"Pokonać raka" czyli jak godnie walczyć z chorobą Pamiętaj! Nie możesz się poddawać Co powinieneś zrobić przystępując do walki z chorobą!

Transkrypt

1 "Pokonać raka" czyli jak godnie walczyć z chorobą Jesteś chory na raka krwi. Niespodziewanie trafiłeś do szpitala. Zostałeś poddany wielu badaniom. Odczuwasz lęk i niepewność przed tym co nadejdzie. Wydaje Ci się, że powoli tracisz kontrolę nad własnym życiem. Pamiętaj! Nie możesz się poddawać. Nowotwory krwi można skutecznie leczyć. Bardzo wiele zależy od twojej postawy i akceptacji choroby. Niczego nie da się cofnąć. Ale można podjąć walkę o zdrowie i życie. My chcemy Ci pomóc przebrnąć przez całą procedurę leczenia. Doradzić jak postępować podczas kolejnych etapów walki z chorobą. Gdzie i od kogo możesz uzyskać pomoc. Jakie są Twoje prawa. Czego możesz się spodziewać podczas leczenia. Informacje, które dla Ciebie przygotowaliśmy, naprawdę mogą być bardzo pomocne. Co powinieneś zrobić przystępując do walki z chorobą! 1. Sprawdzić swoje ubezpieczenie. jeżeli nie skończyłeś 18 lat i jesteś uczniem a rodzice pracują - objęty jesteś ubezpieczeniem rodzinnym; jeżeli jesteś w wieku lat i kontynuujesz naukę jesteś objęty ubezpieczeniem jako student lub uczeń, jeżeli właśnie skończyłeś szkołę i nie pojąłeś nauki w następnej szkole a masz skończone 18 lat to pamiętaj, że twoje ubezpieczenie wygasa wraz z ważnością legitymacji szkolnej lub z dniem zakończenia roku szkolnego - należy sprawdzić zapis w umowie ubezpieczeniowej jaką zawarła szkoła z firmą ubezpieczającą. jeżeli okaże się, że nie jesteś ubezpieczony, to ubezpieczeniem możesz zostać objęty jako osoba niepełnosprawna. Musisz jednak otrzymać status osoby niepełnosprawnej 2. Bez względu na to czy jesteś ubezpieczony czy nie należy zadbać o otrzymanie dokumentu pn. "Orzeczenie o ustaleniu stopnia niepełnosprawności". Jest to orzeczenie wydawane na określony czas ale upoważnia do korzystania z przywilejów osoby niepełnosprawnej. Możesz otrzymać rentę z ZUS-u lub Ośrodka Pomocy Społecznej a Twój opiekun pobierający zasiłki rodzinne otrzyma zasiłek pielęgnacyjny. Aby otrzymać "Orzeczenie o ustaleniu stopnia niepełnosprawności" należy udać się do "Zespołu ds. Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności" ( znajdują się przy Miejskich lub Gminnych Ośrodkach Pomocy Społecznej lub przy Inspektoratach ZUS) pobrać i wypełnić formularz "Wniosek w sprawie wydania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności". Tutaj niezbędny jest podpis chorego jeżeli jest osobą pełnoletnią. Do tego wniosku należy dołączyć "zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia wydane dla potrzeb zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności". Zaświadczenie to przygotuje lekarz prowadzący. 3. Mów o swoich problemach - są ludzie którzy bezinteresownie pomogą Ci należy tylko dać im szansę niesienia pomocy -przecież najczęściej chodzi tylko zwykłą życzliwość. 4. Jeżeli coś wydaje Ci się nie do załatwienia szukaj porady u ludzi, którzy problemami ludzi chorych zajmują się nie od dziś. Przy Klinikach Hematologicznych działają fundacje, które skupiają ludzi pracujących społecznie - wśród nich może być ktoś kto Ci pomoże (prawnik, pedagog, dietetyk, psycholog) lub wskaże drogę szukania pomocy. 5. Pomoc i poradę znajdziesz także w Fundacji Urszuli Jaworskiej. Jej twórczyni-urszula Jaworska jest pierwszą polską pacjentką chorą na białaczkę, u której przeprowadzono przeszczep szpiku kostnego od dawcy niespokrewnionego. Po wygranej walce z chorobą, Urszula Jaworska stworzyła Bank Dawców Szpiku Kostnego oraz Fundacje niosącą pomoc chorym na nowotwory krwi. Jeśli potrzebujesz pomocy, porady lub wsparcia możesz przyjść lub zadzwonić do Fundacji. Oto jej adres: Fundacja Urszuli Jaworskiej, ul. Międzynarodowa 61, Warszawa, tel : Pamiętaj! Zawsze możesz na nas liczyć. Zrobimy wszystko, by pomóc Ci podjąć godną walkę z chorobą. Od diagnozy do przeszczepu szpiku. Diagnoza już zapadła: nowotwór układu krwiotwórczego. Teraz dowiadujesz się jakie jest rokowanie w chorobie a także jakie zaproponowano Ci leczenie. Warto już na początku kuracji zapoznać się ze wszystkimi sposobami leczenia, w tym także przeszczepem szpiku kostnego. Jeśli jesteś leczony w

2 szpitalu czy klinice, w której nie dokonuje się przeszczepów szpiku kostnego, warto skonsultować się z ośrodkiem, która takie przeszczepy wykonuje. Skierowanie na taką konsultację należy do obowiązków lekarza prowadzącego. W ośrodku transplantacyjnym uzyskasz informację, czy chorobę można wyleczyć wyłącznie środkami farmakologicznymi i chemioterapią, czy też potrzebny będzie zabieg przeszczepienia szpiku. Jeżeli okaże się, iż jedyną metodą wyleczenia jest transplantacja szpiku, lekarz prowadzący powinien skierować Cię do odpowiedniego ośrodka, w którym zabieg ten zostanie przeprowadzony. W Polsce zabiegi transplantacji szpiku wykonuje się : u dzieci - we Wrocławiu, Lublinie, Poznaniu i Krakowie. U dorosłych natomiast: we Wrocławiu, Katowicach, Poznaniu, Krakowie, Warszawie i w Gdańsku. Tutaj zapadnie decyzja o rodzaju przeszczepu. Czy będzie to przeszczep autologiczny- czyli sam dla siebie będziesz dawcą czy też allogeniczny- od dawcy rodzinnego lub niespokrewnionego. Jeśli zapadła decyzja o przeszczepie allogenicznym, konieczne jest znalezienie odpowiedniego dawcy szpiku. To wspaniale, jeśli dawca znajdzie się w rodzinie. Może to być Twój brat, siostra czy jedno z rodziców. Bardzo często jednak konieczne jest znalezienie dawcy obcego- osoby niespokrewnionej, która genetycznie jest do Ciebie bardzo podobna. W takim przypadku ośrodek dokonujący przeszczepu szpiku kieruje wniosek o poszukiwanie dawcy niespokrewnionego do Centralnego Rejestru Dawców -Poltransplant, który zleca poszukiwanie dawcy dla Ciebie wybranemu przez siebie Rejestrowi Dawców Szpiku. Każdemu choremu zakwalifikowanemu do przeszczepu szpiku od dawcy niespokrewnionego, Ministerstwo Zdrowia przeznacza rocznie zł na poszukiwanie dawcy. Jakakolwiek próba sugerowania choremu i jego rodzinie konieczności finansowania poszukiwań dawcy szpiku jest bezpodstawna i niezgodna z prawem. Rejestr, który poszukuje dla Ciebie dawcy, jest zobowiązany - minimum raz w miesiącu- do przeszukania krajowych i światowych Banków Dawców Szpiku, w miarę ich aktualizacji. W chwili znalezienia odpowiedniego dawcy, jest on ponownie badany by potwierdzić waszą zgodność genetyczną (tzw. antygeny zgodności tkankowej HLA), aż do całkowitego upewnienia się, iż dawca jest idealnie zgodny antygenowo i przeszczep będzie dla Ciebie bezpieczny. Termin transplantacji szpiku ustala klinika wykonująca zabieg w porozumieniu z rejestrem, z którego pochodzi dawca. Wszelkie koszty związane z przeszczepem szpiku oraz leczeniem około przeszczepowym pokrywane jest przez Ministerstwo Zdrowia jako procedura wysoko specjalistyczna. Walka o zdrowie! Wszystko zaczyna się od chemioterapii. Czyli leczenia nowotworu za pomocą środków farmakologicznych: leków cytostatycznych i hormonalnych. Podaje się je w postaci tabletek, iniekcji domięśniowych, podskórnych, dożylnych lub w kroplówkach. Leki te, niezależnie od sposobu podawania przechodzą do krwi i przenikają do wszystkich części organizmu. Niszczą komórki nowotworowe, ale uszkadzają również tkanki zdrowe, szczególnie te szybko rosnące. Stan ten jest przejściowy i ustępuje po zakończeniu leczenia. Podczas chemioterapii będziesz odczuwać silne mdłości. pij dużo płynów, wtedy produkty przemiany przyjmowanych leków będą lepiej wydalane i nudności będą trwały krócej, jedz potrawy o wyrazistym smaku, jedz często ale bardzo małe porcje, nieprzyjemne uczucie mdłości może zmniejszyć picie napojów gazowanych, jeśli możesz, nie przygotowuj sam posiłków, po każdym posiłku odpocznij. Wszystkie te nieprzyjemne objawy ustąpią w 2-3 miesiące po zakończeniu leczenia. Ulgę mogą przynieść silnie pachnące cukierki. Możesz stracić odczuwanie smaków i używać za dużo soli lub cukru. W czasie leczenia mogą występować podrażnienia błony śluzowej jamy ustnej. wyeliminuj zbyt kwaśne potrawy i napoje, myj często zęby, między posiłkami stosuj płukankę z rumianku, unikaj alkoholu i papierosów, unikaj uszkodzeń jamy ustnej, nie jedz orzeszków, by nie podrażniać podniebienia i dziąseł.

3 Przyjmowane leki przeciwnowotworowe mogą spowodować zmiany na skórze oraz wypadanie włosów. Włosy jeśli wypadną- to wypadną wszędzie. Także pod pachami, rzęsy czy brwi. Ale to objawy przejściowe. Po zakończonym leczeniu włosy odrosną. Na czas leczenia możesz zaopatrzyć się w perukę. Unikaj bezpośredniego kontaktu ze słońcem. W czasie leczenia występuje zmniejszenie liczby białych krwinek (leukocytów) co wpływa na spadek odporności. Unikaj kontaktów z osobami chorymi na zakażenia górnych dróg oddechowych. Może dojść także do zmniejszenia liczby płytek krwi, co spowoduje krwawienia z dziąseł, nosa, dróg rodnych. Obniżenie poziomu krwinek czerwonych (erytrocytów) prowadzi do osłabienia i omdleń. W czasie leczenia odpowiednio się odżywiaj, uzupełniaj niedobory witamin i składników mineralnych. Leki, które otrzymujesz, mogą powodować zmiany w układzie rozrodczym. W czasie leczenia i do 2 lat po nim wskazane jest używanie środków antykoncepcyjnych. Zarówno kobieta jak i mężczyzna mogą zdecydować się na dziecko dopiero po dwóch latach od zakończenia leczenia. Leczenie może jednak spowodować bezpłodność. Więc jeśli to możliwe, przed przystąpieniem do niego zadbaj o zamrożenie spermy lub komórek jajowych. To może się okazać jedyną szansą na posiadanie potomka. Leczenie cytostatykami zwykle nie jest bolesne ale może się kojarzyć z nieprzyjemnymi uczuciami. Z powodu nudności i wymiotów. Mogą Cię boleć żyły co świadczy o zbyt szybkim podaniu leku lub wydostaniu się go poza żyłę. Nie "podkręcaj" nigdy leku by spływał jak najszybciej. Leczenie może być przez to nieefektywne i będziesz odczuwał ból. Szanuj swoje żyły. Pamiętaj, że po jakimś czasie będą Ci one zanikać, coraz trudniej będzie się w nie wkłuć, Dobrym wyjściem jest wstawienie cewnika na stałe. Nazywa się to VASCUPORT (port obojczykowy). Jest on przyszyty do mięśnia piersiowego na okres mniej więcej dwóch lat i wszystkie kroplówki są podłączane do niego, a on sam do żyły grubszej od tych, które masz na rękach czy nogach. Niektóre ośrodki zakładają chorym tzw. "dojście centralne", coś w rodzaju portu, tyle, że na czas pobytu w szpitalu. W czasie chemioterapii bardzo ważna jest dieta. Pamiętaj: pij dużo płynów, spożywaj dużo warzyw i owoców, soków i sporo witaminy C. Nadeszła godzina zero! Jesteś gotów do transplantacji szpiku. Nastąpiła remisja- czyli cofnięcie objawów choroby. To moment, kiedy dokonany zostanie przeszczep szpiku kostnego. Słowo przeszczep brzmi dość poważnie ale tak naprawdę będzie to kroplówka, która spłynie do Twoich żył. Podane Ci komórki krwiotwórcze, wraz krwią trafiają do jam szpikowych kości. Ta kroplówka decyduje o Twojej przyszłości. Przed transplantacją szpiku od dawcy, twój własny szpik został całkowicie zniszczony. Przyjmowałeś leki cytotoksyczne a być może także przeszedłeś naświetlanie całego ciała. W ten sposób zniszczone zostały wszystkie komórki nowotworowe. Jesteś jednak pozbawiony całkowicie systemu odpornościowego, musisz więc przebywać w absolutnie sterylnych warunkach. Nie masz teraz żadnego kontaktu z otoczeniem. Nawet podawany Ci pokarm musi być zupełnie wyjałowiony. Przebywasz w pokoju, w którym powietrze zostało całkowicie wyjałowione i jest przepuszczane przez specjalne filtry zatrzymujące bakterie, grzyby i wirusy. Mimo to infekcje mogą zaatakować twój bezbronny organizm. Bardzo często bakterie, wirusy czy grzyby żyjące w twoim organiźmie- w normalnych warunkach niegroźne - teraz stają się najgorszym przeciwnikiem. Najczęściej są to gronkowce, wirus opryszczki, półpaśca, cytomegalii, drożdżaki. Dlatego też przez długi czas po przeszczepie musisz przyjmować antybiotyki, leki przeciwgrzybicze i przeciwwirusowe. Nowe, białe krwinki pojawiające się w twojej krwi są sygnałem, iż szpik po przetoczeniu zasiedlił przestrzenie szpikowe i rozpoczął się proces odtwarzania prawidłowej populacji komórek krwi. Następuje on najczęściej 2-4 tygodnie od momentu podania kroplówki ze szpikiem. W tym okresie

4 najpoważniejszym zagrożeniem jest choroba zwana "chorobą przeszczep przeciwko gospodarzowi". Szpik dawcy "odkrywa" iż znajduje się w obcym organizmie i postanawia się bronić. To tak jakby szpik chciał "odrzucić" organizm, w którym nagle się znalazł. Niezależnie od zawsze prowadzonej profilaktyki tego powikłania "choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi" występuje u około 80% chorych i ma różny przebieg. W wypadku wystąpienia tej choroby, będziesz musiał przyjmować dodatkowe leki immunosupresyjne (osłabiające odporność), w tym często duże dawki sterydów. Czasami "choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi" przyjmuje postać przewlekłą i występuje przez całe życie pacjenta. Może się okresowo zaostrzać lub przebiegać progresywnie. Najczęściej jednak, dzięki odpowiedniemu leczeniu, "chorobę przeszczep przeciwko gospodarzowi" można skutecznie powstrzymać, przeszczepione komórki dawcy stają się tolerancyjne w stosunku do twoich tkanek, a ty powoli powracasz do normalnego życia. Wracamy do domu. Za Tobą już pierwszy, najtrudniejszy etap walki o życie. Najtrudniejszy, bo spędzony w samotności, bez możliwości kontaktu z najbliższymi. Nie znaczy to jednak, że teraz możesz już sobie pozwolić na pełen luz i żyć pełnią życia. Do tej pory byłeś pod opieką lekarzy i pielęgniarek. Teraz musisz myśleć o sobie sam. Odpowiedzialność za twoje dalsze leczenie spoczywa na tobie i twojej rodzinie. Do Ciebie należy obowiązek pilnowania terminów regularnych badań kontrolnych u lekarza pierwszego kontaktu oraz w klinice, w której przeszczepiono Ci szpik. Jednak tak całkiem sam, bez profesjonalnej opieki nie pozostajesz. Zgłoś się do pielęgniarki rodzinnej u swojego lekarza rodzinnego która w tak trudnym dla ciebie okresie przystosowania się do nowych warunków w środowisku domowym, pomoże Tobie i Twojej rodzinie odnaleźć równowagę i radość życia. Pielęgniarka środowiskowa - rodzinna będzie przez cały czas w kontakcie z Tobą i Twoją rodziną. Zwróć się do niej z Twoimi problemami, powtórzenie recept na leki, skierowania na badania laboratoryjne czy wizyta u lekarza zastanie przez nią zgłoszona, przygotowana a Ty będziesz czuł/a się bezpiecznie. To ona pomoże Tobie przy zmianie opatrunku, nauczy rodzinę jak należy pielęgnować Twoje ciało i jak przygotować dla ciebie posiłek w tych pierwszych tygodniach pobytu w domu, po długotrwałym leczeniu w klinice. Pamiętaj! Każda, nawet najdrobniejsza infekcja może mieć poważne następstwa, jeśli zostanie przez Ciebie zbagatelizowana. Dlatego też, jeśli twoje samopoczucie nagle się pogorszy, pilnie skontaktuj się z lekarzem, który opiekował się tobą w klinice transplantacyjnej. On doskonale zna twój organizm i jego obowiązkiem jest udzielenie wskazówek lekarzowi pierwszego kontaktu, który objął nad tobą opiekę po powrocie do domu. Lekarz pierwszego kontaktu nie jest specjalistą w dziedzinie transplantacji, dlatego też musi otrzymać wyraźne wytyczne, jakie leki może ci przepisać, by odpowiednio walczyć z infekcją. Nigdy nie lecz się domowymi sposobami, jeśli nie są one akceptowane przez lekarza z kliniki. I pamiętaj! Że niegroźne dla wielu przeziębienie czy katar- dla Ciebie może stanowić wyrok, jeśli szybko nie podejmiesz odpowiednich działań. Dieta. W klinice o twoim żołądku myślała dietetyczka, lekarze i pielęgniarki. Jadłeś to, co zostało ci podane. Teraz Ty i twoja rodzina musicie przejść szybki kurs żywienia pacjenta po przeszczepie szpiku. Wychodząc ze szpitala nie zapomnij poprosić o ustalenie odpowiedniej diety. Przestrzegaj jej bezwzględnie i nie pozwalaj sobie na żadne odstępstwa. Jeden kęs zakazanej potrawy, może mieć poważne skutki. Choć w twojej lodówce znajduje się wiele pyszności, z kuchni dochodzą wspaniałe zapachy- to pamiętaj, że większość tych potraw jest ci absolutnie niedozwolona. Trudno, musisz wykazać się silną wolą by nie jeść zabronionych potraw a rodzina nie powinna cię do jedzenia takich dań zachęcać czy zmuszać. Dobra dieta z pewnością wyjdzie ci na zdrowie. Po powrocie do domu, pacjenci bardzo często popełniają błędy żywieniowe, chcą sobie "odkuć" długie miesiące diety. Ale nie warto. To z pewnością skończy się komplikacjami i szybkim powrotem do szpitala. Zdarza się, że takie powikłania są nie do opanowania i mogą doprowadzić do śmierci

5 pacjenta. To byłoby naprawdę niepoważne, gdybyś po udanym przeszczepie z powodu łakomstwa powrócił do szpitala. W odpowiednim okresie rekonwalescencji- najlepiej po konsultacji z dietetyczką czy lekarzemmożesz spróbować włączać do swojego jadłospisu nowe produkty. Ale pamiętaj. Może to być jeden produkt dziennie. Jeśli twój żołądek nie będzie go tolerował natychmiast go odstaw. W ten sposób wprowadzając pojedynczo kolejne produkty, będziesz wiedział, jakie dania twój organizm toleruje, a z których powinieneś zrezygnować. Powoli przyjdzie czas na jedzenie wszystkiego do woli. Ważne, byś wprowadzał kolejne potrawy stopniowo i by było to odpowiednio rozłożone w czasie. Także twoja rodzina musi mieć absolutną świadomość jak ważna jest dieta i powinna wspierać cię psychicznie w walce z pokusami i zachciankami. Najlepiej by było, gdyby w twojej lodówce nie było żadnych zabronionych produktów. Higiena. Jeszcze do niedawna przebywałeś w całkowicie sterylnych warunkach. Personel medyczny, który odwiedzał twój pokój był ubrany w sterylne fartuchy i rękawiczki. Twoja sala była sprzątana dwa razy dziennie. Teraz wracasz do domu, w którym z pewnością nie panuje atmosfera sterylności. To ważne. Twoja rodzina musi przeprowadzić gruntowne porządki. Odkurzanie, trzepanie, mycie podłóg i okien, wietrzenie pościeli. Twój dom musi być dobrze przygotowany na twój powrót. Byłoby wspaniale, gdyby twoja rodzina kupiła bądź wypożyczyła lampę kwarcową, która ma właściwości bakteriobójcze. W początkowym okresie unikaj kontaktów z ludźmi. Wizyty przyjaciół czy znajomych odłóż na później. Na razie musisz odbudować swój system odpornościowy. Teraz, każdy człowiek to dla Ciebie potencjalne źródło bakterii i wirusów. Jednak nie unikniesz kontaktów z rodziną. Naucz ich, że muszą myć ręce natychmiast po powrocie do domu, powinni dobrze wycierać buty i zmieniać obuwie zaraz po wejściu do domu. Muszą tez codziennie dbać o porządek w całym mieszkaniu. Idealnie byłoby gdybyś zaopatrzył się w maseczki szpitalne. W wypadku jakiegoś niespodziewanego gościa, lub gdy ktoś z rodziny jest przeziębiony, zarówno ty jak i ta druga osoba założycie maseczkę. To dla twojego zdrowia. Unikaj też czułych powitań i pożegnań, jeszcze przyjdzie na nie czas. Unikaj ciężkich prac domowych, kurzu, remontów, pyłu z odpadających tynków. Tam wszędzie znajduje się armia nieprzyjaznych ci drobnoustrojów. W prace domowe włączaj się stopniowo. Staraj się nie forsować i nie doprowadzać do nadmiernego zmęczenia. Możesz oczywiście wychodzić na spacery, ale tylko wtedy gdy pogoda jest ku temu sprzyjająca. Unikaj również domowych zwierząt futerkowych, ptaków a najlepiej będzie jak całkowicie ograniczysz swój kontakt ze zwierzętami. Taki okres ochronny wynosi minimum 6 miesięcy po przeszczepie. Powinien on być jednak indywidualnie konsultowany z lekarzem, w zależności od samopoczucia i stanu zdrowia pacjenta. Jeśli będziesz przestrzegać tych wszystkich zasad z pewnością szybko dojdziesz do zdrowia a nawet zapomnisz o tym, że byłeś chory. Twoje zdrowie i życie teraz znajduje się w twoich rękach. Życzymy Ci powodzenia. Jeśli chcesz więcej wiedzieć na temat opieki nad chorym na nowotwory krwi, przeszczepu i dawstwa szpiku, skontaktuj się z Fundacją Urszuli Jaworskiej, Warszawa, ul. Międzynarodowa 61, tel: Opracowanie: Iwona Świerczek-Bażańska Konsultacja medyczna: prof. dr. hab. med Aleksander Skotnicki - Klinika i Katedra Hematologii CM Uniwersytetu Jagiellońskiego