Protokół z 2. posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy w dniu 23 listopada 2012

Transkrypt

1 Protokół z 2. posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy w dniu 23 listopada 2012 W posiedzeniu uczestniczyli: Posłowie: 1.Ryszard Kalisz (SLD) 2.Magdalena Kochan (PO) 3.Tomasz Latos (PiS) 4.Monika Wielichowska (PO) 5.Krystyna Sibińska (PO) Oraz zaproszeni goście: Beata Ratajczyk (Ministerstwo Zdrowia) Marta Fijołek (Ministerstwo Zdrowia) Marcin Pakulski (NFZ) Barbara Wójcik-Klikiewicz (NFZ) Waldemar Placek (profesor) Zygmunt Adamski (profesor) Adam Borzęcki (lekarz) Anna Czarnecka (lekarz) Lidia Rudnicka (lekarz) Witold Owczarek (lekarz) Irena Walecka (lekarz) Dorota Sobolewska (lekarz) Bogumiła Zyber (Dolnośląskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Łuszczycę) Eugeniusz Krysiak (Dolnośląskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Łuszczycę) Tadeusz Śliwa (Krakowskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę) Janusz Leśniewski (Krakowskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę) Michał Uler (Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę) Dagmara Samselska (Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę) Tomasz Samselski (Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę) Monika Kotlarz-Koza (Fundacja Tak, mam łuszczycę ) Jerzy Pacocha (Fundacja Łuszczycy.pl)

2 Teresa Adam Goślinowski (Psoriasis.pl) Ola Kurowska (dziennikarka Służba Zdrowia ) Określenie celów Zespołu na rok 2013: Głównym celem drugiego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy było przedstawienie oczekiwań i problemów chorych reprezentowanych przez organizacje pozarządowe i przedstawicieli środowiska lekarskiego. W posiedzeniu uczestniczyli również członkowie Zespołu, jak i przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia. Do Zespołu dołączyli przedstawiciele Platformy Obywatelskiej oraz Prawa i Sprawiedliwości, co zwiększyło udział ugrupowań parlamentarnych w Zespole. Podczas 2.posiedzenia członkowie Zespołu zdecydowali o wystosowaniu wspólnej interpelacji, która będzie pierwszym krokiem do wpisania łuszczycy na listę chorób przewlekłych. Poseł Ryszard Kalisz, wsparty opiniami pozostałych członków Zespołu, wskazał najważniejsze zadania Zespołu na 2013 rok: wpisanie łuszczycy na listę chorób przewlekłych, refundacja leczenia zarówno w kontekście działalności leczniczej, jak i refundacji leków, wyjaśnienie systemu organizacji leczenia osób chorych na łuszczycę w trójkącie NFZ Ministerstwo Zdrowia organizacje pozarządowe. Podczas spotkania przedstawiciele pacjentów wskazali na konieczność wprowadzenia programu lekowego dla leczenia łuszczycy plackowatej. Bogumiła Zyber zasygnalizowała opóźnienia we wprowadzeniu programu pomimo jego ukończenia. Poseł Tomasz Latos zasugerował konieczność ukierunkowania prac Zespołu na walkę o refundację leków biologicznych, jak również skierowanie zapytania dotyczącego uznania łuszczycy za chorobę przewlekłą w sensie administracyjnym. Zdaniem posła, omawianie osobno wielu postaci łuszczycy będzie stanowiło argument do opóźniania działań mających na celu poprawę sytuacji osób chorych. Profesor Waldemar Placek podkreślił konieczność walki o programy terapeutyczne dla wszystkich dotkniętych łuszczycą skórną. Olbrzymie zmiany i zawirowania w kontekście podejmowania decyzji dotyczących programów terapeutycznych utrudniają jego realizację a częsta zmiana kryteriów ze strony NFZ paraliżuje realizacje programów. Profesor zaapelował o uporządkowanie tego stanu rzeczy. Profesor Adam Borzęcki zaproponował, aby NFZ na podstawie posiadanych danych wyliczył dokładną liczbę osób chorych na łuszczycę w Polsce. Leczenie przywróci chorych do życia społecznogospodarczego kraju i przyniesie zwrot w nakładach poniesionych przez NFZ. W chwili obecnej znaczna część chorych na skutek problemów zdrowotnych i psychicznych nie jest w stanie pracować i uczyć się, co sprawia, że chorzy stanowią finansowe obciążenie dla budżetu kraju. Podczas posiedzenia głos zabrał aktor Janusz Leśniewski, który podkreślił wagę działań PR-owo - informacyjnych, które mają za cel zapoznać społeczeństwo z chorobą i przedstawić powagę problemów fizyczno-psychicznych z jakimi boryka się każdego dnia kilkaset tysięcy chorych na łuszczycę Polaków. Aktor zaoferował swoją pomoc odnośnie rozpowszechniania informacji na temat choroby w mediach. Odnosząc się do tej wypowiedzi, poseł Ryszard Kalisz podniósł konieczność zainteresowania mediów problemem łuszczycy poprzez prywatne kontakty, Biuro Prasowe Sejmu a także potrzebę zaangażowania Biura Analiz Sejmowych w pracach Zespołu.

3 Dyskusja z udziałem lekarzy, organizacji pozarządowych i NFZ: Profesor Zygmunt Adamski zadał przedstawicielom NFZ pytanie o etap wdrażania programów terapeutycznych dla leczenia łuszczycy plackowatej. Profesor przybliżył niepokojące zjawisko, jakim jest leczenie tylko najciężej chorych. Po apelu posłanki Moniki Wielichowskiej głos zabrał przedstawiciel NFZ: Marcin Pakulski wiceprezes ds. medycznych, który wskazał, że NFZ jako podmiot nie tworzy programów lekowych, ale zajmuje się ich finansowaniem. To Ministerstwo Zdrowia ustala zasady finansowania czterech substancji niezbędnych do leczenia chorych. Marcin Pakulski przedstawił nowe możliwości finansowania terapii chorych. W ramach hospitalizacji można rozliczyć z NFZ koszt używanej substancji na podstawie faktury. Wiceprezes Pakulski podkreślił fakt ograniczonych środków, jakimi dysponuje NFZ i konieczność odpowiedniego ich administrowania. Z uwagi na to, że środkami administruje się na szczeblu województw, Marcin Pakulski nie mógł odnieść się do poszczególnych problemów na szczeblu regionalnym. Przedstawiciel NFZ zdementował również pogłoski o oszczędnościach jakie poczyniło NFZ, które na bieżąco pożytkuje wszelkie środki na poszczególne terapie lekowe dla wszystkich uprawnionych i ubezpieczonych. Przedstawiciel NFZ wskazał, że włączanie i wyłączanie pacjenta do programu lekowego to decyzja gremium osób, które merytorycznie ocenia wnioski. Nie robi tego NFZ, który finansuje to, co wskazane jest w odpowiednich zapisach dotyczących programów lekowych. Jak zaznaczył w swojej wypowiedzi wiceprezes NFZ programy tworzone są po to, aby zwiększyć dostęp chorych do leczenia. Dokładne wyliczenia przedstawiła dyrektor NFZ, Barbara Wójcik-Klikiewicz. W połowie 2012 roku NFZ zmieniał status prawny związany z wejściem ustawy refundacyjnej. Zmieniło to wiele regulacji prawnych. Do 30 czerwca mówiono o programach terapeutycznych, następnie o programach lekowych. Konieczne było renegocjowanie poszczególnych umów. Nie wpłynęło to merytorycznie na program ŁZS, na który łącznie przeznaczono 12,858 mln zł. Do 30 czerwca rozliczono jedynie 5,69 mln zł. W drugim półroczu przeznaczono na program kwotę 9,75 mln zł. Zawirowania w finansowaniu na szczeblu poszczególnych województw wyrównano kontraktami w drugim półroczu. Barbara Wójcik-Klikiewicz odniosła się także do wątpliwości organizacji pozarządowych odnośnie wyłączania chorych z programów. Jak wskazała Pani Dyrektor w momencie małej aktywności zmian chorobowych NFZ nie finansuje dalszego leczenia, o czym decyduje grono ekspertów (Zespół Koordynujący). Pani Dyrektor wskazała na problem, jakim jest tworzenie programów jednolekowych przez koncerny farmaceutyczne. Podmioty odpowiedzialne za zmiany w programie złożyły odpowiednie wnioski, jednak ścieżka zatwierdzania jest bardzo długa i czasochłonna. Odniesiono się także do rozbieżności pomiędzy konsultantami krajowymi w dziedzinie dermatologii i reumatologii w sprawach technicznych aspektów programów lekowych. Kończąc swoją wypowiedź, Pani Dyrektor wskazała na konieczność braku dyskryminacji pacjentów co tłumaczy zakładanie maksymalnej liczby osób koniecznych do objęcia programem na podstawie posiadanych przez NFZ danych. Stąd rozbieżności między danymi Krajowego Konsultanta a NFZ. Jak zaznaczyła przedstawicielka NFZ w przypadku rozbieżności i niedoszacowania liczby pacjentów wszelkie dodatkowe koszty ponosi NFZ, który opiera się na danych systemowych rozliczeniowych, liczbie rozpoznań danych chorób oraz danych epidemiologicznych.

4 Poseł Ryszard Kalisz zadał pytanie dotyczące przeznaczenia środków niewykorzystanych i nierozliczonych z kwoty 12,8 mln zł skierowanych na leczenie chorych na łuszczycę. Marcin Pakulski odpowiedział, że nie ma prawidłowości co dzieje się z nierozliczonymi kwotami. W każdym województwie są różne budżety, stąd różny los pieniędzy. Wniosek z dyskusji był, iż nierozliczone środki uruchamiane są dla innych programów lekowych bądź w niektórych przypadkach rozliczone są w drugim półroczu na dany program lekowy. Anna Czarnecka kierownik oddziału dermatologicznego na Dolnym Śląsku odniosła się do wypowiedzi Barbary Wójcik-Klikiewicz dotyczącej braku dyskryminacji chorych. Jak wskazała jej województwo zostało zdyskryminowane w sposób wybitny. Spośród 15 włączonych do programu chorych, finansowanie otrzymało jedynie 5 pacjentów. Pozostali leczą się ze środków szpitala, bez udziału NFZ. Bogumiła Zyber dodała, że niektóre województwa nie wykorzystują środków, podczas gdy inne nie mają środków, aby włączyć chorych do programu. Zygmunt Adamski odniósł się do możliwości rozliczania leczenia chorych na podstawie faktur. Metoda ta jest nieefektywna z racji zbyt małej liczby punktów jakie w kontraktach otrzymują poszczególne oddziały dermatologiczne. Lidia Rudnicka wskazała na pogarszające się standardy kolejno tworzonych programów lekowych. Pomimo pozytywnego opiniowania poszczególnych programów panuje blokada na linii NFZ MZ, Zbyt małe kontrakty oddziałów dermatologicznych grożą nierozliczonymi hospitalizacjami chorych. W efekcie pacjenci leczeni są niezgodnie z rekomendacjami. Kontynuując swoją wypowiedź doktor Rudnicka wskazała na pozytywny aspekt w postaci wprowadzenia programu leczenia łuszczycy stawowej, lecz i tutaj pojawiają się utrudnienia, w momencie gdy do programu włącza się potrzebującego pacjenta, reumatolog nie potrzebuje opinii dermatologa. Nie działa to jednak odwrotnie, ponieważ dermatolog potrzebuje aż trzech opinii reumatologów (często niewykwalifikowanych w kontekście łuszczycy). Jerzy Pacocha z Fundacji Łuszczycy.pl, nie zgodził się z opinią dyrektor Klimkiewicz, iż pacjenta zaleczonego można wyłączyć z programu. Przerwanie leczenia skutkuje natężeniem choroby, co przynosi negatywne skutki. Aby określić liczbę chorych na łuszczycę, konieczne jest podanie liczby chorych przebywających na zwolnieniach lekarskich. Zdaniem Jerzego Pacochy będą to wyliczenia najbardziej wiarygodne. Konieczne jest przyspieszenie działań, ponieważ każda zwłoka skutkuje nieodwracalnymi zmianami w organizmach, a także niejednokrotnie śmiercią osób dotkniętych najcięższymi przypadkami choroby. Jerzy Pacocha zadał pytanie o metodologię stosowaną przez NFZ przy górnych granicach chorych branych pod uwagę dla poszczególnych programów. Rozbieżności wyliczeń NFZ a krajowych konsultantów skutkują blokadą wprowadzania programów. Poseł Tomasz Latos wytknął liczne niekonsekwencje w wypowiedziach przedstawicieli NFZ, wskazał na chaos w organizacji programów terapeutycznych (później lekowych). Jeszcze w maju nie były gotowe programy lekowe, co skutkowało niepewnością środowiska lekarskiego. Odnosząc się do niskiego wykorzystania środków przeznaczonych na programy, poseł Latos wskazał na brak możliwości wprowadzania do programu chorego, który miałby zostać wprowadzony do niego chociażby w maju, w świetle końca programu terapeutycznego i braku ustaleń co do jego dalszych losów. Pacjent wprowadzany jest to programu w różnych etapach roku. Skutkuje to narastającym kosztem poszczególnych programów przy założeniu podtrzymywania terapii. Różnica w wyliczeniach kwalifikujących się do programów pacjentów jest zdaniem posła niezrozumiała, tym bardziej, że NFZ nie korzysta w swoich wyliczeniach z danych międzynarodowych, co przy braku pewności co do wyliczeń profesora Kaszuby mogłoby rozstrzygnąć wątpliwości.

5 W przypadku obaw NFZ o liczbę chorych wymagających leczenia w programach lekowych, poseł Latos zaproponował obejście programów poprzez zwiększenie kontraktów na dermatologię. Wymaga to jednak jasnych działań, ponieważ opór dyrektorów szpitali ze względu na jej nieopłacalność przy braku decyzyjności NFZ i MZ skutkuje obecnym stanem rzeczy. Kończąc swoją wypowiedź Tomasz Latos stwierdził iż rozliczanie chorych na łuszczycę poprzez punkty z racji na obecne niekorzystne wyliczenia skutkowałoby bankructwem szpitali Monika Kotlarz-Koza z Fundacji Tak, mam łuszczycę przypomniała sytuację z zeszłego roku, gdy po protestach środowiska chorych, natychmiast wydano komunikat o podpisaniu programu na leczenie łuszczycy stawowej. Przedstawicielka Fundacji wskazała na konieczność zmiany traktowania koncernów farmaceutycznych, które robią wiele i ponoszą duże wydatki, aby wprowadzić swoje leki. Kończąc dyskusję poseł Ryszard Kalisz zaapelował, aby czas do następnego posiedzenia, które wstępnie zaplanowano na początek 2013 roku wykorzystać na analizę i uporządkowanie dyskusji. Na zakończenie posiedzenia wybrano jego władze. Przewodniczącym został poseł Ryszard Kalisz z SLD. Zastępcami zostali posłanka Magdalena Kochan z PO oraz poseł Tomasz Latos z PiS. Sprawozdanie przygotował Mateusz Gotz koordynator Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy Kontakt: Mateusz.gotz@gmail.com Przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Łuszczycy Ryszard Kalisz