SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE I FINANSOWE Z DZIAŁALNOŚCI FUNDACJI NEUROPOZYTYWNI ZA ROK 2016

Transkrypt

1 SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE I FINANSOWE Z DZIAŁALNOŚCI FUNDACJI NEUROPOZYTYWNI ZA ROK 2016 Fundacja NeuroPozytywni powstała w roku Jej celem jest poprawa jakości życia pacjentów z chorobami mózgu tak, by mogli oni w pełni uczestniczyć w życiu społecznym. Fundacja została stworzona przez Izę Czarnecką, osobę skutecznie działającą od wielu lat na rzecz pacjentów, dziennikarkę, osobę z SM, uhonorowaną m.in. międzynarodową nagrodą Wolfehnsona dla osoby z SM, zaangażowanej w działania na rzecz innych chorych. Fundacja prowadzi działalność lobbingową i edukacyjną. Nasze działania mają za zadanie doprowadzić do zwiększenia dostępu do leków i rehabilitacji, tak, aby były one zgodne ze standardami europejskimi. Chcemy zwiększać umiejętność radzenia sobie z chorobą przewlekłą, zarówno u pacjentów, jak i ich bliskich i opiekunów tak, aby potrafili żyć neuropozytywnie - czyli pozytywnie mimo choroby neurodegeneracyjnej. Działamy również na rzecz stworzenia koalicji organizacji pracujących dla dobra osób z chorobami mózgu. W dniu 26 listopada 2014 roku Fundacja NeuroPozytywni otrzymała status OPP Organizacji Pożytku Publicznego. Fundacja od początku swojej działalności prowadzi także działalność gospodarczą, której zysk przeznacza na działalność statutową. 1

2 W 2016 roku realizowaliśmy następujące projekty: - Udział w wydarzeniach: Forum Ekonomiczne w Krynicy, gdzie omówione zostały strategię na rzecz poprawy opieki nad osobami chorymi, przez efektywne działania takie jak zmiany w edukacji kadr medycznych, pacjentów i społeczeństwa, a także profilaktykę, skoordynowane i kompleksowe leczenie, rehabilitację i opiekę społeczną. (a) Konferencja EFNA w Dublinie współpraca, e-medycyna i wykorzystanie mediów społecznościowych w budowaniu siły organizacji pacjenckiej to były główne wątki spotkania organizowanego przez EFNA (b) Kultura i Neuronauka wokół SM- celem było zbliżenie do siebie dwóch pozornie odległych światów - Neronauki i Kultury, aby możliwe było wspólne działanie na rzecz pomocy ludziom chorym i niesprawnym neurologicznie oraz ich opiekunom. - Współpracowaliśmy z decydentami, W 2016 roku przedstawiciele Fundacji wzięli udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego. Tematem posiedzenia były stan faktyczny i problemy jakie mają chorzy na SM w obszarze diagnostyki i programów lekowych. Głównym problemem, jaki został wskazany to długi czas oczekiwania na włączenie do programu w wielu regionach Polski. - Prowadzenie działań wydawniczych. Od początku istnienia Fundacja wydaje kwartalnik NeuroPozytywni, skierowany zarówno do pacjentów z SM i ich bliskich, jak i środowiska medycznego. Do kwartalnika dołączane są bezpłatne materiały edukacyjne, stworzone i wydawane przez Fundację, jak i dostarczane przez organizacje bądź instytucje działające w zakresie chorób mózgu. Jednym z regularnie ukazujących się dodatków jest broszura dla dzieci i rodziców pod tytułem Śmielinki. Jest to wydawnictwo, które dzięki dostosowaniu języka, stylu i rysunków do możliwości małego odbiorcy, pomaga zrozumieć dzieciom, czym jest SM. W 2016 roku Fundacja wydała trzy numery kwartalnika NeuroPozytywni. Numer czwarty ukazał się w styczniu 2017 r. W 2014 roku Fundacja uruchomiła drugie wydawnictwo kwartalnik Świat Mózgu. Jest to magazyn popularno naukowy, którego celem jest popularyzacja najnowszej wiedzy o możliwościach pracy nad swoim umysłem oraz promujący wzrost świadomości społecznej, dotyczącej zagrożeń związanych z chorobami mózgu. Ma za zadanie m.in. pokazanie, jak najnowsze rozwiązania naukowe mogą pomóc radzi sobie z chorobami związanymi z mózgiem. W 2016 roku Fundacja wydała cztery numery kwartalnika Świat Mózgu, których sprzedaż rozpoczęliśmy także w wersji elektronicznej oraz w wersji papierowej poprzez salony prasowe EMPIK. W 2016 r. Świat Mózgu został udostępniony w wersji mobilnej na Google Play i App Store. - Prowadzenie radia internetowego NeuroPozytywni. Radia można słuchać całodobowo 24/7. Jest dostępne ze strony internetowej: Radio zwiększa dostęp do informacji, umożliwia naukę radzenia sobie z chorobą, niezależnie od miejsca w którym przebywa słuchacz, prezentuje dokonania samych chorych. W radiu realizowane są audycje autorskie m.in. : 2

3 Gadanie o Gadaniu audycja logopedyczna. Audycja zawiera ćwiczenia logopedyczne, poprawiające wymowę i artykulację dźwięków. 1. NeuroPozytywny Przegląd Prasy audycja informacyjna o nowościach ze świata SM. Ciekawostki naukowe, informacje bieżące, nowe technologie. 2. Biblioteka Realizacja audiobooka czytanego w Radiu NeuroPozytywni. Za zgodą wydawnictwa Region realizujemy wersję dźwiękową książki Anny Koprowskiej-Głowackiej zatytułowanej Czarownice z Pomorza i Kujaw. 3. Pozytywka Audycja słowno-muzyczna sopranistki Warszawskiej Opery Kameralnej, która prezentuje i omawia wybrane utwory muzyki poważnej. 4. Poza Skalą Audycja słowno-muzyczna pokazująca różne nurty w muzyki współczesnej, dawnej, oraz nietypowe projekty muzyczne. 5. Podsłuchane u Wydawcy Audycja powstaje we współpracy z Warner Media. Dzięki uprzejmości firmy Warner otrzymujemy najnowsze nagrania promujące wydawnictwa mające się ukazać w najbliższym czasie. Audycja typu Flash. - Działania społecznościowe prowadzenie grupy wsparcia na Facebooku poświęconą chorym z SM (około 2,1 tys. osób),prowadzenie grupy wsparcia na Facebooku dla chorych na Epilepsję (około 108 osób) i utworzenie grupy NeuroPozytywni-Psyche (81 osób) oraz bezpośredni kontakt z pacjentami zarówno przez FB, jak i przez stronę internetową Fundacji (czat) - Współpraca z organizacjami pozarządowymi na szczeblu europejskim. Fundacja w 2014 roku przygotowała założenia do projektu, który realizowała w roku 2016 pn. Strategia na rzecz profilaktyki i zwalczania chorób mózgu Brain Plan dla Polski, której celem jest poprawa jakości życia i sytuacji chorych, opiekunów i ich rodzin, poprawa populacyjnych wskaźników zachorowalności, wykluczeń i umieralności, związanych z chorobami mózgu w Polsce. - Kontynuowanie Programu Wsparcia Osób z Chorobami Mózgu IMPULS Fundacja dzięki uzyskaniu statusu Organizacji Pożytku Publicznego utworzyła program wsparcia dla osób z chorobami mózgu, gdzie posiadacze subkont mogą zbierać 1% podatku dochodowego i darowizny na swoje leczenie i rehabilitację. Na koniec 2016 roku w programie było 70 uczestników. 1. DANE IDENTYFIKACYJNE NAZWA: Fundacja NeuroPozytywni SIEDZIBA: Warszawa, ul. Górczewska 228/131 BIURO: Warszawa, ul. Synów Pułku 7 DATA WPISU DO REJESTRU, NR W REJESTRZE : Nr KRS: odpis aktualny z dnia r., data rejestracji: r. w Sądzie Rejonowym dla M. St. Warszawy w Warszawie, XIII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego. 3

4 REGON: NIP: Adres 2. DANE DOTYCZĄCE CZŁONKÓW ORGANÓW ORGANIZACJI ZARZĄD FUNDACJI NAZWISKO I IMIE IZABELA CZARNECKA WALICKA JAKUB WALICKI Prezes Wiceprezes FUNKCJA na CELE STATUTOWE FUNDACJI I SPOSOBY ICH OSIAGANIA 7 Statutu Fundacji Cele Fundacji Fundacja została ustanowiona dla realizacji następujących celów: (a) Prowadzenie działalności na rzecz poprawy sytuacji osób wykluczonych społecznie ze względu na choroby neurodegeneracyjne i związaną z tym niepełnosprawność tak, by mogły się one stać pełnoprawnymi członkami społeczeństwa (b) Wspieranie działań sprzyjających tworzeniu pozytywnych i otwartych postaw społecznych oraz respektowania praw osób, o których mowa w punkcie (a) powyżej. Wspieranie działań sprzyjających rozwojowi edukacji, oświaty oraz prowadzenie badań prowadzących do poprawy sytuacji osób, o których mowa w punkcie (a) powyżej. (c) Przeciwdziałanie zjawiskom, które zagrażają lub godzą w moralność publiczną i dobre obyczaje oraz prowadza do dyskryminacji osób niepełnosprawnych dotkniętych chorobami neurodegeneracyjnymi. (d) Wspieranie i promowanie rozwiązań systemowych mających na celu przeciwdziałanie zjawiskom społecznym polegających na wykluczeniu ze społeczeństwa osób o których mowa w pkt. a (e) Prowadzenie i promowanie działalności twórczej związanej z realizacją celów wskazanych w punkcie (a) powyżej. (f) Integrowanie i rozwijanie współpracy między ludźmi i organizacjami dążącymi do realizowania celów podobnych do celów Fundacji wymienionych w punkcie (a) powyżej oraz upowszechniania podobnej koncepcji aktywności obywatelskiej, w tym przedstawiania jej wobec organów państwowych i samorządowych oraz innych instytucji i osób; 4

5 (g) Dążenie do tworzenia warunków ułatwiających realizację podobnych projektów społecznych i obywatelskich oraz podejmowanie działań w celu promowania takich inicjatyw; 8 Statutu Fundacji Sposoby osiągania celów Fundacja realizuje swoje cele poprzez następujące działania: (a) inicjowanie, wspomaganie i prowadzenie kampanii społecznych i edukacyjnych, dotyczących praw i wartości wymienionych w 7 ust. 1 pkt (a), (b) prowadzenie konferencji, odczytów i podobnych spotkań i imprez, (c) prowadzenie studiów i badań w sferze praw i wartości wymienionych w 7 (d) gromadzenie i przetwarzanie informacji i materiałów odnoszących się do sfery praw i wartości wymienionych w 7 (e) pozyskiwanie środków na działalność Fundacji, w tym darowizn, pożyczek, subwencji i dotacji oraz organizowanie zbiórek środków finansowych; (f) wspieranie, pośrednio lub bezpośrednio, działalności podmiotów, w tym w szczególności podmiotów posiadających status organizacji pożytku publicznego lub innych podmiotów o celach niezarobkowych, których celem statutowym jest prowadzenie działalności w sferze praw i wartości wymienionych w 7 ust. 1 pkt. (a) lub wspieranie takiej działalności, w szczególności w formie: darowizn, fundowania stypendiów lub dokonywania wpłat na fundusz stypendialny, pożyczek, obejmowania lub nabywania udziałów lub akcji w takich spółkach, dopłat, współdziałania w formach dozwolonych prawem; (g) organizowanie imprez kulturalnych i naukowych; (h) wspieranie działalności wydawniczej innych podmiotów; (i) wspieranie działalności oświatowej innych podmiotów; (j) wspieranie szeroko rozumianej rehabilitacji osób niepełnosprawnych dotkniętych chorobami neurodegeneracyjnymi. (k) współpracę z krajowymi i zagranicznymi specjalistami i organizacjami w zakresie objętym celami Fundacji; w zakresie przewidzianym stosownymi regulacjami prawnymi powodowanie wszczęcia postępowań i reprezentowanie jednostek i podmiotów przed krajowymi i międzynarodowymi organami sądowymi, administracyjnymi i społecznymi, a także wstępowanie do tych postępowań w charakterze przedstawiciela społecznego oraz podejmowanie innych działań prawnych mających na celu ochronę praw i wartości wymienionych w 7 ust. 1 pkt. (a), (l) przetwarzanie danych osobowych, w szczególności danych osobowych osób wspierających działania Fundacji, zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych; (m) udział w projektach realizowanych przez inne organizacje mające cele zbieżne z celami Fundacji; (n) współpraca z organizacjami międzynarodowymi mającymi cele zbieżne z celami Fundacji. (o) prowadzenie strony internetowej i innych form komunikacji elektronicznej; (p) udzielanie wsparcia o charakterze finansowym w różnych formach, a w szczególności 5

6 poprzez udzielanie darowizn, nieodpłatnych świadczeń, pożyczek, ponoszenie określonych kosztów i wydatków - na rzecz organizacji pozarządowych działających w dziedzinie praw i wartości wymienionych w 7 ust. 1 pkt (a); (q) udzielanie innego rodzaju wsparcia, w tym wsparcia o charakterze rzeczowym, organizacyjnym, technicznym, szkoleniowym i informacyjnym rzecz organizacji pozarządowych działających w dziedzinie praw i wartości wymienionych w 7 ust. 1 pkt. (a); (r) udzielanie wsparcia finansowego, organizacyjnego, informacyjnego i rzeczowego na rzecz organizacji pozarządowych wspierających działalność w dziedzinie praw i wartości wymienionych w 7 ust. 1 pkt. (a); (s) wspieranie działalności operacyjnej i inwestycyjnej organizacji pozarządowych działających w sferze praw i wartości wymienionych w 7 ust. 1 pkt. (a), w tym fundowanie określonych, przedsięwzięć lub programów; (t) propagowanie działalności Fundacji za pośrednictwem środków masowego przekazu 2. Fundacja realizuje swoje cele statutowe przez własną działalność, a także poprzez udział w innych organizacjach pozarządowych, które tworzy sama lub wspólnie z innymi osobami. 3. Fundacja realizuje swoje cele statutowe poprzez prowadzenie własnej działalności, jak również poprzez wspieranie innych organizacji pozarządowych prowadzących działalność w zakresie tych celów. 4. Działalność statutowa Fundacji może być wykonywana jako odpłatna albo nieodpłatna działalność pożytku publicznego. 5. Fundacja prowadzi działalność na rzecz ogółu społeczności. 6. Postanowienia niniejszego Statutu nie dają prawa i nie stanowią podstawy do domagania się przez kogokolwiek udzielania mu przez Fundację świadczeń przewidzianych w Statucie. 7. Fundacja będzie prowadziła działalność w ramach Pożytku Publicznego w przedmiocie z wyszczególnieniem na działalność Odpłatą i Nie Odpłatną: 1. Nie Odpłatna - PKD Z - inicjowanie, wspomaganie i prowadzenie kampanii społecznych i edukacyjnych, dotyczących praw i wartości wymienionych w 7 ust. 1 pkt (a) STATUTU FUNDACJI 2. Nie Odpłatna - PKD Z - prowadzenie konferencji, odczytów i podobnych spotkań i imprez 3. Odpłatna - PKD Z - prowadzenie studiów i badań w sferze praw i wartości wymienionych w 7 STATUTU FUNDACJI 4. Nie Odpłatna - PKD Z - prowadzenie studiów i badań w sferze praw i wartości wymienionych w 7 STATUTU FUNDACJI 5. Nie Odpłatna PKD Z - wspieranie, pośrednio lub bezpośrednio, działalności podmiotów, w tym w szczególności podmiotów posiadających status organizacji pożytku publicznego lub innych podmiotów o celach niezarobkowych, których celem statutowym jest prowadzenie działalności w sferze praw i wartości wymienionych w 7 ust. 1 pkt. (a) lub wspieranie takiej działalności, w szczególności w formie: darowizn, fundowania stypendiów lub dokonywania wpłat na fundusz stypendialny, 6

7 pożyczek, obejmowania lub nabywania udziałów lub akcji w takich spółkach, dopłat, współdziałania w formach dozwolonych prawem 6. Nie Odpłatna PKD Z - organizowanie imprez kulturalnych i naukowych 7. Nie Odpłatna PKD Z - wspieranie działalności wydawniczej innych podmiotów 8. Nie odpłatna PKD Z - wspieranie działalności oświatowej innych podmiotów 9. Odpłatna PKD Z - wspieranie szeroko rozumianej rehabilitacji osób niepełnosprawnych dotkniętych chorobami neurodegeneracyjnymi 10. Nie Odpłatna PKD Z - wspieranie szeroko rozumianej rehabilitacji osób niepełnosprawnych dotkniętych chorobami neurodegeneracyjnymi 11. Nie Odpłatna PKD Z - w zakresie przewidzianym stosownymi regulacjami prawnymi powodowanie wszczęcia postępowań i reprezentowanie jednostek i podmiotów przed krajowymi i międzynarodowymi organami sądowymi, administracyjnymi i społecznymi, a także wstępowanie do tych postępowań w charakterze przedstawiciela społecznego oraz podejmowanie innych działań prawnych mających na celu ochronę praw i wartości wymienionych w 7 ust. 1 pkt. (a), 12. Nie Odpłatna PKD Z - udział w projektach realizowanych przez inne organizacje mające cele zbieżne z celami Fundacji. DZIAŁALNOŚĆ STATUTOWA W ROKU 2016 Fundacja NeuroPozytywni zrealizowała w 2016 roku następujące zadania: a. wydała trzy numery kwartalnika NeuroPozytywni oraz jedną broszurę Śmieliny, b. wydała cztery numery kwartalnika Świat Mózgu c. prowadziła działania społecznościowe grupy wsparcia dla chorych na SM oaz inne choroby neurodegeneracyjne, d. prowadziła radio internetowe, e. uczestniczyła w Forum ekonomucznym w Krynicy, w konferencjach - EFNY w Dablinie oraz połaczenia kultury i neuronauki wokół SM, f. współpracowała z organizacjami pozarządowymi na szczeblu europejskim, g. współpracowała z decydentami w celu podejmowania działań edukacyjnoprofilaktycznych w zakresie profilaktyki chorób neurodegeneracyjnych mózgu, h. kontynuowała Program Wsparcia Osób z Chorobami Mózgu IMPULS. INFORMACJE NA TEMAT PROWADZENIA DZIAŁALNOŚCI GOSPODARCZEJ Fundacja NeuroPozytywni może prowadzi działalność gospodarczą w zakresie: PKD Z PKD Z PKD Z PKD Z W 2016 roku Fundacja prowadziła działalność gospodarczą w zakresie działalności wydawniczej. 7

8 UCHWAŁY ZARZĄDU FUNDACJI W 2016 roku Zarząd Fundacji podjął 1 uchwałę: - Uchwałę Nr 1/2016 z dnia 15 stycznia 2016 r. r. o zatwierdzeniu planu finansowego Fundacji na 2016 r. PRZYCHODY FUNDACJI W 2016 roku przychody Fundacji wyniosły ,26 zł., w tym: - darowizny ,37 zł., w tym: - od osób fizycznych ,07 zł; - od osób prawnych ,30 zł; - działalność gospodarcza ,65 zł., - odsetki 697,48 zł., - przychody z 1% ,26 zł, - pozostałe przychody ,00 zł. Stosunek przychodu z działalności gospodarczej do wszystkich przychodów wyniósł 46,67 %. 8. KOSZTY FUNDACJI W 2016 roku koszty Fundacji wyniosły ,92 zł., w tym: - koszty działalności statutowej ,01 zł., w tym z 1% ,05 zł., - koszty administracyjne ,15 zł., - koszty działalności gospodarczej ,67 zł., - pozostałe koszty (operacyjne, finansowe) 646,09 zł. 9. ZATRUDNIENIE W FUNDACJI I WYPŁACONE WYNAGRODZENIA W 2016 roku Fundacja zatrudniała pracowników na umowę o pracę. 9.1 Osoby zatrudnione na umowę o pracę w Fundacji - w 2016 roku były zatrudnione 2 osoby na pełen i pół etatu w ramach działalności statutowej i gospodarczej. Koszty wynagrodzeń z tytułu tych umów wyniosły w 2016 r ,00 zł. Fundacja złożyła dokumenty do PFRON o częściową refundację wynagrodzenia (562,50 zł. miesięcznie) w ramach dofinansowania wynagrodzeń osób niepełnosprawnych. W styczniu i lutym 2017 roku Fundacja otrzymała refundację z PFRON za 2016 rok w wysokości 562,50 zł. - w 2016 roku zatrudniona była 1 osoba na pełen etat w ramach działalności administracyjnej. Koszty wynagrodzeń z tytułu tej umowy wyniosły ,50 zł. 8

9 9.2 Umowy cywilnoprawne W 2016 roku Fundacja zawarła umowy cywilnoprawne (umowy zlecenia i umowy o dzieło) z 40 osobami na kwotę ,51 zł. w tym: - działalność statutowa ,51 zł., - działalność administracyjna ,00 zł. 10. UDZIELONE POŻYCZKI Fundacja w 2016 roku nie udzieliła osobom fizycznym i prawnym pożyczek. 11. LOKATY BANKOWE Fundacja w 2016 roku posiadała lokaty bankowe w Volkswagen Bank Polska S.A. wysokości 220 tys. zł. w 12. OBLIGACJE, UDZIAŁY I AKCJE Fundacja w 2016 roku nie posiadała żadnych obligacji, akcji i udziałów w spółkach prawa handlowego. 13. NABYCIE NIERUCHOMOŚCI I ŚRODKÓW TRWAŁYCH Fundacja w 2016 roku nie nabyła nieruchomości. Fundacja w 2015 roku nabyła 1 projektor. 14. WARTOŚC AKTYWÓW I ZOBOWIĄZAŃ FUNDACJI - Wartość aktywów Fundacji ,70 zł. - Zobowiązania ,07 zł. 15, DANE O DZIAŁALNOŚCI ZLECONEJ PRZEZ PODMIOTY PAŃSTWOWE I SAMORZĄDOWE W 2016 r. Fundacja nie realizowała działalności zleconej przez podmioty państwowe i samorządowe. 16. DEKLARACJE PODATKOWE I ROZLICZENIA Z TEGO TYTUŁU Fundacja w 2016 roku składała deklaracje podatkowe: VAT-7, PIT-4R, CIT-8. Na dzień 31 grudnia 2016 roku Fundacja miała zobowiązania w ww. tytułów: - PIT-4R 1 599,00 zł. - VAT-7 599,00 zł. - CIT-8 0,00 zł. 17. KONTROLE W lutym 2016 roku w Fundacji nie było przeprowadzonych żadnych kontroli. 18. PLAN FINANSOWY NA 2017 ROK 9

10 PRZYCHODY TYTUŁ PLAN Sprzedaż usług ,00 Sprzedaż produktów ,00 Darowizny ,00 Przychody z 1% ,00 Brain Plan ,00 Przychody z odsetek 1000,00 Pozostałe przychody 15000,00 PRZYCHODY RAZEM ,00 KOSZTY Koszty statutowe, ,00 w tym: Kwartalnik NeuroPozytywni ,00 Kwartalnik Świat mózgu ,00 Radio NeuroPozytywni 43000,00 Śmielinki 11000,00 Kampania edukacyjna "Fabryka Empatii" 15000,00 Brain Plan ,00 Kampania społeczna 20000,00 Projekt Impuls ,00 Pozostałe koszty 21000,00 Koszty administracyjne, ,00 w tym: Materiały i energia 20000,00 Usługi obce 60000,00 Wynagrodzenia 90000,00 Inne świadczenia na rzecz prac 12000,00 Podatki i opłaty 8000,00 Pozostałe koszty 500,00 KOSZTY RAZEM: ,00 ZYSK/STRATA ,00 Sprawozdanie finansowe sporządzone zostało przy założeniu kontynuacji działalności Fundacji. Prezes Zarządu Wiceprezes Zarządu 10

11 Warszawa, dnia 6 czerwca 2017 r. 11