Szanowni Państwo. Aleksandra Warmińska

Transkrypt

1

2 Szanowni Państwo Przedstawiam Państwu czwarty numer Biuletynu Obserwatorium Integracji Społecznej Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Lublinie. Tematem przewodnim obecnego numeru są problemy osób niepełnosprawnych, ze szczególnym uwzględnieniem ich aktywizacji zawodowej. Rolę pracy zawodowej w życiu osoby niepełnosprawnej staraliśmy się przybliżyć Państwu wykorzystując kilkuletnie już doświadczenia zakładów aktywności zawodowej funkcjonujących na terenie naszego województwa. Pogłębieniem tego tematu są wywiady przeprowadzone z kierownikami dwóch ZAZ-ów w Lublinie i Łęcznej. Na łamach Biuletynu znajdziecie Państwo streszczenie raportu z badania pn. Działania na rzecz osób niepełnosprawnych realizowane w województwie lubelskim. Uzupełnieniem podjętego tematu są doświadczenia i refleksje wyjątkowej osoby nie pełnosprawnej pracującej w Zakładzie Aktywności Zawodowej w Przeorsku. Dziękując wszystkim osobom, które współtworzyły niniejszy biuletyn zapraszam do dalszej współpracy przy redagowaniu kolejnych numerów. Z wyrazami szacunku Aleksandra Warmińska Dyrektor Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Lublinie

3

4 1. Praca osób z niepełnosprawnością. Indywidualny i społeczny wymiar - dr Monika Parchomiuk Konsekwencje wdrażania Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych Maria Król Streszczenie raportu: Działania na rzecz osób niepełnosprawnych realizowane w województwie lubelskim Zakłady Aktywności Zawodowej w Województwie Lubelskim sukces i ostrożny optymizm Funkcjonowanie Zakładów Aktywności Zawodowej - Wywiady z przedstawicielami ZAZ-ów w Lublinie i w Łęcznej Niezwyczajni zwyczajni - reportaż z bohaterem Z życia ROPS Plany badawcze Obserwatorium Integracji Społecznej... 51t 3

5

6 Praca osób z niepełnosprawnością Praca osób z niepełnosprawnością. Indywidualny i społeczny wymiar. Wprowadzenie Współcześnie obserwuje się znaczące zainteresowanie pracą osób z niepełnosprawnością. Uwidacznia się ono przede wszystkim na poziomie publikacji. Zjawisko to należy oceniać pozytywnie, zwłaszcza jeśli jest powiązane z wdrażaniem określonych rozwiązań praktycznych oraz optymalizowaniem istniejących. Poszukując czynników leżących u podstaw wskazanej tendencji, można wymienić zarówno przemiany społeczno-polityczne (w tym obecność Polski w Unii Europejskiej), jak i społeczno-kulturowe. Przemiany te odnoszą się do określonych sposobów konceptualizowania niepełnosprawności oraz tendencji w zakresie wspierania osób z niepełnosprawnością; stanowienia miejsc i sposobów życia niepełnosprawnych; przyznawania im określonej pozycji w społecznej strukturze. Społeczny model niepełnosprawności, idea równych szans, włączenie społeczne, emancypacja niepełnosprawnych to najbardziej widoczne ogólne tendencje, które stanowią istotę wymienionych przemian. Niepełnosprawność staje się problemem społecznym 1 i jako taki wymaga rozwiązania na poziomie prawnym, ekonomicznym, politycznym. Użyte tu słowo rozwiązanie ma szeroki zakres znaczeniowy. Generalnie chodzi to, aby osobom z niepełnosprawnością stworzyć optymalne szanse na rozwój i funkcjonowanie, tym samym przyczyniając się do realizacji praw i obowiązków powszechnie przysługujących. Praca niepełnosprawnych stanowi jeden z elementów kluczowych do osiągnięcia tego stanu, ale również jego wymierny przejaw. W takim sensie mówi o niej Ustawa o rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z 1997 roku (z późn. zm.). Zatrudnienie staje się tu jednym z aspektów rehabilitacji osoby niepełnosprawnej, rozumianej jako proces działań celowych, zindywidualizowanych, prowadzący do społecznego włączenia jednostki i osiągania przez nią wysokiego poziomu funkcjonowania i jakości życia. W tym też 1 Należy przy tym zaznaczyć, że niepełnosprawność zawsze jest również problemem indywidualnym, zwłaszcza w odniesieniu do subiektywnych doświadczeń, które są z nią związane. Obie płaszczyzny, a zatem indywidualna i społeczna, jako ściśle ze sobą powiązane, muszą być brane pod uwagę w rozważaniach istoty niepełnosprawności. zakresie znaczeniowym zatrudnienie staje się elementem realizacji rehabilitacji społecznej, nie tylko poprzez uczestniczenie w społecznych rolach. Rozważania poświęcone pracy niepełnosprawnych, traktowanej w kategoriach przysługujących im praw, jej znaczeniu w kontekście osobistym i społecznym, muszą być osadzone w realiach. Ich obraz nie jest optymistyczny. Dane statystyczne gromadzone w tym zakresie przez wiele lat wskazują na niewielki progres, ale informują też o sytuacji niekorzystnej. Osoby z niepełnosprawnością istotnie rzadziej niż pełnosprawne są aktywne zawodowo, w tym rzadziej pracują, znacząco częściej są bezrobotne (BAEL, 2012). Najczęściej pracują osoby z lekkim stopniem niepełnosprawności, najrzadziej ze znacznym. Stopień niepełnosprawności różnicuje charakter zatrudnienia, jednak największa grupa niepełnosprawnych podejmuje zatrudnienie w warunkach chronionych (najczęściej w ZPCh; BAEL, 2012; System obsługi dofinansowań PFRON, 2012). Sytuacja osób niepełnosprawnych na rynku pracy w Polsce jest mniej korzystna niż w innych krajach UE (Europejskie Ankietowe Badanie Zdrowia 2009; Europejskie Badanie Warunków Życia 2010). Analizując dane pochodzące z Polski, można stwierdzić, że obowiązujące przepisy prawne nie mają znaczącego działania modyfikującego pracodawca kieruje się swoistą ekonomią zysków i strat ocenianych w odniesieniu do potencjału osoby niepełnosprawnej jako pracownika. Biorąc pod uwagę specyfikę zatrudnienia, zarówno w aspekcie stopnia niepełnosprawności, rzadziej jej rodzaju (kategorii dia- 5

7 Praca osób z niepełnosprawnością gnostycznej) czy też formy zatrudnienia, zasadne jest stwierdzenie mówiące o tym, że osoby niepełnosprawne podlegają dyskryminacji oraz segregacji. Samo osiągnięcie zatrudnienia, jakkolwiek uznawane za zrealizowany cel rehabilitacji zawodowej, nie stanowi przypuszczalnie w wielu przypadkach o wypełnieniu innych celów rehabilitacji rozumianej w sposób szerszy (w odniesieniu do fizycznego, psychicznego i społecznego aspektu funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością). Stąd też mówiąc o znaczeniu pracy dla osoby niepełnosprawnej należy mieć na względzie wszelkie czynniki odnoszące się do specyfiki zatrudnienia. Samo znaczenie pracy dla człowieka, bez względu na poziom jego sprawności rozważane jest w kilku aspektach: ekonomicznym źródło środków na utrzymanie; społecznym tworzenie dóbr użytecznych dla członków społeczeństwa, przyczyniających się do jego rozwoju; psychologicznym z perspektywy rozwoju i realizacji osobowości człowieka i jego przystosowania (T. Majewski, 2008). W istocie sprowadza się to do dwóch płaszczyzn, powiązanych ze sobą, społecznej i indywidualnej. W tym ujęciu w dalszej części opracowania zostanie przeanalizowane znaczenie pracy w odniesieniu do problematyki niepełnosprawności. Znaczenie pracy osób z niepełnosprawnością Rozważania poświęcone znaczeniu pracy osób z niepełnosprawnością można odnaleźć w pracach polskich wybitnych autorów, takich jak H. Larkowa, S. Kowalik, T. Majewski, J. Kirenko czy W. Otrębski. Znaczenie to rozpatrywane jest w kontekście całościowego funkcjonowania człowieka z niepełnosprawnością, w relacji do jego sfery fizycznej, osobowościowej i społecznej; w perspektywie teorii przystosowania do niepełnosprawności. Praca pozwala zaspokajać potrzeby specyficzne i niespecyficzne, a zatem takie, które wynikają z samej niepełnosprawności, jak i te, które są powszechne dla osób w określonym wieku, wspólne bez względu na poziom zdrowia i sprawności 2. Rozwijając zagadnienie realizacji potrzeb specyficznych, a zatem mówiąc o walorach terapeutycznych (wg J. Kirenko [2006] leczniczych) pracy, czy też jej funkcji rehabilitującej, można wymienić między innymi pozytywne oddziaływanie na sprawność fizyczną, w tym manualną i motoryczną (w zakresie dużej motoryki), intelektualną oraz rolę w zakresie przystosowania do 2 Przy założeniu, że ich nasilenie jest indywidualnie zróżnicowane. niepełnosprawności. Pojęcie przystosowania do niepełnosprawności jest tutaj odnoszone zarówno do niepełnosprawności wrodzonej, jak i nabytej. W pojęciu tym, różnorodnie wyjaśnianym na poziomie teoretycznym (S. Byra, M. Parchomiuk, 2011), rozumianym jako aspekt ogólnego przystosowania do życia, mieści się szereg elementów z zakresu psychospołecznego funkcjonowania człowieka. Najważniejszymi pozostaje tożsamość, obraz siebie, poczucie sensu życia, zdolność kierowania własnym życiem, nawiązywanie korzystnych relacji społecznych, zdolności radzenia sobie w sytuacjach trudnych (por. T. Majewski, 2008). Szczegółową analizę tych aspektów przeprowadza T. Majewski, pisząc o psychologicznych konsekwencjach pracy osoby niepełnosprawnej. Wyłaniając z tych analiz najważniejsze kwestie można stwierdzić, że pozytywne znaczenie pracy w kontekście psychospołecznego przystosowania do niepełnosprawności wyraża się w tym, że: praca zwiększa poczucie wartości i społecznej użyteczności, dzięki temu sprzyja budowaniu pozytywnej tożsamości i obrazu siebie. Centralnym ich aspektem przestaje być niepełnosprawność jako kategoria negatywna, łączona z ograniczeniami. Jej miejsce zajmują właściwości pozytywne i bardziej racjonalna ocena własnych możliwości. Nie oznacza to, że jednostka traci świadomość własnych ograniczeń. Chodzi tutaj raczej o bardziej rozbudowany obraz siebie i określone w nim usytuowanie ocen pozytywnych i negatywnych aspektów swojego funkcjonowania w różnych sferach. praca zwiększa poczucie sensu życia osoby niepełnosprawnej, stając się podstawą ustalania głównych celów życiowych; zwiększa zdolność osoby niepełnosprawnej do samostanowienia; zdolność ta podlegać może rozszerzeniu na inne sfery życia; przyczynia się do rozwoju zdolności zaradczych, które mogą być użyteczne w różnych zakresach życia. Wymienia się tu: kreatywność, motywację, wytrwałość, zdolność poszukiwania wsparcia i jego wykorzystywania; zwiększa aktywność osoby niepełnosprawnej, zwłaszcza aktywność społeczną; przeciwdziała bierności życiowej; zwiększa zakres i dostęp do źródeł wsparcia społecznego; zwiększa poczucie integracji ze środowiskiem społecznym (J. Kirenko, 2006; T. Majewski, 2008). W badaniach realizowanych z udziałem pracujących i niepracujących osób niepełnosprawnych wykazano, 6

8 Praca osób z niepełnosprawnością Dotychczasowe rozważania na temat znaczenia indywidualnego pracy osób z niepełnosprawnością pozwalały opisać to znaczenie z perspektywy niejako specjalistycznej, a zatem pożądanych efektów procesu przystosowania do życia, do życia z niepełnosprawnością i do samej pracy. Analiza znaczenia musi też uwzględniać osobiste oceny i sposoby wartościowania pracy przez osoby niepełnosprawne, przy założeniu, że obie płaszczyzny analiz są ze sobą powiązane. Dostępne są liczne badania, których przedmiotem było określenie jaką wartość ma praca w życiu osób niepełnosprawnych, jakie są motywy jej podejmowania. Ustalone wyniki wskazują, że można mówić o zbieżności w zakresie pewnych motywów i sposobów wartościowania, jak i rozbieżnościach, a zatem specyficznych dla niepełnosprawnych tendencjach. Uzyskane wyniki nie są spójne, zwłaszcza w opisie motywów podejmowania pracy, przypuszczalnie ze względu na zróżnicowanie badanych grup. Z różną hierarchią można wskazać na następujące: motywy ekonomiczne, możliwość nawiązywania kontaktów, poczucie użyteczności, zwiększenie wiary w siebie, wypełnienie wolnego czasu (B. Kołaczek, 2006; A. Kopania, 2007; E. Rutkowska, J. Rakowska, 2008). Analiza charakteru tych motywów w aspekcie ich specyfiki może być częściej hipotetyczna niż oparta na empirycznych dowodach, brakuje bowiem badań o charakterze porównawczym (uwzględniających grupę pracowników pełnosprawnych). Praca zajmuje znaczące miejsce w hierarchii wartości osób niepełnosprawnych, obok rodziny, zdrowia, miłości czy wiary. Jej istota wyraża się nie tylko w wymiarze utylitarnym, ale także w psychospołecznym (B. Wołosiuk, 2012). Zdaniem osób badanych przez B. Wołosiuk (2012) praca daje poczucie użyteczności, nadaje sens życiu. W konotacyjnym wymiarze pojęcia pracy mieści się poczucie spełnienia, równość traktowania, zyskanie akceptacji, powrót do zdrowia, zwiększenie osobistej wartości, satysfakcja, samorealizacja, a także życie na godnym poziomie, niezależność finansowa, utrzymanie i rozwój. Analizując znaczenie pracy w subiektywnym odczuciu niepełnosprawnych, można stwierdzić, że w dużym stopniu wyraża ono jej wartość rehabilitacyjną, która jest akcentowana w podejściu specjalistycznym (E. Rutkowska, D. Filipek, 2008). Społeczny wymiar pracy ma swoją specyfikę związaną z problematyką niepełnej sprawności. Zagadnienie to jest bardzo złożone i obszerne, odnosi się bowiem między innymi do społecznych ustosunkowań wobec zjawiska niepełnosprawności, osób niepełnosprawnych i ich pracy. Porządkując i niejako upraszczaiż osoby pracujące zawodowo doświadczają w większym stopniu wsparcia społecznego, w jego wymiarze emocjonalnym, afirmacyjnym oraz instrumentalnym; częściej stosują sposoby radzenia skierowane na rozwiązanie problemu, wykazują przy tym silniejszą determinację oraz optymizm w skuteczność wysiłków, ujawniają bardziej korzystne cechy w obrazie siebie, w tym wyższe poczucie własnej wartości; mają też silniej rozwinięte zasoby odpornościowe w postaci poczucia koherencji (J. Kirenko, E. Sarzyńska, 2012). W pozytywnych aspektach pracy dostrzega się przede wszystkim możliwość realizacji potrzeb człowieka. Niektóre z nich, np. potrzeba sensu życia, potrzeba własnej wartości, zostały już wymienione, jako związane z przystosowaniem do niepełnosprawności. W tym kontekście należy jednak mówić również o potrzebach niespecyficznych, a więc wspólnych dla wszystkich ludzi. Praca zatem, bez względu na sprawność niepełnosprawność, pozwala realizować takie potrzeby, jak: potrzeba bezpieczeństwa (poprzez posiadanie środków pozwalających realizować podstawowe potrzeby życiowe), przynależności do środowiska społecznego, poczucia oparcia, integracji; poczucia własnej wartości; potrzeba szacunku i uznania; potrzeba samorealizacji (poprzez stwarzanie warunków do aktualizowania własnego potencjału i realizowania możliwości) (T. Sękowski, 2001). Do wymienionego zestawu potrzeb należy dołączyć potrzeby ekonomiczne. Jakkolwiek ich znaczenie zostało zasygnalizowane, muszą być one wyraźnie zaakcentowane. H. Larkowa pisała w latach 80-tych (1987, s. 199): życiowe usamodzielnienie się człowieka niepełnosprawnego zależy od jego możliwości otrzymania i wykonywania pracy, mając przypuszczalnie na uwadze psychiczny i materialny wymiar tego usamodzielnienia. Kwestie finansowego zabezpieczenia związanego z pracą są bardzo istotne. Ich waga zawiera się nie tylko w zaspokajaniu potrzeb jednostki i jej rodziny, ale również gwarantowaniu jej życia na godnym poziomie (T. Majewski, 2008). Niepełnosprawność kumuluje dodatkowe wydatki, których realizacja obciąża znacząco budżet. Niemożność jego zasilania poprzez pracę zawodową, przy jednoczesnym niedostatku świadczeń socjalnych (czy ich braku), zagraża realizacji potrzeb, w tym podstawowych. Niedostatek finansowy prowadzi do ograniczenia w dostępie do dóbr i usług, zmniejszając sposobność optymalnego wsparcia w sytuacji niepełnosprawności i choroby. Czynnik ekonomicznego niedostatku stanowić może, często w połączeniu z innymi czynnikami, o społecznej marginalizacji człowieka i jego rodziny (M. Garbat, M. Paszkowicz, 2003; A. Nowak, 2005). 7

9 Praca osób z niepełnosprawnością jąc problematykę, można zasygnalizować następujące kwestie: praca osób z niepełnosprawnością, podobnie jak i pełnosprawnych, może mieć społeczną wartość przyczyniać się do wytwarzania dóbr i rozwoju społeczeństwa (T. Sienkiewicz, 2008); zatrudnienie osób z niepełnosprawnością, ujmowane jako efekt skutecznej rehabilitacji, pozwala ograniczyć transfer środków państwowych, zmierzających do zabezpieczenia sytuacji ekonomicznej tych osób oraz środków związanych z realizacją działań rehabilitacyjnych (por. B. Kołaczek, 2006). W tym przypadku jednak należy pamiętać, że w naszym systemie podjęcie zatrudnienia przez osobę niepełnosprawną warunkowane jest przez transfer takich środków (np. w postaci dopłat do wynagrodzeń), a zatem płyną one nadal po podjęciu pracy. zatrudnienie osób niepełnosprawnych pozwala na realizację ich praw obywatelskich, jest również przejawem społecznych postaw, może więc stanowić element społecznej oceny określonych środowisk, promowania ich wizerunku. Jak się okazuje założenie to w warunkach polskich, odnoszące się przede wszystkim do pracodawców, nie do końca ma swoje uzasadnienie empiryczne. Badania realizowane przez A. Barczyńskiego (2010) wykazały, że pracodawcy bardzo rzadko eksponują fakt zatrudniania osób niepełnosprawnych (poza spółdzielniami 3 ), a nawet bardzo często go ukrywają. Jak pisze autor: fakt zatrudniania osób niepełnosprawnych nie ma znaczenia społecznego, nie tworzy klimatu pozytywnego postrzegania firmy, nie ma również znaczenia rynkowego.( ) Zatrudnianie osób niepełnosprawnych traktowane jest jako balast promocyjny (A. Barczyński, 2010, s. 51). Niewątpliwie świadczy to o postawach samych pracodawcach, jak i postawach odbiorców ich produktów i usług. społeczeństwo nakłada na swoich członków obowiązek związany z uczestniczeniem w procesie pomnażania dóbr i polepszania jakości życia, niezdolność do jego realizacji stanowić może jeden z elementów społecznej oceny niepełnosprawności oraz kształtowania postaw wobec osób z niepełnosprawnością (por. Barnes, Mercer, 2008). Wydaje się jednak, że kwestia ta ma obecnie mniejsze znaczenie. Ocena kapitału ludzkiego dokonuje się, jak się wydaje, na podstawie jego jakości (wysokiej wydajności), a nie ilości. Wzrost wymagań kwalifi- 3 Które w nazwach mają często wskazanie na specyfikę związaną z zatrudnianiem niepełnosprawnych (np. Spółdzielnie Niewidomych). kacyjnych na rynku pracy, związany między innymi z technicyzacją, stwarza barierę dla tych, którzy nie mają możliwości jego osiągnięcia, np. ze względu na ograniczoną sprawność intelektualną (por. A. Krause, 2005). Czynniki determinujące znaczenie pracy Znaczenie pracy, przede wszystkim w wymiarze indywidualnym, jest wypadkową działania wielu czynników, w tym zwłaszcza osobowościowych czy sytuacyjnych, tj. odnoszących się do sytuacji życiowej osoby, jej doświadczeń, specyfiki zatrudnienia. Rozważając znaczenie pracy należy mieć na względzie dwie kategorie osób z niepełnosprawnością: osoby niepełnosprawne od urodzenia bądź wczesnego dzieciństwa oraz osoby z nabytą niepełnosprawnością (zwłaszcza te, które stały się niepełnosprawne w okresie zawodowej aktywności). W przypadku pierwszej grupy osób mówiąc o postawach wobec pracy, kompetencjach w niej przydatnych oraz samym przystosowaniu do pracy, a w konsekwencji jej znaczeniu, należy mieć na uwadze doświadczenia socjalizacyjne. W wielu przypadkach (zwłaszcza w sytuacji niepełnosprawności intelektualnej) socjalizacja ma charakter wadliwy z punktu widzenia przygotowania do dorosłego życia i ról społecznych dla niego specyficznych. Wadliwość ta wyraża się przede wszystkim w nadmiernej opiekuńczości, pozbawianiu doświadczeń życiowych sprzyjających kształtowaniu powiązania między własnym wysiłkiem a korzyściami z tego wynikającymi, ograniczeniu autonomii i możliwości samostanowienia. Konsekwencją może być nie tylko niedostatek kompetencji (np. społecznych), bierność, zależność od innych, ale także niezdolność odczucia, że praca pozwala poszerzać własną podmiotowość i niezależność w organizowaniu życia i wzbogacaniu go o nowe formy spędzania czasu (S. Kowalik, 2007). Istnieją dowody empiryczne potwierdzające założenia o znaczącej roli socjalizacji w przystosowaniu do pracy i jej pozytywnym znaczeniu dla jednostki. Stwierdzono między innymi, że rehabilitacja zawodowa prowadzić może do pozytywnych zmian w funkcjonowaniu umysłowym, motorycznym i społecznym osób z niepełnosprawnością intelektualną. Zależy to jednak od poziomu wyjściowego sprawności, wychowania w rodzinie (poziomu kultury środowiska rodzinnego), a także specyfiki samej pracy (np. złożoności zadań zawodowych, konieczności współdziałania w zespole, realizacji zajęć w czasie wolnym od pracy), indywidualizacji procesu rehabilitacji oraz współdziałania instytucji rehabilitacji 8

10 Praca osób z niepełnosprawnością z rodziną (W. Otrębski, 2001). K. Mrugalska (2003) pisze, że jednym z czynników pomyślnego zatrudnienia osób z niepełnosprawnością intelektualną jest zdobycie pewnego stopnia autonomii wewnętrznej, samodzielności osobistej i dojrzałości społecznej. Wzmacnianie tych właściwości może następować w toku celowo zorganizowanej rehabilitacji społecznej, jednak ich rozwój dokonuje się w procesie wychowania w rodzinie czy szkole. W przypadku drugiej grupy osób niepełnosprawnych mamy często do czynienia z dezorganizacją kariery zawodowej i życiowej na skutek nabytej niepełnosprawności, wykluczeniem z rynku pracy (okresowym bądź trwałym), ograniczeniem możliwości zawodowych (w sensie dostępnych miejsc pracy), a nawet zmianą postawy wobec pracy. Nabycie niepełnosprawności może oznaczać zakończenie centralnej aktywności życiowej i utratę niezależności społecznej (S. Kowalik, 2007). Znaczenie pracy w wymiarze indywidualnym zależy od czynników związanych z samym zatrudnieniem. Prowadzone w tym zakresie badania pozwalają stwierdzić, że kluczową rolę może pełnić aspekt społeczny, tj. jakość społecznych relacji w miejscu pracy. Istotne są ponadto kwestie organizacji pracy. Badania prowadzone przez A. Suchińską (2007) wykazały, że kryterium uznania pracy za satysfakcjonującą przez osoby niepełnosprawne była, obok relacji społecznych, jasność wymagań i zasad odnoszących się do obowiązków zawodowych, niezależność, możliwość wykazania się kreatywnością, możliwość rozwoju, sposobność obserwowania efektów pracy, zyskanie gratyfikacji adekwatnej do wysiłku. Jednym z aspektów znaczących w tym względzie była postawa pracodawców rozumiejących specyfikę funkcjonowania osób niepełnosprawnych i ich potrzeby oraz realizujących w związku z nimi przysługujące uprawnienia. Obecność takich postaw pracodawców stanowiła element kryterialny dla poczucia bezpieczeństwa w pracy. W badaniach A. Kopani (2007) osoby niepełnosprawne znajdowały spełnienie w pracy zgodnej z kwalifikacjami i wykształceniem, dającej sposobność wykorzystania umiejętności i zweryfikowania spełnia praca satysfakcjonująca czy praca oczekiwana (wymarzona) są różnorodne, jak można sądzić, podobnie jak u osób pełnosprawnych. Istotne w tym względzie są predyspozycje i preferencje, także w zakresie wartości; ważne są również inne cechy osobowości. To przede wszystkim ich zróżnicowanie decyduje o wielości kryteriów określania pracy pożądanej. W badaniach K. Smoczyńskiej (2007) określono następujące kategorie osób: takie, dla których istotna (pożądana) jest praca o charakterze interpersonalnym, praca dająca możliwości samorealizacji, praca zgodna z kwalifikacjami i kompetencjami, praca dająca poczucie niezależności, praca spełniająca różne pragmatyczne wymogi i praca wykonywana przez nabyciem niepełnosprawności. Zakończenie Analizując dotychczasowe ustalenia należy podkreślić, że działania zmierzające do zatrudnienia osób niepełnosprawnych trzeba tak organizować, aby nie miały one charakteru wycinkowego, a stanowiły o realizacji rehabilitacji kompleksowej. Należy mieć tutaj na względzie zarówno kompleksowość oceny sytuacji życiowej jednostki, jej potrzeb, preferencji, możliwości i ograniczeń, kompleksowość wsparcia uwzględniającego różne sfery funkcjonowania jednostki, jak i złożoność konsekwencji i uwarunkowań indywidualnego znaczenia samej pracy. Współcześnie kładzie się nacisk na zatrudnienie osób z niepełnosprawnością w warunkach otwartych, argumentując, że takowe są istotą społecznej integracji. Należy jednak pamiętać, że możliwość podjęcia zatrudnienia w takiej formie, nawet przy korzystaniu ze wsparcia (w koncepcji zatrudnienia wspomaganego), nie musi być dostępna każdemu. Podobnie nie jest uzasadnione założenie o jednakowych korzyściach wynikających z tego typu zatrudnienia. Wydaje się, że wnioskowanie takie każdorazowo musi opierać się na indywidualnej sytuacji. Celem rehabilitacji zawodowej osoby niepełnosprawnej powinno być nie tylko jej zatrudnienie, ale spełnienie kryteriów jego dopasowania względem osobistych możliwości, preferencji i aspiracji. Jest to zatem dążenie do takiego zatrudnienia, które jest źródłem pozytywnych doświadczeń i realizacji potrzeb psychospołecznych, uzyskania satysfakcji, będącej jednym z warunków stabilności zawodowego funkcjonowania i przystosowania psychospołecznego (S. Byra, M. Parchomiuk, 2011). Literatura Barczyński A. (2010). Realny wymiar społecznej odpowiedzialności biznssu w zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. (w:) B. Pietrulewicz, M. A. Paszkowicz (red.) Osoby z niepełnosprawnościami na współczesnym rynku pracy. Zielona Góra, Barnes C., Mercer G. (2008). Niepełnosprawność. Warszawa. Byra S., Parchomiuk M. (2011). Satysfakcja z pracy zawodowej a przystosowanie do życia z niepełnosprawnością. Niepełnosprawność i Rehabilitacja, 2, Garbat M., Paszkowicz M. (2003). Współczesne determinanty jakości życia 9

11 Konsekwencje wdrażania Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych osób niepełnosprawnych. (w:) K. Rzedzicka, A. Kobylańska (red) Dorosłość, niepełnosprawność, czas współczesny. Na pograniczach pedagogiki specjalnej. Kraków, Kirenko J. (2006). Oblicza niepełnosprawności. Lublin. Kirenko J., Sarzyńska E. (2012). Psychospołeczne aspekty funkcjonowania zawodowego osób z niepełnosprawnością. (w:) D. Tomczyszyn, W. Romanowicz (red.) Aktywność zawodowa osób z niepełnosprawnością. Biała Podlaska, Kołaczek B. (2006). Zatrudnienie osób niepełnosprawnych w Polsce. Uwarunkowania i skutki. Warszawa. Kopania A. (2007). Potrzeby zaspokajane w pracy i dzięki pracy. (w:) W. Łukowski (red.) Osoby z ograniczoną sprawnością na rynku pracy portret środowiska. Warszawa, Kowalik S. (2007). Psychologia rehabilitacji. Warszawa. Krause A. (2005). Człowiek niepełnosprawny wobec przeobrażeń społecznych. Kraków. Larkowa H. (1987). Człowiek niepełnosprawny. Problemy psychologiczne. Warszawa Majewski T. (2008). Psychologiczne znaczenie pracy zawodowej dla osoby niepełnosprawnej. (w:) A. Barczyński (red.) Społeczne korzyści zatrudniania osób niepełnosprawnych. Warszawa, Mrugalska K. (2003). Osoby z głębszą niepełnosprawnością intelektualną a zatrudnienie. (w:) M. Piszczek (red.) Aktywizacja zawodowa uczniów z upośledzeniem umysłowym w stopniu znacznym i umiarkowanym. Warszawa, Nowak A. (2005). Marginalizacja osób niepełnosprawnych. (w:) A. Nowak (red) Wybrane społeczno-socjalne aspekty marginalizacji. Katowice 2005, Otrębski W. (2001). Osoby z upośledzeniem umysłowym w sytuacji pracy. Lublin. Rutkowska E., Filipek D. (2008). Praca zawodowa osób niepełnosprawnych jako element rehabilitacji kompleksowej. (w:) M. Piasecki, J. Śliwak (red.) Wybrane zagadnienia z rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych. Lublin, Rutkowska E., Rakowska J. (2008). Bariery w aktywizacji zawodowej osób z niepełnosprawnością. (w:) M. Piasecki, J. Śliwak (red.) Wybrane zagadnienia z rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych. Lublin, Sękowski T. (2001). Psychologiczne aspekty rehabilitacji zawodowej osób niewidomych zatrudnionych w warunkach pełnej i częściowej integracji. Lublin. Sienkiewicz T. (2008). Społeczne korzyści zatrudniania osób niepełnosprawnych. Wybrane aspekty filozoficzno-prawne. (w:) A. Barczyński (red.) Społeczne korzyści zatrudniania osób niepełnosprawnych. Warszawa, Smoczyńska K. (2007) Preferowany rodzaj pracy, wymarzona praca. (w:) W. Łukowski (red.) Osoby z ograniczoną sprawnością na rynku pracy portret środowiska. Warszawa, Suchińska A. (2007) Gdzie i jak pracują osoby badane? (w:) W. Łukowski (red.) Osoby z ograniczoną sprawnością na rynku pracy portret środowiska. Warszawa, Wołosiuk B. (2012). Wartość pracy w życiu osób niepełnosprawnych. (w:) D. Tomczyszyn, W. Romanowicz (red.) Aktywność zawodowa osób z niepełnosprawnością. Biała Podlaska, dr Monika Parchomiuk adiunkt Zakład Socjopedagogiki Specjalnej Wydział Pedagogiki i Psychologii Instytut Pedagogiki UMCS Konsekwencje wdrażania Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych oraz Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia dla organizacji systemowego wsparcia osób z niepełnosprawnością Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych została przyjęta wraz z Protokołem fakultatywnym 13 grudnia 2006 roku, na sześćdziesiątej pierwszej sesji Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych (rezolucja nr 61/106). Systematyczne prace nad nią trwały cztery lata: w konsultacjach uczestniczyli wybitni ludzi nauki i praktyki oraz osoby niepełnosprawne i ich rodziny zrzeszone w krajowych i międzynarodowych organizacjach pozarządowych. Motorem zmian byli sami ludzie niepełnosprawni, coraz powszechniej uczestniczący w życiu społecznym. Powstaniu Konwencji sprzyjało umacnianie się na świecie wartości demokratycznych, w tym praw człowieka jako fundamentów organizacji życia społecznego. Osoba niepełnosprawna została potraktowana w Konwencji w sposób podmiotowy. 6 września 2012 roku Prezydent RP Bronisław Komorowski podpisał ratyfikację Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, która potwierdza zobowiązania Polski do przestrzegania praw człowieka wobec osób z niepełnosprawnością, promuje uniwersalne projektowanie (dla wszystkich), zakazuje dyskryminacji. Czekaliśmy na to blisko 6 lat. Ratyfikacja Konwencji jest symboliczną datą i stanowi wyzwanie dla wszystkich do jej wdrażania. Ideą przewodnią Konwencji jest wolność człowieka, który z powodu uszkodzenia organizmu i spowodowanych tym ograniczeń aktywności nie może być zniewolony i pozbawiony możliwości wyborów, a przez to wpływu na swoje życie. Ma on prawo korzystać z tego samego, co jest dostępne wszystkim innym obywatelom. Stan ten uzyskuje się na drodze znoszenia barier, racjonalnych przystosowań, odpowiednich do potrzeb osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami i potrzeb konkretnych osób oraz usług wspierających w sytuacjach, gdy osoba niepełnosprawna nie jest w stanie 10

12 Konsekwencje wdrażania Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych nia pomiędzy osobami z dysfunkcjami a barierami wynikającymi z postaw i środowiska, co utrudnia osobom niepełnosprawnym pełny udział w życiu społecznym, na równi z innymi osobami, uznaje różnorodność osób niepełnosprawnych, ich cenny wkład w ogólny dobrobyt i różnorodność społeczeństw, potwierdza przekonanie, że powszechna i całościowa konwencja, zapewniająca ochronę praw i godności osób niepełnosprawnych, będzie promować ich aktywność w sferze obywatelskiej, polityki, gospodarki, w sferze społecznej i kultury, podkreśla znaczenie, jakie dla osób niepełnosprawnych ma ich samodzielność i niezależność, potrzebę stwarzania im możliwości udziału w procesach decyzyjnych, a także znaczenie, jakie w tej mierze ma dostępność środowiska fizycznego, społecznego, gospodarczego i kulturalnego, opieki zdrowotnej, edukacji, informacji i komunikacji. Zasady ogólne konwencji, określone w art. 3 to, między innymi: poszanowanie przyrodzonej godności, a także autonomii osoby, w tym swobody dokonywania wyborów, niedyskryminacja, pełny i skuteczny udział w życiu społecznym, poszanowanie odmienności i akceptacja osób niepełnosprawnych, jako będących częścią ludzkiej różnorodności oraz ludzkości, równość szans, równość mężczyzn i kobiet, dostępność. W art. 4 sformułowane zostały ogólne obowiązki państw. Obejmują one, między innymi: zobowiązanie do zapewnienia i popierania pełnej realizacji praw człowieka i podstawowych wolności wszystkich osób niepełnosprawnych, bez jakiejkolwiek dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność poprzez, między innymi, przyjęcie regulacji prawnych i innych w celu wdrożenia praw uznanych w konwencji, podejmowanie lub popieranie badań i rozwoju oraz popieranie dostępności i wykorzystania nowych technologii, powstrzymywanie się od angażowania się w działania lub praktyki, które są niezgodne z konwencją, podejmowanie działań w celu wyeliminowania dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność przez jakąkolwiek osobę, organizację, prywatne przedsiębiorstwo, konsultacje i współpracę z osobami niepełnosprawnymi (także za pośrednictwem reprezentujących je organizacji) przy tworzeniu i wdrażaniu ustawodawprzezwyciężyć barier fizycznych, intelektualnych i społecznych własnymi siłami. Możliwość uczestniczenia w głównym nurcie życia społecznego wiąże się nierozerwalnie również z prawem do obowiązków, które dotyczą wszystkich obywateli członków społeczności (Mrugalska, 2008). Niepełnosprawność w Konwencji jest rozumiana jako dynamiczna relacja między długotrwale obniżoną sprawnością danej osoby a różnymi barierami, które mogą ograniczać jej uczestnictwo w życiu społecznym na równi z innymi obywatelami (biopsychospołeczny model niepełnosprawności). W zależności od otaczającego środowiska - ułatwiającego lub utrudniającego funkcjonowanie osobie z niepełnosprawnością doświadczanie i poczucie niepełnosprawności może być większe lub mniejsze. Konieczna jest zatem zmiana filozofii myślenia o niepełnosprawności: nie jako o medycznym problemie jednostki lecz w kontekście społecznej odpowiedzialności i przyjęcie innej perspektywy odwołującej się do praw człowieka, równości wszystkich obywateli i obowiązku aktywnego przeciwdziałania dyskryminacji. Działania większości instytucji (medycznych, edukacyjnych, itp.) są nastawione w Polsce bardziej na wyleczenie z niepełnosprawności i przywrócenie jednostki do społeczności normalnej niż na projektowanie uniwersalne otoczenia czy też dostosowanie środowiska poprzez ułatwienia dla osób z niepełnosprawnością. Konwencja przedstawia całe spektrum dziedzin, w których Państwo musi uwzględnić wymiar niepełnosprawności i podjąć aktywne działania, aby wyrównywać szanse wszystkich obywateli. Konwencja jest pierwszym międzynarodowym aktem prawnym, który odnosi się kompleksowo do osób niepełnosprawnych. Ma ona przyczynić się do poprawy ich sytuacji, poprzez umożliwienie im rzeczywistego korzystania ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności, na równi z innymi osobami. W preambule konwencja: potwierdza powszechność i niepodzielność wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności oraz potrzebę zagwarantowania osobom niepełnosprawnym pełnego z nich korzystania, bez jakiejkolwiek dyskryminacji, uznaje dyskryminację ze względu na niepełnosprawność za pogwałcenie godności i wartości człowieka oraz stwierdza, że osoby niepełnosprawne, szczególnie kobiety i dziewczęta, są często narażone na wieloraką lub wzmocnioną dyskryminację, uznaje, że niepełnosprawność to wynik oddziaływa- 11

13 Konsekwencje wdrażania Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych stwa i polityki na rzecz implementacji postanowień konwencji. Jeżeli chodzi o realizację praw gospodarczych, społecznych i kulturalnych określonych w konwencji, to państwa zobowiązanie są do podjęcia kroków, wykorzystując maksymalnie dostępne środki i, gdy to potrzebne, w ramach współpracy międzynarodowej, w celu stopniowego osiągnięcia ich pełnej realizacji, bez uszczerbku dla tych zobowiązań zawartych w konwencji które, zgodnie z prawem międzynarodowym, mają skutek natychmiastowy. Konwencja zawiera przepisy: zakazujące dyskryminowania osób niepełnosprawnych, nakazujące tworzenie warunków korzystania z praw na zasadzie równości z innymi osobami, nakazujące wprowadzenie rozwiązań specjalnie adresowanych do osób niepełnosprawnych, odpowiednio do rodzaju zagadnienia. Konwencja rozpowszechnia i promuje nowe uniwersalne definicje, a mianowicie: Komunikacja obejmuje języki, wyświetlanie tekstu, alfabet Braille a, komunikację przez dotyk, dużą czcionkę, dostępne multimedia, jak i sposoby, środki i formy komunikowania się na piśmie, przy pomocy słuchu, języka uproszczonego, lektora oraz formy rozszerzone (augmentatywne) i alternatywne, w tym dostępną technologię informacyjno-komunikacyjną. Język obejmuje język mówiony i język migowy oraz inne formy przekazu niewerbalnego. Dyskryminacja ze względu na niepełnosprawność oznacza jakiekolwiek różnicowanie, wykluczanie lub ograniczanie ze względu na niepełnosprawność, którego celem lub skutkiem jest naruszenie lub zniweczenie uznania, korzystania z lub wykonywania wszelkich praw człowieka i podstawowych wolności w dziedzinie polityki, gospodarki, społecznej, kulturalnej, obywatelskiej lub w jakiejkolwiek innej, na zasadzie równości z innymi osobami. Obejmuje to wszelkie przejawy dyskryminacji, w tym odmowę racjonalnego usprawnienia. Racjonalne usprawnienie oznacza konieczne i odpowiednie zmiany i dostosowania, nie nakładające nieproporcjonalnego lub nadmiernego obciążenia, jeśli jest to potrzebne w konkretnym przypadku, w celu zapewnienia osobom niepełnosprawnym możliwości korzystania z wszelkich praw człowieka i podstawowych wolności oraz ich wykonywania na zasadzie równości z innymi osobami. Uniwersalne projektowanie oznacza projektowa- nie produktów, środowiska, programów i usług w taki sposób, by były użyteczne dla wszystkich, w możliwie największym stopniu, bez potrzeby adaptacji lub specjalistycznego projektowania. Uniwersalne projektowanie nie wyklucza pomocy technicznych dla szczególnych grup osób niepełnosprawnych, jeżeli jest to potrzebne. Definicje i filozofia Konwencji są spójne z wcześniej opracowaną (2001 rok) i zaaprobowaną przez Światową Organizację Zdrowia Międzynarodową Klasyfikację Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia. Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) należy do rodziny międzynarodowych klasyfikacji opracowanych przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) i stosowanych do opisu różnych aspektów zdrowia. ICF jest zmodyfikowaną i uaktualnioną wersją Międzynarodowej Klasyfikacji Upośledzenia, Niepełnosprawności i Inwalidztwa (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps ICIDH), która została po raz pierwszy opublikowana przez WHO w 1980 roku w celu przetestowania. Rozbudowana na bazie pięcioletnich szczegółowych badan i konsultacji międzynarodowych, ICF została zaaprobowana dla użytku międzynarodowego przez 55 Zgromadzenie WHO 22 maja 2001 (rezolucja WHA54.21). Nowe terminy zastąpiły w niej używane wcześniej upośledzenie (ang. impairment) i inwalidztwo (ang. handicap) i rozszerzają zakres klasyfikacji o pozytywne doświadczenia życiowe. Funkcjonowanie jest szerokim terminem obejmującym wszystkie funkcje ciała ludzkiego, aktywności jednostki i uczestniczenie człowieka w różnych sytuacjach życiowych; podobnie niepełnoprawność służy jako szeroki termin obejmujący wszelkie upośledzenia funkcjonowania, limitowanie aktywności i ograniczenia uczestniczenia. ICF wymienia także czynniki środowiskowe, które wchodzą w interakcje z wyżej wymienionymi dziedzinami. Dzięki temu użytkownik klasyfikacji może tworzyć odpowiednie dla danego przypadku profile funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia w różnych dziedzinach. Choć ICF jest zasadniczo klasyfikacją ukierunkowaną na zagadnienia zdrowia i stanów z nim związanych to korzystają z niej również inne sektory, takie jak ubezpieczenia, ubezpieczenia społeczne, służby pracownicze, szkolnictwo, ekonomia, polityka społeczna, prawodawstwo ogólne i kształtowanie środowiska. Została ona przyjęta jako jedna z klasyfikacji społecznych przez 12

14 Konsekwencje wdrażania Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych Organizację Narodów Zjednoczonych i włączona do Standardowych Zasad Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych. ICF stanowi zatem odpowiednie narzędzie do wdrożenia określonych międzynarodowych zaleceń w dziedzinie praw człowieka oraz przepisów prawnych poszczególnych krajów. Definicje niepełnosprawności w Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych (przyjętej przez ONZ 13 grudnia 2006 roku, rez.61/106) wywodzą się z ICF i opierają na wynikach prac dotyczących stosowania tej klasyfikacji do pomiaru funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia. Często spotykamy się z błędnym rozumieniem, że ICF dotyczy wyłącznie osób niepełnosprawnych; podczas gdy w istocie dotyczy wszystkich ludzi. Przy pomocy ICF można opisać wszystkie aspekty zdrowia i stany związane ze zdrowiem. Innymi słowy, ICF ma zastosowanie uniwersalne. Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF) powinna być stosowana jako: narzędzie statystyczne dla zbierania i zapisywania danych (np. w badaniach populacji i badaniach przeglądowych lub w zarządzaniu systemami informatycznymi); jako narzędzie badawcze dla pomiaru wyników badań, jakości życia lub czynników środowiskowych; jako narzędzie kliniczne w ocenie potrzeb zdrowotnych, doboru metod postępowania w określonych stanach chorobowych, ocenie profesjonalizmu oraz ocenie rehabilitacji i jej wyników; jako narzędzie polityki społecznej w planowaniu ubezpieczeń społecznych, systemów odszkodowań oraz przygotowywaniu i realizacji polityki społecznej; jako narzędzie edukacyjne w przygotowaniu pro gramów nauczania oraz w uświadamianiu społeczeństw i podejmowaniu działań socjalnych. ICF stanowi klasyfikację cech charakterystycznych stanu zdrowia ludzi w kontekście ich indywidualnych sytuacji życiowych oraz wpływów środowiska. To interakcja między charakterystycznymi cechami stanu zdrowia a czynnikami kontekstowymi stwarza niepełnosprawność. W słusznej trosce, by nie przyklejać ludziom etykietek kategorie w ICF wyrażone są w sposób neutralny, aby uniknąć lekceważenia, napiętnowania i niewłaściwych konotacji. Jeśli naszym celem jest określenie rodzaju działań, które mogą poprawić poziom funkcjonowania osobistego i społecznego osób z niepełnosprawnością (cel rehabilitacji), Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia ( ICF) może pomóc ustalić, gdzie leży główna przyczyna niepełnosprawności: czy w środowisku wskutek obecności barier lub braku ułatwień, czy w ograniczonej zdolności samej jednostki czy też wynika z obu tych czynników razem. Za pomocą tej klasyfikacji można ukierunkować odpowiednie działania oraz monitorować i mierzyć ich wpływ na poziom uczestniczenia. Ze względu na to, że ICF jest wielozadaniową klasyfikacją opracowaną na użytek wielu dyscyplin i różnych sektorów, może mieć ona szczególnie ważne praktyczne zastosowanie u dzieci, zwłaszcza dzieci z wczesnym uszkodzeniem mózgu. Złożoność i różnorodność dysfunkcji dzieci z wczesnym uszkodzeniem mózgu, odmiennych niż u osób dorosłych, wymaga zastosowania zrozumiałej klasyfikacji międzysystemowej. ICY-CY (ICF wersja dla dzieci i młodzieży) pokazuje, że dziecko należy traktować jako istotę międzysystemową, zwłaszcza dziecko z wczesnym uszkodzeniem mózgu, które ze względu na złożone i różnorodne dysfunkcje i potrzeby, manifestujące się we wszystkich sferach (poznawczej, mobilności, komunikacji, etc) korzysta z kilku systemów usług: zdrowia -edukacji-opieki społecznej-etc. Klasyfikacja ICF-CY opisuje dziecko w relacji ze środowiskiem, a zwłaszcza dziecko w kontekście rodziny. To nowoczesne podejście skoncentrowane na rodzinie, uwzględniające fakt niemożliwości obserwacji, diagnozy, leczenia, edukacji i wspierania dziecka w izolacji od sytuacji rodzinnej stwarza szansę planowania i podejmowania efektywnych działań na rzecz dziecka w łączności z działaniami na rzecz wzmacniania jego rodziny. Klasyfikacja ICF-CY opisuje cechy osobowości dziecka przydatne w radzeniu sobie w życiu i uczestnictwie w życiu społecznym, podkreślając walor wychowania w kształtowanie pożądanej osobowości dziecka z niepełnosprawnością, takie jak: samodzielność (sprawczość, decydowanie), motywacja, odporność emocjonalna, optymizm, samoakceptacja (i samoocena), mobilność, samosterowność, odpowiedzialność, komunikatywność, uspołecznienie. ICF-CY zwraca uwagę na krytyczne momenty i zmiany w życiu dziecka związane z jego uczestnictwem w życiu społecznym: od etapu związku z pierwszym opiekunem i samotnego bawienia się do etapu związków z rówieśnikami, gier zespołowych, bycia uczniem 13

15 Konsekwencje wdrażania Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych w szkole, itd. ICF-CY uwzględnia fakt, że charakter i złożoność środowiska dziecka zmienia się radykalnie w okresach przejściowych: niemowlęctwo/młodsze dzieciństwo/ późne dzieciństwo/ dorastanie oraz podkreśla, że wpływ negatywnych czynników środowiskowych jest większy na dziecko niż na dorosłego. Klasyfikacja ICF- CY jako podejście nastawione na profilaktykę niepełnosprawności i wczesną interwencję, może stanowić narzędzie walki o przestrzeganie praw człowieka. Decyzja o stosowaniu ICF-CY jest w zasadzie decyzją polityczną, gdyż rodzi pytanie czy po określeniu na podstawie ICF-CY potrzeb dzieci z niepełnosprawnością finansować wczesną interwencję, zaspokajać ich specjalne potrzeby edukacyjno-zdrowotne? Klasyfikacja ICF-CY może służyć przede wszystkim: przygotowaniu programów nauczania, podniesieniu poziomu wiedzy i zrozumienia złożonej problematyki dzieci z wczesnym uszkodzeniem mózgu wszystkich profesjonalistów(lekarze, terapeuci, nauczyciele, etc.) i nieprofesjonalistów (rodzice, wolontariusze, urzędnicy, itp.), ustaleniu wspólnego języka stosowanego do opisu dysfunkcji i potrzeb dzieci z wczesnym uszkodzeniem mózgu, w celu usprawnienia porozumiewania się różnych użytkowników (komunikacja i koordynacja międzyresortowa), zbieraniu i zapisywaniu danych (np. w badaniach populacji dzieci z wczesnym uszkodzeniem mózgu, dla pomiaru wyników terapii, jakości życia lub czynników środowiskowych, ocenie potrzeb zdrowotnych, doboru metod postępowania w przypadkach wczesnego uszkodzenia mózgu, ocenie profesjonalizmu oraz ocenie rehabilitacji i jej wyników, planowaniu zintegrowanych działań z zakresu szeroko rozumianej polityki społecznej. Kluczowa rola ICF-CY na początkowym etapie jej implementacji to aktualnie rola edukacyjna i badawcza. Po dysseminacji tego modelu pojęciowego u wszystkich uczestników biorących udział w opiece nad dzieckiem z wczesnym uszkodzeniem mózgu i jego rodziną konieczny będzie wybór odpowiednich narzędzi opartych na ICF, wykorzystywanych np. do praktycznych badań wyników rehabilitacji. Klasyfikacja ICF-CY jako całość jest zbyt obszernym zbiorem kodów do wykorzystywania w codziennej pracy bieżącej np. placówek rehabilitacyjnych. Analiza poniższych kategorii ICF dotyczących aktywności/funkcjonowania i uczestniczenia oraz czynników środowiskowych umożliwia całościowy opis funkcjonalny osoby z niepełnosprawnością i jej otoczenia (środowiska), daje uporządkowane informacje diagnostyczne i podstawę do planowania kompleksowej i zintegrowanej interwencji (w praktyce używane są standaryzowane skale wywodzące się z ICF, ale znacznie skrócone w porównaniu z ICF). Oba omawiane dokumenty: obowiązująca w Polsce Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych oraz przetłumaczona na język polski, ale wciąż nie używana ICF wskazują wyraźny odwrót od dotychczasowego medycznego podejścia do niepełnosprawności, opisując niepełnosprawność jako wynik interakcji między osobami z dysfunkcjami a barierami wynikającymi z postaw ludzkich i środowiskowymi. Jako cel stawiają zapewnienie osobom z niepełnosprawnością pełnego i skutecznego udziału w życiu społeczeństwa, na zasadzie równości z innymi osobami. Oba dokumenty podkreślają społeczną odpowiedzialność w zakresie wyrównania szans osobom z niepełnosprawnością wskazując konieczny, szeroki, wielkoobszarowy zakres tych działań. W obu dokumentach osoby z niepełnosprawnością są traktowane podmiotowo, z szacunkiem dla ich różnorodności i potencjału, z uznaniem ich praw człowieka, a zwłaszcza prawa wyboru i decydowania o swoim życiu. Jesteśmy bowiem wspólnotą różnych osób, różnorodną rodziną ludzką, w której każdy na równi jest pełnoprawnym członkiem i obywatelem. Mrugalska K.(2008).Wstęp. W:A.M.Waszkielewicz (red.),polska droga do konwencji o prawach osób niepełnosprawnych ONZ. Kraków: Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego. Maria Król Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Krok za Krokiem w Zamościu Organizacja Pożytku Publicznego 14

16 Działania na rzecz osób niepełnosprawnych Działania na rzecz osób niepełnosprawnych realizowane w województwie lubelskim streszczenie raportu Niepełnosprawność jest jedną z głównych barier uniemożliwiających pełne uczestnictwo w życiu społecznym, zawodowym i kulturalnym. Problem niepełnosprawności jest zjawiskiem wieloaspektowym, a wspieranie osób niepełnosprawnych i przeciwdziałanie ich marginalizacji należy do priorytetowych obszarów działań z zakresu polityki społecznej. O ważności problemu i działań na rzecz osób niepełnosprawnych świadczy ratyfikowanie przez Prezydenta RP Bronisława Komorowskiego w dniu 6 września br. Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. W województwie lubelskim działania w tym zakresie realizuje szereg podmiotów publicznych i prywatnych. System wsparcia obejmuje samorządy, organizacje pozarządowe, państwowe fundusze celowe, przedsiębiorców z chronionego i otwartego rynku pracy, podmioty edukacyjne i szkoleniowe, jak też odpowiedzialne za wykorzystanie środków unijnych na realizację projektów w obszarze polityki społecznej. Celem ich jest umożliwienie osobom niepełnosprawnym zabezpieczenia ich potrzeb, jak również pełnego uczestnictwa w życiu społecznym. Głównym celem raportu było przedstawienie działań podejmowanych w województwie lubelskim na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin, przede wszystkim realizowanych przez samorząd gminny, powiatowy i wojewódzki. Przedstawiono również skalę zjawiska niepełnosprawności w świetle danych Głównego Urzędu Statystycznego. I. Metodologia badawcza Raport opracowano na przełomie września i października 2012 roku w oparciu o analizę danych zastanych (wtórnych) tj. desk resarch. W przedmiotowym badaniu przeprowadzono analizę deskt reserch w oparciu o dane GUS (bank danych lokalnych, wyniki badania Stan zdrowia ludności w Polsce w 2009 roku ), obowiązujące akty prawne: ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 r. (Dz.U. z 1997 r., Nr 123 poz. 776 z późn. zm.), ustawa o pomocy społecznej z dnia 12 marca 2004 r. (Dz.U. z 2004 r., Nr 64, poz. 593 z późn. zm.), sprawozdanie MPiPS - 03R za lata Główne źródło danych stanowiły informacje dla Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dotyczącej działalności Samorządu Województwa Lubelskiego w zakresie rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnoprawnych opracowywane przez Oddział Rehabilitacji Społeczno-Zawodowej Osób Niepełnosprawnych Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Lublinie za lata II. Niepełnosprawność w województwie lubelskim skala zjawiska w świetle danych GUS W Polsce powszechnie stosuje się dwie definicje dotyczące osób niepełnosprawnych. Pierwsza wynika jednoznacznie z przepisów prawa, tzw. niepełnoodpowiednie, aktualne orzeczenie organów do tego uprawnionych kwalifikujące do grupy osób niepełnosprawnych. Zgodnie z aktualnie obowiązującymi uregulowaniami prawnymi funkcjonują dwa rodzaje orzecznictwa (regulowane odrębnymi ustawami) prowadzone dla celów rentowych orzecznictwo rentowe Zakładu Ubezpieczeń Społecznych oraz dla celów pozarentowych orzecznictwo prowadzone przez zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności. Posiadanie aktualnego orzeczenia wydanego przez ww. organy kwalifikuje dana osobę do grupy niepełnosprawnych prawnie i daje podstawę do ubiegania się i korzystania ze specjalnej pomocy, ułatwień czy przywilejów, jakie przysługują tej zbiorowości (np. renta z tytułu niezdolności do pracy, zasiłek pielęgnacyjny, turnusy rehabilitacyjne, zniżka na przejazdy) 1. Druga definicja, znacznie szersza stosowana jest w statystyce GUS. Ujmuje oprócz osób niepełnosprawnych prawnie również osoby, które deklarują, że mają ograniczenia w wykonywaniu wybranych czynności (tzw. niepełnosprawność biologiczna). 1 Główny Urząd Statystyczny Stan zdrowia ludności Polski w 2009 r., Warszawa 2011 s. 69, data pobrania: