BORELIOZA, CZY TO JUŻ PANDEMIA?

Transkrypt

1 BORELIOZA, CZY TO JUŻ PANDEMIA? BORELIOZA MOŻE DOTYCZYĆ KAŻDEGO Choć borelioza to groźna choroba, która potrafi zniszczyć życie, większość dotkniętych nią osób nawet nie wie o jej istnieniu. Cierpią, ponieważ występują u nich różnego rodzaju objawy choroby (różnorakie bóle, depresja, zmęczenie ), których ze względu na brak właściwej diagnozy nie udaje się wyleczyć. To nie są moje słowa: to słowa setek tysięcy pacjentów wspieranych przez lekarzy na całym świecie. CAŁY ŚWIAT SIĘ MOBILIZUJE A POLSKA POZOSTAJE W TYLE! Od kilku miesięcy tworzy się i zaczyna bić na alarm wielki międzynarodowy ruch inicjowany przez stowarzyszenia chorych i wspierany przez polityków (w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie). W Polsce od lat w tej kwestii nic się nie zmienia, choć niemal cały obszar kraju jest rejonem endemicznym dla roznoszących boreliozę kleszczy. W Kanadzie powstał projekt ustawy C-422 z 21 czerwca 2012 r. Jego autorzy zakładają, że w 2020 r. już 80% populacji będzie narażone na boreliozę, i domagają się rozpoczęcia w trybie pilnym kampanii informacyjnej w społeczeństwie, kształcenia lekarzy, podjęcia badań i poprawienia diagnozowania. Projekt ten, wspierany różnymi petycjami w całym kraju, jest obecnie szeroko dyskutowany. Podjęcie podobnej inicjatywy w Polsce ma absolutnie zasadnicze znaczenie. Tymczasem tutaj mówi się po prostu o rzadkiej chorobie I nie bez przyczyny! Lekarze są niewystarczająco szkoleni w kierunku diagnozowania boreliozy. Służba zdrowia zdaje się nie dostrzegać problemu. Pacjenci odsyłani są od lekarza do lekarza, poddawani wielu nieskutecznym a kosztownym badaniom, często

2 również szkodliwym kuracjom, aby w końcu usłyszeć, że problem tkwi w głowie i powinni zacząć przyjmować leki antydepresyjne lub poddać się psychoterapii. OBJAWY, KTÓRE POWINNY NIEPOKOIĆ Być może problem dotyczy Państwa albo kogoś z bliskich. Może o tym świadczyć występowanie przynajmniej jednego spośród następujących objawów, których medycyna nie potrafi wyleczyć: ciągłe uczucie zmęczenia, problemy ze snem, fibromialgia: przewlekłe zmęczenie, bóle mięśni, ścięgien, ciągłe bóle głowy i uczucie otępienia, zaburzenia wzroku, uczucie pieczenia oczu, szumy uszne, skurcze i pocenie się w nocy, zaburzenia pracy serca (arytmia) zaburzenia oddychania (bezdech w czasie snu), porażenie nerwu twarzowego, bóle korzeniowe splotu barkowego lub lędźwiowo-krzyżowego, bóle stawów, zwłaszcza kolan, pleców i szyi, problemy z wysławianiem się, problemy z koncentracją lub pamięcią, ciągłe huśtawki nastrojów, chroniczna depresja, bóle żołądka i jelit, zaburzenia trawienia, naprzemienne biegunki i zaparcia, problemy skórne, zaburzenia neurologiczne i/lub psychiatryczne: autyzm, choroba Parkinsona, Alzheimera itd., a także, jak twierdzi wielu lekarzy, różne inne choroby autoimmunologiczne: reumatoidalne zapalenie stawów, stwardnienie rozsiane, zapalenie tarczycy itd. Pacjenci z podobnymi objawami, gdy udadzą się do lekarza, dowiedzą się najprawdopodobniej, że nie mają boreliozy, nawet jeśli w rzeczywistości właśnie na nią cierpią. Wynika to z nieskuteczności badań krwi, które nie pozwalają na wykrycie

3 różnych szczepów bakterii powodującej chorobę, a także z faktu, że lekarze nie są kształceni w tym zakresie. UWAGA NA FAŁSZYWE WYNIKI BADAŃ I NA POZORNE KURACJE Problemem tym zajęto się w Stanach Zjednoczonych, w stanie Virginia, gdzie od 29 stycznia 2013 r. obowiązuje przepis nakazujący lekarzom informowanie pacjenta o niskiej wiarygodności badań serologicznych, czyli testów wykonywanych w ramach systemu opieki zdrowotnej. Jeśli lekarz zapomni o tym powiedzieć, pacjent będzie mógł złożyć na niego skargę. W Polsce choroba może zostać stwierdzona tylko wówczas, gdy pacjenta ugryzł kleszcz i gdy po ugryzieniu wokół miejsca ukąszenia pojawiło się zaczerwienienie. Istnieją jednak również inne możliwości zainfekowania, a zaczerwienienie (rumień wędrujący) pojawia się tylko w około 50% przypadków. W takiej sytuacji lekarz przepisuje zwykle krótką, trwającą 3 tygodnie kurację antybiotykową. Po jej zakończeniu zgodnie z obowiązującą w Polsce procedurą IDSA powinien uznać, że pacjent został wyleczony i że nic więcej nie można zrobić. A jeśli ten będzie skarżyć się na inne objawy (bóle, zaburzenia pracy serca i zaburzenia oddychania itp.), zapewne usłyszy od lekarza, że to problemy psychosomatyczne. Czyli, innymi słowy, że wszystko ma swoją przyczynę w głowie pacjenta! A to wielki błąd. Istnieje także chroniczna postać boreliozy, znacznie bardziej podstępna. Choroba tylko w niewielkiej części przypadków zaczyna się od rumienia na skórze. Może pozostawać przyczajona przez miesiące, lata, a nawet dziesiątki lat po ukąszeniu. I może dosłownie zupełnie zniszczyć życie. PRAWDZIWY MECHANIZM BORELIOZY Zakażenie na ogół odbywa się następująco: zwierzę na ogół kleszcz w momencie ukąszenia wprowadza do krwi płyn zawierający bakterię typu Borrelia. Bakteria ta może przeniknąć do wszystkich narządów i układów organizmu człowieka, choć początkowo chory nie zdaje sobie z tego sprawy. Najczęściej atakuje układ kostno-stawowy, nerwowy (nerwy obwodowe i mózg) oraz układ krążenia głównie serce, prowadząc do rozwoju chorób przewlekłych.

4 Pojawiają się poważne i zróżnicowane uszkodzenia, które powodują trudne do zniesienia bóle, paraliż, chroniczne zmęczenie, zaburzenia neurologiczne, psychiatryczne i kardiologiczne Z tego właśnie powodu niezdiagnozowaną boreliozę łatwo pomylić z przeróżnymi innymi chorobami, w tym z chorobami psychicznymi. To tłumaczy również, dlaczego tak wielu pacjentów jest uznawanych przez lekarzy za cierpiących na depresję lub inne zaburzenia psychiczne, albo też chorych na jeszcze inną chorobę. W konsekwencji są oni poddawani kuracji niedostosowanej do potrzeb, a nawet szkodliwej. EPIDEMIA, W KTÓREJ NIE ZWRACA SIĘ UWAGI NA OFIARY Taka chroniczna, neurologiczna forma boreliozy jest znacznie groźniejsza. Zaczyna przybierać obecnie rozmiary epidemii w całej Europie Środkowej, w tym w Polsce, a także w Niemczech, w Rosji i w Ameryce Północnej. W Niemczech w samym tylko 2010 roku chroniczną boreliozę rozpoznano u osób, które objęto systemem opieki medycznej. W tym samym roku w Polsce rozpoznano zaledwie 9003 przypadki (w latach następnych podobnie), mimo że objawy chronicznej postaci boreliozy występują u setek tysięcy osób. W marcu 2012 r. profesor Luc Montagnier, który za odkrycie wirusa HIV otrzymał Nagrodę Nobla, nazwał sytuację z boreliozą mianem pandemii. Setki tysięcy osób są odsyłane od lekarza do lekarza, z jednego szpitala do kolejnego, nigdy nie otrzymując właściwej kuracji tylko dlatego, że lekarze nie potrafią stwierdzić tej choroby (gdyż albo o niej niewystarczająco dużo wiedzą, albo nie mają możliwości potwierdzenia jej wiarygodnymi badaniami, które nie są finansowane przez NFZ). TE ZANIEDBANIA ZBIERAJĄ ŻNIWO W POSTACI WIELU OFIAR Dramat polega na tym, że większość Polaków nawet nie wie o istnieniu boreliozy, a ci, którzy o niej słyszeli, kojarzą ją wyłącznie z rumieniem na skórze po ukąszeniu kleszcza. Do dnia dzisiejszego społeczeństwo polskie nie otrzymało na ten temat rzetelnych i pełnych informacji, chociaż w wielu krajach, na przykład w Ameryce Północnej, Niemczech, Szwajcarii, Szwecji czy Luksemburgu, temat traktowany jest

5 poważnie i od dawna powszechnie komunikowany. W Polsce chorzy całymi latami muszą cierpieć trudne do zniesienia bóle, a proponowane im metody leczenia często tylko te cierpienia zwiększają. Obecnie stan zagrożenia epidemią został już oficjalnie potwierdzony przez takie sławy lekarskie jak profesor Luc Montagnier we Francji, dr Richard Horowitz w Stanach Zjednoczonych, specjalista od boreliozy i członek-założyciel ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society - międzynarodowego stowarzyszenia, które zajmuje się badaniami nad tą chorobą), a także wielu innych STOWARZYSZENIA ZWIERAJĄ SZYKI Powstają stowarzyszenia pacjentów i lekarzy. Ich celem jest doprowadzenie do tego, by lekarze uzyskali jasne wskazówki, jak diagnozować i leczyć boreliozę. Nasze stowarzyszenie Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic), pragnąc rozpowszechnić wiedzę o chorobie wśród lekarzy i pacjentów z całego świata, zorganizowało Międzynarodowe Dni Informacji o Chorobach Wektorowych, które odbyły się w Strasburgu w dniach czerwca 2013 r. Wzięli w nich udział najwięksi światowi specjaliści od boreliozy: dr Horowitz (Stany Zjednoczone) czy dr Petra Hopf-Seidel (Niemcy). W Polsce aktywnie działa m.in. Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę. Udało mu się w kwietniu doprowadzić do spotkania z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia poświęconego propozycjom zmian w sprawie standardów i strategii postępowania w diagnostyce i leczeniu chorób odkleszczowych w Polsce. Zmiany te są niezbędne, gdyż dziś skuteczne badania konieczne do zdiagnozowania i leczenia choroby nie są praktycznie dostępne dla chorych. Obawiamy się jednak, że problem ten trafi do głębokiej urzędniczej szuflady na kolejne lata. CZY GROZI NAM SKANDAL Z ZAKAŻONĄ KRWIĄ? Brak działań na rzecz poprawy świadomości lekarzy na temat boreliozy i dostępności skutecznych badań jest tym bardziej skandaliczna, że choroba ta może być przenoszona podczas transfuzji krwi. Oznacza to ryzyko kolejnego skandalu z zakażoną krwią, gdyż jak dotąd nie są podejmowane żadne środki ostrożności. Tymczasem w niektórych krajach obowiązuje zakaz oddawania krwi lub organów przez chorych na boreliozę.

6 Takie lekceważenie naszego zdrowia jest nie do przyjęcia, chcemy więc zwrócić się bezpośrednio do władz politycznych. Dlatego też bardzo Państwa proszę o podpisanie apelu skierowanego do Ministerstwa Zdrowia. DZIAŁAJMY JUŻ TERAZ: TO MOŻLIWE Istnieje wiele prostych rozwiązań, których wprowadzenie mogłoby przyczynić się do lepszego wykrywania boreliozy i leczenia dotkniętych nią osób. Pierwszą kwestią jest poprawa dostępności do dobrze wyszkolonych lekarzy znających się na tej chorobie oraz do możliwości jakiejkolwiek diagnostyki. Według obecnych zasad ustalonych przez NFZ testy na wykrywanie boreliozy mogą zlecić tylko specjaliści chorób zakaźnych. Na wizytę u nich czeka się miesiącami, a choroba postępuje!!! Należałoby poszerzyć rutynową diagnostykę oraz zweryfikować dotychczasowe schematy leczenia. Testy oficjalnie zalecane przez lekarzy: ELISA i Western-blot są zbyt nieprecyzyjne. Dają za dużo wyników fałszywie dodatnich lub fałszywie ujemnych. Nie można tylko na ich podstawie wykluczać lub potwierdzać zakażenia. Domagamy się dopuszczenia do głosu lekarzy zajmujących się niestandardowymi metodami leczenia boreliozy. Na przykład lekarze leczący tę chorobę metodą ILADS choć pomogli tysiącom pacjentów są przez oficjalne gremia lekarskie piętnowani. Czy nie należałoby skorzystać z ich doświadczeń zamiast ich wyśmiewać? Domagamy się transparentności w zakresie informowania o epidemii, rozpowszechniania informacji na ten temat oraz rozpoczęcia obiektywnych, prowadzonych w niezależny sposób badań nad drogami przenoszenia bakterii, które pozwolą na uzyskanie rzetelnej wiedzy o transfuzjach krwi lub przenoszeniu choroby przez łożysko, karmienie piersią itd. Domagamy się również, by w sytuacji, gdy stoimy u progu epidemii, Ministerstwo Zdrowia przyznało środki na skuteczne badania wykrywające boreliozę (obecnie praktycznie nie finansuje się walki z chorobą, na którą cierpi kilkaset tysięcy osób). Wdrożenie podstawowej polityki zapobiegania boreliozie pozwoliłoby każdego roku na zaoszczędzenie milionów złotych.

7 Wprowadzenie dokładniejszych testów, dzięki którym trafne diagnozowanie umożliwiłoby objęcie pacjentów opieką znacznie wcześniej i ze znacznie lepszym skutkiem. Ponadto, pacjenci wybierający zdrowe odżywianie i zdrowy tryb życia, obejmujący regularną aktywność fizyczną, mają być może szansę żyć z tą chorobą przez wiele lat, bez odczuwania skutków ubocznych lekarstw. Są stulatkowie chorujący na boreliozę. Są też pacjenci, którzy w 80% wracają do zdrowia, jeśli zaczynają leczenie już w pierwszych miesiącach. Leczmy boreliozę. To możliwe. Możliwe jest też normalne życie z tą chorobą. Wspierając naszą akcję swoim podpisem (aby go złożyć, proszę kliknąć tutaj), mogą Państwo znacznie ulżyć w cierpieniach setkom tysięcy chorych, a nawet uratować niejedno życie. Z wyrazami wdzięczności, Judith Albertat przewodnicząca stowarzyszenia Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic)