aj šalie. Ako V+W pri návšteve bratov Fratelliniovcov. Príchod postavy Človeka (Jan Kotěšovský) rezonuje s predchádzajúcim, jeho hrané hromotĺctvo a hrmotnosť, v prerazení nasvieteného papiera symbolizujúceho pôrod, hoci ho stačilo iba naťuknúť. Predstaviteľ Človeka sa chce prispôsobiť kolegom s postihnutím, ale v tomto prípade to nejde. Nemáme právo sa natlačiť do ich sveta. Druhým silným motívom sú rozprávkové sudičky, ktoré obdarúvajú narodeného, čiže: Tanec, Láska a Hlas (namiesto obligátnych, no priabstraktných: Viery, Nádeje a Lásky). Program Štúdia Oáza znázorňuje zápas o tieto atribúty, v ktorých by sa každý, a nielen tento Človek mal potom v živote prejaviť. Bohyňa lásky (Alice Troblová) nie je taká obratná, ako Bohyňa tanca (Denisa Střihavková), ktorá nastúpila prvá. Neznie ani tak emotívne silne, ako posledná z nich, Bohyňa hlasu (Klára Königová). Ale nech mi niekto protirečí, že s láskou to nie je aj najkomplikovanejšie, dostavuje sa nie rozvíjaním a tréningom, ale, ak vôbec príde, tak len ako dar, odkiaľsi z neba. Alice nie je stavaná na partnerské dvíhanie, ani na jeho vzdušné oblietavanie. Je to pozičný a sugerujúci tanec, zaklínanie Človeka buď ho možno, alebo nie. Je to premyslená paródia baletu, zmysluplná. Ani ten tanec a hlas nedostane Človek ľahko. A veru aj záverečná replika z ampliónu, to vysvetlenie, že Na počiatku bolo slovo, je nejednoznačné. Kedy dostaneme ozaj slovo, kedy naň budeme sami mať?! Alice Troblová ako Priateľka spolu s Pavlom Pokorným ako Priateľom korunujú potom posledné Premeny, časť V parku, úvahu o zbližovaní. Alice paroduje tanec zvádzania, vrtenie zadkom vždy vtedy, keď partner na lavičke je k nej nahluchlý a nedôvtipný. Sila umenia, ale aj ľudského údelu, stupňuje grády. Sú smiešni, dosť aj bezradní, ale nachádzajú navzájom k sebe cestu. Je to rovnako groteska, no predovšetkým výzva, že právo žiť v dvojici majú o nič menej aj oni. Vo všetkých kútoch sveta, teda aj tu. Ďakujem za zážitok. Budu líbat taky tak, jak ta vrána. DAMIAN VIZÁR, 30. novembra 2005 DIELŇA ĽUDSKOSTI S DS Človek nie je bohatý tým, čo má, ale tým, čo dáva. (Poľské príslovie) Rodičovské páry, mamičky, oteckovia, priatelia detí a dospeliakov davníkov sa stretli v Belušských Slatinách od 23. do 25. septembra 2005 na ďalšom tréningu Rodičovskej služby Down pestún. Zúčastnilo sa ho dvadsaťtri rodičov z celého Slovenska (8 starých členov a 15 nových členov). Dobrovoľníci tejto služby sa združili v priateľskom kruhu, aby si vymenili postrehy, zážitky o sebe a deťoch. Aby načerpali sily pre ďalšiu budúcnosť samých seba, ale najmä svojich detí za pomoci odborných lektorov. Tréning pozostával z informácií a skúseností od rodičov, ktorí už takýto tréning absolvovali. Skúsení lektori sa zaoberali psychológiou človeka, ako sa správať pri výnimočných situáciách, prelomových bariérach, asertivite, komunikácii a partnerstve. Celý tréning HUMANITY WORKSHOP WITH DS Cesta, ktorá nás spája odľahčovali relaxačné cvičenia. Záver tréningu sa niesol v znamení vyhodnotenia a zároveň prijatia nových cieľov pre nasledujúce obdobie. Adresár rodičov tejto služby sa nám rozšíril z 31 členov na 46. Tento adresár je k dispozícii na webovej stránke SDS ( Každý rodič získal na záver osvedčenie o absolvovaní tréningu. Pavučina rodičov ochotných spolupracovať s touto službou sa nám rozrastá. Samozrejme je na každom, ako sa k problémom postaví, ako ich vyrieši, ako pomôže druhému a sám zistí, aká odmena ho za vynaloženú prácu čaká. V každom rodičovi je cítiť a vidieť, že okruh bohatých poznatkov z praxe je čoraz väčší, čo dáva jasný smer pre tých, ktorí budú túto pomoc v budúcnosti potrebovať. Úlohou služby Down-pestún je podať Opäť som stretla ľudí s veľkým srdcom Rada by som čo najsrdečnejšie pozdravila všetkých Down pestúnov. Do Belušských Slatín som sa rozhodla cestovať najmä preto, že prvé stretnutie Down pestúnov bolo naozaj vydarené a veľa som sa tam naučila. Tešila som sa na známe tváre. Tiež som bola zvedavá, čo nového sa udialo v životoch našich rodín s deťmi s DS. A samozrejme prišla som sa podučiť niečo nové... Po príchode na stretnutie ma prekvapilo množstvo nových tvárí (okrem iného to pre mňa znamenalo aj veľa poznatkov z ich osudov a skúseností). Potom som sa so záujmom mohla pustiť do práce. Organizátori a naše lektorky nám pripravili program, ktorý sa sľubne vyvíjal : prednášky, rozhovory, cvičenia, relaxácie,... Avšak v čase, kedy sme sa všetci so zápalom takpovediac hrnuli do finále stalo sa čosi nečakané. V sobotu večer museli hlavní aktéri kurzu nečakane odísť. Neviem, aké nevyhnutnosti ich odvolali. Netuším, ako to vnímali všetci naokolo. Ja som pocítila veľké sklamanie. Merala som ďalekú cestu, určila som si to ako prioritu pred inými povinnosťami... Povedala som si napokon, že stretnutie aj tak malo dôležitý zmysel. Lebo ľudia s ľuďmi majú žiť, a nie sa iba obchádzať v tempe životných povinností. Tak sa teším, že som opäť stretla ľudí s veľkým srdcom, ktorí neváhajú urobiť čosi navyše. Hlavná vďaka patrí teda SDS, že sa stretnutie Down pestúnov uskutočnilo. A tiež tým, ktorí to organizačne zabezpečovali. Dovidenia o rok. SOŇA BENKOVÁ, Humenné objektívnu informáciu o deťoch s DS, podelenie sa s vlastnými skúsenosťami s výchovou detí, možnosťou vzdelávania nielen detí, ale aj rodičov, integrácie detí medzi tie ostatné. Verím, že budeme mať nasledovníkov, dobrovoľníkov, aby sme sa vzájomne lepšie podporili, povzbudili a pomohli tým, ktorí to najviac potrebujú či budú potrebovať. Chcem poďakovať všetkým, ktorí sa zúčastnili tréningu. Osobitne lektorom prof. MUDr. Márii Šustrovej, PhDr. Jane Petrovej a Ing. Irene Kašičkovej. Vďaka patrí aj Eve Stolárovej, ktorá pomáhala tréning zabezpečiť organizačne. Osobne som sa potešil, že som stretol množstvo nových ľudí s veľkou chuťou spraviť niečo viac, než je treba. Verím, že táto ochota spraviť viac ostane v každom z nás, pretože deti aj my sami to potrebujeme. PETER KOLENO, Púchov Justyna Bartaszewicz (13-ročná, MP, Soleczniki, Litva): Stretnutie s pštrosom. 12 Slnečnica marec 2006

13 INTERNETOVSKÉ ZVESTI Zorinka, 8. decembra 2005, hod. Zdravím všetkých ľudí dobrej vôle. Dnes som na Vašej stránke po prvýkrát, ale neviem sa od nej odtrhnúť. Som špeciálna pedagogička psychopéd. V januári 2005 som ako fyzická osoba zriadila Súkromnú špeciálno-pedagogickú poradňu v Lipanoch (okres Sabinov) ako prvú v Prešovskom kraji. Peripetie a boj s byrokratickým systémom nezažívate len Vy, ale aj človek, ktorý chce pre deti s DS aj ostatné postihnuté deti urobiť viac. Som presvedčená, že poradenský špeciálny pedagóg nemá iba vydávať a podpisovať správy z vyšetrení. Má stáť za postihnutým dieťaťom, maximálne pomáhať rodičom a spolu s nimi strážiť jeho práva. V MŠ 9. mája v Sabinove sú integrované deti s DS, navštevujú škôlku spolu s nepostihnutými rovesníkmi. Na druhej škôlke MŠ 17. novembra integrujeme deti s ostatnými postihmi vozičkárov, DMO, hyperaktívne deti (ADHD). Všetci rodičia majú trpkú skúsenosť, že ich z iných MŠ vypoklonkovali, že oni také deti neberú, a teda nemôžu chodiť do škôlky. Mojím snom je, aby som raz mala tím ľudí, pozostávajúci z rodičov, ktorí by iným pomáhali od chvíle, keď sa tí dozvedia o postihnutí dieťaťa, radami, kontaktmi, morálnou podporou... A ja zasa odbornou radou a starostlivosťou. Verím vo svoj sen, že sa raz napriek neprajnosti suchých úradníkov, ktorí vidia iba vlastné papiere a zákony splní. Ak sa spoja sily a hlasy v jeden mohutný, budú musieť ho vypočuť aj páni poslanci a parlament. Prajem Vám veľa síl, optimizmu do ďalších dní. Tiež príjemné prežitie Vianočných sviatkov. ZORINKA, Lipany, zorinka.sspp@orang .sk Eva Kovárová, 13. decembra 2005, hod. S radosťou prijímam každú informáciu o integrovaných deťoch a veľmi im držím palce. Sama som mamou integrovaného druháčika s DS. Viem, čo všetko musia rodičia podstúpiť, aby sa k integrácii prepracovali. Aj my sme si prežili svoje a neustále prežívame. Mnohí /väčšina?/ odborníci sú proti integrácii detí s mentálnym postihnutím. Zákon však hovorí, že rozhoduje rodič a odborníci z poradne radia a pomáhajú. Ak sa rodič rozhodne, že bude svoje dieťa integrovať do bežnej školy, ostatné inštitúcie mu v tom musia vyhovieť. Mnohí rodičia o svojom práve ešte nevedia a odborníci z poradní ich tlačia do riešení, ktoré im neraz komplikujú život. Poznám také prípady a vedela by som o nich dlho hovoriť. Začiatkom novembra som sa zúčastnila medzinárodnej konferencie v Prahe s názvom Inkluzívne a kognitívne vzdelávanie a výchova. Som naozaj vďačná za tuto možnosť. Prednášajúci boli z USA, Izraela, západnej Európy, aj z Čiech a Rumunska. V ich príspevkoch už neriešili, či integrovať, ale ako vzdelávať integrované deti čo najlepšie, aby mohli rozvinúť REPORTS FROM INTERNET Ešte pár slov k integrácii Spolupráca vo folklórnom súbore Javorček na našom festivale ako príklad integrácie: Jurka Strmisku na fúkacej harmonike sprevádza Drahoš Daloš na píšťalke. vzdelávací potenciál, ktorý im už nik neupiera. Pomoc od psychológov sa tam nekoná prostredníctvom testov IQ, ktoré mnohé krajiny označili za škodlivé pre inklúziu, ale cez stanovenie silných a slabých stránok dieťaťa a v navrhnutí správnych metód výučby, prístupu k nej. Psychológ má pomáhať dieťaťu sa sociálne začleniť do kolektívu detí a pracovníkom školy vysvetliť, ako treba s dieťaťom pracovať, ako sa k nemu správať. To je len zlomok z toho, o čom sa v Prahe hovorilo. V prednáškach, diskusných príspevkoch, ba ani v kuloároch nebolo počuť krivé slovo na tému integrácia. Pritom každá z krajín prezentovala aj nedostatky v tejto oblasti, nikde to ideálne nie je. No všetci svorne sa snažili, aby prijaté uzávery z konferencie pomohli deťom s postihnutím, ich pedagógom, ale aj rodičom. A začiatkom decembra som bola v Bratislave na konferencii, tiež medzinárodnej, ktorú pripravila Pedagogická fakulta Univerzity Komenského Katedra špeciálnej pedagogiky. Boli tam zástupcovia špeciálnych škôl aj špeciálno-pedagogických poradní z celého Slovenska. Ako rodič som bola zvedavá, kde sa nachádzame na Slovensku v oblasti integrácie a najmä, ako sa k nej pristupuje na pôde Pedagogickej fakulty. Po úvodných prednáškach som sa zúčastnila prednášok v sekcii Integrácia. Mala som zmiešané pocity. Niektoré príspevky boli prínosné, najmä ten, ktorý predniesla špeciálna pedagogička z Lipian, ktorá má v tomto fóre príspevok pod menom Zorinka. Ale diskusia ma doslova šokovala. Niektorí naši odborníci sa nemôžu zmieriť s tým, že o tom, kde sa jeho dieťa bude vzdelávať, rozhoduje rodič. Jedna pani, a som rada, že neviem jej meno, doslova povedala, že, citujem z nahrávky na diktafóne:...debilný rodič rozhoduje o tom, kde sa bude jeho debilné dieťa vzdelávať. Ja to hovorím síce vulgárne, ale v živote je to tak... Koniec citátu. Chcela som bezprostredne reagovať, lebo nikto iný tam nezareagoval proti nej, ale tak sa mi rozbúchalo srdce, že som sa nezmohla na nič. Chcela by som podotknúť, že so svojím názorom zrejme nie je jediná. Bola by som rada, keby sa rodičia s vlastnými negatívnymi skúsenosťami ozvali, aby to nenechávali len tak, lebo týchto ľudí asi treba vychovávať. Ako pre naše deti vychováme spoločnosť, takú ju budú v dospelosti mať. Osobne by som si želala, aby to bola spoločnosť tolerantná, ktorá sa vie správať k ľuďom aj s postihnutím. Ďalším spôsobom, ako k tomu prispieť, je integrácia našich detí do škôl, krúžkov, spoločnosti. Mohli by sme si v tom vzájomne pomáhať a radiť si. Ja sa hlásim ako prvá EVA KOVÁROVÁ, Bratislava, kovarova@credit.stonline.sk Erika Bočeková, 16. decembra 2005, 9.35 hod. Pekný deň, nedá mi nereagovať na príspevok o integrácii. Mám syna, ktorý je dnes tretiak v špeciálnej triede pre deti s poruchami učenia v rámci riadnej ZŠ, ale niečo sme si už aj my preskákali. Útoky na našu rodinu v špeciálno-pedagogickej poradni ma doslova šokovali, ale je to tak, že veľa záleží na tom, akých ľudí stretnete. Aj u nás je veľa odborníkov z radov psychológov či špeciálnych pedagógov, ktorí plne podporujú myšlienku integrácie. Podpora a právo je však vec jedna, druhá vec je nájsť tú správnu školu a správneho pedagóga. Nám osobne sa taká plná integrácia nepodarila, napriek tomu, že škola prejavila síce ochotu, ibaže potom v praxi to akosi nefungovalo, a po určitom čase sme zistili, že sme tam jednoducho na obtiaž. Uvedomujem si, že pre pedagóga, ktorý nemá nijaké skúsenosti s takýmito deťmi, to určite nie je jednoduché a vyžaduje od neho prácu navyše, určite aj ďalšie vzdelávanie, i napriek tomu, že väčšinou má asistenta (nech je to rodič, alebo ktokoľvek iný). S odstupom času som osobne skôr zástancom rozumnej a opatrnej integrácie, pod vedením špeciálneho pedagóga, s ohľadom aj na to, že našim deťom môžeme niekedy aj poškodiť, samozrejme nechtiac, v záujme dobrej veci, čo u nás malo dôsledky v problémoch v správaní. Samozrejme, držím všetkým školopovinným palce a rodičom želám veľa trpezlivosti pri hľadaní tej správnej alternatívy vzdelávania pre svoje deti. Srdečne ERIKA BOČEKOVÁ, Košice Slnečnica marec

14 PREDSTAVUJEME VÁM MEET OUR GUESTS Aký je život rodiny, v ktorej vyrastá dieťa s DS? Pani Anna má tri dcéry prostredná Evička si do života priniesla o jeden chromozóm navyše. Spýtali sme sa, ako jej postihnutie ovplyvnilo život rodiny, čo ich čakalo v každodennom živote. Kedy ste zistili, že Evička má Downov syndróm? Bolo to v pôrodnici alebo až neskôr? O postihnutí sme sa dozvedeli s manželom (bol pri pôrode) takmer v okamihu narodenia od detskej lekárky. Eva mala nepopierateľnú vizáž dieťaťa s DS, takže diagnóza bola ihneď jasná aj nám. Správa, že dieťa má vážny a trvalý hendikep, je určite šokujúca. Je mi jasné, že sa vám nechce znovu jatriť prežité bolesti, no i tak sa pýtam, že ako ste sa vy a rodina s týmto vyrovnávali? Šokujúce to bolo, ako je vlastne každá správa o práve narodenom bábätku, ktoré sa čo len máličko vychyľuje od normálu. Koľkokrát som ale v nasledujúcom období ocenila, že vďaka tej jednoznačnej diagnóze nám nevznikol priestor na pochybnosti, ani na zbytočné špekulácie či nádeje. (Za tie roky Eva mala akurát teraz štrnásť som však prehodnotila pojem vážny a trvalý hendikep môžem povedať, že oveľa väčší šok som prežívala, keď najmladšia dcéra pred pár rokmi utrpela úraz s fraktúrou lebky veď jeho následkom mohol byť taktiež trvalý a vážny hendikep, a to bohužiaľ číha na kohokoľvek a kdekoľvek. Eva je čulé, zdravé dieťa, ktoré si dobre uvedomuje svoju osobnosť, iba si vyžaduje neustály dohľad a zvýšenú pozornosť.) Oznámením diagnózy sa nič nekončí. Čo všetko sa musí urobiť, aby sa aspoň čiastočne zmiernili dôsledky postihnutia? Jestvuje špeciálna terapia? Podstata DS strojnásobenie 21. chromozómu je neodstrániteľná. Pozastavím sa pri slove terapia, čo je synonymum pre liečenie, liečebný postup. Nejestvuje taká, ktorú by bolo možné poskytovať nepretržito a s rovnakou intenzitou celoživotne vtedy to už nie je liečenie, ale životný štýl. U DS preto ani tak nezáleží na terapii, ako na prístupe a postoji. V medicínskom zmysle slova naša dcéra s DS v porovnaní so sestrami nemá osobitné ťažkosti. Z atribútov, ktoré sa po zdravotnej stránke viažu k DS, má od detstva mierne zníženú funkciu štítnej žľazy, poruchu zraku (avšak okuliare nosím celý život aj ja) a ortopedické problémy, odvíjajúce sa od vrodeného prekríženia piateho a štvrtého prsta na nohe. (Ortopedické problémy rôzneho charakteru majú ale všetky naše dcéry.) Eva nemá pre deti s DS takú charakteristickú srdcovú chybu (s tou našťastie menej vážnou sa narodila najstaršia dcéra) a nemá poruchy imunity (príznaky alergie sa zas vyvinuli u najmladšej dcéry). V ranom veku sme pri Evka Kopecká (14-ročná, DS, Praha-Libeň, Česko): Zimné fantázie. všetkých využívali bežné fyzioterapeutické metódy (Vojtovu metódu a reflexnú terapiu) a pri Eve tiež špeciálnu metódu ORT (orofaciálnu regulačnú terapiu), ktorá sa začiatkom deväťdesiatych rokov začala uplatňovať na prvotné nácviky cicania, prehltávania a dýchania, s nasledujúcim účinkom zjednodušene povedané na správne funkcie celého tela. Terapeutické postupy vychádzajúce z ORT využívame dodnes. Najvážnejším dôsledkom chromozomálnej poruchy zostáva mentálna retardácia, ktorá je pri deťoch s DS výrazne variabilná od ľahkého stupňa mentálneho zaostávania až po ťažké formy. Tu pomáha správny výchovný prístup nezmieriť sa s tým, že naše dieťa je postihnuté, ale snažiť sa mu poskytnúť dostatok impulzov pre všestranný rozvoj. Mala som prirodzenú výhodu: Eva vyrastala medzi dvoma sestrami (narodili sa všetky v rozpätí päť a pol roka), ktoré ju svojím príkladom ťahali. Už od raného detstva som sa voči nim snažila uplatňovať rovnaké výchovné postupy a nároky, preto som Evu nemusela vnímať ako dieťa s DS, ale ako jedno z mojich detí. Neskôr sme pre ňu cielene vyhľadávali programy (s veľkou pomocou odborníkov v problematike DS) na podporu mentálneho rozvoja a ďalšie podporné metódy celkového vývoja. Aj deti s DS chodia do škôlky a do školy. Z Evičky je tiež školáčka. Mohli by ste opísať skúsenosti s jej školskou dochádzkou? Škola je pre mňa osobne tak trochu bolestnou skúsenosťou, doteraz si kladiem za vinu, že som nevenovala viac starostlivosti pri výbere školy v čase, keď Eva povinnú dochádzku začínala. Za všetko jeden fakt: počas piatich rokov školskej dochádzky vystriedala štyri školy (z toho zmena na našu žiadosť bola iba jediná tá posledná), pričom zatiaľ každý rok má inú triednu učiteľku. Keby to isté musela podstúpiť na prvom stupni ZŠ aj niektorá z ďalších mojich dcér, neviem neviem. Evina posledná škola je takmer rodinného typu, kde sa všetci spolužiaci, pedagógovia a asistenti poznajú, školskú výučbu dopĺňame ešte domácou učiteľkou a účasťou na mimoškolských aktivitách. Osvojovanie si nových vedomostí ide Eve dosť pomaly (jej učebný plán je v rozsahu pomocnej školy), ale podstatné je, že stále robí pokroky. Jej sociálne správanie je aj vďaka nenúteným vzťahom na škole a častým kontaktom so širším okruhom ľudí naozaj dobré. Niektorí rodičia hľadajú podporu u rodín, ktoré sa boria s rovnakým problémom. Ako sú na tom rodičia detí s DS v Čechách? Majú organizáciu na združovanie podobných rodín? U nás je to občianske združenie Klub rodičov a priateľov detí s DS v Prahe, ktoré v súčasnosti dosahuje celorepublikové rozmery. Vzniklo za podpory pedagógov a vedenia Špeciálnej materskej školy na Štíbrovej ulici v Prahe 8. Sme jednou z dvanástich rodín, ktoré 14 Slnečnica marec 2006

15 PREDSTAVUJEME VÁM MEET OUR GUESTS boli roku 1993 pri jeho vzniku. (Pred pražským združením jestvovali dve, ktoré boli pre nás vzorom aj motiváciou: Sekcia DS pri ZPMP v Jablonci nad Nisou a združenie Trizómia 21 v Olomouci, dnes v Brne.) Pretože zmysel takýchto zoskupení je v lokálnom poskytovaní programov a služieb, teší nás, keď dnes v ČR jestvuje už deväť podobných klubov, čo pomáhajú novým rodičom a tiež vytvárajú priaznivé prostredie pre rodiny s deťmi, ktoré dorastajú do mládežníckeho veku. Tu platí doslova: spoločná radosť = dvojnásobná radosť, spoločná bolesť = polovičná bolesť. Evička má staršiu, aj mladšiu sestru. Ako sa vyrovnávajú s tým, že majú súrodenca s postihnutím? Hádam už dávno nerozmýšľame o Eve ako o dieťati s postihnutím, ani o vyrovnávaní sa u nás nehovorí. (Ja sa budem vyrovnávať až potom, keď mi najstaršia dcéra nedajbože oznámi, že sa chce vydať na opačnú pologuľu). Eva je členkou rodiny, má svoje muchy, odlišnosti i prednosti práve tak, ako ich majú jej sestry. Pre nás je podstatné, že je komunikatívna a že ako vychádzame v ústrety my jej, tak sa i ona snaží akceptovať naše predstavy. Budujeme perspektívne, nové spoločné rodinné bývanie a sestry považujú za prirodzené, že Eva bude vždy jeho súčasťou. Napadlo vám niekedy, či by pre vás a rodinu nebolo vhodnejšie, ak by sa Evička dostala do ústavnej starostlivosti? Mali ste od začiatku jasné, že bude iba doma? S týmto sa netrápime. K hromadným zariadeniam v akejkoľvek forme mám neprekonateľnú averziu, preto nepripadá do úvahy. Človek samozrejme nie je nesmrteľný, tak sme učinili isté kroky k nezávislosti všetkých našich detí. Konkrétne budúcnosť Evy si skôr predstavujem v alternatíve individuálnej starostlivosti s využitím služieb osobnej asistencie (napríklad možnosť celoživotného vzdelávania, dostatok dostupných záujmových aktivít, chránené zamestnanie, bývanie s asistentom alebo vhodným partnerom). Verím, že v tomto nám dopomôžu aj chystané zmeny v sociálnom zákone predpokladá sa, že dlho očakávaný zákon v ČR vstúpi do platnosti roku 2007 lebo inak by nášmu snaženiu (rodinnému aj tomu v občianskom združení) chýbal v nasmerovaní do inkluzívnej spoločnosti základný zmysel. Za odpovede na otázky ďakuje MARIE TĚTHALOVÁ, vydavateľstvo PORTÁL Praha, január 2006 Manifestačné medzinárodné zoskupenie detí slovenských, poľských a litovských pomáha dotvoriť českú inscenáciu Spomienka na Afriku, ktorú z Krkonôš priviezlo Divadlo Hájenka. V zábere tanec afrického ohňa. KNIŽNÉ OKIENKO Každé dieťa potrebuje špeciálny prístup Vytváranie integrovaných a inkluzívnych tried GREG LANG, CHRIS BERBERICHOVÁ Portál Praha 1998 Užitočná kniha, ktorú určite uvíta každý rodič dieťaťa so špeciálnymi potrebami, uvažujúci o integrácii svojho dieťaťa v bežnej ZŠ. Lebo je výbornou príručkou, ktorá poskytne potrebné informácie a dodá istotu pedagógovi, ktorý by toto dieťa aj prijal do svojej triedy, ale má obavy z neznámeho a nevie, ako na to. (A práve rodič môže túto knihu pedagógovi vhodne odporučiť.) Kniha by totiž mohla prispieť k zmene názoru tých, ktorí ešte o význame integrácie pochybujú. (Ak by si ju boli ochotní prečítať.) BOOK REVIEW Čitateľ v nej nájde okrem teórie aj konkrétne príbehy detí a riešenia mnohých situácií, ktoré vznikajú pri vytváraní inkluzívnych tried, teda tých, ktoré sú otvorené všetkým deťom. Vytváranie integrovaných tried sa môže stať veľkou šancou pre všetkých žiakov (aj tých zdravých), pretože každodenná skúsenosť v integrovanej triede pomáha učiteľovi pochopiť, že každé dieťa, a nielen to s postihnutím, si vyžaduje individuálny prístup a rešpektovanie osobných zvláštností. Ak sa dieťa dokáže učiteľovi poďakovať alebo sa naňho aspoň usmiať, tak akými ďalšími požiadavkami by sme ešte mali podmieňovať jeho zaradenie do našej triedy? Nejestvujú neprekonateľné bariéry jestvujú iba dvere, ktoré sme sa nepokúsili otvoriť. ADRIANA POKRYVKOVÁ Slnečnica marec