ÂWIAT JEST PI KNY > MO ESZ GO ZOBACZYå. Wysiękowa postać AMD i dostępne leczenie. Opieka nad pacjentem

Transkrypt

1 ÂWIAT JEST PI KNY > MO ESZ GO ZOBACZYå Wysiękowa postać AMD i dostępne leczenie Opieka nad pacjentem

2 Dlaczego... Gdy wysiękowa postać zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem (AMD) * została zdiagnozowana Nie należy mieć obaw tę chorobę można już leczyć. Dzięki nowym lekom, które są dostępne również w Polsce pacjent czy bliska Państwu osoba może nadal prowadzić aktywne i niezależne życie. Niniejsza broszura pomoże uzyskać więcej informacji na temat: Wysiękowej postaci AMD. Jak najlepiej wspierać pacjenta lub bliską osobę. Wskazówek dla osób słabowidzących. * AMD zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (ang. Age-related Macular Degeneration)

3 O wysiękowej postaci AMD 1-5 Choroba tylnej części oka Istnieją dwa typy AMD: suche i wysiękowe. Sucha postać AMD to schorzenie o łagodniejszym przebiegu. Ta postać AMD nie zawsze jest zauważona, lecz może ulec progresji w postać wysiękową. Wysiękowa postać AMD to główna przyczyna poważnej utraty wzroku w krajach rozwiniętych. To schorzenie, które dotyka plamki żółtej (części siatkówki znajdującej się w tylnej części oka), umożliwiającej dostrzeganie szczegółów w centrum pola widzenia. Siatkówka Dołeczek centralny punkt plamki Jednym z czynników zwiększających prawdopodobieństwo wystąpienia wysiękowej postaci AMD jest białko zwane czynnikiem wzrostu śródbłonka naczyń A (VEGF-A * ). VEGF-A sprawia, że pod siatkówką rosną nowe, nieprawidłowe naczynia krwionośne, z których przecieka krew i płyn, co uszkadza widzenie centralne. Zdrowa siatkówka Siatkówka dotknięta wysiękową postacią AMD Plamka VEGF-A sprawia, że powstają nowe, patologiczne naczynia krwionośne, które w wyniku krwawienia uszkadzają siatkówkę w obrębie plamki * VEGF czynnik wzrostu śródbłonka naczyń (ang. Vascular Endothelial Growth Factor)

4 O wysiękowej postaci AMD 1-5 Wysiękowa postać AMD wpływa na widzenie centralne Wysiękowa postać AMD, bez podjęcia leczenia, może doprowadzić do poważnego uszkodzenia widzenia centralnego i szybko wpłynąć na ograniczenie możliwości wykonywania codziennych czynności, takich jak czytanie, robienie zakupów czy prowadzenie samochodu. Normalne widzenie Widzenie w późnym stadium wysiękowej postaci AMD Do niedawna leki stosowane w leczeniu wysiękowej postaci AMD tylko spowalniały utratę wzroku. Nowe leki stosowane w leczeniu wysiękowej postaci AMD mogą sprawić, że wzrok nie będzie się pogarszać, a u niektórych osób może się nawet poprawić. Należy pamiętać, że nawet po rozpoczęciu leczenia u pacjentów z wysiękową postacią AMD widzenie może się pogorszyć. Stosując się do poniższych informacji można jednak ułatwić pacjentowi życie. W czasie rozmów z osobą, u której zdiagnozowano wysiękową postać AMD należy pamiętać, że wyobrażenie o utracie wzroku może przerażać. Pacjenci mogą nawet myśleć, że całkowicie utracą wzrok. Dlatego, należy mówić spokojnym głosem i zachęcić bliską osobę do czynnego uczestniczenia w leczeniu.

5 Życie z wysiękową postacią AMD 3-6 Wysiękowa postać AMD może utrudniać wykonywanie codziennych czynności Wysiękowa postać AMD może wpływać na zdolność wykonywania czynności związanych z widzeniem z bliska (np. czytanie) oraz widzeniem na odległość (np. prowadzenie samochodu). Dla pacjenta cierpiącego na wysiękową postać AMD pewne czynności mogą być szczególnie trudne: robienie zakupów, liczenie pieniędzy, przygotowanie posiłków, wykonywanie lekkich prac domowych, korzystanie z telefonu. Wspieranie osób cierpiących na wysiękową postać AMD Pacjenci z wysiękową postacią AMD często mówią, że nie chcą się skarżyć na swój wzrok, ani sprawiać problemów rodzinie i znajomym. Należy jednak porozmawiać z pacjentem i zapytać się, czy ma problemy z wykonywaniem codziennych czynności. Należy uświadomić pacjentowi, że: Mimo, iż wysiękowa postać AMD może wpłynąć na widzenie centralne, większość osób zachowuje widzenie obwodowe, czyli nie następuje całkowita ślepota. Dzięki leczeniu można zachować lub w części przypadków nawet poprawić ostrość wzroku.

6 Życie z wysiękową postacią AMD 3-6 Poniżej przedstawiono kilka łatwych do wprowadzenia zmian, które sprawią, że życie pacjenta będzie łatwiejsze. Jak poprawić oświetlenie? Należy stosować bezpośrednie oświetlenie padające od tyłu od strony ramienia w trakcie wykonywania wszystkich czynności. Przyczyni się to również do zmniejszenia odblasków. Należy zadbać o zainstalowanie dobrego oświetlenia w przedpokoju, szafach i na schodach. Jak zwiększyć kontrast? Do kawy należy stosować białe filiżanki. Płatki śniadaniowe należy podawać w ciemnych miseczkach. Białe talerze warto kłaść na ciemnych podstawkach. Deska do krojenia cebuli powinna być ciemna, a do krojenia mięsa biała. Jak zmniejszyć odblaski? Wychodząc na spacer warto założyć okulary przeciwsłoneczne z filtrem UV. Można także stosować nakładane lub doczepiane na okulary szkła w kolorze bursztynowym lub ciemnożółtym. W pomieszczeniach oraz w czasie prowadzenia samochodu nocą, warto zastosować doczepiane szkła w kolorze żółtym. Dzięki temu zostanie zmniejszony odblask z reflektorów nadjeżdżających samochodów. O więcej informacji pytaj optyka lub optometrystę. Przykrywać błyszczące powierzchnie materiałem.

7 Życie z wysiękową postacią AMD 3-6 Powiększanie Można zamówić telefon z dużymi cyframi, duży pilot do TV, czytać krzyżówki drukowane dużą czcionką czy kupić karty do gry z dużą czcionką. Warto kopiować i powiększać przepisy, adresy. Dostosować komputer lub zakupić oprogramowanie do powiększania czcionki. W łazience warto zamontować lustra powiększające i wprowadzić jasne oświetlenie. Odwiedzić lub skontaktować się z lokalną lub ogólnopolską organizacją pomagającą osobom z problemami ze wzrokiem (np. Polski Związek Niewidomych, Stowarzyszenia AMD, Retina AMD Polska), aby uzyskać informacje na temat pomocy dla słabowidzących. Znakowanie Warto oznaczyć kluczowe położenia na pokrętłach piekarnika, zmywarki i termostatu, stosując jasne farby lub flamastry. Podobne pojemniki należy oznaczyć w celu ich odróżnienia. Oznakować przyprawy ciemnym markerem. Na lekach wpisać instrukcje stosowania pisane dużymi, łatwymi do przeczytania literami. Wpiąć agrafki w etykiety czarnych ubrań, aby odróżnić je od ubrań w kolorze granatowym. Spinać agrafkami skarpetki przed praniem. Utrzymanie porządku Należy mieć ustalone miejsce na wszystko, w tym określone miejsca na półkach w kuchni i w lodówce. Prosić każdego domownika, aby przestrzegał ustaleń i utrzymywał porządek.

8 Życie z wysiękową postacią AMD 1,7,8 Wysiękowa postać AMD może wywoływać strach lub powodować depresję Pacjenci chorujący na wysiękową postać AMD często boją się o swoją przyszłość i zastanawiają się, jak sobie poradzą, gdy ich wzrok się pogorszy. Prawie 30% osób chorych z wysiękową postacią AMD cierpi z powodu depresji. Rozmowa z bliską osobą na temat tego, jak wysiękowa postać AMD wpływa na nią, może być początkiem dyskusji i może sprawić, że radzenie sobie z chorobą będzie łatwiejsze. Wysiękowa postać AMD wpływa negatywnie na zdolność pacjenta do bycia częścią swojej rodziny i społeczności. Dzięki wsparciu pacjenci mogą poczuć, że nie są sami, wtedy gdy przystosowują się do życia bo widzą już znacznie gorzej lub oczekują na terapię. Depresja to poważne schorzenie, ale można je leczyć. Należy obserwować pacjenta pod kątem oznak i objawów depresji, które mogą wystąpić: Poczucie smutku, pustki, zmęczenia lub rozdrażnienia przez cały dzień lub jego większą część. Utrata apetytu lub zwiększony apetyt. Problemy z zasypianiem lub zbyt długie spanie. Problemy z koncentracją, pamięcią lub podejmowaniem decyzji. Bóle bez widocznie określonej przyczyny. Myśli o śmierci lub myśli samobójcze.

9 Życie z wysiękową postacią AMD 1,7,8 Zaangażowanie się w leczenie może pomóc pacjentom radzić sobie z terapią Lekarze rozmawiając z pacjentem angażują go w podejmowanie decyzji terapeutycznych. Osoba towarzysząca, uczestnicząca z pacjentem w wizytach, może pomóc zrozumieć jakie opcje leczenia są dostępne. Pacjent może również wprowadzić zmiany, mogące mieć wpływ na przebieg choroby, takie jak zaprzestanie palenia, noszenie ciemnych okularów przeciwsłonecznych oraz przestrzeganie zdrowej diety. Jeżeli pacjent cierpi na wysiękową postać AMD tylko w jednym oku, uzupełnienie diety o produkty bogate w luteinę i kwasy tłuszczowe Omega 3 oraz ewentualne przyjmowanie odpowiednich suplementów diety może pomóc dostarczać niezbędnych składników odżywczych dla siatkówki drugiego oka. Poniżej kilka prostych wskazówek, które warto przekazać pacjentom, aby ich życie było łatwiejsze: W razie konieczności należy zachęcić pacjenta do rzucenia palenia. Wskazane jest spożywanie zdrowych posiłków zawierających zielone warzywa liściaste. Rodzina pacjenta powinna porozmawiać z lekarzem, czy przyjmowanie suplementów diety może być pomocne dla wzroku pacjenta. Warto pamiętać, że pacjent potrzebuje pomocy osób bliskich w trakcie zakupów.

10 Opcje terapeutyczne w leczeniu wysiękowej postaci AMD 3-5,9,10 Nadzieja jest w zasięgu wzroku! Nowe opcje terapeutyczne w leczeniu wysiękowej postaci AMD Obecnie dostępne są 3 zarejestrowane leki w leczeniu wysiękowej postaci AMD: 2 preparaty przeciwko czynnikowi wzrostu śródbłonka naczyń (anty-vegf) oraz lek zamykający naczynia krwionośne stosowany w terapii fotodynamicznej. Stosowane są również leki, które nie są zarejestrowane w leczeniu AMD Zarejestrowane w leczeniu AMD leki stosowane w iniekcjach doszklistkowych Są to preparaty przeciwko różnym typom czynnika wzrostu śródbłonka naczyń A (VEGF-A). Podawane są w postaci zastrzyków (iniekcji) do wnętrza oka co kilka tygodni. Są to leki, których skuteczność i bezpieczeństwo zostało przebadane w dużych badaniach klinicznych. Preparaty różnią się uzyskiwanym efektem leczenia i schematem dawkowania. Leki anty-vegf są podawane w postaci zastrzyków (iniekcji) do oka co może być przerażające dla wielu pacjentów i ich bliskich. Większość leczonych już pacjentów mówi jednak, że iniekcja jest bezbolesna i na pewno nie jest taka straszna, jak się wydaje. Należy zachęcić bliską osobę do rozmowy z lekarzem i pielęgniarką na temat obaw pacjenta, aby mogli oni wytłumaczyć procedurę iniekcji.

11 Opcje terapeutyczne w leczeniu wysiękowej postaci AMD 5,9,10 Zarejestrowana w leczeniu AMD terapia fotodynamiczna zamykająca naczynia krwionośne Jest to metoda, w której stosuje się tzw. zimnym laser w połączeniu z lekiem, który może zamknąć przeciekające naczynia krwionośne. Lek jest podawany do żyły w przedramieniu, a następnie jest aktywowany poprzez skierowanie światła na obszar plamki, gdzie znajdują się przeciekające naczynia krwionośne. Lek jest przeznaczony do leczenia niektórych, ale nie wszystkich, typów wysiękowego AMD. Leki niezarejestrowane w leczeniu AMD Są to leki, które są przeznaczone i przebadane w innych schorzeniach. Nie są zarejestrowane i przygotowane do podawania do wnętrza oka. Dla leków niezarejstrowanych nie są prowadzone specjalne procedury monitorujące bezpieczeństwo terapii (tzw. RMP). Brak jest również monitorowania działań niepożądanych w niezarejestrowanych wskazaniach. Ze względu na wiele dostępnych leków osoba Państwu bliska może odczuwać dezorientację i przytłoczenie. Należy pamiętać, że pełną i szczegółową informację o dostępnych opcjach terapetycznych może udzielić tylko lekarz okulista. Należy zapytać pacjenta, czy rozumie, jakie opcje terapeutyczne zostały przedstawione, a jeżeli nie, należy umówić się na kolejne spotkanie z lekarzem, aby dokładniej omówić możliwości leczenia. Należy zapytać pacjenta, czy życzy sobie Państwa obecności w czasie wizyty.

12 Wsparcie dla pacjenta z wysiękową postacią AMD 3-5 O czym należy pamiętać, jeżeli została zdiagnozowana wysiękowa postać AMD: Do niedawna leki stosowane w leczeniu wysiękowej postaci AMD tylko spowalniały utratę wzroku. Nowe leki stosowane w leczeniu wysiękowej postaci AMD mogą sprawić, że wzrok nie będzie się pogarszać, a u niektórych osób może się nawet poprawić. Pacjenci cierpiący na wysiękową postać AMD mają problem z wykonywaniem pewnych czynności, ale istnieje kilka prostych sposobów, aby ułatwić im życie. Więcej informacji na temat wysiękowej postaci AMD i pomocy dla osób słabowidzących Aby uzyskać dalsze informacje potrzebne do wspierania bliskiej osoby, należy skontaktować się z poniższymi organizacjami lub wejść na ich stronę internetową: Retina AMD Stowarzyszenia AMD Polski Związek Niewidomych AMD Alliance International Bibliografia: 1. National Eye Institute (US). Age-related macular degeneration: what you should know. Dostępny pod adresem: health/maculardegen/armd_facts.asp. Dostęp 2 lipca Światowa Organizacja Zdrowia. Magnitude and causes of visual impairment. Fact sheet 282. Opublikowano w listopadzie Dostępny pod adresem: 3. LUCENTIS Charakterystyka Produktu Leczniczego. Bazylea, Szwajcaria: Novartis Pharma AG; Macugen: Charakterystyka Produktu Leczniczego. Sandwich, UK: Pfizer Ltd; Visudyne: Charakterystyka Produktu Leczniczego. Bazylea, Szwajcaria: Novartis Pharma AG; Williams RA, Brody BL, Thomas RG, Kaplan RM, Brown SI. The psychosocial impact of macular degeneration. Arch Ophthalmol. 1998;116: Brown MM, Brown GC, Stein JD, Roth Z, Campanella J, Beauchamp GR. Age-related macular degeneration: economic burden and value-based medicine analysis. Can J Ophthalmol. 2005;40: Lee A. In depth: the lost vision story. New Beacon. 1998;82. Dostępny pod adresem: Dostęp od 18 kwietnia Pieramici DJ, Avery AL. Ranibizumab: treatment in patients with age-related macular degeneration. Expert Opin Biol Ther. 2006:6; Lynch SS, Cheng CM. Bevacizumab for neovascular ocular diseases. Ann Pharmacother. 2007;41: Novartis Poland Sp. z o.o., ul.marynarska 15, Warszawa, tel /11/LUC/DET/????