Aktualne problemy w opiece paliatywno-hospicyjnej p yj j nad dziećmi w Polsce Tomasz Dangel Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Problemy: 1. Pacjenci kwalifikacja 2. Polityka zdrowotna państwa (MZ, NFZ) Standaryzacja Nadzór specjalistyczny Finansowanie i Kontraktowanie świadczeń przez NFZ Współpraca administracji państwowej z OPP 3. Lekarze Kształcenie Brak kandydatów (Kielce, Zielona Góra)

Kinga (białaczka szpikowa)

Piotr (nowotwór mózgu)

Rafał (wodogłowie wrodzone)

Diagnostyka prenatalna Sylwia (wrodzona wada mózgu)

Diagnostyka prenatalna Ola (zespół Edwardsa)

Bartek (rdzeniowy zanik mięśni typ I)

Daria i Daniel (ceroidolipofuscynoza)

Iwona (wrodzona wada serca)

Przemek i Karol (dystrofia mięśniowa Duchenne a)

Zbyszek (stan wegetatywny)

Martyna (zespół hetrotaksji, wrodzona wada serca)

Liczba dzieci (< 18 lat) objętych domową opieką paliatywną 600 568 500 400 300 200 171 186 214 252 329 373 442 100 0 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 T. Dangel 2006

Liczba pacjentów i zgonów 600 500 400 Wszyscy 300 200 100 0 Chor. now. Inne chor. Zgony 1999 2000 200101 200202 200303 200404 200505 200606 T. Dangel 2006

Pacjenci < 18 r. ż. wg rozpoznań w hospicjach domowych Ch.ukł.nerwowego Ch.ukł.nerwowego 41% 22% Nowotwory 38% Wady i aberr.chr. 24% Nowotwory Wady i aberr.chr. 19% Ch.metaboliczne Okołoporodowe 19% Ch.metaboliczne Okołoporodowe 5% 4% 9% Pozostałe 5% 11% 3% Pozostałe 2005 2006 T. Dangel 2006

Rozpoznanie Średni czas przeżycia (dni) Chłoniaki 17 Białaczki 19 Nowotwory nerki 19 Nowotwory kości 39 Nowotwory nadnerczy 41 Nowotwory mózgu 75 Z. Edwardsa i Pataua 139 Z. wad rozwojowych 260 Dystrofia mięśniowa Duchenne a 390 Wady układu nerwowego 412 Wady serca 419 Choroby metaboliczne 582 Dziecięce porażenie mózgowe 912 Now wotwo ry Inne e scho orzen nia T. Dangel 2006

Ministerstwo Zdrowia Brak polityki zdrowotnej Limit it pacjentów np. rozporządzenia (standardy) 50% dzieci z nowotworami Nadzór merytoryczny NFZ 1 pielęgniarka na 12 pacjentów 2 wizyty tygodniowo (4,8 dziennie) Stawka dzienna 39-60 zł.

Propozycje: 1. Rozporządzenie MZ Standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi 2. Nowelizacja Rozporządzenia MZ umiejętność dla lekarzy pediatryczna medycyna paliatywna 3. Nadzór Konsultanta Krajowego w dziedzinie Pediatrii (zniesienie nadzoru NFZ w zakresie kwalifikacji pacjentów) 4. Anulowanie kwestionowanych zapisów Zarządzenia Prezesa NFZ (19.09.2007) 5. Wprowadzenie minimalnej stawki dziennej 121 zł 6. Ustalenie Utl limitu it pacjentów 1620 16-20 na milion mieszkańców ń w rejonie w tym samym czasie (610-760) + promesy 7. Merytoryczna współpraca MZ i NFZ z OPP-hospicjami

Samodzielne hospicja dla dzieci Hospicja dla dzieci w strukturze hospicjów dla dorosłych Hospicja dla dorosłych

Odsetek ludności w rejonach hospicjów domowych Polska 2006 Dorośli 59% www.opiekapaliatywna.org Dzieci 91% www.hospicjum.waw.pl

Liczba dzieci (< 18 lat) objętych domową opieką paliatywną/hospicyjną i w 2006 r. 400 350 300 250 200 150 100 50 0 352 143 73 Hospicja dla dzieci (n=10) Zespoły pediatryczne w hospicjach dla dorosłych (n=9) Hospicja dla dorosłych (n=17)

Średnia liczba dzieci (< 18 lat) objętych domową opieką paliatywną/hospicyjną 2006 Samodzielne hospicja domowe dla dzieci 35,2 (9 (n=10) 35,2 (9-60) Hospicja domowe dla dzieci w strukturze hospicjów dla dorosłych (n=9) 15,9 (8 (8-33) Hospicja domowe dla dorosłych ł przyjmujące j również dzieci (n=17) 4,3 (0-12)

Hospicja dla dzieci Zespoły pediatryczne w hospicjach dla dorosłych 20% 80% 31% 69% Mysłowice 85% Nowotwory (odsetek pacjentów) 25% 75% Hospicja dla dorosłych

Odsetek zgonów dzieci w wybranych hospicjach 2006 % 60 60 50 40 30 20 10 0 46 42 42 30 29 26 18 18 Mysłowice Opole Wrocław Poznań Warszawa Łódź HDZŁ Łódź ŁHD Lublin Rzeszów Gdańsk Szczecin Toruń "N" 13 6 0

% Średni standard świadczeń (zakres podstawowy) 94 100 87 90 81 84 86 78 83 90 80 hospicja dla 70 dzieci 60 54 57 66 73 67 69 71 72 50 hospicja dla 40 dorosłych 30 zesp. ped. w 20 hosp. dorosł. 10 0 1999 2000 200101 200202 200303 200404 200505 200606

Rozkład hospicjów wg standardu (0-26) rok 2006 6 M spicjów Licz zba ho 5 4 3 2 1 0 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 Liczba punktów 72%

Lekarze zajmujący się domową opieką paliatywną nad ddziećmi ć i wg specjalizacji ji Polska 2006 n = 69 17% Pediatria lub neonatologia 39% Anestezjologia 25% Inna specjalizacja 19% Bez specjalizacji medycyna paliatywna 15 (22%)

Zgony dzieci (<18 lat) - dane GUS n = 4216 Polska 2004 < 1 r. ż. 57% n=2423 43% 1-17 lat n=1793

Zgony dzieci i (< 18 lat) wg grup wiekowych (n=4216) Polska 2004 iczb1500 L a 2500 2000 1500 1000 500 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 Wiek

Zgony dzieci wg wybranych przyczyn Schorzenia ograniczające życie (n=1118, 27%) Polska 2004 Dane GUS wady serca ½ 58% 2% 5% 4%4% 27% Wady i aberr. chr. Nowotwory Porażenie mózg. Ch. metaboliczne Ch.ner-mięśniowe Kardiomiopatie

400 388 300 200 Zgony na nowotwory złośliwe u dzieci (0-17 lat) w Polsce w latach 1999-2005 Dane Krajowego Rejestru Nowotworów 327 385 345 284 285 226 100 0 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005

400 300 200 100 0 Miejsce zgonu na nowotwory złośliwe u dzieci (0-17 lat) w Polsce w latach 1999-2005 Dane Krajowego Rejestru Nowotworów 302 84 258 319 68 65 267 212 214 147 86 72 63 73 22% 21% 17% 24% 25% 22% 32% 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 Szpital Dom

Odsetek zgonów w domu na nowotwory złośliwe u dzieci (0-17 lat) wg województw Dane Krajowego Rejestru Nowotworów z okresu 7 lat 1999-2005 38,2 Lubelskie 29,9 Podlaskie 28,3 26,3 Łódzkie 25,6 21,2 Śląskie 21 19,7 Opolskie 19 18,5 18 Lubuskie 16,3 Pomorskie 13,7 Wszystkie zgony n=2249 12,9 Zgony w domu n=511 (22,7%) Zach-pom 12,6 Mazowieckie Warm-mazur Kujawsko-pom Świętokrzyskie Podkarpackie Wielkopolskie Małopolskie 0 10 20 30 40 50 %

Rozpoznanie Liczba zgonów Zgony w domu Wady serca 304 18 Nowotwory 226 73 Mnogie wady (niesklasyfikowane) 176 5 Wady układu nerwowego 112 16 Dziecięce porażenie mózgowe 76 41 Zespół Edwardsa 29 4 Kardiomiopatie 26 1 Dystrofia mięśniowa Duchenne a 18 6 Zespoły wad (określone) 15 3 Dysplazja oskrzelowo-płucna 14 1 Mukowiscydoza 11 0 Rdzeniowy zanik mięśni (I i II) 10 4 Koszty Zespół Pataua 8 1 Miopatie wrodzone leczenia? wrodzone 7 2 Mukopolisacharydozy 6 3 Następstwa krwotoku podpajęcz. 6 2 Epidermolysis bullosa 6 n=1050 2 n=182 Polsk ka 2005 Wiek 0 0-17 Da 17 Da ane GU S

364 400 urodzeń żywych Wady letalne Polska 2005 ~ 11 000 wad rocznie (3%) 941 zgonów u dzieci (9%) 1087 zgonów w całej populacji (10%) + 168 eugenicznych aborcji (1%)

180 160 140 120 100 80 60 40 20 0 Aborcja w wyniku diagnozy prenatalnej Polska 1993-2005 128 107 112 74 32 33 40 45 50 55 56 82 168 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005

David Baum (1940-1999) 1999) Charter 1993 Karta Praw Dziecka Śmiertelnie Chorego w Domu 2007