Fetal Alcohol Syndrom Płodowy Zespół Alkoholowy

Transkrypt

1 Fetal Alcohol Syndrom Płodowy Zespół Alkoholowy Podstawowe pojęcia definicje Zespół FAS po raz pierwszy został opisany w 1973r. przez Jonesa i Smitha. Od tego czasu wielu zmianom uległy kryteria klasyfikacyjne tego zespołu. Obecnie FAS opisuje umysłowe i fizyczne zaburzenia najczęściej określane jako upośledzenie umysłowe, opóźnienia rozwojowe, anomalie w rozwoju mózgu i trudności w zapamiętywaniu i uczeniu się, które są skutkiem wpływu alkoholu na płód. Zespół FAS określany jest również jako statyczna encefalopatia, co należy rozumieć jako uszkodzenia mózgu, które nie mogą ulec zniwelowaniu ani nie pogłębiają się. Wbrew pozorom alkohol jest bardziej szkodliwy na płód niż marihuana, kokaina czy heroina. Żadna substancja toksyczna nie powoduje tak rozległych uszkodzeń jak alkohol. Konsekwencje spożywania alkoholu w ciąży mogą być bardzo poważne, a nawet prowadzić do śmierci. Do lżejszych dysfunkcji zaliczyć można obniżony poziom inteligencji, wady serca, zaburzenia koncentracji i uwagi. Duże znaczenie mają także zaburzenia zachowania i nieadekwatne relacje w społeczeństwie. Obecnie na świat przychodzi więcej noworodków z zespołem FAS niż z Zespołem Downa, pełnoobjawowe FAS ma około 5000 noworodków, a aż do zróżnicowane zaburzenia alkoholowe. Najczęściej zespół FAS jest diagnozowany niewłaściwie. 1 Na szczególną uwagę zasługują zachowania kompulsywne i zaburzenia psychosomatyczne u dzieci z zespołem FAS. Zachowania kompulsywne u dzieci z FAS to głównie uzależnienia o podłożu psychicznym oraz fizycznym. Dzieci z FAS odczuwają coraz silniejszą potrzebę dążenia do perfekcjonizmu. Ta silna potrzeba spowodowana jest coraz mocniejszym pragnieniem opanowania i zrozumienia niepowodzeń pojawiających się kolejno w przedszkolu, szkole i w samodzielnym życiu. Bez podjęcia w dzieciństwie terapii, uczucia te wrastają w indywidualność osoby dorosłej. Niezaspokojona potrzeba powoduje wzrastające napięcie i stres, które aktywizują uzależnienia od alkoholu, narkotyków, seksu, 1 Ulotka informacyjna; Materiały informacyjne o Płodowym Zespole Alkoholowym FAS dla lekarzy, Wyd. PARPA, Warszawa 2007 r. 1

2 jedzenia czy zachowań agresywnych. Duża liczba osób dorosłych z FAS to nałogowi hazardziści, a także pracoholicy. 2 Inny rodzaj zaburzeń to zaburzenia psychosomatyczne wywołane przez skrywany stres spowodowany niemożnością dorównania swojej grupie społecznej. Do zaburzeń psychosomatycznych wywołanych stresem zaliczymy: bóle głowy, bezsenność, omdlenia, bóle zębów, problemy z odżywianiem, a także tiki nerwowe, rozstrój żołądka czy drżenie. Najczęściej dolegliwości te dotykają dzieci we wczesnym wieku szkolnym i nie zdiagnozowane odpowiednio wcześnie, nasilają się i powodują dodatkowe źródło frustracji. 3 Klasyfikacje Płodowy zespół alkoholowy jest wpisany klasyfikacji ICD-10 i oznaczony kodem Q86.0. Klasyfikacja Narodowej Akademii Nauk w USA w roku 1996 podała pięć wyznaczników działania alkoholu na płód. Poniżej podano kanon tych skutków: FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) - Poalkoholowe Uszkodzenie Płodu - mówiąc obrazowo jest to wachlarz objawów zaburzeń rozwojowych wywołanych wpływem alkoholu w okresie prenatalnym. Do FASD zaliczymy: a) Fetal Alcohol Syndrom (FAS) Alkoholowy Zespół Płodowy. Jest to zespół określający trwałe uszkodzenia płodu wywołane wpływem alkoholu na płód. Z pełnoobjawowym FAS mamy do czynienia w momencie, gdy osoba badana uzyskuje pozytywne rezultaty w poniższych kryteriach diagnostycznych: prenatalne i postnatalne opóźnienie wzrostu (masa i długość ciała poniżej 10 centyla); uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, a w tym zaburzenia neurologiczne, opóźniony rozwój psychomotoryczny, obniżony poziom inteligencji, zaburzenia zachowania, trudności w uczeniu się; 2 B. E. Robinson, J. L. Roden, Pomoc psychologiczna dla dzieci alkoholików, Wyd. PARPA, Warszawa B. E. Robinson, J. L. Roden, Pomoc psychologiczna dla dzieci alkoholików, Wyd. PARPA, Warszawa

3 charakterystyczne deformacje twarzy, do których zaliczymy ciężkie powieki (zwężona szpara powiekowa), zniekształcenia w budowie nosa i czoła, brak lub spłaszczenie rowka między górną wargą a nosem, cienka górna warga, spłaszczona środkowa część twarzoczaszki, niedorozwój szczęki i żuchwy. b) Partial Fetal Alcohol Syndrom (PFAS) - częściowy FAS. Zespół, w którym nie występują wszystkie syndromy FAS. Doszło do uszkodzenia OUN i potwierdzone jest spożycie alkoholu przez matkę w ciąży. c) Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder (ARND) - zaburzenia układu nerwowego powstałe na skutek działania alkoholu. ARND dotyczy przede wszystkim trudności w uczeniu się oraz braku cech dysmorfii twarzy. d) Alcohol Realted Birth Deffects (ARBD) - potwierdzone spożycie alkoholu przez matkę w ciąży oraz deformacje i wszelkiego rodzaju zniekształcenia ciała oraz wady fizyczne serca, nerek, narządu słuchu, kości. e) Fetal Alcohol Effects (FAE) - coraz rzadziej używany termin określający ogół zaburzeń wywołanych wpływem alkoholu na płód tj. PFAS, ARND, ARBD. 4 Inną klasyfikacją, choć bardzo zbliżoną do powyższej, przedstawia M. Klecka, a wygląda ona następująco: wszystkie zaburzenia spowodowane działaniem alkoholu na płód dzielimy na pełnoobjawowy zespół FAS (Płodowy Zespół Alkoholowy) lub na FASD (Poalkoholowe Uszkodzenie Płodu). M. Klecka podaje, że w Polsce rodzi się rocznie, średnio około 900 noworodków z pełnoobjawowym FAS, zaś około 9000 noworodków ma fragmentaryczne uszkodzenia spowodowane wpływem alkoholu na płód tzw. FASD. Ze względu na rodzaj i stopień uszkodzenia do FASD zalicza tutaj PFAS, ARND, ARBD. 5 Jeśli dziecko nie posiada żadnego z powyższych zniekształceń, wówczas nie występuje zespół FAS, nawet jeśli płód był wystawiony na ekspozycję alkoholu. 4 M. Klecka, M. Janas-Kozik, Dziecko z FASD. Rozpoznania różnicowe i podstawy terapii, Wyd. PARPA, Warszawa M. Klecka, M. Janas-Kozik, Dziecko z FASD. Rozpoznania różnicowe i podstawy terapii, Wyd. PARPA, Warszawa

4 Etiologia Pierwsze badania nad wpływem alkoholu na płód pojawiły się w 1968 r. po odnotowaniu tych zmian przez P. Lamoine. Termin Fetal Alcohol Syndrom został wprowadzony w 1973 r. przez amerykańskich lekarzy Kenneth L. Jones i David W. Smith. Rozpoczynają się badania nad fizycznymi i umysłowymi odchyleniami spowodowanymi przez wpływ alkoholu na ciężarne matki, a tym samym na płód. Zmiany te objawiają się obniżeniem sprawności intelektu, trudnościami w uczeniu się oraz deformacją przede wszystkim twarzy. Alkohol łatwo przenika przez łożysko, a płód, ze względu na niewykształcone mechanizmy enzymatycznej eliminacji, wykazuje małą tolerancję na etanol. Drastycznymi następstwami ekspozycji płodu na działanie etanolu mogą być: nagły zgon płodu, poród przedwczesny i poronienie samoistne. Mniej drastyczne następstwa zostały zaliczone do FAS lub FAE. 6 Alkoholowy zespół płodowy nie jest stałym, ani łatwo przewidywalnym objawem nadużywania alkoholu przez kobiety ciężarne. Pojawia się u około 6% potomstwa matek nadużywających alkoholu, a gdy już wystąpi, to ryzyko pojawienia się go u kolejnego potomstwa wynosi aż 70%. Etiologia FAS nie jest do końca znana. Istnieje wyraźny związek między działaniem alkoholu, a czynnością łożyska oraz wynikającym z tego osłabieniem dostarczania substancji odżywczych i tlenu. Ważny jest też wpływ etanolu na przemiany biochemiczne w organizmie rozwijającego się płodu, takie jak: procesy syntezy białek, metabolizm komórek, przekazywanie sygnałów i migracja komórek, nasilenie apoptozy i wytwarzanie neuroprzekaźników 7. Specyfika rozwoju Ze względu na całościowy rozwój jednostki, największe znaczenie w zespole FAS, mają zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym, a najlepiej zauważalne dla badającego są deformacje twarzy. 6 M. Klecka, Fetal Alcohol Syndrome- Poalkoholowy Zespół Płodowy. Poalkoholowe dzieci ze złożoną niepełnosprawnością, Dziecko Krzywdzone nr 8/ M. Klecka, M. Janas-Kozik, Dziecko z FASD. Rozpoznania różnicowe i podstawy terapii, PARPAMEDIA, Warszawa

5 Zdj. 1 Dziecko z zespołem FAS (O Rahilly 1995) Zdj. 2 Twarz ofiary zespołu FAS Cechy dysmorfii spowodowanej przez FAS to: małogłowie, dodatkowy fałd w kąciku oka, małe oczy, spłaszczona część czaszki w strefie twarzy, krótki, zadarty nos, hipoplastyczna rynienka podnosowa, cienka czerwień wargowa i/lub hipoplastyczna szczęka, mała żuchwa, niesymetryczne uszy. Symptomy FAS ujawniają się wraz z rozwojem dziecka. Niepoprawne funkcjonowanie ośrodkowego układu nerwowego trudno dostrzec do 2 roku życia, natomiast w wieku dorastania tuszowane są zmiany długości i szerokości twarzy. Na zaburzenia wzrostu i uszkodzenia OUN ma wpływ wiele czynników wpływających w okresie prenatalnym. Alkohol spożywany w czasie ciąży, zarówno w 1 trymestrze i w ostatnim powoduje odpowiednio zaburzenia metabolizmu, zaś w ostatnim, największy wpływ ma na układ nerwowy oraz wzrost płodu. Duży wpływ na oddziaływanie alkoholu na płód mają również czynniki takie jak: wiek matki, choroby somatyczne i psychiczne, odżywianie oraz sytuacja materialna i 5

6 rodzinna. Matki, które urodziły dzieci z zespołem FAS to w 40% środowisko z najniższego szczebla materialnego, a 2,7% to kobiety, które pochodziły z domów dobrze sytułowanych. 8 Najbardziej zaś na zmiany w zespole FAS narażone są takie struktury mózgu, jak: jądra podstawy, spoidło, hipokamp i płaty czołowe. U osób obciążonych powyższym zespołem dochodzi do wielu wad wrodzonych ciała i mózgu, do których należą: wady serca (29-41%), wady dróg moczowo płciowych (10%), zniekształcenie organów płciowych (46%), rozszczepy kręgosłupa (1,8-3%), mikrocefalia (53-86%), zniekształcenia w budowie klatki piersiowej (27%), zniekształcenia w budowie stawu biodrowego (19%), zakrzywienie piątego palca dłoni (22-51%), 9 Do objawów związanych z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego zalicza się: deficyt uwagi, deficyt pamięci werbalnej i wzrokowej, nadaktywność, trudności z rozumieniem pojęć abstrakcyjnych, nieumiejętność rozwiązywania problemów, ograniczona umiejętność uczenia się na błędach i słaba ocena sytuacji, niedojrzałe zachowanie, słabe kontrolowanie impulsów, wydłużony czas reakcji, trudności z gromadzeniem informacji, wiązanie ich uprzednimi doświadczeniami, ograniczone wykorzystanie nabytych wiadomości, zaburzone funkcjonowanie pamięci krótkotrwałej, 10 8 B. E. Robinson, J. Lyn Rhoden, Pomoc psychologiczna dla dzieci alkoholików, Wyd. PARPA, Warszawa Ulotka informacyjna; Materiały informacyjne o Płodowym Zespole Alkoholowym FAS dla lekarzy, Wyd. PARPA, Warszawa K. Pluskota, Problem rehabilitacji osób uzależnionych od alkoholu z podejrzeniem alkoholowego zespołu płodowego FAS/FAE, Wychowanie na Co Dzień, nr 10/11,

7 Osoby z FAS mają trudności z: myśleniem abstrakcyjnym, myśleniem przyczynowo-skutkowym, wyobraźnią (nie potrafią wyobrazić sobie tego, czego nie doświadczyły), uogólnianiem (brakuje im plastyczności w procesie myślenia), poczuciem czasu, dopasowaniem pewnych czynności do określonych godzin, cykliczną naturą zjawisk. 11 U dzieci z FAS iloraz inteligencji oscyluje pomiędzy 29 a 120, natomiast poziom umysłowy waha się w przedziale 80 a 100 z czego można wnioskować, że większy problem sprawia niewłaściwe funkcjonowanie mózgu, a nie obniżony poziom inteligencji. 12 U osób dorosłych z FAS zaburzenia zachowania i upośledzenie umysłowe utrzymują się do wieku dorosłego, zaś zniekształcenia fizyczne mogą zacierać się. Bardzo często powyższe objawy pierwotne bez odpowiedniej wczesnej interwencji i rehabilitacji mogą powodować coraz głębsze deficyty i uchybienia w funkcjonowaniu. Osoba z FAS może odpowiednio prowadzona prowadzić w pełni świadome życie, gdy jednak zabraknie stymulatora, to często osoby te popadają w konflikt z prawem, stają się niezaradne życiowo, co często prowadzi do bezdomności. Mają skłonności samobójcze, popadają w depresję K. Pluskota, Problem rehabilitacji osób uzależnionych od alkoholu z podejrzeniem alkoholowego zespołu płodowego FAS/FAE, Wychowanie na Co Dzień, nr 10/11, K. Pluskota, Problem rehabilitacji osób uzależnionych od alkoholu z podejrzeniem alkoholowego zespołu płodowego FAS/FAE, Wychowanie na Co Dzień, nr 10/11, T. Jadczak- Szumiło, Neuropsychologiczny profil dziecka z FASD. Studium przypadku, Wyd. PARPA, Warszawa

8 Zdj. 3 Mózg dziecka w wieku 6-ciu tygodni. Po lewej zdrowego i po prawej dotkniętego zespołem FAS System wsparcia Jednym z najważniejszych elementów wsparcia osób z Płodowym Zespołem Alkoholowym jest stosowanie zasady ośmiu kroków: 1. Konkret - używajmy konkretów, nie stosujemy metafor. Mówimy językiem adekwatnym do wieku emocjonalnego i społecznego, a nie metrykalnego. 2. Stałość używamy prostych, stałych słów i zwrotów do dziecka, nie wprowadzamy kolosalnych zmian, najlepiej nowe widomości i umiejętności rozbić na poszczególne etapy. 3. Powtarzanie utrwalamy zdobyte widomości, powtarzamy co się będzie działo. Dzieci z FAS słabo orientują się w upływie czasu. 4. Rutyna ustalenie stałego trybu dnia pozwoli przewidywać kolejne działania, a tym samym pozwoli na poczucie bezpieczeństwa, bez którego zdrowy człowiek nie potrafi przyswajać wiadomości i nabywać nowych umiejętności. Każdy dzień powinien wyglądać tak samo. 5. Prostota używamy prostych poleceń i wyrażeń, nie mówimy do dziecka, np. skocz po książkę. 8

9 6. Szczegółowość - mówimy krok po kroku jakich działań i czynności oczekujemy od dziecka, nie uogólniamy np. nie pytamy się dziecka co chce na obiad, a dajemy konkretny wybór chcesz naleśniki czy gofry? 7. Zasady dziecku z FAS wprowadzamy zasady, według których ma funkcjonować, należy pamiętać o utrwalaniu i przypominaniu tych zasad. Zasady są kluczem do sprawnego działania dziecka. 8. Nadzór w życiu codziennym dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym wykazują dużą naiwność w życiu codziennym, aby wykształcić prawidłowe zachowania należy je stale nadzorować i kierować. Jeśli powyższe wskazówki nie działają lub przestały działać albo nie przynoszą żadnego skutku należy ich zaniechać i zastanowić się jak inaczej można pomóc i w czym tkwi problem. 14 Planując wsparcie i rehabilitację dla tych dzieci należy brać pod uwagę diagnozę poszczególnych sfer: diagnoza procesów intelektualnych (mylenie), diagnoza procesów orientacyjnych (spostrzeganie, uwaga, pamięć), diagnoza procesów wykonawczych (motoryka), diagnoza procesów emocjonalnych (emocje i motywacja), diagnoza funkcjonowania społecznego, diagnoza potrzeb, diagnoza pedagogiczna. 15 W pracy z dzieckiem najważniejsze jest syntetyczne działanie wielu obszarów takich jak: medycyna, psychologia, edukacja. Istotne jest również utrwalanie stereotypowych nawyków i odruchów co daje szanse na wyrównanie pracy mózgu. Do pozostałych metod zaliczymy: techniki behawioralne, kinezjologię edukacyjną, 14 D. Evensen, J. Lutke, Jak postępować z dziećmi z zespołem alkoholowym FAS, Stowarzyszenie Zastępczego Rodzicielstwa-Oddział Śląski, Lędziny T. Jadczak-Szumiło, Neuropsychologiczny profil dziecka z FASD, Wyd. PARPA, Warszawa

10 neurostymulację, metody relaksacyjne, socjoterapię, metody rozwoju funkcji percepcyjno-motorycznych, edukację matematyczną wg E. Gruszczyk-Kolczyńskiej, wykorzystanie muzyki, technika burza mózgów. 16 Skutecznymi metodami są też charakterystyczne metody stosowane w usprawnianiu dzieci z uszkodzeniami mózgu, mózgowym porażeniu dziecięcym. Do najbardziej znanych zaliczymy: 1. Metodę Glenna Domana. 2. Sensory Integration SI. 3. Metoda Bobathów. 4. Metoda Voyty. 5. Metoda Weroniki Sherborune. 6. Metoda Peto. 7. Hipoterapia. 17 Pomoc w zakresie szkolno-edukacyjnym dla dziecka z zespołem FAS również powinna być kompleksowa i obejmować w zależności od potrzeb: zajęcia dydaktyczno-wyrównawcze, zajęcia korekcyjno-kompensacyjne, zajęcia logopedyczne, dostosowanie wymagań, nauczanie indywidualne, kształcenie specjalne, wydłużenie etapu edukacyjnego, zajęcia rewalidacyjne, wsparcie nauczyciela, 16 T. Jadczak-Szumiło, Neuropsychologiczny profil dziecka z FASD, Wyd. PARPA, Warszawa K. J. Zabłocki, Mózgowe porażenie dziecięce w teorii i terapii, Wyd. Żak, Warszawa

11 Bibliografia: wczesne wspomaganie rozwoju. 18 Najważniejsze jednak w pracy z dzieckiem z FAS jest zrozumienie i cierpliwość. 1. Driscoll C.D., Streissgut A., Riley E.P., Prenatal alcohol exposure: Comparability of effects in humans and animal models. Neurotoxicology and Teratology 12, E.I. du Pont de Nemours & Co Evensen D., Lutke J., Jak postępować z dziećmi z zespołem alkoholowym FAS, Stowarzyszenie Zastępczego Rodzicielstwa-Oddział Śląski, Lędziny Hryniewicz D., Specyfika pomocy psychologiczno- pedagogicznej dzieciom z FAS, Warszawa Jadczak-Szumiło T., Neuropsychologiczny profil dziecka z FASD, Wyd. PARPA, Warszawa Klecka M., Ciąża i alkohol. W trosce o twoje dziecko, Wyd. PARPAMEDIA, Warszawa Klecka M., Fetal Alcohol Syndrome- Poalkoholowy Zespół Płodowy. Poalkoholowe dzieci ze złożoną niepełnosprawnością. Dziecko Krzywdzone nr 8/ Klecka M., Janas-Kozik M., Dziecko z FASD. Rozpoznania różnicowe i podstawy terapii, Wyd. PARPA, Warszawa Łobocki M., Metodologia badań pedagogicznych, PWN, Warszawa Pluskota K., Problem rehabilitacji osób uzależnionych od alkoholu z podejrzeniem alkoholowego zespołu płodowego FAS/FAE, Wychowanie na Co Dzień, nr 10/ Robinson B. E., Rhoden J. L., Pomoc psychologiczna dla dzieci alkoholików, Wyd. PARPA, Warszawa Ulotka informacyjna, Uszkodzenie płodu wywołane alkoholem, Wyd. PARPA Warszawa Zabłocki K. J., Mózgowe porażenie dziecięce w teorii i terapii, Wyd. Żak, Warszawa Opracowanie: nauczyciel SP Nr 15 w Grudziądzu- Elwira Kikulska Warszawa D. Hryniewicz, Specyfika pomocy psychologiczno- pedagogicznej dzieciom z FAS, Wyd. PARPA, 11