Sprawozdanie merytoryczne za rok 2014

Transkrypt

1 Sprawozdanie merytoryczne za rok 2014 sporządzone dnia 31 grudnia 2015 r. 1. Dane fundacji: Nazwa: Fundacja SMA Siedziba i adres: Ul. Przy Forcie 10/99, Warszawa Adres poczty elektronicznej: fundacja@fsma.pl Data wpisu w KRS: Numer KRS: Numer REGON: Numer NIP: Dane dotyczące członków zarządu fundacji: Kamila Górniak Kacper Ruciński Małgorzata Rybarczyk-Bończak Prezes Wiceprezes Wiceprezes Cele statutowe fundacji: a) Prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia; b) Zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych; c) Zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni; d) Wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich. 2. Zasady, formy i zakres działalności statutowej z podaniem realizacji celów statutowych, a także opis głównych zdarzeń prawnych w jej działalności o skutkach finansowych: Strona 1 z 5

2 Formy realizacji celów statutowych fundacji: a) pozyskiwanie i dostarczanie środków, materiałów, sprzętu i technologii dla celów specjalistycznej opieki zdrowotnej; b) podejmowanie i wspieranie inicjatyw mających na celu opracowanie i udostępnienie skutecznych terapii; c) organizowanie, prowadzenie i wspieranie ośrodków opieki specjalistycznej, w tym rehabilitacji medycznej; d) prowadzenie i wspieranie, na zasadzie niedochodowej, działalności naukowej, badawczej, wydawniczej, szkoleniowej, doradczej i informacyjnej, w tym organizowanie zjazdów, konferencji oraz kampanii społecznych i edukacyjnych; e) ułatwianie wymiany doświadczeń między pacjentami, tworzenie grup wsparcia i samopomocy; f) podejmowanie inicjatyw mających na celu zwiększenie samodzielności i integracji społecznej osób chorych, w tym promowanie ich aktywności społecznej, artystycznej i zawodowej; g) reprezentowanie osób chorych oraz ich bliskich w dążeniu do otrzymania właściwej opieki zdrowotnej i społecznej, przestrzegania ich praw oraz stworzenia równych szans życiowych; h) wspieranie i organizowanie wolontariatu; i) wpływanie na zmiany o charakterze systemowym w zakresie celów i zasad działalności Fundacji. Zasady działania Fundacji SMA: a) Fundacja przestrzega zasad neutralności politycznej i światopoglądowej. b) Fundacja odwołuje się do krajowych i międzynarodowych instrumentów prawnych z zakresu ochrony praw człowieka, praw pacjenta oraz praw osoby niepełnosprawnej. c) Działalność Fundacji opiera się na Karcie Zasad Działania Organizacji Pozarządowych. Opis głównych zdarzeń w działalności Fundacji SMA w 2014 roku: a) Wybranie w ramach konkursu logo Fundacji. b) Przyjęcie w poczet członków SMA Europe międzynarodowej organizacji zrzeszającej organizacje wspierające chorych na rdzeniowy zanik mięśni oraz ich rodziny. c) Udział w dorocznym zjeździe SMA Europe w Monachium ( ) d) Zorganizowanie konferencji "Weekend ze SMAkiem 2014" poświęconej rdzeniowemu zanikowi mięśni ( ). Konferencja była całkowicie bezpłatna dla uczestników, a jej koszt został pokryty dzięki uzyskanemu grantowi Fundacja im. Stefana Batorego w ramach programu Grantów EOG. e) Nawiązanie współpracy pomiędzy Fundacją SMA a Warsaw Sharks, polską Drużyną Futbolu Amerykańskiego w ramach akcji Mięśnie dla Mięśni czyi akcji sportowcy na rzecz chorych na SMA. Przeprowadzenie sesji zdjęciowej z członkami drużyny oraz podopiecznymi fundacji, przeprowadzenie zbiórki publicznej w wyniku której zakupiono dwa pulsoksymetry do fundacyjnego banku sprzętu. f) Zorganizowanie akcji uświadamiającej "Nadzieja jest w nas" w ramach miesiąca poświęconego rdzeniowemu zanikowi mięśni. g) Rozpoczęcie współpracy z Małgorzatą Rybarczyk-Bończak (Wiceprezes Fundacji) oraz Tomaszem Krawczykiem koordynatorem banku sprzętu. h) Udział Fundacji SMA z ramienia SMA Europe w Światowym Kongresie Leków na Choroby Sieroce w Brukseli. ( ) i) Przeprowadzenie projektu "Kółka od przedszkolaka" finansowanego przez Miasto St. Warszawa podnoszącego w najmłodszych uczestnikach życia społecznego czyli przedszkolakach właśnie wiedzy o różnych rodzajach niepełnosprawności, oraz komunikacji z nimi. Strona 2 z 5

3 j) Udział w szkoleniu zorganizowanym przez Europejską Agencję do spraw leków (EMA) w Londynie ( ) k) Uruchomienie nowej witryny Fundacji ( sfinansowanej dzięki uzyskanemu grantowi Fundacja im. Stefana Batorego w ramach programu Grantów EOG. l) Prowadzenie rozmów ze Wydziałem Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego dotyczących współpracy Fundacji SMA w zakresie opieki nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni. m) Prowadzenie działalności wpierającej i informacyjnej dla rodziców i rodzin dzieci nowo zdiagnozowanych na rdzeniowy zanik mięśni. Wydanie pierwszego w języku polskim informatora na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Poradnik również został sfinansowany w ramach uzyskanego grantu Fundacji im. Stefana Batorego w ramach programu Grantów EOG. n) Wspieranie akcji Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich ( 3. Informacja o prowadzonej działalności gospodarczej: W 2014 r. Fundacja SMA nie prowadziła działalności gospodarczej. 4. Spis uchwał Zarządu fundacji: Uchwała nr Data Nazwa 1/ Przeprowadzenie zbiórki publicznej 2/ Członkostwo w SMA Europe 3/ Uruchomienie projektu Bank Sprzętu oraz współpraca z Fundacją Babci Aliny 4/ Rozszerzenie składu Zarządu 5/ Udzielenie pełnomocnictwa Małgorzacie Bończak 6/ Przyjęcie sprawozdania finansowego za rok finansowy / Podpisanie umowy z Fundacją im. Stefana Batorego 8/ Utworzenie stanowisk w Fundacji 9/ Przyjęcie sprawozdania merytorycznego za 2013 r. 5. Informacje o wysokości uzyskanych przychodów, z wyodrębnieniem ich źródeł, odpłatnych świadczeń realizowanych przez fundację w ramach celów statutowych z uwzględnieniem kosztów tych świadczeń: Przychody z działalności statutowej: ,96 PLN na które składają się: a. Inne przychody określone statutem: ,96 PLN 6. Informacja o poniesionych kosztach, z wyodrębnieniem ich charakteru: 7. Dane o: Koszty realizacji zadań statutowych: ,00 PLN Koszty administracyjne: 8 916,71 PLN na które składają się: a. Usługi obce: 706,85 PLN b. Podatki i opłaty: 273,00 PLN c. Zużycie materiałów i energii 827,21 PLN d. Pozostałe koszty 7109,65 PLN Strona 3 z 5

4 a) liczbie osób zatrudnionych w fundacji z podziałem według zajmowanych stanowisk i z wyodrębnieniem osób zatrudnionych wyłącznie w działalności gospodarczej, b) łącznej kwocie wynagrodzeń wypłaconych przez fundacje z podziałem na wynagrodzenia, nagrody, premie i inne świadczenia, z wyodrębnieniem całości tych wynagrodzeń osób zatrudnionych wyłącznie w działalności gospodarczej, c) wysokości rocznego lub przeciętnego miesięcznego wynagrodzenia wypłaconego łącznie członkom zarządu i innych organów fundacji oraz osobom kierującym wyłącznie działalnością gospodarczą z podziałem na wynagrodzenia, nagrody, premie i inne świadczenia, d) wydatkach na wynagrodzenia z umów zlecenia, e) udzielonych przez fundacje pożyczkach pieniężnych, z podziałem według ich wysokości, ze wskazaniem pożyczkobiorców i warunków przyznania pożyczek oraz z podaniem podstawy statutowej udzielania takich pożyczek, f) kwotach ulokowanych na rachunkach bankowych ze wskazaniem banku, Bank Meritum ICB S.A.: kwota na dzień : ,92 PLN w tym: Rachunek numer: Wartość na rachunku: 173,64 PLN Rachunek numer: Wartość na rachunku: 10,00 PLN g) wartości nabytych obligacji oraz wielkości objętych udziałów lub nabytych akcji w spółkach prawa handlowego ze wskazaniem tych spółek, h) nabytych nieruchomościach, ich przeznaczeniu oraz wysokości kwot wydatkowanych na to nabycie, i) nabytych pozostałych środkach trwałych, j) wartości aktywów i zobowiązań fundacji ujętych we właściwych sprawozdaniach finansowych sporządzanych dla celów statystycznych, Bilans sporządzony na dzień wykazujący po stronie aktywów i pasywów kwotę ,92PLN Kwota zobowiązań na dzień wynosi 1 100,91 PLN Kwota należności na dzień wynosi 0,00 PLN 8. Dane o działalności zleconej fundacji przez podmioty państwowe i samorządowe (usługi, państwowe zadania zlecone i zamówienia publiczne) oraz o wyniku finansowym tej działalności: W 2014 r. Fundacja SMA nie prowadziła działalności zleconej przez podmioty państwowe i samorządowe. 9. Informacje o rozliczeniach fundacji z tytułu ciążących zobowiązań podatkowych, a także informacje w sprawie składanych deklaracji podatkowych: Strona 4 z 5

5 Na dzień Fundacja nie posiadała zobowiązań podatkowych. Fundacja złożyła za 2014 rok deklarację CIT-8 wraz z załącznikami CIT-8/O i CIT-D dnia r. do Urzędu Skarbowego Warszawa Bemowo. Fundacja nie była poddana kontroli w okresie sprawozdawczym. Kamila Górniak Prezes Fundacji SMA Małgorzata Rybarczyk-Bończak Wiceprezes Fundacji SMA Załączniki: kopie uchwał Zarządu fundacji. Strona 5 z 5