Karolina Łobodda JAKOŚĆ ŻYCIA ORAZ POSTAWA WOBEC CHOROBY DZIECI PO KOREKCJI KARDIOCHIRURGICZNEJ ZESPOŁU FALLOTA

Transkrypt

1 Karolina Łobodda JAKOŚĆ ŻYCIA ORAZ POSTAWA WOBEC CHOROBY DZIECI PO KOREKCJI KARDIOCHIRURGICZNEJ ZESPOŁU FALLOTA Rozprawa na stopień doktora nauk o zdrowiu Promotor: prof. dr hab. n. med. Bożena Werner Klinika Kardiologii Wieku Dziecięcego i Pediatrii Ogólnej Warszawski Uniwersytet Medyczny Kierownik Kliniki: prof. dr hab. n. med. Bożena Werner Warszawa 2018

2 Streszczenie Wrodzona wada serca (congenital heart disease CHD) to nieprawidłowość w budowie struktur serca lub dużych naczyń, która występuje u około 1% żywo urodzonych noworodków. Jest najczęściej występującą wrodzoną wadą u dzieci. Wraz ze wzrostem przeżywalności pacjentów z wrodzonymi wadami serca, wynikającym z rozwoju medycyny w dziedzinie kardiologii, kardiochirurgii czy anestezjologii, dotyczący diagnostyki i leczenia, w tym metod badań obrazowych, technik kardiochirurgicznych oraz sposobów monitorowania i leczenia pooperacyjnego, wzrasta oczekiwanie, iż jakość ich życia oraz poziom funkcjonowania jaki osiągną, również będą coraz wyższe. Ocena jakości życia dokonana przez pacjenta obecnie często traktowana jest jako wskaźnik skuteczności leczenia, czy przeprowadzonych zabiegów interwencyjnych. Może być również związana z prezentowaną przez dziecko postawą względem swojej choroby, która z kolei jest istotnym czynnikiem w procesie adaptacji do trudnej dla dziecka sytuacji, jaką jest choroba. Tetralogia Fallota występuje z częstością 5-10% i jest najczęstszą spośród siniczych wad serca. Problem jakości życia pacjentów po korekcji zespołu Fallota jest w obszarze zainteresowań badaczy, przy czym doniesienia naukowe dotyczące populacji pediatrycznej są nieliczne i dotyczą pojedynczych aspektów jakości życia. Opublikowane badania koncentrują się na dorosłych pacjentach. Dotychczas, nie ma w literaturze badań dotyczących postawy wobec choroby oraz sposobów radzenia sobie z nią wśród tej grupy badanych. Nie znaleziono również badań nad postawami rodzicielskimi i sposobami radzenia sobie ze stresem rodziców dzieci po korekcji tetralogii Fallota. Za cel pracy własnej obrano: ocenę jakości życia pacjentów po operacji kardiochirurgicznej tetralogii Fallota, porównanie jej z oceną dokonaną przez ich rodziców, ocenę postaw dzieci po korekcji TOF wobec swojej choroby oraz sposobów radzenia sobie przez nie z chorobą przewlekłą, ocenę postaw rodzicielskich stosowanych względem pacjentów po korekcji kardiochirurgicznej TOF i ocenę stylów radzenia sobie ze stresem rodziców badanych dzieci. 2

3 Badanie miało charakter prospektywny. Do grupy badanej kwalifikowano dzieci zgodnie z opisanymi kryteriami, kolejno przyjmowane na badania kontrolne do Kliniki Kardiologii Wieku Dziecięcego i Pediatrii Ogólnej WUM. Do grupy badanej zakwalifikowano 30 pacjentów po korekcji kardiochirurgicznej zespołu Fallota, w tym 8 dziewczynek i 22 chłopców, w wieku 8-16 lat (średnio 12.9 lat) oraz ich rodziców. Grupę kontrolną stanowiło 30 dzieci (22 chłopców i 8 dziewczynek) bez wady serca i innej choroby przewlekłej, w wieku nie różniącym się od grupy badanej oraz ich rodzice. Pacjenci oraz towarzyszący im rodzice byli informowani o celu i przebiegu badania. Po wyrażeniu zgody na udział w badaniu każdy z nich otrzymywał zestaw kwestionariuszy umieszczony w kopercie. Następnie po samodzielnym wypełnieniu proszeni byli o ponowne schowanie ich do kopert. Zwrotu ankiet dokonywali w trakcie pobytu w oddziale. Jeśli nie było takiej możliwości otrzymywali zaadresowaną kopertę, z naklejonym znaczkiem, z prośbą o odesłanie w przeciągu dwóch tygodni. W razie jakichkolwiek trudności lub niejasności zawsze mieli możliwość kontaktu z prowadzącym badanie. W zestawie dla dziecka z grupy badanej znajdowały się następujące kwestionariusze: Kidscreen - 27 w wersji dla dzieci, służący do oceny jakości życia Kwestionariusz ConQol, badający jakość życia u dzieci z wadą serca CATIS, będący skalą postaw wobec choroby CODI, dotyczący stylów radzenia sobie z chorobą Dzieci z grupy kontrolnej wypełniały: Kidscreen - 27 w wersji dla dzieci Kwestionariusz ConQol 3

4 W zestawie dla rodzica z grupy badanej oraz kontrolnej znajdowały się: Informacja na temat badania zawierająca dane kontaktowe badacza Formularz świadomej zgody na udział w badaniu Kidscreen - 27 w wersji dla rodziców, w którym to rodzic ocenia jakość życia swojego dziecka Skala Postaw Rodzicielskich, określająca postawy stosowane przez rodziców względem swoich dzieci CISS, dotyczący sposobów radzenia sobie ze stresem Ze względu na wykorzystany w badaniu kwestionariusz ConQol dzieci podzielono na dwie grupy wiekowe, w tym dzieci młodsze (8-11 lat) oraz starsze (12-16 lat). Analizę statystyczną przeprowadzono za pomocą testu t-studenta dla grup niezależnych, w celu porównania uzyskanych średnich wartości liczby punktów w poszczególnych kwestionariuszach, dwuczynnikowej analizy wariancji jednej zmiennej (UNIANOVA), w celu dokonania porównań szeregu interesujących zależności pomiędzy grupami badaną i kontrolną. Wyznaczono współczynnik korelacji liniowej Pearsona, celem określenia poziomu zależności między zmiennymi w odniesieniu do obydwu grup oraz zastosowano Test Friedmana dla powtarzanych pomiarów, w celu porównania sposobów radzenia sobie z chorobą przewlekłą badanych dzieci. Na przeprowadzenie badania klinicznego u dzieci z grupy badanej i kontrolnej według przedstawionego protokołu uzyskano zgodę Komisji Bioetycznej przy Warszawskim Uniwersytecie Medycznym numer KB/126/2010. Formularz świadomej zgody na udział w badaniu podpisywali wszyscy rodzice (matki i ojcowie) oraz dzieci, w wieku 16 lat, z obydwu grup, badanej i kontrolnej. Na podstawie przeprowadzonych badań stwierdzono, że dzieci po korekcji tetralogii Fallota, w kwestionariuszu Kidscreen - 27, oceniały istotnie niżej swoją jakość życia w porównaniu do dzieci z grupy kontrolnej w wymiarach zdrowie fizyczne oraz środowisko szkolne. Nie zaobserwowano statystycznie istotnych różnic pomiędzy grupami w przypadku 4

5 pozostałych skal, w tym: samopoczucie psychiczne, niezależność i relacje z rodzicami oraz wsparcie społeczne i koledzy. Wykazano statystycznie istotną (p < 0,05) zależność pomiędzy wiekiem dzieci, a oceną jakości życia w przypadku jednej spośród pięciu skal, dotyczącej zdrowia fizycznego. Dzieci starsze (12-16 lat) w każdej z grup oceniały ogólnie lepiej swoją aktywność i wydolność fizyczną niż dzieci młodsze (8-11 lat). Dzieci młodsze niezależnie od faktycznego stanu swojego zdrowia gorzej oceniały swoją aktywność i wydolność fizyczną niż starsze. W przypadku pozostałych zmiennych zależnych (samopoczucie psychiczne; niezależność i relacje rówieśnicze; wsparcie społeczne i koledzy; środowisko szkolne) nie zaobserwowano statystycznie istotnych zależności pomiędzy oceną jakości życia w danej skali a wiekiem dziecka. Matki dzieci po korekcji tetralogii Fallota, w kwestionariuszu Kidscreen - 27, oceniały istotnie niżej jakość życia swoich dzieci niż matki dzieci z grupy kontrolnej w wymiarach: zdrowie fizyczne, samopoczucie psychiczne, niezależność i relacje z rodzicami oraz środowisko szkolne. Nie zaobserwowano statystycznie istotnych różnic pomiędzy wynikami uzyskanymi wśród matek dzieci grupy badanej i kontrolnej w przypadku skali wsparcie społeczne i koledzy w ocenie ich matek. Ojcowie dzieci po korekcji tetralogii Fallota, w kwestionariuszu Kidscreen - 27, oceniali istotnie niżej jakość życia swoich dzieci niż ojcowie dzieci z grupy kontrolnej w wymiarach zdrowie fizyczne, samopoczucie psychiczne, niezależność i relacje z rodzicami, wsparcie społeczne i koledzy oraz środowisko szkolne. Statystycznie istotną różnicę pomiędzy wynikami grupy badanej i kontrolnej stwierdzono w przypadku obydwu wskaźników kwestionariusza ConQol. Były one istotnie statystycznie niższe w grupie dzieci po korekcji tetralogii Fallota, zarówno w wymiarze dotyczącym symptomów fizycznych, jak i ogólnego indeksu jakości życia. W grupie badanej zarówno dzieci młodsze, jak i starsze istotnie statystycznie niżej oceniały swoje samopoczucie fizyczne oraz swoją jakość życia niż dzieci starsze i młodsze z grupy kontrolnej. 5

6 Ponadto ujawniła się tendencja (p = 0,08) pokazująca, że dzieci starsze w każdej z grup wyżej oceniały swoją jakość życia od dzieci młodszych Średnia wartość punktowa w kwestionariuszu CATIS uzyskana przez dzieci z grupy badanej wyniosła 3,06 (min. = 2,31, max. = 3,92; SD = 0,38), przy tym 40% uzyskanych wyników mieściło się w przedziale pomiędzy 2 a 3 punkty, oznaczającym postawę umiarkowanie negatywną, a 60% odpowiedzi w przedziale pomiędzy 3 a 4 punkty, świadczącym o obojętnej postawie wobec swojej choroby. Przy podziale na wiek (młodsze vs. starsze) nie zaobserwowano statystycznie istotnej różnicy w prezentowanej postawie wobec choroby. Dzieci oceniły swoją postawę wobec choroby jako umiarkowanie negatywną oraz obojętną niezależnie od wieku. Statystycznie istotną korelację (p < 0,05) pomiędzy postawą wobec choroby a oceną jakości życia przez dzieci po korekcji tetralogii Fallota stwierdzono w przypadku dwóch skal z kwestionariusza Kidscreen Postawa wobec choroby umiarkowanie dodatnio koreluje z wymiarem zdrowie fizyczne (r = 0,43; p < 0,05) oraz samopoczucie psychiczne (r = 0,45; p < 0,05) Najczęściej stosowaną przez dzieci po korekcji tetralogii Fallota strategią, według kwestionariusza CODI, była akceptacja, która daje poczucie panowania nad chorobą oraz możliwość traktowania jej z humorem. Najrzadziej stosowana była strategia reakcji emocjonalnych, przejawiająca się złością, płaczem czy poczuciem niesprawiedliwości, a także unikanie, charakteryzujące się ignorowaniem choroby. Starsze dzieci z grupy badanej istotnie częściej (p < 0,05) niż dzieci młodsze stosowały strategię reakcji emocjonalnej, która wyraża się okazywaniem złości, płaczem, wstydem czy poczuciem niesprawiedliwości. Zaobserwowano również różnicę, na poziomie tendencji statystycznej (p = 0,08), pomiędzy wynikami uzyskanymi u dzieci starszych a wynikami dzieci młodszych, na korzyść tych pierwszych, w częstości wykorzystywania strategii racjonalizacji, która polega na tłumaczeniu sobie, że np. innym ludziom zdarzają się gorsze rzeczy. Pozostałe strategie zarówno starsze dzieci, jak i młodsze stosują w podobnym stopniu. Na podstawie kwestionariusza SPR stwierdzono, że matki dzieci po korekcji tetralogii Fallota, istotnie częściej prezentowały wobec swoich dzieci postawę nadmiernie ochraniającą. 6

7 Nie zaobserwowano statystycznie istotnych różnic w przypadku wyników dotyczących pozostałych postaw prezentowanych przez matki wobec swoich dzieci w obydwu grupach. Ponadto w oparciu o wyniki kwestionariusza SPR stwierdzono, że ojcowie dzieci z grupy badanej, istotnie częściej prezentowali wobec swoich dzieci postawę nadmiernie ochraniającą. Zaobserwowano również różnice, na poziomie tendencji statystycznej, pomiędzy wynikami uzyskanymi u ojców dzieci z grupy badanej i kontrolnej w przypadku postaw akceptacja odrzucenie (p = 0,06) oraz niekonsekwencja (p = 0,08). Nie zaobserwowano statystycznie istotnych różnic w przypadku wyników dotyczących pozostałych postaw prezentowanych przez badanych ojców, w porównaniu do grupy kontrolnej. Matki dzieci z grupy badanej statystycznie istotnie częściej (p < 0,05) od matek dzieci z grupy kontrolnej stosowały postawę nadmiernie ochraniającą względem swoich dzieci, niezależnie od wieku dzieci. Nie stwierdzono statystycznie istotnych zależności (p < 0,05) zarówno wśród matek, jak i ojców, pomiędzy pozostałymi postawami rodzicielskimi, a wiekiem dziecka. Zaobserwowano natomiast zależność, na poziomie tendencji statystycznej, pomiędzy wynikami uzyskanymi przez ojców z grupy badanej i kontrolnej w przypadku postawy akceptacja odrzucenie (p = 0,09), niekonsekwencja (p = 0,07) oraz nadmierne ochranianie (p = 0,08). Najczęściej stosowanym stylem, zgodnie z kwestionariuszem CISS, zarówno przez matki dzieci z grupy badanej, jak i kontrolnej był styl skoncentrowany na zadaniu, przejawiający się planowaniem i podejmowaniem działań mających na celu rozwiązanie problemu. Zaobserwowano tutaj różnicę, na poziomie tendencji statystycznej, na niekorzyść matek dzieci z grupy badanej (p = 0,05). Najrzadziej przez matki stosowanym stylem był styl skoncentrowany na unikaniu, polegający na poszukiwaniu kontaktów towarzyskich. Ojcowie dzieci po korekcji tetralogii Fallota, zgodnie z kwestionariuszem CISS, istotnie częściej prezentowali styl radzenia sobie ze stresem skoncentrowany na emocjach. Natomiast ojcowie dzieci zdrowych istotnie częściej od ojców z grupy badanej prezentowali styl skoncentrowany na unikaniu, polegający na poszukiwaniu kontaktów towarzyskich. Zaobserwowano również różnicę, na poziomie tendencji statystycznej, na niekorzyść ojców z grupy badanej (p = 0,07) pod względem stosowania stylu skoncentrowanego na zadaniu. 7

8 Nie zaobserwowano statystycznie istotnych różnic pomiędzy wynikami uzyskanymi u ojców w przypadku pozostałych sposobów radzenia sobie w sytuacjach stresowych. Na podstawie wykonanych badań wysunięto następujące wnioski: 1. Jakość życia dzieci po korekcji tetralogii Fallota jest obniżona. Dzieci te mają poczucie, że są mniej aktywne i wydolne fizycznie oraz gorzej funkcjonują w środowisku szkolnym. 2. Dzieci starsze (12-16 lat), niezależnie od stanu zdrowia, lepiej postrzegają swoją aktywność i wydolność fizyczną od dzieci młodszych (8-11 lat) oraz mają tendencję do wyższej oceny swojej jakości życia. 3. Matki dzieci po korekcji tetralogii Fallota oceniają niżej jakość życia swoich dzieci niż matki dzieci zdrowych pod względem zdrowia fizycznego, samopoczucia psychicznego, niezależności i relacji z rodzicami oraz środowiska szkolnego. Ojcowie dodatkowo oceniają niżej jakość życia swoich dzieci pod względem relacji z rówieśnikami. 4. Postawa dzieci po korekcji tetralogii Fallota wobec choroby, niezależnie od wieku, jest umiarkowanie negatywna lub obojętna. 5. Najczęstszą strategią radzenia sobie z chorobą przez dzieci po korekcji tetralogii Fallota, niezależnie od wieku, jest akceptacja, a najrzadziej stosowane są strategie reakcji emocjonalnych oraz unikania. Starsze dzieci częściej niż dzieci młodsze stosują strategię reakcji emocjonalnej, mają również tendencję do częstszego wykorzystywania strategii racjonalizacji. 6. Rodzice dzieci po korekcji tetralogii Fallota prezentują wobec swoich dzieci postawę nadmiernie ochraniającą, Postawy rodzicielskie są takie same wobec starszych, jak i młodszych dzieci. 7. Najczęściej stosowanym stylem radzenia sobie ze stresem przez matki jest styl skoncentrowany na zadaniu, a najrzadziej styl skoncentrowany na unikaniu. Natomiast ojcowie dzieci po korekcji tetralogii Fallota częściej prezentują styl radzenia sobie ze stresem skoncentrowany na emocjach. 8

9 Abstrakt Congenital heart disease (CHD) is an abnormality in the structure of the heart or large vessels, which occurs in approximately 1% of liveborn newborns. It is the most common congenital defect in children. Together with the increase in survival of the patients with congenital heart disease, resulted from the medicine s progress in the field of cardiology, cardiac surgery or anesthesiology, concerning diagnostics and treatment, including imaging methods, cardiosurgical techniques as well as methods of postoperative monitoring and treatment, the expectation in regards to the quality of life and the level of functioning they will reach, will be getting higher and higher. Assessment of quality of life made by the patient is now often treated as an indicator of the effectiveness of both treatment and medical interventions. It may also be related to the child's attitude towards his/her illness, which in turn is an important factor in the process of adaptation to a difficult situation for a child, such as illness. The tetralogy of Fallot occurs at a frequency of 5-10% and is the most frequent cyanotic heart defect. The problem of the quality of life of patients after the correction of the Fallot syndrome is in the field of interest of researchers, but the scientific reports based on the pediatric population are few and are only focusing on individual aspects of quality of life. Published studies mainly deal with adult patients. So far, there is no research in the literature regarding attitude to the disease and ways of dealing with it among this group of subjects. There were also no studies on parental attitudes or ways of coping with the stress of parents of children after the correction of Fallot's tetralogy. The aim of this study was to assess the quality of life of patients after the tetralogy of Fallot repair, compare it with the assessment made by their parents, assess the attitudes of children after TOF correction towards their disease as well as the ways of coping with chronic disease, assess the parental attitudes applied to patients after cardiac surgery correction of TOF and asses the styles of coping with the stress of parents of the examined children. 9

10 The study was prospective. Children were qualified in the study group according to the described criteria, which were subsequently admitted to the Department of Pediatric Cardiology and General Pediatrics at the Medical University of Warsaw. 30 patients after tetralogy of Fallot repair were qualified to the study group, including 8 girls and 22 boys, aged 8-16 years (mean age 12.9 years) and their parents. The control group consisted of 30 children (22 boys and 8 girls) without heart disease or other chronic disease, in an age not differing from the study group and their parents. Both patients and accompanying parents were informed about the purpose and course of the study and asked to complete questionnaires. After obtaining the consent to participate in the above study, each of them received a set of questionnaires placed in the envelope. Then, after completing the questionnaires themselves, they were asked to put them back in the envelopes. They returned the surveys during their stay in the ward. If it was not possible, they would receive an addressed envelope, with a stamp on it, with a request to resend it within two weeks. In case of any difficulties or vagueness, they always had the opportunity to contact the person conducting the research. The following questionnaires were included in the set for a child from the study group: Kidscreen - 27 in a version for children, used to assess the quality of life ConQol questionnaire examining the quality of life in children with a heart defect CATIS, which is the scale of attitudes towards the disease CODI, regarding styles of coping with the disease Children from the control group were asked to complete: Kidscreen - 27in a version for a children ConQol questionnaire 10

11 The set for the parent from the test and control group consisted of: Information on the study containing the researcher's contact details Form of informed consent for participation in the study Kidscreen - 27 in the parent's version, in which the parent assesses the quality of their child's life Parental Attitude Scale, which defines attitudes used by parents towards their children CISS on how to deal with stress Due to the fact that ConQol questionnaire was used in the study, the children were divided into two age groups, including younger children (8-11) and older (12-16). Statistical analysis was performed using Student's t-test for independent groups, in order to compare the obtained average values of the number of points in individual questionnaires and two-factor analysis of variance of one variable (UNIANOVA), in order to make comparisons of a number of interesting relationships between the test and control groups. The Pearson's linear correlation coefficient was determined to assess the level of dependence between variables in relation to both groups, and the Friedman Test for repeated measurements was used to compare the ways of coping with chronic disease of the examined children. The consent of the Bioethics Committee at the Medical University of Warsaw, number KB/126/2010, was obtained for conducting a clinical trial in both patients and the control groups according to the presented protocol. The form of informed consent for participation in the study was signed by both parents (mothers and fathers) and children, aged 16, from examined and supervised groups. On the basis of the conducted research, it was found, based on the Kidscreen - 27 questionnaire, that children after the tetralogy of Fallot repair, rated their quality of life as significantly lower compared to children from the control group in regards to physical health and the school environment dimension. There were no statistically significant differences between the groups in regards to other scales, including: psychological 11

12 well-being, independence and relationships with parents as well as social support and colleagues. A statistically significant (p < 0.05) relation between the age of children and the assessment of quality of life in one of the five scales in relation to physical health was demonstrated. Older children (12-16 years) in each group generally assessed their physical activity and physical performance better than younger children (8-11 years). Younger children, regardless of the actual state of their health, rated their activity and physical efficiency worse than older ones. In relation to other dependent variables (psychological well-being, independence and peer relations, social support and colleagues, school environment) there were no statistically significant relationships between the assessment of the quality of life in a given scale and the age of the child. Mothers of children after the tetralogy of Fallot repair, in the Kidscreen - 27 questionnaire, assessed significantly lower quality of life of their children than mothers of children from the control group in the following dimensions: physical health, psychological well-being, independence and relationships with parents, and the school environment. There were no statistically significant differences between the results obtained among the mothers of the children of the examined and control groups in regards to the social support scale and colleagues in the assessment of their mothers. The fathers of children after the tetralogy of Fallot repair, in the Kidscreen - 27 questionnaire, rated significantly lower the quality of life of their children than the fathers of children in the control group in relation to factors such as physical health, psychological well-being, independence and relationships with parents, social support and colleagues and the school environment. A statistically significant difference between the results of the test and control groups was found in relation to both indicators of the ConQol questionnaire. They were statistically significantly lower in the group of children after the correction of Fallot's tetralogy, both in terms of physical symptoms and the general index of quality of life. 12

13 In the study group, both younger and older children statistically significantly lower assessed their physical well-being and their quality of life than older and younger children from the control group. In addition, there was a tendency (p = 0.08) showing that older children in each of the groups more often rated their quality of life as higher than younger children The average point value in the CATIS questionnaire obtained by children from the study group was 3.06 (min = 2.31, max = 3.92, SD = 0.38), and 40% of the obtained results were in the range between 2 and 3 points, indicating a moderately negative attitude, and 60% of answers between 3 and 4 points, demonstrating an indifferent attitude towards their illness. When broken down by age (younger vs. older), there was no statistically significant difference in the presented attitude towards the disease. Children assessed their attitude towards the disease as moderately negative and indifferent regardless of their age. A statistically significant correlation (p < 0.05) between the attitude towards the disease and the assessment of the quality of life of children after the tetralogy of Fallot repair was found in the case of two scales from the Kidscreen - 27 questionnaire. Attitude towards the disease moderately positively correlates with the physical health aspect (r = 0.43, p <0.05) and psychological well-being (r = 0.45, p < 0.05) The strategy most often applied by children after the tetralogy of Fallot repair, according to the CODI questionnaire, was acceptance, which gives a sense of control over the disease and the possibility of treating it with humor. The strategy of emotional reactions, manifested by anger, crying or feeling of injustice as well as avoidance, characterized by ignoring the disease was the most rarely used. Older children from the study group significantly more often (p < 0.05) than younger children used an emotional response strategy, which is expressed by showing anger, crying, shame or a sense of injustice. There was also a difference, at the level of statistical tendency (p = 0.08), between the results obtained in older children and the results of younger children, in favor of the former, in the frequency of using the rationalization strategy, which consists of explaining that for example other people have to deal with worse things. Other strategies applied to both older children and younger to a similar degree. 13

14 Based on the SPR questionnaire, it was found that mothers of children after the correction of Fallot's tetralogy, significantly more often presented an over-protective attitude towards their children. No statistically significant differences were observed in the case of results regarding other attitudes presented by mothers towards their children in both groups. In addition, based on the results of the SPR questionnaire, it was found that fathers of children from the examined group, significantly more often presented an over-protective attitude towards their children. There were also differences, at the level of statistical tendency, between the results obtained in the fathers of children from the control and study groups in the attitudes of acceptance - rejection (p = 0.06) and inconsistency (p = 0.08). No statistically significant differences were observed in regards to results towards other attitudes presented by the examined fathers, as compared to the control group. Mothers of children from the test group statistically significantly more often (p < 0.05) than mothers of children from the control group used an attitude of excessive protection against their children, regardless of the age of children. There were no statistically significant relationships (p < 0.05) among both mothers and fathers in any of the groups between the remaining parental attitudes and the child's age. However, a relationship was observed, at the level of statistical tendency, between the results obtained by fathers from the study and control groups in regards to an acceptance attitude - rejection (p = 0.09), inconsistency (p = 0.07) and excessive protection (p = 0.08). The most frequently used, according to the CISS questionnaire, both by the mothers of children from the examined and control group was a task-focused style, manifested by planning and undertaking actions aimed at solving the problem. A difference was observed here, at the level of statistical tendency, in favor of mothers of children from the control group (p = 0.05). The most rarely used by mothers of children from both groups was a style focused on avoidance, that focuses on searching social contacts. The fathers of children after the tetralogy of Fallot repair, according to the CISS questionnaire, significantly more often presented a style of dealing with stress focused on emotions. On the other hand, fathers of healthy children more often than the fathers from the study group presented a style focused on avoidance, consisting of the search for social 14

15 contacts. There was also a difference, at the level of statistical tendency, to the detriment of the fathers from the study group (p = 0.07) in terms of using the task-focused style. There were no statistically significant differences between the results obtained from the fathers of children from both groups in regards to other ways of dealing with stressful situations. The following conclusions were made on the basis of the performed tests: 1. The quality of children's lives after the correction of Fallot's tetralogy is lowered. These children feel that they are less active and physically efficient and function worse in the school environment. 2. Older children (aged 12-16), regardless of their health condition, perceive their physical activity and physical performance better than younger children (8-11 years) and tend to assess their quality of life higher. 3. Mothers of children after the tetralogy of Fallot repair assess the quality of life of their children lower than the mothers of healthy children in terms of physical health, mental well-being, independence, relationships with parents and the school environment. Fathers additionally assess lower the quality of life of their children in terms of their relationship with their peers. 4. The attitude of children after the correction of Fallot's tetralogy towards the disease, regardless of age, is moderately negative or indifferent. 5. The most common strategy of coping with the disease by children after the tetralogy of Fallot repair, regardless of age, is acceptance, and the strategies of emotional reactions and avoidance are the most rarely used. Older children use the emotional response strategy more often than younger children, and they tend to use rationalization strategy more often. 15

16 6. Parents of children after the tetralogy of Fallot repair present an excessively protective attitude towards the children, Parental attitudes are the same for older children as well as for younger children. 7. The most commonly used style of coping with stress by mothers is a task-focused style, and the least frequently style is focused on avoidance. On the other hand, fathers of children after the correction of Fallot s tetralogy more often present a style of dealing with stress focused on emotions. 16