Sprawozdanie z działalności Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. 1 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 1

Transkrypt

1 Sprawozdanie z działalności 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 1 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 1

2

3 Sprawozdanie z działalności 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

4 4 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

5 Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci ul. Agatowa Warszawa tel. (022) tel. (022) fax (022) Zarząd Artur Januszaniec prezes Ireneusz Kalisiak wiceprezes Danuta Olton wiceprezes Rada Fundacji Tomasz Dangel przewodniczący Zofia Debreux Jerzy Grębski Maria Jakubowska-Kujawińska Jerzy Nowak Marcin Rawicz Konta bankowe do wpłat w złotych: do wpłat dewizowych: organizacja pożytku publicznego 5 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 5

6 Osoby zatrudnione w 2011 roku w Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci lek. med. Artur Januszaniec dr n. med. Iwona Bednarska-Żytko dr hab. n. med. Tomasz Dangel lek. med. Katarzyna Marczyk lek. med. Piotr Zieliński mgr Agnieszka Ćwiklik Magdalena Karkowska Maciej Mieszało Małgorzata Morawska mgr Małgorzata Murawska mgr Katarzyna Piaseczna mgr Jolanta Słodownik mgr Mirosława Ślązak Elżbieta Tokarska Barbara Tokarz Barbara Ważny mgr Robert Sobieszczuk mgr Agnieszka Chmiel-Baranowska ks. mgr Wojciech Gawryluk mgr Agnieszka Grzesik mgr Dorota Licau Tomasz Jarzębski Marta Kwaśniewska Ireneusz Kalisiak Wojciech Marciniak Łukasz Strojnowski Małgorzata Klimkiewicz Danuta Olton Katarzyna Jaworska-Marcjaniak Barbara Kochańska Alicja Oniszk Konrad Wincenciak kierownik Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej WHD, specjalista anestezjolog specjalista anestezjolog specjalista anestezjolog, specjalista medycyny paliatywnej specjalista chorób dziecięcych specjalista chorób dziecięcych pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarz pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka fizjoterapeuta psycholog kapelan pracownik socjalny pracownik socjalny media manager PR, pracownik socjalny administracja, samochody administracja, rozliczenia z NFZ, PR administracja, wolontariat administracja, wolontariat główna księgowa księgowa sprzątaczka sprzątaczka magazyn, prace porządkowe Lekarze konsultanci dr n. med. Ludmiła Bacewicz chirurg dziecięcy lek. med. Jacek Gorzkowski chirurg dr n. med. Krystyna Kanigowska okulista dr n. med. Tomasz Kmieć neurolog lek. med. Aleksandra Kowalska radiolog lek. med. Iwona Olędzka laryngolog lek. med. Beata Pacałowska dermatolog dr n. med. Marcin Patrzałek alergolog dr n. med. Szymon Pietrzak ortopeda dr n. med. Andrzej Sionek ortopeda dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel pediatra, kardiolog dr hab. n. med. Marek Woynarowski pediatra Konsultacje prawne Naczelna Rada Adwokacka Hogan Lovells 6 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

7 Wolontariusze W 2011 roku wolontariat aktywnie wspierał Fundację WHD. Czterdziestu wolontariuszy było zaangażowanych w pomoc 22 pacjentom i ich rodzinom. Wolontariusze odwiedzili podopiecznych hospicjum 582 razy. W trakcie wizyt pomagali w opiece i pielęgnacji chorych dzieci, wspierali rodziców w codziennych obowiązkach, a także organizowali zajęcia i umilali czas ich zdrowemu rodzeństwu. Wolontariusze pomagali również w biurze Fundacji, biorąc udział w akcjach wysyłkowych, przygotowując podziękowania dla darczyńców oraz porządkując dokumentację. Ponadto uczestniczyli w imprezach sportowych i festynach, gdzie aktywnie promowali działalność Fundacji WHD. W 2011 r. do wolontariatu zgłosiły się 52 osoby. Piętnaście osób wyraziło chęć pomocy tylko w biurze i przy imprezach okolicznościowych. Trzydniowe szkolenie ukończyło 20 wolontariuszek i wolontariuszy. Szkolenie polegało na zapoznaniu się z pracą hospicjum poprzez uczestniczenie w odprawach zespołu oraz wspólne wyjazdy z pracownikami do pacjentów. Po odbytym szkoleniu wolontariusze przygotowywani są indywidualnie do pracy z rodziną, która chce skorzystać z ich pomocy. Spośród osób, które ukończyły szkolenie 15 wolontariuszy rozpoczęło pomoc rodzinom. Pozostałe osoby podjęły pracę zarobkową lub zmnieniły miejsce zamieszkaniaco uniemożliwiło im kontynuowanie współpracy z WHD. W trakcie 5 wspólnych spotkań wolontariusze mogli nie tylko poznać się i wymienić doświadczeniami, ale także porozmawiać z pracownikami hospicjum oraz poznać budowę i zastosowanie podstawowych urządzeń medycznych stosowanych w opiece nad pacjentami. Koordynator pracy wolontariatu: Najbardziej aktywni wolontariusze: Małgorzata Klimkiewicz Aleksandra Ciesielska Dorota Czańka-Szymczak Jacek Filc-Nowakowski Eliza Hyńda Łucja Joppek Ilona Jurczewska-Rakowska Dorota Kalitka Jerzy Lewaszow Paula Libera Małgorzata Lipert Magdalena Majtyka Zofia Marnic Anna Morawska Sławomir Morawski Agnieszka Pawelec Przemysław Pawłowicz Magdalena Piętka Marcin Pilipczuk Anna Siwek-Gadoś Szymon Sławiński Teresa Szymczyk Liane Wesołowska Piotr Wójcik Żaneta Wróbel Patryk Zabłocki Zbigniew Zborowski oraz Szkolny Wolontariat działający w 141. Gimnazjum im. mjr. Henryka Dobrzańskiego w Warszawie pod kierownictwem p. Izabeli Paterek; Klasa II c z XXVII LO im. Tadeusza Czackiego 7 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 7

8 Ofiarodawcy indywidualni Wszystkim wymienionym poniżej ofiarodawcom oraz osobom, których nazwiska, z racji ograniczonej ilości miejsca, nie zmieściły się w tym sprawozdaniu SERDECZNIE DZIĘKUJEMY! Abramowicz Śnieżka Adamska Elżbieta Adamski Wacław Adaszewski Robert Andres-Kikowicz Lidia Andruszkiewicz Beata Antas Jacek Antkowiak Krystyna Babicki Aleksander Badurska Kazimiera Jadwiga Bandyk Wojciech Baranek Grzegorz Barc Wanda Barczyńska Katarzyna Bartos Monika Bażyńska-Szwarc Joanna Bąkowski Aleksander Bedełek Włodzimierz Bedyńska Helena Bereda Andrzej Bernacki Krzysztof Bernady Krzysztof Beruś Dariusz Bielański Waldemar Bieniak Marta Justyna Bieniaszewski Piotr Biskup Przemysław Błasiak Lesław Błaszczyk Sławomir Wacław Błońska Karolina Bojarski Piotr Bolisęga Zbigniew Bondar Paweł Borkowska Agnieszka Borkowski Tomasz Borzuchowska Katarzyna Borzymowski Łukasz Brandt Katarzyna Bratkowski Andrzej Brochocka Krystyna Bruliński Krzysztof Brykczyński Piotr Brzeska Dorota Brzozowska Maria Bucki Kazimierz Budzyńska-Nowacka Katarzyna Bukat Dariusz Bukat Dariusz i Iwona Burgess Brian Burzyński Jarosław Buźniak Jan Bychawski Janusz Byszewski Piotr Cegłowska Joanna Chaciński Maciej Chmielewska Danuta Chmielewska Elżbieta Choiński Stanisław Cholewiński Jacek Chomuntowska Dorota Chosińska Daniela Chromy-Gąsiorowska Teresa Chrząszcz Krzysztof Chybicka Monika Ciąćka Tomasz i Beata Ciecierska Agata Cisek Tomasz Cywiński Zbigniew Czabańska Barbara Czapczyński Michał Czarniak Agnieszka Czarnowska-Fenrych Ewa Czeski Antoni Czubaty Jarosław Czyżewska Zofia Czyżewski Piotr Czyżyk-Piątkowska Aneta Ćwiklińska-Gissler Janina Danielczyk-Wycik Dominik Danowski Wojciech Darowski Jacek Dąbrowska Agnieszka Deptuś Ewa Deszczak Grzegorz Dewiszek Helena Dmowski Maciej Dołecka Katarzyna Dominiczak Tomasz Domińczyk Włodzimierz Doroz Marcin Drewicz Paweł Dróżdż Wojciech Drzewiński Wiesław Dubas Dariusz Dubelska Joanna Duch Katarzyna Dudek Marcin Dudek Roman Dulewicz Anna Monika Dymiński Piotr Dziedzic R. Dziedzina Katarzyna Dziemba Marianna Fabisiak Ewa Facon Tomasz Figarski Sylwester Filipowicz Paweł Firląg-Burkacka Ewa Frontczak Elżbieta Furmanik Dariusz Gajda Ewa Gajowniczek Artur Gałązka Sławomir Gasik Hanna Gawecka Agnieszka Gawrysiak Krzysztof Gawrysiuk Wojciech Gębski Andrzej Girdwoyń Piotr Gizicki Marek Glinka Blandyna Głowala Agnieszka Głód Bogusław Godos Agnieszka Gołębiewska Teresa Gomoła Agnieszka Gorzeń Dariusz Gozdziejewski Piotr Góral Wiesław Górecki Brunon 8 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

9 Ofiarodawcy indywidualni Górnik Jacek Grabowska Barbara Grabowski Jerzy Gradys Beata Graniecki Maciej Grębski Marcin Grochowska Elżbieta Grodzicka Jolanta Gronet Ryszard Grossman Marek Grzelak Paulina Grzybkowska Ewa Grzywacz Krzysztof Gudowska Beata Gulewicz Magdalena Gutowska Marta Haczewska Elżbieta Hajdasz Andrzej Hajnicz Wanda Haman Maciej Henschke Wojciech Herman-Iżycka Ewa Hipp Anna Hoffman Piotr Marian Hoser Martyna Hutten-Czapska Anna Hutten-Czapski Franciszek Ignatowicz Mariusz Ilczuk Paweł Iwanow Małgorzata Jacewicz Bogusław Jackiewicz Wacława Jackowski Jacek Jagielska Małgorzata Jakubiec Grzegorz Janczewski Dariusz Jankowska Elżbieta Jankowski Dariusz Janocha Małgorzata Janowska Agnieszka Jarecki Rafał Jasiński Paweł Jasiołek Krystyna Jedynak Zbigniew Jelonek Robert Jeziorski Bogumił Jeżak Anna Jeżewska Maria Jędras Wiesław Jędrusik Paweł Jędrzejczyk Agnieszka Jędrzejewski Janusz Jurkiewicz Jolanta Kaczmarczyk Katarzyna Kaczorek Monika Kaczyńska Agnieszka Kalinowska Paulina Kalinowska-Kędziora Wioletta Kałaska Mariusz Kałuża Tomasz Kamecka Joanna Kamińska Ewa Kamiński Michał Kania Małgorzata Kann Kaja Kaplan Michael Karmański Sławomir Karp Krystyna Katana Agnieszka Kerszke Jerzy Kiciński Jan Kielar Dorota Kierzek Robert Kietlińska Krystyna Kijowska Elżbieta Kiljanek Andrzej Kledyński Zbigniew Klembowski Witosław Kłósek Edyta Kmita Wojciech Kobyłecka-Żmijewska Katarzyna Kocanda Dorota 9 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 9

10 Ofiarodawcy indywidualni Kocjan Regina Komender Janusz i Jadwiga Komorowski Czesław Konarski Michał Konarski Stanisław Konieczna Anna Konieczna Bożena Konopska Liliana Korba Marzena Koroblowski Paweł Korzeniowski Arkadiusz Kosewska Anna Kossowska Janina Kossowski Andrzej Kostaniak Zbigniew Kościa Anna Kotowska Irena Kowalczyk Andrzej Kowalczyk Małgorzata Kowalska Anna Kowalska Hanna Kowalski Robert Kozak Marek Koźluk Tomasz Krakowiak Piotr Krauze Aleksander Kretkiewicz Elżbieta Krośnica Alina Krupski Jacek Kruszewski Robert Krych Hanna Książka Konrad Kubiak Mirosław Kubicki Maciej Kufel Joanna Kujaszewski Michał Kulka Roman Kułakowska Klaudia Kunach Jarosław Kurek Edyta Kuty Arkadiusz Kuźmicki Łukasz Kuźniar Aneta Kwapisz Alina Kwapisz Henryk i Anna Kwaśniewicz Marek Kwiecień Dominik Lange Dorota Laskowska Ewa Lasota-Tomczyk Anna Laudy Joanna Leociak Marzanna i Jacek Lewandowska-Trolka Anna Lewczuk Katarzyna Lewiccy Hanna i Stanisław Lewińska Beata Lipiński Rafał Litwiniak Aneta Lubach Barbara Lusawa Tomasz Lutyńska Anna Łazarewicz Jerzy Łącki Krzysztof Ługowscy Tomasz i Małgorzata Ługowska Janina Łukaszewicz Renata Maciesowicz Michał Maciszewska Teresa Macutkiewicz Wojciech Magdziarz Agnieszka Maj Jarosław Maj Sławomir Majcher Renata Majdański Michał Makowiecka Wanda Malczewska Marianna Malinowska Agnieszka Malinowski Mikołaj Małysa Łukasz Mann Irena Marchwiński Jerzy Marciniak Daniel Markiewicz Włodzimierz Martko Sylwester Martyńska Magdalena Marzecki Adrian Matuszewska Anna Matysik Małgorzata Michalski Jacek Miechowski Grzegorz Mieczkowski Alfred Miecznikowska Hanna Joanna Mielniczuk Wiesław Mierzwińska Agata Mieszkowski Krzysztof Mika Stanisław Mikołuszko Jan Milewska Lidia Miłobędzki Maciej Mioduszewski Rafał Mirek Jacek Mirkułów Aneta i Łukasz Morawska Małgorzata Mordzińska Maria Mossakowski Konrad i Beata Mroczek Aleksandra Muraszkiewicz Mieczysław Muszyńska Dorota Nagaj Maria Nalewajko Alicja Namiotkiewicz Grzegorz Nawrocki Sebastian Niedziałkowski Andrzej Nowak Adrian Nowak Krystyna Nowak Ryszarda Nowak Waldemar Nowak Włodzimierz Nowakowska Alicja Nowakowska Krystyna Nowakowski Tomasz Nowicka Ludmiła Nowicki Maciej Nowosielska Anna Okoński Janusz Okurowska Zofia Olszewska Beata Olszewska Elżbieta Olszewski Dariusz Oracz Dariusz Orbidan Genowefa Osiński Mariusz Ostrowska Jadwiga Owczarek Jacek Owoc Izabela Pachulska Marta 10 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

11 Ofiarodawcy indywidualni Paciorkowska Elżbieta Pałka Roman Pałucki Jakub Pancewicz Katarzyna i Konrad Pasierbińska Joanna Paszkowska-Michalska Magdalena Pater Adam Patocka Małgorzata Pawlak Anna Pawlewska Bianka Pawluk Tomasz Peska-Formela Anna Piaskowska-Szymańska Marta Patrycja Pieńkowska Maria Pieńkowski Marek Pieśniewski Paweł Pik Maria Piotrowski Jarosław Piotrowski Robert Piwowar Beata Plachimowicz Rafał Pluta Feliks Płoszczyński Marek Podlasiak Romuald Polańska Anna Polański Michał Popiel Maria Porayska-Pomsta Barbara Porwit Krzysztof i Ewa Pospiech Włodzimierz Przyborski Maciej Przybylska Agnieszka Przybysz Artur Pytkowski Paweł Raczyńska Krystyna Rafalska Wanda Rajchert Włodzimierz Rajpold Paweł Ramus Ewa Rawicz Marcin Regulski Piotr Reich Andrzej Reichert Magdalena Rekowska Maria Rogaliński Marcin Rogowski Łukasz Roguska Agnieszka Rowiński Paweł Rozkrut Paweł Rudnicki Jan Rudnicki Krzysztof Rudny Anna Rudzińska Wanda Ruszczak Anna Rutecki Wojciech Rutkowski Maciej Ryń Piotr Ryś-Kajda Barbara Safianowski Marek i Aleksandra Santorski Marek Sapalski Arkadiusz Sarnowscy Barbara i Stanisław Sasin Grażyna Saska Maria Sawicz Małgorzata Scharf Anna Schinzel Andrzej Seliga Ewa Senatorska Barbara Senko Irena Sienkiewicz Ryszard Siennicka-Otto Krystyna Sikorska-Bączek Renata Silko Dariusz Sitnicki Stanisław Siwek Jerzy Siwicki Jacek Skoczylas Ewa Skowrońska Beata Slavikowa Sona Słowińska Małgorzata Smolińska Izabela Smykała Jerzy Sobolewski Tadeusz Sokolnicki Michał Sokół-Ilska Małgorzata Sora Agnieszka Sroczyńska Agnieszka Stachowicz Maciej Stankiewicz Krystyna Starzomska Rene Stasiak Tomasz Staszewska Janina Staszewski Michał Staśkiewicz Marian Stawiarski Artur Steciuk-Godzieba Dorota Stefanowska Magdalena Stępień Zofia Stężycka Anna Stolarczyk Anna Stolarska Joanna Strójwąs Katarzyna Stróżyk Agnieszka Strumińska-Tauszyńska Ewa Stuchliński Mariusz Studencki Wiesław Stanisław Sulich Robert Supa Edyta Syczewska Alina Syller Kamil Sypniewska Anna Szabla Barbara Szałkowski Sławomir Szarek Tomasz Szcześniak Zygmunt Szejman Tadeusz Szklarz Monika Szklarzewicz Krzysztof Szlązak Małgorzata Szmuniewska Maria Sznajder Elżbieta i Lech Szolc Ewa Szulakowska Stanisława Szulc Ewa Szumowski Marcin Szuster Ewa Szwajkajzer Adam Szybka Iwona Szymczak Grzegorz Szymczyk Agnieszka Beata Szymczyk Barbara Ściborek Patryk Śliwa Paweł Śliż Katarzyna Ślusarska Maria 11 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 11

12 Ofiarodawcy indywidualni Śniecikowska Beata Świtek Grzegorz Tenerowicz Barbara Tessar Janina Thier Krzysztof Tobota Antoni Tomaszek Marcin Tomik Zbigniew Trzesniewska Beata Tuszyńska Maria Tyczyńscy Joanna i Piotr Tyczyńska-Skromny Anna Urbańska Małgorzata Uszycka-Horawa Teresa Użycki Dariusz Wagner Barbara Warat Waldemar Waszkiewicz Beata Wawrzyniec-Maćkowiak Gerard Wawrzyniec-Sztubecki Michał Waydel Wojciech Werstak-Mościcka Ewa Wielebska Małgorzata Wieprzkowicz Bohdan Wilczkowski Jerzy Winiecki Jan Wiśniewski Jerzy Witkowski Janusz Wnuk Małgorzata Woch Sylwia Wojciechowski Paweł Wojtczak Krzysztof Wojtczuk Tadeusz Wojtenko Grzegorz Wolański Witosław Marian Wolicki Sergiusz Wolniakowska Anna Wolska Joanna Wołodźko Elżbieta Woźniak Maria Wójtowicz Robert Wroceńska Ewa Wrotek Mirosław Wuczkowski Piotr Zaborowska Maria Zahorodny Paweł Zając Krzysztof Zajączkowska-Jakimiak Sylwia Zajkowski Paweł Zakrzewska Hanna Zakrzewski Krzysztof Zaleska Izabela Zaleski Grzegorz Zalewska-Berger Monika Zalewski Robert Zaremba Bożena Zaremba Magdalena Zarębska Jadwiga Zawadka Magdalena Zawadzka Jadwiga Zdanowicz Maciej Jan Zdanowska Barbara Zdort Anna Zembrzuska Barbara Zielińska Magdalena Zieliński Stanisław Zieliński Tadeusz Zięba Cezary Zonn Lidia Żaboklicka-From Ewa Żelaska Halina Żero Andrzej Żołądkowska Maria Żórawska-Żuk Jadwiga Żuk Łukasz Żukowska Magdalena Żurkowska-Bytner Dorota 12 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

13 Ofiarodawcy - firmy i instytucje Wszystkim wymienionym poniżej firmom i instytucjom oraz tym ofiarodowcom, których, z racji ograniczonej ilości miejsca, nie zdołaliśmy tytaj wymienić SERDECZNIE DZIĘKUJEMY! ABC Agencja Finansowa GROSIK Aralia Sp. Jawna Art Marketing Syndicate S.A. Auto Technika Niełaczny Biznes Ekspres Bonnier Business Polska Sp. z o. o. Brian A Burgess Centrum Komunikacji Społecznej Centrum Nauki Języków Obcych DANJE-POLYMER Sp. z o.o. De Soto Direct Company Drukarnia DRUKOBA Elipsoida Geodezyjna Obsługa Inwestycji Euro-Pegaz Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą Fundacja Medicover GRAWITA HBI Polska Hogan Lovells IDG POLAND I-igraf Poligrafia IKEA Indywidualna Specjalistyczna Praktyka Lekarska - Ewa Wodejko INSTAL-NiKA Integros INTEZA JJM Sp. z o.o. Jotess Kancelaria Adwokacka - Waldemar Warat Kancelaria Adwokacka - Jacek Żbikowski Kancelaria Notarialna - Justyna Nowak Kancelaria Radcy Prawnego Wojciechowski Klasa IIa LO im. Bolesława Prusa Siedlce Knight Frank Sp. z o. o. Kolpax Kur Kaflowy Styl Lovells H. Seisler Lucky Flights Mast Office MATRO CONSULTING Mech. Poj. Aso Peugeot Media Direction Sp. z o. o. Młodzież Domu Na Trakcie Niepubl. Szk. Podst. nr 47 Fundacji Primus Niepubl. Gimnazjum nr 9 Fundacji Primus PHU AGAT Polfactor S.A. Polskie Stowarzyszenie Byłych Piłkarzy Polskie Towarzystwo Lekarskie Pośrednictwo Handlowe PPHU BS Pracownicy IKEA Promosalons Polska Przedszkole Iskierka PUBLINK Rada Rodziców Przedszk. nr 214 w Warszawie RAVIMED Sp. z o.o. Red Sun SFORA SJAELSO Poland Sp. z o.o. Spółdzielnia Mieszkaniowa Kolonia Kasprzaka Startek-Examiner Stowarzyszenie Alternatywna Grupa Reiki Stryker Polska Sp. z o. o. Studio Spark Sygnały S.A. Szkolne Koło Caritas w Zespole Szkół im. Rzeczpospolitej Norwidowskiej w Strachówce Szkoła Podstawowa nr 163 w Warszawie Szkoła Podstawowa nr 227 w Warszawie Szkoła Podstawowa nr 330 w Warszawie Szkoła Podstawowa nr 343 im. Matki Teresy z Kalkuty w Warszawie Szkoła Podstawowa nr 344 Warszawa Szkoła Podstawowa nr 7 Legionowo Terex The American School of Warsaw Tulipan Life UNIPA Usługi i Produkcja Elektromechanika Venezja Sp. J. Voestalpine Steel Service Center Polska Wojskowe Biuro Emerytalne w Łodzi XXI LO Warszawa Zabsoft Zakład Elektryczno-Budowlany Zakłady Piekarskie Oskroba Zespół Szkół Łazy Zespół Szkół Nr 16 STO w Warszawie Zespół Szkół nr 49 im. Górskiego w Warszawie 13 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 13

14 Pacjenci W 2011 roku Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się 68 pacjentami w wieku od 28 dni do 36 lat. Przyjęto 36 nowych pacjentów, pozostałą grupę stanowili pacjenci z lat ubiegłych. W ciągu roku zmarło 26 (38%) pacjentów, a 10, dzięki ustabilizowaniu się stanu zdrowia, zostało wypisanych pod opiekę lekarza pierwszego kontaktu. W porównaniu z rokiem 2010 liczba podopiecznych była w 2011 r. mniejsza (74 vs 68) natomiast liczba osobodni większa ( vs ). Średnia liczba dni leczenia jednego pacjenta była w porównaniu z rokiem 2010 o 16 większa (148 vs 164). Większość pacjentów (50 osób, tj. 74%) mieszkało poza Warszawą. Liczba dzieci z chorobami nowotworowymi wynosiła 12 i stanowiła 18% wszystkich pacjentów. Pacjenci WHD w 2011 roku Lp. Pacjent Miejsce zamieszkania Wiek (lata) Rozpoznanie Data przyjęcia Czas opieki (dni) Data zgonu (Z) wypisu (W) 1 A. T. Warszawa 1 mies. Aberracja chromosomowa B. K. 63 km od W-wy 13 Aberracja chromosomowa B. F. Warszawa 2 Wady rozwojowe mózgu [Z] B. H. Warszawa 1 Aberracja chromosomowa B. P. 62 km od W-wy 19 Dziecięce porażenie mózgowe C. K. 84 km od W-wy 17 Choroba metaboliczna [Z] C. K. 59 km od W-wy 3 Nowotwór złośliwy móżdżku [Z] C. S. 14 km od W-wy 8 Nowotwór złośliwy mózgu C. H. Warszawa 4 mies. Aberracja chromosomowa [Z] C. M. 54 km od W-wy 9 mies. Zespół wad wrodzonych [Z] C. M. Warszawa 2 mies. Aberracja chromosomowa [W] D. O. Warszawa 14 Rdzeniowy zanik mięśni [W] D. D. 66 km od W-wy 11 Nowotwór złośliwy kości [Z] D. B. 67 km od W-wy 5 Nowotwór złośliwy serca [Z] G. A. Warszawa 18 Dziecięce porażenie mózgowe H. J. 115 km od W-wy 9 mies. Nowotwór złośliwy mózgu [W] H. M. Warszawa 16 Podostra martwiejąca encefalopatia J. J. 18 km od W-wy 1 Aberracja chromosomowa K. K. 21 km od W-wy 11 Encefalopatia [Z] K. K. 26 km od W-wy 1 mies. Aberracja chromosomowa [Z] K. K. 23 km od W-wy 11 Leukodystrofia [Z] K. Ł. 94 km od W-wy 22 Dystrofia mięśniowa [W] K. M. 47 km od W-wy 17 Dziecięce porażenie mózgowe K. K. 115 km od W-wy 18 Nowotwór złośliwy kości [Z] K. B. 14 km od W-wy 4 Nowotwór złośliwy pęcherza moczowego [Z] K. K. 100 km od W-wy 28 dni Aberracja chromosomowa K. A. 48 km od W-wy 1 Nowotwór złośliwy nerki [Z] L. P. 64 km od W-wy 10 Choroba neurodegeneracyjna [Z] Ł. G. 24 km od W-wy 36 Dystrofia mięśniowa M. E. 17 km od W-wy 1 Choroba metaboliczna [Z] M. P. 76 km od W-wy 14 Choroba neurodegeneracyjna M. T. Warszawa 4 Nowotwór złośliwy rdzenia nadnerczy [Z] M. A. Warszawa 9 Wodogłowie wrodzone M. J. Warszawa 12 Choroba metaboliczna M. K. 91 km od W-wy 13 Choroba neurodegeneracyjna [Z] N. A. 57 km od W-wy 18 Nowotwór złośliwy mózgu Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

15 37 N. Ł. 17 km od W-wy 14 Rdzeniowy zanik mięśni O. M. 63 km od W-wy 1 Przepuklina oponowo-rdzeniowa O. R. 63 km od W-wy 2 Wrodzona wada serca O. M. Warszawa 24 Niedotlenieniowe uszkodzenie mózgu [W] P. A. 64 km od W-wy 13 Mitopatia mitochondrialna [W] P. S. Warszawa 3 mies. Zespół wad wrodzonych [Z] P. J. 16 km od W-wy 9 Choroba metaboliczna [W] P. M. Warszawa 2 Aberracja chromosomowa [Z] P. B. 23 km od W-wy 3 mies. Zamartwica urodzeniowa P. N. 102 km od W-wy 4 mies. Aberracja chromosomowa P. F. 19 km od W-wy 1 Encefalopatia P. A. 12 km od W-wy 8 Aberracja chromosomowa [Z] P. N. 107 km od W-wy 1 Cytomegalia wrodzona [Z] R. P. 98 km od W-wy 2 Choroba neurodegeneracyjna R. A. Warszawa 14 Nowotwór złośliwy mózgu [Z] S. Z. 91 km od W-wy 3 mies. Wodogłowie wrodzone [W] S. Z. 24 km od W-wy 8 Choroba metaboliczna S. A. Warszawa 8 mies. Wcześniactwo [W] S. A. 115 km od W-wy 1 mies. Aberracja chromosomowa S. J. Warszawa 5 mies. Zespół wad wrodzonych S. J. 57 km od W-wy 7 mies. Zespół wad wrodzonych S. M. Warszawa 2 Aberracja chromosomowa S. W. 35 km od W-wy 2 mies. Aberracja chromosomowa [Z] S. L. 54 km od W-wy 1 mies. Wodogłowie wrodzone [Z] S. S. 25 km od W-wy 5 Białaczka [Z] S. A. 84 km od W-wy 10 Choroba neurodegeneracyjna Ś. B. 33 km od W-wy 6 Aberracja chromosomowa Ś. M. 12 km od W-wy 8 mies. Cytomegalia wrodzona [W] W. A. 68 km od W-wy 15 Zespół wad wrodzonych W. M. 12 km od W-wy 2 Aberracja chromosomowa [Z] Z. K. 77 km od W-wy 5 Dziecięce porażenie mózgowe Z. M. 79 km od W-wy 18 Choroba neurodegeneracyjna Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 15

16 Statystyki WHD Wydatki poniesione na opiekę nad pacjentami WHD w latach Wydatki na opiekę (bez amortyzacji, w zł) Łączna liczba dni opieki Koszt jednego dnia opieki Zestawienie danych dotyczących opieki prowadzonej przez WHD w latach Liczba pacjentów leczonych w ciągu roku Pacjenci z chorobami nowotworowymi Pacjenci z chorobami nienowotworowymi Pacjenci mieszkający w Warszawie Pacjenci mieszkający poza Warszawą Liczba zgonów Łączna liczba dni opieki nad chorymi Średnia liczba chorych w tym samym czasie 27,8 28,8 30,4 29,3 30,1 31 Średnia miesięczna liczba wizyt etatowych pracowników WHD w domach chorych* Średnia miesięczna liczba wizyt etatowych pracowników WHD przeliczeniu na jednego chorego* ,9 13,4 12,5 12,3 13,1 12 Liczba zatrudnionych pielęgniarek Średnia liczba pacjentów przypadających na jedną pielęgniarkę w tym samym czasie 3,1 3,2 3,4 2,9 2,7 2,8 Liczba spotkań grupy wsparcia w żałobie dla rodziców * Bez uwzględnienia wizyt wolontariuszy Źródła finansowania opieki nad pacjentami WHD w latach NFZ % % * 3% % % % Samorządy % % % % % % Prywatni ofiarodawcy % % % % % % Razem % % % % % % * Z powodu zbyt niskiej stawki zaproponowanej przez NFZ (56,40 zł/osobodzień) w okresie od marca do grudnia 2008 r. Fundacja WHD nie miała podpisanego z NFZ kontraktu na świadczenie usług w hospicjum domowym dla dzieci. 16 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

17 Ocena jakości opieki paliatywnej przez rodziców zmarłych pacjentów ANKIETA Miesiąc po śmierci dziecka wysyłany jest do rodziców list z prośbą o wypełnienie ankiety oceniającej pracę hospicjum. Otrzymane odpowiedzi omawiane są później przez zespół pracowników, a wyciągnięte wnioski pozwalają w przyszłości lepiej organizować pracę WHD. Wzór ankiety dostępny jest na stronie internetowej w dziale >>Biblioteka<< zakładka >>Psychologia<<. W roku 2011 zmarło 26 pacjentów WHD. Ankiety zostały wysłane do 24 rodzin, gdyż dwoje dzieci było pod opieką krócej niż 7 dni. Otrzymaliśmy 32 ankiety 21 od matek i 11 od ojców. Na pytanie: Jak ocenia Pan/Pani wstępną (pierwszą) rozmowę z pracownikami hospicjum? 26 osób odpowiedziało: informacja o opiece hospicyjnej była przekazana w sposób zrozumiały, 8 osób: uspokoiłem(am) się, 4 osoby: byłem(am) zbyt zdenerwowany(a) i nie pamiętam tej rozmowy, 1 osoba: zwiększył się mój niepokój. Na pytanie: Jak ocenia Pan/Pani materiały informacyjne hospicjum? 25 osób odpowiedziało: pomogły mi zrozumieć na czym polega opieka hospicyjna, 11 osób: pomogły w dalszej współpracy z hospicjum, 2 osoby: uważam, że były mi niepotrzebne, 1 osoba: zwiększyły mój niepokój. Na pytanie: Jakie oczekiwania wiązał Pan/ Pani z opieką hospicyjną? 26 osób odpowiedziało: otrzymamy pomoc medyczną, 24 osoby: dziecko nie będzie cierpiało, 21 osób: otrzymamy wsparcie psychiczne, 17 osób: zmniejszy się nasza bezradność jako opiekunów, 17 osób: otrzymamy wsparcie duchowe, 12 osób: dziecko będzie czuło się bezpiecznie, 8 osób: otrzymamy pomoc materialną, 5 osób: hospicjum pomoże w załatwieniu formalności po śmierci dziecka. Na pytanie: Jak ocenia Pan/Pani częstość wizyt pracowników hospicjum? 30 osób odpowiedziało: częstość wizyt była odpowiednia, 2 osoby: wizyty były zbyt częste. Na pytanie: Jak ocenia Pan/Pani instruktaż dotyczący opieki nad dzieckiem udzielany przez lekarzy i pielęgniarki z hospicjum? 30 osób odpowiedziało: wystarczający, a jedna: niewystarczający. Na pytanie: Jak ocenia Pan/Pani koszty finansowe ponoszone w związku z opieką nad dzieckiem w domu? 20 osób odpowiedziało: przekraczały nasze możliwości, właściwa opieka była możliwa dzięki pomocy finansowej hospicjum, a 12 osób odpowiedziało: nie przekraczały naszych możliwości. Na pytanie: Co było dla Pana/Pani najtrudniejsze podczas opieki nad dzieckiem w domu? otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: bezsilność (21 osób), lęk (15 osób), moje własne wyczerpanie psychiczne (12 osób), moje własne wyczerpanie fizyczne (8 osób), opanowanie bólu i innych objawów (8 osób), kryzys wiary w Boga (7 osób), rozmowy z pozostałymi dziećmi (3 osoby), poczucie uwięzienia 17 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 17

18 Ocena jakości opieki paliatywnej przez rodziców zmarłych pacjentów ANKIETA w domu (3 osoby), współpraca z hospicjum (2 osoby), współdziałanie z innymi członkami rodziny (2 osoby), organizacja życia rodziny (2 osoby). Na pytanie: Proszę wymienić te spośród problemów wymienionych powyżej, w których hospicjum było w stanie Panu/Pani pomóc otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: opanowanie bólu i innych objawów (9 osób), lęk (6 osób), moje własne wyczerpanie psychiczne (5 osób), rozmowy z pozostałymi dziećmi (4 osoby), bezsilność (3 osoby), kryzys wiary w Boga (3 osoby), moja własna nieumiejętność sprawowania opieki (3 osoby), organizacja życia rodziny (3 osoby), poczucie uwięzienia w domu (1 osoba), współpraca z hospicjum (1 osoba). Na pytanie: Proszę wymienić te spośród problemów wymienionych powyżej, w których hospicjum nie było w stanie Panu/Pani pomóc otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: bezsilność (10 osób), lęk (5 osób), współdziałanie z małżonkiem (4 osoby), moje własne wyczerpanie fizyczne (4 osoby), moje własne wyczerpanie psychiczne (3 osoby), kryzys wiary w Boga (2 osoby), współdziałanie z innymi członkami rodziny (1 osoba), rozmowy z chorym dzieckiem (1 osoba), organizacja życia rodziny (1 osoba), poczucie uwięzienia w domu (1 osoba). Na pytanie: Czy jakieś decyzje podejmowane przez lekarzy hospicjum lub inne propozycje pracowników hospicjum były dla Pana/Pani trudne do przyjęcia lub niezgodne z oczekiwaniami? 25 osób odpowiedziało nie, a 7 osób: tak, wymieniając np.: za duże dawki leku i nieuświadomienie o jego negatywnych skutkach, pomimo wiedzy o śmiertelnej chorobie dziecka trudno było mi się przyzwyczaić do ilości podawanych leków, niepodawanie kroplówek, brak badania morfologii krwi i podawania preparatów krwi, decyzja o założeniu gastrostomii. Na pytanie: Czy czuł się Pan/Pani przygotowany do śmierci dziecka? 21 osób odpowiedziało: nie, 11 osób: tak. Na pytanie: Jak ocenia Pan/Pani skuteczność leczenia objawów choroby, powodujących cierpienie dziecka, przez lekarzy i pielęgniarki hospicjum? 20 osób odpowiedziało: dziecko cierpiało rzadko, czasami zdarzały się sytuacje nasilenia objawów, które po podaniu leków udawało się opanować, 6 osób: dziecko nie cierpiało ponieważ leczenie objawów było w pełni skuteczne, 1 osoba: przez większość czasu dziecko cierpiało, tylko na krótki okres czasu leczenie przynosiło ulgę, jedna osoba: dziecko bardzo często cierpiało, ponieważ leczenie objawów nie było w ogóle skuteczne. Na pytanie: Jak określiłby Pan/Pani ostatnie godziny życia dziecka? otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: było spokojne (18 osób), było w śpiączce/spało (12 osób), nie cierpiało (12 osób), było przytomne (10 osób), cierpiało (8 osób), było nieprzytomne (6 osób), było pogodzone ze śmiercią (2 osoby), nie chciało umierać (1 osoba), bało się (1 osoba). Na pytanie: Jak Pan/Pani ocenia obecność personelu hospicjum w ostatnich chwilach życia dziecka? 19 osób odpowiedziało: nie dotyczy (osoby z hospicjum były nieobecne), 12 osób: była pomocna. Na pytanie: Jak Pan/Pani ocenia pomoc ze strony pracowników hospicjum w załatwianiu formalności po śmierci dziecka? 29 osób odpowiedziało: pozytywnie. Na pytanie: Czy uczestniczy Pan/Pani w spotkaniach grupy wsparcia dla rodzin w okresie żałoby? 25 osób odpowiedziały: nie, a 5 osób tak, 2 osoby odpowiedziały: jeszcze nie, ale zamierzam. OCENA JAKOŚCI DOMOWEJ OPIEKI PALIATYWNEJ Rodzice zmarłych dzieci proszeni są o ocenę jakości domowej opieki paliatywnej. Poniżej średnie oceny wystawione przez rodziców w 2011 roku: Na pytanie: Czy był Pan/ Pani zadowolony z opieki hospicyjnej nad dzieckiem? 30 osób odpowiedziało: tak, dwie osoby nie udzieliły odpowiedzi. Średnia ocena w skali od 0 (jestem bardzo niezadowolony) do 10 (jestem bardzo zadowolony): 9,36. Średnie oceny (skala 0-10) pracy: lekarzy 9,02; pielęgniarek 9,21; pracowników socjalnych 9,72; kapelana 8,96; psychologa 9,41; rehabilitanta 8,62; wolontariuszy 8, Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

19 Pomoc socjalna, sytuacja ekonomiczna rodzin Zadaniem zatrudnionych przez Fundację WHD pracowników socjalnych jest analiza sytuacji socjalno-ekonomicznej i rozpoznanie potrzeb rodzin podopiecznych hospicjum. W oparciu o zebrane dane, pracownicy socjalni przygotowują plan pomocy w przezwyciężeniu trudności, z jakimi borykają się rodziny chorych dzieci. Przed przyjęciem dziecka pod opiekę pracownicy socjalni przeprowadzają wizję lokalną, podczas której zwracają szczególną uwagę, czy w mieszkaniu lub domu jest ciepło, nie ma wilgoci i zagrzybienia, czy są odpowiednie warunki sanitarne. Jeśli warunki, w których dziecko przebywa lub będzie przebywało po wypisaniu ze szpitala, są niewystarczające do sprawowania domowej opieki, opracowywany jest kosztorys i zakres prac remontowo-adaptacyjnych. W trakcie opieki pomoc socjalna przyjmuje najróżniejsze formy: od działań interwencyjnych w sytuacjach kryzysowych po mobilizację lokalnej społeczności, oraz organizowanie pomocy ekspertów w dziedzinach, w których zespół Fundacji WHD nie jest w stanie pomóc. Pracownicy socjalni pomagają rodzinom w formalnościach związanych z uzyskaniem należnej im pomocy ze strony urzędów państwowych, wspierają w poszukiwaniu pracy oraz planują zakres udzielanej przez Fundację WHD pomocy finansowej. Po śmierci dziecka, jeśli rodzice tego sobie życzą, pracownik socjalny służy pomocą podczas załatwiania formalności związanych z pogrzebem. Wydatki poniesione na pomoc socjalną dla rodzin pacjentów WHD w latach Liczba leczonych pacjentów Zasiłki i darowizny dla rodzin (w zł) Średnio na jednego pacjenta (w zł) Procent wszystkich wydatków 12% 11% 12% 11% 12% 12% Porównanie sytuacji ekonomicznej rodzin w latach Dochód brutto na członka rodziny < 500 zł 28% 28% 45% 18% 20% 24% zł 48% 42% 23% 54% 42% 50% >1000 zł 24% 25% 20% 25% 34% 25% brak danych 0% 5% 12% 3% 4% 1% 19 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 19

20 Grupy wsparcia GRUPA WSPARCIA DLA RODZICÓW W 2011 roku Grupa Wsparcia dla Rodziców w Żałobie spotkała się 42 razy. Przeciętnie w spotkaniach brało udział od 12 do 15 osób. Rodzice spotykali się w co drugi czwartek i co drugą sobotę. Odbyły się także 3 weekendowe wyjazdy, w tym do Tykocina, gdzie rodzice spotkali się z Grupą Wsparcia dla Rodziców w Żałobie z Hospicjum w Białymstoku. We wrześniu rodzice wzięli udział w tygodniowej pielgrzymce do La Salette i Lourdes. Opiekunowie grupy: Agnieszka Chmiel-Baranowska, ks. Wojciech Gawryluk, Ireneusz Kalisiak MŁODZIEŻOWA GRUPA WSPARCIA W 2011 roku odbyło się 6 spotkań Młodzieżowej Grupy Wsparcia w Żałobie (4 wyjazdowe i 2 w Warszawie). Podczas ferii zimowych młodzież wypoczywała przez tydzień w Białce Tatrzańskiej, a w lecie w Stegnie Gdańskiej. DZIECIĘCA GRUPA WSPARCIA W 2011 roku odbyło się 5 spotkań Dziecięcej Grupy Wsparcia w Żałobie (4 wyjazdowe oraz 1 w Warszawie). Podczas spotkań dzieci miały okazję do rozmów o zmarłym rodzeństwie. Mogły również rozwijać swoje pasje i zainteresowania, jeżdżąc zimą na nartach, spędzając czas nad morzem, odwiedzając ciekawe i mało znane zakątki Polski. Opiekunowie grupy: Dorota Licau, Maciej Mieszało, Paweł Powierża, Łukasz Strojnowski RODZEŃSTWO PACJENTÓW WHD W 2011 roku odbyły się 4 spotkania Grupy Wsparcia Rodzeństwa Pacjentów WHD. Członkowie Grupy wspólnie poznawali najciekawsze zakątki stolicy, muzea, lotnisko, Zamek Królewski. Ponadto mogli nabyć nowe umiejętności podczas spotkań z ciekawymi osobami. Poznali tajniki sztuk walki i samoobrony na zajęciach z instruktorem, uczestniczyli w warsztatach teatralnych z aktorami w Teatrze Powszechnym, uczyli się tańca nowoczesnego pod okiem Sylwii Ghundi tancerki z Lukas Dance Center. Wspólnie spędzony czas był okazją do rozmów o chorobie rodzeństwa. Opiekunowie grupy: Wojciech Marciniak, Mirosława Ślązak Opiekunowie grupy: Agnieszka Grzesik, Małgorzata Klimkiewicz, Grażyna Niewiadomska Zwyczajowo wszystkie grupy wsparcia w żałobie spotykają się w pierwszą niedzielę po Święcie Wszystkich Świętych, w kościele św. Marka Ewangelisty, gdzie odprawiana jest Msza św. w intencji dzieci i rodzin, którymi opiekowało się Hospicjum, oraz z okazji Świąt Bożego Narodzenia i Wielkiej Nocy. 20 Sprawozdanie 2011 Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci