FUNDACJA SMA STATUT I. POSTANOWIENIA OGÓLNE 1 Fundacja SMA, zwana dalej Fundacją, ma osobowość prawną. 2 Fundacja ustanawiana jest na czas nieoznaczony. 3 Fundacja działa na terenie Rzeczypospolitej Polskiej oraz poza jej granicami. 4 1. Siedzibą Fundacji jest Warszawa. 2. Fundacja może tworzyć oddziały oraz ustanawiać przedstawicieli na terenie całej Rzeczypospolitej Polskiej oraz poza jej granicami. 5 1. Fundacja może używać własnych znaków graficznych i pieczęci. 2. Dla celów współpracy międzynarodowej Fundacja może posługiwać się tłumaczeniem nazwy w wybranych językach obcych. 6 Fundacja może ustanawiać i przyznawać tytuły, odznaki, wyróżnienia i nagrody. II. DZIAŁALNOŚĆ 7 Cele Fundacji Celami Fundacji są: a) prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia; Strona 1
b) zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych; c) zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni; d) wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich. 8 Formy działania 1. Fundacja realizuje cele statutowe poprzez: a) pozyskiwanie i dostarczanie środków, materiałów, sprzętu i technologii dla celów specjalistycznej opieki zdrowotnej; b) podejmowanie i wspieranie inicjatyw mających na celu opracowanie i udostępnienie skutecznych terapii; c) organizowanie, prowadzenie i wspieranie ośrodków opieki specjalistycznej, w tym rehabilitacji medycznej; d) prowadzenie i wspieranie, na zasadzie niedochodowej, działalności naukowej, badawczej, wydawniczej, szkoleniowej, doradczej i informacyjnej, w tym organizowanie zjazdów, konferencji oraz kampanii społecznych i edukacyjnych; e) ułatwianie wymiany doświadczeń między pacjentami, tworzenie grup wsparcia i samopomocy; f) podejmowanie inicjatyw mających na celu zwiększenie samodzielności i integracji społecznej osób chorych, w tym promowanie ich aktywności społecznej, artystycznej i zawodowej; g) reprezentowanie osób chorych oraz ich bliskich w dążeniu do otrzymania właściwej opieki zdrowotnej i społecznej, przestrzegania ich praw oraz stworzenia równych szans życiowych; h) wspieranie i organizowanie wolontariatu; i) wpływanie na zmiany o charakterze systemowym w zakresie celów i zasad działalności Fundacji. 2. W ramach realizacji celów statutowych Fundacja może: a) współpracować z krajowymi, zagranicznymi i międzynarodowymi organizacjami, instytucjami, placówkami edukacyjnymi, władzami i organami administracji publicznej, podmiotami gospodarczymi oraz mediami; b) pozostawać członkiem krajowych, zagranicznych i międzynarodowych organizacji i instytucji o podobnym charakterze działania; c) udzielać wsparcia, w tym finansowego, podmiotom realizującym cele spójne z celami Fundacji. 3. Działalność Fundacji może być prowadzona jako działalność nieodpłatna lub odpłatna pożytku publicznego. 9 Zasady działania 1. Fundacja przestrzega zasad neutralności politycznej i światopoglądowej. 2. Fundacja odwołuje się do krajowych i międzynarodowych instrumentów prawnych z zakresu ochrony praw człowieka, praw pacjenta oraz praw osoby niepełnosprawnej. 3. Działalność Fundacji opiera się na Karcie Zasad Działania Organizacji Pozarządowych. Strona 2
III. MAJĄTEK 10 Źródła majątku 1. Źródła powstania majątku Fundacji obejmują: a) środki majątkowe przekazane przez Fundatorów; b) darowizny, zapisy, spadki, środki pochodzące z ofiarności prywatnej; c) zbiórki publiczne, środki pochodzące z ofiarności publicznej; d) dotacje, subwencje, granty, środki z funduszy publicznych i od osób prawnych; e) dochody z odpłatnej działalności pożytku publicznego; f) dochody z majątku Fundacji; g) dochody z rachunków i lokat bankowych; h) dochody z przeniesienia praw autorskich i innych praw majątkowych; i) nawiązki i inne wpłaty sądowe. 2. Przychody Fundacji mogą być używane do realizacji wszystkich jej celów, o ile ofiarodawcy nie postanowili inaczej. 11 Przeznaczenie majątku 1. Całość majątku Fundacji jest przeznaczana na działalność statutową. 2. Majątek Fundacji nie może służyć do: a) użyczania ani przekazywania na rzecz pracowników, wolontariuszy albo członków władz Fundacji, albo ich osób bliskich, na zasadach innych niż w stosunku do osób trzecich, chyba że wynika to z celów statutowych; b) zabezpieczania zobowiązań pracowników, wolontariuszy albo członków władz Fundacji, albo ich osób bliskich; c) zakupu na szczególnych zasadach towarów lub usług od podmiotów, w których uczestniczą pracownicy, wolontariusze albo członkowie władz Fundacji, albo ich osoby bliskie. Fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej. 12 Działalność gospodarcza IV. WŁADZE 13 Władze Fundacji Władzami Fundacji są Rada Strategiczna, Zarząd oraz Rada Nadzorcza. 14 Rada Strategiczna 1. Rada Strategiczna jest organem stanowiącym, nadzorującym i opiniującym. 2. Radę Strategiczną stanowią Fundatorzy oraz osoby zaproszone przez nich do współpracy. Strona 3
3. Rada Strategiczna działa na podstawie uchwalonego przez siebie regulaminu. 4. Do zakresu działania Rady Strategicznej należy: a) wytyczanie głównych kierunków działalności Fundacji; b) wyrażanie opinii w sprawach przedłożonych przez Radę Strategiczną lub Zarząd Fundacji; c) powoływanie i odwoływanie członków Zarządu i Rady Nadzorczej oraz mianowanie ich prezesów; d) zatwierdzanie regulaminu pracy Zarządu; e) zatwierdzanie zmian w statucie Fundacji; f) podejmowanie decyzji o zmianie nazwy Fundacji; g) podejmowanie decyzji o likwidacji Fundacji lub o połączeniu z inną fundacją; h) podejmowanie decyzji we wszystkich innych sprawach nie zastrzeżonych do kompetencji innych organów. 5. Rada Strategiczna podejmuje decyzje jednomyślnie w formie uchwał. 6. Posiedzenia Rady Strategicznej odbywają się w miarę potrzeb na wniosek dowolnego jej członka. 7. Rada Strategiczna wykonuje swoje zadania kolegialnie. 15 Zarząd 1. Zarząd jest organem kierującym bieżącą działalnością Fundacji. 2. Zarząd składa się z nie mniej niż dwóch i nie więcej niż siedmiu członków, w tym Prezesa kierującego jego działalnością. 3. Do zakresu działania Zarządu należy: a) uchwalanie i wykonywanie planów działalności Fundacji; b) zarządzanie funduszami i majątkiem Fundacji; c) zarządzanie zasobami ludzkimi Fundacji; d) zawieranie umów i zaciąganie zobowiązań; e) otwieranie i zamykanie oddziałów Fundacji; f) reprezentowanie Fundacji na zewnątrz i działanie w jej imieniu; g) uchwalanie regulaminów; h) składanie sprawozdań ze swej działalności; i) wykonywanie wszelkich innych czynności niezbędnych do realizacji celów Fundacji. 4. Zarząd działa na podstawie regulaminu uchwalonego przez siebie i zatwierdzonego przez Radę Strategiczną. 5. Zarząd podejmuje decyzje w formie uchwał bezwzględną większością głosów w obecności co najmniej połowy liczby członków Zarządu; w razie równego rozłożenia głosów decydujący jest głos Prezesa. 6. Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeb i są zwoływane przez Prezesa z własnej inicjatywy lub na wniosek innego członka 7. Członków Zarządu powołuje i odwołuje Rada Strategiczna z własnej inicjatywy lub na wniosek 8. Członkowie Zarządu pełnią swoją funkcję przez czas nieokreślony. 9. Członek Zarządu może złożyć rezygnację z pełnionej funkcji. 16 Rada Nadzorcza 1. Rada Nadzorcza jest organem nadzoru i kontroli z głosem doradczym. 2. Rada Nadzorcza składa się z nie mniej niż trzech i nie więcej niż pięciu członków, w tym Prezesa kierującego jej działalnością. Strona 4
3. Do zakresu działania Rady Nadzorczej należy: a) badanie prawidłowości działania Zarządu; b) wyrażanie opinii w sprawach przedłożonych przez Radę Strategiczną lub Zarząd Fundacji; c) składanie sprawozdań Radzie Strategicznej z przeprowadzonej kontroli działalności 4. Rada Nadzorcza działa na podstawie uchwalonego przez siebie regulaminu. 5. Rada Nadzorcza dokonuje kontroli na bieżąco lub okresowo, jednak nie rzadziej niż raz w roku. 6. Posiedzenia Rady Nadzorczej zwołuje Prezes Rady z własnej inicjatywy albo na wniosek 7. Rada Nadzorcza podejmuje decyzje w formie uchwał bezwzględną większością głosów w obecności co najmniej połowy liczby członków Rady; w razie równego rozłożenia głosów decydujący jest głos Prezesa. 8. Rada Nadzorcza w celu wykonania swych zadań kontrolnych jest uprawniona do: a) żądania od Zarządu przedstawienia wszelkich dokumentów dotyczących działalności Fundacji; b) żądania od członków Zarządu złożenia pisemnych lub ustnych wyjaśnień. 9. Członkowie Rady Nadzorczej mają prawo brać udział, z głosem doradczym, w posiedzeniach 10. Członkowie Rady Nadzorczej nie mogą: a) pozostawać w stosunku do członków Rady Strategicznej lub Zarządu w związku małżeńskim albo w stosunku pokrewieństwa lub powinowactwa w linii prostej, pokrewieństwa lub powinowactwa w linii bocznej do drugiego stopnia albo związku z tytułu przysposobienia, opieki lub kurateli, albo też podległości z tytułu zatrudnienia; b) łączyć członkostwa w Radzie Nadzorczej z pełnieniem funkcji w Zarządzie lub ze stosunkiem pracy z Fundacją; c) być skazani prawomocnym wyrokiem za przestępstwo z winy umyślnej. 11. Członków Rady Nadzorczej powołuje Rada Strategiczna na trzyletnią kadencję. 12. Członek Rady Nadzorczej może złożyć rezygnację z pełnionej funkcji. 17 Sposób reprezentacji 1. Oświadczenie woli w imieniu Zarządu składają dwaj członkowie 2. Oświadczenie woli w zakresie zwykłego zarządu może składać jednoosobowo członek V. POSTANOWIENIA KOŃCOWE 18 W sprawach nie uregulowanych niniejszym statutem mają zastosowanie przepisy prawa o fundacjach oraz przepisy Kodeksu cywilnego. 19 Zmiana niniejszego statutu jest dokonywana uchwałą Zarządu po uzyskaniu akceptacji Rady Strategicznej. 20 Statut wchodzi w życie z dniem uzyskania przez Fundację osobowości prawnej. Strona 5