Wstydliwe choroby pokonajmy tabu

Transkrypt

1 numer 01 // Test na HIV Dlaczego tak trudno się zdecydować? Depresja to choroba umysłu Nie pozwólmy na obojętność Życie z łuszczycą Wstydliwy problem dermatologiczny Potrafimy wygrac z HCV Nowoczesne terapie szansą dla chorych Wstydliwe choroby pokonajmy tabu 1 grudnia ŚWIATOWY DZIEŃ AIDS RZETELNA STRONA DLA LUDZI ŻYJĄCYCH Z HIV ABC WIRUSOWEGO ZAPALENIA WĄTROBY

2 2 ZDANIEM EKSPERTA Nie oceniajmy, nie izolujmy poznajmy, wspierajmy. Rozwój medycyny pozwala nam na kontrolowanie i walkę z chorobami powszechnie uznawanymi jako wstydliwe. Czas przyłączyć się do tej walki i zmienić nastawienie społeczne. Czasy, w których przyszło nam żyć to czasy, w których kultywuje się piękno i nieskazitelność, a każdy defekt czy też brak sprawności pozostaje często przemilczany i zatajony w obawie przez negatywną oceną otoczenia, bądź wręcz wykluczeniem. Wszyscy chcemy dążyć do doskonałości, perfekcji, a w momencie choroby, która obnaża nasze słabości nie potrafimy odnaleźć się w nowej rzeczywistości, często pozostając z chorobą całkowicie sami. Pokonajmy stereotypy społeczne Wstydliwe choroby kojarzą się nam najczęściej ze schorzeniami przenoszonymi drogą płciową, schorzeniami sfery intymnej, tymczasem do grupy schorzeń wstydliwych można zaliczyć tak naprawdę przeróżne schorzenia, które w mniemaniu społecznym sprawiają, iż chorzy czują się inni, gorsi. Począwszy od zakażenia wirusem HIV czy też innych chorób zakaźnych, poprzez choroby psychiczne takie jak depresja czy schizofrenia, na schorzeniach dermatologicznych kończąc stanowią one ogromne wyzwanie zarówno dla samych chorych jak i ich najbliższych. Możemy sobie zadać pytanie dlaczego chorzy na cukrzycę, choroby serca budzą w nas uczucie współczucia, a chorzy cierpiący na choroby zakaźne czy też psychiczne strach? Przecież tak samo cierpią, znoszą różnego rodzaju dolegliwości, są poddawani leczeniu. To właśnie dla nich i dla ich bliskich życie z chorobą jest najtrudniejsze, ze względu na fakt oceniania, dyskryminowania, izolowania. HIV - nadal niska świadomość o zakażeniu HIV jest jednym z tych zakażeń, które wciąż budzą w Polakach lęk, niechęć, niepewność i nierzadko skłaniają do zachowań stygmatyzujących i dyskryminujących. Dzieje się tak pomimo dobrze znanych dróg przenoszenia wirusa, przebiegu choroby i sposobów na ograniczenie lub wyeliminowanie ryzyka zakażenia. Kampanie społeczne i działania edukacyjne prowadzone od wielu lat w tematyce HIV przynoszą korzyści i jak pokazują badania wiedza Polaków na temat HIV z roku na rok jest coraz lepsza, niestety jednak nie zawsze przekłada się ona na zachowania podejmowane przez osoby posiadające tę wiedzę. Chodzi tu zarówno o wciąż bardzo niski odsetek osób, które kiedykolwiek w życiu wykonały badanie w kierunku HIV, jak również o bagatelizowanie ryzyka zakażenia w kontaktach seksualnych i nie stosowanie prezerwatywy, mgr Agnieszka Górecka Wiceprezes Fundacji Edukacji Społecznej czy w końcu o stosunek jaki przejawiają osoby zdrowe w stosunku do osób, o których dowiadują się, że są zakażone. Możemy sobie zadać pytanie dlaczego chorzy na cukrzycę, choroby serca budzą w nas uczucie współczucia, a chorzy cierpiący na choroby zakaźne czy też psychiczne strach? dr n. społ. Magda Ankiersztejn-Bartczak Prezes Fundacji Edukacji Społecznej Na przestrzeni ostatnich dziesięcioleci HIV zmienił swoje oblicze. Dzięki skutecznej specjalistycznej terapii lekowej osoby żyjące z wirusem mogą normalnie funkcjonować, pracować, uczyć się, realizować swoje marzenia i plany oraz dożyć starości. Ludzie zakażeni mogą posiadać zdrowe, nie zakażone dzieci i być w szczęśliwych związkach również z osobami nie zakażonymi. Jednym z warunków jest jednak wykonanie testu na HIV, poznanie swojej sytuacji i podjęcie w odpowiednim czasie leczenia. Niestety to ciągle ogromny problem w Polsce. Ponad połowa osób zakażonych dowiaduje się o swojej chorobie po wielu latach od jej pojawienia się, kiedy układ odpornościowy jest już bardzo osłabiony, a włączenie skutecznego leczenia dużo trudniejsze. Brak gotowości, czy też świadomości potrzeby wykonania testu na HIV ma niestety wpływ na wzrost liczby nowych zakażeń. Osoby z HIV, które nie wiedzą o swoim zakażeniu, między innymi dlatego, że wirus przez wiele lat nie daje widocznych objawów, wchodząc w relacje seksualne z innymi osobami mogą je nieświadomie narażać na zakażenie. Światowy Dzień AIDS czas na refleksję 1 grudnia to co roku czas, kiedy szczególnie głośno mówi się o HIV. W tym dniu na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień AIDS. Jest to dobry moment na Ponad połowa osób zakażonych dowiaduje się o swojej chorobie po wielu latach od jej pojawienia się, kiedy układ odpornościowy jest już bardzo osłabiony. własne refleksję w kontekście zakażenia HIV. Może warto, przy okazji zbliżającego się Światowego Dnia AIDS zadać samemu sobie kilka pytań np. czy powinniśmy wykonać sobie test na HIV; jak byśmy się zachowali dowiadując się, że ktoś z bliskich nam osób ma HIV; czy gdyby problem ten dotyczył nas bezpośrednio oczekiwalibyśmy akceptacji i wsparcia bez obawy przed odrzuceniem. FES wspiera walkę z HIV Fundacja Edukacji Społecznej ( edu.pl) jest jedną z organizacji pożytku publicznego, która od początku swojej działalności, czyli 2002 r., realizuje zadania w zakresie profilaktyki HIV i pomocy osobom żyjącym z wirusem i ich bliskim. Od 2003 r. prowadzi też bezpłatne i anonimowe Punkty testowania w kierunku HIV, gdzie rocznie około 60 osób dowiaduje się o swoim zakażeniu. Szeroko zakrojona działalność informacyjna, edukacyjna, naukowa i prowadzona pomoc specjalistyczna umożliwiają Fundacji wieloaspektowe zajęcie się problemem HIV w Polsce. HIV nie eliminuje z życia społecznego, nie odbiera atrakcyjności, nie powinno być przeszkodą w pracy czy życiu rodzinnym. Niestety ciągle jest tematem tabu i bywa powodem wykluczenia społecznego. Mimo ponad 30-letniej historii HIV na świecie osoby zakażone są bowiem nadal wypraszane z gabinetów stomatologicznych, odmawia im się świadczeń medycznych, upowszechnia informację o ich zakażeniu. Healthcare Projects Director: Joanna Lewandowska, joanna.lewandowska@warsawpress.com Projekt graficzny, skład i łamanie: koko--studi0.com Redakcja: Hanna Mądra, Lilianna Miśkiewicz Fotografie: fotolia.com, zasoby własne Druk: AGORA S.A. Warsawpress nie ponosi odpowiedzialności za treść reklam. Redakcja ani wydawca Gazety Wyborczej nie ponoszą odpowiedzialności za żadne treści ani materiały zaprezentowane w dodatku. Główny PARTNER KAMPANII: Partnerzy merytoryczni: Partnerzy STRATEGICzni:

3 3 BADAJMY SIĘ Myślisz, że problem AIDS Cię nie dotyczy? Lepiej zrób test na HIV! Globalny kryzys, jak określamy dziś epidemię AIDS, narodził się blisko 35 lat temu. Obecnie, po trzech dekadach wydaje się, że wreszcie coś zmienia się na lepsze, że wiemy: zarówno eksperci, jak i społeczeństwo znacznie więcej. Anna Marzec-Bogusławska Lek. epidemiolog, dyrektor Krajowego Centrum ds. AIDS Dziś mamy odwagę, opartą na naukowych faktach i prognozach na najbliższą przyszłość, mówić o pokoleniu wolnym od AIDS. Kiedy możliwe będzie osiągnięcie takiego stanu? Kiedy wirtualnie wszystkie dzieci będą rodzić się wolne od zakażenia HIV, a kiedy staną się nastolatkami i dorosną, ich ryzyko zakażenia HIV - dzięki znacznie większemu potencjałowi narzędzi profilaktycznych - będzie znacznie mniejsze niż byłoby dzisiaj. Natomiast gdyby tak się stało, że uległyby zakażeniu, dostępność leczenia ARV będzie na tyle duża, że pomoże w skutecznym zablokowaniu progresji choroby oraz zapobiegnie przekazaniu zakażenia innym osobom. Na dzień dzisiejszy dysponujemy charakteryzującymi się dużą skutecznością instrumentami profilaktycznymi, takimi jak testowanie w kierunku HIV, poradnictwo, techniki bezpieczniejszego seksu, profilaktyka skojarzona, w tym terapia ARV. Ale przede wszystkim dysponujemy dużą wiedzą. Informacjami nie tylko na temat dróg zakażeń, lecz także sposobów uchronienia się przed nimi. Niewiedza szkodzi To, co wiemy, praktycznie pozwala na wyeliminowanie nowych zakażeń. Dlaczego jednak ludzie wciąż zakażają się HIV, pomimo wiedzy i tych wszystkich faktów naukowych, którymi dysponujemy? Podczas gdy w USA na sześć osób zakażonych HIV tylko jedna osoba nie jest świadoma swojego statusu serologicznego, w Polsce szacuje się, że 50% osób żyjących z wirusem nie wie o swoim zakażeniu. Zwykle osoby nieświadome problemu decydują się na wykonanie testu zbyt późno, co powoduje, że mogą nieświadomie zakażać swoich partnerów seksualnych, a ich rokowania na wysoką efektywność terapii są niewielkie. W krajach, gdzie prowadzi się wiele badań, w tym zakrojone na szeroką skalę badania behawioralne, jak np. USA, naukowcy szacują, że źródłem ok. 50% nowych zakażeń HIV jest 20% osób, które nie wiedzą o swoim zakażeniu HIV i nieświadomie zakażają innych. Każda osoba zakażona HIV - kiedyś (niesłusznie) używało się słowa nosiciel może być źródłem zakażenia, szczególnie jeśli o własnym zakażeniu nie wie. Warto się badać! Stąd tak wiele uwagi poświęca się wczesnej diagnostyce zakażeń HIV, promowaniu wykonywania badań w kierunku HIV oraz poradnictwu towarzyszącemu wykonaniu testu. Zakażenia HIV nie da się rozpoznać po wyglądzie, zatem jedynym pewnym sposobem przekonania się, czy ktoś jest zakażony, czy nie, jest wykonanie testu w kierunku HIV. Szczególnie rekomendowanym modelem testowania jest wykonanie testu anonimowo i bezpłatnie, w jednym z punktów konsultacyjno-diagnostycznych. Informacje o tym systemie testowania znajdują się na stronie internetowej Krajowego Centrum ds. AIDS Zgodnie z przyjętymi standardami międzynarodowymi, w punktach prowadzone jest poradnictwo przed i po teście, w tym także w zakresie bezpieczniejszych zachowań seksualnych oraz innych Szacuje się, że w Polsce 50% osób żyjących z wirusem nie wie o swoim zakażeniu. porad prozdrowotnych wynikających z sytuacji pacjenta. Świadomość faktu zakażenia jest niezwykle ważna, nie tylko w kontekście ochrony partnera seksualnego, lecz także dlatego, że osoba żyjąca z HIV powinna pozostawać pod kontrolą lekarza specjalisty i wykonywać badania laboratoryjne monitorujące stan układu odpornościowego, by nie przeoczyć momentu, w którym należy rozpocząć leczenie antyretrowirusowe (ARV). Wykonanie testu w kierunku HIV szczególnie zaleca się kobietom planującym macierzyństwo lub będącym już w ciąży. Zakażona HIV kobieta może urodzić zdrowe dziecko, jeżeli wiedząc o fakcie swojego zakażenia, pozostaje pod kontrolą lekarza i przyjmuje leki antyretrowirusowe zgodnie z zaleceniami. Od roku 1996, kiedy to na świecie rozpoczęto stosowanie terapii antyretrowirusowej, osoby żyjące z HIV/AIDS także w Polsce mają możliwość korzystania z programu bezpłatnego leczenia ARV, finansowanego z budżetu Ministra Zdrowia. Obecnie coraz więcej uwagi poświęca się potwierdzonej już tezie, że leczenie ARV to także profilaktyka. Potwierdza to efektywność stosowanych już dziś rutynowo leków po ekspozycji na zakażenie HIV. Warto przypomnieć, że w przypadku nieszczęśliwego wypadku, takiego jak np. zakłucie zanieczyszczoną krwią igłą czy gwałt, należy natychmiast zgłosić się do lekarza, który oszacuje ryzyko i ewentualnie wdroży tę tzw. profilaktykę poekspozycyjną, czyli leczenie ARV przez blisko miesiąc. HIV może dotyczyć także Ciebie Aby podjąć decyzję o wykonaniu testu w kierunku HIV trzeba przede wszystkim odnieść ryzyko zakażenia do swoich zachowań, zarówno teraźniejszych, jak i z przeszłości. I tu pojawia się chyba największy problem. Większość osób uważa, że problem zakażeń HIV ich nie dotyczy, co niewątpliwie jest efektem pewnego deficytu edukacyjnego: rodzice nie rozmawiają z dziećmi na trudne tematy, bo uważają, że zrobi to szkoła. Szkoły zazwyczaj także nie poruszają tej tematyki, zasłaniając się brakiem przyzwolenia od rodziców. Młodzi ludzie, także ci często zmieniający partnerów seksualnych, jeśli myślą o profilaktyce, to głównie w kontekście zabezpieczania się przed ciążą. Lekarze niestety także niechętnie podejmują tę tematykę w rozmowach z pacjentami. Także w mediach o problemie zakażeń HIV słyszy się dziś jak gdyby coraz mniej, o innych zakażeniach przenoszonych drogą płciową prawie się nie mówi. Niestety nie oznacza to, że te problemy zdrowotne należą już do przeszłości wprost przeciwnie. Ostatnio obserwuje się dramatyczny wzrost liczby zakażeń m.in. kiłą i rzeżączką, a przecież zakażenia te stanowią czynnik zwiększonego ryzyka także dla zakażeń HIV. Efekt jest taki, że w naszym kraju, według szacunków, żyje co najmniej kilkanaście tysięcy osób nieświadomych zakażenia HIV, które być może nigdy nie pomyślały nawet o wykonaniu testu. Tymczasem HIV i AIDS, a ostatnio także inne zakażenia przenoszone drogą płciową pozostają istotnym problemem zdrowia publicznego i współczesnego świata w ogóle. Zmieniający się styl, warunki życia i pracy, w tym wzrost poziomu migracji oraz obniżający się wiek inicjacji seksualnej, a także sprzyjający szybkiemu, często anonimowemu zawieraniu znajomości Internet ułatwiają rozprzestrzenianie się zakażeń przenoszonych drogą płciową, w tym HIV. Interesuje Cię problematyka HIV? Szukasz odpowiedzi na trudne pytania? Potrzebujesz informacji? Jeśli tak, to aplikacja mobilna CD4 została stworzona właśnie z myślą o Tobie i innych osobach szukających rzetelnej wiedzy o HIV i AIDS. PLKAL ZESKANUJ KOD I POBIERZ APLIKACJĘ

4 4 ZAKAŻENIE HCV Zakażenie HCV prawdy i mity ZAPOBIEGANIE to podstawowe wyzwanie medycyny W OBLICZU walki Z WIRUSOWYM zapaleniem wątroby TYPU C. NIE ISTNIEJE szczepionka zwalczająca HCV, ALE ZNAMY TEN WIRUS I WIEMY JAK leczyć CHORYCH. Prof. zw. dr hab.med. Krzysztof Simon Kierownik Zakładu Chorób Zakaźnych i Hepatologii Wydziału Lekarsko-Stomatologicznego Zakażenie wirusem C zapalenia wątroby (HCV) jest niewątpliwie istotnym problemem zdrowia publicznego nie tylko w Polsce. Liczbę zakażonych HCV na Świecie, czynnie namnażających wirus, szacuje się na około 200 mln. osób (czyli 3% populacji); w Polsce na około 230 tys.osób. Niemniej obecność jedynie przeciwciał anty HCV- biologiczny dowód kontaktu z wirusem- stwierdza się u około 720 tys. osób. tajemniczy WIRUS Zwykle wieloletni bezobjawowy przebieg, powoduje, że większość pacjentów nie wie o swoim zakażeniu; opóźnia to postępowanie diagnostyczne i ewentualne obecnie wysoce skuteczne lecz niesłychanie kosztowne leczenie. Zakażenie HCV rzadko manifestuje się ostrym jawnym klinicznie zapaleniem wątroby, choć charakteryzuje je duże ryzyko przewlekania się zakażenia. Spośród przewlekle zakażonych prawdopodobnie jedynie u ok. 30 % osób po ok. 30 latach rozwija marskość wątroby ze wszystkimi jej następstwami i powikłaniami, i/lub pierwotny rak wątroby. U pozostałych 70% zakażonych HCV zakażenie to nigdy nie będzie stanowiło istotnego problemu zdrowotnego, o ile zostanie w ogóle rozpoznane. I tacy pacjenci oczywiście poza względami epidemiologicznymi (szerzenie się zakażenia) nie będą wymagali leczenia. ZMNIEJSZAJMY ryzyko ZAKAŻEŃ Podstawowym problemem, jak w każdym zakażeniu jest zapobieganie. Niestety nadal Od 3 lat obserwujemy wręcz rewolucyjny postęp w leczeniu HCV. brak jest skutecznej szczepionki przeciw zakażeniu HCV, i nie bardzo wiadomo czy ostatecznie powstanie(badania w toku), skoro zakażenie HCV można w obecnych czasach u prawie wszystkich zakażonych całkowicie wyleczyć. Zapobieganie polega z jednej strony na szerzeniu wiedzy o drogach i możliwościach nabycia zakażenia, a z drugiej strony na bezwzględnym przestrzeganiu przepisów sanitarnych, stosowaniu coraz to nowszych środków i metod sterylizacji sprzętu medycznego oraz sumiennej kontroli tych procesów, a także na szerokim stosowaniu sprzętu jednorazowego w praktyce klinicznej. Postępowanie takie zdecydowanie zmniejsza ryzyko zakażenia HCV, choć nie eliminuje go całkowicie. Rzecz ważna droga seksualna zakażenia nie stanowi tu problemu (poza stosunkami analnymi). Niestety możliwe jest przekazanie HCV z zakażonej matki na dziecko. Natomiast najważniejszą metodą zapobiegania następstwom zakażenia HCV pozostaje jak najwcześniejsze włączenie terapii przyczynowej, bowiem im mniejsze zaawansowanie włóknienia wątroby tym większa skuteczność terapii. REWOLUCJA W LECZENIU Podstawowym celem leczenia zapalenia wątroby i manifestacji pozawątrobowych zakażenia HCV jest eliminacja HCV (ujemny HCVRNA materiał genetyczny wirusa w tkankach) a w konsekwencji remisja choroby, niemniej przeciwciała anty-hcv utrzymują się zwykle do końca życia pacjentów. Leczenie zmniejsza ryzyko rozwoju marskości wątroby oraz raka wątrobowokomórkowego (HCC), prowadzi do wydłużenia przeżywalności, poprawy jakości życia, zmniejszenia absencji w pracy, ograniczenia zaraźliwości i szerzenia się zakażenia HCV, a wiec ma nie tylko istotne znaczne epidemiologiczno-kliniczne, ale także społeczne i ekonomiczne. Od 3 lat obserwujemy wręcz rewolucyjny postęp w leczeniu HCV. Skuteczność nowo proponowanych terapii opartych na lekach doustnych,, określanych jako DAA ang.direct acting antivirals,które hamują aktywność enzymów HCV, sięga prawie 100%. Leki te są bardzo drogie, ale stosowane w kombinacjach terapeutycznych,najczęściej już bez interferonu alfa, są dobrze tolerowane przez pacjentów.

5 5 NISKA ŚWIADOMOŚĆ Zakażenia HIV Wciąż wiemy za mało PROFESOR Brygida Knysz Prezes Polskiego Towarzystwa Naukowego AIDS, kierownik Katedry i Kliniki Chorób Zakaźnych we Wrocławiu o świadomości na temat HIV w Polsce. Prof. Brygida Knysz Prezes Polskiego Towarzystwa Naukowego AIDS, kierownik Katedry i Kliniki Chorób Zakaźnych, Chorób Wątroby i Nabytych Niedoborów Odpornościowych Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu 1. Pod koniec lat osiemdziesiątych, gdy mieliśmy do czynienia z pierwszymi przypadkami zachorowania na AIDS zakażenie dotyczyło w Polsce głównie narkomanów. Dziś tak naprawdę obserwujemy zakażenia wśród dobrze sytuowanych osób, mających rodziny, aktywnych zawodowo. Skąd wzrost zakażeń w akurat w tej grupie? Prof. Brygida Knysz: Istotnie obserwujemy stopniowo zmiany dotyczące dróg szerzenia się zakażenia HIV. Obecnie dominują kontakty seksualne: heteroseksualne i seksualne pomiędzy mężczyznami. Jest to model transmisji wirusa podobny do obserwowanego w większości krajów Europy Zachodniej. Spadek liczby zakażeń wśród narkomanów może wynikać ze zmiany sposobu przyjmowania środków odurzających (wspólna igła, wspólny garnek z tzw. kompotem to już przeszłość), z większej świadomości na temat możliwości zakażenia, stosowania innych, bezpieczniejszych pod względem ryzyka zakażenia, narkotyków oraz wprowadzenia programów redukcji szkód (np. wymiany igieł i strzykawek, program metadonowy). Osoby zakażone w wyniku kontaktów seksualnych często nie mają świadomości ryzyka zakażenia (nie wiedzą o zakażeniu u partnera), albo świadomie narażają się na zakażenie. Powszechnie wiadomo, że dostępne są skuteczne leki antyretrowirusowe więc wiele osób nie obawia się zakażenia HIV. 2. W Polsce wciąż istnieje stygmatyzacja zarażonych wirusem, często czują się oni gorsi, odizolowani. Pomimo licznych kampanii edukacyjnych społeczeństwo nie jest wystarczające świadome dróg, możliwości zakażeń. Z czego wynika to zachowanie według Pani Profesor? B. K.: Pod tym względem jest o wiele lepiej niż w przeszłości. Oswoiliśmy się już z problemem HIV i AIDS. Dotyczy to zarówno personelu służby zdrowia, jak również innych grup zawodowych zajmujących się osobami żyjącymi z HIV. Wielu lekarzy, specjalistów innych dziedzin, wręcz deklaruje chęć współpracy. Niestety zdarzają się niechlubne wyjątki, co może rzutować na ogólną opinię o jakości opieki. Społeczeństwo polskie, zwłaszcza w dużych miastach, łatwiej niż w przeszłości akceptuje w swoim otoczeniu osoby zakażone. Mówi Pani Redaktor o licznych kampaniach edukacyjnych? Jest ich zdecydowanie za mało. Informacje na temat ryzyka zakażenia HIV i profilaktyki powinny być stale powtarzane. Tak się niestety nie dzieje. Wynika to z braku dostatecznej ilości środków na realizację takich zadań. W niektórych województwach dochodzi do tego niechęć instytucji rządowych, pomimo, że powinny zajmować się działalnością profilaktyczną w zakresie HIV/ AIDS. Osobiście słyszałam opinie: nie musimy nic robić, ponieważ wszyscy doskonale znają drogi przenoszenia wirusa, a poza tym mamy leki, które skutecznie go hamują. 3. Chorzy i lekarze mają do dyspozycji coraz to nowocześniejsze terapie, pozwalające zakażonym wirusem HIV na normalne funkcjonowanie. Czy rzeczywiście wszyscy mają możliwość poddania się przełomowym terapiom? B. K.: Dostępne leki antyretrowirusowe, stosowane w różnych schematach terapeutycznych są bardzo skuteczne. Wydłużają w znaczący sposób przeżycie pacjentów zakażonych HIV. Jakość ich życia nie odbiega od tej jaką mają osoby niezakażone. Leki są dostępne dla wszystkich pacjentów, którzy powinni je otrzymać. Te optymistyczne informacje uśpiły jednak czujność ludzi i spowodowały mniejszą obawę przed zakażeniem. Chciałabym podkreślić, że na razie nie jesteśmy w stanie wyleczyć pacjenta z zakażenia HIV. Pomimo skutecznej terapii wirus pozostanie w organizmie w stanie tzw. latencji(uśpiony) i w przypadku jej przerwania natychmiast zacznie się namnażać i niszczyć układ immunologiczny doprowadzając do rozwoju AIDS. Co jakiś czas pojawiają się nowe leki antyretrowirusowe, które wykazują mniej działań niepożądanych niż te stosowane w przeszłości. Poprawiła się również diagnostyka, która pozwala na bardziej precyzyjną ocenę skuteczności leczenia, oporności na leki, ale przełomowych terapii jeszcze nie posiadamy. Za przełomowe terapie uważam takie, które będą prowadziły do całkowitego pozbycia się wirusa z organizmu. Być może w przyszłości stanie się to realne. 4. Jak według Pani Profesor będzie prezentowała się przyszłość dotycząca zakażeń wirusem HIV? Czy jesteśmy w stanie doprowadzić do sytuacji, iż wszystkie przypadki osób pozytywnych będą świadome, iż są zakażone? B. K.: Dzięki wysiłkom poczynionym przez rządy wielu państw, w tym także tych w których obserwuje się największą liczbę zakażeń stopniowo będzie spadała liczba nowych zakażeń. W Polsce na razie nie widać takiej tendencji i liczba nowo wykrytych zakażeń HIV jest co roku wyższa. Podstawowym działaniem w celu ograniczenia szerzenia się HIV jest testowanie na obecność wirusa. W Polsce istnieje sieć punktów konsultacyjno-diagnostycznych, w których można bezpłatnie i anonimowo wykonać test oraz uzyskać poradę specjalisty. Takie testy powinny być również proponowane przez lekarzy pacjentom będącym w trakcie diagnostyki różnych chorób. Testowanie na obecność wirusa HIV jest sposobem na wykrycie jak największej liczby osób zakażonych, wdrożenie działań profilaktycznych i ograniczenie w jak najszerszym zakresie szerzenia się zakażenia. Scenariusz taki, że wszystkie osoby zakażone HIV są świadome zakażenia nie jest realny. Zakażenie HIV przez wiele lat przebiega bezobjawowo. Zakażeni czują się dobrze, wchodzą w nowy związek mają jednego partnera, ale mają też swoją przeszłość, która związana jest z zakażeniem HIV. Można oczywiście zmniejszyć liczbę osób nieświadomych swojej seropozytywności: przede wszystkim mówić dużo i często do jak największej liczby adresatów o potrzebie wykonywania badań, a następnie testować w jak największym zakresie. 5. Czy możliwa jest całkowita eliminacja wirusa HIV z organizmu? B. K.: Wiele zespołów badawczych na świecie pracuje nad tym problemem. Badania są coraz bardziej zaawansowane, ale też warsztat badawczy zmienił się istotnie w ciągu ponad 30-letniej historii pandemii HIV. Współczesne leki antyretrowirusowe są bardzo skuteczne, hamują replikację wirusa, tym samym zapobiegają niszczeniu układu immunologicznego, ale nie są w stanie usunąć tzw. latentnego rezerwuaru HIV. To właśnie ten uśpiony rezerwuar przeszkadza w eliminacji wirusa. Aktualne badania dotyczą właśnie opracowania preparatów, które będą działały na tym poziomie. Temat jest niezwykle aktualny. Na każdej większej konferencji jest sesja poświęcona HIV cure. Jednak czas pokaże, czy jest możliwa eradykacja HIV oraz kiedy to się stanie. Ja wierzę, że nadejdzie dzień, kiedy usłyszymy wiadomość: mamy skuteczne leki pozwalające na pozbycie się wirusa HIV z organizmu na zawsze.

6 6 7 NOWOCZESNE TERAPIE Wczesne wykrycie i skuteczne leczenie sukcesem w walce z HIV Wirus HCV może zostać wyeliminowany! O walce z zakażeniem HIV oraz HCV, szansach i wyzwaniach rozmawiamy z Prof. nadzw. Alicją Wiercińską Drapało, Kierownikiem Kliniki Hepatologii I nabytych Niedoborów Immunologicznych WUM. Rozmawiała: Lilianna Miśkiewicz 1. Według danych epidemiologicznych przedstawianych przez Krajowe Centrum ds. AIDS w Polsce do roku 2014 wykrytych zostało osób zakażonych HIV. Wiemy, iż liczba zakażonych jest dużo większa, czy jesteśmy w stanie oszacować ilu osób może ten problem dotyczyć? Prof. nadzw. Alicja Wiercińska Drapało: Nie jesteśmy w stanie wskazać konkretnej liczby. Epidemiolodzy szacują, że liczbę tą należy pomnożyć razy trzy, cztery, a nawet pięć. Dysponujemy jedynie danymi szacunkowymi, lecz pamiętajmy, że to tylko liczby, cyfry. Dla osoby u której podejrzewa się zakażenie to tak naprawdę system zero-jedynkowy, obecność wirusa jest rozpoznana bądź nie. W przypadku chorych i ich postrzegania liczb to tak naprawdę 100% powodzenia w przypadku wykluczenia diagnozy i 100% niepowodzenia w momencie jej potwierdzenia. 2. Czy istnieją symptomy, które powinny zapalić w naszych głowach czerwoną lampkę ostrzegawczą świadczącą o możliwości zakażenia HIV? A.W.D.: Istnieje wiele takich objawów klinicznych. Pewnym jest, iż powinniśmy myśleć zawsze o możliwości zakażenia wirusem HIV, kiedy objawy kliniczne u konkretnego pacjenta nie potwierdzają standardowej diagnozy. Sygnałem ostrzegawczym powinna być przedłużająca się infekcja, powiększone węzły chłonne, nieswoiste, niecharakterystyczne objawy. W tych sytuacjach należałoby zastanowić się głębiej nad przyczyną i wykluczyć obecność wirusa HIV. Podczas procesu diagnostycznego skupmy się nad tym, aby zakażenie HIV wykluczyć, a nie je potwierdzić. Można by zaryzykować stwierdzenie, iż w Polsce jesteśmy w o tyle komfortowej sytuacji, iż generalnie ze względu na stosunkową niedużą liczbę zakażonych wirusem podejrzenie o zakażenie HIV zazwyczaj się wyklucza. 3. Specjaliści zgodnie twierdzą, iż w obecnych czasach osoby zakażone HIV mogą dożyć późnej starości. Co oprócz odpowiednio wcześnie zdiagnozowanego zakażenia ma wpływ na powodzenie procesu terapeutycznego? A.W.D.: Pokusiłabym się o stwierdzenie, iż człowiek wcześnie zdiagnozowany jako zakażony wirusem HIV to człowiek wygrany. Nie dlatego, iż życie z wirusem jest fajne, lecz dlatego, iż mamy możliwość zastosowania terapii, które sprawią, iż jego życie niewiele się odmieni. Na dzień dzisiejszy dysponujemy nowoczesnymi lekami, które pozwalają nam uratować pacjenta. Zatem osoba zdiagnozowana, leczona ma znakomite rokowanie. Może być leczona jedną tabletką, raz dziennie, stąd uciążliwość całego procesu leczenia jest minimalna. Kluczowa jest wczesna diagnoza, wówczas mamy cały wachlarz możliwości. Wtedy choroba nie jest traumą, lecz jedną z wielu niedogodności życiowych, z którą można sobie poradzić. To prawda trzeba nauczyć się z nią funkcjonować, ale nie oznacza zakończenia normalnego, przyjemnego życia. Jeżeli tego nie zrobimy rokowania są niestety znacznie gorsze. Stąd konkluzja: Należy się badać, poddawać diagnostyce, wykrywać oraz dzięki opiece specjalistów odpowiednio leczyć. 4. Dzięki postępowi w rozwoju medycyny pojawiają się nowe możliwości terapii, które oprócz walki z wirusem powstają z myślą compliance terapii dla pacjenta. Czy nowoczesna farmakoterapia pozwala na optymizm dotyczący przyszłości leczenia i życia osób z HIV? Na czym polega jej przełomowość? A.W.D.: Pomimo istniejącego napiętnowania wokół tematu zakażeń HIV, nie sposób zaprzeczyć, iż jest to choroba, która wpłynęła na rozwój medycy w niesamowity sposób. Od czasów, kiedy mamy styczność z wirusem ogromnie wiele w medycynie się zmieniło. Co więcej przełom ten nie dotyczy jedynie terapii, lecz także podejścia do pacjenta. Dzisiaj pacjent zakażony HIV może być leczony jedną tabletką, raz dziennie, która w swoim składzie ma wiele zestawów lekowych. Można by rzec, że HIV toruje drogę w terapii innych chorób. To właśnie dzięki HIV inne działki medycyny mają możliwość leczenia terapią wielopunktową. Terapia taka to terapia, która składa się co najmniej z 3 leków złożonych w jedną tabletkę. Jeszcze kiedyś compliance nie był w ogóle brany pod uwagę. Przed erą HIV nikt nie myślał o dogodności terapii dla pacjenta, chory miał przepisane leczenie i musiał się do niego dostosować. Dzięki terapiom ARV zaczęto zwracać uwagę na pacjenta we wszystkich dziedzinach m.in. kardiologii, czy hepatologii. Nastąpiła zmiana i skierowanie myślenia na to, iż pacjent jest ważny w procesie leczenia. Zrozumiano, że leki muszą być dostosowane do rytmu życia pacjenta. Pamiętajmy, że medycyna to nie jest leczenie choroby, to leczenie człowieka-pacjenta. W chorobach zakaźnych jest to o tyle istotne, iż pacjent odpowiednio leczony stanie się mniej zakaźny dla otoczenia i stanowi to swoistą profilaktykę zakażeń. Dzięki terapiom ARV zaczęto zwracać uwagę na pacjenta we wszystkich dziedzinach m.in. kardiologii, czy hepatologii. 1. Według danych statystycznych WHO, na świecie żyje około 185 mln osób zakażonych HCV. Jak realnie ta liczba przedstawia się w Polsce i w jakich okolicznościach może dojść do zakażenia? A.W.D.: Wciąż liczba ta jest nieznana i dane te są typowo szacunkowe. Można opierać się na informacjach podawanych przez Polską Grupę Ekspertów HCV, która twierdzi, iż zakażenie dotyczy 1,8% osób. Pamiętajmy, że zakażenia HCV to zakażenia sprzed kilkunastu, kilkudziesięciu lat, kiedy wirus nie był znany. Tak naprawdę odeszłabym od liczb, wciąż je powtarzamy. Pomyślmy o poszczególnym człowieku. Co do możliwości zakażenia, każdy człowiek powinien mieć świadomość, iż mógł ulec zakażeniu. Któż z nas nie robił badań krwi, nie był hospitalizowany? Na dzień dzisiejszy generalnie mówimy o osobach, które dawno uległy zakażeniu i nie zostało one rozpoznane. To największy dramat polskiej medycyny. Większość zakażeń nastąpiła niestety w czasach kiedy wirusa HCV nikt nie znał, nie myślał o nim, nie wiedział jak go diagnozować. 2. Istotną przeszkodą w diagnostyce zakażonych HCV jest brak charakterystycznych symptomów łączących się z zakażeniem. Czasem choroba rozwija się w naszym organizmie nawet kilkadziesiąt lat niszcząc wątrobę. Co tak naprawdę powinno stanowić dla nas przesłankę do zbadania się w kierunku wirusa HCV? A.W.D.: Rozpatrując możliwość zakażenia, teoretycznie ryzyko istnieje zawsze w wyniku przerwania ciągłości skóry np. podczas tatuaży, zabiegów kosmetycznych. Pamiętajmy jednak, iż w dzisiejszych czasach znacznie trudniej ulec zakażeniu, zmieniły się standardy higieniczne, używamy sprzętu jednorazowego użytku. Tak naprawdę wciąż powtarzam, iż każdy człowiek przynajmniej raz w życiu powinien zrobić badanie w kierunku anty HCV. Nie wskazujmy grup ryzyka, nie punktujmy, zakażenie może dotyczyć każdego z nas. 3. O możliwościach zakażenia wirusem HCV mówi się w Polsce coraz więcej i częściej. Tymczasem nasze społeczeństwo wciąż boi się osób zakażonych. Obserwuje się swojego rodzaju dyskryminacje osób z wirusem czy faktycznie mamy podstawy do obaw i czy kontakty z chorymi są ryzykowne? A.W.D.: W Polsce niestety niesłusznie istnieją stereotypy, osoba zakażona HIV jest dyskryminowana, osoba z chorą wątrobą także. Pierwszym skojarzeniem w przypadku wystąpienia choroby wątroby jest podejrzenie o alkoholizm. Stereotypom tego typu należy absolutnie przeciwdziałać. Ponadto podkreślamnie bójmy się osób chorych, poznajmy najpierw chorobę, zdobądźmy wiedzę na temat możliwości zakażenia w następnej kolejności wysuwajmy osąd. Człowiek zakażony HCV nie jest żadnym zagrożeniem dla swojego otoczenia. 4. Dzięki przełomowym terapiom, które zostały zarejestrowane w ostatnim roku bądź mają się zarejestrować w niedalekiej przyszłości pojawiła się ogromna szansa i nadzieja dla chorych. Czym wyróżniają się nowoczesne leki przeciwirusowe? A.W.D.: Niesamowitym jest, iż zakażenie HCV to jedyna choroba przewlekła, która ma szanse na 100% wyleczenie. Szczerze mówiąc wątpiłam, iż sytuacja taka nastąpi za mojego życia, jednak udało się. To ogromny sukces medycyny. Żaden inny wirus nie może być wyeliminowany, a w temacie HCV istnieje taka możliwość. Co więcej istnieją terapie, które pozwalają wyleczyć pacjentów z zakażenia HCV na bardzo różnych etapach zakażenia. Niestety nie są to metody osiągalne w Polsce, choć chcielibyśmy leczyć pacjentów w ten sposób. Ogromną bolączką dla nas lekarzy jest fakt tego, że istnieją terapie pozwalające choremu wygrać z zakażeniem, a my nie jesteśmy w stanie mu tego zaproponować. Problemem są naturalnie kwestie finansowe, przy których powinien być brany pod uwagę cost effectiveness. Weźmy pod uwagę pacjenta leczonego nowoczesną terapią, który po 3 miesiącach jej trwania przestanie generować koszty, będzie normalnie egzystował, powróci do pracy. Wspaniale byłoby gdybyśmy mieli możliwość leczenia pacjentów terapiami, które są dla nich wskazane. Terapiami, dzięki którym po pierwsze nie zakażali by innych, a po drugie byliby w pełni produktywni. Okrutnym jest słyszeć, iż ze względu na ograniczenia refundacyjne możemy pacjentom oferować tylko standardowe terapie, które nie tylko są uciążliwe, ale ich stukteczność nie przekracza 50%. Rocznie rozpoznajemy zakażenie HCV u mniej niż 2000 osób, to naprawdę nie są aż tak ogromne liczby pozwólmy pacjentom na odpowiednią terapię, dajmy im szansę. Akceptacja niemożności to sytuacja straszna, sytuacja w której my lekarze musimy godzić się na niemoc w działaniu. Istnieją świetne terapie - skorzystajmy z nich. Nie oceniajmy czy zakażony jest wart kosztownego leczenia, każde życie jest warte. Niestety zakażeni wirusem HCV nie mają dostępu do nowoczesnych terapii. Cudownie byłoby gdyby sytuacja ta się odmieniła i mielibyśmy szansę skorzystać z możliwości wyleczenia chorych. Razem w trosce o zakażonych HIV Fundacja Res Humanae od wielu lat realizuje szereg projektów adresowanych bezpośrednio do osób żyjących Z HIV/AIDS i ich bliskich. HCV odkryty a wciąż nieznany FUNDACJA GWIAZDA NADZIEI ZABIEGA O poprawę sytuacji pacjentów CIERPIĄCYCH NA WIRUSOWE zapalenie wątroby.! FAKTY I MITY MIT: Zapalenie wątroby typu C to żółtaczka zakaźna Mateusz Liwski, Prezes Polskiej Fundacji Pomocy Humanitarnej Res Humanae Odkąd HIV stał się chorobą przewlekłą, z którą można żyć przez wiele lat, diagnoza przestała równać się wyrokowi. Niemniej jednak w dużej mierze ze względu na niski poziom wiedzy informacja o zakażeniu HIV wciąż powoduje strach, wstyd, samotność i brak nadziei. Stałe odczuwanie stresu, poczucie zagrożenia i wykluczenia, strach przed cierpieniem i śmiercią powodują w tej specyficznej grupie totalną rezygnację, skłonność do uzależnień, samookaleczeń oraz wewnętrzną zgodę na marginalizację społeczną. Jednym z obszarów działań realizowanych przez Polską Fundację Pomocy Humanitarnej Res Humanae jest wspieranie pacjentów zarówno w sferze psychologicznej i socjalnej, jak i edukacyjnej. Przez ostatnie dwa lata działania te były wspierane z grantu w ramach konkursu Pozytywnie Otwarci. Spotykamy się z Jarkiem, który żyje z HIV od 25 lat Jarku, od kiedy przyjmujesz leki antyretrowirusowe? Leczę się od 1998 roku. Wcześniej leki ARV nie były dostępne, ponadto w przychodni, gdzie wykonywałem test poinformowano mnie początkowo o chorobie krwi, nikt mi wtedy nie powiedział, że chodzi o HIV. Dopiero po 7-8 latach organizm zaczął się buntować i przypomniałem sobie o tamtych badaniach. Uciążliwość stosowania się do zaleceń związanych z przyjmowaniem leków to jeden z argumentów, które stosują pacjenci, gdy nie chcą podjąć się leczenia. Jak każde silne leki, również i leki antyretrowirusowe wpływają na codzienny rytm dnia. Jak to rzeczywiście wygląda? Kiedyś rzeczywiście było to dosyć skomplikowane. Obecnie zmieniły się i leki, i sposób ich zażywania. Trzylekowa terapia jest teraz dostępna w jednej tabletce, a zamiast trzech dziennych dawek, lek przyjmujemy raz na dzień. Jest już większa możliwość regulacji pory przyjmowania leków. A co z normalnym życiem, rodziną, pracą. Dobrze prowadzona i odpowiednio stosowana przez pacjenta terapia antyretrowirusowa powinna prowadzić do dobrego samopoczucia, poziomu odporności organizmu jak u seronegatywnego człowieka i absolutnie nie powinna zakłócać normalnego funkcjonowania. Mamy teraz niesamowite możliwości, by nasze życie w niczym nie odbiegało od życia osób niezakażonych: możemy mieć zdrowe dzieci, mamy naprawdę dobra opiekę medyczną z oddanym i mądrym zespołem lekarzy zakaźników. Powinnyśmy jednak wspomnieć o drugiej stronie medalu: zakażenie HIV nam spowszedniało, leczenie jest skuteczne, co wpłynęło na zmianę postrzegania epidemii teraz pewne populacje po prostu bagatelizują kwestię ewentualnego zakażenia. Polska Fundacja Pomocy Humanitarnej Res Humanae Fundacja Res Humanae powstała w 1993 roku jako rezultat kilkuletniej pracy grupy osób zajmujących się zawodowo i społecznie opieką nad osobami żyjącymi z HIV i chorymi na AIDS, a także zagadnieniami związanymi z profilaktyką i edukację społeczeństwa w tym zakresie. Za główne cele Fundacja postawiła sobie m.in: propagowanie postaw humanitarnych w społeczeństwie, ze szczególnym uwzględnieniem praw człowieka oraz pomoc żyjącym z HIV, chorym na AIDS oraz innym, potrzebującym wsparcia. Fundacja Res Humanae od wielu lat realizuje szereg projektów adresowanych bezpośrednio do osób żyjących z HIV/AIDS i ich bliskich. Prowadzimy również wiele akcji profilaktycznych, szkolimy różne grupy zawodowe w zakresie problematyki HIV i narkomanii. Organizujemy również obchody Światowego Dnia AIDS. W tym roku 1 grudnia już dwudziesty pierwszy raz spotkamy się na konferencji Człowiek żyjący z HIV w rodzinie i społeczeństwie zarówno w gronie osób żyjących z HIV, jak również tych, którzy na ich rzecz pracują: lekarzy, przedstawiciele instytucji centralnych, władz samorządowych i organizacji pozarządowych, przedstawicieli świata nauki, artystów i dziennikarzy. pamiętajmy O ZAGROŻENIU HIV Dziś, 1 grudnia od godziny 18.30, ulicami Warszawy będą jeździć samochody wyświetlające na fasadach budynków czerwone kokardki przypominające o zagrożeniu HIV. Przejadą m.in. Alejami Jerozolimskimi, ul. Marszałkowską, ul. Chałubińskiego, ul. Świętokrzyską, Aleją Jana Pawła II, Aleją Solidarności, ul. Targową oraz Alejami Ujazdowskimi. Ten happening powtarzany już po raz drugi z okazji Światowego Dnia AIDS ma promować ideę powszechnego testowania się w kierunku HIV. Jeśli choć jedna nieświadoma swojego zakażenia osoba zobaczy te kokardki, zrobi test i zacznie się leczyć odniesiemy sukces. Polakom wciąż wydaje się, że HIV to problem, który ich nie dotyczy. Mylą się. Wirusa we krwi może mieć każdy! Dzięki nowoczesnej medycynie z HIV można dziś żyć niemal normalnie, trzeba jednak wiedzieć o swoim zakażeniu i być pod opieką lekarzy specjalistów. A o to w Polsce naprawdę łatwo. Obowiązujący u nas Narodowy program opieki nad zakażonymi HIV i chorymi na AIDS, wdrożony przez Ministra Zdrowia i nadzorowany przez Krajowe Centrum ds. AIDS może stanowić wzór do naśladowania dla innych krajów. Barbara Pepke Prezes Fundacji Gwiazda Nadziei, Lider Koalicji Hepatologicznej W ostatnich latach o wirusowym zapaleniu wątroby typu C mówi się coraz więcej. Mimo to, nasze społeczeństwo wciąż nie jest w pełni świadome dróg przenoszenia zakażenia. Wiele osób myli HCV z wirusem HBV i błędnie sądzi, iż przed HCV można zabezpieczyć się szczepieniem. Dlatego bardzo ważnym jest edukowanie społeczeństwa na temat dróg zakażenia oraz konieczności diagnozowania. Edukacja przede wszystkim Powinniśmy jak najwięcej mówić o problemie HCV. Nie tylko o tym jak się uchronić przed zakażeniem, ale również o tym jak sprawić, by osoby zakażone czuły się akceptowane. Fundacja Gwiazda Nadziei kładzie duży nacisk na edukację. Cieszy nas to, iż w 2014 roku po raz kolejny publiczne stacje telewizyjne przystąpiły do emisji spotów o wirusowym zapaleniu wątroby w ramach naszej kampanii społecznej Zbadaj się, bądź świadomy!. W szkołach każdego roku odbywają się lekcje o Podstępnym WZW dla ponad 30 tys. uczniów. Problemy chorych Wiadomość o zakażeniu HCV jest ogromnym ciosem. Chory wpierw rozpaczliwie szuka informacji na temat wirusowego zapalenia wątroby. Pojawia się obawa o zdrowie najbliższych. Później rozpoczyna się rozpaczliwe szukanie sposobu na wyleczenie. I tu pojawia się ściana problemów. Często człowiek jest zbyt zdrowy by otrzymać skuteczniejsze leki, albo zbyt chory, by móc podjąć skuteczniejszą walkę z HCV specyfikami o bardzo silnych skutkach ubocznych. Sylwetki chorych z HCV Radek jest 22-letnim studentem, który chciał pomagać innym ludziom. Oddając krew w stacji krwiodawstwa w grudniu 2013r. dowiedział się, że jest zakażony wirusami HCV i HBV. Teraz sam musi prosić o pomoc w zbiórce pieniędzy na zakup leków. Ko-infekcja dwoma wirusami jest poważnym problemem ponieważ zmiany pozapalne w postaci włóknienia wątroby następują o wiele szybciej. Już teraz ma trzeci poziom włóknienia wątroby, w czterostopniowej skali. To bardzo dużo. Czwarty poziom oznacza marskość. Marta za kilka miesięcy skończy 31 lat. Rok 2012 był dla niej pełen pięknych i wzruszających chwil najpierw ślub, później wiadomość o zajściu w ciąże. I to niestety koniec sielanki. Podczas rutynowych badań, jakimi są objęte kobiety w ciąży, wykryto u niej wirusa HCV. W czerwcu 2013 urodziła zdrowego synka. Biopsja wątroby wykonana w styczniu 2014 r wykazała już drugi stopień włóknienia wątroby. Marta i jej mąż zadają sobie pytanie, ile zostało czasu do marskości? Niestety na to pytanie nikt nie jest w stanie odpowiedzieć, ponieważ choroba nie postępuje liniowo potrafi przyśpieszyć lub zwolnić. Robert ma 39 lat. Do lipca 2012 r. pracował w swoim zawodzie jako geodeta. W 2012 r. zdiagnozowano u niego przewlekłe wirusowe zapalenie wątroby typu C. Od tego czasu większość czasu Robert spędza w szpitalach. Omal nie stracił życia w wyniku silnego krwawienia żylaków przełyku. W przypadku Roberta - stan jego wątroby wyklucza leczenie przeciwwirusowe obecnie dostępne w programach lekowych Narodowego Funduszu Zdrowia. Jedynym ratunkiem dla niego jest przeszczep wątroby, do którego jest teraz przygotowywany. Pacjenci szukają pomocy w grupach wsparcia oraz w organizacjach społecznych. Niektórym brakuje środków na zakup podstawowych leków, z trudem ponoszą koszty częstych wizyt lekarskich. Niektórym marzy się podjęcie nowej, skutecznej terapii, która bez skutków ubocznych pomoże pokonać HCV nawet u najbardziej trudnych pacjentów. Fundacja Gwiazda Nadziei działa na rzecz osób z chorobami wątroby. Jest ambasadorem osób cierpiących na wirusowe zapalenie wątroby. Jesteśmy organizacją pożytku publicznego, zachęcamy do dzielenia się 1% z naszą Fundacją. KRS Fundacji Gwiazda Nadziei fakt: Zakażenie HCV bardzo rzadko przebiega z widoczną gołym okiem żółtaczką. U większości zakażonych infekcja przechodzi niepostrzeżenie z fazy ostrej w przewlekłą. Zakażenie nie przenosi się na inne osoby w kontaktach domowych i towarzyskich. Do zakażenia nie dochodzi drogą pokarmową ani kropelkową, stąd też przebywanie w towarzystwie osoby zakażonej, korzystanie z tych samych naczyń czy sztućców nie niesie ze sobą żadnego ryzyka. MIT: Zapalenie wątroby manifestuje się bólami w prawym podżebrzu fakt: WZW typu C przebiega bezobjawowo lub z objawami, których nie wiąże się z chorobą wątroby, np. uczucie osłabienia i zmęczenia, bóle kostno- -stawowe, świąd skóry. Większość pacjentów nie ma świadomości toczącej się choroby. Do rozpoznania dochodzi zazwyczaj przypadkowo. MIT: Zapalenie wątroby jest wskazaniem do stosowania diety wątrobowej fakt: Stosowanie diety nie ma istotnego znaczenia w przebiegu wirusowych zapaleń wątroby. Jeżeli wzw typu C nie towarzyszą choroby metaboliczne (np. cukrzyca), nie zaleca się zmiany dotychczasowego sposobu odżywiania się. Opracowała: Dr n.med. Ewa Janczewska Specjalista chorób zakaźnych

7 8 SCHORZENIA PSYCHICzne Nie bójmy się schizofrenii Mówi się, że schizofrenia stanowi cenę za powstanie języka ludzkiego, czy w ogóle komunikacji językowej. to Korzyść ewolucyjna z posiadania ludzkiego języka, bez której nie byłoby gatunku ludzkiego. Prof. dr hab. med. Bartosz Łoza Prezes Elekt Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, Klinika Psychiatrii WUM, Pruszków 1. Spośród wszystkich schorzeń psychicznych to właśnie schizofrenia budzi największy lęk. Czy to niewiedza i brak zrozumienia tej choroby powodują tę sytuację? Prof. dr hab. med. Bartosz Łoza: Brak wiedzy zawsze kończy się lękiem. Tymczasem schizofrenia ma rozpoznane przyczyny w stopniu nie mniejszym niż większość innych chorób. Wynika ona z powikłań rozwoju układu nerwowego. Ta choroba pojawia się dość losowo w okresie późnego pokwitania, kiedy mózg dojrzewa. Schizofrenia narusza jedną z najbardziej elementarnych potrzeb poczucia samokontroli. Mimo, że Budda nas nauczał, żebyśmy zbytnio nie ufali samokontroli, ludzie obsesyjnie porządkują siebie i świat. Tymczasem schizofrenia symbolizuje brak porządku. Oczywiście, wszystkie lęki dotyczące schizofrenii w zasadzie nie mają wiele związku z tą chorobą. Schizofrenia jest tak samo dobra dla powstania lęków społecznych, jak Ebola, Rosjanie i Państwowa Komisja Wyborcza. 2. W jakim stopniu ma to wpływ na swojego rodzaju wykluczenie i osamotnienie w chorobie osób cierpiących na schizofrenię? B.Ł.: Bolesną tajemnicą wykluczenia jest to, że ma ono określoną funkcję społeczną, z reguły niezwiązaną wprost z samym wykluczeniem. Najogólniej mówiąc, społeczeństwo używa uprzedzeń by chronić swoją spoistość. Nie prośmy więc pacjentów by stali się milsi, lecz pracujmy by społeczeństwo stało się dojrzalsze. Tymczasem, sądzę, że społeczeństwo jest już gotowe do porzucenia większości mitów i uprzedzeń nt. psychiatrii. Dowodem jest powszechny wzrost zainteresowania psychiatrią. Ludzie zrozumieli, że jakość zdrowia psychicznego jest ważna, a strategia niezauważania problemu po prostu się nie opłaca. Nawet 1/3 populacji, jak pokazują badania na terenie Unii Europejskiej, doświadczy jakiegoś zaburzenia psychicznego. 3. Schizofrenia jest chorobą, którą możemy skutecznie leczyć, jakie elementy terapii można wyróżnić? B.Ł.: Powtarzajmy, skuteczne leczenie schizofrenii jest możliwe. Natomiast ma dwie szczególne cechy. Po pierwsze, konieczność zaangażowania wielu podmiotów w procesie terapii, jak szpital, ambulatorium, rodzina, praca. Konieczne jest systematyczne leczenie farmakologiczne, ale też konieczna jest aktywizacja zawodowa. Po drugie, to wieloetapowość, rozciągnięcie w czasie procesu leczenia. Zupełnie inne są ośrodki przeznaczone do leczenia wczesnej schizofrenii, inne do leczenia postaci nawrotowej, a inne, rehabilitacyjne, do leczenia zaburzeń przewlekłych. Takie modele skutecznej terapii znamy z innych krajów; w Polsce mamy jedynie strzępy i fragmenty. 4. Czy istnieje jakieś konkretne wytłumaczenie dlaczego chorujemy na schizofrenię? Co leży u jej podstaw? B.Ł.: Wytłumaczenie jest tu dobrym określeniem. Wielkie zaburzenia psychiczne mają szczególny charakter. Ewolucjoniści wskazują, że stanowią swoisty kompromis, pomiędzy korzyściami ewolucyjnymi i problemami, jakimi są choroby. Takim przykładem są stany depresyjne, które są tylko odwróceniem generalnych korzyści z emocjonalnej motywacji do działania wszystkich ludzi. Korzyść ewolucyjna z posiadania ludzkiego języka, bez której nie byłoby gatunku ludzkiego, ma swoją cenę schizofrenię. To tłumaczy fenomen stałego występowania schizofrenii na poziomie 1% populacji. 5. Jakie zachowania powinny zasygnalizować nam ryzyko choroby? Najczęstsze objawy schizofrenii, które można zaobserwować u chorych to? B.Ł.: W rodzinie, szkole, wśród znajomych z reguły szybko spostrzega się, że pojawiła się zmiana zachowania u młodego człowieka. Podstawowym objawem jest nieradzenie sobie z bieżącymi zadaniami, a więc z nauką, pracą, życiem społecznym. Chce podkreślić, że to pierwsze spostrzeżenie jest względnie łatwe. Natomiast ogromnym problemem jest decyzja o udaniu się do lekarza. To tu następuje opóźnienie w diagnozie i terapii. Praktycznie dopiero dramatyczne zaostrzenie choroby powoduje, że dochodzi do hospitalizacji. 6. Choroba ta dotyka tak naprawdę cała rodzinę, poprzez nietypowe, niezrozumiałe objawy i zachowania chorego często oznacza dla rodziny ogromne wyzwanie. Czy i w jakim stopniu najbliżsi powinni być włączeni w proces terapeutyczny? B.Ł.: Z rodziną należy zawsze współpracować z wielu powodów. Po pierwsze, dlatego, że wsparcie rodziny przełoży się na dalsze skuteczne leczenie. Minimum to psychoedukacja rodziny. Z reguły ma ona charakter także psychoterapeutyczny wobec członków rodziny. W schizofrenii choruje cała rodzina pacjenta. Po prostu, pomoc rodzinie jest należna, tak jak w przewlekłym stresie. W schizofrenii, a jeszcze bardziej w otępieniu pomoc w pierwszej kolejności powinna być udzielana rodzinie, ponieważ to jej sprawność gwarantuje końcowy sukces terapii. Natomiast nie jest prawdą, że w każdym przypadku lub na zawsze pacjent powinien pozostawać w systemie generacyjnej rodziny. Skuteczne leczenie powinno doprowadzić do naturalnego dla każdego dojrzewania procesu separacji. By tak się stało trzeba systemowego wsparcia mieszkań i pracy chronionej. Rozmawiała: Lilianna Miśkiewicz O depresji trzeba mówić głośno O depresji mówić można również w sposób pogodny przekonuje co roku Stowarzyszenie AKTYWNIE PRZECIWKO DEPRESJI, organizując charytatywne Koncerty Pogodne z udziałem czołowych polskich artystów. Stowarzyszenie AKTYWNIE PRZECIWKO DEPRESJI od lat stara się promować zdrowie psychiczne, a szczególnie nagłaśniać problem depresji, nie tylko poprzez działania naukowo-edukacyjne, ale także w sposób niekonwencjonalny, organizując koncerty i inne wydarzenia artystyczne. Przekaz taki tym bardziej zapada w pamięć im głębiej porusza emocje mówiła podczas koncertu Joanna Chatizow prezes Stowarzyszenia AKTYWNIE PRZECIWKO DEPRESJI. Koncert Pogodny W tym roku Koncert charytatywny na rzecz walki z depresją odbył się już 6. raz. Corocznie organizowany jest przez Stowarzyszenie AKTYWNIE PRZECIWKO DEPRESJI z okazji Ogólnopolskiego Dnia Walki z Depresją. Tym razem Koncert brawurowo poprowadzili Marzena Rogalska i Dariusz Wasilewski, a udział wzięli: Kamilla Baar, Olga Bończyk, Emilia Komarnicka, Małgorzata Kożuchowska, Pati Sokół, Katarzyna Zielińska, Andrzej Grabowski, Jan Jakub Należyty, Mieczysław Szcześniak i Janusz Szrom. Upowszechnianie wiedzy na temat zdrowia psychicznego, nagłaśnianie problemu depresji, ale również zmniejszenie społecznego lęku przed lekarzem psychiatrą, to tylko niektóre cele Stowarzyszenia. Od 10 lat jest ono organizatorem Ogólnopolskiego Dnia Walki z Depresją, który przypada na 23 lutego. Tego dnia głośno przypomina o istnieniu tej choroby i jej konsekwencjach. A na co dzień? Stowarzyszenie przez cały rok stara się podnosić świadomość społeczną w zakresie zdrowia psychicznego oraz organizuje różnego rodzaju akcje edukacyjne. Lobbuje na rzecz chorych na depresję, sprzeciwiając się ich marginalizowaniu i stygmatyzacji. Dotychczas wydało i rozdystrybuowało paręset tysięcy bezpłatnych broszur, ulotek i innych materiałów edukacyjnych. Przez kilka lat wydawało czasopismo dla osób z problemami psychicznymi PSYCHE INFO, organizowało białe niedziele w gminach, gdzie wcześniej nie było możliwości poradzić się psychiatry, przygotowało i przeprowadziło wykłady i szkolenia dla nauczycieli oraz mediów na temat przeciwdziałania samobójstwom wśród młodzieży. Oprócz organizacji Koncertów Pogodnych patronujemy także innym przedsięwzięciom artystycznym, jak np. poruszający spektakl o depresji pt. Neverland stworzony przez Pati Sokół, która jest również ambasadorką Stowarzyszenia. Plany na przyszłość Obecnie ma w planach uruchomienie sponsorowanej poradni, gdzie przyjmowaliby lekarze psychiatrzy oraz psychoterapeuci i odbywały się spotkania grup wsparcia dla osób po epizodzie depresji oraz dla ich rodzin, gdzie koszty wizyt byłyby o ok % niższe niż cena komercyjna, a standard usług medycznych i czas poświęcany pacjentom na poziomie prywatnego ośrodka. Na razie to niestety tylko plany, ale coraz bardziej się nam krystalizują. Obecnie jesteśmy w trakcie uruchamiania poradni internetowej gdzie można będzie skorzystać z pomocy psychologa poprzez Skypa. Oczywiście, jest to inicjatywa dla tych, którzy z jakiś przyczyn nie mogą udać się do psychologa osobiście, bo np. są za granicą, a bariera językowa utrudnia kontakt bezpośredni, lub mieszkają w miejscowościach na tyle oddalonych od ośrodków stacjonarnych, że wizyty takie są niemożliwe wyjaśnia wiceprezes Stowarzyszenia Leszek Kosmalski. Mamy dużo zapału i chęci, ale nasza działalność jest finansowana wyłącznie ze składek i darowizn, a coraz trudniej znaleźć sponsora na długofalowe projekty. W tym roku udało nam się zdobyć fundusze jedynie na dyżury telefoniczne psychologa i psychiatry oraz aktywnie działamy na Facebook u ( facebook.com/pages/stowarzyszenie-aktywnie-przeciwko-depresji/ ) - dodaje Joanna Chatizow. Problem depresji rośnie z roku na rok, ale badania pokazują, że przez minioną dekadę mamy nadzieję, że też dzięki naszym działaniom znacznie wzrosła wiedza na jej temat oraz tolerancja i zrozumienie, że depresja jest taką samą choroba, jak każda inna i może spotkać każdego z nas, bez względu na wiek, płeć, status społeczny czy materialny.

8 9 WALKA Z DEPRESJĄ Nie bądźmy obojętni wobec depresji O depresji jako chorobie psychicznej rozmawiamy z Prof. nadzw. dr. hab. n. med Łukaszem Święcickim, kierownikiem Oddziału Chorób Afektywnych II Kliniki Psychiatrii Instytutu Psychiatrii i Neurologii. 1. W dzisiejszych czasach niesłusznie mianem depresji określane są często chwilowe gorsze samopoczucie, poczucie smutku i przygnębienia. Jakie są faktyczne symptomy i obraz tego schorzenia? Prof. nadzw. dr hab. n. Med. Łukasz Święcicki: Jest gorzej - każdy dyskomfort nazywany jest depresją. Obserwujemy obecnie zjawisko, że depresji nie mają tylko Ci, którzy mówią ze jest fajnie to jest nienormalne. Tymczasem, rozpoznanie depresji wcale nie jest takie łatwe muszą występować tak naprawdę co najmniej 4 różne objawy, aby móc w pełni potwierdzić rozpoznanie. Podstawą jest przeprowadzenie badania klinicznego, które oznacza nie tylko zadawanie odpowiednich pytań i uzyskanie odpowiedzi, lecz także wnikliwą obserwację zachowania i mowy ciała pacjenta. Trzeba nie tylko słuchać, lecz także patrzeć, być spostrzegawczym. Co ciekawe wśród objawów wcale nie musi występować obniżenie nastroju, chorzy na depresje często nie są smutni w zwyczajnym rozumieniu tego słowa. Na moim oddziale przebywa w chwili obecnej 39 pacjentów, żaden z nich nie płacze, nie załamuje rąk. Część ludzi ma nastrój zupełnie obojętny - nie przeżywa smutku ani cierpienia. Stan ten określa się mianem anesthesia dolorosa tj. znieczulenie bolesne. Jest to stan, w którym człowiek ma poczucie bolesnego braku bólu. To samo w sobie jest trudne do zrozumienia, ale generalnie choroby psychiczne trudno zrozumieć. Prawie zawsze występuje również anhedonia czyli niemożność przeżywania przyjemności lub poszukiwania przyjemności. W depresji występują także bardzo poważne zaburzenia myślenia. Poza anhedonią występuje spowolnienie i brak energii. Uważny obserwator może zauważyć cos w rodzaju braku błysku w oczach. Wydaje się jakby pacjenci starzeli się o co najmniej 10 lat w stosunku do wieku biologicznego. Dla depresji charakterystyczne są także bezradność, beznadziejność, poczucie niskiej wartości. Pacjenci mają poczucie, iż zasługują na gorsze traktowanie bo są gorsi. Do tego dochodzi szereg objawów somatycznych tj. problemy ze snem, bezsenność, utrata apetytu, chudnięcie, bądź tycie. 2. Czy są osoby, w przypadku których zagrożenie depresją jest większe? Ł.Ś.: Niewątpliwie wystąpienie niekorzystnych sytuacji w życiu może sprzyjać stanom depresyjnym, lecz jest to czynnik towarzyszący nie przyczynowy. Czynnikiem przyczynowym jest natomiast nierównowaga w działaniu obszarów mózgu. Są skrajne sytuacje, w których tracimy kogoś bliskiego wtedy mamy do czynienie ze stanem, który nazywamy reakcją depresyjną. Depresja biologiczna może rozpocząć się u każdego kto ma do niej predyspozycje, kładziemy się zdrowi budzimy się chorzy. Uważa się, że kobiety chorują częściej, możliwe jednak, że wynika to po prostu z tego, że częściej zgłaszają się z prośbą o pomoc. Niektórzy sądzą, że im lepsze wykształcenie tym większe prawdopodobieństwo zachorowania. W tym przypadku także może być podobnie osoby lepiej wykształcone często potrafią skuteczniej poszukiwać pomocy. Część chorych na depresję ma nastrój zupełnie obojętny nie przeżywa smutku ani cierpienia. 3. Czy w przypadku walki z depresją farmakoterapia odgrywa istotną rolę w procesie terapeutycznym? Co oprócz niej ma wpływ na powodzenie leczenia? Ł.Ś.: W przypadku depresji rozumianej jako choroba psychiczna, a nie dyskomfort podstawą leczenia jest właśnie farmakoterapia. Chorzy muszą dostawać leki, gdyż sama psychoterapia nie wystarczy, jest ona ważna, ale z racji, iż to choroba biologiczna metody walki z nią są także biologiczne. Istnieje podział na leki przeciwdepresyjne oraz profilaktyczne, czyli te które stosuje się w chorobie afektywnej dwubiegunowej. Dysponujemy lekami, oddziaływującymi na wychwyt zwrotny serotoniny która poprawia transmisje serotoninergiczną. Druga grupa, to leki działające na poziom noradrenaliny czyli poprawiające transmisję noradrenergiczną oraz leki działające na wychwyt dopaminy, poprawiające transmisję dopaminergiczną. Z punktu klinicznego, leki wpływające na serotoninę działają znieczulająco - oddzielają chorego od przykrości. Leki noradrenergiczne działają przede wszystkim na napęd, zwiększają energie, aktywność, a niejako wtórnie wpływają na nastrój. Leki dopaminergiczne, których jest niestety najmniej poprawiają odczucie przyjemności. Niedoceniony podczas leczenia depresji jest węglan litu, który ma działanie zmniejszające nasilanie myśli samobójczych. Lit niesłusznie uważany jest za lek przestarzały i niebezpieczny, prawdą jest, iż wymaga zastosowania środków bezpieczeństwa, ale to świetny lek. Oprócz farmakoterapii mamy do dyspozycji jeszcze elektrowstrząsy, które są nadal skuteczne, jednak ich efekt jest dość krótkotrwały. Leki często nie wystarczają do podtrzymania ich działania, często skuteczniejsze jest wykonywanie EW jako kuracji podtrzymującej powtarzanie zabiegów np. co miesiąc. Niestety w Polsce nie mamy możliwości, aby wykonywać elektrowstrząsy w warunkach ambulatoryjnych, co istotnie zmniejsza możliwość wykonania takich kuracji podtrzymujących. Kolejna metoda to fototerapia - leczenie światłem, stosowana jako metoda uzupełniająca. Z zupełnie eksperymentalnych, stosowanych w skrajnych przypadkach istnieje metoda głębokiej stymulacji mózgu. Wówczas mózg może być stale stymulowany za pomocą wszczepianego pod skórę generatora impulsów. Głęboka stymulacja mózgu to zabieg stosowany jedynie w wyjątkowych przypadkach, w Instytucie Psychiatrii i Neurologii wykonano jak dotąd jeden taki zabieg (z bardzo dobrym skutkiem). Metoda jest bardzo kosztowna, a ponadto wymaga chirurgicznej interwencji na poziomie mózgu co oczywiście niesie za sobą pewne ryzyko. 4. Niestety wciąż istnieją stereotypy dotyczące stygmatyzacji osób chorych psychicznie, boimy się ich, nie rozumiemy choroby. Z czego według Pana wynika takie zachowanie? Ł.Ś.: Jest to dla mnie kompletnie niezrozumiałe - to atawizm, pozostałość po dawnych czasach. Tolerancja jest niestety deklaratywna, twierdzimy, że nie mamy uprzedzeń co do chorych na depresje, ale niech nie mieszkają z nami, nie pracują, nie mają dzieci. Ubolewam nad tym i jest to strasznie ciężkie dla chorych, oni czują postawę społeczeństwa. Doskonałym przykładem na to jest to, iż wiele pacjentów przyjeżdża do mnie z daleka, bo Warszawa jest anonimowym miastem. Nie widzą możliwości wizyty u lekarza w swojej miejscowości, boją się napiętnowania. Ba! Nawet leki kupują w aptece w szpitalu w obawie przed dyskryminacją w swoich miejscach zamieszkania. Bez przerwy powtarzamy, że depresja to taka sama choroba jak inne. Wydaje mi się jednak, że ten punkt widzenia nie jest powszechnie przyjmowany. Odzwierciedleniem zachowań społecznych jest fakt ekonomiczny najmniejsze stawki przeznaczane są na leczenie chorych psychicznie. Procentowo to około 3% wszystkich wydatków na opieke zdrowotną, a słyszałem, że w przyszłym roku planowane jest zmniejszenie tej puli o kolejne 200mln. Naprawdę trudno mi sobie wyobrazić jak będzie wówczas funkcjonować polska psychiatria! Biorąc pod uwagę inne szpitale np. oddziały położnicze - to jest Europa! Tam jest pięknie, a u nas? Ostatniu remont oddziału był 20 lat temu, na 34 pacjentów przypada jedna łazienka itp. To jeste prawdopodobnie echo stygmatyzacji, o którą Pani pytała. Wielu zdrowych ludzi, w tym decydujących o podziale funduszy, potrafi sobie wyobrazić, że w przyszłości mogą dostać zawału czy udaru, ale prawdopodobnie odrzucają możliwość, że mogliby zachorować psychicznie, ponieważ choroba psychiczna jest nieestetyczna. Na to się po prostu nie choruje w dobrym towarzystwie... Wydaje mi się, że najważniejsze co każdy z nas może zrobić w sprawie zmniejszenia stygmatyzacji chorych to zastanowić się głęboko nad swoją własną postawą i zmienić ją, jeśli będzie taka potrzeba. Wokół nas jest wiele osób chorych dla których nasze zrozumienie i akceptacja znaczą bardzo, bardzo wiele.

9 10 STYGMATYZACJA CHORYCH Dermatozy to nie choroby zakaźne Na temat schorzeń dermatologicznych będących wstydliwymi problemami dla chorych rozmawiamy z Dr hab. n. med. Joanną Maj prof. nadzw., Krajowym Konsultantem w dziedzinie dermatologii i wenerologii. Dr hab. n. med. Joanna Maj prof. nadzw. Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Katedra i Klinika Dermatologii, Wenerologii i Alergologii UM we Wrocławiu Choroby skóry stanowią szczególną grupę schorzeń, między innymi z powodu ich przewlekłego przebiegu, trudności terapeutycznych związanych z niejasną, bo nieznaną w wielu z nich etiopatogenezą. Wymagają cierpliwości chorego, ścisłej współpracy z lekarzem, wielu wizyt w gabinetach i przychodniach, a często także leczenia szpitalnego. To czasami trudne diagnostycznie schorzenia, w których konieczne jest wykonanie wielu dodatkowych badań, między innymi histologicznych czy immunofluorescencyjnych. To także choroby interdyscyplinarne, wymagające od leczących wiedzy internistycznej, reumatologicznej, hematologicznej czy też onkologicznej. Już w 1878 roku I. Poor pisał wielostronne współdziałanie narządów wewnętrznych ma swe odbicie w skórze, ponieważ także skóra bierze udział w tych schorzeniach. Często zmiany skórne mogą być pierwszym objawem choroby ogólnoustrojowej, na przykład nawracające zmiany ropne pod postacią czyraków czy też oporne w leczeniu zakażenia drożdżakowe skóry bywają pierwszym sygnałem cukrzycy, a z kolei nawracające, trudne w terapii zmiany o charakterze ciężkiej opryszczki popularnie zwanej zimnem, zlokalizowane w jamie ustnej lub wokół narządów płciowych, mogą być rewelatorem zakażenia wirusem HIV. Po pierwsze - nie lekceważmy Niestety schorzenia dermatologiczne należą także do grupy chorób nierzadko lekceważonych przez samych pacjentów. Bo to tylko skóra, bo nie boli, bo nie widać to częste odpowiedzi chorych, którzy zgłaszają się do Nas z najczęstszym chłoniakiem skórnym, jakim jest ziarniniak grzybiasty, w którym wczesne podjęcie leczenia, w fazie zmian rumieniowych, daje ogromne szanse na długie życie. Istnieje także inny problem dotyczący pacjentów z chłoniakami pierwotnie skórnymi T i B komórkowymi. Od 2009 roku dermatolodzy zostali pozbawieni możliwości stosowania chemioterapii niestandardowej, czyli na oddziale dermatologicznym nie możemy leczyć chorych w zaawansowanych stadiach tych chorób, kiedy dominują zmiany o charakterze guzów z rozpadem, uogólnione zapalenie skóry ze znacznym świądem. Taki pacjent zwykle długo czeka na hospitalizację na oddziale hematologicznym, a mógłby być szybko i kompleksowo leczony na dermatologii. Jako konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii podjęłam już w lipcu próby przywrócenia procedur chemioterapii niestandardowej dla dermatologii rozmowy nadal trwają. Dermatozy należą także do chorób w których musimy walczyć z przestarzałymi poglądami pacjentów, ale także i niektórych lekarzy pt. lepiej nie ruszać, czyli nie usuwać zmian o charakterze guzków, drobnych owrzodzeń, często zlokalizowanych na skórze twarzy, głowy owłosionej, małżowinach usznych, wargach, a które de facto są objawem raka kolczystokomórkowego lub podstawnokomórkowego. Wczesne usunięcie takich zmian jest równoznaczne z ich wyleczeniem. Natomiast konsekwencją nieleczonego raka skóry mogą być drążące owrzodzenia, które na trwale mogą uszkodzić poprzez naciekanie okoliczne tkanki, niszcząc małżowinę uszną, nos, itp. Poczucie stygmatyzacji często prowadzi do izolacji i unikania kontaktów społecznych przez samych chorych. W związku z wprowadzeniem od stycznia 2015 roku skierowań do dermatologów mam, być może nieuzasadnione, obawy, że u części pacjentów zmiany chorobowe, które wyprzedzają rozwój raków skóry, mogą nie być rozpoznawane przez lekarzy medycyny rodzinnej Niewiedza szkodzi, ignorancja rani I wreszcie ten niezwykle istotny dla samych pacjentów dermatologicznych aspekt poczucia napiętnowania, stygmatyzacji. Pacjenci ze schorzeniami skórnymi wstydzą się swojej choroby. Dlaczego? Większość widocznych dermatoz jest uwarunkowana rodzinnie. Pacjent, który choruje, często nie ma żadnego wpływu na rozwój schorzenia. Niestety, to niewiedza naszego społeczeństwa o braku zakaźności dermatoz, a także, co przykro stwierdzić, brak elementarnych zasad tzw. dobrego wychowania są odpowiedzialne za nawyki przypatrywania się chorym, odsuwania od nich w środkach publicznej komunikacji. Brak jasnego, jednoznacznego przekazu przez nauczycieli w szkołach np. wytłumaczenie w przypadkach atopowego zapalenia skóry, że: Romek ma chorą skórę, dlatego jest czerwony i się drapie, ale nikogo nie zaraża. Ponieważ udawanie, że choroby nie ma i jej nie widzimy także bywa dotkliwa dla pacjenta. Poczucie stygmatyzacji często prowadzi do izolacji i unikania kontaktów społecznych przez samych chorych, ale także do odrzucenia człowieka chorego przez społeczeństwo, a przecież w przypadku innych schorzeń niż te widoczne potrafimy wykrzesać w sobie odrobinę człowieczeństwa. Choroba duszy i ciała Z badań przeprowadzonych przez Rappa i wsp. w grupie chorych z łuszczycą, jedną z najczęstszych chorób skóry, wynika, że powoduje ona upośledzenie jakości życia w większym stopniu niż cukrzyca, zawał serca, a nawet nowotwory. Z kolei uogólnione zmiany wypryskowe, w tym atopowe zapalenie skóry czyli tzw. skaza białkowa, pogarszały jakość życia w populacji dziecięcej znacznie bardziej niż astma oskrzelowa, a łuszczyca u dzieci była powodem większego obniżenia jakości życia niż padaczka czy też moczenie nocne. Często chorzy dermatologicznie mają problemy w nawiązywaniu przyjaźni, związków partnerskich, większość pacjentów czuje się nieatrakcyjna. Oceniając jakość życia wśród pacjentów z przewlekłymi dermatozami, jak łuszczyca oraz atopowe zapalenie skóry, stwierdzono, że mają one znaczący wpływ także na samopoczucie psychiczne. Stąd częściej u takich chorych obserwuje się zażenowanie, poczucie bezsilności czy też frustracji prowadzące w wielu przypadkach do depresji. Mam nadzieję, że w najbliższych latach jakość życia pacjentów dermatologicznych ulegnie znaczącej poprawie, między innymi z powodu nowych leków, jakie są już stosowane na świecie, a także powoli w naszym kraju. Wierzę, że dostępność, między innymi leków biologicznych w łuszczycy, będzie wystarczająca dla wszystkich potrzebujących.

10 11 ŻYCIE Z ŁUSZCZYCĄ Porozmawiajmy o łuszczycy... Jak ją leczyć? Łuszczyca to coś więcej, niż tylko choroba skóry jest ogromnym obciążeniem psychicznym dla dotkniętych nią osób i ogromnym utrudnieniem w codziennym życiu. Prof dr hab. n. med. Jacek Szepietowski Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii UM we Wrocławiu Wiele osób myśli, że łuszczyca to wyłącznie problem kosmetyczny. Tymczasem choroba ta powoduje tak ogromny dyskomfort i tak bardzo komplikuje życie, że jest porównywana nawet z niedokrwienną chorobą serca. Na szczęście medycyna stara się chorym pomóc w codziennym funkcjonowaniu i życiu z chorobą. W jaki sposób, opowiada nam prof. Jacek Szepietowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii UM we Wrocławiu. 1. Na czym polega leczenie łuszczycy? Prof. dr hab. n.med Jacek Szepietowski: Łuszczyca stygmatyzuje, powoduje społeczną izolację chorych, obniża ich poczucie wartości, ale też komplikuje życie i wymaga od chorego wielu zabiegów i mnóstwa czasu, spędzonego na dbaniu o skórę. Dlatego w terapii staramy się, by pacjent powrócił w jak największym stopniu do normalnego funkcjonowania i to zarówno pod względem mentalnym, fizycznym i pod względem funkcjonowania w społeczeństwie. Możliwości terapeutyczne zmieniły się radykalnie. 2. Czy to znaczy, że kiedyś sytuacja chorych na łuszczycę była gorsza? J.S.: Od wieków stosowano w terapii łuszczycy jedynie preparaty dziegciowe. Dopiero w latach 20 zeszłego wieku wprowadzono nieco skuteczniejsze, syntetyczne leki do miejscowego stosowania. W drugiej połowie zeszłego stulecia wprowadzono do terapii pierwsze leki działające ogólnie początkowo metotreksat, następie cyklosporynę i retinoidy i to było już leczenie doustne. Wprowadzono też nową, przełomową terapię, czyli światłolecznictwo, które jest stosowane do dzisiaj. Chory musi jednak przyjąć całą serię zabiegów, co wymaga stawiania się w gabinetach światłolecznictwa trzy razy w tygodniu. A skuteczne są. 3. Czy zabiegi te są refundowane? J.S.: I tu dotykamy sedna problemu: refundowane są w sposób niewystarczający. Dlatego mało pacjentów korzysta ze światłolecznictwa, choć dermatolodzy chętnie na nie kierują. Na razie Polskie Towarzystwo Dermatologiczne, a przede wszystkim konsultant krajowy ds. dermatologii walczą o lepszą refundację w tym zakresie. To ważne, ponieważ światłolecznictwo dla wielu chorych jest metodą o dobrym profilu bezpieczeństwa i skuteczną. Powoduje ustąpienie zmian, duża grupa chorych osiąga remisję. 4. Czyli cofnięcie choroby? J.S.: Remisja oznacza uzyskanie albo całkowitej eliminacji zmian skórnych, albo poprawę zmian skórnych o proc. To nie jest jednak jedyny cel terapii. Obecnie uważa się łuszczycę nie tylko za chorobę skóry, ale też za chorobę ogólnoustrojową, ponieważ łuszczyca sprzyja rozwojowi zespołu metabolicznego czy zaburzeń sercowo-naczyniowych. Chcemy więc te dodatkowe ryzyka minimalizować. 5. Czy najnowszym terapiom się to udaje? J.S.: W dużym stopniu tak. W 2004 zostały wprowadzone najnowsze leki, tzw. leki biologiczne. Są to leki uzyskiwane metodą inżynierii genetycznej. Blokują one mechanizm powstawania choroby na poziomie cytokinowym. Leki podaje się w postaci wlewów dożylnych lub w postaci iniekcji podskórnej. Początkowo ordynowano je głównie osobom, u których łuszczyca zaatakowała stawy. Pierwsze preparaty były skierowane przeciwko jednej z cytokin TNFα, następnie pojawił się preparat działający na inne cytokiny biorące udział w szlaku powstawania zmian łuszczycowych. Czekamy na kolejny, który ma nieco inny punkt uchwytu, szereg kolejnych jest w trakcie prób klinicznych. 6. Jednak ta forma terapii jest zapewne przeznaczona dla najciężej chorych? J.S.: Leczenie biologiczne jest przeznaczone dla chorych z ciężką łuszczycą. W naszym kraju dla najciężej chorych o bardzo rozległych zmianach łuszczycowych. Duża część chorych może być z powodzeniem leczona poprzez stosowanie innych metod terapii, między innymi skutecznych preparatów miejscowych. Nowoczesny lek miejscowy to żelowy preparat złożony, zawierający kortykosteroid i pochodną witaminy D3. Te preparaty mają wiele zalet, np. nie ingerują w układ immunologiczny organizmu. Są też wygodne: stosuje się je raz dziennie, można je stosować również na owłosioną skórę głowy i są skuteczne. Niestety, choć są rekomendowane przez Polskie Towarzystwo Dermatologiczne, nie są refundowane. Rozmawiała: Hanna Mądra Nie wiadomo, dlaczego na nią zapadamy. A zapadamy często w naszym kraju na łuszczycę cierpi nawet milion osób! Chorują mężczyźni, kobiety i nieco rzadziej dzieci. Z tego kilka tysięcy jest dotkniętych ciężką postacią łuszczycy. Niezależnie jednak od stopnia nasilenia, łuszczyca może utrudniać lub nawet uniemożliwiać normalne funkcjonowanie. Choroba, która izoluje Łuszczyca jest chorobą ogólnoustrojową - ciężką, autoimmunologiczną i zapalną. Jej głównym objawem są zmiany na skórze, w postaci czerwonych grudek pokrytych srebrzystą łuską. Zmiany skórne mogą być niewielkie, mogą się też zlewać w większe, plackowate ogniska. Pojawiają się najczęściej na łokciach, kolanach i owłosionej skó- rze głowy ale nie omijają też ramion, pleców, brzucha czy skóry czoła lub dłoni. Choć łuszczyca potrafi atakować stawy, to wygląd skóry stanowi dla chorych problem największy: jej wygląd powoduje, że ludzie odwracają wzrok. Zmiany łuszczycowe szpecą, rzucają się w oczy, wyglądają nieestetycznie. To powoduje że osoby z łuszczycą otacza próżnia, izolacja ludzie unikają z nimi kontaktu, często wprost odsuwają się od nich, aby ich nie dotykać. Boją się zarazić chorobą. Tymczasem jest to przesąd: łuszczyca nie jest chorobą zakaźną! Tłuste plamy na ubraniu Izolację chorych pogłębia fakt, że sami odsuwają się od społeczeństwa. Zwłaszcza w okresie zaostrzeń, kiedy zmiany są liczniejsze i bardzie widoczne. Zazwyczaj terapia polega głównie na regularnym i uciążliwym stosowaniu smarowideł i maści: niektóre wymagają pozostawienia na skórze i zmycia po określonym czasie, inne jeszcze długo po użyciu pachną nieprzyjemnie, jeszcze inne mają postać tłustych maści, które plamią ubranie. Uciążliwa jest także konieczność stosowania wielu specyfików: czasem trzeba bowiem stosować różne leki na różne części ciała (np. owłosione i nieowłosione). Łatwo się w tym wszystkim pogubić. Postępy w terapii Choć medycyna się rozwija, w dalszym ciągu nie potrafi leczyć łuszczycy u podstaw, celując w jej przyczynę. Na szczęście jednak coraz łatwiejsza jest pielęgnacja skóry, a preparaty lecznicze są coraz skuteczniejsze. Wśród leków stosowanych miejscowo, Polskie Towarzystwo Dermatologiczne poleca stosowanie terapii, opartej na połączeniu dwóch składników aktywnych, które nawzajem wzmacniają swoje działanie, dzięki czemu efekty przychodzą szybciej i są bardziej trwałe. Leczenie jest wygodniejsze i bardziej przyjazne dla pacjenta. Leki są dostępne w formie żelu, który szybko się wchłania, nie tłuści ubrania i jest łatwy w aplikacji. Co więcej, preparaty w żelu można stosować zarówno na skórę ciała, jak i na skórę głowy pokrytą włosami, bez obawy, że będą tłuścić włosy (jak maści) lub wysuszać skórę czy ściekać na twarz (jak preparaty w płynie zawierające alkohol). Dzięki takim rozwiązaniom można znacząco skrócić czas poświęcany codziennie na leczenie przez osobę z łuszczycą oraz zmniejszyć uciążliwość terapii związaną ze stosowaniem nieprzyjemnego podłoża. H.M. Łuszczycę można skutecznie kontrolować. Zapytaj swojego lekarza.

11 12 CHOROBY SKÓRY Chcemy czuć się dobrze we własnej skórze! Z Doktorem Marcinem Ambroziakiem, lekarzem dermatologiem dyskutujemy na temat społecznej nietolerancji defektów oraz stałego dążenia do nieskazitelności. Dr Marcin Ambroziak lekarz dermatolog, współwłaściciel Klinki Ambroziak, wieloletni pracownik Kliniki Dermatologicznej Akademii Medycznej w Warszawie; bierze udział w licznych badaniach klinicznych nad farmakologią leków stosowanych w dermatologii 1. Schorzenia dermatologiczne często powodują u pacjentów poczucie niższej wartości, wstydu. Z jakimi chorobami, dolegliwościami pacjenci zgłaszają się do Pana Doktora najczęściej? Dr Marcin Ambroziak: Mam przekonanie, iż wszystkie schorzenia dermatologiczne wiążą się ze wstydem, ponieważ je widać. Moja decyzja o wyborze dermatologii była potraktowana konkretną sytuacją, która miała miejsce podczas dyżuru chirurgicznego. Znajoma Pani anestezjolog powiedziała: Słuchaj w onkologii pacjent przychodzi z chorobą i dolegliwościami rok, w dermatologii jest u Ciebie następnego dnia, po tym jak wyskoczy mu przysłowiowy pryszcz na pupie. Jest w tym wiele prawdy. Choroby dermatologiczne w o wiele większym stopniu uniemożliwiają nam normalne funkcjonowanie niż cukrzyca czy tez nadciśnienie tętnicze. Dermatologia wyjątkowo często wiążę się z poczuciem niższej wartości, wstydem przed byciem Malowanym ptakiem jak u Kosińskiego. W temacie najczęstszych dolegliwości, z jakimi pacjenci zgłaszają się do dermatologów, na pierwszym miejscu wymieniany jest zawsze trądzik, na który cierpi między 90 a 100% populacji. Częstość występowania determinuje liczbę wizyt. Na drugim miejscu wskazałbym wszystkie schorzenia alergiczne, AZS, alergie kontaktowe. Równie duże liczby towarzyszą łuszczycy, która dotyczy 2% populacji. Kolejne schorzenia to łysienie oraz schorzenia rzadkie. 2. Medycyna estetyczna pozwala na poprawę jakości i komfortu życia, wpływa na psychikę chorych. Jest czasem jedyną możliwością dzięki której pacjent może zmienić swoje życie. W jaki sposób dzięki medycynie estetycznej jakość i komfort życia chorych może ulec zmianie? M.A.: Powiem krótko: dermatolog-psycholog. Istnieje parametr mierzący poprawę zdrowia tj. quality of life. Parametr ten często zmienia się w momencie cofnięcia się schorzenia. Medycyna estetyczna daje ogromne możliwości, aby to życie odmienić, zwiększyć jego komfort. Weźmy pod uwagę np. osoby z nadmierną potliwością, twarzy lub dłoni - oni ze względu na wstyd i niską samoocenę czasem nie wychodzą z domu. Często powodem niskiej jakości życia jest dla siedemnastolatki garbaty nos, albo agresywny trądzik. To całkowicie indywidualne odczucia, każdy z nas jest inny. To grupa pacjentów, wśród których, jeżeli wyleczymy schorzenie wzrasta ich samoocena. Jest jednak jeszcze druga grupa pacjentów, częściej pacjentek, które wizytę w klinice traktują jako przyjście do sklepu, po nową torebkę, czasem samochód, w zależności od zasobności portfela. I tak jak zakupy poprawiają nastrój tak i poprawa wyglądu sprawia, iż czujemy się ze sobą lepiej. 3. Z czego tak naprawdę wynika związek pomiędzy schorzeniami dermatologicznymi, a poziomem własnej wartości? Czy to kwestia czasów w których żyjemy, kultywowania idealności piękna czy też może obawy chorych przed oceną społeczeństwa? M.A.: Dążenie do nieskazitelności i nietolerancja jakichkolwiek defektów ostatnimi czasy są coraz bardziej zauważalne. Żyjemy w czasach, w których piękni, młodzi, bogaci są na piedestale. Starzy, pomarszczeni i bez pieniędzy są niestety traktowani gorzej, często także przez samych siebie. Ta mentalność będzie ewoluować, dojdzie do krytycznego momentu, gdy odbijemy się od ściany i zauważymy, że starszy pomarszczony dziadek też może być fajny. Polska jest krajem, w którym fasada musi być bardzo ładna i świeżo pomalowana. Nie spotkałem się w Polsce z przypadkiem, aby ktoś z nasiloną łuszczycą chodził w krótkich spodenkach, a w USA czy Wielkiej Brytanii to widok praktycznie codzienny. Być może związane to jest z przywiązaniem do estetyki wyglądu zewnętrznego, gdyż tak źle ubranych ludzi nie widziałem nigdzie poza USA. Do końca nie wiadomo co jest lepsze, gdyż wszystkie ekstrema są chore. 4. Medycyna wciąż się rozwija, medycyna estetyczna także. Dostępne są coraz to nowe możliwości leczenia pacjentów z problemami dermatologicznymi. Co według Pana doktora stanowi największy przełom w tej dziedzinie, który obszar najszybciej się rozwija? M.A.: Trudno powiedzieć o konkretnych przełomach, gdyż co chwila pojawia się coś nowego - zarówno urządzenia, nowe metody, często także modyfikacje istniejących terapii, które pozwalają na osiągniecie szybszych, lepszych efektów. Jest kilka kamieni milowych medycyny estetycznej, możemy tu wymienić toksynę botulinową, kwas hialuronowy, lasery frakcyjne, lasery dermatologiczne selektywnej fototermolizy. Ogólnie laseroterapia - to potężny dział medycyny estetycznej jeden z większych, który nieustannie się rozwija. Rozróżniajmy działania dermatologii estetycznej i klinicznej, one często się nakładają to prawda, często wymagają łączenia, ale to dwie różne dziedziny. Trądzik jest przykładem, w którym zaczynamy od farmakoterapii, aby następnie skorzystać z laseroterapii. 5. Czy jest Pan Doktor w stanie przypomnieć sobie schorzenie, konkretnego pacjenta, w przypadku którego można by rzec, iż jego życie całkowicie się odmieniło dzięki medycynie estetycznej? M.A.: Był dzisiaj, jest taki chłopak, który trafił do nas w ramach programu telewizyjnego, Mateusz. Miał kompletnie zdeformowaną twarz na skutek wieloletnich zmagań z nowotworem łagodnym, nerwiakowłókniakiem. Ponad 14 lat żył z tym nowotworem, po usunięciu trzeci rok poprawiamy wygląd jego twarzy razem z przyjaciółmi od chirurgii szczękowej. Nasi chirurdzy plastyczni zrobili mu podwieszenie tkanek, ma za sobą także wielokrotną laseroterapię, przeszczep tkanki tłuszczowej. Nigdy nie będzie wyglądał idealnie, ale już teraz patrzy w oczy, uśmiecha się. Przestał być dziwakiem, odludkiem, zmieniło się całkowicie jego życie. 6. Jakie schorzenia, które także wiążą się z poczuciem wstydu pacjenta oprócz chorób dermatologicznych mogą być leczone w Państwa Klinice? M.A.: Począwszy od małego prącia, przerostu warg sromowych, nietrzymania moczu, małych piersi, za dużych piersi aż do skomplikowanych rzadkich schorzeń. Czujemy się lekarzami klinicznymi dlatego chętnie zajmujemy się schorzeniami skórnymi. Jednak połowa pacjentów kliniki to ludzie piękni, którzy chcą być jeszcze piękniejsi. To ładny pan, pani, która chce być ładniejsza. To naturalne, że chcemy lepiej wyglądać dla siebie, dla męża, żony, stąd medycyna estetyczna nie jest zarezerwowana dla próżnych bogatych ludzi. Jest dla każdego, bo któż z nas nie chciałby czuć się lepiej w swojej skórze? Rozmawiała: Lilianna Miśkiewicz Klinika Ambroziak na warszawskiej mapie urodowej istnieje już od 14 lat. Została ona stworzona z myślą o osobach poszukujących zabiegów z zakresu medycyny estetycznej. Klinika oferuje także kompleksowe zabiegi dla kobiet w ciąży oraz młodych mam prowadzenie ciąży, program pielęgnacyjny, porady kosmetyczne i dietetyczne. Z miłości do piękna Klinika Ambroziak oferuje pełen zakres wzajemnie uzupełniających się zabiegów z zakresu: dermatologii estetycznej i klinicznej, chirurgii plastycznej i naczyniowej, ginekologii estetycznej, laryngologii, fizjoterapii, kosmetologii. Al. Gen. W. Sikorskiego 13 / Warszawa recepcja@klinikaambroziak.pl Tel /