Oczekiwania polskiego środowiska pacjentów organizacja parasolowa Krystyna Wechmann

Transkrypt

1 Oczekiwania polskiego środowiska pacjentów organizacja parasolowa Krystyna Wechmann Członek Zarządu Polskiej Unii Organizacji Pacjentów Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych Prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki

2 Podział organizacji pozarządowych w systemie zdrowotnym organizacje samopomocowe działające na rzecz swoich członków organizacje opiekuńcze udzielają wsparcia dla wszystkich, którzy potrzebują danej formy pomocy organizacje przedstawicielskie reprezentują interesy pewnej grupy społecznej organizacje zadaniowe wykonują m.in. zadania zlecone przez władze lub powstają w celu zrealizowania określonego zadania organizacje tradycyjne (w tym parasolowe) - o szerokiej formule działania

3 Organizacja parasolowa: Organizacja o szerokiej formule, działająca na rzecz dużego grona osób - pacjentów i ich bliskich, skupiająca organizacje: działające na rzecz osób z określonymi jednostkami chorobowymi czy problemami zdrowotnymi działające systemowo na rzecz wszystkich chorych zrzeszające organizacje o różnej formule prawnej od nieformalnych po parasolowe

4 Nic o Nas Bez Nas Proces transformacji ochrony zdrowia powinien przyczynić się do poprawy sytuacji wszystkich uczestników systemu zdrowie to dziedzina życia, która dotyczy każdego Obywatela. Prawa pacjenta są zatem prawami Obywatela. Poprawa systemu ochrony zdrowia to inwestycja w zdrowie Obywateli: pracowników, członków rodzin, dzieci, dorosłych i seniorów. Opieka zdrowotna powinna odpowiadać na potrzeby pacjentów w sposób kompleksowy.

5 Przy tworzeniu i rozwoju systemu ochrony zdrowia nie może zabraknąć udziału pacjentów organizacji pacjentów, w formule partnerstwa i współpracy z rządem, ministerstwem zdrowia, instytucjami ochrony zdrowia, środowiskiem medycznym i ekspertami.

6 Nie zbudujemy społeczeństwa obywatelskiego na samych ekspertach Liderzy i przedstawiciele organizacji pacjentów nie muszą być ekspertami - posiadają natomiast unikalne doświadczenie i znajomość potrzeb, problemów pacjentów. Mogą wskazać problemy i rekomendować rozwiązania Jednocześnie: Stałe doskonalenie i poszerzanie wiedzy medycznej i systemowej Transparentność, jawność i przejrzystość działalności Profesjonalizm prowadzenia organizacji

7 Unikatowe kompetencje organizacji pacjentów: Tradycyjne: Edukacja i profilaktyka Budowa świadomości pacjentów, rodzin, społeczeństwa Walka z wykluczeniem, stereotypami, mitami, Wsparcie bezpośrednie pacjentów i ich rodzin Systemowe: Wsparcie procesów transformacji/zmian systemowych poprzez oddolną edukację i informowanie społeczeństwa, w tym pacjentów Wiedza i zaangażowanie społeczeństwa w procesy zmian systemowych zmniejsza naturalny opór wobec nich cecha społeczeństwa obywatelskiego

8 Organizacja pacjentów jako partner zmian systemowych WARUNEK włączenie organizacji pacjentów w planowanie, tworzenie, wdrażanie i ocenę rozwiązań systemowych

9 Wyrazem rozwoju środowiska organizacji pacjentów jest tworzenie organizacji o coraz wyższym poziomie integracji, współpracy i partycypacji w systemie ochrony zdrowia.

10

11 Zadania PUOP - organizacji parasolowej: Rzecznictwo pacjentów (także nieformalnych grup) Integracja środowiska organizacji pozarządowych działających w obszarze ochrony zdrowia i opieki społecznej Podnoszenie poziomu wiedzy organizacji pacjentów nt. systemu ochrony zdrowia Przeciwdziałanie dyskryminacji i wykluczeniu pacjentów w systemie Współpraca międzyśrodowiskowa i międzynarodowa Współtworzenie i opiniowanie prawodawstwo oraz inicjowanie zmian systemowych

12

13 Przykłady zaangażowania - partnerstwa: Konsultowanie aktów prawnych wspólnie z szerokim gronem organizacji pacjentów Opracowywanie rekomendacji dotyczących systemu ochrony zdrowia Udział w zespołach, grupach roboczych, forach dialogu: - Zespół ds. finansowania ochrony zdrowia - Zespoły robocze ds. programów profilaktyki - Sejmowe, senackie komisje zdrowia, zespoły parlamentarne Edukacja systemowa pacjentów szkolenia we współpracy z instytucjami: MZ, NFZ, GIS, AOTMIT, CSIOZ i in. Włączanie w aktywną partycypację i dialog społeczny organizacji pacjentów w całej Polski

14

15 Rekomendacje partycypacja pacjentów: Stała forma dialogu i budowania strategii w ochronie zdrowia działająca ponad podziałami politycznymi, niezależna od zmian ekip politycznych NARODOWA RADA ZDROWIA przy Ministerstwie Zdrowia z udziałem wszystkich środowisk medycznych i organizacji pacjentów Program współpracy w każdym resorcie Rada przy Rzeczniku Praw Pacjenta Włączenie przedstawicieli pacjentów do wszystkich istniejących form dialogu, w tym Narodowej Rady Rozwoju

16 KTO REPREZENTUJE pacjentów? pacjentów reprezentują organizacje o szerokiej formule działania potrzeba wypracowania definicji organizacji pacjentów we współpracy z Rzecznikiem Praw Pacjenta demokratyczny wybór reprezentantów do Narodowej Rady Zdrowia i innych form dialogu

17

18