Jakość życia, problemy psychologiczne i adaptacyjne po implantacji automatycznego kardiowertera-defibrylatora serca

Transkrypt

1 Jakość życia, problemy psychologiczne i adaptacyjne po implantacji automatycznego kardiowertera-defibrylatora serca Quality of life, psychological and adaptive cocerns post implantation of automatical cardioverter-defibrillator Summary The implantable cardioverter defibrillator (ICD) has proven to be a lifesaving treatment for individuals with ventricular arrhythmias. Despite improved tolerablility, experiencing an ICD firing can be frightening and painful. This article reflects the present state of knowledge about the quality of life, automatical cardioverter-defibrillator. psychological and adaptive concerns post implantation of Słowa kluczowe: implantowany kardiowerter-defibrylator, jakość życia Keywords: implantable cardioverter-defibrillator, Quality of Life lek. med. Anna Kochańska, *dr Beata Zarzycka II Klinika Chorób Serca w AM w Gdańsku *Instytut Psychologii, Katolicki Uniwersytet Lubelski Jana Pawła II Każdego roku wzrasta w Polsce liczba pacjentów z implantowanym kardiowerteremdefibrylatorem serca (ICD; Implantable cardioverter-defibrillator cordis). Wszczepienie ICD urządzenia, którego twórcą i pomysłodawcą był Mieczysław Mirowski, stało się obecnie standardowym postępowaniem u chorych ze złośliwymi komorowymi zaburzeniami rytmu. Podstawowym i najważniejszym zadaniem ICD jest rozpoznanie i natychmiastowe przerwanie arytmii komorowej zagrażającej życiu poprzez wewnątrzsercowe wyładowanie elektryczne nazywane potocznie z ang. szokiem. Dodatkowo ICD może pełnić funkcję stymulatora w układzie jedno- i dwujamowym oraz w stymulacji dwukomorowej (BiV; biventricular pacing) w zaawansowanej niewydolności serca z zaburzoną międzykomorową synchronią skurczu (1). Współczesne kardiowertery-defibrylatory, oprócz defibrylacji i kardiowersji wewnątrzsercowej, posiadają szereg dodatkowych funkcji znacząco poprawiających tolerancję stosowanego leczenia poprzez ograniczenie liczby wysokoenergetycznych 1

2 wyładowań. Nadal jednak doświadczenie nieprzyjemnych szoków porównywane do rozerwania granatu w klatce piersiowej lub kopnięcia przez konia pozostaje jednym z podstawowych problemów w tej grupie chorych. Rozdrażnienie, niepokój, oszołomienie, lęk i panika są powszechnymi reakcjami na wyładowanie defibrylatora, a zwłaszcza na tzw. burzę elektryczną, którą tworzą minimum 3 wyładowania ICD w ciągu doby. Szacuje się, że od 50 do 70% pacjentów doświadcza wyładowań ICD w ciągu pierwszych 2 lat po implantacji, a od 10 do 30% burzy elektrycznej (2). W ocenie skuteczności i efektywności leczenia tej grupy chorych coraz chętniej uwzględnianym parametrem jest tzw. jakość życia (QOL, Quality of Life). Dostarcza ona informacji o stopniu, w jakim choroba i leczenie rzutują na psychofizyczne samopoczucie chorego. Znajomość czynników ryzyka gorszej odpowiedzi psychologicznej oraz zrozumienie mechanizmów prowadzących do zaburzeń poznawczych, emocjonalnych i behawioralnych, może pomóc lekarzom w profilaktyce i właściwym leczeniu niwelując tym samym dodatkowe źródła cierpienia samych pacjentów oraz ich najbliższych. Wydarzenia znaczące w życiu chorych z implantowanym kardiowerteremdefibrylatorem serca Obserwacja pacjentów z implantowanym kardiowerterem-defibrylatorem serca w II Klinice Chorób Serca AMG pozwoliła na wyodrębnienie wydarzeń o kluczowym znaczeniu dla procesu przystosowania do życia z ICD. Należą do nich: 1. Przyjęcie informacji o fakcie zagrożenia życia. Zgodę na wszczepienie urządzenia poprzedza przekazanie pacjentowi przez lekarza informacji o realnym zagrożeniu życia, spowodowanym złośliwymi arytmiami komorowymi. Świadomość tego rodzaju niebezpieczeństwa i związane z nią obniżenie poczucia bezpieczeństwa nie dotyczą wszystkich chorych w jednakowym stopniu. 2. Wszczepienie kardiowertera-defibrylatora serca. Chory zostaje uprzedzony o możliwości wystąpienia nieprzyjemnych wyładowań elektrycznych, które w chwili zagrożenia życia jak wewnętrzne pogotowie uratują go od śmierci. 3. Test kardiowertera-defibrylatora (pre-discharge test) skrócony test elektrofizjologiczny, polegający na indukowaniu u pacjenta migotania komór, które powinno być prawidłowo rozpoznane i przerwane przez ICD. Chory otrzymuje po badaniu kolejną, niezwykle ważną informację, że jego ICD jest sprawny, działa prawidłowo i w chwili zagrożenia przerwie arytmię. 2

3 4. Pierwsza interwencja ICD (wyładowanie elektryczne). Realne doświadczenie szoku nie pokrywa się zwykle z wcześniejszymi wyobrażeniami. Jeżeli jednak ma ono postać pojedynczego wyładowania, po którym pacjent czuje się dobrze może przyczynić się do ukształtowania pozytywnego nastawienia do ICD. 5. Proces adaptacji do życia z ICD. Chory modyfikuje sposób własnego funkcjonowania strategia nastawiona na utrzymanie życia stopniowo ustępuje miejsca powracaniu do dawnej aktywności fizycznej, społecznej, rodzinej, itp. Jeśli w tym czasie nic nie zaburzy kształtującego się poczucia bezpieczeństwa pacjent zaczyna wierzyć w swoją przyszłość, planuje ją, czasem wraca do pracy zawodowej. Warunkiem zmian w funkcjonowaniu wydaje się być okres względnego spokoju, brak lub obecność nielicznych wyładowań i stabilny przebieg choroby podstawowej. 6. Burza elektryczna lub liczne interwencje ICD w krótkim okresie czasu. Przeżycie burzy elektrycznej może na trwałe, niekorzystnie zmienić nastawienie chorego do ICD. Burza elektryczna doświadczana jest zwykle jako przeżycie traumatyczne, poważnie naruszające poczucie bezpieczeństwa, wywołujące ataki lęku i paniki, a w skrajnych sytuacjach prowadzące nawet do zespołu stresu pourazowego (PTSD, Post Traumatic Syndrom Disease). W PTSD chory mimo upływu czasu uporczywie powraca do urazu i wciąż na nowo, z silnym lękiem przeżywa to wydarzenie, nie mogąc się wyzwolić od wspomnień. Rozczarowanie działaniem ICD, zwłaszcza w sytuacjach nieadekwatnych wyładowań, może przyczynić się do utraty nadziei i być źródłem myślenia katastroficznego. Chcąc uniknąć ponowych wyładowań ICD chory dokonuje zmian w swoim życiu, wprowadzając ograniczenia, mające uchronić go przed podobnym doświadczeniem w przyszłości. 7. Progresja choroby podstawowej i choroby towarzyszące. Dekompensacja niewydolności serca, nasilenie dolegliwości stenokardialnych, pojawienie się objawowych arytmii nadkomorowych, których ICD nie przerywa oraz rozpoznanie innych zagrażających życiu chorób (np. nowotwór) uświadomiają pacjentowi, że kardiowerter nie jest patentem na życie. Pozytywna reakcja na implantowny ICD wydaje się tu mieć coraz mniejsze znaczenie. Jakość życia (QOL) u chorych z implantowanym kardiowerterem defibrylatorem serca Jakość życia w medycynie podlega ocenie w kontekście stanu zdrowia (health-related quality of life), czyli ogólnego dobrostanu (well being) rezultatu interakcji obiektywnych wyznaczników i wewnętrznych procesów wartościowania różnych sfer życia oraz życia jako całości. Ocena jakości życia winna obejmować aspekt subiektywny oparty na samoocenie 3

4 pacjentów oraz wymiar obiektywny oparty na oszacowaniu warunków oraz atrybutów człowieka związanych z poziomem życia lub pozycją społeczną (3). Z licznych badań nad jakością życia w grupie chorych z ICD można wnioskować, że tolerancja stosowanego leczenia jest dobra zwłaszcza w odniesieniu do alternatywy potencjalnej, nagłej śmierci z przyczyn arytmicznych. Wiele badań dowodzi jednak występowania ujemnych korelacji między jakością życia i obecnością wyładowań ICD. Schron i wsp. ocenili, że doświadczenie jakiegokolwiek wyładowania ICD w porównaiu do grupy bez wyładowań było niezależnym, znaczącym czynnikiem obniżenia QOL zarówno w wymiarze psychicznym jak i fizycznym (4). W badaniu CIDS stwierdzono natomiast, że QOL pogarsza się tylko u chorych, którzy doświadczyli 5-ciu lub większej liczby szoków w ciągu 12 miesięcy. (5). Podobne wyniki uzyskali Wallace i wsp.(6). Autorzy potwierdzili statystycznie istotną, ujemną współzależność między wyładowaniami ICD oraz jakością życia. Odmienne wyniki uzyskano w badaniu NSIRSO (7). Doświadczenie szoku nie wykazało związku z oceną jakości życia. Odnotowano jednak, że osoby młode (poniżej 50 r.ż.), płci żeńskiej, doświadczające częstszych wyładowań ICD doświadczały znacząco większych trudności w adaptacji. Duru i wsp. (8), nie stwierdzili różnic w poziomie lęku, depresji i QOL między pacjentami ze stymulatorem serca, pacjentami z ICD z wyładowaniami oraz bez wyładowań ICD. Chorzy z szokami częściej jednak doświadczali ograniczenia aktywności i lęku powodowanego urządzeniem, równocześnie jednak widzieli w ICD zabezpieczenie własnego życia (life-extender). Podobne rezultaty uzyskali inni autorzy (9,10,11). Wykazali oni, że pacjenci po przebytym incydencie zagrażającej życiu arytmii lepiej oceniają swoją QOL pomimo obiektywnie gorszego stanu zdrowia i większego stresu psychologicznego. Przejawiają bardziej pozytywne postawy, przewartościowują własne cele życiowe i wysoko cenią sam fakt utrzymania się przy życiu. Herrmann i wsp. ocenili, że pacjenci z implantowanym ICD nie różnili się w QOL od chorych z chorobą wieńcową, a nawet prezentowali znacząco niższy poziom lęku (12). May i wsp. zaobserwowali, że QOL obniża się krótko po implantacji ICD, ale po roku istotnie wzrasta w porównaniu do okresu sprzed zabiegu (13). Wydaje się, że komponeta psychologiczna odgrywa decydujacą rolę w adaptacji do życia z ICD i w znaczącym stopniu modyfikuje jakość życia w badanej grupie. Podsumowanie Implantowane kardiowertery-defibrylatory niewątpliwie są wyrazem znacznego postępu, jaki dokonał się w ostatnich latach w kardiologii. Śmiertelność roczna szacowana w 4

5 granicach od 2 do 5% przy zastosowaniu ICD, w porównaniu do śmiertelnosci w przedziale od 10 do 40% przy leczeniu famakologicznym dowodzi zasadności stosowania elektroterapii w praktyce (15). Pomimo stosunkowo dobrej tolerancji zastosowanego leczenia część pacjentów, zwłaszcza młodszych, doświadcza poważnych trudności psychologicznych, głównie zaburzeń lękowych i depresyjnych przyczyniających się do pogorszenia jakości życia oraz zmniejszenia potencjalnych korzyści leczenia. W kontekście zaprezentowanych danych nasuwa się pytanie o ewentualne miejsce i funkcje pomocy psychologicznej w grupie pacjentów z kardiowerterem-defibrylatorem serca. Badania Kohn i wsp. (16) wykazały jednoznacznie, że obecność wsparcia psychologicznego przed implantacją ICD, bezpośrednio przed wypisem ze szpitala oraz przy okazji rutynowych wizyt kontrolnych znacznie redukowała poziom lęku i depresji. Najbardziej zainteresowani tego rodzaju pomocą okazali się pacjenci z wielokrotnymi wyładowaniami ICD. Sears podziela pogląd, że kardiolog świadomy podstawowych problemów związnych z funkcjonowaniem ICD jest zdolny do zapewnienia chorym wystarczającego wsparcia psychologicznego podczas rutynowych badań i wizyt kontrolnych. Specjalistyczną pomoc psychologa i psychiatry proponuje tylko w niektórych grupach pacjentów tzw. wysokiego ryzyka, czyli osób młodszych (poniżej 50 r.ż.), doświadczających wielokrotnych wyładowań, z zaburzeniami psychicznymi w okresie poprzedzającym implantację (2). Przedstawione rezultaty badań wskazują jednak na potrzebę docenienia znaczenia planowej pomocy psychologicznej oraz szeroko rozumianej rehabilitacji kardiologicznej wewnątrzszpitalnej i ambulatoryjnej w tej szczególnej grupie pacjentów. Działania te wydają się w istotny sposób wpływać na samoocenę chorych w zakresie ich stanu zdrowia oraz postrzeganie własnej przyszłości. W konsekwencji rzutują na jakość funkcjonowania chorego w środowisku rodzinnym oraz przebieg procesu adaptacji do życia. W pierwszej kolejności powinny one kształtować pozytywne nastawienie do wyładowań ICD, wyjaśniać mechanizmy działania urządzenia oraz zapobiegać utrwalaniu się nieprawidłowych zachowań po doświadczeniu szoku ICD, co w rezultacie pozwala uniknąć wielu problemów psychologicznych oraz poprawić jakość życia w tej grupie chorych. Praktyczną implikacją wyników badań empirycznych prowadzonych w grupie pacjentów z ICD są propzycje Searsa i wsp. (2) regulujące postępowanie z chorym bezpośrednio po doświadczeniu wyładowania ICD. Zostały ona przedstawione w tabeli 1. 5

6 Tabela 1. Propozycja postępowania wobec chorych, którzy doświadczyli wyładowania ICD Rodzaj postępowania związanego z szokiem Strategia kliniczna Przykład zachowania Planowanie natychmiastowego zachowania po szoku Omówić i potwierdzić standardowe postępownie po wyładowaniu ICD Wyjaśnić, że szoki mogą występować i nie muszą oznaczać pogorszenia stanu zdrowia Jeśli otrzymasz więcej niż jeden szok na raz, chciałbym, żebyś... Nikt nie lubi szoków, ale jestem pewien, że zmniejszyły one niebezpieczeństwo najbardziej, jak to było możliwe w tym czasie. Zapobieganie zachowaniom unikania Ocena osobowości pacjenta i zachowania po szoku Podkreślenie, że nie ma związku między szokiem i zachowaniem pacjenta w tym czasie Powrót do aktywności sprzed szoku Co robiłeś tuż przed otrzymaniem szoku? To zachowanie nie miało związku z szokiem Więc chcę, żebyś teraz wrócił do tej samej czynności Promowanie u pacjenta akceptacji urządzenia Promowanie pozytywnego zachowania Zapewnić pacjenta i rodzinę, że ICD jest nadal najlepszą metodą leczenia zagrażających życiu arytmii Personifikacja ICD z nadaniem pozytywnego imienia, np. osobiste pogotowie ratunkowe Przedyskutować plany i powrót do normalnego życia Pytać o prawdopodobne trudności i obawy ICD jest wciąż najlepszą metodą leczenia, zabezpieczającą twoje życie Mając defibrylator masz przez cały czas przy sobie własne pogotowie ratunkowe. Jeśli Twoje serce zatrzyma się, szok defibrylatora przywróci mu normalny rytm, bez potrzeby dzwonienia na pogotowie. Co masz zamiar zrobić w tym tygodniu, aby wrócić do pełnej aktywności? Kierowanie do specjalistycznej opieki zdrowia psychicznego Kierować pacjentów o wysokim ryzyku zaburzeń psychologicznych Znać czynniki ryzyka zaburzeń psychologicznych w tej grupie pacjentów* Szoki są stresujące. Chciałbym skierować Cię do kogoś, kto ma doświadczenie w leczeniu stresu *młody wiek (<50 lat), częste wyładowania ICD, zaburzenia psychologiczne przed implantacją ICD Piśmiennictwo 1. Glikson M., Friedman P.A, : The implantable cardioverter defibrillator. Lancet 2001; 357: Sears S., Conti J. : Understanding Implantable Cardioverter Defibrillator Shocks and Storms: Medical and Psychosocial Considerations for Research and Clinical Care. Clin. 6

7 Cardiol. 2003; 26(3), Haas, B.K.: A multidisciplinary consept analysis of quality of life. Western Journal of Nursing Research 1999; 21(6): Schron E.B., Exner D.V., Yao Q, i wsp.: Quality of life in the Antiarrhythmics Versus Implantable Defibrillators trial: impact of therapy and influence of adverse symptoms and defibrillator shocks. Circulation 2002; 105: Irvine J., Dorian P., Baker B., i wsp.: Quality of life in the Canadian Implantable Defibrillator Study (CIDS) Am Heart J 2002; 144: Wallace R.L., Sears S., Lewis T.S., i wsp.: Predictrors of quality of life in long-term recipients of implantable cardioverter defibrillators. J Cardiopulm Rehabil 2002; 22: Sears S.F., Eads A., Marhefka S., i wsp.: The U.S. national survay of ICD recipients: examining the global and specific aspects of quality of life. Eur Heart J 1999; 20: 232 (streszczenie). 8. Duru F., Buchi S., Klaghofer R., i wsp.: How different from pacemacer patients are recipients of implantable cardioverter-defibrillators with respect to psychosocial adaptations, affective disorders, and quality of life?. Heart 2001; 85: Arteaga W., Windle R.J.: The quality of life of patients with life threatening arrhythmias. Arch Intern Med 1995; 155: Carroll D., Hamilton G.A., McGovern B.A., i wsp.: Changes in health status and quality of life and the impact of uncertainty in patients who survive life-threatening arrhythmias. Heart Lung 1999; 28: Herbst J., Goodman M., Feldstein S., i wsp.: Health related quality of life assesment of patient with life-threatening ventricular arrhythmias. Pacing Clin Electrophysiol 1999; 22: Herrmann C., von zur Muhen F., Schaumann A., i wsp.: Standardized assesment of psychological well-being d quality-of-life in patients with implanted defibrilators. Pacing Clin Electrophysiol 1997; 20: May C.D., Smith P.R., Mudrock C.J., i wsp.: The impact of the implantable cardioverter defibrillator on qulaity of life. Pacing Clin Electrophysiol 1995; 18: Sears S.F., Conti J.B.: Quality of life and psychological functioning of ICD patients. Heart 2002; 87: Sola C.L., Bostwick J.M. : Implantable Cardioverter-Defibrillators, Induced Anxiety, and Quality of Life. Mayo Clin Proc. 2005; 80(2): Kohn C.S., Petrucci R.J., Baessler C., i wsp.: The effect of psychological intervention on 7

8 patients long-term adjustment to the ICD: a prospective study. Pacing Clin Electrophysiol 2000; 23:

9 Informacje o aktualnych miejsach pracy autorów: Lek. med. Anna Kochańska II Klinika Chorób Serca Instytutu Kardiologii Akademii Medycznej w Gdańsku ul. Dębinki Gdańsk akoch@poczta.onet.pl Dr Beata Zarzycka Katolicki Uniwersytet Lubelski Instytut Psychologii, Katedra Psychologii Społecznej i Psychologii Religii Al. Racławickie Lublin zarzycka@kul.lublin.pl 9