Samoocena zmian jakości życia i systemu wartości życiowych chorych na wirusowe zapalenie wątroby typu C

Transkrypt

1 mgr Mariola Śleziona Samoocena zmian jakości życia i systemu wartości życiowych chorych na wirusowe zapalenie wątroby typu C Rozprawa na stopień doktora nauk o zdrowiu Promotor: dr hab. n. o zdr. Monika Bąk-Sosnowska Zakład Psychologii, Katedra Nauk Społecznych i Humanistycznych Promotor pomocniczy: dr n. med. Agnieszka Żak-Gołąb Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych, Autoimmunologicznych i Metabolicznych Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach Wydział Nauk o Zdrowiu w Katowicach Katowice 2018

2 STRESZCZENIE WSTĘP Wirusowe zapalenie wątroby typu C (WZW C) jest jednym z najpoważniejszych wyzwań dla ochrony zdrowia w Polsce i na całym świecie. Ze względu na możliwość długoletniego, bezobjawowego rozwoju choroby, jest ona również poważnym zagrożeniem epidemiologicznym. U większości pacjentów zapalenie przechodzi w stan przewlekły, co może skutkować rozwojem powikłań w postaci upośledzenia funkcji wątroby, marskości, wodobrzusza lub rozwoju raka wątrobowokomórkowego. Przewleka choroba zakaźna może mieć wpływ na niemal wszystkie aspekty życia pacjentów i rzutować na jego jakość. Badanie czynników decydujących o odczuwalnej jakości życia w chorobie, jest zasadne w aspekcie opracowywania strategii leczniczych i pielęgnacyjnych oraz poprawy komfortu życia pacjentów zmagających się z WZW C. Celem przeprowadzonego badania było zebranie i opracowanie opinii osób chorych na WZW typu C, dotyczących samooceny wpływu tej choroby na jakość ich życia i system wartości życiowych. MATERIAŁ I METODY Badaniem objęto 205 osób chorujących na WZW C, w tym 129 chorych hospitalizowanych w oddziale szpitalnym i 76 pacjentów pozostających pod opieką poradni leczenia interferonowego. Za kryterium włączenia do badania przyjęto: obecność wirusa HCV we krwi, przewlekły charakter choroby (czas trwania dłuższy niż 6 miesięcy), status pacjenta oddziału chorób zakaźnych lub poradni interferonowej, ukończony 18 rok życia, wyrażenie świadomej zgody na udział w badaniu, stan zdrowia pozwalający na uczestnictwo w badaniu. Kryterium wyłączenia z badania stanowiło: wycofanie zgody na udział w badaniu, zgłaszane przez pacjenta zaburzenia pamięci, zdiagnozowane zmiany otępienne lub zaburzenia psychiczne. Metodą badawczą był sondaż diagnostyczny zrealizowany w technice ankietowej. Narzędziem wykorzystanym w badaniach był autorski kwestionariusz ankiety, który został zbudowany po analizie standardowej skali oceny jakości życia chorych SF-36 i wyborze obszarów informacji przydatnych dla celów prowadzonego badania. Autorski kwestionariusz ankiety zawierał 10 pytań zamkniętych (alternatywne, dysjunktywne, koniunktywne) i 11 pytań półotwartych oraz tzw. metryczkę. Pytania w części głównej dotyczyły samooceny

3 wpływu choroby na ogólną jakość życia oraz specyficzne sfery funkcjonowania badanych, a także wpływu choroby na zmianę wartości życiowych badanych. W metryczce zawarto pytania dotyczące wybranych cech socjodemograficznych respondentów. Uzyskane wyniki poddano opracowaniu statystycznemu. Analiz dokonywano za pomocą programu SPSS. WYNIKI Większość badanych uważała, że choroba jest problemem, który można pokonać, 1/5 była zdania, że z chorobą należy nauczyć się żyć, a dla około15% respondentów był to fakt trudny do przyjęcia. Najczęściej deklarowane objawy towarzyszące chorobie to złe samopoczucie oraz zmęczenie. Stale te dolegliwości odczuwało 46% badanych a okresowo 99%. Około 40% badanych uważało, że choroba wpłynęła na ich poczucie własnej wartości. W grupie tej blisko 3/4 osób uważało, że zmniejszyła się ich atrakcyjność fizyczna, ponad połowa zaobserwowała obniżenie sprawności intelektualnej, a 1/3 utratę samodzielności. Choroba u blisko połowy badanych spowodowała modyfikację odżywiania oraz wymusiła zmianę stylu życia, a u ponad 1/10 respondentów choroba spowodowała utratę znajomych i przyjaciół oraz ograniczyła możliwość rekreacji. U około 1/5 badanych spowodowała zmniejszenie poczucia bezpieczeństwa, obniżenie stopy życiowej i zmianę priorytetów życiowych. Zdecydowana większość badanych uważała, że choroba nie miała wpływu na ich pracę zawodową. W grupie, w której choroba wpłynęła na aktywność zawodową blisko 43% nie było w stanie pracować, 1/3 badanych zmieniła pracę na lżejszą, na rentę przeszła 1/10 z tej grupy, u pozostałych spadła wydajność lub nastąpiła zmiana stanowiska pracy. Badani, którzy byli aktywni zawodowo (1/3) rzadziej odczuwali obniżenie jakości życia, niż osoby niepracujące. Osoby samotne częściej odczuwały obniżenie jakości życia, niż osoby będące w związku. Stwierdzono statystycznie istotne powiązanie między wsparciem ze strony partnera (p=0,015), dzieci (p = 0,009), personelu medycznego (p = 0,004), a spodziewanymi rezultatami leczenia. Bardzo wysoko poziom leczenia oceniała połowa badanych, wysoką ocenę opiece medycznej wystawiło blisko 40% respondentów, pozostali badani ocenili średnio poziom leczenia i opieki. Zdecydowana większość osób oczekiwała od podjętej terapii całkowitego wyleczenia, około 1/10 badanych oczekiwała poprawy stanu zdrowia, a tylko 4% zatrzymania rozwoju choroby. Programem interferonowym było objętych ponad 1/3 respondentów. Ponad 3/4 badanych poddanych leczeniu antywiusowemu znacząco odczuło obniżenie jakości życia, w stosunku do osób niebędących w programie

4 inteferonowym. Blisko 57% badanych poddanych terapii interferonowej znosiło ją źle lub bardzo źle. Choroba wpłynęła również na system wartości życiowych badanych. Zarówno przed chorobą, jak i po chorobie dla ankietowanych najważniejsza była wiara. Najmniej istotna była władza oraz kariera. Kobiety istotnie częściej niż mężczyźni w trakcie choroby doceniały wartość wiary, mężczyźni natomiast wyżej niż kobiety cenili władzę. W trakcie choroby na wartości zyskało zdrowie (37% badanych podwyższyło ocenę w trakcie choroby), natomiast nieco straciła na wartości rodzina (29% badanych obniżyło ocenę). Ponadto najwięcej zmian w ocenach przed chorobą i aktualnie odnotowano dla takich wartości jak miłość (57%), pieniądze (54%), przyjaźń (52%). WNIOSKI 1. W opinii pacjentów wirusowe zapalenie wątroby typu C wpływa na specyficzne aspekty jakości ich życia. Najsilniejszy wpływ choroby dotyczy: samopoczucia fizycznego i psychicznego, pracy zawodowej, relacji społecznych i priorytetów życiowych. 2. W opinii znacznej części pacjentów z WZW C choroba obniża ogólną jakość ich życia. 3. W opinii znacznej części pacjentów, ich system wartości życiowych uległ przewartościowaniu pod wpływem choroby. Zmiany w systemie wartości mają związek z płcią chorych, okresem obecności wirusa we krwi chorych i rodzajem stosowanej terapii. 4. Postawa pacjentów względem choroby i leczenia ma związek z ich cechami socjodemograficznym i rodzajem stosowanej terapii. Osoby nieaktywne zawodowo, starsze, dłużej chorujące, objęte terapią interferonową, z niższym wykształceniem, rzadziej oczekują całkowitego wyleczenia i gorzej oceniają swój stan zdrowia. 5. Postawa pacjentów względem choroby i leczenia ma związek z rodzajem wsparcia otrzymywanego w chorobie. Osoby wspierane przez dzieci częściej spodziewają się tylko zatrzymania rozwoju choroby, natomiast chorzy wspierani przez partnera i personel medyczny częściej oczekują całkowitego wyleczenia. SŁOWA KLUCZOWE: Wirusowe zapalenie wątroby C, terapia, jakość życia

5 ABSTRACT INTRODUCTION Hepatitis C is one of the most serious challenges for the healthcare in Poland and in the world. Since it is possible for the disease to develop asymptomatically for many years, it poses a serious epidemiological threat, as well. In most patients, hepatitis becomes a chronic condition, which may result in such complications as impairment of liver function, cirrhosis, ascites or development of hepatocellular carcinoma. A chronic infectious disease may have an influence on nearly all aspects of the patient s life and affect its quality. Studying factors determining the felt quality of life in the course of disease is justified in the context of developing strategies of treatment and care of patients, as well as improvement in life comfort of patients suffering from hepatitis C. The aim of the conducted study was to collect and analyse opinions of subjects with hepatitis C concerning their self-assessment of this disease effect on the quality of life and their value system. MATERIAL AND METHODS The study included 205 subjects suffering from hepatitis C, including 129 hospitalized patients and 76 subjects remaining under the care of interferon outpatient clinic. The inclusion criteria were: presence of HCV in blood, chronic nature of the disease (duration of more than 6 months), status of the patient of the infectious disease department or interferon outpatient clinic, 18 years of age, informed consent to participate in the study, state of health allowing participation in the study. The exclusion criteria were: withdrawal of the consent to participate in the study, memory disorders reported by the patient, diagnosed dementia or mental changes. The research method was a diagnostic survey in the form of a questionnaire. The studies were based on an original survey questionnaire, which was constructed based on the analysis of standard SF-36 score of patient quality of life and the choice of information useful for the purposes of the conducted study. The original survey questionnaire included 10 closed-ended (alternative, disjunctive, conjunctive) questions and 11 half-open questions, as well as a table for the respondents' particulars. The questions in the main section referred to self-assessment of the disease effect on the general quality of life and specific areas of the subjects functioning, as well as the effect of the disease on changes in the value system of

6 the respondents. The table included questions on selected sociodemographic characteristics of the respondents. The findings were analysed statistically. The analyses were performed with the use of SPSS software. RESULTS Most of the respondents stated that the disease was a problem that could be overcome, 1/5 claimed that one should learn to live with the disease, and for about 15% of the respondents the disease was difficult to accept. The most frequently declared accompanying symptoms were malaise and fatigue. These symptoms were experienced permanently by 46% and periodically by 99% of the respondents. About 40% of the subjects claimed that the disease affected their self-esteem. Within this group, nearly 3/4 of the subjects claimed that their physical attractiveness was reduced, more than a half observed reduced mental ability and 1/3 a loss of self-dependence. In nearly half of the respondents, the disease resulted in modification of nutrition and forced changes in the lifestyle; in more than 1/10 of the respondents, the disease resulted in loss of friends and restricted pastime opportunities. In about 1/5 of the respondents, the disease resulted in a reduced sense of security, reduced life standards and changes in life priorities. A vast majority of the respondents stated that the disease had no effect on their job. In the group where the disease had an influence on professional activity, nearly 43% of the subjects were unable to work, 1/3 of the respondents changed their job for an easier one, 1/10 started a disability pension, and the rest reported reduced productivity or a change in the post held. The respondents who were professionally active (1/3) had a feeling of reduced quality of life less frequently than subjects who did not work. Single persons more frequently reported reduced quality of life that persons being in a relationship. A statistically significant correlation was observed between support of a partner (p=0.015), children (p = 0.009), medical personnel (p = 0.004), and expected treatment outcomes. The treatment and care were assessed as very good by more than half of the respondents, good by nearly 40% of the respondents and medium by the rest of the respondents. A vast majority of the subjects expected complete healing after the undertaken therapy, about 1/10 of the subjects expected improvement in their condition, and only 4% expected stopping the progression of the disease. The interferon programme included more than 1/3 of the respondents. More than 3/4 of the subjects who underwent antiviral treatment experienced a significant reduction in the quality of life in relation to the subjects not included in the interferon programme. Nearly 57% of the respondents felt bad or very bad during the

7 interferon therapy. The disease also affected the value system of the respondents. Both before and after the disease, faith was the most important value for the respondents. Power and career were the least important. Women appreciated the value of faith much more frequently during the disease than men, whereas men valued power higher than women. Health was assessed higher during the disease (37% of the respondents increased their score in the course of the disease), while family slightly lost its value (29% of the respondents lowered their score). Moreover, the biggest changes in scores before the disease and at present were recorded for love (57%), money (54%) and friendship (52%). CONCLUSIONS 1. In the opinion of patients, hepatitis C affects specific aspects of their quality of life. The highest influence of the disease refers to: physical and mental well-being, professional activity, social relations and life priorities. 2. In the opinion of many patients with hepatitis C, the disease reduces general quality of their life. 3. In the opinion of many patients, their value system was changed due to the disease. Changes in the value system are correlated with sex of the patients, duration of the viral presence in blood, and the type of the therapy applied. 4. The patients attitude to the disease and treatment depends on their sociodemographic characteristics and the type of the therapy applied. Subjects who are not active professionally, older, with longer duration of the disease, included in the interferon therapy and with a lower education, less frequently expect complete healing and give lower scores while assessing their state of health. 5. The patients attitude to the disease and treatment depends on the kind of support their receive in the course of the disease. The subjects who receive support from their children often expect only that the progress of the disease stops, while the subjects receiving support from their partners and medical personnel more frequently expect complete healing. KEYWORDS Hepatitis C, therapy, quality of life