- Czy w programie przewiduje się jakieś szczególne, wydzielone miejsce dla działań na rzecz dzieci i młodzieży chorej na cukrzycę?

Transkrypt

1 Wywiad z Panem prof. dr hab. med. Krzysztofem Strojkiem - konsultantem krajowym w dziedzinie diabetologii i przewodniczącym zespołu powołanego przez MZ Stworzenia Narodowego Programu Leczenia Cukrzycy stawia przed Zespołem bardzo poważne wyzwanie. W Polsce choruje 1 2 mln ludzi. Szacuje się, że drugie tyle nie wie o tym, że choruje. Objęcie wszystkich zagrożonych działaniami leczniczymi to zadanie, które chciałbym wraz z powołanym Zespołem realizować stopniowo, ale konsekwentnie. Sformułowanie, a następnie realizowanie tego kompleksowego i sprawnie funkcjonującego programu byłoby źródłem rzeczywistej satysfakcji, natomiast samo sprawowanie funkcji traktuję jako misją służebną w stosunku do polskiej diabetologii. - Czy w programie przewiduje się jakieś szczególne, wydzielone miejsce dla działań na rzecz dzieci i młodzieży chorej na cukrzycę? W skład zespołu wchodzi 3 specjalistów zajmujących się opieką nad dziećmi. Z całą pewnością nasze Nadzieje na Przyszłość dzieci i młodzież nie zostaną pominięte w ramach działań programu. - Czy byłaby szansa aby w tej ostatniej sprawie, przy w konstruowaniu programu uczestniczyli przedstawiciele organizacji rodziców dzieci chorych na cukrzycę? Wszyscy, którzy chcieliby się włączyć w pomoc dla chorych na cukrzycę są mile widziani. Zespół chętnie podejmie współpracę z organizacją rodziców. Sęk w tym, że organizacja ta powinna stanowić reprezentację, jeżeli nie wszystkich, to przynajmniej znacznej części Waszego środowiska, Pamiętam sytuację sprzed kilku lat, a dotyczącą stowarzyszenia pacjentów. Działało kilka a nawet kilkanaście stowarzyszeń. Z przykrością obserwowałem wówczas, że niektóre z nich działały niezgodnie z głoszonymi przez siebie ideami. Czas zweryfikował ich działalność. W chwili obecnej stowarzyszenia chorych na cukrzycę zintegrowały się w jedną organizację z demokratycznie wybieranymi władzami. Ich przedstawiciel został powołany do Zespołu. W cukrzycy obowiązuje hasło Together we are stronger Razem jesteśmy silniejsi. Dlatego gorąco namawiam rodziców dzieci chorych na cukrzycę do integracji i stworzenia wspólnej organizacji. Wywiad przeprowadziła Małgorzata Fidor - redaktor portalu "Diabetica"

2 Wywiad z prof. dr hab. med. Jerzym Bodalskim, kierownikiem Kliniki Chorób Dzieci Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, członkiem Komisji powołanej przez Ministra Zdrowia ds. opracowania programu prewencji i leczenia cukrzycy w Polsce. - Panie Profesorze, od wielu lat pracuje Pan z dziećmi i młodzieżą chorującymi na cukrzycę, a co za tym idzie: z rodzicami również. Co sądzi Pan o udziale rodziców (jeśli taki będzie) w pracach Komisji powołanej przez Ministerstwo Zdrowia na rzecz programu prewencji i leczenia cukrzycy w Polsce i jak miałaby taka współpraca wyglądać wg Pana? - Pytanie jest źle sformułowane, bo problem jest szerszy i nie chciałbym go upraszczać, wyrażając swój stosunek do czysto formalnej kwestii jaką jest skład Komisji... - O co więc powinnam zapytać? - Pewnie o istotę tego problemu i ocenę, w jakim stopniu jest on rozwiązany na terenie naszego kraju. - Zatem, Panie Profesorze, każde dziecko chore na cukrzycę ma rodziców, każdy rodzic ma emocjonalny stosunek do swojego dziecka i jego choroby, jak nikt inny na świecie. Czy z tego coś wynika dla populacji dzieci i młodzieży chorujących na cukrzycę w Polsce jako całości? - Teraz się Pani poprawiła, to jest dobre pytanie. A odpowiedź?: - wynika bardzo niewiele. Albo inaczej: mogłoby wynikać znacznie więcej. Widzi Pani, to jest tak: jak słusznie Pani zauważyła, każde dziecko ma rodziców. Liczba dzieci i młodzieży chorującej na cukrzycę w naszym kraju sięga kilkunastu tysięcy, pomnożona przez dwa, daje, powiedzmy, około 30 tysięcy osób. Zsumowany stosunek emocjonalny 30 tysięcy osób, zamieniony w energię, mógłby pewnie przesuwać góry. - A tymczasem? - Rodzice mają swoją mocną, niezachwianą pozycję jako rzecznicy interesów własnego dziecka, niezastąpieni obserwatorzy jego nastrojów, potrzeb, słabości i nadziei, jako partnerzy w rozwiązywaniu licznych i nieraz bardzo złożonych problemów zdrowotnych: somatycznych i psychologicznych, ale i społecznych, które tworzy codzienne życie w relacjach dziecka z rodziną, szkołą, społeczeństwem, i w które w sposób naturalny wtajemniczany jest lekarz czy pielęgniarka. Ale mówimy tutaj o wzajemnych związkach dziecka i jego najbliższych opiekunów z, nazwijmy to tak, jak być powinno zespołem terapeutycznym, w kategoriach kontaktów osobistych, wyłącznie na użytek własny. Pani zaś chodzi o coś więcej, pyta Pani, o ile dobrze zrozumiałem, o społeczny aspekt problemu... - Właśnie o taką ocenę, chciałabym prosić. - O ile wiem na terenie naszego kraju, w różnych miejscach i z różnym powodzeniem działają rozmaitego typu stowarzyszenia i organizacje, które w programie swojej działalności uwzględniają szeroko rozumianą pomoc dla dzieci chorych na cukrzycę. Motywy i czas, w którym organizacje te powstały, środowiska, które je powołały, ich

3 umocowanie formalne, założenia statutowe czy regulaminowe, zakres i formy działalności są bardzo zróżnicowane. Nie ma jednakże wśród nich Stowarzyszenia Rodziców Dzieci i Młodzieży Chorych na Cukrzycę, które miałoby mandat reprezentowania interesów całej społeczności i czyniłoby to programowo na jej rzecz. Taka ogólnopolska organizacja znaczyłaby nieporównanie więcej niż wszystkie obecnie istniejące, rozproszone, o charakterze lokalnym. - A istniejące od wielu lat Polskie Stowarzyszenie Diabetyków? Czy ono właśnie programowo nie spełnia takich założeń? - Według mojej wiedzy nie spełnia i nawet nie może spełniać. Formalnie do Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków należą ludzie chorzy. Rodzice dzieci najczęściej nie są chorzy a ich nieletnie dzieci nie mają tytułu prawnego do reprezentowania samych siebie w Stowarzyszeniu. Ale są i inne powody. Liczba ludzi dorosłych wielokrotnie przekracza liczbę dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę. Problemy każdej znaczącej mniejszości, w tym przypadku dzieci chorych na cukrzycę, muszą ginąć w znacznie większym i jakościowo różnym obszarze spraw związanych z cukrzycą ludzi dorosłych i starych, na które głównie nastawiona jest działalność Stowarzyszenia. To jest inna jakość problemów. - Czy sądzi Pan Profesor, że byłaby szansa na powołanie ogólnopolskiej organizacji pod nazwą Stowarzyszenie Rodziców Dzieci i Młodzieży Chorych na Cukrzycę? - Jestem tego pewien. Mało z tym, sądzę że jest taka konieczność. Istnieje niezliczona ilość problemów lekarskich, psychologicznych, pedagogicznych, wychowawczych, edukacyjnych, prawnych i innych, które rodzą się w kręgu społeczności dzieci i młodzieży chorej na cukrzycę. Tu się rodzą i... najczęściej tu umierają. Bo nie ma komu ich pokazać, wyeksponować, wypromować, choć wszystkie mają rangę problemów społecznych i wymagają społecznych rozwiązań. Cukrzyca ma właśnie legitymację choroby społecznej i ludzie znajdujący się w jej kręgu mają prawo z tej legitymacji korzystać. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Rodziców Dzieci i Młodzieży Chorych na Cukrzycę mogłoby nie tylko przejąć na siebie odpowiedzialność za egzekwowanie prawa wobec dzieci i młodzieży chorej na cukrzycę ale również, co ważniejsze, stać się partnerem dla organizatorów ochrony zdrowia i organów administracji państwowej w inicjowaniu i rozwiązywaniu problemów tej grupy społecznej. - Czy sądzi Pan Profesor, że aż tak poważna rola mogłaby przypaść w udziale takiemu stowarzyszeniu? - Taka musiałaby przypaść, ponieważ jej istnienie wypełniłoby lukę, pustkę, miejsce, w którym czegoś brakuje. Pro rodzinna polityka rządu ubiegłej kadencji i jego rzecznik Praw Dziecka nie załatwili niczego dla dzieci i młodzieży dotkniętej przewlekłą, nieuleczalną chorobą, jaką jest cukrzyca, mimo, że pod względem rangi problemu nie ma ona odpowiednika w całej patologii wieku rozwojowego. Ale w tym samym czasie Jerzy Owsiak, człowiek-instytucja sprawił, że polskie dzieci w wymiarze niespotykanym w żadnym innym kraju na świecie, korzystają z najbardziej doskonałego sposobu leczenia insuliną za pomocą tzw. pomp insulinowych. To jest klasyka paradoksu: bezradność struktur państwowych wobec problemów, do rozwiązania których zostały powołane, wobec skuteczności działań pozarządowych.

4 Zresztą, proszę Pani... w kraju, w którym o wyborze Prezydenta decyduje promocja organizacji pozarządowej, roli stowarzyszenia pozarządowego nie da się przecenić. - Kto mógłby taką organizację powołać? Ktoś musiałby wystąpić z taką inicjatywą a poza inicjatywą, trzeba byłoby mieć jakiś scenariusz przedsięwzięć organizacyjnych... - Na pewno tak. Samo się nic nie stanie. Inicjatywa musi wyjść od Rodziców, bo to ma być Ich stowarzyszenie. Wśród tych wspomnianych 30 tysięcy osób znajdzie Pani bez trudu osoby chętne do pracy społecznej, zaangażowane, zdolne, wykształcone, profesjonalnie przygotowane do pracy organizacyjnej i obdarzone innymi jeszcze przymiotami potrzebnymi do sprawnego funkcjonowania stowarzyszenia. Według mojej wiedzy rodzice dzieci chorych na cukrzycę mają grono sprawdzonych sprzymierzeńców i przyjaciół w osobach lekarzy swoich dzieci, którzy z całą pewnością nie odmówią pomocy w budowaniu Stowarzyszenia. A scenariusz jest prosty. Przede wszystkim należałoby wśród rodziców spopularyzować ideę a równolegle z tym przygotować spotkanie grupy inicjatywnej, której zadaniem byłoby spełnienie wymagań formalno-prawnych z sądową rejestracją stowarzyszenia włącznie. W skład tej grupy na pewno powinni wejść wszyscy liderzy lokalnych organizacji, i ich doświadczenie powinno być podstawą dla stworzenia przemyślanego i dobrze opracowanego statutu. A później... już wszystko potoczy się samo... - Rozumiem, że łącznie z udziałem rodziców w Komisji powołanej przez Ministerstwo Zdrowia na rzecz programu prewencji i leczenia cukrzycy w Polsce? - Tego nie mogę potwierdzić, bo nie ja decyduję o składzie Komisji. Ale mogę Panią zapewnić, że mocne Stowarzyszenie Rodziców i Młodzieży Chorej na Cukrzycę o charakterze ogólnopolskim, nie będzie mogło być nie dostrzeżone wszędzie tam, gdzie jego głos będzie kompetentny i merytorycznie sensowny. Dlatego warto podjąć ten trud... i życzę sukcesu? - Dziękuję z rozmowę. Rozmawiała Małgorzata Fidor Redaktor portalu Diabetica

5 Wywiad z dr hab. med. Przemysławą Jarosz-Chobot z Kliniki Pediatrii, Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach,członkiem Zespołu powołanego przez MZ d/s prewencji i leczenia cukrzycy. Zgodnie z ustaleniami podjętymi na spotkaniu zespołu z dn przedstawiam moje propozycje: 1. epidemiologia cukrzycy typu 1- utworzenie ogólnopolskiego rejestru chorych na cukrzycę typu 1; pozwoli na krótko i daleko planowe doszacowanie kosztów opieki osób wymagających stałej insulinoterapii i na budowanie projektów zdrowotnych na jasnych zasadach; w tej dziedzinie mam długotrwałe doświadczenie; jestem wieloletnim członkiem grupy europejskiej EURODIAB, stale prowadzę rejestr dzieci z cukrzycą typu 1 od 1989; moje dane obejmują populację Górnego Śląska (~4mln); będą opublikowane w przygotowywanej informacji o stanie epidemiologicznym cukrzycy w świecie dla WHO; 2. edukacja i reedukacja w cukrzycy opracowanie programu systemów i struktur szkoleniowych z zakresu edukacji i reedukacji diabetologicznej dla edukatorów zatrudnionych w Poradniach Diabetologicznych oraz ich oceny 3. przygotowanie programu edukacyjnego skierowanego na zewnątrz do nauczycieli szkół, przedszkoli, instruktorów harcerstwa, pracowników socjalnych itp. mającego na celu zwiększenie szeroko pojętej świadomości diabetologicznej, zmniejszanie dyskryminacji dzieci i młodzieży z cukrzycą, wyboru zawodu, aktywności fizycznej, w tym sportu zawodowego 4. stworzenie standardów opieki diabetologicznej dla dzieci i młodzieży z cukrzycą odpowiadającym standardom terapii w diabetologii wieku rozwojowego i ich oceny 5. stworzenie ram strukturalnych do kontynuacji co rocznych publikacji dotyczących standardów terapii dla dzieci i młodzieży z cukrzycą i programów skutecznej oceny ich realizowania 6. opracowanie modelu poradni pomostowych, ułatwiających przejście z opieki pediatrycznej do internistycznej; stwarzających optymalne warunki dla młodzieży powyżej 18roku życia. Wywiad przeprowadziła Małgorzata Fidor redaktor portalu "Diabetica"

6