FUNDACJA POMORZE DZIECIOM DOMOWE HOSPICJUM DLA DZIECI

Transkrypt

1 FUNDACJA POMORZE DZIECIOM DOMOWE HOSPICJUM DLA DZIECI Skoro nie możemy dołożyć dni do życia naszych Dzieci, dokładamy życia do Ich dni

2 DLACZEGO POTRZEBUJEMY POMOCY? Nasz sponsor strategiczny uzależnił dalsze wsparcie od kontraktu z NFZ. Kontraktu, którego nie mamy możliwości prawnych otrzymać do połowy 2017 roku, mimo ogromu starań i poruszenia tematu w mediach. W związku z tym, znaleźliśmy się w dramatycznie ciężkiej sytuacji finansowej. Konsekwencją tych wydarzeń, jest groźba przerwania działalności Hospicjum w lutym i utrata kompleksowej opieki medycznej dla 19 rodzin śmiertelnie chorych dzieci oraz dla 6 rodzin w żałobie. Jest to bardzo realne widmo, do którego z całych sił staramy się nie dopuścić. Nie możemy się poddać, bo liczą na nas konkretne Rodziny, które potrzebują naszego wsparcia.

3 PRZECIWKRYZYSOWE INICJATYWY I DZIAŁANIA ZESPOŁU OD DNIA r. 1. Sztab Antykryzysowy opracowanie planu działania, przygotowanie do rozmów z rodzinami. 2. Dbałość o Rodziny EFEKT: inicjatywy rodziców w swoich społecznościach lokalnych, udział 8 rodzin w mediach, gotowość na wystąpienia wszystkich, apele Rodzin pisma/facebook. 3. APEL O POMOC W MEDIACH nagłośnienie naszego problemu we wszystkich najważniejszych stacjach telewizyjnych krajowych i lokalnych, stacjach radiowych, gazetach i portalach internetowych. 4. Internet portal odwiedzin/tydzień (rekord: 5 stycznia 866 odsłon), Facebook zasięg postów osób/tydzień, odwiedzin/tydzień, nowe polubienia- ok Liczne pisma (skierowane do decydentów na szczeblu samorządowym, wojewódzkim i krajowym.) 6. Mailing 7. Stały przelew, np. wpłata na 1 godzinę opieki medycznej miesięcznie. 8. Filmiki (instruktażowy dla akcji Podaruj Bąbla Bąblowi i Apel zespołu o pomoc.) 9. Galeria uliczna- 15 powodów, aby pomagać. PODJĘTE DZIAŁANIA POZWOLIŁY NA ZGROMADZENIE KWOTY NIEZBĘDNEJ DO KONTYNUACJI OPIEKI HOSPICYJNEJ W STYCZNIU 2016 r.

4 ISTOTA DZIAŁALNOŚCI Hospicjum Fundacji Pomorze Dzieciom powstało w listopadzie 2014 r. i od tej pory zapewnia śmiertelnie chorym dzieciom bezpieczny pobyt w rodzinnym domu w ostatnim etapie ich życia. zapewnienie 24-godziny na dobę opieki medycznej w ramach domowego hospicjum dla dzieci prowadzonego przez fundację. udzielenie wsparcia psychologicznego i socjalnego całej rodzinie, którą wspieramy również w czasie żałoby. Nasi podopieczni przebywają w swoich domach razem ze swoimi bliskimi, a my do nich dojeżdżamy często pokonując bardzo odległe trasy, działamy w promieniu ponad 100 km od Gdańska. Oprócz wizyt pielęgniarskich i lekarskich dążymy do zapewnienia każdemu dziecku rehabilitacji domowej, wsparcia rodziny przez psychologa. Opieka hospicyjna jest dostępna 24 godziny na dobę przez cały rok. Jeśli tylko jest taka potrzeba zespół dyżurny hospicjum jedzie do dziecka również w nocy. Doświadczony zespół zapewnia domową opiekę hospicyjną o wysokim standardzie, tak by reszta życia dziecka była wolna od bólu i jeśli tylko to możliwe pełna uśmiechu. Fundacja nieodpłatnie wypożycza rodzinie niezbędny sprzęt medyczny, m.in. koncentratory tlenu, inhalatory, ssaki. Aktualnie Fundacja może objąć opieką 20 małych podopiecznych. Obecnie wsparcie dociera do 19 pacjentów i 6 rodzin w żałobie. Członkowie wysoce wykwalifikowanego, z wieloletnim doświadczeniem zespołu medycznego od wielu lat są doceniani i wyróżniani w prestiżowych nagrodach medycznych. OPIEKA DLA RODZIN JEST BEZPŁATNA

5 Podopieczni W 2015 roku Hospicjum Pomorze Dzieciom udzieliło opieki 26 pacjentom: u 14 dzieci opiekę rozpoczęto w 2014 roku, 12 pacjentów zakwalifikowano do opieki w ciągu 2015 roku, Stan pacjentów na dzień : 14; na dzień : 19 dzieci. W ciągu roku: zmarło 6 dzieci, wypisano 1 dziecko, udzielono 17 konsultacji z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej. Liczba osobodni w 2015 roku wynosi Lista schorzeń: Liczba osobodni jest to suma liczby dni opieki nad wszystkimi dziećmi w badanym okresie (2015 rok) z tym, że dzień przyjęcia i dzień wypisania liczy się jako jeden dzień. onkologiczne, choroby metaboliczne, zespoły genetyczne, wady rozwojowe, inne schorzenia, które postępują i prowadzą do przedwczesnej śmierci. Docieramy do pacjentów w okolicach: Gdańska, Tczewa, Bytowa, Kościerzyny, Kartuz, Rumii, Wejherowa, Władysławowa, Pruszcza Gdańskiego. 5

6 CAŁODOBOWY SYSTEM PRACY Pełen zespół pracuje w trybie zwykłym od godz. 08:00 do 15:35 od poniedziałku do piątku, w pozostałych godzinach w ciągu tygodnia oraz weekendy i dni świąteczne pod telefonem w gotowości do udzielania świadczeń, w tym wyjazdu interwencyjnego pozostaje zespół dyżurny: pielęgniarka i lekarz. Na każdym dyżurze pielęgniarka kontaktuje się telefonicznie z rodzinami dzieci, których stan jest mało stabilny i zawiadamia lekarza o stanie pacjentów. PIELĘGNIARKI W styczniu 2015 roku w Hospicjum Pomorze Dzieciom pracowały 4 pielęgniarki, od kwietnia 5 pielęgniarek. Wszystkie pielęgniarki zatrudnione są w pełnym wymiarze godzin, dla wszystkich jest to podstawowe miejsce pracy. Wszystkie pielęgniarki oprócz wieloletniego doświadczenia, posiadają ukończony kurs z domowej, pediatrycznej opieki paliatywnej. Planowo każdy pacjent ma zapewnioną minimum 1 wizytę pielęgniarską w tygodniu. LEKARZE W 2015 roku z Hospicjum współpracowało na podstawie umów cywilno-prawnych 4 lekarzy w wymiarze odpowiadającym 1,5 etatu, zapewniając opiekę w ciągu dnia oraz w trybie dyżurowym. Planowo każdy pacjent ma zapewnione minimum 2 wizyty lekarskie w miesiącu. w Grozi nam upadłość. Dzieci i rodziny, którym pomagamy mogą zostać bez pomocy w 2016 r.

7 SYSTEM PRACY PSYCHOLOG Z powodu czasowej nieobecności dotychczasowego psychologa do czerwca 2015 roku HPD poszukiwało kandydata na etat zastępczy. Od czerwca została wznowiona opieka psychologiczna. Do końca roku odbyło się 137 wizyt psychologicznych i 19 u rodzin w żałobie oraz liczne konsultacje telefoniczne. REHABILITACJA W hospicjum na stałe, w wymiarze ¾ etatu zatrudniony jest jeden fizjoterapeuta. W celu minimalizowania kosztów związanych z dojazdem hospicjum opłacając wykonane zabiegi współpracuje z czwórką fizjoterapeutów w powiatach: bytowskim, kartuskim, kościerskim i puckim, którzy zapewniają rehabilitacje dzieciom zamieszkującym w/w powiaty. W zależności od stanu pacjenta i indywidualnych potrzeb hospicjum oferuje swoim podopiecznym rehabilitację w warunkach domowych raz w tygodniu. ZESPÓŁ FUNDACJI- ADMINISTRACJA Trzyosobowy zespół zajmujący się koordynacją pracy, organizacją wydarzeń, programami edukacyjnymi, akcjami charytatywnymi, itp. Grozi nam upadłość. Dzieci i rodziny, którym pomagamy mogą zostać bez pomocy w 2016 r.

8 Liczba wizyt w 2015 r liczba wizyt pielęgniarskich liczba ponadplanowych wizyt pielęgniarskich liczba wizyt pielęgniarskich u rodzin w żałobie liczba wizyt lekarskich liczba ponadplanowych wizyt lekarskich liczba wizyt psychologa liczba rehabilitacji Liczba osobodni w 2015 r. w poszczególnych miesiącach Za pracę w 2015 r. Zespół Fundacji i Hospicjum został wyróżniony przez władze województwa jako modelowy debiutant.

9 KOSZTY CAŁODOBOWEJ, DOMOWEJ OPIEKI HOSPICYJNEJ W 2015 r. RAZEM: Średni miesięczny koszt ŚREDNIO ROCZNIE NA 1 PACJENTA* * Przy założeniu 19 pacjentów OGÓŁEM W 2015 r ,72 zł ,98 zł ,61 zł OPIEKA LEKARSKA ,83 zł ,42 zł ,00 zł OPIEKA PIELĘGNIARSKA ,37 zł ,34 zł ,39 zł OPIEKA REHABILITACYJNA 4.312,05 zł 2.723,40 zł ,56 zł OPIEKA PSYCHOLOGICZNA 3015,25 zł** 952,18 zł** ,50 zł** ** średnia z II półrocza 2015 ** średnia z II półrocza 2015 ** średnia z II półrocza 2015 DOJAZDY DO PACJENTÓW W PROMIENIU PONAD 100 KM OD GDAŃSKA 3.823,73 zł 2.414,99 zł ,72 zł ZAPEWNIENIE WARUNKÓW POBYTU W DOMU (sprzęt, leki, badania laboratoryjne, utylizacja odpadów medycznych, telefony dyżurne całą dobę, koszty administracyjne) ,12 zł ,65 zł ,44 zł

10 MOŻLIWE FORMY POMOCY 1. Jednorazowe wsparcie finansowe. 2. Stała pomoc finansowa: comiesięczne wsparcie: Nasza propozycja: objęcie opieką całościowo lub częściowo jednego z Podopiecznych (średni miesięczny koszt hospicyjnej opieki medycznej dla 1 dziecka 4500,00 zł), przekazanie % dochodu ze sprzedaży wybranego produktu/usługi. 3. Wolontariat pracowniczy comiesięczne przekazywanie określonej kwoty, np. końcówki pensji zbiórki i pomoc rzeczowa dla hospicyjnych rodzin Od podstawy opodatkowania firma może odliczyć darowiznę w kwocie aż do 10% uzyskanego dochodu, osoba fizyczna 6%. NASZE MOŻLIWOŚCI: Serwis www: 1. Eksponowanie logotypu na stronie głównej Fundacji: i na stronie internetowej akcji charytatywnej: Podaruj Bąbla Bąblowi na: 1. Strona facebook owa Fundacji: posty, internetowe konkursy. Prezentacja na nośnikach reklamowych i w materiałach promujących ideęhospicyjną: w biuletynie, informatorach dla służby zdrowia, materiałach marketingowych (ulotki, plakaty, roll up y, banery, itd.) informacjach i notatkach prasowych. Prezentacja firmy podczas akcji promocyjnych: w galeriach handlowych (organizowane dotychczas m.in. w Galerii Bałtyckiej i Tesco), z udziałem znanych sportowców (dotychczas m.in. Turniej Golfowy, akcje na Stadionie Letnim PGE Areny, przy udziale Lechii Gdańsk), z okazji świąt okolicznościowych, w tym Wielkanocnych i Bożego Narodzenia, festyny, targi i jarmarki (dotychczas m. in. Jarmark Świętego Dominika, Targ Kaszubski).

11 NASZE HISTORIE Dominik Dominik to prawdziwy śmieszek. Najbardziej śmieje się z żartów swojej siostry Kornelii, jednak śmiechu nie brakuje przy żadnej wizycie zespołu hospicjum. Domino urodził się z toxoplazmozą wrodzoną oraz z jej następstwami: wodogłowiem, porażeniem 3-kończynowym, padaczką. Dominik uwielbia jak się do niego mówi Książę. Uwielbia słuchać muzyki Disco Polo i mimo że ma problemy ze wzrokiem bardzo cieszy go taniec siostrzyczki, zwłaszcza do ukochanych piosenek. Dawid i Daniel Bliźniacy przyszli na świat w 2003 roku i od samego początku są oczkiem w głowie całej rodziny. Mimo ciężkiego czterokończynowego porażenia mózgowego bardzo cieszą się życiem. Dawidek cały czas leży w łóżeczku, ale to nie przeszkadza w dokładnym wodzeniu wzrokiem za mamą- pierwszy w rodzinie wie, kiedy mamy nie ma w domu. Potrafi ją zawołać bez użycia żadnego słowa. Wśród rodzeństwa jest największym śmieszkiem. Daniel z kolei to poważny, duży chłopiec. Zawsze spogląda w stronę, z której przychodzi do niego mama. Zamiast zabawy woli oddawać się rozmyślaniom.

12 NASZE HISTORIE Gracjanek Gracjanek choruje na gangliozydazę typu GM2- chorobę Sandhoffa. Choroba powoduje niszczenie i obumieranie komórek nerwowych, co powoduje uciążliwe napady padaczkowe. Chłopiec nie widzi, nie mówi, nie może chodzić ani nawet siedzieć samodzielnie, ale jest bardzo szczęśliwy w objęciach swojej czułej mamy, której pokłady miłości nigdy się nie kończą. Jest świetnym nauczycielem cierpliwości dla swojego taty i starszego brata, którym pomaga w osiąganiu mistrzostwa w wędkarstwie. Poza tym nie musi się wcale bardzo starać, a i tak skrada serca wszystkim paniom, co nie jest przypadkowe, albowiem urodziny obchodzi w święto płci pięknej- w Dzień Kobiet. Izunia W wieku 7 miesięcy Iza zachorowała na zapalenie mózgu. Nie może chodzić ani siedzieć samodzielnie, nie mówi, a mimo to uwielbia podróżować z rodzicami po całej Polsce. Jej ulubioną porą roku jest lato, bo może się wtedy opalać i spędzać czas na grillowaniu z całą rodziną. Jej najlepszymi przyjaciółmi są domowe zwierzaki: pies i kot, które nie tylko żyją ze sobą w zgodzie, ale nie odstępują Izy na krok. Cały czas pilnują, ogrzewają i rozweselają na różne sposoby chorą dziewczynkę. Kiedy Iza zaczyna się śmiać, jej śmiech słychać w promieniu kilku kilometrów. Izka ma też swojego ulubionego Superbohatera, którym jest jej Tata!

13 NASZE HISTORIE Milenka Milenka przyszła na świat w 2010 roku z wrodzoną wadą mózgu. Dzięki swojej duszy wojowniczki, uczy wszystkich dookoła pokory wobec cierpienia, ale przede wszystkim pokazuje jak cenny jest każdy dzień. Milenka kocha życie. Jest z nami cały czas, mimo bardzo smutnej diagnozy. Przekraczając próg pokoju Milenki od razu wiadomo, że to kraina prawdziwej królewny. Zawsze wystrojona i elegancka najbardziej lubi, gdy jej długie włosy splecione są w warkocz. Wszędzie jest jej dobrze, bo jest bardzo dzielna, ale najbardziej lubi spędzać czas z mamą i tatą, w domu, we własnym łóżeczku, a dopełnieniem dobrego humoru jest jej starsza siostrzyczka Lila, czytająca swoje ulubione rymowane wierszyki. Oliwka Oliwka urodziła się z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Cierpi z powodu licznych napadów drgawkowych i częstych infekcji górnych dróg oddechowych. Siostrzyczka cały czas czuwa nad zdrowiem chorej Oliwki, razem z Ciociami z hospicjum przeprowadza badanie i osłuchuje jak bije serduszko. Oliwka ma niesamowicie hipnotyzujące spojrzenie: nikt tak jak ona nie potrafi wpatrywać się głęboko w oczy. W ramionach mamy jak za pomocą czarodziejskiej różdżki wszystkie dolegliwości od razu ustępują. WIĘCEJ HISTORII NA:

14 Ewa Liegman Kontakt Menedżer ds. Marketingu i PR e.liegman@pomorzedzieciom.pl Tel: Fundacja Pomorze Dzieciom NIP KRS Nr konta (BANK ZACHODNI WBK) /pomorzedzieciom