Biuletyn Informacyjny. H. Gollwitzer

Transkrypt

1 Biuletyn Informacyjny H. Gollwitzer 1

2 Numer świąteczny i noworoczny Witamy wszystkich czytelników w wyjątkowym bo świąteczno-noworocznym wydaniu Biuletynu Informacyjnego LIVER. Ten numer poświęcony jest oficjalnemu rozpoczęciu akcji zbierania 1% podatku, paru gorzkim refleksjom na temat realizacji Grantu oraz artykułowi o lekach na WZW typu C, napisanemu przez Włodka Ferdka, który jest naprawdę dobrze zorientowany w lekach i nowościach antywirusowych. Ma doświadczenie w walce z chorobą i z tego wynika jego spojrzenie na skomplikowaną materię. Dziękujemy mu serdecznie za wzbogacenie swoją wiedzą Biuletynu. Dodatkowo o honorowym krwiodawcy Rafale Baranie, który podobnie jak redaktor regularnie upuszcza sobie krew w szczytnym celu, przy okazji ciesząc się przywilejami HDK. Na pokrzepienie serc króciutko o Mikołajkach u małego Szymonka w Działdowie. Korzystając z okazji, pragniemy przekazać Państwu życzenia Zdrowych, Radosnych i Ciepłych Świąt w gronie rodziny i przyjaciół oraz wszystkiego Dobrego na Nowy Rok. Dziękujemy Wszystkim za przesłane Stowarzyszeniu życzenia. Kolegium Redakcyjne Akcja 1% podatku startujemy Z rozliczeń za rok 2012 Stowarzyszeniu udało się zebrać ponad 139 tys. zł. Obecnie już wiemy, że w przyszłym roku również będziemy zbierać środki, bo pojawiła się święta lista Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej. Z akcją startujemy już 17 stycznia 2014 r., udostępniając płytkę z programem rozliczającym podatki jako insert w Dzienniku Polskim. z przywileju otrzymywania 1% podatku będzie korzystać po raz drugi. Zbieramy na LEKI SOS Podobnie jak w zeszłym roku naszym głównym celem będzie zbieranie środków na lekarstwa dla chorych dzieci. Potrzeby są ogromne, a niestety funduszy coraz mniej. Z tego zbiorczego subkonta Wykaz OPP opublikowany przez MP i PS obejmuje 7650 organizacji. Tylko one mogą być beneficjentem 1% podatku dochodowedo od osób fizycznych. Ostatnią przeszkodą formalną blokującą rozpowszechnianie apeli o skierowanie na rzecz Stowarzyszenia LIVER 1% podatku był brak opublikowanej listy z organizacjami uprawnionymi do otrzymywania 1%. 16 grudnia ministerstwo dopełniło swojego obowiązku ustawowego i zamieściło na stronie internetowej wspomniany wykaz. Organizacji cieszących się statusem OPP i beneficjentów potencjalnych 1% podatku jest w skali kraju 7650 (w zeszłym roku było 7200). Po raz drugi w zaszczytnym gronie pojawiło się Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER, które status OPP uzyskało już 29 grudnia 2011 r., jednak finansujemy zakup lub refundację leków, środków pomocniczych i medycznych, opatrunkowych, szczepionek, specjalnych środków żywieniowych, suplementów diety i innych, dla grona ponad 500 dzieci i młodzieży. W 2012 r. globalna kwota na lekarstwa dla chorych dzieci wyniosła około pół miliona złotych zaś z 1% podatku uzyskaliśmy ponad 139 tys. zł. Widać zatem dysproporcję w przepływie środków. Zbieramy na ratowanie zdrowia Podopiecznych Zgodnie ze statutem pomagamy chorym dzieciom, zapewniając nie tylko finansowanie zakupu 2

3 Akcja 1% podatku startujemy drogich lekarstw, ale również poprzez umożliwienie leczenia zagranicznego. Leczenie w Polsce nie byłoby możliwe z różnych powodów. Wielu naszych Podopiecznych udaje się do klinik zagranicznych na badanie kontrolne po dokonanych w nich przeszczepach wątroby. Potrzeby poszczególnych Podopiecznych są różne, bo chorują na różne schorzenia i mają różne rodzaje leczenia. Rodziców chcielibyśmy zaangażować w gromadzenie funduszy, bo przez to stają się ambasadorami naszej misji. Kiedy oni proszą o pomoc dla swojego dziecka, to uwiarygodniają Stowarzyszenie. Chcąc ich wspomóc w działaniach fundraisingowych, postanowiliśmy zapewnić im dodatkowe fundusze. Zgodnie z uchwałą Zarządu udostępniamy jako formę bezzwrotnej pomocy kwotę 500 zł na dziecko. 500 zł wsparcia aktywnych rodziców Gorąco zachęcamy do skorzystania z tego rodzaju wsparcia i zaangażowania rodziców w zbieranie funduszy na rzecz ich pociech nie tylko poprzez rozpowszechnianie przekazywania 1% podatku na konkretne dziecko, ale również poprzez zachęcanie do darowizn. Polacy chętnie angażują się w akcje charytatywne, jeśli widzą konkretną osobę, jasno sformułowano cel. Dlatego tak istotne jest pokazywanie Podopiecznych, bo to oni są ważni dla darczyńcy lub podatnika, a nie sama organizacja, która ze swej strony powinna zapewnić transparentność i dobre zarządzanie. Sukces w zbieraniu funduszy leży w rękach rodziców naszych Podopiecznych. W Dzienniku Polskim będzie płytka z programem W styczniu startujemy z programem do rozliczenia tzw PIT-ów. Stowarzyszenie wykupiło licencję i we współpracy z Dziennikiem Polskim udostępniamy płytkę z programem. 60 tys. czytelników gazety będzie miało możliwość otrzymania bezpłatnie programu, który ułatwi rozliczenie dochodów za rok 2013 i przy okazji umożliwi wsparcie naszych Podopiecznych. Gorąco prosimy o zakup gazety w dniu 17 stycznia i rozpowszechnienie informacji o dostępności programu jako dodatku. Wizualizacja płytki z programem PIT 2013/2014 Podziękowania dla Pana Andrzeja Grabowskiego W naszej akcji zbierania 1% podatku wspiera Stowarzyszenie Pan Andrzej Grabowski. Bardzo mu jesteśmy wdzięczni za zgodę na użyczenie wizerunku. Doceniamy to zwłaszcza w kontekście akcji insertowej do Dziennika Polskiego. Andrzej Grabowski Dla przypomnienia dla niezorientowanych: Andrzej Grabowski to wybitny aktor teatralny i filmowy, związany z Krakowem, obecnie mieszkający w Warszawie. Szczególną popularność przyniósł mu serial Świat według Kiepskich, gdzie grał głównego bohatera Ferdynanda. Serial od wielu lat bije rekordy popularności, zaś aktor powszechnie jest utożsamiany z graną postacią. Duży rozgłos przyniósł mu serial Pitbull oraz Boża Podszewka. Grał w takich filmach jak Boże skrawki, Dublerzy, Drogówka. Występuje również jako wokalista oraz kabareciarz. Prywatnie mąż Anity Kruszewskiej, z którą ma synka Aleksandra. Ma też dwie dorosłe córki Katarzynę i Zuzannę. 3

4 HCV nowe leki na horyzoncie Królik doświadczalny Dwa lata temu redaktor Elżbieta Turlej w artykule Królik doświadczalny następująco opisywała moją sytuację. Kiepski476, aktywny uczestnik jednego z forów poświęconych WZW C, czeka, aż w Polsce pojawi się szansa na terapię eksperymentalną również dla jego syna. Marek choruje na wirusowe zapalenie wątroby typu C. Po 13 latach choroby lekarze przeszczepili mu nową wątrobę. Niewiele jest badań klinicznych obejmujących pacjentów po transplantacji mówi. W czasie majowego posiedzenia amerykańskiej agencji leków FDA, na którym dopuszczono do stosowania inhibitor proteazy Incivek, przedstawiciel firmy farmaceutycznej stwierdził, że jeszcze w tym roku ruszą badania kliniczne z udziałem pacjentów po przeszczepie. Może obejmą też Polskę? Uczestnictwo w badaniach klinicznych to ogromna szansa dla syna: inhibitory proteazy, które mogą pomóc, są dostępne na rynku, ale wściekle drogie. Incivek kosztuje w USA dol. (słownie: czterdzieści dziewięć tysięcy dwieście dolarów) na jedną terapię. Nie stać mnie na wykupienie leku przyznaje Kiepski476. Żaden człowiek zdrowy na umyśle nie będzie też oczekiwał, że minister zdrowia w krótkim czasie wprowadzi go do programu lekowego. Wymagałoby to znalezienia kilkuset milionów złotych. Przykładowo dopisanie bardzo skutecznego entekawiru do programu leczenia WZW B trwało pięć lat, mimo że kosztowało tylko 20 mln zł rocznie. Kiepski476 wie, że nie może tak długo czekać. Dlatego każdy dzień zaczyna od przeglądania witryny amerykańskiej agencji leków FDA Jeśli tylko znajdzie informację o rozpoczęciu badań, natychmiast zgłosi do nich syna. Nie zniechęca go nawet to, że lekarka prowadząca Marka powiedziała mu ostatnio, że nawet gdyby miał marskość wątroby, i tak nie będzie go leczyć. Jej zadaniem jest pilnowanie, żeby organizm nie odrzucił przeszczepu, a z wirusem C i tak nie wygra... Od czasu opublikowania we wrześniu 2011 r. artykułu w Przeglądzie wiele się zmieniło. Przede wszystkim Marek ma nowego lekarza prowadzącego, który obiecuje zająć się leczeniem przeciwwirusowym Marka. Skutecznie wyleczył już wielu chorych w podobnej sytuacji, uzyskując odsetek wyleczeń dużo wyższy niż średnia światowa. Po raz pierwszy w historii będzie też prowadził w Polsce badania kliniczne skuteczniejszej terapii dla tej specyficznej grupy chorych (jest 40 miejsc na całym świecie, z czego po raz pierwszy 8 miejsc w polskim ośrodku). Marek będzie próbował zakwalifikować się do tych badań klinicznych. Wyścig koncernów farmaceutycznych Wiele zmieniło się też w wyścigu do skuteczniejszych terapii przeciwwirusowych oraz terapii tabletkowych. Standardowa terapia przeciwwirusowa złożona z pegylowanego interferonu alfa i rybawiryny (potocznie zwana 2-lekową) często okazuje się nieskuteczna oraz powoduje uciążliwe skutki uboczne. Skuteczność terapii przy genotypie 3 wirusa HCV jest wysoka, wynosi ok. 80%. Natomiast przy najpopularniejszym w Polsce genotypie 1 wirusa skuteczność bardzo zależy od cech genetycznych chorego i wynosi wprawdzie ok. 70% przy korzystnym (czyli CC) polimorfizmie IL28B, ale zaledwie ok. 30% przy niekorzystnym polimorfizmie IL28B (czyli CT lub TT). 30% wyleczonych za pomocą pierwszej terapii to rezultat bardzo odległy od ideału. Koncerny farmaceutyczne usiłują więc wprowadzić na rynek terapię dla genotypu 1 o znacząco większej skuteczności. Druga dziedzina rywalizacji firm farmaceutycznych to uzyskanie mniej uciążliwej terapii. Leczenie interferonem jest uciążliwe kilka-kilkanaście godzin po zastrzyku (który robi się raz w tygodniu) bardzo często występują objawy grypopodobne: gorączka, bóle mięsni itp. Terapia trwa długo: 24, 48 lub 72 tygodnie (najczęściej 48 tygodni). Firmy testują więc dzisiaj kilkanaście różnych terapii tabletkowych (bez interferonu), które wymagają co najwyżej 24 tygodni leczenia. 4

5 HCV nowe leki na horyzoncie Jeszcze jesienią 2011 r. europejska agencja leków EMA dopuściła do stosowania przy genotypie 1 dwie nowe terapie przeciw HCV, zawierające, oprócz pegylowanego interferonu alfa i rybawiryny, trzeci lek inhibitor proteazy: telaprevir (INCIVEK/INCIVO) albo boceprevir (VICTRELIS). Za pomocą tych terapii 2,5 razy częściej uzyskuje się wyleczenie przy niekorzystnym poliformizmie IL28B (przy korzystnym IL28B efekt już nie jest tak spektakularny zastosowanie trzeciego leku zwiększa odsetek wyleczeń mniej niż o jedną trzecią). Po zarejestrowaniu przez EMA producent leków zgłasza go do polskiego urzędowego wykazu leków. Wykaz publikuje się tylko dwa razy w roku zatem od jesieni 2011 r. trzeba było czekać do marca 2012 r., by nowe leki pojawiły się w urzędowym wykazie leków, a co za tym idzie w aptekach. Następnie producent leków wnioskuje o objęcie leków refundacją. Ustawa daje Ministrowi Zdrowia 180 dni na podjęcie decyzji o refundacji leku. W praktyce trwa to trochę dłużej. 1 maja 2013 r. Minister Zdrowia dopisał dwie nowe terapie zwane potocznie 3-lekowymi do programu lekowego, co umożliwia ich refundowanie. Ze względu na wysokie koszty (np. INCIVO kosztuje 125 tys. zł) ograniczono ich stosowanie tylko do chorych z istotnym włóknieniem wątroby (co najmniej F2). Wobec leczonych po raz pierwszy zastosowano natomiast zbyt restrykcyjne ograniczenie wyłącznie do najbardziej niekorzystnego genotypu TT, bowiem chorych z takim genotypem jest tylko 18%, podczas gdy chorzy z podobnie niekorzystnym genotypem CT stanowią 50% populacji. Prof. Robert Flisiak powiedział ostatnio: Procedury rejestracji refundacji w Polsce odbiegają od standardów unijnych, jak polskie koleje. Wyselekcjonowano wąską grupę pacjentów, dla których udostępniono terapię trójlekową tzw. innowacyjną. Po to, żeby mówić: udostępniamy, refundujemy innowacyjną terapię. Co widać na horyzoncie? Widać inhibitor proteazy drugiej generacji simeprevir (OLYSIO). Został dopuszczony do stosowania w Japonii, Kanadzie i USA, lada dzień zostanie zarejestrowany w Europie. Eksperci twierdzą, że jest na tyle lepszy, iż będzie znacznie dłużej stosowany w leczeniu WZW C niż telaprevir czy boceprevir, które niedługo znikną z arsenału walki z HCV. Otóż simeprevir nie powoduje tak nieprzyjemnych skutków ubocznych jak dotychczasowe inhibitory proteazy (np. osławiony świąd odbytu wywoływany przez telaprevir). Ma nieco wyższą skuteczność. Nie powoduje tak silnych interakcji z lekami immunosupresyjnymi jak telaprevir. Ponadto będzie mógł być stosowany do leczenia genotypu 4 wirusa HCV (nie jest to wprawdzie popularny w Polsce genotyp, ale jednak występuje). Cena OLYSIO w USA wynosi dolarów. Na horyzoncie widać też hit sezonu sofosbuvir (SOVALDI). Jest to inhibitor innego rodzaju nukleozydowy inhibitor polimerazy. Zastosowany jako trzeci lek powoduje jeszcze większy odsetek wyleczeń w wypadku chorych z niekorzystnym genotypem IL28B zwiększa 3-krotnie odsetek wyleczeń w porównaniu ze standardową terapią 2-lekową. Ma też tę ogromną zaletę, że działa na wszystkie genotypy wirusa HCV. Uzyskał już akceptację europejskiej agencji leków, rejestracja jest więc tylko formalnością. Cenę SOVALDI w USA ustalono na dolarów. Jak opracowano sofosbuvir Historia powstania sofosbuviru zainteresowała mnie, gdyż intryguje mnie postać biochemika Raymonda F. Schinaziego. Jest posiadaczem setki patentów. Uniwersytet Emory uczelnia, na której Schinazi pracuje od 34 lat szczyci się, że ponad 90% zakażonych HIV na całym świecie przyjmuje przynajmniej jeden lek, który wyszedł spod ręki Schinaziego. Profesor uczył się sztuki projektowania leków przeciwwirusowych u samego 5

6 HCV nowe leki na horyzoncie i badania przerwano. W 2003 r. kontrolę nad firmą przejął koncern Novartis. Terapie tabletkowe fot. Antoine Doyen Raymond F. Schinazi Williama H. Prusoffa, ojca nowoczesnej chemioterapii zakażeń wirusowych. Schinazi 15 lat temu założył malutką (kilkunastu pracowników) firmę Pharmasset, w której ulokował kilka swoich patentów. Kilka lat później na tej podstawie młody pracownik Jeremy Clark wymyślił bardzo obiecującą cząsteczkę. Licencję sprzedano koncernowi Roche, który rozwinął ten pomysł i opracował mericitabine (lek nie okazał się tak skuteczny jak sofosbuvir). Równolegle Pharmasset kusił inwestorów i nadal rozwijał swój pomysł, co pozwoliło opracować sofosbuvir. Gdy koncern Gilead docenił wartość sofosbuviru, w listopadzie 2011 r. wykupił całą firmę Pharmasset za 11 miliardów dolarów, z których 440 milionów dolarów przypadło Raymondowi F. Schinaziemu. Schinazi założył też podobną firmę Idenix, w której ulokował pomysł na inny nukleozydowy inhibitor polimerazy. Lek okazał się obiecujący, ale w trakcie badań klinicznych okazało się, że może powodować poważne zaburzenia kardiologiczne, W trakcie badań klinicznych znajduje się obecnie kilkanaście terapii bez interferonu, których skuteczność prognozuje się na poziomie %. Najczęściej są to terapie skonstruowane według jednego z dwóch schematów: 1. nukleozydowy inhibitor polimerazy + inhibitor NS5A, 2. inhibitor proteazy + inhibitor NS5A + nienukleo zydowy inhibitor polimerazy. Najbardziej obiecującą terapię tworzył zestaw leków wg schematu 1: sofosbuvir (firmy Gilead) i daclatavir (firmy Bristol-Myer Squibb). Ten duet osiągał skuteczność leczenia 100%. Niestety, te dwa koncerny nie chcą dalej finansować badań klinicznych tego zestawu, więc nie zostanie on zarejestrowany. Europejska agencja leków dopuszcza jedynie tzw. humanitarne zastosowanie (compassionate use) tego zestawu leków dla chorych, którzy pozostawieni bez leczenia przeciwwirusowego są zagrożeni dekompensacją wątroby lub śmiercią w ciągu 12 miesięcy (nie mylmy jednak dopuszczenia z refundowaniem!). Gilead zastąpił daclatasvir własnym ledipasvirem i kontynuuje badania kliniczne swojego zestawu. Natomiast Bristol-Myer Squibb bada zestaw wg schematu 2: asunaprevir + daclatasvir + BMS Podobny zestaw wg schematu 2 bada również firma AbbView zapowiada się on nadzwyczaj obiecująco. Najbardziej zaawansowane pod względem czasu są zestawy firm Gilead i AbbView. Przewiduję, że badania kliniczne powinny zakończyć się pod koniec 2014 r. Zatem na przełomie 2015/2016 można się spodziewać dopuszczenia do stosowania. W Polsce będą więc refundowane najwcześniej w 2017 r. Ze względu na kosmiczne ceny ich dostępność będzie zapewne bardzo ograniczona. Zaraz za parą Gilead i AbbView w wyścigu plasuje się Bristol-Myer Squibb. Nieco dalej za peletonem znajdują się terapie firm: Hoffmann-La Roche, Boehringer Ingelheim, Janssen, Vertex czy Idenix. 6

7 HCV nowe leki na horyzoncie Kosmiczne ceny Na marginesie warto wspomnieć o terapii COSMOS osiągającej skuteczność 90%, złożonej z simepreviru i sofosbuviru leków, które są już dostępne na rynku. Można więc te leki nabyć (za jedyne 150 tys. dolarów), ale żaden NFZ ani nawet żadna ubezpieczalnia w USA nie sfinansuje takiego leczenia, gdyż ten zestaw nie jest jeszcze zarejestrowany (znajduje się dopiero w II fazie badań klinicznych). Ceny nowych leków przeciwwirusowych są nieprzyzwoite. Zawierają one zwrot ogromnych kosztów poniesionych na projektowanie, opracowanie i badania kliniczne. Zawierają też pokaźny zysk koncernów farmaceutycznych. Na szczęście ochrona patentowa wygaśnie za kilkanaście lat. Wówczas ceny leków generycznych spadną do dolarów, bo taki jest ponoć koszt ich produkcji. Przy takiej cenie rzeczywiście za 20 lat problem HCV może przestać istnieć. Kiepski476 (autor prowadzi blog Grant Razem Możemy Więcej czy Stowarzyszenie się czepia? Grant Razem Możemy Więcej jest wykorzystany. Karty zostały wykorzystane i rozesłane. Teraz czekamy na faktury, które powinny już dawno do nas przyjść. Prosiliśmy, aby je wysyłać natychmiast, najpóźniej w ciągu miesiąca od daty wystawienia i koniecznie do 10 grudnia. I niestety wielu rodziców nie wysłało ich jeszcze. Co gorsza niektórzy nie wykorzystali jeszcze całej kwoty z karty. Prawdopodobnie środki zostaną zmarnowane. Nie rozliczonych zostało kilka tysięcy złotych Udostępniając karty informowaliśmy, że karty należy rozliczyć fakturami. Bez faktury nie można zaksięgować wydatku i uznać go za koszt. Paragony oraz oświadczenia rodziców nie są traktowanie przez Ustawę o rachunkowości jako podstawa do księgowania. Przez to nie możemy rozliczyć wydatku i wystawiamy sobie opinię wobec grona darczyńców jako niegospodarna i niezorganizowana instytucja. Środki zostały co prawda wykorzystane, ale nie mogą być rozliczone. Przyczyny takiego stanu rzeczy są różne najczęściej nierozważność i brak zorganizowania. Przykładowo Pani z Zawiercia nie wiedziała, że trzeba z każdym wydatkiem z karty poprosić w aptece o wystawienie faktur. Niestety, gdy się dowiedziała, na faktury było już za późno, bo apteka może wystawić faktury w oparciu o paragon tylko w określonym czasie. Na pytanie Stowarzyszenia, czy czytała informację o grancie, nie potrafiła odpowiedzieć. A to Pani z Pomorza dała kartę mężowi, by zakupił leki, ale nie poinformowała o wymogu faktury, więc faktury oczywiście nie było. Były sytuacje, gdy mąż co prawda wziął fakturę, ale ją zgubił. Pewna Pani z Mazowieckiego kartę po prostu zgubiła. Powody dla których nie rozliczona zostanie całkowita kwota Grantu, czyli 140 tys. zł są prozaiczne, wynikające z tego, że rodzice nie czytają uważnie instrukcji korzystania z pomocy, nie przykładają starań do należytego rozliczenia. Inną kwestią jest to, jakie dane są umieszczone na fakturze. Zawsze informowaliśmy, że potrzebujemy faktury z danymi Stowarzyszenia czyli: Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER imię i nazwisko dziecka ul. Stojałowskiego 39/ Kraków NIP

8 Grant Razem Możemy Więcej czy Stowarzyszenie się czepia? Dlaczego więc otrzymaliśmy faktury z danymi Podopiecznego lub rodzica? Beneficjenci pomocy mówią wprost: nie przeczytali informacji o grancie i wymogach dotyczących faktur. Ciekawe czy podpisują też dokumenty w banku lub w pracy bez przeczytania ich treści. Na szczęście dotyczy to na razie trzech sytuacji: rodziny z Sędziszowa Małopolskiego, Wałbrzycha oraz Kartuz. Może da się to uratować poprzez noty korygujące ale to dodatkowa praca, koszty i czas. Wysyłając karty z przeznaczeniem na zakup leków prosiliśmy o uaktualnienie danych kontaktowych, co rodzice i podopieczni uczynili. Niestety nie raczyli poinformować nas o zmianie numerów telefonów przez co kontakt nie jest z nimi możliwy. Na e nie odpowiadają, pozostaje tylko kontakt tradycyjny poprzez pocztę listowną. I tu znowu dodatkowe koszty. Przypuszczalnie z nieprzeczytania informacji o Grancie wynika to, że faktury jeszcze do nas nie dotarły. Pisaliśmy, że do 10 grudnia należy rozliczyć karty. Jest 20 grudnia a nam brakuje faktur na kwotę kilku tysięcy. Zdajemy sobie sprawę, że trudno zaplanować zaopatrzenie w leki chorego dziecka i zaplanować niezbędne zakupy, tym bardziej, że recepta może dotyczyć leków na maksymalnie trzy miesiące. Ale nie zwalnia to od myślenia i czekania na ostatni moment tj. 31 grudnia. Przypominamy: 31 grudnia karty stają się nieaktywne Karty płatnicze epruf są ważne do końca roku. Po 31 grudnia stają się bezużyteczne i można je wyrzucić. Dlatego staramy się informować i ponaglać rodziców do wykorzystania kart. Nie stać nas na marnotrawienie środków bo potrzeby są ogromne. Niektórzy podchodzą do sprawy bardzo niepoważnie. Wykupują lekarstwa do pewnej kwoty bardzo blisko nominału karty np. do kwoty 495 zł (karta o nominale 500 zł) i pozostawiają niewykorzystane te kilka złotych. I zapominają o tzw. resztówce, która w momencie zaistnienia analogicznej sytuacji w przypadku kilkudziesięciu kart urasta do kilkuset zł. Rodzicom po prostu szkoda dołożenia kilku czy kilkunastu złotych i dopuszczają do marnotrawstwa pieniędzy. Ostatecznie to przecież nie oni gromadzili fundusze więc jeśli będzie coś stracone to nie będzie dotyczyło ich. Oni przecież już mają leki i to jest najważniejsze. Nie zdają sobie sprawy jak trudno przebić się z prośbą o wsparcie do darczyńców i jaką złą opinie wyrabiają Stowarzyszeniu, gdy dopuszczają do takich sytuacji. Koordynatorzy edycji Grantu uzyskają wrażenie, że poszczególnie rodzice traktują przypominanie o wykorzystaniu kart, proszenie o poprawne wystawianie faktur jako czepialstwo ze strony Stowarzyszenia. Rozumiemy trudną sytuację rodziców, którzy mają chore dzieci, muszą pracować, jeździć na badania kontrolne, cierpieć i oglądać cierpienie swoich dzieci. Ale prosimy zrozumieć również sytuacje Stowarzyszenia, które każdy grosz musi rozliczyć, przedstawić dowód wydatku w postaci faktury i postępować zgodnie z prawem. Organizacji pomagających jest mnóstwo i jeśli udzielanie przez nas pomocy jest dla Państwa zbyt trudne i skomplikowane prosimy się zwrócić do nich. Stowarzyszenie będzie pomagało tym, którzy o to poproszą i tej pomocy potrzebują. Super jeśli to docenią i podziękują. Perspektywa nowej edycji grantu Najprawdopodobniej w przyszłym roku Fundacja Dbam o Zdrowie będzie realizowała kolejną edycje Grantu Razem Możemy Więcej, której owocem będą karty płatnicze na zakup leków. Stowarzyszenie przystąpi, jeśli będzie ogłoszony konkurs grantowy. Aplikować będziemy o możliwie największą kwotę, prawdopodobnie o 100 tys. zł (grant na 200 tys. zł). Prosimy o śledzenie naszej strony internetowej oraz czytanie kolejnych wydań Biuletynu. W międzyczasie trzeba się skupić na gromadzeniu środków na wkład własny Stowarzyszenia, prosimy zatem o zaangażowanie wszystkich rodziców w gromadzenie funduszy. autorzy MJ, SJ 8

9 Honorowi Krwiodawcy misjonarze i męczennicy? Zdecydowanie NIE. Po prostu ludzie, którzy chcą pomóc i podzielić się darem życia. Krwiodawstwo to bowiem stan ducha wynikający ze zdrowego ciała. Spróbuj i ty uratować komuś życie. Poczuj frajdę Krwi nie da się wyprodukować Krew jest bezcenna bo nie da się jej wyprodukować. Wiele leków powstaje również na bazie krwi lub jej składników. Dopóki nie opracuje się technologii wytwarzania sztucznej krwi, dopóty jedynym sposobem uratowania ofiary wypadku lub osoby wymagającej rozległej operacji ze znaczną utratą płynnej tkanki będzie drugi człowiek może to będziesz TY? W organizmie człowieka krąży około 5 6 litrów krwi, może trochę więcej, może mniej w zależności od gabarytu człowieka. Więcej jej mają mężczyźni bo przeciętnie więcej ważą, są bardziej roślejszy i nie oddają jej cyklicznie zgodnie z fazą księżyca. Jest specyficznym rodzajem tkanki, która obumiera i tworzy się na nowo w ciągu całego życia. Nie ma życia bez krwi, która w organizmie pełni szereg ważnych funkcji najważniejsze to transport i obrona. Transportowanie to przenoszenie tlenu i substancji odżywczych do tkanek i odprowadzanie z nich produktów przemiany materii, oraz przenoszenie związków aktywnych biologicznie np. hormonów czy białek z gruczołów do narządów. Obrona polega na wykrywaniu przez białe krwinki leukocyty czynników szkodliwych i ich niszczeniu. Ponieważ proces tworzenia krwinek (erytropoeza) jest procesem ciągłym można bez uszczerbku na zdrowiu oddawać ją w centrum krwiodawstwa. Krwinka czerwona żyje 120 dni po czym ulega zniszczeniu w śledzionie lub wątrobie. Jednorazowo oddaje się 450 ml krwi pełnej. Można też oddać osocze, koncetrat krwinek czerwonych lub koncentrat płytek krwi. Ubytek oddanej krwi odbudowuje się w organizmie człowieka w ciągu nawet 12 godzin! Donacja nie jest szkodliwa dla organizmu. Oddawałem krew, oddawałem płytki, nigdy nic złego mnie nie spotkało, wręcz przeciwnie. Za każdym razem towarzyszył mi uśmiech i pogoda ducha mówi Rafał Baran, wieloletni honorowy dawca krwi. Czemu ludzie oddają krew? 14 październiku 2013 r. Rafał oddał osiemnasty litr krwi. Nie słyszał fanfar, nie było uroczystego wręczenia medali ani sypania czerwonych płatków róży. W zasadzie dzień jak co dzień. Tak czy inaczej, jestem z siebie dumny wspomina Rafał. Początki jego przygody z krwiodawstwem to lata technikum i pełnoletniości. Idąc oddać krew, masz usprawiedliwiony dzień nieobecności w szkole. Krwiodawcy bowiem na czas donacji mają zagwarantowane przepisem ustawy wolne nie tylko w szkole, ale i w pracy z zachowaniem pełnego wynagrodzenia. Komplet odznak honorowego krwiodawcy II i III stopnia oraz legitymacja HDK Są odznaczani specjalnym tytułem Zasłużony Honorowy Dawca Krwi, otrzymują legitymacje Honorowego Dawcy Krwi oraz na pokrzepienie posiłek regeneracyjny o wartości kalorycznej 4500 kcali. Co w praktyce oznacza osiem czekolad, konserwkę i soczek w kartoniku. Nie to jest jednak najważniejsze. Zyskujesz to, że zrobiłeś coś pozytywnego, czym jest pomoc ukierunkowana na drugiego człowieka mówi Rafał. Ponadto, należysz do społeczności, która dzięki bezinteresownemu zaangażowaniu niektórych osób może korzystać ze zniżek dostępnych pod 9

10 Honorowi Krwiodawcy misjonarze i męczennicy? adresem: Są to schroniska, pensjonaty, centra sportowe, sklepy, usługi internetowe a rabaty sięgają nawet 20% standardowej ceny. Regularne oddawanie krwi nie uzależnia. Daje możliwość monitorowania swojego stanu zdrowia. Masz bowiem bezpłatne oznaczenie grupy krwi (koszt to około 40 zł na wolnym rynku), badanie na obecność wirusów (HBV, HCV, HIV) i zakażenia kiłą, pełną morfologię oraz tzw. próby wątrobowe transaminazy AlAT i AspAT. Poza tym możesz korzystać poza kolejnością z ambulatoryjnych świadczeń opieki zdrowotnej i usług aptecznych. Niestety te dwa ostatnie przywileje nie są respektowane nie tylko przez przychodnie ale i przez pacjentów oczekujących na wizytę. Czemu jej brakuje? Praktycznie żaden poważniejszy zabieg medyczny nie można przeprowadzić nie mając zapasów krwi. Podczas operacji zużywa się zwykle około 2 litrów, przy przeszczepach więcej nawet litrów. Deficyt krwi odczuwa się zwłaszcza w miesiące letnie, gdy honorowi krwiodawcy udają się na urlopy. Co minutę w Polsce w szpitalach zużywa się litr krwi (potrzeba na to dwóch dawców), co dzień litrów. Krew jest potrzebna przez cały rok, każda grupa. Deficytowe są zwłaszcza te z ujemnym Rh. Podaż krwi zapewnia ponad 620 tys. krwiodawców zaś ogólna liczba donacji w 2012 r. wyniosła Odbiorcami krwi i jej składników są osoby, które ją utraciły w wyniku wypadku albo zabiegu operacyjnego, pacjenci z zaburzeniami krzepnięcia, po oparzeniach i urazach, a także z chorobami rozrostowymi i nowotworami w trakcie i po chemioterapii. Dla nich to kwestia życia dla nas oddających mały dyskomfort w postaci lekkiego ukłucia i poświęcenia około 2 godzin czasu. Jak przygotować się do donacji? Rafał wskazuje kilka ważnych rzeczy: Trzeba być zdrowym, wyspanym i wypoczętym. Zjeść lekkie, nie tłuste śniadanie, nawodnić się pół litrem płynów np. sokiem, herbatą lub wodą. I najważniejsze: nie pić alkoholu co najmniej 24 godziny przed oddaniem krwi. Do centrum krwiodawstwa należy się udać zaopatrzony w dokument ze zdjęciem, następnie wypełnić kwestionariusz i przejść badanie lekarskie i próbne badanie krwi (poziom hemoglobiny). Sam akt fizycznego oddania krwi to około 4 8 minut. Potem już tylko słodycze i uśmiechnięta Pani Stasia przekazująca czekolady. W Krakowie centra krwiodawców zlokalizowane są na: ul. Rzeźniczej 11, ul. Wielickiej 265 (szpital Prokocim) os. Na Skarpie 66 a (szpital Żeromskiego) Są otwarte od godziny 7 8 do Często ekipy z centrów udają się na pobrania wyjazdowe, warto więc sprawdzić, czy akurat wtedy, kiedy chcemy oddać krew ktoś jest na miejscu. Najlepiej odwiedzając stronę internetową: W Krakowie krwiodawcy jeżdżą za darmo Oddając krew, leżymy na wygodnym łożu. Najboleśniejsze jest samo ukłucie, potem już jakoś leci minut i pielęgniarki mówią: Dziękujemy. Donacja zakończona Kraków potrafi docenić krwiodawców. Na podstawie Uchwały Nr XXI/231/11 Rady Miasta Krakowa z dnia 6 lipca 2011 Honorowy Krwiodawca jest uprawniony do bezpłatnych przejazdów na terenie Gminy Miejskiej Kraków oraz gmin sąsiadujących. O ile wcześniej co rok należało się starać o wyrobienie takiego biletu, o tyle teraz bilet wydawany jest raz na całe życie (no może trochę krócej bo do 2039). Żeby go otrzymać trzeba oddać 18 litrów krwi lub równowartość jej składników w przypadku mężczyzn lub 15 litrów w przypadku kobiet. 10

11 Honorowi Krwiodawcy misjonarze i męczennicy? Inne przywileje Honorowy krwiodawca-podatnik ma możliwość odliczania ilości oddanej krwi w kwocie ustalonej wg przelicznika Ministerstwa Finansów. Przy oddaniu jednego litra krwi odliczy od dochodu (PIT O) kwotę 130 zł. Mężczyzna zatem może odliczyć maksymalnie 351 zł (6 450 ml = 2700 ml) zaś kobieta (4 450ml = ml) 234 zł. Przepisy traktują oddaną honorowo krew jako formę darowizny i jako darowizna podlega limitom odliczenia (6% dochodu). Zasłużonym krwiodawcom przysługują również bezpłatne lub dofinansowywane do pewnej wysokości przez NFZ leki i medykamenty w tym: kwas foliowy, preparaty żelaza, witamina B12 oraz PP. Oczywiście na podstawie recepty wystawionej przez lekarza i zaopatrzonej w odpowiedniej rubryce w znaczek ZK. Przy realizacji recepty musimy posiadać legitymacje potwierdzającą uprawnienie. Dla czekolad i puszki konserwy Oddawanie krwi wciąga. Rafał na pytanie czy przestanie oddawać krew zdecydowanie zaprzecza. To wciąga, masz świadomość, że pomagasz, robisz coś pożytecznego dla innych. Bycie potencjalnym kandydatem dla uratowania czyjegoś zdrowia lub życia jest bezcennym odczuciem. Na pytanie wielu osób dlaczego to robi z uśmiechem mówi Dla czekolad i puszki konserwy. Krakowska karta miejska dla Honorowego Krwiodawcy ważna do 2039 r. Autor składa podziękowania Rafałowi Baranowi i zachęca do odwiedzenia jego bloga: autor SJ Mikołajki u Szymonka Stowarzyszenie LIVER w Działdowie 6 grudnia to magiczna data zwiastująca szczęśliwy dzień, w którym każde dziecko otrzyma pod poduszkę prezent, wyczekiwany, upragniony i wymarzony taki, co ucieszy i spełni marzenia. Gdy pisaliśmy list do mikołaja, rodziła się w sercu nadzieja, że to on, św. cudowny Mikołaj w czerwieni nie zapomni o nas i spełni nasze marzenia. Potem nadchodził czas wyczekiwania i myślenia, czy nasz list dojdzie na czas i czy w ogóle do nas przyjdzie i nie zapomni czasem, bo przecież jest tyle dzieci na całym świecie, że trudno w to uwierzyć, że do każdego zaglądnie i zadziała magia. Mikołaj to prawdziwy przyjaciel dzieci, on wie, że jesteśmy dla niego wyjątkowi i ważni. Stowarzyszenie stało się Mikołajem już 25 listopada 2013 roku Mały Szymonek Brzozowski synek Karoliny Brzezińskiej nie musiał czekać do 6 grudnia, bo Mikołaj odwiedził go w domu za pośrednictwem Sławka i Marty oraz Gabrysi Janus. Dary od Mikołaja 11

12 Mikołajki u Szymonka Stowarzyszenie LIVER w Działdowie Z Krakowa przyjechali do Działdowa, by poznać rodzinę Państwa Brzezińskich i wręczyć najpotrzebniejsze podstawowe produkty, których używamy w codziennym życiu. A w sytuacji, gdy choroba góruję nad naszym ciałem, rządzi każdą chwilą dnia to trudno radzić sobie w życiu. I my choć w takim skromnym stopniu chcemy pomóc w ciężkiej, życiowej sytuacji obdarowując właśnie tych, którzy liczą na bezinteresowną pomoc. (25 metrów kwadratowych) na 4 piętrze. Żeby iść na spacer Karolina w jednej ręce trzyma dziecko a w drugiej ciągnie wózek. Dziewczyna ma anemię, często osłabienia i droga ta jest dla niej potężnym wysiłkiem. Brakuje jej środków na pieluchy, kosmetyki pielęgnacyjne dla dziecka a nawet na nowe poduszki i kołdry. Szymonek mimo swej choroby jest bardzo żywiołowym małym pogodnym chłopczykiem. Pełnym sprytu, inteligencji w swym przemyślanym działaniu w zabawie. Bardzo nas wzruszył, bo mimo że choroba objawia się u niego poprzez drobną budowę ciała, delikatny aksamitny Rodzina Szymonka z Martą i Gabrysią Poznaliśmy Panią Irenkę, mamę Karoliny i babcię Szymonka, bardzo ciepłą i uroczą osobę, z wielkim sercem, służącą dobrą radą i wsparciem dla swojej najukochańszej najbliższej rodziny, której los jest dla niej priorytetem i z zatroskaniem wspiera ich jak tylko może. Wspaniała to rzecz mieć na kogo liczyć w życiu i bez wątpienia Karolina i Szymonek są szczęściarzami mając taką mamę i babcię. A uwierzcie, los przysporzył akurat tej rodzinie wiele traumatycznych przeżyć i nie uchronił przed biedą i chorobą. Pani Irenka pomaga, jak może, lecz wiele nie zdziała, mając jedynie rentę w wysokości 500 zł na własne utrzymanie. Sama jest osobą schorowaną, posiadającą też doskwierające problemy zdrowotne utrudniające jej codzienne funkcjonowanie. Jednak pogoda ducha, moc psychiczna i chęć ulepszenia losu, dodaje jej skrzydeł w wspieraniu innych. Aby jak najdłużej i jak najwięcej mogła dawać z siebie siłę miłości, która jest najpiękniejsza i najcenniejsza w trudnych chwilach. Rodzina utrzymuje się z renty socjalnej Karoliny, tata Szymona nie może znaleźć stałej pracy i obecnie nie może wspierać rodziny. Karolina i Szymonek mieszkają w wynajmowanym mieszkaniu Uśmiech Szymonka bezcenne. głosik, zażółconą skórkę i oczka, to jest chłopcem otwartym, pełnym wigoru i pogody ducha, ufnym i dającym wiele radości. Strasznie nam było miło widzieć, że cieszy go nasza wizyta i że choć skromna zabawka ale wymarzona sprawiła mu tak wiele radości. Świat Tomka i przyjaciół z bajki jest też jego światem i dzięki niebieskiej ciuchci mógł stać się bohaterem i wyruszyć w świat bajkowej zabawy i beztroskiego dzieciństwa jakie należy się każdemu dziecku. Taka sytuacja nie mogła pozostać bez naszego odzewu, akurat ta konkretna Rodzina potrzebuje właśnie naszego wsparcia nie jesteśmy obojętni i ich los poprawił się dzięki Stowarzyszeniu LIVER. autor MJ 12

13 Ogłoszenia Uwaga! Ułatwienie dla wpłacających na poczcie. Uruchomiliśmy rachunek w Banku Pocztowym i można teraz wpłacać na poniższy rachunek: Raiffeisen Bank Polska PL (wpłata w EURO) PL (wpłata w USD) Przy przelewach z zagranicy należy podać SWIFT (BIC) banku: RCBWPLPW oraz nazwę banku: Raiffeisen Bank Oddział Kraków Zwierzyniecka Członkowie i Darczyńcy! Prosimy o podawanie adresów owych Uprzejmie informujemy, że istnieje możliwość wysyłania podziękowań i potwierdzeń wpłat poprzez pocztę ową. Bardzo prosimy o nadsyłanie adresów owych lub podawaniu w opisie operacji na przelewie bankowym adresu owego. Jeśli go będziemy mieć w systemie to otrzymacie Państwo podziękowanie em. Zaoszczędzimy przez to 2,5 zł na każdym liście. Bardzo gorąco zachęcamy do skorzystania z tego rozwiązania ponieważ wtedy zostaje więcej środków na pomoc chorym dzieciom. Dla przypomnienia: do celów dowodowych dla Urzędu Skarbowego jedynym dokumentem potwierdzającym dokonanie darowizny jest potwierdzenie bankowe (wydruk z bankowości internetowej lub potwierdzenie dokonanego przelewu). Podziękowania od Stowarzyszenia mogą ale nie muszą być brane pod uwagę przez fiskusa. Oddano do druku r. 13