Wielokierunkowe podejście do wspomagania osób z autyzmem

Transkrypt

1 Konferencja Naukowo-Szkoleniowa na rzecz pomocy dzieciom i młodzieży z autyzmem Pomóż mi Wielokierunkowe podejście do wspomagania osób z autyzmem Joanna Grochowska Zespół Fundacji SYNAPSIS Węgrów,

2 Specyfika autyzmu Całościowe zaburzenie rozwojowe; Występuje w przebiegu całego życia; Spektrum zaburzeń; Współwystępuje wraz z innymi problemami zdrowotnymi, wychowawczymi, edukacyjnymi; Odmienny sposób myślenia i reagowania powoduje brak zrozumienia.

3 System pomocy Ochrona zdrowia AUTYZM Edukacja Pomoc społeczna

4 Ochrona zdrowia Diagnoza autyzmu; Diagnoza innych problemów zdrowotnych; Terapia autyzmu; Terapia i leczenie innych problemów zdrowotnych (stomatolog, gastrolog ).

5 Ochrona zdrowia diagnoza autyzmu Jak jest? Brak wiedzy lekarzy pierwszego kontaktu; Późne kierowanie do specjalisty; Brak specjalistów i ośrodków diagnostycznych; Długi czas oczekiwania na diagnozę.

6 Ochrona zdrowia diagnoza autyzmu Konsekwencje: Odmawianie diagnozowania dzieci poniżej 3 roku życia. Późny wiek diagnozowania. Utrwalanie się obserwowanych objawów, pojawianie się problemów dodatkowych, wtórnych do zaburzeń autystycznych. Mniejsza szansa na uzyskanie efektów terapii. Mniejsza szansa na samodzielne funkcjonowanie w przyszłości.

7 Ochrona zdrowia diagnoza autyzmu Jak powinno być? W 6-12 m.ż. u dzieci z objawami CZR od pierwszych miesięcy życia do 12 m.ż. W 3 miesiące od wystąpienie załamania rozwoju (zaburzenia kontaktu, zahamowanie lub regres rozwoju mowy) u dzieci do 3 r.ż. W 6-12 miesięcy od wystąpienia pierwszych objawów u dzieci z powolnym ujawnianiem się objawów CZR u dzieci do 3 r.ż.

8 Ochrona zdrowia diagnoza autyzmu Jak powinno być? przyjazne warunki; bezpieczne otoczenie; czas; obserwacja w celu postawienia rozpoznania; obserwacja funkcjonalna.

9 Ochrona zdrowia diagnoza autyzmu Jak powinno być? Postawienie rozpoznania (potwierdzenie lub zaprzeczenie obawom rodziców); Udzielnie informacji uzasadniających diagnozę; Udzielenie porady psychologicznej i/lub przeprowadzenie sesji rodzinnej z rodzicami lub opiekunami dziecka w związku z postawioną diagnozą.

10 Edukacja okres przedszkolny 1. Wczesne Wspomaganie Rozwoju Dziecka Kompleksowa pomoc udzielana małemu dziecku i jego rodzinie; Dla dzieci do 7 r.ż.; 4-8 godzin w miesiącu; Opinia z Poradni Psychologiczno-Pedagigicznej; Długi czas oczekiwania na miejsce.

11 Edukacja okres przedszkolny 2. Przedszkole: ogólnodostępne, integracyjne, specjalne; zwiększona subwencja przedszkolna do 9,5- krotności subwencji na zdrowe dziecko; ograniczona praktyczna dostępność do przedszkoli; brak programów nauczania przedszkolnego dla dzieci z autyzmem i wykwalifikowanej kadry, często niechęć rodziców zdrowych dzieci; możliwość uczęszczania do przedszkola do 10 roku życia.

12 Edukacja okres szkolny Teoretyczna możliwość uczęszczania do wszystkich typów szkół; Zwiększona subwencja szkolna do 9,5-krotności subwencji na zdrowego ucznia; Praktycznie ogromne trudności ze znalezieniem miejsca w szkole; Brak kadry przygotowanej do pracy z uczniami z autyzmem; Brak programów nauczania dostosowanych dla uczniów z autyzmem; Presja na eliminację uczniów z autyzmem - odejście ze szkoły ogólnodostępnej, integracyjnej lub zastosowanie nauczania indywidualnego.

13 Edukacja szkoła średnia i przygotowanie do zawodu Praktycznie koniec szans na naukę w warunkach integracji; Traumatyczne doświadczenia edukacyjne w szkołach ogólnodostępnych i średnich szkołach specjalnych u lepiej funkcjonujących osób ze spektrum autyzmu; Brak przygotowania do zawodu - brak szkół, programów, wykwalifikowanej kadry, poradnictwa zawodowego; Trudności osób z autyzmem w przenoszeniu nabytych umiejętności do innych warunków.

14 Możliwość pracy Kategorie placówek, w których osoba niepełnosprawna może znaleźć rehabilitację społeczną, zawodową oraz szansę zatrudnienia: warsztaty terapii zajęciowej, zakłady aktywności zawodowej, zakłady pracy chronionej, pracodawcy proponujący zatrudnienie na otwartym rynku pracy. Praktyczna niedostępność powyższych palcówek dla osób z autyzmem ze względu na brak dostosowania przepisów prawa do specyficznych potrzeb i możliwości osób z autyzmem skutkujący brakiem dostatecznych środków finansowych.

15 Pomoc społeczna Świadczenia pieniężne, Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze, Asystent Osoby Niepełnosprawnej. Brak kompleksowych rozwiązań!

16 Pomoc społeczna Brak: brak miejsc w placówkach pobytu dziennego dla osób z autyzmem - z powodu braku kadry, braku warunków - przede wszystkim braku pieniędzy na pokrycie zwiększonych kosztów; brak procedur umożliwiających kilkudniową opiekę całodobową w wypadku np. konieczności pobytu w szpitalu jedynego opiekuna - całodobowe miejsca okresowego pobytu w ŚDS niedostępne z przyczyn finansowych; bardzo ograniczone przyznawanie SUO w postaci asysty, rzadkie programy samorządowe zapewniające asystę.

17 O Fundacji Od 1990 roku Fundacja działała w wynajmowanych pomieszczeniach przy Ośrodku Zdrowia Psychicznego dla Dzieci przy ul. Pięciolinii 3 na warszawskim Ursynowie. Fundacja prowadziła tam Punkt Konsultacyjno-Terapeutyczny, szkolenia i rzecznictwo. Zbudowaliśmy w centrum Warszawy Ośrodek dla Dzieci i Osób Dorosłych z Autyzmem Fundacji SYNAPSIS, który został otwarty w 1999 roku. W 2004 roku uzyskała status organizacji pożytku publicznego. W 2007 roku otworzyliśmy i rozwijamy Pierwsze w Polsce przedsiębiorstwo społeczne - Pracownia Rzeczy Różnych SYNAPSIS w Wilczej Górze w gminie Lesznowola pod Warszawą. W 2008 roku otworzyliśmy i prowadzimy Pierwsze Niepubliczne Terapeutyczne Przedszkole Fundacji SYNAPSIS dla Dzieci z Autyzmem w Warszawie.

18 Działalność Fundacji DZIECI I MŁODZIEŻ Z AUTYZMEM diagnoza i terapia RODZICE szkolenia, wsparcie i trening PROFESJONALIŚCI szkolenia, seminaria SYNAPSIS DOROŚLI Z AUTYZMEM aktywność społeczna i zawodowa OPINIA PUBLICZNA kampanie społeczne, publikacje POROZUMIENIE Autyzm-Polska szkolenia, prawny system wsparcia, współpraca międzynarodowa WŁADZE PAŃSTWOWE I LOKALNE PGA, Grupa przy Ministerstwie Zdrowia, konsultacje, tworzenie strategii

19 Ośrodek dla Dzieci z Autyzmem w Warszawie

20 Ośrodek Ośrodek dla Dzieci i Osób Dorosłych z Autyzmem i Pokrewnymi Zaburzeniami Rozwoju oraz ich Rodzin SYNAPSIS Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Prowadzone są diagnozy, terapia i porady. W 2009 roku z usług Ośrodka korzystało 498 dzieci i osób dorosłych z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi, a proces diagnostyczny przeprowadzono dla 241 osób z podejrzeniem autyzmu. Niepubliczna Specjalistyczna Poradnia Psychologiczno Pedagogiczna Prowadzi terapię pedagogiczną dla osób z autyzmem. Niepubliczna Placówka Doskonalenia Nauczycieli SYNAPSIS Organizuje szkolenia z podstawowej i specjalistycznej wiedzy dotyczącej problemu autyzmu. Adresatami szkoleń są rodzice i stażyści z Ośrodka, profesjonaliści (pedagodzy, psycholodzy, lekarze, asystenci socjalni, pracownicy MOPS itp.).

21 Przedsiębiorstwo Społeczne Pierwsze w Polsce Przedsiębiorstwo Społeczne - Pracownia Rzeczy Różnych SYNAPSIS w Wilczej Górze w gminie Lesznowola pod Warszawą Działa od 2007 roku. Obecnie zatrudnia 24 dorosłe osoby z autyzmem. Przedsiębiorstwo prowadzi sprzedaż produktów poprzez stronę internetową Pracownia jest częścią budowanego obecnie Ośrodka Dom i Praca. Planowane jest otworzenie całodobowego Ośrodka zamieszkania dla dorosłych osób z autyzmem /2012.

22

23 Przedszkole Pierwsze Niepubliczne Przedszkole Terapeutyczne Fundacji SYNAPSIS w Warszawie Otwarte w maju 2008 roku. Do placówki mogą uczęszczać dzieci w wieku od 2,5 do 6 lat z diagnozą autyzmu. Celem edukacji w naszym przedszkolu jest doprowadzenie do takiej poprawy stanu dziecka, aby mogło ono w przyszłości samodzielnie lub z minimalnym wsparciem funkcjonować w zwykłym przedszkolu, szkole, a także szeroko rozumianym środowisku społecznym.

24 Przedszkole LICZBY 20 dzieci korzysta z edukacji. 15 osób kadry pedagogicznej i terapeutycznej. 5 oddziałów przedszkolnych. 165 m² powierzchni lokalu. ok pln miesięcznie za lokal.

25 Działalność rzecznicza Celem działań rzeczniczych Fundacji SYNAPSIS jest reprezentowanie interesów, dążenie do poprawy jakości życia, realizacji praw i przeciwdziałania marginalizacji społecznej osób z autyzmem i ich rodzin. Autyzm Polska Porozumienie Autyzm Polska to sieć ponad 50 organizacji zajmujących się autyzmem. Jego celem jest integracja działań i wsparcie dla organizacji pomagającym osobom z autyzmem. Od 1998 do dnia dzisiejszego przewodniczy Radzie Porozumienia AUTYZM-POLSKA. PGA W wyniku starań Fundacji SYNAPSIS powstała w 2001 roku Parlamentarna Grupa do Spraw Autyzmu, która aktualnie zrzesza 30 członków. Najważniejsze sukcesy działalności rzeczniczej ostatnich lat: Zwiększenie subwencji oświatowej przysługującej dzieciom z autyzmem uczęszczającym do szkół. W 2007 zwiększona została subwencja oświatowa przysługująca dzieciom z autyzmem uczęszczającym do przedszkoli. Zwiększenie finansowania świadczeń dla osób z autyzmem w ramach NFZ. Wprowadzenie do systemu orzecznictwa o niepełnosprawności odrębnego kodu autyzmu w 2010.

26 Poradnictwo Ośrodek Informacyjno-Prawny działający w ramach Fundacji SYNAPSIS udziela porad dotyczących: świadczeń i uprawnień z zakresu ochrony zdrowia, edukacji, zabezpieczenia społecznego. zagadnień związanych z organizacją, rejestracją, i prowadzeniem placówek dla dzieci i osób dorosłych z autyzmem. formułowania statutów, organizacji i regulaminów pracy.

27 Publikacje Raporty na temat sytuacji osób z autyzmem w Polsce Biuletyny dla rodziców Biuletyn Autyzm w Polsce Informatory dla rodziców Poradniki Książki dot. autyzmu

28 Akcje społeczne Kampanie społeczne prowadzone przez Fundację SYNAPSIS od 1996 roku stopniowo oswajały z autyzmem, uświadamiały możliwości terapii, a także pokazywały potencjał intelektualny i twórczy dzieci i młodzieży z autyzmem. Masa na Autyzm Zorganizowaliśmy cztery Społeczne Rajdy Rowerowe na Rzecz Osób z Autyzmem. Wzięło w nich udział ponad warszawskich rowerzystów. Czwarty rajd odbył się 22 maja Warszawa

29 Ośrodek dla Dzieci z Autyzmem Fundacji SYNAPSIS Rodzina Otoczenie społeczne Np. szkoła, pomoc społeczna itp.. Case management Osoba z autyzmem

30 Komplementarna terapia autyzmu Założenia strategiczne terapii: planowanie i monitorowanie terapii wspólnie przez zespół różnych specjalistów, przyjęcie odpowiedzialności za całość procesu terapeutycznego przez 2 osoby prowadzące daną rodzinę, współpracujące z resztą zespołu i innych specjalistów (spoza zespołu), ścisła współpraca terapeutów z rodziną i całym otoczeniem dziecka autystycznego, w tym przedstawicielami przedszkoli, szkół, opieki społecznej itp.

31 Cel terapii Poprawa stanu dziecka z autyzmem, pozwalająca mu na w miarę możliwości samodzielne i satysfakcjonujące życie w przyszłości. Planowane przez nas oddziaływania muszą: Uwzględniać szeroki zakres problemów związanych z jego rozwojem, edukacją, rehabilitacją, wychowaniem. Uprzedzać pojawienie się kryzysów charakterystycznych dla kolejnych etapów rozwoju społecznego i emocjonalnego.

32 Zasady terapii konieczność doboru metod terapii do dziecka (a nie odwrotnie!) z uwzględnieniem neurofizjologicznych, somatycznych, psychologicznych, edukacyjnych, wychowawczych i opiekuńczych aspektów; (odtwarzanie i przywracanie naturalnych procesów rozwoju); praca nad mową i umiejętnościami komunikowania się przez dziecko z uwzględnieniem jej różnych form, w tym niewerbalnych i alternatywnych; (możliwość porozumiewania się z dzieckiem jest nadrzędnym celem prowadzonej przez nas terapii);

33 Zasady terapii (2) konieczność zrozumienia osoby z autyzmem i jej przeżyć, co oznacza poszukiwanie przyczyn nieprawidłowych i niedostosowanych zachowań, a nie jedynie koncentrowanie się na objawach; praca nad wzajemnym dostosowywaniem się osoby z autyzmem i środowiska, w którym żyje, uczy się i spędza czas, z uwzględnieniem specyfiki funkcjonowania osób autystycznych;

34 Zasady terapii (3) konieczność wykorzystania dorobku różnych szkół i metod pracy z osobami z autyzmem, przy czym istotna jest świadomość czemu służą konkretne metody i działania, które z nich się uzupełniają, które można łączyć, a stosowanie których wyklucza się. nastawienie na współpracę (indywidualne konsultacje, psychoedukacja, szkolenia) możliwie jak najszerszego grona osób z otoczenia dziecka z autyzmem.

35 Dziękuję za uwagę! kontakt: Joanna Grochowska